姜靜遠(yuǎn) 顧沁文* 王國(guó)祥,2
(1.蘇州大學(xué)體育學(xué)院 江蘇蘇州 215021;2.世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類家族中國(guó)合作中心 北京 100068)
視力障礙是一種由于炎癥、外傷、腫瘤血管病等原因,導(dǎo)致雙眼視力下降或視野受限且無法通過藥物、手術(shù)等矯正的一種視覺功能障礙[1],包括低視力和盲。全球有近700 萬低視力兒童,我國(guó)視力殘疾發(fā)病率為1.53/100,其中兒童視力障礙占總?cè)藬?shù)1.56%[2-3]。兒童視力障礙由于其致殘時(shí)間長(zhǎng),嚴(yán)重影響學(xué)習(xí)、發(fā)育及日常生活活動(dòng),已成為一個(gè)嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題[4]。
《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(兒童和青少年版)(International Classification of Functioning,Disability and Health-Children and Youth Version,ICF-CY)是根據(jù)《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》發(fā)展而來,且與ICF相兼容,為臨床和公共衛(wèi)生提供一套通用的類目編碼語言,來描述發(fā)展中的兒童特點(diǎn)及周圍環(huán)境的影響[5]。ICF-CY 更加關(guān)注兒童發(fā)育特征以及環(huán)境因素的影響[6],擴(kuò)大了ICF 的覆蓋范圍,奠定了兒童功能康復(fù)的理論基礎(chǔ),為臨床診斷評(píng)估和干預(yù)預(yù)后提供了方法和工具[7]。
隨著健康中國(guó)行動(dòng)的推進(jìn),視力障礙康復(fù)成為我國(guó)殘疾兒童康復(fù)的重點(diǎn)。該研究利用ICF-CY 理論框架和體育活動(dòng)的相關(guān)理論方法,分析視力障礙兒童的功能狀態(tài),探討體育活動(dòng)對(duì)視力障礙的影響作用,分析適應(yīng)性體育和運(yùn)動(dòng)康復(fù)的發(fā)展前景,以期促進(jìn)兒童全面發(fā)展。
視力障礙是指雙眼的視力低下或視野受限[8],包括低視力和盲,僅單眼的視力受損并不納入視力障礙的范疇。由于不同地區(qū)采用的視力障礙評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)不一致,1973 年WHO 發(fā)布了盲和視力損傷的分類標(biāo)準(zhǔn),并于2009年進(jìn)行了進(jìn)一步修正[9],見表1。
表1 世界衛(wèi)生組織(WHO)盲和視力損害分類標(biāo)準(zhǔn)
基于ICF-CY對(duì)視力障礙兒童進(jìn)行分析,可以更加全面系統(tǒng)地反映其癥狀[10]。在充分考慮兒童發(fā)育軌跡和周圍環(huán)境的基礎(chǔ)上,涵蓋所有可用于描述視力障礙的類目,最終提取了156個(gè)與視力障礙兒童最相關(guān)的類目,其中9個(gè)類目與身體結(jié)構(gòu)有關(guān),18個(gè)類目與身體功能有關(guān),66個(gè)類目與活動(dòng)參與有關(guān),63個(gè)類目與環(huán)境因素有關(guān)。圖1 是依據(jù)ICF-CY 邏輯架構(gòu)構(gòu)建的視力障礙兒童健康狀況,主要從患兒身體結(jié)構(gòu)功能的損傷及其活動(dòng)參與局限的情況入手,對(duì)視力障礙兒童的功能狀態(tài)評(píng)估應(yīng)在這一框架下科學(xué)地進(jìn)行。
圖1 基于ICF-CY邏輯架構(gòu)的視力障礙兒童健康狀況
2.1.1 身體結(jié)構(gòu)
身體結(jié)構(gòu)被定義為軀體如器官、肢體及其構(gòu)成成分的解剖結(jié)構(gòu),損傷是指由于明顯的偏差或損失造成的身體功能或結(jié)構(gòu)問題[11],對(duì)處在兒童期或青春期的人群,損傷可能以身體結(jié)構(gòu)遲緩或延遲發(fā)展的形式出現(xiàn)。在ICF-CY 中,關(guān)于身體結(jié)構(gòu)的一級(jí)類目有8 個(gè)(s1~s8),針對(duì)視力障礙兒童,其病變位置為眼睛(s2)[12],因此,視力障礙兒童的身體結(jié)構(gòu)評(píng)估分類應(yīng)建立在眼、耳和有關(guān)結(jié)構(gòu)類目(s2)下,包括其二級(jí)類目眼球(s220)及其各項(xiàng)三級(jí)類目(s2200~s2209)。
2.1.2 身體功能
身體功能被定義為身體各系統(tǒng)的生理(心理)功能,損傷是指身體功能或結(jié)構(gòu)出現(xiàn)顯著變異或缺失這類問題[11]。在ICF-CY中,有關(guān)身體功能的一級(jí)類目共有8 個(gè)(b1~b8)。兒童的視力障礙源于視覺功能損傷[13],而視覺功能下降的主要誘因是外周視覺器官受損,包括眼(s2)和通向視皮質(zhì)的神經(jīng)傳導(dǎo)通路損傷[14],從而影響其視覺功能,視力受限,形成功能性視覺障礙。因此,視力障礙兒童的身體功能評(píng)估分類應(yīng)建立在感覺功能和疼痛(b2)類目以及各項(xiàng)三級(jí)類目下。
活動(dòng)是由個(gè)體執(zhí)行一項(xiàng)任務(wù)或行動(dòng),活動(dòng)受限是個(gè)體在進(jìn)行活動(dòng)時(shí)可能遇到的困難;參與是投入生活環(huán)境之中,參與受限是個(gè)體投入生活環(huán)境中可能遇到的問題[11],對(duì)處在兒童期或青春期的人群,局限限制可能以推遲或遲滯活動(dòng)和參與的形式出現(xiàn)。與同齡兒童相比,視覺功能障礙極大地影響了兒童的早期發(fā)展,患兒的認(rèn)知功能損傷并伴隨技能學(xué)習(xí)能力低下,間接導(dǎo)致其活動(dòng)參與能力局限[15],主要體現(xiàn)在學(xué)習(xí)與交流、活動(dòng)能力、自理能力、參與游戲和休閑以及參與教育和體育等方面的活動(dòng)受限和參與局限。
2.2.1 學(xué)習(xí)與交流
視力障礙兒童在運(yùn)用視覺有意去體驗(yàn)視覺刺激、閱讀圖形文字等字面內(nèi)容時(shí)存在障礙[16],視功能(b210)損傷嚴(yán)重影響患兒成長(zhǎng)發(fā)育過程中的學(xué)習(xí)與交流。視障患兒在主觀學(xué)習(xí)過程中看(d110)和閱讀(d166)障礙尤其明顯,無法直觀識(shí)別和理解書面文字(d140),只能利用觸覺通過盲文或圖形符號(hào)完成學(xué)習(xí),增加了學(xué)習(xí)難度,容易興趣受限,進(jìn)而影響學(xué)習(xí)進(jìn)度和接受程度。視障患兒在與外界交流的過程中接受訊息并進(jìn)行交互的障礙顯著[17-18],常規(guī)通過表情、手勢(shì)、姿勢(shì)(d3150)等傳達(dá)個(gè)人訊息的手段失效,無法理解社會(huì)公共信息和符號(hào)(d3151),如交通信號(hào)、警告符號(hào)等,視障患兒只能利用第三方工具如盲文書寫器等與外界交流,不利于及時(shí)反饋信息,交流效率大大降低[19]。
2.2.2 活動(dòng)能力
活動(dòng)能力是影響活動(dòng)與參與的一個(gè)重要因素,基本活動(dòng)主要由粗大運(yùn)動(dòng)和精細(xì)運(yùn)動(dòng)構(gòu)成?;純旱娜粘_\(yùn)動(dòng)活動(dòng)比普通兒童少[20],活動(dòng)空間范圍相對(duì)狹窄,活動(dòng)方式也顯著不同,雖然運(yùn)動(dòng)技能和視力正常兒童有相同的發(fā)展規(guī)律,但往往視障兒童的動(dòng)作發(fā)展相對(duì)遲緩,運(yùn)動(dòng)能力較差[21],身體素質(zhì)會(huì)受到不同程度的影響。
視障患兒的粗大運(yùn)動(dòng)功能障礙主要集中在步行和移動(dòng)(d450~d469)方面,包括短、長(zhǎng)距離步行、不同地面步行以及繞障礙步行。視覺在機(jī)體維持平衡的系統(tǒng)中扮演重要角色,幫助判斷感知運(yùn)動(dòng)中身體或身體與外界的相對(duì)位置、遠(yuǎn)近變化等[22],視覺缺陷或視覺剝奪后,患兒在步行(d450)、到處移動(dòng)(d455)和不同地點(diǎn)到處移動(dòng)(d460)均較為困難,通常需要外界輔助設(shè)備或他人幫助來完成移動(dòng)。視障兒童的精細(xì)運(yùn)動(dòng)功能障礙表現(xiàn)在精巧手的使用(d440)以及手和手臂的使用(d445)方面,手的使用包括拾起、抓起、操縱和釋放,手臂的使用包括拉、推、伸、轉(zhuǎn)或旋轉(zhuǎn)手臂等。
2.2.3 自理能力
兒童自理能力的培養(yǎng)是兒童成長(zhǎng)發(fā)育中的標(biāo)志性過程,自理活動(dòng)受到其認(rèn)知水平、運(yùn)動(dòng)水平以及智力發(fā)育水平的限制,視障患兒的自理涉及盥洗自身(d510)、護(hù)理身體各部(d520)、如廁(d530)、穿著(d540)、吃(d550)和喝(d560)等方面。與正常兒童相比,視障兒童無法通過視覺直觀學(xué)習(xí)自理相關(guān)技能,手功能和上肢功能不及正常兒童,看似簡(jiǎn)單的事情變得艱難無比,往往通過大量的重復(fù)訓(xùn)練與學(xué)習(xí)來熟悉技能。吃喝的時(shí)候通過相同位置,相同順序擺放來加深印象,洗漱如廁等通常需要他人語言或肢體幫助才能逐漸完成并掌握,習(xí)得時(shí)間也比正常兒童推遲一至兩年。
2.2.4 參與游戲和休閑
對(duì)兒童而言,參與游戲(d880)和娛樂休閑(d920)活動(dòng)是成長(zhǎng)過程中必不可少的環(huán)節(jié),能夠幫助兒童建立基礎(chǔ)的社交能力,學(xué)習(xí)并發(fā)展新的技能。而視障患兒受限于視覺功能障礙,無論是單獨(dú)游戲(d8800),還是共享合作游戲(d8803),常常都無法融入。常見的休閑活動(dòng)包括棋牌游戲(d9200)、運(yùn)動(dòng)(d9201)比賽、藝術(shù)文化(d9202)活動(dòng)、手工藝(d9203)活動(dòng)以及各種業(yè)余愛好(d9204)等,對(duì)視障患兒并不友好,常見游戲和休閑的設(shè)計(jì)思路并沒有為他們特別考慮,大多視障患兒的休閑時(shí)間主要還是在自己的房間里獨(dú)自聽音樂或玩一些可觸摸的玩具。
2.2.5 參與教育和體育
視障患兒的參與教育包括非正規(guī)教育(d810)、學(xué)齡前教育(d815)和學(xué)校教育(d820),考慮到視障患兒學(xué)習(xí)、理解能力的特殊性,普通學(xué)校和常規(guī)教育手段無法滿足視力功能障礙兒童的學(xué)習(xí)需求,大多視障兒童學(xué)齡前教育和學(xué)校教育都是在特殊學(xué)校和特殊康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)完成,少數(shù)患兒還會(huì)參加為視障兒童舉辦的夏令營(yíng)或冬令營(yíng),極少數(shù)到達(dá)學(xué)齡的患兒選擇在家中完成教育學(xué)習(xí)。特殊學(xué)?;蚩祻?fù)機(jī)構(gòu)利用印刷體、聽讀法、多重感官法和其他輔助技術(shù)等,幫助視障兒童完成學(xué)習(xí),但也有研究指出,這種對(duì)殘疾兒童過分集中的保護(hù),容易使孩子缺乏社會(huì)刺激,限制患兒探索外界、與人交往的欲望,帶來了社會(huì)參與減少和社會(huì)排斥的風(fēng)險(xiǎn)。
環(huán)境因素被定義為構(gòu)成人們生活和指導(dǎo)人們生活的自然、社會(huì)和態(tài)度環(huán)境,在ICF-CY中,環(huán)境因素的一級(jí)類目有5 個(gè),包括產(chǎn)品和技術(shù)(e1)、自然環(huán)境和對(duì)環(huán)境的人為改變(e2)、支持和相互聯(lián)系(e3)、態(tài)度(e4)、服務(wù)、體制和政策(e5)。對(duì)于視力障礙兒童而言,周圍環(huán)境對(duì)患兒的成長(zhǎng)影響巨大,良好的環(huán)境有助于功能康復(fù)并獲得更高的生活滿意度,與視力障礙兒童相關(guān)的環(huán)境因素可以概括為自然、個(gè)人、家庭、學(xué)校、社會(huì)五個(gè)方面。
2.3.1 自然環(huán)境
自然因素涉及自然或物理環(huán)境中有生命和無生命的因素、被人為改變的環(huán)境成分以及處于該環(huán)境中的人口特征。對(duì)視力障礙兒童而言,光線(e240)是最關(guān)鍵的自然環(huán)境因素,包括所有通過陽光或人造光,使物質(zhì)成為可視物的電磁輻射,光線對(duì)全盲患兒的影響不明顯,但為低視力兒童的康復(fù)和矯正提供了可能,多數(shù)低視力患兒在暗環(huán)境中幾乎看不到周圍,通過提升光線強(qiáng)度(e2400)和光線品質(zhì)(e2401)來控制反光,控制光線傳輸,加強(qiáng)對(duì)比度,作為一種非光學(xué)助視器幫助視障患兒改善周圍環(huán)境的狀況,增強(qiáng)視功能,輔以相關(guān)訓(xùn)練,使他們盡快適應(yīng)周圍環(huán)境,逐步恢復(fù)功能。
2.3.2 個(gè)人環(huán)境
個(gè)人因素主要涉及個(gè)人的產(chǎn)品和技術(shù),即在個(gè)體周圍環(huán)境中被組裝、創(chuàng)造、生產(chǎn)或制造出來的天然或人造的產(chǎn)品以及產(chǎn)品系統(tǒng)、設(shè)備和技術(shù),包括個(gè)人日常生活用的產(chǎn)品和技術(shù)(e115)、個(gè)人室內(nèi)外移動(dòng)和運(yùn)輸用的產(chǎn)品和技術(shù)(e120)等。全盲患兒的個(gè)人日常生活中使用的輔助產(chǎn)品和技術(shù)(e1151)有生活學(xué)習(xí)輔具和電腦輔具,例如進(jìn)行盲文書寫文字的寫字板,用于學(xué)習(xí)工作的盲人智能閱讀機(jī)、雙向翻譯的電子書寫打印機(jī)、盲人打字機(jī)、計(jì)算機(jī)及其軟件等,以滿足患兒教育學(xué)習(xí)的需求。個(gè)人室內(nèi)外移動(dòng)和運(yùn)輸用的輔助產(chǎn)品和技術(shù)(e1201)有步行輔助裝置,例如:輔助行走的盲杖等,擴(kuò)大其活動(dòng)能力和范圍,保障患兒的移動(dòng)安全。
2.3.3 家庭環(huán)境
家庭是兒童成長(zhǎng)的重要環(huán)境,直系親屬家庭(e310)和大家庭(e315)中的親屬在學(xué)齡前和學(xué)校外與兒童相處時(shí)間最多,家庭親屬可以幫助患兒獲得活動(dòng)與參與所需的技能,提供交通工具支持等。此外,直系親屬家庭成員的個(gè)人態(tài)度(e410)和大家庭成員的個(gè)人態(tài)度(e415)也會(huì)影響患兒的康復(fù),視障患兒往往會(huì)比同齡正常兒童更容易自卑和孤獨(dú),且不容易有朋友,家庭成員的正面鼓勵(lì)和支持使患兒更加有信心,也更容易融入社會(huì)。
2.3.4 學(xué)校環(huán)境
特殊學(xué)校幫助患兒康復(fù)功能、提升知識(shí)水平、發(fā)展各項(xiàng)技能特長(zhǎng)等,學(xué)校里教育用的產(chǎn)品和技術(shù)(e130)以及文化、娛樂及體育用的產(chǎn)品和技術(shù)(e140)在補(bǔ)償視覺功能缺陷的前提下,為兒童提供各項(xiàng)物質(zhì)基礎(chǔ),豐富校園生活。針對(duì)特殊教育和培訓(xùn)的服務(wù)、體制和政策(e585)中,我國(guó)現(xiàn)行的特殊教育安置有特殊班、盲校或低視力學(xué)校、普通學(xué)校隨班就讀等,整體設(shè)置九年一貫的視力殘疾兒童義務(wù)教育課程,包括國(guó)家安排課程和地方與學(xué)校安排課程兩部分。
2.3.5 社會(huì)環(huán)境
社會(huì)因素是環(huán)境因素中最復(fù)雜的部分,在社會(huì)環(huán)境中,患兒周圍的朋友(e320)、熟人、同伴、同事、鄰居和社區(qū)成員(e325)等在生活中無處不在,他們的態(tài)度(e420,e425)、衛(wèi)生專業(yè)人員的態(tài)度(e450)、社會(huì)的態(tài)度(e460)都會(huì)影響視障兒童在社會(huì)環(huán)境中生存的狀態(tài),社會(huì)準(zhǔn)則、實(shí)踐和觀念(e464)也會(huì)對(duì)患兒的成長(zhǎng)和社會(huì)參與有一定的引導(dǎo)作用,良好的生活環(huán)境和社會(huì)認(rèn)可的態(tài)度有利于患兒形成積極樂觀的心態(tài),正確面對(duì)自身殘疾,對(duì)功能康復(fù)有正向效應(yīng)。
常見的視障兒童體育活動(dòng)包括球類運(yùn)動(dòng)、各類體操、體育游戲等。球類運(yùn)動(dòng)包括拍籃球、踢足球等,從簡(jiǎn)單的動(dòng)作開始練習(xí),再到技能學(xué)習(xí)和戰(zhàn)術(shù)配合,患兒肌肉力量(b730)、肌張力(b735)、肌肉耐力(b740)均得到提升,適當(dāng)強(qiáng)度的體育競(jìng)賽,也會(huì)幫助患兒提升注意力(b140)。體操活動(dòng)包括早操、課間操、健美操等,培養(yǎng)視障患兒良好的生活習(xí)慣,促進(jìn)新陳代謝,緩解身體各部位肌肉的緊張、疲勞,改善每天的睡眠量(b1340)和睡眠質(zhì)量(b1343)。體育游戲有吸乒乓球、兩人三足、貼燒餅等,內(nèi)容豐富,趣味多樣,不僅可以放松心情,保持樂觀(b1265)、外向(b1260)、隨和(b1261)的心態(tài),還有利于兒童建立自信(b1266),提高情緒控制能力(b152)。
兒童獲得知識(shí)與信息大多來源于視力,而視力障礙意味著有效信息來源被迫切斷,因而視障患兒的活動(dòng)參與受限。體育活動(dòng)和體育游戲大多涉及多人合作,在團(tuán)隊(duì)協(xié)作和多人運(yùn)動(dòng)中,為了達(dá)到信息的交互和反饋,患兒與他人交談(d350)和討論(d355)的機(jī)會(huì)顯著增多,在一場(chǎng)籃球或足球的比賽中,學(xué)會(huì)基本的人際交往(d710),懂得尊重、感謝、寬容和批評(píng)他人和自己。常見體育項(xiàng)目可以提升下肢步行(d450)和移動(dòng)(d455)能力,而運(yùn)用一些康復(fù)訓(xùn)練器械,例如小啞鈴、玩具等,亦可提高上肢肌力,鍛煉精致手的使用(d440)和手臂的使用(d445)。
體育活動(dòng)離不開個(gè)體、家庭、學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)的共同參與,由于視力障礙的局限,傳統(tǒng)活動(dòng)空間局限在教室、康復(fù)室等狹小空間或空曠無保護(hù)的操場(chǎng)進(jìn)行,存在極大的安全隱患,學(xué)校應(yīng)和康復(fù)機(jī)構(gòu)協(xié)同構(gòu)建康復(fù)訓(xùn)練環(huán)境,為視障患兒開辟和設(shè)計(jì)獨(dú)立的活動(dòng)場(chǎng)地,例如平坦無障礙且距離有限的空地、可多角度喇叭控制的活動(dòng)室、設(shè)有盲道和語音提示的建筑物等。教師和家長(zhǎng)也可以參與體育活動(dòng)和康復(fù)訓(xùn)練,積極樂觀的態(tài)度氛圍有利于患兒盡快適應(yīng)訓(xùn)練并提高自身能力。
該文應(yīng)用ICF-CY的理論架構(gòu),重點(diǎn)分析了視力障礙兒童的身體結(jié)構(gòu)與功能、活動(dòng)和參與、環(huán)境因素的功能狀態(tài),并分析了適應(yīng)性體育活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)康復(fù)的作用。適應(yīng)性體育活動(dòng)和運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練有助于改善視障患兒的身體結(jié)構(gòu)功能,增進(jìn)日常活動(dòng)參與,協(xié)助家庭、學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)等共同構(gòu)建適宜的社會(huì)環(huán)境。