劉 杏 綜述,周玉梅 審校,邢利民,彭劍英,徐惠麗,高淑平

(1.湖北醫(yī)藥學(xué)院護(hù)理學(xué)院,湖北 十堰 442000;2.湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬襄陽市第一人民醫(yī)院,湖北 襄陽 441000)

慢性疾病是指包括心腦血管性疾病、糖尿病、癌癥、慢性阻塞性肺疾病、精神病等在內(nèi)的一系列慢性非傳染性疾病,其因病因復(fù)雜、病程長、并發(fā)癥多、需長期照護(hù)等特點已成為全球疾病負(fù)擔(dān)的主要原因[1]。慢性疾病患者因疾病導(dǎo)致的失能會使其自理能力和生活質(zhì)量下降[2],需要依賴照顧者提供長期的照護(hù)。多數(shù)照顧者對自己社會角色責(zé)任的改變毫無準(zhǔn)備,他們無相關(guān)照護(hù)技能和經(jīng)驗,需要承受沉重的經(jīng)濟(jì)和照護(hù)負(fù)擔(dān),甚至?xí)黄雀淖內(nèi)粘Ｉ詈头艞墏€人追求[3-4],由此產(chǎn)生特殊的消極情緒,即預(yù)期性悲傷(AG)。有研究結(jié)果顯示,AG會對照顧者的生理、心理、行為和社會等多方面產(chǎn)生影響,從而影響照顧者的身心健康和照護(hù)質(zhì)量[5],因此對照顧者AG采取恰當(dāng)?shù)淖o(hù)理干預(yù)尤為重要。目前,國內(nèi)在照顧者AG方面的干預(yù)類研究相對較少,本研究對國內(nèi)外慢性疾病照顧者AG護(hù)理干預(yù)措施進(jìn)行綜述,以期為國內(nèi)制定相關(guān)干預(yù)方案提供參考。

1 慢性疾病患者照顧者AG護(hù)理干預(yù)的意義

我國慢性疾病呈現(xiàn)發(fā)病率增長快、死亡率高、疾病負(fù)擔(dān)重的流行病學(xué)特征[6]。近年來,隨著人口老齡化進(jìn)程加快,慢性疾病發(fā)病率不斷上升,加上罹患慢性疾病的患者年齡日益年輕化,照顧者的數(shù)量也隨之逐年增加,關(guān)注照顧者的身心健康,做好慢性疾病防控管理,符合《中國防治慢性疾病中長期規(guī)劃(2017-2025 年)》健康促進(jìn)的重要目標(biāo)[7]。據(jù)WHO統(tǒng)計,目前全球范圍內(nèi)約有3.49億人屬于照護(hù)依賴者[8],這類慢性疾病患者無法獨立進(jìn)行自我疾病管理,需要長期依賴照顧者協(xié)助進(jìn)行疾病照護(hù)和參與治療決策,由此給家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)。慢性疾病患者照顧者由于缺乏專業(yè)的照護(hù)技能和完善的支持體系,長期提供照護(hù)會使其身體健康狀況下降、疲勞風(fēng)險增高和心理社會功能減弱[9-10],易產(chǎn)生AG。AG即指個人感知到有可能失去對自己有意義、有價值的人或事物時,在改變自我概念過程中所出現(xiàn)的理性和情感的反應(yīng)、行為[11]。AREIA等[12]研究發(fā)現(xiàn),存在AG的照顧者患心理疾病的風(fēng)險較高,66.1%照顧者痛苦、68.8%照顧者抑郁、72.3%照顧者焦慮、25.9%照顧者復(fù)雜預(yù)期悲傷均處于高水平。慢性疾病患者照顧者作為醫(yī)療保健系統(tǒng)的有效支持者,AG的存在會影響其參與醫(yī)療決策。FOWLER等[13]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)AG的程度和解決問題的能力之間呈負(fù)相關(guān),照顧者較高程度的AG會損害解決問題的能力,從而影響患者的生活質(zhì)量和疾病恢復(fù)。針對慢性疾病患者照顧者AG進(jìn)行護(hù)理干預(yù),可引導(dǎo)照顧者產(chǎn)生積極的心理狀態(tài),采取積極的應(yīng)對方式去獲取更多疾病相關(guān)知識和照護(hù)技能,從而提高照護(hù)質(zhì)量,改善患者預(yù)后。

2 影響照顧者AG的因素

影響照顧者AG的主要因素包括患者、照顧者和社會支持3個方面。患者方面包括病程[14]、病情嚴(yán)重程度[15]等。照顧者方面包括照顧者年齡和健康狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況[16]、照護(hù)負(fù)擔(dān)[17]、應(yīng)對方式[18]、心理因素、與患者的關(guān)系等。社會支持是個體處理應(yīng)激重要的外部資源,增加來自家庭內(nèi)外社會各方的物質(zhì)和情感支持,還能夠幫助照顧者維持良好的情緒體驗,從而減輕照顧者的負(fù)性情緒,提高照顧者的心理承受能力,相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)提高社會支持水平有助于降低照顧者的AG水平[19]。綜上所述,相關(guān)研究對照顧者AG的影響因素進(jìn)行了相對全面的分析,為護(hù)理干預(yù)方案的構(gòu)建奠定了基礎(chǔ)。

3 慢性疾病患者照顧者AG護(hù)理干預(yù)的研究現(xiàn)狀

3.1敘事干預(yù) 敘事護(hù)理是指護(hù)理人員通過對患者故事的傾聽、吸收,幫助患者實現(xiàn)生活經(jīng)歷和疾病體驗的重構(gòu),并發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點,繼而對患者實施護(hù)理干預(yù)的一種實踐模式[20]。敘事干預(yù)前需做好人員、環(huán)境和物品的準(zhǔn)備,保證敘事對象能在安全信任的環(huán)境中宣泄內(nèi)心最真實的情感。干預(yù)過程主要包括關(guān)注、理解、反思、回應(yīng)4個階段[21]。敘事護(hù)理員在各階段應(yīng)靈活應(yīng)用問題外化、改寫對話、重構(gòu)敘事、放松訓(xùn)練等敘事相關(guān)技術(shù)[22],以減輕敘事對象的負(fù)性情緒。敘事干預(yù)能引導(dǎo)敘事對象宣泄情緒,啟發(fā)多角度思考自身潛能,促進(jìn)認(rèn)知行為改變,提高社會心理適應(yīng)水平[23]。因干預(yù)的有效性和實踐的可操作性成為近年來護(hù)理干預(yù)研究的熱點。TOYAMA等[24]應(yīng)用敘事療法對2例晚期癌癥患者的照顧者進(jìn)行定性干預(yù)研究,采用半結(jié)構(gòu)式訪談,將根據(jù)照顧者設(shè)計的AG干預(yù)模型作為傳遞敘事方法的框架進(jìn)行持續(xù)干預(yù),分別對2例照顧者進(jìn)行了6次和3次干預(yù),幫助照顧者重構(gòu)他們的AG,結(jié)果顯示,2例照顧者均試圖履行照顧者的角色迫使他們抑制自己的情緒,不能識別自身是否受困于照顧者角色中,敘事療法幫助他們轉(zhuǎn)變?yōu)閼?yīng)對損失所需的角色,從照顧者角色中得到解脫,從而更好地表達(dá)自己的情緒,提高應(yīng)對能力,并以自己的方式應(yīng)對損失。此研究結(jié)果表明,AG的過程是指回到與患者關(guān)系的角色后表達(dá)的情緒,而不是隨著時間的推移而逐漸重構(gòu)。這與COELHO等[25]所認(rèn)為的AG是一個多層面的概念并且是一個動態(tài)過程有一定的差異。張博雅等[26]對干預(yù)組的32例胃癌晚期患者配偶進(jìn)行敘事干預(yù),結(jié)果顯示,患者配偶經(jīng)過12 周的敘事干預(yù),AG水平與干預(yù)前相比明顯降低。李春映等[27]對干預(yù)組30例晚期癌癥患者主要照顧者在常規(guī)心理護(hù)理基礎(chǔ)上進(jìn)行敘事護(hù)理干預(yù),結(jié)果顯示,敘事護(hù)理干預(yù)能夠緩解晚期癌癥主要照顧者AG。

3.2心理社會干預(yù) 心理社會干預(yù)是指基于社會心理學(xué)理論,綜合運用社會性和心理性干預(yù)措施和手段,引導(dǎo)個體采取積極的應(yīng)對方式,最終改變認(rèn)知行為和提高生活質(zhì)量的一種干預(yù)方法。干預(yù)途徑可采取線上和線下相結(jié)合的方法,干預(yù)方式主要包括社會心理治療、健康促進(jìn)、社會心理康復(fù)、認(rèn)知行為干預(yù)(CBT)、心理健康教育、個體支持治療、團(tuán)體支持治療等[28-29]。潘玉賢等[30]將66 例癡呆患者及66例主要家庭照護(hù)者結(jié)對納入研究,采用隨機(jī)數(shù)字表法將 66 例癡呆患者分為干預(yù)組及對照組各 33 例,對照組接受常規(guī)照護(hù),干預(yù)組接受為期 6 個月的心理社會干預(yù),結(jié)果表明,經(jīng)過 6 個月的心理社會干預(yù)后,干預(yù)組照護(hù)者的老年抑郁量表和家屬壓力量表評分均低于干預(yù)前,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05),多元的、個體化的心理社會干預(yù)能夠有效降低癡呆患者照顧者的抑郁癥狀和照護(hù)壓力。WILSON等[31]對197例癡呆患者照顧者進(jìn)行心理社會干預(yù)后發(fā)現(xiàn),根據(jù)照顧者獨特的臨床表現(xiàn)和危險因素制定個性化的干預(yù)措施可有效減輕AG的癥狀。

3.3CBT CBT是一組通過改變個體思維和行為方式來改變不合理認(rèn)知、消除不良情緒和行為的短程心理治療方法[32]。干預(yù)實施的媒介可以基于互聯(lián)網(wǎng)和電話,也可以采取線下面對面的方式,但需在訓(xùn)練有素的干預(yù)人員指導(dǎo)下進(jìn)行;干預(yù)形式可單人進(jìn)行治療,也可以小組團(tuán)體干預(yù),形式的選擇需綜合考慮干預(yù)效果和成本效益[33]。有研究表明,CBT療法可有效減輕癡呆患者照顧者的負(fù)性情緒,促使照顧者以積極的方式應(yīng)對照護(hù)經(jīng)歷,從而提高自我管理能力[34]。BILIUNAITE等[35]對在線征聘的非正式照顧者進(jìn)行為期8周的基于互聯(lián)網(wǎng)的CBT,結(jié)果提示,在干預(yù)人員的指導(dǎo)下,網(wǎng)絡(luò)傳播的CBT療法可有效減輕照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮、抑郁、壓力,從而提高其生活質(zhì)量。COELHO等[36]已將CBT應(yīng)用于照顧者AG的干預(yù),通過隨機(jī)對照試驗證明了以支持照顧者為重點的心理治療技術(shù)的可行性。MEICHSNER等[37]的一項基于電話CBT的隨機(jī)對照試驗研究結(jié)果顯示,7大模塊的干預(yù)方案可以幫助癡呆患者照顧者學(xué)會通過管理痛苦情緒來應(yīng)對AG,實施干預(yù) 6 個月后,照顧者應(yīng)對悲傷和損失的能力增強,AG得到顯著改善。但CBT是否適用于我國癡呆患者照顧者還需進(jìn)一步驗證。CBT療法在改善慢性疾病患者照顧者AG方面發(fā)揮著重要作用,但也存在治療周期長、成本高、對干預(yù)實施者要求高等缺點。

3.4正念干預(yù)(MBI) MBI是一種基于正念,運用靜坐、冥想、瑜伽和身體放松等正念技術(shù)協(xié)助參與者進(jìn)行情緒管理以應(yīng)對壓力的干預(yù)方法。MBI措施主要包括正念減壓療法、正念認(rèn)知療法、正念藝術(shù)療法[38]。GENG等[39]將蘭格里安的正念理論應(yīng)用于對31例癌癥患者照顧者的干預(yù)中,試驗干預(yù)包括4個階段,每個階段的照顧者被要求從不同角度思考特定情境的問題,創(chuàng)新思維模式。結(jié)果表明,照顧者的正念水平與積極情緒呈顯著正相關(guān),接受MBI的照顧者愿意分享情緒壓力,重建積極情緒。正念作為一種保護(hù)因素可調(diào)節(jié)情緒壓力對照顧者的影響,從而提高心理彈性水平。張雪芹等[40]研究發(fā)現(xiàn),老年癡呆患者照顧者心理彈性水平與AG水平呈負(fù)相關(guān),與田原等[41]研究結(jié)果一致,醫(yī)護(hù)人員可利用MBI等提高照顧者的心理彈性水平,進(jìn)而改善AG。

3.5家庭尊嚴(yán)干預(yù)(FDI) FDI是一種個性化的心理干預(yù)方法[42],通過對患者及照顧者進(jìn)行尊嚴(yán)訪談,挖掘個體自我存在的價值和意義,激發(fā)其對生活的熱情,提升患者的尊嚴(yán)感、減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)[43]。多項研究顯示,FDI有助于減輕慢性疾病照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān),緩解其負(fù)性情緒,提高希望水平和照護(hù)能力,從而改善其生活質(zhì)量[44-46]。FDI為患者和照顧者提供了很好的互動和情感表達(dá)的平臺,可減輕照顧者因溝通回避導(dǎo)致的情緒壓力。有研究表明,照顧者的AG程度和與患者的溝通回避呈顯著正相關(guān)[47],正視患者疾病狀況,能加強與患者的有效溝通,有助于降低照顧者的AG水平。肖興米等[48]對觀察組45對晚期癌癥患者及主要照顧者在常規(guī)照護(hù)基礎(chǔ)上給予FDI,研究結(jié)果表明,FDI能增加晚期癌癥患者家庭的親密度和適應(yīng)度,降低家庭主要照顧者的AG程度,從而提高其整體生活質(zhì)量。

3.6表達(dá)性寫作 表達(dá)性寫作又稱書面情感表露或書寫表達(dá),是由PENNEBAKER等[49]開創(chuàng)的一種治療性心理干預(yù)方式,指個體根據(jù)特定的主題將應(yīng)激或創(chuàng)傷事件等重要經(jīng)歷中最深的情緒和感受通過書寫的方式表達(dá)出來,利于促進(jìn)身心健康,強調(diào)以書寫的方式將情感語言化,繼而促進(jìn)情緒的調(diào)節(jié)和社會分享[50]。目前,國外已將表達(dá)性寫作應(yīng)用于慢性疾病患者及照顧者的干預(yù)中[51]。SEYEDFATEMI 等[52]進(jìn)行4項隨機(jī)對照試驗,混合運用定性和定量2種方法,對200例癌癥患者照顧者實施心理干預(yù),在基線時,干預(yù)后1、2周分別對照顧者進(jìn)行AG的評估,結(jié)果表明,采用表達(dá)性寫作等心理干預(yù),可以幫助照顧者更好地了解自己,提高其應(yīng)對照顧困難的能力,進(jìn)而降低AG水平。表達(dá)性寫作是一種不受時間空間限制,對干預(yù)實施者專業(yè)性要求低、成本低、易實施且行之有效的干預(yù)方法,在改善個體生理狀態(tài)和免疫機(jī)能、減輕心理困擾、提高社會適應(yīng)和生活質(zhì)量等方面均起著積極作用[53-55]。但在具體實施時,受不同寫作主題選擇[56]和寫作環(huán)境[57]等因素的影響,表達(dá)性寫作的效果會存在選擇性的差異。

4 小結(jié)與展望

國外關(guān)于慢性疾病患者照顧者AG的干預(yù)研究較為廣泛和深入,國內(nèi)相關(guān)研究尚處于起步階段,干預(yù)對象主要針對癌癥患者照顧者,如何制定和完善針對不同慢性疾病照顧者AG的干預(yù)方案是未來研究的切入點。后續(xù)研究可以從以下幾個方面進(jìn)行:(1)基于慢性疾病軌跡模式制定針對照顧者的個性化、長期性的干預(yù)方案;(2)干預(yù)方案應(yīng)注重多學(xué)科團(tuán)隊的協(xié)作,并將患者和照顧者組對進(jìn)行干預(yù);(3)現(xiàn)有研究中關(guān)于干預(yù)效果的持續(xù)性證據(jù)較少,需進(jìn)一步開展大樣本的縱向隨訪研究,探究干預(yù)方案的長期效應(yīng);(4)針對不同干預(yù)方式的干預(yù)效果開展比較性研究,進(jìn)一步探討適合改善慢性疾病患者照顧者AG水平的干預(yù)方式;(5)制定干預(yù)方案要基于理論框架,充分考慮文化背景差異,提高干預(yù)方案的科學(xué)性和可行性,最終達(dá)到改善患者和照顧者生活質(zhì)量的目的。