王玉驕,王文杰

1.湖北醫(yī)藥學(xué)院護(hù)理學(xué)院,湖北442000;2.十堰市太和醫(yī)院(湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬醫(yī)院)

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)具有高發(fā)病率、高死亡率、病程長(zhǎng)、難治愈、易復(fù)發(fā)等特點(diǎn),是全球慢性疾病中引起致殘和致死的主要原因之一[1]。據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)道,全球每年約有300萬(wàn)人死于COPD及相關(guān)疾病,占所有死亡人數(shù)的6%。WHO預(yù)測(cè),隨著吸煙人群比例增加和人口老齡化問(wèn)題日益加劇,在未來(lái)40年中COPD患病率將會(huì)持續(xù)升高,預(yù)計(jì)到2060年,每年死于COPD的病人將會(huì)超過(guò)540萬(wàn)人。COPD亦已成為我國(guó)三大常見(jiàn)慢性疾病之一,我國(guó)每年COPD患病人數(shù)高達(dá)3 500萬(wàn)人,致殘人數(shù)達(dá)500～1 000萬(wàn)人,死亡人數(shù)達(dá)100萬(wàn)人[2-3]。其較高的發(fā)病率及預(yù)后不良給病人的身心健康、生活質(zhì)量及經(jīng)濟(jì)情況造成較大影響,也對(duì)社會(huì)發(fā)展造成一定的阻礙。管理COPD的病人主要舉措為自我管理,即使病人熟練掌握疾病相關(guān)知識(shí),主動(dòng)配合參與病情管理,從而控制疾病發(fā)展。已有大量研究表明,有效的自我管理對(duì)慢性病病人的癥狀控制效果明顯。由于COPD穩(wěn)定期病人大多居家休養(yǎng)或社區(qū)療養(yǎng),故應(yīng)讓病人充分認(rèn)識(shí)到自我管理的意義和重要性,掌握相關(guān)知識(shí)和技能,積極參與到自我管理過(guò)程中,避免不必要的再入院,提高生活質(zhì)量,并降低死亡率和發(fā)病率[4-5]。近年來(lái)我國(guó)研究者主要聚焦于穩(wěn)定期COPD病人自我管理能力相關(guān)影響因素的探索,本研究綜述了COPD穩(wěn)定期病人自我管理概念、評(píng)價(jià)工具、國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施,進(jìn)行總結(jié)、分析,為促進(jìn)COPD病人自我管理的進(jìn)一步研究提供一定的依據(jù)和借鑒。

1 自我管理概念

“自我管理”一詞最早出現(xiàn)在20世紀(jì)70年代,國(guó)外學(xué)者將其用于兒童慢性哮喘的管理中[6]。我國(guó)對(duì)COPD病人自我管理的研究起步早,但進(jìn)展較緩,最初于2000年由復(fù)旦大學(xué)學(xué)者通過(guò)借鑒國(guó)外的慢性病自我管理項(xiàng)目的經(jīng)驗(yàn),在國(guó)內(nèi)COPD病人中展開(kāi)相關(guān)研究,且取得良好的效果[7],自此自我管理概念逐步在慢性病中得到推廣并引起重視。國(guó)外學(xué)者Barlow將自我管理的概念定義為在慢性疾病應(yīng)對(duì)過(guò)程中,針對(duì)病人的癥狀、治療和身心,發(fā)展培養(yǎng)起來(lái)的一種對(duì)于自身在藥物治療,行為心理和環(huán)境方面的合理調(diào)整與綜合管理的能力[8]。該定義包含2個(gè)方面,一方面強(qiáng)調(diào)病人自愿采納自我管理行為,自我意愿是采取健康行為的內(nèi)在動(dòng)力,而非強(qiáng)迫病人必須做什么;另外一方面,強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員、家庭主要照顧者共同鼓勵(lì)采取自我管理技能去管理疾病,這些技能包括:1)掌握疾病相關(guān)知識(shí);2)充分認(rèn)識(shí)疾病癥狀和預(yù)后;3)建立良好的生活方式,如戒煙限酒、均衡膳食、保證充足的睡眠、定期運(yùn)動(dòng);4)遵醫(yī)囑服藥并定期就醫(yī);5)建立效能期待;6)平衡生活,適當(dāng)?shù)貐⑴c社交活動(dòng),加強(qiáng)社會(huì)參與[9]。自我管理的目的不在于治愈疾病,而是通過(guò)采取健康教育、認(rèn)知行為強(qiáng)化、社會(huì)支持以及疾病癥狀應(yīng)對(duì)技巧等各種自我管理的有效干預(yù)舉措,使病人的機(jī)體功能、心理狀態(tài)維持在更加穩(wěn)定的水平,讓病人過(guò)上更為可控的、健康的生活,達(dá)到提高生活質(zhì)量,減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)的作用[10]。

2 自我管理的評(píng)價(jià)工具

2.1 COPD病人自我管理量表(CSMS)

我國(guó)學(xué)者張彩虹[11]于2009年自主編制了COPD病人自我管理量表,該量表由自主效能及自主管理行為兩部分組成,包括5個(gè)維度,分別為癥狀管理、日常生活管理、情緒管理、信息管理和自我效能。共包含51個(gè)條目,每個(gè)條目設(shè)置5個(gè)選項(xiàng),每個(gè)選項(xiàng)分值為1～5分,總分為51～255分,自我管理水平與分值呈正相關(guān)。經(jīng)測(cè)評(píng)此量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.92。該量表結(jié)合了我國(guó)的文化背景,結(jié)構(gòu)合理、內(nèi)容全面,但填寫(xiě)耗時(shí)較長(zhǎng)。目前用于評(píng)定COPD病人自我管理水平。我國(guó)學(xué)者黃康[12]分析該量表信度系數(shù)為0.844,分半信度的系數(shù)為0.674,應(yīng)采用因子分析法進(jìn)行數(shù)據(jù)相關(guān)效度分析。

2.2 慢性阻塞性肺疾病自我護(hù)理量表(SC-COPDI)

該量表由Matarese等[13]運(yùn)用中域理論于2020年進(jìn)行編制。量表包括自我護(hù)理維持、自我護(hù)理監(jiān)測(cè)、自我護(hù)理管理3個(gè)維度,共32個(gè)條目,Cronbach′s α系數(shù)分別為0.93,0.97和0.82,總量表Cronbach′s α系數(shù)為0.83,各維度分值區(qū)間為0～100分,分值與其自我護(hù)理能力呈正相關(guān);中文版COPD自我護(hù)理量表理論框架及維度與SC-COPDI相同,其包含3個(gè)維度,共計(jì)29個(gè)條目,中文版量表由我國(guó)護(hù)理學(xué)者湯婷等[14]于2021年編制。其條目?jī)?nèi)容基于文化差異性有所調(diào)整,各維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.891,0.820,0.848,總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899,使用Likert 5級(jí)評(píng)分法,從“沒(méi)有”到“總是”分別對(duì)應(yīng)0～4分。量表具有良好的信效度,主要用于測(cè)定COPD病人的自我護(hù)理水平。該量表由于發(fā)表時(shí)間短,仍需通過(guò)進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量,檢測(cè)其結(jié)構(gòu)效度。

2.3 慢性病自我管理研究量表(CDSMS)

慢性病自我管理研究量表是20世紀(jì)80年代由Stanford University教育理論研究中心的Lorig等[15]學(xué)者自主開(kāi)發(fā),該量表共21個(gè)條目,由自我管理行為及自我效能兩部分組成,使用等距評(píng)分法計(jì)算分值,病人自我管理水平與該分值呈正相關(guān)。經(jīng)測(cè)試,量表Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.75。CDSMS開(kāi)發(fā)后,主要應(yīng)用于慢性病病人對(duì)自我管理項(xiàng)目實(shí)施效果的評(píng)價(jià)。Siu等[16]于2017年對(duì)此量表進(jìn)行了漢化和跨文化調(diào)試,形成中文版CDSMS。自我管理行為分量表分為運(yùn)動(dòng)鍛煉、癥狀認(rèn)知管理實(shí)踐、社會(huì)醫(yī)療資源利用和醫(yī)患溝通4個(gè)維度,共26個(gè)條目,采用4分法或5分法,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.72～0.91。自我效能分量表包括自我管理行為、疾病共性管理和獲得健康結(jié)局3個(gè)維度﹐共33個(gè)條目,采用10分法,Cronbach′s α系數(shù)為0.94～0.98,評(píng)分越高表明自我管理能力越強(qiáng)。馬偉光等[17]將其運(yùn)用在COPD基于網(wǎng)絡(luò)自我管理的干預(yù)模式的研究中,效果良好。

2.4 合伙人健康量表(Partners in Health Scale)

此量表由Battersby等[18]研發(fā)和編制。該表有11個(gè)維度,包括對(duì)自身情況的了解、疾病有關(guān)的治療知識(shí)、用藥、當(dāng)癥狀嚴(yán)重時(shí)的應(yīng)對(duì)、健康生活方式等。量表具有較高的信效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.92,是慢性病自我管理能力評(píng)估常用的普適性測(cè)評(píng)工具。國(guó)外學(xué)者Schuz等[19]應(yīng)用PHI量表測(cè)評(píng)焦慮、抑郁對(duì)COPD病人自我管理的影響,結(jié)果提示,在自我管理的干預(yù)措施中增加了病人的疾病相關(guān)知識(shí),促進(jìn)了病人的活動(dòng)能力,但隨著知識(shí)增加反而加重病人焦慮、抑郁等不良情緒,進(jìn)而又會(huì)影響病人自我管理效果。

2.5 自我管理能力量表(SMAS-30)

自我管理能力量表以社會(huì)生產(chǎn)理論及健康自我管理理論為基礎(chǔ),經(jīng)由Schuurmans等[20]學(xué)者進(jìn)一步研制。包括維持行為的積極主動(dòng)性、保持資源多功能化的行為、確保資源多元化的行為、保持正向思維方式的行為、將資源投入于長(zhǎng)久收益的行為和保持有效利用資源行為6個(gè)維度共30個(gè)條目。量表不同維度采用不同的計(jì)分標(biāo)準(zhǔn),Cronbach′s α系數(shù)為0.914。SMAS-30對(duì)高齡人群提高自我管理能力的態(tài)度評(píng)估方面有所應(yīng)用,現(xiàn)多用于對(duì)COPD病人自我管理能力的測(cè)評(píng)。如Benzo等[21]將該量表用于測(cè)評(píng)在社區(qū)開(kāi)展實(shí)施COPD家庭康復(fù)與課堂學(xué)習(xí)的隨機(jī)對(duì)照研究,研究結(jié)果表明參與了健康課堂學(xué)習(xí)的COPD病人自我管理依從性更高,在這個(gè)過(guò)程中,病人的自我管理能力也得到逐步提升。

3 COPD自我管理現(xiàn)狀

3.1 國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀

有學(xué)者在對(duì)我國(guó)COPD病人的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),86%的病人存在低水平的自我管理行為[22],主要體現(xiàn)在疾病相關(guān)知識(shí)和自我管理理念的欠缺。如多數(shù)病人有呼吸功能鍛煉依從性差,對(duì)用藥行為、家庭氧療、運(yùn)動(dòng)鍛煉重視不足的情況,以及情緒管理能力差等方面的問(wèn)題[23-25]。羅倩等[26]對(duì)329例老年COPD病人進(jìn)行調(diào)查,結(jié)果顯示病人自我管理知識(shí)匱乏、管理態(tài)度及行為水平不高,需以病人為中心,運(yùn)用新的思維和方法,研究制訂針對(duì)性舉措,改善病人自護(hù)行為。羅艷華等[27]通過(guò)對(duì)206例社區(qū)老年COPD病人為研究對(duì)象進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)病人自我管理行為處于中等水平,在自我管理行為現(xiàn)狀中,疾病相關(guān)信息的管理維度上得分最低,且自我管理水平和生存質(zhì)量顯著相關(guān),影響社區(qū)老年病人自我管理行為因素有年齡、自我效能得分以及有無(wú)和病友交流。顧思佳等[28]對(duì)111例COPD穩(wěn)定期病人進(jìn)行調(diào)查,提示COPD穩(wěn)定期病人自我管理能力總體水平仍不理想,且與年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、家庭關(guān)系有關(guān),故應(yīng)根據(jù)影響因素的不同,提供針對(duì)性的干預(yù)策略,以進(jìn)一步提高自我管理的能力。

3.2 國(guó)外現(xiàn)狀

國(guó)外在慢性疾病病人中的自我管理起步和研究均較早,但在COPD自我管理現(xiàn)狀的研究結(jié)果上并不樂(lè)觀。有研究表明,只有3%左右的COPD病人在出院后堅(jiān)持進(jìn)行呼吸功能鍛煉[29]。有調(diào)查發(fā)現(xiàn),能夠做到正確合理用藥的COPD病人不到10%,90%左右的病人使用霧化吸入式藥物的方法錯(cuò)誤[29-30]。在一項(xiàng)針對(duì)丹麥1 354例COPD病人關(guān)于家庭長(zhǎng)期氧療的調(diào)查表明,病人氧療正確執(zhí)行率為14%～63%[31]。另有研究對(duì)5 587例病情較穩(wěn)定的COPD病人的調(diào)查結(jié)果顯示,5年戒煙率僅為37%[32],而吸煙是COPD的最主要致病因素,若病人持續(xù)吸煙,將會(huì)加速疾病進(jìn)展,造成肺功能進(jìn)一步惡化。有學(xué)者對(duì)290例COPD病人的調(diào)查顯示,僅有15%左右的病人在日常生活中進(jìn)行積極的自我管理[33]。

綜上所述,COPD病人自我管理能力不佳,而自我管理是病人應(yīng)對(duì)癥狀和改善生活質(zhì)量必備的能力。醫(yī)療機(jī)構(gòu)在提供基礎(chǔ)醫(yī)療措施,幫助病人控制癥狀的同時(shí),還應(yīng)把側(cè)重點(diǎn)著眼于提供持續(xù)、優(yōu)質(zhì)的自我管理干預(yù)措施,使病人獲取疾病預(yù)防、控制、保健等有關(guān)知識(shí),改變不良生活習(xí)慣,戒除危害健康的行為,提升依從性,激發(fā)病人自主管理能力,從而改善臨床轉(zhuǎn)歸。

4 自我管理能力影響因素

4.1 人口與疾病因素

4.1.1 性別

有研究表明,男性自我管理能力水平高于女性病人。其原因可能是男性在家庭中更多處于主導(dǎo)地位,在面對(duì)疾病時(shí),更傾向于直面疾病,思維更偏理性,女性病人心思細(xì)膩,面對(duì)病情變化更為敏感,情緒容易憂愁低落,思維更偏感性。因此,在性別方面,男性自我管理能力優(yōu)于女性[12]。該結(jié)論與調(diào)查對(duì)象的居住區(qū)域,文化程度也有一定關(guān)聯(lián)。

4.1.2 文化程度

文化程度與生活習(xí)慣、衛(wèi)生保健意識(shí)和能夠獲得的醫(yī)療保健資源呈正相關(guān)。有研究指出,文化程度是影響COPD病人自我管理水平的重要因素之一[28]。文化程度較高的病人能夠清晰、客觀地看待自己的身體健康狀況,會(huì)主動(dòng)通過(guò)各種途徑獲得相關(guān)信息和服務(wù),學(xué)習(xí)各種護(hù)理技能。且文化程度較高的病人獲取、利用信息的能力,情緒控制及應(yīng)對(duì)疾病的心態(tài),均高于低文化程度的病人[34]。因此,自我管理水平和解決問(wèn)題能力更高,同時(shí),對(duì)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)與建議,掌握程度更好,從而加快其病情好轉(zhuǎn)。

4.1.3 病程

病程是影響COPD病人自我管理水平的重要因素。一般認(rèn)為,隨著病程延長(zhǎng),疾病相關(guān)知識(shí)和癥狀管理經(jīng)驗(yàn)不斷地積累,自我管理能力會(huì)逐步提升。然而COPD病人因不完全可逆氣道持續(xù)受限的特點(diǎn),且呈進(jìn)行性發(fā)展,隨著病人年齡增大,身體健康狀況越差等原因,故病程延長(zhǎng),病人會(huì)出現(xiàn)失望、悲觀等心理變化,進(jìn)而治療信心下降,希望水平有所降低,生命安全感缺乏,使病人喪失繼續(xù)治療的動(dòng)力[12],自我管理水平也大大降低。

4.1.4 情緒狀態(tài)

焦慮和抑郁是引發(fā)COPD病人心理困擾的重要來(lái)源。不良的心理狀態(tài)、較大的精神壓力,是影響發(fā)病的重要因素。由于COPD病人病情遷延不愈、癥狀反復(fù)發(fā)作,導(dǎo)致病人更易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[35]。當(dāng)COPD病人負(fù)性情緒持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng),會(huì)極大地干擾個(gè)體對(duì)疾病的認(rèn)知評(píng)價(jià)及應(yīng)對(duì)能力。若病人罹患抑郁癥,將加重病人身體機(jī)能的損害和情緒障礙的程度,更無(wú)法保持自我管理的積極性。

4.2 社會(huì)支持

社會(huì)支持是個(gè)體從他人或社會(huì)得到物質(zhì)或心理幫助,從而獲得情感支持與信心的過(guò)程,社會(huì)支持是決定心理應(yīng)激和身心健康的關(guān)鍵中介因素之一。國(guó)外有研究通過(guò)對(duì)200例COPD病人的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),社會(huì)支持對(duì)自我管理具有顯著的正向關(guān)系[36]。有研究證實(shí),良好的社會(huì)支持水平能夠幫助病人減輕病程發(fā)展過(guò)程中所承受的負(fù)擔(dān),從而激勵(lì)病人積極有效地管理疾病。因此,社會(huì)支持是自我管理的保護(hù)因素[37]。此外,親朋好友等不僅可以鼓勵(lì)支持病人,使其提升自我效能感,還能起到督促作用,增強(qiáng)病人控制、管理疾病的信心。

4.3 自我效能

自我效能感是指?jìng)€(gè)體完成某一特定行為時(shí)的自信程度及對(duì)完成該行為的個(gè)人能力預(yù)測(cè)和主觀判斷。自我效能感與自我管理能力相互影響,相互作用,提升自我效能感有利于加強(qiáng)病人的病情管理[38]。自我效能感較高的病人在疾病和日常生活的管理中更加積極主動(dòng),在呼吸功能鍛煉、運(yùn)動(dòng)鍛煉、藥物吸入依從性方面有明顯的提高[39-40],故自我效能對(duì)病人自護(hù)能力有良好的促進(jìn)作用。且自我效能感在焦慮、抑郁等不良情緒的調(diào)整方面起著積極作用,因此自我效能與病人心理健康水平密切相關(guān)[41]。

4.4 疾病感知

疾病感知即病人對(duì)疾病的認(rèn)知,為病人依據(jù)過(guò)往疾病經(jīng)驗(yàn),從而對(duì)當(dāng)前癥狀(或疾病)產(chǎn)生的理解。國(guó)外相關(guān)研究提示,病人用藥依從性、肺康復(fù)結(jié)局、心理狀態(tài)以及生活質(zhì)量等均與疾病感知聯(lián)系密切[42-44]。錢(qián)瓊等[45]通過(guò)對(duì)161例COPD病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),COPD病人疾病感知水平均較差。而良好的疾病感知可有效地改善不良情緒,增加治療控制感及個(gè)人掌控感,促進(jìn)COPD病人采納健康行為方式,幫助病人樹(shù)立對(duì)疾病的正確看法,提升癥狀應(yīng)對(duì)和治療信心,對(duì)改善疾病預(yù)后具有重要意義。

5 提高COPD病人自我管理能力的措施

5.1 積極心理學(xué)干預(yù)

何玉鳳等[46]采用焦點(diǎn)式心理干預(yù),通過(guò)情感、病情嚴(yán)重程度、家庭關(guān)系等方面為病人制定針對(duì)性應(yīng)對(duì)策略,舒緩、調(diào)節(jié)病人負(fù)面情緒,提高病人運(yùn)動(dòng)能力、肺功能及自護(hù)能力。同伴支持是指有相同疾病、相似身心狀態(tài)的,相互提供經(jīng)驗(yàn)分享,情感支持,促進(jìn)康復(fù),同伴支持是自我管理行為中的關(guān)鍵因素。劉蘋(píng)等[47]的研究表明,同伴間的情感支持可增強(qiáng)病人治療信心,激發(fā)自護(hù)潛能,改善病人呼吸功能,促進(jìn)自我管理水平。張魯敏等[48]采用敘事護(hù)理,鼓勵(lì)病人訴說(shuō)疾病帶來(lái)的內(nèi)心痛苦以及需求,幫助其建立積極的心理防御,并發(fā)掘護(hù)理要點(diǎn),制定敘事護(hù)理方案,改善病人焦慮和抑郁狀態(tài),促進(jìn)自我管理。

5.2 醫(yī)院-社區(qū)一體化的延續(xù)護(hù)理

李國(guó)宏等[49]通過(guò)成立醫(yī)院-社區(qū)一體化小組,以?shī)W馬哈系統(tǒng)為框架的延續(xù)護(hù)理評(píng)估體系,為病人進(jìn)行綜合評(píng)估后構(gòu)建延續(xù)護(hù)理方案,搭建醫(yī)院社區(qū)銜接。醫(yī)院通過(guò)社區(qū)護(hù)士進(jìn)行系統(tǒng)的理論、操作、模擬隨訪3個(gè)模塊的培訓(xùn)后,在病人出院時(shí),醫(yī)院向病人所在地的社區(qū)醫(yī)院傳遞病人健康信息、個(gè)性化延續(xù)干預(yù)方案,再由社區(qū)護(hù)士結(jié)合病人具體情況執(zhí)行干預(yù)措施,在干預(yù)過(guò)程中出現(xiàn)的疑慮或困難,醫(yī)院護(hù)士將提供幫助。該模式對(duì)于提高病人自我管理能力具有積極意義。劉敏[50]的研究也表明,呼吸內(nèi)科疾病病人對(duì)于醫(yī)院社區(qū)一體化延續(xù)護(hù)理適應(yīng)良好,該模式可有效提升病人自我管理能力、降低再入院次數(shù)、全面改善病人生活質(zhì)量。同時(shí),醫(yī)院社區(qū)一體化延續(xù)性護(hù)理模式,已在美國(guó)、英國(guó)和澳大利亞等發(fā)達(dá)國(guó)家的社區(qū)慢性病管理服務(wù)中得到普遍推廣和應(yīng)用[51]。

5.3 家庭的延續(xù)護(hù)理

羅瑞芬等[52]基于賦權(quán)理論的家庭延續(xù)護(hù)理研究表明,在出院后賦權(quán)給病人家屬,使其承擔(dān)護(hù)理人員角色,可以有效引導(dǎo)、督促病人建立健康管理行為并提升健康知識(shí)的知曉率,延緩了病情發(fā)展,提高了病人的生存質(zhì)量。因COPD穩(wěn)定期病人多在家庭休養(yǎng),家屬作為長(zhǎng)期家庭照護(hù)者,通過(guò)掌握疾病護(hù)理相關(guān)知識(shí),可以更加科學(xué)地參與到病人日常照護(hù)監(jiān)管中,能更好地幫助病人建立疾病相關(guān)知識(shí)體系,糾正錯(cuò)誤認(rèn)知,強(qiáng)化正確行為,從而進(jìn)一步提高病人依從性,讓健康管理更為有效。同時(shí),也讓病人感受到強(qiáng)有力的家庭支持,安撫其不良情緒,充分發(fā)揮互助作用。因此,家屬參與能更好地提升病人的管理意識(shí),強(qiáng)化疾病應(yīng)對(duì)能力,提升自我效能感和自護(hù)能力。

5.4 信息化的延續(xù)護(hù)理

聶寶平等[53]通過(guò)建立COPD管理小組,搭建網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),錄入病人健康信息后,定時(shí)在網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上推送與疾病相關(guān)的藥物管理、家庭氧療、呼吸技巧、運(yùn)動(dòng)鍛煉、無(wú)創(chuàng)機(jī)械通氣康復(fù)指導(dǎo)等知識(shí),督促病人定期通過(guò)平臺(tái)信息瀏覽進(jìn)行學(xué)習(xí),并且鼓勵(lì)COPD病人在線咨詢,或在留言板上與醫(yī)護(hù)人員、病友進(jìn)行交流、互動(dòng),同時(shí)結(jié)合線下診療跟蹤,定期隨訪,了解病人需求,建立規(guī)范的管理系統(tǒng),并對(duì)病人進(jìn)行即時(shí)評(píng)價(jià)及更新病人數(shù)據(jù)庫(kù)等管理方案,有效提高了病人的遵醫(yī)行為和及時(shí)解決自身健康問(wèn)題的能力。林甜甜等[54]提出病人在出院后,除了將病人個(gè)人信息納入電子化隨訪系統(tǒng)外,可使用智能化電子隨訪系統(tǒng)作為居家康復(fù)計(jì)劃的媒介進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo),病人通過(guò)佩戴微型感應(yīng)器,醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)和評(píng)估,可動(dòng)態(tài)調(diào)整更有針對(duì)性的干預(yù)決策,也為早期預(yù)警提供依據(jù)。遠(yuǎn)程延續(xù)護(hù)理有效增強(qiáng)了穩(wěn)定期COPD居家病人的安全感和自我管理能力。隨著互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理模式的開(kāi)展,也可借助微信群分享成功經(jīng)驗(yàn)、訴說(shuō)內(nèi)心感受,病友之間可相互鼓勵(lì),增強(qiáng)病人信心,通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程隨訪,了解病人健康需求,評(píng)估病情變化、并進(jìn)行疾病護(hù)理監(jiān)督,采用多種形式,如文字、圖片、視頻、電影、音樂(lè)等生動(dòng)形象,通俗易懂的方法進(jìn)行健康教育,同時(shí)給予專(zhuān)業(yè)科學(xué)的指導(dǎo),提升病人自我管理水平,增強(qiáng)其積極采取應(yīng)對(duì)措施的能力。

5.5 其他

李小靜[55]基于互動(dòng)達(dá)標(biāo)式康復(fù)護(hù)理,通過(guò)對(duì)小組成員進(jìn)行互動(dòng)達(dá)標(biāo)康復(fù)理念及肺康復(fù)培訓(xùn)考核,系統(tǒng)評(píng)估COPD病人后,在病人的參與下共同制定在院期間和出院后的干預(yù)內(nèi)容、互動(dòng)時(shí)間及頻率,結(jié)果顯示基于互動(dòng)達(dá)標(biāo)模式的COPD康復(fù)護(hù)理干預(yù),能有效改善病人肺功能,提高病人自我管理能力。有研究表明,在當(dāng)前的COPD自我管理干預(yù)中,多以家庭或社區(qū)為中心的形式開(kāi)展,而基于“信息-知識(shí)-信念-行為”(IKAP)理論模式進(jìn)行健康教育的護(hù)理干預(yù)以病人為中心,結(jié)合病人的需求制定個(gè)性化的健康教育計(jì)劃,該模式更多地通過(guò)強(qiáng)化病人的參與,激發(fā)其主觀能動(dòng)性[56]。故IKAP模式更側(cè)重于自我干預(yù),提升自我責(zé)任感,促進(jìn)病人健康管理行為的建立,幫助病人更好地從醫(yī)院過(guò)渡到家庭。周至紅等[57]的研究表明采用團(tuán)體活動(dòng)形式搭建交流平臺(tái)進(jìn)行知識(shí)講解、技能傳授、知識(shí)搶答、探討問(wèn)題、成員示范、分組配對(duì)討論、繞圈發(fā)言等,能有效提升自我效能感和自我管理能力,促使行為發(fā)生改變,使疾病得到控制。

6 小結(jié)

COPD病人病程長(zhǎng)且病情易反復(fù),雖然臨床上已有合理規(guī)范的治療方案,但病人自我管理能力普遍偏低。而COPD病人自我管理水平是直接關(guān)系到病人生存質(zhì)量和健康結(jié)局的重要因素。影響病人自我管理能力的因素較多,包含:性別、文化程度、病程、情緒狀態(tài)、自我效能,疾病感知等。因此,應(yīng)重視COPD病人的健康需求,在充分了解不同階段病人身、心及社會(huì)狀態(tài)下,結(jié)合影響病人自我管理的因素,深入挖掘阻礙病人自我管理中的實(shí)際問(wèn)題和難點(diǎn),并探討行之有效的管理方案,制定完善可行的、靈活的個(gè)性化干預(yù)體系。同時(shí),要提升醫(yī)護(hù)人員對(duì)自我管理的認(rèn)知水平,不能僅停留在健康宣教的層面,因?yàn)椴∪双@得知識(shí)并不等同于提高了自我管理的能力;除了強(qiáng)化在行為方面的自我管理,也不能忽略病人家庭角色、社會(huì)角色和心理方面的自我管理,進(jìn)行干預(yù)前,應(yīng)充分考慮病人的擔(dān)憂和需求。再者,要多措并舉,推進(jìn)、加強(qiáng)社區(qū)衛(wèi)生人才隊(duì)伍建設(shè),采用規(guī)范化、系統(tǒng)化的方案培養(yǎng)自我管理支持團(tuán)隊(duì)的人才,充分發(fā)揮于家庭、社區(qū)的綜合護(hù)理服務(wù),健全社會(huì)支持系統(tǒng),使COPD病人更多地關(guān)注自我管理,促進(jìn)與醫(yī)務(wù)人員、健康照顧者之間的良好關(guān)系與合作,提升病人參與的主動(dòng)性。由于我國(guó)醫(yī)護(hù)人力資源短缺,病人居家療養(yǎng)過(guò)程中,醫(yī)護(hù)患交流途徑受限,溝通不足,難以獲得系統(tǒng)準(zhǔn)確的信息,因此聯(lián)合多學(xué)科、借助多種模式和途徑為病人及家屬提供必要的知識(shí)、技能和資源,均能在一定程度上提高病人依從性,提升自我效能感和自我管理水平,從而進(jìn)一步延緩疾病進(jìn)展,控制癥狀,改善病人的預(yù)后和生存質(zhì)量。