柯 歡，韓 贇，王淑嬋，林淑潔，張立秀，王麗娜

湖州師范學(xué)院醫(yī)學(xué)院、護(hù)理學(xué)院，浙江 313000

目前全世界約有5 000 萬(wàn)例阿爾茨海默病病人，預(yù)計(jì)到2030 年將增至8 200 萬(wàn)例，到2050 年將達(dá)1.52 億例[1]。我國(guó)60 歲及以上人群中有1 507 萬(wàn)例阿爾茨海默病病人，居世界第一[2]。我國(guó)由于養(yǎng)老供給不足，老年阿爾茨海默病病人的照顧任務(wù)主要由家庭承擔(dān)。阿爾茨海默病病人尤其是中重度阿爾茨海默病病人家庭照顧者長(zhǎng)期承受著身體、精神和經(jīng)濟(jì)壓力，會(huì)產(chǎn)生哀傷情緒。哀傷是對(duì)真實(shí)的喪失或預(yù)感到的喪失以及其他對(duì)個(gè)體有意義的喪失的一種情緒反應(yīng)[3]，其在阿爾茨海默病病人家庭照顧者中普遍存在，不僅會(huì)影響照顧者生活質(zhì)量，還會(huì)影響其照顧質(zhì)量。現(xiàn)對(duì)國(guó)內(nèi)外阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預(yù)方法的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)阿爾茨海默病病人家庭照顧者的哀傷護(hù)理提供參考。

1 國(guó)外阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預(yù)現(xiàn)狀

1.1 輔導(dǎo)干預(yù)

輔導(dǎo)干預(yù)是從心理咨詢、管理咨詢和心理學(xué)等多個(gè)領(lǐng)域發(fā)展而來(lái)，通過(guò)詢問(wèn)、給予客觀的反饋、提供信息、支持、輔導(dǎo)一系列步驟，使咨詢者意識(shí)到自己需要行動(dòng)，明確實(shí)施行動(dòng)的可能性并采取行動(dòng)[4]。Ott 等[5]對(duì)美國(guó)20 名老年阿爾茨海默病病人家庭照顧者進(jìn)行為期5 個(gè)月的個(gè)體化輔導(dǎo)干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容針對(duì)照顧者的哀傷、心理健康和學(xué)習(xí)需求量身定制，包括支持性哀傷咨詢、情感支持、教育、技能建立和社區(qū)相關(guān)資源提供，結(jié)果顯示，干預(yù)后老年阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷、抑郁、焦慮、積極心理狀態(tài)和自我效能發(fā)生變化，在后續(xù)8 個(gè)月的隨訪中，照顧者的生活質(zhì)量持續(xù)提高，哀傷程度持續(xù)下降。但該研究樣本量較小，未來(lái)需要納入更多的照顧者進(jìn)行研究驗(yàn)證。MacCourt 等[6]根據(jù)進(jìn)組時(shí)間將加拿大200 名阿爾茨海默病老年病人家庭照顧者分為干預(yù)組和對(duì)照組，又根據(jù)與醫(yī)務(wù)人員接觸的距離、分組時(shí)間以及對(duì)技術(shù)的充分了解和獲取進(jìn)一步將照顧者分為5 個(gè)亞組，分別進(jìn)行個(gè)體面對(duì)面、團(tuán)體面對(duì)面、一對(duì)一電話、電話群聊、小組在線干預(yù)，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)干預(yù)，包括阿爾茨海默病相關(guān)的教育與支持；干預(yù)組在此基礎(chǔ)上參照Marwit 和Meuser 的照顧者哀傷模型制定輔導(dǎo)干預(yù)措施，包括介紹哀傷轉(zhuǎn)變、哀傷的維度、與哀傷共存、尊敬哀傷、保持自我及增強(qiáng)韌性等主題，結(jié)果表明，輔導(dǎo)干預(yù)對(duì)照顧者的哀傷緩解有積極影響，可以提高照顧者賦權(quán)、應(yīng)對(duì)和恢復(fù)力水平，但不同形式的輔導(dǎo)干預(yù)間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。該研究依賴于干預(yù)者的能力，因此需對(duì)干預(yù)者進(jìn)行專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，使其熟練掌握照顧者哀傷的知識(shí)及相關(guān)干預(yù)技巧，從而對(duì)照顧者實(shí)施個(gè)體化干預(yù)，滿足其個(gè)性化需求。

1.2 認(rèn)知行為療法（cognitive-behavioral therapy，CBT）

認(rèn)知行為療法是一種積極的、以問(wèn)題為重點(diǎn)的、對(duì)時(shí)間敏感的治療方法，旨在減少有心理健康和適應(yīng)問(wèn)題人群的情緒困擾，增加其適應(yīng)行為[7]。Meichsner等[8]采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，由臨床心理學(xué)家通過(guò)電話溝通的形式對(duì)干預(yù)組人群進(jìn)行為期3 個(gè)月的認(rèn)知行為療法干預(yù)，溝通內(nèi)容包括采用承認(rèn)和接受損失和改變、解決未來(lái)的損失、使哀傷正?；爸匦露x關(guān)系等干預(yù)策略有針對(duì)性地識(shí)別和命名照顧者經(jīng)歷過(guò)的損失，鼓勵(lì)照顧者表達(dá)相關(guān)感受，并提高其對(duì)這些損失的接受度，結(jié)果證明，其有利于照顧者理解如何在哀傷體驗(yàn)中獲得支持，并促進(jìn)哀傷干預(yù)的規(guī)范化發(fā)展。一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究納入273 名德國(guó)阿爾茨海默病病人家庭照顧者，將照顧者分為電話干預(yù)組和對(duì)照組，電話干預(yù)組在6 個(gè)月內(nèi)接受了12 次單獨(dú)治療，主要包括利用認(rèn)知行為療法技術(shù)識(shí)別和改善哀傷導(dǎo)致的認(rèn)知功能失調(diào)、重新定義與阿爾茨海默病病人的關(guān)系、激活資源，并為照顧者應(yīng)對(duì)病人的死亡做好準(zhǔn)備，于干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束時(shí)和隨訪6 個(gè)月以后進(jìn)行測(cè)評(píng)，結(jié)果表明，電話干預(yù)組的哀傷負(fù)擔(dān)下降，說(shuō)明認(rèn)知行為療法能提高照顧者應(yīng)對(duì)哀傷和損失的能力[9]。認(rèn)知行為療法適用人群廣泛，可操作性強(qiáng)，易于接受，但我國(guó)應(yīng)用認(rèn)知行為療法對(duì)阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷進(jìn)行干預(yù)的研究不多，該方法是否適用于我國(guó)阿爾茨海默病病人家庭照顧者的心理干預(yù)還有待進(jìn)一步探究。

1.3 技術(shù)介導(dǎo)的敘事干預(yù)

技術(shù)介導(dǎo)的敘事干預(yù)是以Park 等[10]開(kāi)創(chuàng)的意義創(chuàng)造應(yīng)對(duì)模式為基礎(chǔ)，具體是指賦予照顧者自我表達(dá)的能力，在增加的社會(huì)支持調(diào)節(jié)下，使照顧和喪親經(jīng)歷變得有意義，從而減少哀傷和焦慮。采用敘事的方法有利于照顧者識(shí)別自己的困境、釋放自己、面對(duì)自己的情緒，并以自己的方式應(yīng)對(duì)損失[11]。一項(xiàng)針對(duì)終末期阿爾茨海默病病人家庭照顧者的研究將照顧者隨機(jī)分為兩組，干預(yù)組被集中在一個(gè)FaceBook 小組，研究者利用照顧者自己提供的照片誘導(dǎo)其講出經(jīng)歷的感受，使其能夠在一個(gè)支持的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境中分享自己的故事，對(duì)照組實(shí)施常規(guī)的臨終關(guān)懷，結(jié)果顯示，通過(guò)照顧者的自我表達(dá)和增加社會(huì)支持對(duì)其進(jìn)行調(diào)節(jié)，使照顧和喪親的經(jīng)歷變得有意義，從而減少了照顧者的抑郁、焦慮和哀傷情緒[12]。該研究由一個(gè)高度協(xié)作的、多學(xué)科的研究團(tuán)隊(duì)實(shí)施干預(yù)，包括醫(yī)學(xué)、護(hù)理、社會(huì)工作、家庭學(xué)、信息學(xué)、公共衛(wèi)生服務(wù)等方面的專(zhuān)家，體現(xiàn)了團(tuán)隊(duì)合作的專(zhuān)業(yè)性和重要性。

1.4 基于照顧者哀傷模型的干預(yù)

喪親之痛是人生中最痛苦的經(jīng)歷之一，大多數(shù)人能找到適應(yīng)的方法，但當(dāng)適應(yīng)受阻時(shí)就會(huì)使人產(chǎn)生復(fù)雜性哀傷，其核心癥狀主要包括對(duì)逝者強(qiáng)烈和長(zhǎng)期的思念、渴望和哀傷[13]。對(duì)此，Shear 等[14]制定了復(fù)雜哀傷干預(yù)計(jì)劃，該計(jì)劃主要是治療師向阿爾茨海默病病人照顧者提供關(guān)于失去和哀傷的知識(shí)，使其找到適合自己的適應(yīng)方式，治療師只在必要時(shí)進(jìn)行干預(yù)以促進(jìn)喪親者的自然適應(yīng)過(guò)程。Bravo-Benítez 等[15]研究中采用隨機(jī)分組方法將52 名照顧者分配到干預(yù)組和對(duì)照組，進(jìn)行為期兩個(gè)半月、每周1.5 h 的干預(yù)，其在哀傷干預(yù)模型基礎(chǔ)上，使用想象暴露和真實(shí)暴露、認(rèn)知重建、行為演練和社交技能培訓(xùn)等綜合技術(shù)對(duì)干預(yù)組進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明，照顧者與哀傷相關(guān)的癥狀以及與護(hù)理相關(guān)的壓力水平均降低，提示基于照顧者哀傷模型的干預(yù)在改善家庭照顧者負(fù)擔(dān)、恢復(fù)力、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)和生活質(zhì)量方面均有效。此研究是根據(jù)照顧者的具體需要提供全面的護(hù)理，包括減少護(hù)理者負(fù)擔(dān)、改善其福祉和生活質(zhì)量，并根據(jù)哀傷具體表現(xiàn)提供干預(yù)措施。但該研究未對(duì)照顧者進(jìn)行隨訪，照顧者在干預(yù)結(jié)束后能否保持在干預(yù)期間所做的積極改變尚不清楚。

1.5 意義療法

意義重建理論是哀傷的一種解釋模型[16]，其主要針對(duì)復(fù)雜性哀傷，使照顧者認(rèn)識(shí)到經(jīng)歷損失可能會(huì)帶來(lái)的成長(zhǎng)或益處[17]。Supiano 等[18]從意義重建理論和意義制造視角出發(fā)，采用團(tuán)體心理干預(yù)方法，由1 名專(zhuān)業(yè)的心理治療師對(duì)16 名老年阿爾茨海默病病人照顧者實(shí)施意義療法，治療時(shí)間為16 周，治療內(nèi)容包括鼓勵(lì)照顧者復(fù)述喪親的經(jīng)歷以識(shí)別哀傷、尋找哀傷對(duì)照顧者的積極意義、改變照顧者對(duì)哀傷的負(fù)面認(rèn)識(shí)、采取與逝者想象對(duì)話等干預(yù)措施減輕照顧者的哀傷癥狀，結(jié)果顯示，與干預(yù)前相比，接受意義療法的老年阿爾茨海默病病人照顧者愉快的記憶被喚起。意義療法使老年阿爾茨海默病病人照顧者肯定了死亡，實(shí)現(xiàn)了其對(duì)死亡從消極到積極的轉(zhuǎn)變，但Supiano 等[18]的研究樣本量較小，其療效有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

2 我國(guó)阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷干預(yù)現(xiàn)狀

2.1 基于紐曼健康系統(tǒng)模式的三級(jí)護(hù)理干預(yù)

紐曼提出的系統(tǒng)模式強(qiáng)調(diào)利用整體性、系統(tǒng)性的護(hù)理措施維持個(gè)體健康[19]。李俊蕾等[20]使用Marwit Meuser 照顧者哀傷簡(jiǎn)表[21]評(píng)估照顧者哀傷程度，根據(jù)主要照顧者的哀傷程度分別采用紐曼健康系統(tǒng)模式的一級(jí)預(yù)防和二級(jí)預(yù)防對(duì)其進(jìn)行干預(yù)，一級(jí)預(yù)防主要內(nèi)容為指導(dǎo)照顧者建立哀傷等負(fù)性情緒的有效應(yīng)對(duì)機(jī)制，告知其阿爾茨海默病的相關(guān)知識(shí)；二級(jí)預(yù)防內(nèi)容在一級(jí)預(yù)防內(nèi)容基礎(chǔ)上告知照顧者出現(xiàn)健康問(wèn)題時(shí)的調(diào)節(jié)方法，結(jié)果顯示，紐曼健康系統(tǒng)模式指導(dǎo)下的護(hù)理干預(yù)可降低阿爾茨海默病病人主要照顧者的哀傷程度。在今后研究中應(yīng)注重增加照顧者主動(dòng)尋求幫助的干預(yù)措施，增加三級(jí)預(yù)防措施，使干預(yù)內(nèi)容更加完整。

2.2 多維度綜合干預(yù)

綜合干預(yù)是指團(tuán)體干預(yù)與個(gè)體干預(yù)相結(jié)合的心理行為綜合性干預(yù)。肖愛(ài)祥等[22]采用隨機(jī)數(shù)字表法將100 名家庭照顧者分為對(duì)照組和干預(yù)組，對(duì)照組給予常規(guī)指導(dǎo)，干預(yù)組進(jìn)行為期12 個(gè)月的綜合干預(yù)，主要包括心理健康教育、社會(huì)支持、家庭干預(yù)、認(rèn)知行為干預(yù)，采用Marwit Meuser 照顧者哀傷簡(jiǎn)表和Tarlow等[23]編制的照顧者積極感受量表評(píng)估干預(yù)效果，結(jié)果顯示，干預(yù)9 個(gè)月、12 個(gè)月后，干預(yù)組哀傷評(píng)分降低。該研究的每項(xiàng)干預(yù)內(nèi)容均進(jìn)行了4～12 次，且每次干預(yù)措施都是針對(duì)上次照顧者存在的核心問(wèn)題制定，同時(shí)也證明了采用綜合干預(yù)比單一干預(yù)更具優(yōu)勢(shì)，但該干預(yù)耗費(fèi)時(shí)間較長(zhǎng)，應(yīng)注意時(shí)效性和對(duì)中途脫落人群的質(zhì)量控制。

2.3 心理干預(yù)

心理干預(yù)是指運(yùn)用一系列心理護(hù)理技巧和措施，使病人保持良好的情緒狀態(tài)，從而提高其依從性和合作性，最終提高其生活質(zhì)量[24]。易萍[25]將照顧者分為對(duì)照組和干預(yù)組，用心理干預(yù)方法對(duì)干預(yù)組進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)分為4 個(gè)階段，第1 階段為建立認(rèn)知、掌握應(yīng)對(duì)技能；第2 階段為改善自身情緒、制訂計(jì)劃；第3 階段為加強(qiáng)鞏固；第4 階段為出院后組織阿爾茨海默病病人家庭聯(lián)誼會(huì)。結(jié)果顯示，干預(yù)9～12 個(gè)月后，干預(yù)組哀傷好轉(zhuǎn)。該研究分階段實(shí)施，根據(jù)照顧者的哀傷演變制訂干預(yù)計(jì)劃，能有效鞏固已有干預(yù)成果，但第4 階段應(yīng)考慮時(shí)間方面的不便利。

3 對(duì)改善我國(guó)阿爾茨海默病病人家庭照顧者哀傷的啟示

3.1 加強(qiáng)對(duì)阿爾茨海默病病人家庭照顧者心理的關(guān)注

照顧阿爾茨海默病病人會(huì)給照顧者帶來(lái)負(fù)面情緒，并限制照顧者的活動(dòng)。1）目前對(duì)阿爾茨海默病病人家庭照顧者的哀傷過(guò)程研究較少[26-27]。已有研究顯示，未被認(rèn)識(shí)到的情緒矛盾會(huì)加劇負(fù)面關(guān)系，破壞照顧者的防御彈性[28]。2）雖然照顧者可能會(huì)獲得與護(hù)理任務(wù)相關(guān)的實(shí)際支持、信息和教育，但他們的情感需求通過(guò)醫(yī)療服務(wù)得到的關(guān)注相對(duì)較少[6]。在整個(gè)照顧過(guò)程中，照顧者的哀傷強(qiáng)度會(huì)隨著疾病和相關(guān)損失的惡化加重[29]。如果這種哀傷得不到理解，可能會(huì)成為被剝奪權(quán)利的哀傷。被剝奪權(quán)利的哀傷是指當(dāng)人們?cè)馐艿膿p失沒(méi)有或不能被公開(kāi)承認(rèn)、公開(kāi)哀悼或被社會(huì)支持時(shí)所經(jīng)歷的哀傷[30]。為了更好地支持阿爾茨海默病病人家庭照顧者，醫(yī)護(hù)人員需要使與損失相關(guān)的情緒問(wèn)題正?；ㄍㄟ^(guò)發(fā)展早期意識(shí)識(shí)別和應(yīng)對(duì)這些變化，更好地了解家庭照護(hù)者被剝奪權(quán)利的哀傷，從而減輕照顧者的壓力及健康負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。此外，還可以延遲阿爾茨海默病病人進(jìn)入長(zhǎng)期護(hù)理，減少系統(tǒng)負(fù)擔(dān)。

3.2 建立專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)

在我國(guó)，對(duì)阿爾茨海默病照顧者進(jìn)行哀傷干預(yù)的人員主要是護(hù)士，但是很少有護(hù)士受過(guò)專(zhuān)業(yè)的理論和實(shí)踐技能培訓(xùn)，導(dǎo)致其不能熟練進(jìn)行阿爾茨海默病護(hù)理、哀傷干預(yù)和指導(dǎo)。高校的基礎(chǔ)臨床教育和繼續(xù)教育項(xiàng)目需要對(duì)此需求重新定位，提供必要的知識(shí)和技能，培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)化人才。在推進(jìn)干預(yù)人員專(zhuān)業(yè)化、職業(yè)化的同時(shí)，也應(yīng)加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作，成立一支專(zhuān)業(yè)團(tuán)隊(duì)，包括臨床醫(yī)生、心理治療師、社會(huì)工作者等人員，同時(shí)加強(qiáng)對(duì)社區(qū)護(hù)理人員的在職培訓(xùn)，壯大社區(qū)醫(yī)務(wù)人員隊(duì)伍，提高服務(wù)水平，為照顧者提供全方位的支持和服務(wù)。

3.3 建立阿爾茨海默病病人家庭照顧者網(wǎng)絡(luò)信息與服務(wù)系統(tǒng)

受空間距離和照顧任務(wù)等因素影響，部分阿爾茨海默病病人家庭照顧者無(wú)法通過(guò)傳統(tǒng)的面對(duì)面形式獲得幫助，難以實(shí)現(xiàn)哀傷干預(yù)的實(shí)施及普及。田雙月等[31]研究顯示，86.5%的照顧者更傾向于在線培訓(xùn)。我國(guó)基于在線方式的照顧者支持服務(wù)尚處于起步階段，主要通過(guò)微信群、微信公眾號(hào)等方式為照顧者提供支持服務(wù)[32]，且提供的信息缺乏系統(tǒng)性，因此應(yīng)針對(duì)照顧者的需求，提供個(gè)性化、交互式的支持服務(wù)[31]。此外，阿爾茨海默病病人家庭照顧者包括病人配偶、子女及其他親屬，應(yīng)針對(duì)不同照顧者特點(diǎn)、選擇偏好及接受程度，設(shè)計(jì)有針對(duì)性的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)方法，提高照顧者依從性與干預(yù)效果。建議未來(lái)建立和完善符合我國(guó)哀傷干預(yù)現(xiàn)狀的、全面的、可實(shí)時(shí)互動(dòng)的阿爾茨海默病病人家庭照顧者網(wǎng)絡(luò)信息與服務(wù)系統(tǒng)，實(shí)行線上、線下形式相結(jié)合的哀傷干預(yù)，發(fā)展智慧健康醫(yī)療便民惠民服務(wù)，實(shí)施健康中國(guó)云服務(wù)計(jì)劃。