葉洪杏,陸青梅

慢性病是對一類發(fā)病隱匿、遷延不愈且危害身體健康的非傳染性疾病的總稱,是全球最主要的致殘和致死病因,已成為全球性公共衛(wèi)生問題[1]。我國慢性病發(fā)病率從1998年的1.283%上升至2018年的3.429%[2],死亡率高達88.5%[3]。慢性病的發(fā)病率、致殘率、死亡率高及治療時所具有的復雜性、長期性、規(guī)范性的特點,嚴重影響病人的生活質量和身心健康,增加了家庭和社會的負擔[4]?；诖?迫切需要實施有效的護理措施,以提高慢性病病人疾病管理水平,減少疾病復發(fā),延長病人健康預期壽命。賦權有助于控制病人的健康行為,使其參與疾病決策,減少對醫(yī)療保健系統(tǒng)支持的需求,降低醫(yī)療成本,對病人和社會有重要意義,已是醫(yī)療領域管理慢性病的核心策略。本文通過對慢性病病人賦權概念、現(xiàn)狀、影響因素及干預措施進行綜述,為提高慢性病病人的賦權能力提供依據(jù)。

1 慢性病病人賦權概述

1.1 賦權的概念 賦權始于20世紀70年代,主要應用于社會、政治和教育等領域,Petite-Manns[5]將其定義為社會工作者在工作中幫助弱勢群體建立自主意識,感受自身力量,采取行動去掌握自己生活的過程。目前賦權被廣泛應用于臨床醫(yī)學領域,被認為是以病人為中心,注重病人的疾病感知、個人的健康責任等,從而激發(fā)病人潛能,發(fā)揮病人自身優(yōu)勢和能力去解決問題,提升自我責任感,促進健康結局的過程[6]。世界衛(wèi)生組織(WHO)[7]將賦權描述成:為提高病人的護理能力和改善慢性病的健康結局而形成的一種積極的合作關系和護理策略。針對不同對象,賦權的含義不同。

在個體層面,賦權常與自信心和自我管理能力有關,側重于心理因素;在組織層面,賦權側重于群體行動,如加入志愿組織等;在社區(qū)層面,賦權指參與集體政治行動產生的心理力量。雖然在不同領域,賦權的對象不同,其含義也有所不同,但是賦權能夠激發(fā)病人內在潛能,提高其自我護理能力,減輕家庭和社會的壓力,對慢性病病人的護理有重要意義。

1.2 慢性病病人賦權現(xiàn)狀 國外對慢性病病人賦權的研究較為廣泛,包括質性研究和量性研究。Paloma等[8-9]對糖尿病和心力衰竭病人的研究顯示,病人賦權為中等偏上水平,與文化水平、健康教育良好和是否合并慢性病有關。冠心病病人賦權水平總體偏低,其中健康狀況良好和善于交流的病人賦權水平相對較高,生活質量、出院準備度、健康行為以及個人認知和溝通等會影響賦權[10]。除此之外,一項對老年慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)的定性研究顯示,病人賦權能力還受到社會因素、醫(yī)療保健制度和個人資源的影響[11]。國內對慢性病病人賦權主要集中于老年慢性病病人和癌癥病人賦權的影響因素研究。研究顯示,多數(shù)COPD病人賦權水平較低,尤其在角色認知、醫(yī)療決策和疾病控制等方面的能力較差[12]。乳腺癌病人容易產生自卑心理,在體貌特征、疾病管理和人生決策等方面得分較低[13]。由此可見,我國部分慢性病病人對疾病認知不夠,缺乏自信心,治療依從性較低,習慣傳統(tǒng)醫(yī)療模式,認為醫(yī)生傾向的治療就是最好的方案,導致缺少疾病自主決策能力和對疾病的控制力。為此,今后還需繼續(xù)改進和提升,可針對不同疾病病人賦權能力進行研究,分析不同人群賦權水平不同的原因,制訂有針對性的干預方案來提高病人賦權能力。

2 慢性病病人賦權的影響因素

2.1 人口學因素

2.1.1 年齡 蔡書賓等[12]認為病人賦權與年齡呈負相關,即年齡越小,賦權能力越好。年輕病人心態(tài)較好, 適應能力較強,能利用身邊資源獲取健康相關知識,賦權水平相對較高。糖尿病病人賦權與年齡無關[14]。二者研究結果不同,可能與病人的疾病特征和年齡分段不同有關。今后可對不同疾病、不同年齡病人進行調查,以獲取更有針對性的結果來證明年齡與慢性病病人賦權的關系。

2.1.2 性別 男性慢性病病人賦權水平比女性高[15]?？赡芘c女性病人在家庭和社會中扮演角色復雜有關,不僅需要做好家務還要完成工作中的任務,且因為自身角色的定位,不愿透露自己的真實情感,害怕給家人帶來麻煩,這些特點導致女性病人無法適應疾病,從而產生不良心理反應,降低賦權水平。

2.1.3 居住地 居住于城市的病人比住在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的病人賦權水平高[16]。可能是由于城市條件、經濟和生活水平相對較好,出行更加便利,獲取知識和信息的渠道較多,病人更能積極應對疾病,主動參與疾病決策。

2.1.4 經濟狀況 經濟水平低的病人經濟負擔重,自信心較差,容易產生焦慮、抑郁等消極情緒[17]。低收入病人在面對疾病時,就醫(yī)意識不強,自行服藥治療,直到病情嚴重才到醫(yī)院就診,導致治療效果欠佳;也有病人因醫(yī)療費用過高而直接放棄治療,最終錯過最佳治療時間,影響治療效果,這說明經濟水平會直接影響到病人的就醫(yī)方式和治療決策[18]。醫(yī)護人員應在病人入院時了解病人的基本經濟情況,幫助經濟條件差的病人申請醫(yī)療救助,減輕經濟壓力,提高賦權水平。

2.1.5 宗教信仰 宗教信仰在解釋疾病、應對疾病以及塑造個人和社會意義、行為方面發(fā)揮著重要作用。擁有宗教信仰的病人能夠實現(xiàn)對生命的肯定和自我超越,及時調整心理狀態(tài),主動參與疾病決策,提高自身管理能力和賦權水平[19]。在乳腺癌幸存者的研究中卻顯示,無宗教信仰病人的賦權得分高于有宗教信仰的病人[20],與張姮[19]得到的結果不同,可能與病人疾病狀態(tài)不同和人群特征不同有關。因此,宗教信仰與賦權的關系還需進一步研究,爭取獲得更有信服力的結果。

2.2 疾病相關因素

2.2.1 住院時間 隨著住院時間延長,病人能更好地適應疾病,在治療過程中會主動獲取疾病相關知識和技能,賦權水平提高[21];在吉雪[22]的研究中卻顯示病人容易因治療時間太長,失去治愈疾病的信心,導致賦權水平降低。二者研究結果不同,可能與病人性格特異性和所處的環(huán)境不同有關。住院時間與病人賦權的關系還需進一步研究。

2.2.2 疾病認知 慢性病病人對疾病認知越到位,賦權水平越高[23]。對所患疾病的性質、病程、治療時的風險和副作用有清晰的了解,能減少病人對未知的焦慮和恐慌,在治療過程中利用現(xiàn)有知識去參與疾病決策,在生活中也能更好地實踐健康行為,提高賦權水平。由此可見,病人對疾病的認知程度也是影響賦權的重要因素,護理人員應對病人進行健康教育,增進病人對疾病相關知識的了解。

2.2.3 合并癥 合并其他慢性病的病人賦權水平較低[24]。該類病人對治療方案的選擇較少,往往只能選擇一種藥物進行治療,且更容易產生消極情緒,影響治療效果。多種疾病的合并導致病人身體功能減退速度更快,也會影響到病人對生活方式的選擇。因此,醫(yī)護人員應了解病人的疾病狀況,根據(jù)合并慢性病的數(shù)量不同、種類不同提供個性化護理措施,以此來改善疾病治療及護理效果,提高病人生存質量。

2.3 內在因素

2.3.1 自我效能感 自我效能感是指人們對自身能否利用所擁有的技能去完成某項工作行為的自信程度[25]。自我效能感越高的病人,賦權水平越高[26]。自我效能感越高的病人對疾病的認知更正確,更有信心和能力去積極應對疾病狀況,主動配合醫(yī)護人員的治療方案,對賦權的感知程度也越高。因此,提高自我效能感也是提高病人賦權能力的重要措施之一。

2.3.2 健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)是個人獲取、理解和處理基本健康信息和服務能力而做出健康決策,從而促進自身健康的過程[27]。研究顯示,健康素養(yǎng)高的慢性心力衰竭病人健康賦權能力較好[28]。健康素養(yǎng)高的病人獲取外界資源的方式較多,能更好地識別和利用健康信息,與護理人員進行良好溝通,在疾病決策中有更多的選擇權和話語權,能夠增強病人主觀能動性和存在感,從而提高賦權水平。

2.3.3 述情障礙 述情障礙是指情感認知、加工和調節(jié)過程中的一種缺陷,包括難以描述主觀感受和情感,想象能力受限等表現(xiàn)[29]。研究顯示,述情障礙得分越高的個體,賦權水平越低[30]。嚴重述情障礙者不能準確識別自己的主觀感受,反思和調節(jié)情緒的能力較低,難于用語言傳達情緒上的痛苦,無法得到他人有針對性的幫助。因此,在對病人進行賦權時應鼓勵他們表達自己的真實需求,以此來獲取有用的疾病知識和技能,提高賦權能力。

2.4 外在因素

2.4.1 照顧者因素 相對于男性照顧者,病人更容易對女性照顧者敞開心扉,女性照顧者更能明確病人需求,進行針對性的照顧,更好地提高病人賦權水平。已婚照顧者比未婚或離異照顧者擁有更多可替代的照顧資源,壓力較小,能更好地對病人進行指導,提高病人的自我護理能力。文化水平低和患有慢性疾病的照顧者則不能充分利用外界資源傳達疾病相關知識和技能,病人接收疾病信息不全面,也會間接增加病人的壓力感和愧疚感,從而影響疾病治療的狀態(tài),導致賦權能力降低[31]。照顧者是除了醫(yī)務人員外病人最信任的人,通過照顧者去影響病人也是賦權的重要途徑之一。由此可見,健康狀況較好、文化水平較高的已婚女士能更好地對病人進行賦權,是照顧慢性病病人的首要人選。

2.4.2 護患關系 病人對護理人員的專業(yè)知識更加信任,依從性更高。好的護患關系能提高病人探索疾病知識的積極性、治療依從性和對護理服務的感知度,使病人主動參與到健康決策,提高賦權水平[32]。相反,護患關系越差,病人越缺乏學習疾病管理經驗的途徑,賦權水平越低。因此,醫(yī)護人員應與病人建立良好醫(yī)患關系,及時了解病人需求并給予幫助解決,指導病人提高自我護理能力,從而減少疾病復發(fā),減輕經濟負擔,提高生活質量。

2.4.3 社會支持利用度 國內外研究顯示,病人對社會支持利用越多,賦權水平越高[33-34]。社會支持利用度低時,病人在應對疾病時心理調節(jié)能力較差,自我護理能力不足,生活質量降低。居家的病人可以利用網(wǎng)絡和其他病友交流自己治療疾病的經驗,互相鼓勵學習,增強對抗疾病的自信心。除了媒體支持,社會保障也是影響病人賦權的因素之一,社會福利越好,醫(yī)療費用報銷越多,病人及其家庭壓力越小,賦權能力越高。

3 慢性病病人賦權的干預性研究

3.1 認知行為干預 認知行為(CBT)干預是通過改變病人的思維和行為去改變不良認知,消除對治療疾病不利的情緒和行為,為病人解決問題的心理干預[35]。李小紅等[36]在賦能理論的基礎上結合CBT對甲狀腺癌病人實施了干預,包括明確病人問題、評估病人情緒、增強病人健康信念、檢驗病人康復效果4個內容。結果顯示,干預組自我護理能力量表中自我護理技能、自護責任感、自我概念、健康知識水平評分均高于對照組,生活質量量表中軀體功能、角色 功能、情緒功能、認知功能、社會功能評分均高于對照組,表明CBT干預能夠明顯提高病人的自我護理能力和生活質量。Zhang等[37]對糖尿病病人分階段實施CBT干預,干預內容包括6個部分:①講解糖尿病的一般信息和CBT的益處;②強調正常睡眠的重要性及影響睡眠的因素(如環(huán)境和生活方式);③建立健康的睡眠習慣,提高睡眠質量;④放松訓練(如呼吸技巧、漸進式肌肉放松和正念放松)和調節(jié)情緒的策略(如自我提升,理解他人);⑤學習應對壓力的策略(如健身或放松活動);⑥與醫(yī)生溝通研究過程中存在的診斷、治療和隨訪問題。干預后的糖尿病病人睡眠質量和血糖水平均有明顯改善。慢性病需長期規(guī)范治療的特點,導致病人因住院而脫離家庭和社會,容易產生孤獨、抑郁、焦慮等消極情緒,認知行為干預能夠有效改善病人心理狀態(tài),增強對生活的希望和信心,提高賦權水平,有利于疾病的控制和康復,適用于慢性病病人的臨床護理。

3.2 以家庭為中心的授權模式干預 家庭成員是病人的主要支持者和替代決策者,對病人的治療有重要作用。Rahimi等[38]實施了一項以家庭為中心(FCEM)的心力衰竭病人賦權項目,旨在提高病人疾病感知能力,干預組在常規(guī)護理的基礎上實施FCEM的授權模型,包括增強感知威脅能力、增強自我效能、增強自信和賦權增能評估4個模塊。干預2個月后,病人的疾病控制感和疾病認同感顯著上升,但該研究的樣本量較少,干預時間較短。李娜等[39]開展了一項針對COPD病人賦權的干預項目(FCEM),涵蓋了賦權病人情感表達、賦權教育、賦權干預計劃及實施、賦權效果評價4個內容。結果顯示,試驗組在接受FCEM的干預后情緒應對、呼吸困難管理、體力活動、安全行為評分均明顯高于對照組,說明FCEM干預可明顯提高COPD病人的自我管理能力及自我效能水平,改善其生活質量。FCEM的護理模式能提高病人的疾病感知能力,適合需要長期規(guī)范治療和家庭支持的慢性病病人。

3.3 多學科合作干預 多學科合作干預是指通過多學科專業(yè)人員共同為病人制定專業(yè)、系統(tǒng)的護理干預,目前已成為國際上干預慢性病病人的重要模式之一[40]。Cui等[41]對COPD病人實施了3個月的多學科綜合呼吸康復治療的干預,內容包括呼吸科醫(yī)務人員對病人的健康教育、動力自行車的鍛煉運動、臨床藥師為病人提供用藥的咨詢指導和心理治療師的心理指導。干預結束后病人PaO2、PaCO2較治療前明顯改善,且PaO2、PaCO2改善情況、日常生活能力和社交活動能力均優(yōu)于對照組。王曉華等[42]對糖尿病病人實施了基于多學科團隊指導下進行閉環(huán)賦能的干預,干預內容包括:主治醫(yī)師與責任護士對病人進行健康宣教、主治醫(yī)師和體育老師評估病人身體狀態(tài)、體育老師指導病人進行運動訓練、護士對病人進行電話隨訪。兩組干預前后病人衰弱程度、自我效能感、運動積極性、生活質量和血糖控制效果存在顯著差異,觀察組自我效能、運動時間、生活質量評分高于對照組,血糖、糖化血紅蛋白水平和衰弱評分低于對照組,提示多學科合作干預模式能夠更有效改善病人的預后,病情較復雜的慢性病病人可以采用該種干預模式。

3.4 基于互聯(lián)網(wǎng)的干預 Zamanzadeh等[43]對糖尿病病人進行遠程干預,病人連續(xù)3個月每天收到1條教育短信,每周接到3次健康教育電話,結果顯示,接受遠程教育的病人更能堅持血糖監(jiān)測、服藥、體育活動和健康飲食,自我賦權能力較高。Schildmeijer等[44]為支持出院后居家的慢性病病人賦權而開發(fā)了家庭電子治療系統(tǒng)。該系統(tǒng)的優(yōu)點是在一般護理的基礎上增加了社會支持這一主要內容,病人不僅可以通過登記自我護理活動和書寫私人日記進行自我賦權,還能直接在線上獲得醫(yī)務人員的幫助,減少了到院問診的麻煩?；ヂ?lián)網(wǎng)在復雜的醫(yī)療保健系統(tǒng)中可以彌補多個護理人員參與單個病人延續(xù)護理的溝通和信息差距,提高病人術后訓練的積極性和疾病管理能力,改善病人的賦權水平和生活質量。該干預方式較為簡便有效,適用于需要長期規(guī)范用藥又不方便到院治療的慢性病病人。

4 小結

賦權能夠幫助病人建立健康意識,積極參與疾病決策,提高護理效果,減輕家庭和社會壓力,從而提高病人生活質量,在慢性病的延續(xù)治療和護理中有重要意義。雖然目前針對慢性病病人群體賦權的關注有所提高,但相關研究仍面臨諸多挑戰(zhàn):①影響因素分析多是橫斷面調查,缺少縱向研究、量性與質性相結合的研究方法;②樣本量較少,且研究對象多集中于一家醫(yī)院,缺乏多中心研究;③研究多集中于老年慢性病病人和癌癥病人,其他類型慢性病的研究相對較少;④提高慢性病病人賦權的干預模式較單一,時間較短,沒有對病人進行長期隨訪,不能全面評價賦權在慢性病中應用的準確效果。未來可開展慢性病病人在某段時間變化過程的縱向研究,了解病人賦權變化的特點和作用機制;采用量性與質性相結合的研究,從主觀和客觀的角度深入了解慢性病病人的賦權狀況;擴大研究群體和樣本量,將賦權應用于其他慢性病群體,探索不同人群賦權的差異性;參考國外關于提高慢性病病人賦權的干預措施,結合我國醫(yī)療護理模式的特點,將賦權與大數(shù)據(jù)相結合,合理利用家庭、醫(yī)療、社會資源,完善賦權的干預方案,并將其應用于臨床,最終達到提高慢性病病人賦權的目的。