蔡鳳曉,蔡 偉

膀胱癌是較為常見的惡性腫瘤之一,全世界范圍內(nèi)發(fā)病率占惡性腫瘤第9位,在我國發(fā)病率占泌尿系統(tǒng)惡性腫瘤首位,且男性多于女性,并呈逐漸增長趨勢[1]。依據(jù)2018年美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)制定的膀胱癌診療指南,根治性全膀胱切除術(shù)+尿流改道術(shù)是治療膀胱癌的金標(biāo)準(zhǔn)[2]。尿流改道包括輸尿管皮膚造瘺術(shù)、回腸代膀胱術(shù)和原位新膀胱術(shù),術(shù)后部分病人需行腹壁永久性造口并佩戴造口袋。面對疾病和處理造口及造口產(chǎn)生的并發(fā)癥對病人的生理、心理等方面產(chǎn)生較大影響。研究結(jié)果表明,尿路造口病人通常存在中高水平的病恥感[3]。當(dāng)前關(guān)于精神疾病、癌癥、腸造口病人病恥感的研究較多[4-5],隨著生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的大力推廣,尿路造口病人的病恥感越來越受到學(xué)者們的關(guān)注。本文在檢索國內(nèi)外文獻的基礎(chǔ)上,對尿路造口病人病恥感的相關(guān)研究進行綜述,旨在探討尿路造口病人病恥感現(xiàn)狀,為今后臨床護理工作制定針對性的干預(yù)措施提供相關(guān)依據(jù)。

1 病恥感的相關(guān)概念

1963年美國社會學(xué)家Goffman首次提出病恥感的概念,將其描述為“極大地玷污某人名譽的特征”,指出被“污名化”的群體不被社會所認(rèn)可和接受[6]。1984年Jones等[7]認(rèn)為病恥感是個體或社會群體由某個原因造成的身體缺陷或行為特征,引發(fā)固定化的負(fù)面和錯誤的社會態(tài)度。到了20世紀(jì)90年代,學(xué)者們進一步發(fā)展了病恥感理論,他們將其分為感知的病恥感(perceived or felt stigma)、實際的病恥感(experienced or enacted stigma)和內(nèi)在的病恥感(internalized stigma)3個部分[8]。2000年Corrigan從認(rèn)知心理學(xué)角度解釋了病恥感產(chǎn)生與固有印象、偏見和歧視緊密聯(lián)系,三者逐步遞進,互相作用[9]。Fife等[10]從社會學(xué)視角發(fā)展了病恥感的概念,認(rèn)為病恥感是一個綜合概念,是“標(biāo)記、刻板印象、隔離、情感反應(yīng)、地位喪失及歧視”五大因素的聚合體[11],是當(dāng)公眾發(fā)現(xiàn)個體具有某種讓人不適的異于常人的特征才形成病恥感,此定義獲得廣泛認(rèn)同。2010年耿峰等[12]將病恥感定義為因罹患某種疾病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗,是病人的一種心理應(yīng)激反應(yīng)。

2 膀胱癌尿路造口病人病恥感的測量工具

2.1 社會影響量表(Social Impact Scale,SIS)

該量表由Fife和Wright于2000年編制,初期用以測評艾滋病和癌癥病人的病恥感[13]。該量表共24個條目,包括4個維度,社會排斥感和內(nèi)在羞愧感維度用于評估實際病恥感;經(jīng)濟上的不安全感和社會隔離感維度用于評估感知病恥感[14]。量表總分24～96分,得分越低表明病恥感水平越低。2007年P(guān)an等[15]將該量表翻譯成中文版,并在造口及尿失禁病人中進行了驗證,總的Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90,各維度的相關(guān)系數(shù)為0.28～0.66。龔婷等[16]將此量表用于評估輸尿管皮膚造瘺病人的病恥感,結(jié)果顯示量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.905,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.781～0.836。田麗露等[17]在腸造口病人中的研究以及王海燕等[18]在腹壁造口病人中的研究均顯示該量表有較好的信效度,可用于評估我國造口病人的病恥感。

2.2 希望之城-造口生活質(zhì)量問卷(The City of Hope-Quality of Life Ostomy Questionnaire)

該量表由Grant等[19]于1997年編制,用于評估造口病人的生活質(zhì)量,該量表包括3個分量表,分別為人口統(tǒng)計學(xué)資料、多項開放性項目的選擇、43項與生活質(zhì)量相關(guān)的問題。2012年Gao等[20]將此量表的第3部分漢化并行信效度檢驗,修訂后量表包含32個條目,4個維度,總Cronbach′s α系數(shù)為0.931,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.860,0.885,0.864,0.686,重測信度>0.8,信效度理想,具有良好的心理學(xué)測量特征。于雅楓等[21]將此量表用于評估我國尿路造口病人的病恥感和生活質(zhì)量,但其應(yīng)用價值尚待進一步探究。

3 膀胱癌尿路造口病恥感對病人的影響

研究表明,膀胱癌尿路造口病人存在著明顯的病恥感,尤其在術(shù)后早期,極大地影響病人的身心發(fā)展[22]。靳曉蒙等[23]對184例膀胱癌尿路造口病人的研究提示,尿路造口病人的病恥感與自我隱瞞傾向呈正相關(guān)(P<0.01),病人病恥感水平高,更易出現(xiàn)自我隱瞞,其影響了對病人實施健康行為,影響疾病預(yù)后。自我護理能力是人們?yōu)楸３趾驮鲞M個體身心健康,通過學(xué)習(xí)所獲得的一種復(fù)雜能力[24]。洪慧等[24]認(rèn)為尿路造口病人的造口自我護理能力處于中等水平,病人病恥感、自尊水平對病人自我護理能力有影響,原因可能為其在乎他人對自身疾病及造口的態(tài)度及評價,自尊心受挫,減少社會活動等,并歸罪于造口,從而排斥提升造口自我護理能力。有專家證實,造口病人存在性生活問題,造口病人病恥感水平影響性生活質(zhì)量,因其認(rèn)為造口的存在是污濁、不堪的,害怕性生活對疾病有影響和對配偶有害[25]。

4 膀胱癌尿路造口病人病恥感的影響因素

4.1 人口學(xué)因素

4.1.1 年齡和性別

龔婷[26]的研究發(fā)現(xiàn),年齡對尿路造口病人病恥感的影響程度排在首位,<60歲病人的病恥感水平要明顯高于≥60歲的病人,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。劉歡歡等[3]的研究發(fā)現(xiàn),<50歲病人的病恥感水平要明顯高于≥50歲的病人,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。這些研究表明年齡越小,病人病恥感水平越高。因為年輕病人處于事業(yè)上升期,同外界交際多,擔(dān)心造口的存在影響社交活動,病恥感增強。女性對自我形象的改變更加敏感,比男性更易出現(xiàn)心理障礙[27]。田麗露等[17]則認(rèn)為,任何年齡段女性病人病恥感都低于男性病人,其關(guān)系有待進一步研究。

4.1.2 文化程度、居住地域和家庭收入

文化程度高的病人病恥感水平低于文化程度低的病人,因其遇到困難善于向他人求助,尋求解決方案,傾向于用辯證的角度看待事物,而文化程度低的病人遇到困難不知所措、獨自忍受,容易出現(xiàn)負(fù)性情緒。不同文化程度的病人對待疾病的認(rèn)知不同[28]。孫倩等[22]在膀胱癌腹壁造口病人病恥感水平的研究中發(fā)現(xiàn),相比居住在農(nóng)村的病人,城鎮(zhèn)病人的病恥感低。農(nóng)村地區(qū)病人因認(rèn)知及文化影響,對造口接受度較城鎮(zhèn)病人低,易產(chǎn)生偏見。城鎮(zhèn)較農(nóng)村醫(yī)療水平高,國際造口師多數(shù)分布在城市的三級甲等醫(yī)院中,居住于城鎮(zhèn)的病人能及時得到專業(yè)的護理和支持[29],與葉子文[30]研究的“腸造口病人病恥感水平與家庭所在地有關(guān)”的結(jié)論相一致。家庭經(jīng)濟收入低的病人病恥感水平高于家庭經(jīng)濟收入高的病人,可能原因為治療疾病和后續(xù)造口及其輔助材料的費用支出加重了經(jīng)濟收入低的家庭的負(fù)擔(dān),病人易產(chǎn)生愧疚和病恥感[22]。

4.2 心理因素

自我效能是人們對自身能否利用所擁有的技能去完成某項工作的自信程度,是一種促使病人根據(jù)現(xiàn)狀調(diào)整內(nèi)心以適應(yīng)變化的能力。國外學(xué)者Xu等[31]研究結(jié)果顯示,自我效能高的病人能根據(jù)現(xiàn)狀的變化積極主動調(diào)整自身認(rèn)知,自我效能越高,病恥感越低。自尊是個人對其社會角色進行自我評價所導(dǎo)致的結(jié)果,通過社會比較形成。Yuan等[32]認(rèn)為自尊是一種穩(wěn)定的特質(zhì),可能無法預(yù)測病恥感。龔婷[26]則認(rèn)為自尊水平低的病人病恥感水平高,與原靜民等[33]對腸造口病人病恥感的研究結(jié)果一致。而劉歡歡等[3]則認(rèn)為自尊水平高的病人病恥感水平更高。這些研究說明病恥感與自尊水平有關(guān),其具體關(guān)系,有待進一步研究。

5 膀胱癌尿路造口病人病恥感的干預(yù)措施

5.1 自我肯定訓(xùn)練(assertion training)

自我肯定訓(xùn)練也稱為自我決斷訓(xùn)練,20世紀(jì)70年代心理學(xué)家提出了系統(tǒng)的自我肯定理論[34]。當(dāng)個體受到威脅時,機體為維持自我的整體性而調(diào)整認(rèn)知,經(jīng)過自我肯定,個體能夠更加客觀、公正地面對威脅自我的群體,促進個體成長。楊麗珠[34]將84例膀胱癌尿路造口病人通過隨機數(shù)字表法分成兩組,對照組實施常規(guī)護理,試驗組在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上實施自我肯定訓(xùn)練,干預(yù)8周后結(jié)果顯示,干預(yù)組病人病恥感評分為(60.25±7.57)分,低于對照組的(66.93±4.35)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。自我肯定訓(xùn)練能改善尿路造口病人的認(rèn)知感受和行為,尊重自我,肯定自我,使病人病恥感水平降低。趙玉杰[35]的研究也發(fā)現(xiàn)自我肯定訓(xùn)練可以減輕直腸癌造口病人的病恥感。

5.2 短期應(yīng)用心理支持療法

袁媛等[36]將42例老年膀胱癌輸尿管腹壁造口病人隨機分為對照組和干預(yù)組,干預(yù)組在對照組的基礎(chǔ)上實施4周的短期應(yīng)用心理支持療法,結(jié)果發(fā)現(xiàn),干預(yù)組病人術(shù)后內(nèi)在羞恥感評分為(11.63±4.65)分,低于對照組的(17.94±5.26)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),證實短期心理支持療法可以降低輸尿管腹壁造口病人的病恥感水平。

5.3 人文關(guān)懷及認(rèn)知行為干預(yù)

人文關(guān)懷是關(guān)注人的精神發(fā)展和生存狀態(tài)[37]。認(rèn)知行為干預(yù)是糾正病人對疾病的認(rèn)知誤區(qū),對病人的行為實施干預(yù)和引導(dǎo)的一項心理治療方案[38]。趙素青等[39]將50例全膀胱切除術(shù)+輸尿管腹壁造口尿道改流術(shù)病人分為對照組和觀察組,觀察組在對照組的基礎(chǔ)上實施圍術(shù)期人文關(guān)懷及認(rèn)知行為干預(yù)模式,干預(yù)1個月后,觀察組病人內(nèi)在羞恥感評分為(11.52±4.25)分,低于對照組的(17.84±5.21)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。研究結(jié)果表明,人文關(guān)懷及自我認(rèn)知和行為干預(yù)可有效降低腹壁造口病人的病恥感水平。劉恒旸等[40]的研究也發(fā)現(xiàn),認(rèn)知行為干預(yù)能有效改善永久性腸造口病人的病恥感。

5.4 五維護理模式

五維護理模式是從鼓勵、宣教、運動、工作以及評價5個維度實施干預(yù),幫助病人更好地認(rèn)知自身病情,緩解內(nèi)心壓力。沙巖等[41]將64例膀胱癌尿路改道病人分為對照組和研究組,研究組在對照組的基礎(chǔ)上實施五維護理模式,干預(yù)1個月后發(fā)現(xiàn),研究組病人病恥感評分為(20.14±2.32)分,低于對照組的(30.37±2.41)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。研究結(jié)果表明,五維護理模式能有效提高病人的生活質(zhì)量,改善社會功能,降低病恥感水平。崔艷偉等[42]的研究也發(fā)現(xiàn)五維護理模式可有效降低泌尿造口病人的病恥感水平。

5.5 內(nèi)行病人計劃

內(nèi)行病人計劃(EPP)是借助病人自身的專業(yè)知識和實踐經(jīng)驗,以有經(jīng)驗的同伴引導(dǎo)為主,針對慢性病病人進行的一項自我管理計劃[43]。在以往研究中,醫(yī)護人員是為造口病人實施干預(yù)措施的主導(dǎo)者,而在內(nèi)行病人計劃中病人的經(jīng)驗在造口自我管理中的作用才是核心[18]。王海燕等[18]將100例膀胱癌行腹壁造口病人分為對照組和干預(yù)組,干預(yù)組在對照組的基礎(chǔ)上實施內(nèi)行病人計劃,干預(yù)3個月后,干預(yù)組病人病恥感總分為(43.68±13.74)分,低于對照組的(58.70±17.11)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。研究結(jié)果表明,內(nèi)行病人計劃可有效降低病人病恥感水平。

5.6 敘事護理

敘事護理是指把病人作為獨立的個體,傾聽他們背后的故事,利用病人故事經(jīng)歷產(chǎn)生積極意義,并予以引導(dǎo),重構(gòu)積極的生命意義,從而達到促進健康的目的[44]。倪菀景等[45]采用方便抽樣法選取52例膀胱癌腹壁尿路造口病人行敘事護理干預(yù),每周1次,持續(xù)6周。干預(yù)結(jié)束時病人病恥感評分為(50.58±11.37)分,低于干預(yù)前的(57.28±11.76)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001);干預(yù)結(jié)束后1個月病人病恥感評分(44.17±9.89)分,低于干預(yù)結(jié)束時的(50.58±11.37)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。研究結(jié)果表明,敘事療法不僅在干預(yù)結(jié)束時能有效降低腹壁尿路造口病人的病恥感水平,而且在干預(yù)結(jié)束后的很長一段時間內(nèi)依然能夠顯著降低病人病恥感水平。

5.7 互聯(lián)網(wǎng)媒介干預(yù)

賀利斌等[46]將72例永久性膀胱造瘺術(shù)病人分為兩組,觀察組在對照組的基礎(chǔ)上實施遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)護理模式,經(jīng)過6個月的干預(yù),觀察組病人護理后SIS總分為(52.37±10.65)分,低于對照組的(57.63±11.27)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)果表明,遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)護理模式不僅刷新了傳統(tǒng)護理模式的時空限制,還較好地保護了病人隱私,減輕病恥感有效。袁媛等[47]將76例全膀胱切除+尿流改道術(shù)病人分成兩組,對36例觀察組病人實施傳統(tǒng)隨訪加基于“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)護理服務(wù)技術(shù),隨訪共3個月,“云隨訪”團隊使用“云隨訪”應(yīng)用程序(APP)記錄病人信息,通過文字、語音、圖片、視頻等多種方式對病人行針對性出院指導(dǎo)。護患之間通過“云隨訪”APP密切溝通交流。觀察組病人出院后1個月、3個月SIS總分分別為(53.17±7.31)分、(52.03±8.36)分,低于對照組病人出院后1個月、3個月的SIS總分(60.31±6.72)分、(59.12±7.24)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。研究結(jié)果顯示,“互聯(lián)網(wǎng)+”延續(xù)性護理服務(wù)技術(shù)能有效降低病人病恥感水平,提高生活質(zhì)量。隨著時代的發(fā)展,互聯(lián)網(wǎng)充當(dāng)著越來越重要的角色。病恥感源于個人的社會認(rèn)知,可使用互聯(lián)網(wǎng)傳媒提高公眾對造口病人的了解,增強公眾的同理心,來改變公眾對造口病人有偏見的刻板印象,進一步了解、包容造口病人,摘掉來自外界看待造口病人的有色眼鏡。但是,互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)對網(wǎng)絡(luò)覆蓋要求較高,對網(wǎng)絡(luò)不發(fā)達的偏遠(yuǎn)地區(qū)、部分年紀(jì)較大使用互聯(lián)網(wǎng)不流暢的病人效果不佳。針對此類病人可通過電話回訪,對降低尿路造口病人病恥感也能達到一定效果。

5.8 延續(xù)性護理

在快速康復(fù)技術(shù)的普遍應(yīng)用下,尿路造口病人的住院時間較前明顯縮短,出院時部分病人自身并未完全掌握造口護理知識。奧馬哈系統(tǒng)是從整體模式評估病人的標(biāo)準(zhǔn)化語言體系,分為問題、干預(yù)和評價3個系統(tǒng),是一種針對臨床問題提供相應(yīng)護理干預(yù)措施及進行效果評價的工具[48]。李明等[49]將70例永久性泌尿造口病人分成對照組與觀察組各35例,觀察組在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上實施基于奧馬哈系統(tǒng)的延續(xù)護理。根據(jù)奧馬哈三大理論系統(tǒng)了解現(xiàn)存問題、實施有效干預(yù)措施、進行科學(xué)評價。病人出院日及出院后1個月回院復(fù)查時實施干預(yù),期間通過微信群增進護患、病人間交流,加強病人間互動。干預(yù)3個月后,觀察組病人病恥感評分為(22.49±2.18)分,低于對照組的(28.97±2.37)分,且差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。以奧馬哈系統(tǒng)為基礎(chǔ)的延續(xù)性護理可有效降低永久性泌尿造口病人的病恥感水平,改善其生存質(zhì)量。

6 不足與展望

目前,膀胱癌尿路造口病人的病恥感處于中高水平,受多種因素影響。降低病恥感的干預(yù)措施多樣,并未全部探索,干預(yù)后效果有待評價。未來有望制定出評估尿路造口病人病恥感的統(tǒng)一測量工具。同伴支持、醫(yī)院與社區(qū)的聯(lián)合干預(yù)[34]對膀胱癌尿路造口病人病恥感的影響有待研究。有學(xué)者認(rèn)為同造口病人一起生活是個復(fù)雜的情況[50],涉及近親,故對造口病人照顧者的心理狀態(tài)和負(fù)擔(dān)也可進一步探究。