張 雪,張文月,蘆鴻雁,段吉隆,劉志萍

《健康中國行動》數(shù)據(jù)顯示[1],截至2019年,我國近1.8億老年人患有慢性非傳染性疾病(以下簡稱“慢性病”),罹患一種及以上慢性病的比例高達75%。因疾病認知不足、自我管理依從性較差及并發(fā)癥較多,老年慢性病病人的疾病管理需要家庭的支持與協(xié)助。同時,遷延難愈、反復(fù)入院的慢性病特點,又給家庭帶來照護、經(jīng)濟、社交等諸多方面的壓力,致使家庭整體功能下降,進而影響病人病情控制和院外康復(fù)。隨著積極心理學(xué)的發(fā)展,研究發(fā)現(xiàn),家庭彈性(family resilience)作為一種家庭特性或幫助家庭緩解壓力的動態(tài)過程,為慢性病家庭層面的研究提供了新的視角,并對病人的病情控制、病人和家庭成員的情緒改善及家庭照護負擔(dān)的減輕都起到積極作用[2-3]?，F(xiàn)從老年慢性病病人家庭彈性現(xiàn)狀、影響因素和干預(yù)措施等方面進行綜述,旨在為后續(xù)提升老年慢性病病人生存質(zhì)量,緩解家庭負擔(dān),構(gòu)建更具體化、個性化的以家庭為主導(dǎo)的干預(yù)方案提供參考。

1 家庭彈性的概念

家庭彈性又稱家庭韌性、家庭復(fù)原力或家庭抗逆力。目前,國內(nèi)外學(xué)者對家庭彈性的概念尚未達成一致,目前主要有3種觀點。1)特質(zhì)論:以McCubbin等[4]為代表,他們認為家庭彈性是一種特性,有彈性的家庭擁有或可以創(chuàng)造并能有效利用家庭系統(tǒng)的內(nèi)外資源,可以幫助家庭成員應(yīng)對、適應(yīng)危機。2)過程論:以Hawley等[5-6]為代表,他們認為家庭彈性是家庭運用各種資源應(yīng)對逆境并得到適應(yīng)和發(fā)展的獨特過程,不應(yīng)該被概念化為一組穩(wěn)定、靜態(tài)的力量或品質(zhì)。3)綜合論:以馮躍等[7-8]為代表,他們整合了特質(zhì)論和過程論,認為家庭彈性不僅是家庭的特質(zhì),也是在應(yīng)對內(nèi)外危機時表現(xiàn)出的以家庭良性運行為目的的修復(fù)、調(diào)適與關(guān)系重建的動態(tài)過程。綜上所述,家庭彈性被賦予的具體含義不盡相同,但總體強調(diào)以下兩點:1)以家庭為單位,動態(tài)應(yīng)對不同時期的不同逆境;2)從家庭優(yōu)勢視角出發(fā),關(guān)注的是家庭成功應(yīng)對逆境的方式[9]。

2 家庭彈性的主要測評工具

2.1 以Walsh家庭彈性框架為基礎(chǔ)構(gòu)建的量表

2.1.1 家庭彈性評估量表

該量表由Sixbey[10]于2005年編制,共6個維度、54個條目,采用Likert 4級評分法,總Cronbach′s α系數(shù)為0.96,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.70～0.96,具有良好的信效度。樊穎維等[11-13]分別對該量表進行了漢化修訂,在首發(fā)腦卒中病人、乳腺癌病人、慢性病患兒等領(lǐng)域廣泛使用。

2.1.2 Walsh家庭彈性問卷

該量表由Walsh[14]于2016年編制,共3個維度、31個條目及1個開放式問題,采用Likert 5級評分法,量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.946,重測信度為0.990。Wang等[15]對該問卷進行了漢化修訂,并在800名社區(qū)成年居民中進行了使用驗證,因漢化時間較晚,有待進一步驗證。

2.1.3 家庭復(fù)原力問卷

該問卷由卜彤等[16]于2019年編制,共4個維度、20個條目,采用Likert 5級評分法,量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.94,量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.78～0.81。目前已在腦積水術(shù)后患兒、高危妊娠孕婦等人群使用,因研制時間較晚,有待進一步驗證。

2.2 以McCubbin家庭彈性理論為基礎(chǔ)構(gòu)建的家庭彈性量表

該量表是McCubbin等[17]于1996年編制的家庭再生和適應(yīng)指數(shù)量表(FIRA-G)的子量表,共3個維度、20個條目,采用Likert 4級評分法,量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.720。劉洋等[18]于2014年對該量表進行了翻譯與調(diào)試,目前已應(yīng)用于維持性血液透析病人、炎癥性腸病病人等家庭彈性的研究。

2.3 其他量表

除了上述應(yīng)用較為廣泛的量表,各國、各領(lǐng)域?qū)W者也編制了具有特色的評估工具。比如Finley等[19]編制的退伍軍人家庭彈性量表(FRS-V),在評估伊拉克和阿富汗退伍軍人家庭彈性水平中使用效果良好。Walsh[14]提出,還可以通過家譜圖(genograms)、時間線(timelines)等工具獲得家庭與逆境抗爭的故事,以便了解和挖掘其壓力源及成功應(yīng)對的措施。

隨著家庭彈性研究的興起,評估工具的研制和使用也成為熱點。張珊珊等[20]基于健康測量工具遴選標準(COSMIN)指南對家庭彈性評估工具進行質(zhì)量評價,為臨床工作者和研究者選擇高質(zhì)量的評估工具提供了參考。

3 老年慢性病病人的家庭彈性現(xiàn)狀

張夢夢等[21]使用自行編制的家庭抗逆力評估量表(FRS)對新疆地區(qū)居家失能老年人及家庭成員調(diào)查發(fā)現(xiàn),以中位數(shù)77分作為劃分界限,51.7%的家庭為高彈性水平家庭。金泓丞等[22]使用家庭堅韌性量表(FHI)調(diào)查發(fā)現(xiàn),常州高齡老年人家庭彈性總得分為(56.84±6.51)分,各維度得分均在實際得分范圍中值以上。季菲[23]使用家庭彈性量表(FRAS)對農(nóng)村老年2型糖尿病病人調(diào)查發(fā)現(xiàn),其家庭彈性總分為(87.53±11.19)分,其中持有積極看法得分最高,利用社會資源得分最低,該結(jié)果與老年肺癌病人的家庭彈性水平結(jié)果一致[24]。綜上所述,老年慢性病病人的家庭彈性大多處于中等水平,說明老年慢性病病人家庭在面對疾病等挑戰(zhàn)時具有一定的應(yīng)對能力,能緩沖壓力并度過逆境。

4 老年慢性病病人家庭彈性的影響因素

4.1 個體因素

回顧以往研究,病人的慢性病類型及程度、患病年限、自理能力等因素與家庭彈性密切相關(guān)。其中,無智力損傷的老年病人家庭彈性水平相對較高[22],而病人的正性情緒、積極應(yīng)對方式也直接影響家庭彈性水平[25],提示研究者及臨床工作人員不僅要關(guān)注病人疾病進展情況,也應(yīng)注重精神引領(lǐng),鼓勵病人樂觀面對疾病,及時疏導(dǎo)消極情緒。此外,病人的家庭成員,尤其是家庭照護者,也是需要重點關(guān)注的個體。研究發(fā)現(xiàn),無工作壓力、身體情況良好以及每日照護時間少于3 h的家庭照護者,其家庭彈性較高[22]。因此,在制定和實施家庭彈性干預(yù)措施時需從家庭整體角度出發(fā),兼顧家庭成員的身心健康與應(yīng)對負擔(dān),積極發(fā)動社區(qū)、社會志愿團隊等組織提供物質(zhì)、情感等多維度的支持,幫助家庭度過危機。

4.2 家庭因素

4.2.1 家庭功能

良好的家庭功能不僅有助于緩解照護者的負擔(dān),還對慢性病病人的自我管理能力、治療態(tài)度及信心有著直接影響[26-27]。研究發(fā)現(xiàn),即使失能程度較重、疾病家庭負擔(dān)較重,仍可通過發(fā)揮家庭功能的中介作用來增強家庭面對危機時的反彈或應(yīng)對能力[21,28]。韓國一項研究結(jié)果顯示,模棱兩可的溝通會使家庭解決問題變得更加困難,即使家庭成員想通過沉默、保密或扭曲事實來保護彼此免受壞消息的影響,仍會在家庭關(guān)系中造成障礙,并進一步降低家庭彈性水平[29]。綜上所述,良好的家庭功能有利于老年慢性病病人及家庭成員的身心健康,而家庭成員間的親密關(guān)系、良好溝通及相互支持,能助力家庭功能的發(fā)揮,能推動家庭內(nèi)外部資源及時、快速整合,能提高應(yīng)對負性事件的綜合能力,不僅能使家庭順利度過逆境,還能讓家庭在逆境中獲得新的資源和成長。

4.2.2 家庭結(jié)構(gòu)

隨著城市化的不斷推進以及人口結(jié)構(gòu)的逐步轉(zhuǎn)型,當(dāng)代中國家庭觀念已由傳統(tǒng)的父子主軸、夫妻配軸轉(zhuǎn)向父子、夫妻雙軸并重[30]。同雪莉[31]認為,家庭結(jié)構(gòu)決定了家庭內(nèi)外資源的凝聚與互動方式,是家庭彈性的核心要素。她采用家譜圖分析法對46例長期患病家庭訪談發(fā)現(xiàn),當(dāng)家庭風(fēng)險來自老年父母的疾病或照顧壓力時,家庭結(jié)構(gòu)能根據(jù)家庭需要隨時進行調(diào)整,且主干家庭與核心家庭多元流動的結(jié)構(gòu)呈現(xiàn)出高水平家庭彈性。同時,受時代背景和傳統(tǒng)觀念影響,現(xiàn)階段老年群體多育有2個及以上子女,在老人生病時可根據(jù)自身能力提供物質(zhì)、人力等方面的支持,快速應(yīng)對疾病帶來的挑戰(zhàn)。有研究也指出,如果突然患病的是家庭權(quán)威人物,家庭會處于無秩序狀態(tài),家庭彈性就無法生成或強化[32]。因此,面對結(jié)構(gòu)失調(diào)的家庭,應(yīng)協(xié)助其及時理順家庭關(guān)系,建立家庭領(lǐng)導(dǎo)權(quán)威,調(diào)和家庭成員關(guān)系,引導(dǎo)家庭開啟全新的相處模式及應(yīng)對路徑。

4.2.3 家庭經(jīng)濟水平

張?zhí)鹛餥24]發(fā)現(xiàn),家庭月收入較高的退休老年病人,其家庭彈性情況較好,該結(jié)果與南非農(nóng)村地區(qū)的研究發(fā)現(xiàn)一致[33]。

4.2.4 家庭信仰

在同一環(huán)境和文化中成長、生活的家庭成員有著共同的信仰,并通過它來獲得應(yīng)對家庭危機的力量[34]。有學(xué)者認為,家庭信仰是影響家庭彈性的重要因素[35]。現(xiàn)階段我國學(xué)者對家庭彈性與精神信仰的關(guān)系探析較少,未來可嘗試通過質(zhì)性訪談獲得相關(guān)資料進行分析。

4.3 文化因素

家庭彈性的文化特異性使不同文化背景下的家庭對逆境的理解與應(yīng)對有所不同[36]。研究表明,孝道倫理使親子間不易引發(fā)劇烈沖突,父母年邁后也多在子女的贍養(yǎng)下生活[30,37],體現(xiàn)了我國儒家傳統(tǒng)文化及孝道倫理文化對居家養(yǎng)老觀念的深遠影響,間接影響了老年慢性病病人的家庭結(jié)構(gòu)及應(yīng)對方式。此外,唐雪婷等[38]發(fā)現(xiàn),在惡劣自然環(huán)境下所形成的幫扶文化,使人與人以及氏族之間具有較強的凝聚力和向心力,一定程度緩解了家庭成員身心壓力,減輕了患病家庭負擔(dān)。

4.4 外層支持系統(tǒng)因素

研究發(fā)現(xiàn),由社群支持與社會支持組成的外層支持系統(tǒng),可以通過情感性、工具性和信息性的支持與幫助,形成一種對老年病人家庭的友好氛圍[39-40]。比如,社群支持中的鄰居層面,能為病人家庭提供代買菜、短時間替代看護、突發(fā)事件協(xié)助等幫助,一定程度緩解了照護困境[39,41]。且對偏遠地區(qū)而言,在外界社會關(guān)系網(wǎng)缺失的情況下,以親屬關(guān)系和鄰里關(guān)系為主的社會關(guān)系網(wǎng)是村民規(guī)避風(fēng)險的重要支撐[42-43]。但隨著時代變遷,越來越多家庭搬入城市,與鄰居的交往日益減少,其支持作用越來越小。

社會支持則常在家庭處于特定危機時出現(xiàn)。有學(xué)者認為,如果社區(qū)或政府能夠為家庭提供住房、社區(qū)安全以及醫(yī)療保障等支持性資源,便會對家庭彈性產(chǎn)生影響[9]。然而,可能是相關(guān)制度不完善、監(jiān)督管理不嚴格等客觀因素,以及自尊心理、信息閉塞等主觀因素導(dǎo)致老年慢性病家庭知曉和使用官方服務(wù)資源存在明顯的數(shù)量和質(zhì)量差異,未來有望通過自上而下的宏觀調(diào)控和機制改革來完善發(fā)展。

5 老年慢性病病人家庭彈性的干預(yù)措施

現(xiàn)階段,大多數(shù)研究仍集中于對照護者進行干預(yù),提升其個體彈性,從而進一步提升家庭彈性。但單對個人的干預(yù),背離了家庭彈性的基本理論,忽略了家庭是一個整體,錯失了對家庭資源有效整合和高效利用的機會。Focus家庭彈性項目,依照Walsh家庭彈性框架設(shè)計,通過體驗分享、問卷評估等一系列過程識別家庭主要壓力源,由專業(yè)的彈性培訓(xùn)師(RT)進行指導(dǎo)和干預(yù),幫助位于風(fēng)險邊緣的家庭減少出現(xiàn)問題的概率,協(xié)助已出現(xiàn)問題的家庭獲得緩解和恢復(fù)[44]。Isaacs等[33]通過專家咨詢構(gòu)建了一項包含4個模塊的家庭彈性提升方案,以增加家庭聯(lián)系、家庭溝通過程以及社會和經(jīng)濟資源為主要目標,但此方案主要針對南非農(nóng)村家庭設(shè)計,能否推廣實施還需等待驗證。

韓俊彩等[45]發(fā)現(xiàn),基于和諧護理理論的護理干預(yù)能夠有效提高鼻咽癌放療病人的家庭彈性水平?；粝赡鹊萚46]通過以家庭為基礎(chǔ)的心理護理措施對老年癡呆病人家庭進行干預(yù),結(jié)果發(fā)現(xiàn)可以提高家庭彈性,改善病人抑郁情緒與認知功能。與此同時,敘事療法也被國內(nèi)外學(xué)者推崇,他們發(fā)現(xiàn)慢性病家庭可通過家庭困境外化、改寫和重構(gòu),使家庭重獲掌控感和目標感,提高家庭彈性,完成家庭適應(yīng)與重整[47-48]。此外,我國有學(xué)者通過個案介入方式發(fā)現(xiàn),干預(yù)后的案主家庭獲得了較強的家庭彈性,家庭成員的情緒變得積極樂觀,在環(huán)境和生活發(fā)生變化時能夠做出積極的調(diào)整和反應(yīng)[32]。目前,家庭彈性的干預(yù)實施還處于起步階段,Walsh認為家庭、同伴群體、社區(qū)資源、工作單位和其他社會系統(tǒng)都能被看作孕育和增強家庭彈性的溫室[49],期待未來基于定性、定量等多重研究,制訂有針對性的、兼顧所有家庭成員的老年慢性病病人家庭彈性干預(yù)方案。

6 展望

目前,我國家庭彈性研究在癌癥、腦卒中領(lǐng)域相對成熟,其余慢性病種及其他家庭成員體驗仍存在空缺,期待未來進行更多的實證研究。同時,隨著家庭逆境、家庭結(jié)構(gòu)及家庭資源等不斷變化,家庭彈性是動態(tài)的、發(fā)展的,應(yīng)從整個家庭的生命周期入手,對家庭彈性進行縱向研究,不僅要幫助家庭度過當(dāng)前逆境,更要引導(dǎo)其開發(fā)自己家庭的優(yōu)勢,主動尋求家庭彈性的提升,做好應(yīng)對每次逆境的準備。

7 小結(jié)

受病程、照護能力、家庭結(jié)構(gòu)、經(jīng)濟水平等因素的綜合影響,我國老年慢性病病人家庭彈性多處于中等水平,還存在提升的空間,期待未來國家、基層社區(qū)組織及社會志愿團體進一步發(fā)揮積極作用,關(guān)注老年病人家庭動向,幫助老年慢性病病人家庭提升家庭彈性,順利度過危機。