謝婷婷,常立陽

終末期腎臟病(end-stage renal disease,ESRD)的患病率呈逐年上升趨勢,截至2019年底,美國ESRD的患病人數(shù)已達(dá)78.2萬例,相比2009年增加40.4%[1]。截至2016年底,中國接受透析的病人已達(dá)57.8萬例,其中維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)以91.94%的占比成為ESRD病人最主要的治療方式[2]。隨著醫(yī)療技術(shù)的精進(jìn)和透析設(shè)備的更新,MHD病人的生存質(zhì)量和生存時(shí)間得以改善和延長,但是MHD病人病情復(fù)雜,癥狀負(fù)擔(dān)重,并發(fā)癥多,且透析治療?？菩苑浅?qiáng),病人存在許多未被滿足的支持性照護(hù)需求。相關(guān)研究表明,MHD病人自我管理能力不足,缺乏系統(tǒng)的疾病知識(shí)和癥狀管理經(jīng)驗(yàn),且大部分病人在社會(huì)支持、經(jīng)濟(jì)支持、情感支持等多個(gè)方面存在未被滿足的支持性照護(hù)需求,這會(huì)降低MHD病人的生活質(zhì)量和治療依從性,增加住院頻率和死亡風(fēng)險(xiǎn)[3-5]。因此及時(shí)、準(zhǔn)確地評(píng)估病人存在的生理、心理、社會(huì)等多方面的照護(hù)需求,給予針對(duì)性的支持性護(hù)理,對(duì)加強(qiáng)ESRD管理、改善疾病預(yù)后具有重要意義。本文從生理、疾病信息、社會(huì)心理、實(shí)際需求等方面闡述MHD病人支持性照護(hù)需求的研究進(jìn)展,以期為完善臨床干預(yù)措施和制定相關(guān)政策提供參考。

1 支持性照護(hù)需求的定義及框架

支持性照護(hù)需求最早由Fitch[6]提出,是指在病人治療的全過程中,圍繞生存、緩解疾病及喪親問題,為滿足自身生理、信息、情感、心理、社會(huì)、精神及實(shí)際需求而確定的必需服務(wù)。在此基礎(chǔ)上Fitch進(jìn)一步提出了支持性照護(hù)理論框架,該框架借鑒了人類需求理論、認(rèn)知評(píng)估理論、應(yīng)對(duì)和適應(yīng)理論,將病人在疾病診斷前后、治療及康復(fù)過程中的七大需求進(jìn)行了歸納。①生理需求:該需求使身體舒適,減緩疼痛,供給最合適的營養(yǎng)來滿足日?；顒?dòng)的要求;②信息需求:信息用于減少困惑、焦慮、憂郁,告知病人或家屬有利于他們做決定,同時(shí)有助于獲得技能;③情感需求:人在存在壓力和煩惱時(shí)需要獲得舒適感、歸屬感、安全感;④心理需求:與應(yīng)對(duì)疾病經(jīng)歷及其后果的能力相關(guān)的需求,包括對(duì)最佳個(gè)人控制的需求和體驗(yàn)積極自尊的需求;⑤社會(huì)需求:家庭支持、被社區(qū)和朋友接受并給予其支持的需求;⑥精神需求:與實(shí)踐宗教信仰的生活意義和目的相關(guān)的需求;⑦實(shí)際需求:為完成任務(wù)或活動(dòng)而需要直接幫助,從而減少對(duì)他人的需求(如家政服務(wù)、經(jīng)濟(jì)援助)[7]。支持性照護(hù)的最終目的是使病人更好地適應(yīng)和應(yīng)對(duì)病情,形成良好心態(tài),提高自我效能,將功能衰退降至最低,從而提升病人的生活質(zhì)量。

2 MHD病人支持性照護(hù)需求的評(píng)估工具

目前MHD病人需求評(píng)估以量性研究和質(zhì)性研究為主。國外傾向于以訪談的方式或采用量性、質(zhì)性混合的方法對(duì)病人的支持性照護(hù)需求進(jìn)行評(píng)估和探索;國內(nèi)大部分學(xué)者傾向于自制量表或問卷評(píng)估MHD病人的需求的多少,但缺乏對(duì)需求滿足程度的探索。這些研究在血液透析病人各階段、各層次的需求方面都發(fā)揮著重要的作用,但研究關(guān)注的方向較單一,缺乏對(duì)MHD病人需求的全面、系統(tǒng)性評(píng)估,且僅有少數(shù)研究呈現(xiàn)了問卷的信效度。

國內(nèi)外用于MHD病人支持性照護(hù)需求評(píng)估的量表包括:①終末期腎病病人延續(xù)護(hù)理需求評(píng)估體系:由彭艷瓊[8]編制而成,該評(píng)估體系包含ABC 3部分,A部分為病人的基本信息;B部分為病人護(hù)理問題評(píng)估表,包含生理、信息實(shí)踐、心理社會(huì)、健康相關(guān)行為和照顧資源5 項(xiàng)一級(jí)指標(biāo)和21項(xiàng)二級(jí)指標(biāo),采用Likert 5級(jí)評(píng)分法;C部分為延續(xù)護(hù)理需求服務(wù)項(xiàng)目表。該體系不僅量化了MHD病人的延續(xù)護(hù)理需求,還在二級(jí)指標(biāo)后面設(shè)置了備注欄來深入挖掘病人存在的詳細(xì)問題。②新三級(jí)需求問卷(the New Three Levels of Need Questionnaire,3LNQ)原本是用來評(píng)估癌癥病人的姑息治療需求的問卷,后經(jīng)Blindbaek等[9]驗(yàn)證,新版的3LNQ 可用于慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)4期病人,該問卷測量了12個(gè)姑息性問題的問題強(qiáng)度和未滿足的需求,同時(shí)添加了一個(gè)開放式的問題來補(bǔ)充未提及的其他癥狀,但缺點(diǎn)是該問卷并未涵蓋CKD病人所面臨的所有問題。③慢性腎臟病問題提示表(CKD-QPS)由Lederer等[10]編制,它包含CKD的定義、對(duì)生活的影響、病情監(jiān)測、自我護(hù)理管理等7個(gè)主題,共31個(gè)條目,使用Likert 5分制,以“完全不需要知道”和“非常需要知道”為基礎(chǔ),獲得對(duì)所有項(xiàng)目的開放式反饋,后經(jīng)驗(yàn)證Cronbach ′s α系數(shù)為0.97,具有較好的信度。目前綜合性的支持性照護(hù)需求問卷大多借鑒癌癥學(xué)研究,腎病相關(guān)的綜合性需求問卷較少,國外研究大多采用多個(gè)問卷來評(píng)估病人的需求,如改良版的埃德蒙頓癥狀評(píng)估系統(tǒng)(Edmonton Symptom Assessment System Revised:Renal)[11]、透析癥狀指數(shù) (the Dialysis Symptom Index)[12]、歐洲五維健康量表(EQ-5D-5L)[13]、腎臟綜合姑息治療結(jié)果量表(Integrated Palliative care Outcome Scale-Renal)[14]等,這些量表均已通過檢驗(yàn),具有較好的臨床使用價(jià)值。

3 MHD病人的支持性照護(hù)需求現(xiàn)狀

3.1 生理與日常生活需求 MHD病人的生理需求主要表現(xiàn)在身體癥狀負(fù)擔(dān)的緩解及解決性功能障礙兩方面。MHD病人的身體癥狀常多種并存,且受飲食、環(huán)境、病理生理、疾病治療等因素的影響[15]。Gutiérrez Snchez等[16]調(diào)查顯示,CKD 5期病人最常見的3種癥狀為虛弱(78.7%)、疼痛(55.3%)、睡眠困難(54.5%);其中虛弱、疼痛、睡眠障礙和抑郁是最常見的癥狀群。Ng等[17]經(jīng)訪談發(fā)現(xiàn)疲勞、睡眠障礙、呼吸困難和頭暈是另一個(gè)反復(fù)出現(xiàn)的一個(gè)癥狀群,常影響病人的耐力、活動(dòng)能力、力量和注意力,導(dǎo)致病人日?；顒?dòng)和社會(huì)交往嚴(yán)重受限,從而使病人對(duì)看護(hù)者的依賴程度增加。性功能障礙廣泛地存在于MHD病人中,最新的系統(tǒng)評(píng)價(jià)顯示:男性和女性性功能障礙的患病率分別為79%和80%,常與抑郁癥狀獨(dú)立相關(guān)[18-19];語言和種族、宗教和文化、年齡較大是討論性健康話題的主要障礙,醫(yī)護(hù)缺乏適宜的宣教時(shí)機(jī)及相關(guān)培訓(xùn)也是病人該方面護(hù)理需求未被滿足的原因之一[20]。因此,及時(shí)地向病人及其家屬介紹治療的機(jī)制、流程、副作用有助于病人知曉可能存在的癥狀負(fù)擔(dān),主動(dòng)尋求解決辦法。同時(shí)由于評(píng)估工具的不同以及個(gè)體的差異性,有必要根據(jù)癥狀的嚴(yán)重程度、痛苦程度和頻率進(jìn)行深度的探索,給予病人個(gè)體化的指導(dǎo)和護(hù)理。

3.2 疾病信息需求 MHD病人的信息需求主要表現(xiàn)在健康教育與指導(dǎo)、疾病自我管理、隨訪計(jì)劃和形式等方面。缺乏與醫(yī)護(hù)人員及時(shí)有效的溝通常導(dǎo)致病人的信息需求未被滿足。研究顯示,MHD病人對(duì)疾病信息和動(dòng)靜脈內(nèi)瘺(AVF)保健的需求最高,其次是并發(fā)癥的預(yù)防需求[21]。這些需求集中體現(xiàn)在對(duì)并發(fā)癥癥狀的管理及高血壓和糖尿病等共病管理的教育[22]、透析通路的觀察與維護(hù)及血壓的控制與監(jiān)測[23]、實(shí)驗(yàn)室檢查結(jié)果意義知曉等方面。在216例擁有AVF病人的調(diào)查中顯示:約69.9%的血液透析病人AVF自我護(hù)理行為處于低或中等水平;僅有32.4%的病人并發(fā)癥預(yù)防水平較高[24]。健康教育與指導(dǎo)是病人建立自我管理行為的基礎(chǔ),而信息的缺乏則會(huì)使病人陷入自我管理的窘境,致使疾病進(jìn)一步惡化[5]。此外,MHD病人在電話和短信隨訪及網(wǎng)絡(luò)健康平臺(tái)交流方面也體現(xiàn)出較高的需求[23]。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加大健康教育的力度和深度,根據(jù)病人的自身?xiàng)l件,個(gè)性化地滿足病人疾病信息需求。

3.3 社會(huì)心理需求 MHD病人普遍存在焦慮和抑郁癥狀,患病率高達(dá)40%～50%[4,25]。部分研究指出,MHD病人心理負(fù)擔(dān)主要表現(xiàn)在擔(dān)心疾病進(jìn)展、失去經(jīng)濟(jì)來源、自身角色缺失等方面,對(duì)以家庭支持為主的心理需求較高[5,26-27]。Qiu等[28]調(diào)查發(fā)現(xiàn),中國MHD病人的心理彈性水平低于正常人水平,積極的社會(huì)互動(dòng)支持和較高水平的家庭復(fù)原力有助于提高M(jìn)HD病人的心理復(fù)原力水平。MHD病人渴望從醫(yī)護(hù)人員或家人那里獲得安慰、支持和鼓勵(lì),卻常因害怕給對(duì)方增添負(fù)擔(dān)而隱藏該方面的需求,致使其不良心理癥狀被忽視甚至加重[29]。此外,來自于醫(yī)護(hù)和社會(huì)群體的尊重和支持也是MHD病人的心理需求之一[27]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極推進(jìn)居家衛(wèi)生保健,加強(qiáng)疾病信息的宣教,促進(jìn)病人個(gè)人、家庭及社會(huì)樹立對(duì)該疾病的正確認(rèn)知,幫助MHD病人獲得足夠的社會(huì)和心理支持。

3.4 實(shí)際需求 實(shí)際需求與病人需要協(xié)助才能完成的任務(wù)或活動(dòng)有關(guān)。MHD病人的疲乏、貧血等并發(fā)癥會(huì)增加病人跌倒甚至殘疾的風(fēng)險(xiǎn),而社會(huì)缺乏為特殊人群提供的交通服務(wù)和公共衛(wèi)生設(shè)施常導(dǎo)致這類病人出行和就醫(yī)受阻[15]。一部分家庭照護(hù)者指出臨終病人死亡前的癥狀急劇惡化,但是目前的衛(wèi)生服務(wù)條件對(duì)此缺乏有效的應(yīng)對(duì)機(jī)制[30]。在中國浙江省3所綜合性醫(yī)院258例MHD病人的調(diào)查中,約82.6%的病人處于退休或失業(yè)狀態(tài),僅19.8%的家庭人均收入大于6 000元,大部分家庭的經(jīng)濟(jì)狀況普遍不高[28]。大多數(shù)發(fā)展中國家衛(wèi)生保健系統(tǒng)和相關(guān)政策并不完善,政府對(duì)昂貴自費(fèi)藥物的報(bào)銷額度和補(bǔ)貼較低,病人僅治病就面臨著很大的經(jīng)濟(jì)壓力。即使在一些醫(yī)療體系完善的發(fā)達(dá)國家,仍面臨著CKD護(hù)理計(jì)劃與國家慢性病控制計(jì)劃融合性差,缺乏跨專業(yè)、多學(xué)科的合作組織和國家支持性政策等問題[31-32]。因此,應(yīng)呼吁政府加快完善醫(yī)療保健體系和社會(huì)救助制度的速度和力度,確保病人享有基本的醫(yī)療服務(wù)。

4 MHD病人支持性照護(hù)需求的影響因素

4.1 人口學(xué)資料

4.1.1 年齡 希臘學(xué)者Xhulia等[33]研究指出,61～80歲的病人在支持和指導(dǎo)、從醫(yī)護(hù)處獲取信息、滿足情感和生理需求這3個(gè)方面需求得分更高,且在70歲以上的病人中差異更為突出。而國內(nèi)學(xué)者指出,與年長者相比,年齡越小的病人在交流、決策以及支持照護(hù)方面需求更重[34]。其原因可能是老年MHD病人的認(rèn)知能力和接受新事物的能力不如年輕病人,且由于疾病影響和身體功能的退化,導(dǎo)致老年病人擁有更多的健康指導(dǎo)和社會(huì)支持方面的需求。而年輕病人學(xué)習(xí)能力強(qiáng),對(duì)疾病和生活質(zhì)量要求更高。因此,年輕病人對(duì)于信息和決策方面要求更高。

4.1.2 文化程度 由于地區(qū)和文化的差異,國外學(xué)歷越低的MHD病人在信息、社會(huì)支持、滿足情感及生理等各方面的需求越高[33];而我國學(xué)歷越高的MHD病人對(duì)于信息、交流、決策方面的需求越強(qiáng)[35]。

4.1.3 家庭收入 高雅靖等[35]調(diào)查顯示,家庭收入也是MHD病人需求的影響因素之一,這與Shih等[36]的研究結(jié)果相一致,其中家庭收入越高的病人更關(guān)注身體癥狀需求,而收入越低的病人則有更多的支持性照護(hù)需求。其原因可能是文化程度越高、家庭收入較高的病人有更多的知識(shí)素養(yǎng)和選擇能力,因此更渴望權(quán)威的疾病信息、更關(guān)注治療方案的利弊以及對(duì)生活質(zhì)量的影響。

4.1.4 醫(yī)保類型 在醫(yī)保類型中與職工醫(yī)保相比,自費(fèi)病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重,擁有更多的信息和支持性照護(hù)需求[34-35]。

4.2 疾病因素 疾病引發(fā)的各種不良癥狀增多的同時(shí)也會(huì)導(dǎo)致病人生理未滿足需求增多[16]。此外,羅燕等[23]調(diào)查發(fā)現(xiàn),透析時(shí)間越短,病人對(duì)支持性照護(hù)需求就越強(qiáng)烈,其原因可能是透析初期的病人對(duì)血液透析治療、疾病控制等方面存在困惑,缺乏疾病知識(shí)和內(nèi)瘺護(hù)理等方面的技能,這與蓋恬恬[34]的研究相一致。

5 MHD病人支持性照護(hù)需求未能得到滿足的原因

5.1 MHD病人層面的原因 終末期腎臟病的特殊性導(dǎo)致病人存在多種多樣且復(fù)雜的支持性照護(hù)需求。MHD病人主要集中于中老年群體,該群體對(duì)于新知識(shí)和新事物的接受能力不足,獲取信息和資源的途徑有限,且失業(yè)導(dǎo)致的自我價(jià)值感的缺失、較重的家庭負(fù)擔(dān)、家庭社會(huì)支持的缺乏也制約病人需求的實(shí)現(xiàn)[37-38]。臨床病人參與臨床決策的機(jī)會(huì)有限,常因收到指令性信息而導(dǎo)致部分需求被忽視[39]。此外,Hall等[5]經(jīng)訪談發(fā)現(xiàn),部分老年MHD病人需求未被滿足常常與工具性日常生活能力不足、較大的經(jīng)濟(jì)壓力、較少的醫(yī)患溝通以及出行不便等原因有關(guān)。

5.2 服務(wù)提供者層面的原因 ?？谱o(hù)理支持不足、缺乏多層次高學(xué)歷人才、缺乏完善的衛(wèi)生保健系統(tǒng)和可持續(xù)的初級(jí)保健服務(wù)。研究顯示,為了減少侵入性操作帶來的生理疼痛,病人對(duì)護(hù)士規(guī)范的穿刺技術(shù)、熟練的透析技術(shù)和應(yīng)急處理能力具有較高的需求[40-41]。由于醫(yī)院腎病?？茘徫痪蜆I(yè)率遠(yuǎn)不及透析人數(shù)的增長速率,醫(yī)療資源十分有限,且心理、姑息治療等方面的?？迫瞬哦倘?各專科的協(xié)調(diào)工作不佳,導(dǎo)致多學(xué)科腎臟支持治療較難開展,而社區(qū)醫(yī)護(hù)人員專業(yè)知識(shí)和專業(yè)技能不足,基層衛(wèi)生資源利用率低,護(hù)理連續(xù)性差,導(dǎo)致病人存在大量未被滿足的需求[32,42-43]。美國一項(xiàng)關(guān)于487個(gè)腎病從業(yè)者和管理者的調(diào)查顯示,僅4.5%的人認(rèn)為他們的透析中心提供高質(zhì)量的支持性護(hù)理,約40.2%和33.3%的人分別對(duì)現(xiàn)有的支持性護(hù)理資源和共享決策指南內(nèi)容表示了解,但僅有10.7%的人員使用指南建議[44]。完善的衛(wèi)生保健系統(tǒng)是病人得到充分救治和照護(hù)的關(guān)鍵,而醫(yī)務(wù)人員作為病人獲得支持性護(hù)理的主要群體,有必要進(jìn)一步加強(qiáng)腎病專業(yè)人員的循證知識(shí)儲(chǔ)備,以保證現(xiàn)有臨床指南建議的有效實(shí)施。

6 小結(jié)

本文總結(jié)了MHD病人支持性照護(hù)需求的評(píng)估工具、現(xiàn)狀、影響因素及需求未被滿足的原因,指出:國外MHD病人支持性照護(hù)需求研究以質(zhì)性或量性和質(zhì)性結(jié)合為主,國內(nèi)支持性照護(hù)研究較少,主要以自制問卷或量表調(diào)查MHD病人的需求,但缺乏對(duì)需求程度的評(píng)估;目前MHD病人支持性照護(hù)需求研究的研究方向較單一,缺乏大規(guī)模、高質(zhì)量的調(diào)查研究以及全面系統(tǒng)的具有借鑒意義的評(píng)估工具;我國MHD病人存在大量未被滿足的支持性照護(hù)需求亟需解決,今后應(yīng)當(dāng)多開展量性和質(zhì)性相結(jié)合的研究,縱向研究不同方面的需求及其程度以及橫向挖掘需求存在的根本原因;同時(shí)重視多學(xué)科高層次人才的培養(yǎng)、不斷完善衛(wèi)生保健系統(tǒng)和基礎(chǔ)保健服務(wù),加強(qiáng)支持性護(hù)理服務(wù)的連續(xù)性和協(xié)調(diào)性,共同探索符合我國國情的透析綜合護(hù)理模式。