廖明姝, 陳小菊, 任攀, 陳慧, 曾兢

2016年我國開始實行長期照護(hù)保險制度試點(diǎn)工作(以下簡稱長照險)[1],旨在通過津貼補(bǔ)助和服務(wù)保障緩解我國人口老齡化、失智/失能化壓力。長照險提供的服務(wù)保障有機(jī)構(gòu)照護(hù)、居家照護(hù)和居家上門服務(wù)三種[2],其中居家上門服務(wù)是指服務(wù)人員到失智/失能人員的居住場所為其提供照護(hù)服務(wù)。國外研究表明,長照險居家上門服務(wù)可以緩解失智人員家庭照顧者的負(fù)擔(dān),有效提高失智人員及其家庭照顧者的生活質(zhì)量[3-4]。目前我國長照險仍處于探索階段,只有上海、青島和成都等6個試點(diǎn)城市將失智人員納入保障范圍,且僅廣州、南通和成都為失智人員提供居家上門服務(wù)[5],失智人員及其家庭照顧者對上門服務(wù)的應(yīng)用體驗鮮有報道。因此,本研究采用描述性現(xiàn)象學(xué)方法,了解失智人員及其家庭照顧者對居家上門服務(wù)的體驗,以期為深入推進(jìn)長照險提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的性抽樣法,于2021年10月-2022年1月選取參加成都長照險的失智人員家庭照顧者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):①照護(hù)對象為《成都市長期照護(hù)保險失能評估技術(shù)規(guī)范(失智)》評定后納入保障范圍的失智人員;②照護(hù)對象接受居家上門服務(wù)時長≥3月;③為照護(hù)對象的主要照顧者;④年齡≥18周歲;⑤具有良好的語言表達(dá)能力。排除標(biāo)準(zhǔn):①失智人員家庭的雇傭者;②不愿參加研究者;③參與預(yù)訪談?wù)?。樣本量以最大差異化抽樣和信息飽和為原則,訪談至無新信息提出為止。最終共納入52名家庭照顧者。

1.2 研究方法

以質(zhì)性研究的描述性現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo),采用半結(jié)構(gòu)式訪談和參與式觀察法收集資料。根據(jù)研究目的初步擬定訪談問題,對4名家庭照顧者進(jìn)行預(yù)訪談,根據(jù)預(yù)訪談情況,結(jié)合6位老年護(hù)理專家和上門服務(wù)工作管理者的意見進(jìn)行修訂。最終確定訪談提綱為:①您家選擇了哪些服務(wù)?②您對這些服務(wù)感覺如何?③您還希望得到哪些其他服務(wù)?④您對上門服務(wù)有沒有什么建議或意見?

訪談前向家庭照顧者說明研究目的、方法與基本訪談內(nèi)容,征得同意后與其約定訪談時間與地點(diǎn)。訪談過程全程錄音,研究者積極引導(dǎo)和鼓勵家庭照顧者表達(dá)自身感受,同時注意控制訪談內(nèi)容不偏離訪談提綱。每次訪談時間20～40 min,訪談結(jié)束后48 h內(nèi)將訪談音頻逐字轉(zhuǎn)錄為文本資料。為印證和補(bǔ)充訪談結(jié)果,研究者對上門服務(wù)工作進(jìn)行為期1周的參與式觀察,并將觀察記錄、感受和反思整理為7篇觀察日志。所有訪談資料和觀察日志通過Nvivo 12.0軟件存儲和管理,按照內(nèi)容分析法進(jìn)行編碼、歸類,提煉主題詞。

1.3 質(zhì)量控制

采用合眾法[6],收集資料時運(yùn)用會談、觀察等多種方法,資料分析時反復(fù)聆聽音頻并與現(xiàn)場筆記比對,最后將編碼資料同家庭照顧者核實,確保資料的可信度。本研究已通過成都醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審批(批文號:2021NO.10)。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料

本研究將家庭照顧者依次編號為N01～ N52,年齡28 ～ 80歲,平均年齡(57.60 ± 14.07)歲。見表1。

2.2 研究主題提煉

對所有訪談資料和觀察日志進(jìn)行整理和歸納后,共提煉出4個主題:家庭照護(hù)功能提升、社會支持增強(qiáng)、上門服務(wù)現(xiàn)存困境、對上門服務(wù)的期望。

2.2.1 主題一:家庭照護(hù)功能提升

2.2.1.1 照顧負(fù)擔(dān)得以減輕訪談中有40名家庭照顧者表示,失智人員接受上門服務(wù)后,服務(wù)人員幫助分擔(dān)部分日常生活照料的照護(hù)任務(wù),特別是洗澡這類失智人員配合度不高的任務(wù),一定程度上減輕了家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。N01:“有需要就給老媽洗澡啊、按摩啊、修指甲啊、理發(fā)啊,反正能做啥做啥”。N07:“有幫助,真的有很大的幫助。特別是給她洗澡洗頭,我真的覺得她們這個真的做得很好”。N28:“他們來搭把手肯定更多的是幫助我們。反正還是比較好,還是比較用心。所以他們來協(xié)助我們,能夠減輕我們的勞動量,減輕我們體力上的一個承擔(dān),多多少少會有一些幫助”。

表1 52例家庭照顧者訪談對象一般情況

2.2.1.2 照護(hù)能力得到提高通過訪談得知,上門服務(wù)機(jī)構(gòu)以短期培訓(xùn)班和視頻推送的形式對家庭照顧者進(jìn)行系統(tǒng)、規(guī)范的培訓(xùn)。有33名家庭照顧者認(rèn)為培訓(xùn)豐富了自己的照護(hù)知識和技能,減輕了照護(hù)難度。N02:“還是實用嘛。有時間就是想到都還對嘞,能管用,然后自己就覺得能給他解決下來,心頭就要放心些嘛”。N03:“有用啊,實用啊,我覺得有用啊,平時只曉得簡單的嘛,你通過那個手機(jī)上(視頻)學(xué),就了解的更深刻些啊(笑)”。N10:“肯定有一定的幫助。對于我們來說,你從來都沒有經(jīng)歷過這些,有些地方你不曉得如何去護(hù)理她。但是有了這個視頻呢,曉得一些簡單的方法嘛,要好一些嘛”。

2.2.2 主題二:社會支持增強(qiáng)

2.2.2.1 拓寬了尋求幫助的途徑有13名家庭照顧者表示,服務(wù)人員除了在上門服務(wù)時會進(jìn)行指導(dǎo)之外,還會與家庭照顧者保持微信或電話聯(lián)系,及時幫助家庭照顧者解決照護(hù)難題。結(jié)合參與式觀察發(fā)現(xiàn),部分上門服務(wù)機(jī)構(gòu)還組建了微信交流群,便于大家在群內(nèi)分享照護(hù)經(jīng)驗、探討照護(hù)事宜。N26:“人家那些都蠻細(xì),很認(rèn)真的那種,好多時間在微信上問啥子啊,都耐煩給我們說”。N32:“說實話,(我)也沒得更多的精力去專門去聽、去學(xué),只是說有時候(遇到)問題啊要問她(服務(wù)人員)”。觀察日志2:上門服務(wù)工作人員態(tài)度好,每一批都不錯,有事在微信群里一問,都積極回復(fù)家庭照顧者,“點(diǎn)贊”。

2.2.2.2 感受到社會的關(guān)愛有10名家庭照顧者直言,定期上門服務(wù)讓他們感受到社會的支持與溫暖,有助于減輕他們的無助感、孤獨(dú)感和社會隔離感。N09:“畢竟國家對我們這種,已經(jīng)夠照顧的了,我們表示很理解”。N41:“反正你們來我就最感激了,我就最感激陪我擺下龍門陣,我心頭都舒暢,真的是”。N50:“還有服務(wù)這一塊,我覺得給我們還是減輕了(負(fù)擔(dān)),不管是經(jīng)濟(jì)上,還是護(hù)理上,給我們減輕了不少的負(fù)擔(dān)。我覺得還是非常可以這個政策”。

2.2.3 主題三:上門服務(wù)現(xiàn)存困境

2.2.3.1 失智人員醫(yī)療護(hù)理需求未滿足有38名家庭照顧者表示失智人員就醫(yī)困難,希望增設(shè)專業(yè)醫(yī)療護(hù)理服務(wù),如醫(yī)學(xué)檢查檢驗、認(rèn)知功能訓(xùn)練等項目。在參與式觀察時也發(fā)現(xiàn),盡管上門服務(wù)設(shè)置的功能維護(hù)項目包含肢體按摩、認(rèn)知功能訓(xùn)練等多個方面,但實際執(zhí)行中服務(wù)人員僅提供了肢體按摩,并未開展認(rèn)知功能訓(xùn)練。N04:“想找一個上門醫(yī)生,來給他檢查一下,醫(yī)術(shù)稍微高點(diǎn)的,來幫他看一下”。N12:“我就想他們有比如益智類的(項目),因為我還以為他們有呢,結(jié)果就沒得”。觀察日志3:這一戶今天就做了一項“按摩”,但服務(wù)清單上是勾選的“功能維護(hù)”。

2.2.3.2 服務(wù)人員專業(yè)能力不足通過參與式觀察得知,上門服務(wù)機(jī)構(gòu)主要為醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老服務(wù)機(jī)構(gòu),服務(wù)人員以養(yǎng)老護(hù)理員為主,護(hù)士參與度較低。訪談中有4位家庭照顧者指出部分服務(wù)人員專業(yè)能力不夠,服務(wù)質(zhì)量欠佳。觀察日志1:S機(jī)構(gòu)中護(hù)士僅在失智人員選擇專業(yè)護(hù)理維度的項目時才會上門服務(wù),其余項目均由養(yǎng)老護(hù)理員完成。N01:“你要喊那些護(hù)理機(jī)構(gòu)來,他們其實專業(yè)程度是不夠的,就是態(tài)度很好,專業(yè)程度是根本跟不上的”。N19:“最先說的是他可以給我們剪頭發(fā),結(jié)果他剪得坑坑洼洼的,逼著我們又自己學(xué)著幫她剪,唉”。

2.2.4 主題四:對上門服務(wù)的期望

2.2.4.1 靈活多樣的服務(wù)模式通過參與式觀察得知,服務(wù)人員每月實際上門服務(wù)次數(shù)3～4次,每次服務(wù)時長30～60 min不等。有6名家庭照顧者明確提出,希望上門服務(wù)能夠延長服務(wù)時長或提供更靈活的服務(wù)模式,如允許購買服務(wù)或增設(shè)托管服務(wù)。N06:“就比方像我們這個社區(qū)里設(shè)立一個那種養(yǎng)老機(jī)構(gòu),白天呢有些人在一起耍,他快活一點(diǎn)兒。我們都在一個小區(qū),又沒得好遠(yuǎn),可以帶回來住。相當(dāng)于托管一樣,就跟托兒所一樣”。N17:“能夠針對他們的就近的那種托管也是可以的。一天拖管幾個小時,我們自己解放出來,我們可以出去工作,精神壓力就小多了”。N32:“現(xiàn)在的情況來看,就是說缺少居家長期照顧的這種。就是把它做成一個職業(yè),比如說白天或者晚上分時段的照顧,就是鐘點(diǎn)性質(zhì)這種。我相信這種可能更多人實用”。

2.2.4.2 增加照護(hù)培訓(xùn)內(nèi)容訪談得知,失智人員的精神行為癥狀和吞咽功能障礙是增加照護(hù)難度的主要因素。有7名家庭照顧者表示,希望照護(hù)培訓(xùn)能增加相關(guān)知識以提升照護(hù)質(zhì)量。N06:“我就想了解關(guān)于吞咽、嗆咳的知識”。N12:“比如說像醫(yī)學(xué)方面的,就是針對失智的”。N38:“就是想咨詢怎樣給他(把睡眠)調(diào)過來,就是晚上和白天不要顛倒了”。

3 討論

3.1 上門服務(wù)得到了家庭照顧者的肯定

家庭照顧者作為失智人員的代理人,其滿意度在一定程度上能有效反映失智人員的滿意度[7]。本研究結(jié)果表明,家庭照顧者對上門服務(wù)能夠改善失智人員生活質(zhì)量持肯定態(tài)度。一方面,上門服務(wù)人員均接受過養(yǎng)老護(hù)理培訓(xùn),掌握了基本的照護(hù)技能,能為失智人員提供更優(yōu)質(zhì)的照護(hù)服務(wù),從而直接提高失智人員的生活質(zhì)量。另一方面,本研究中近一半的家庭照顧者沒有他人協(xié)助,獨(dú)自承擔(dān)所有照護(hù)內(nèi)容,常感精力不足,負(fù)擔(dān)沉重;上門服務(wù)通過分擔(dān)部分日常生活照護(hù)任務(wù),一定程度上減輕了家庭照顧者的負(fù)擔(dān),有助于其提高照護(hù)質(zhì)量,從而間接提升失智人員的生活質(zhì)量。這與Chang等[8]的研究結(jié)果一致。除此之外,本研究還發(fā)現(xiàn),上門服務(wù)通過對家庭照顧者進(jìn)行照護(hù)培訓(xùn),幫助其掌握更多照護(hù)知識和技能,提升其照護(hù)水平,也能起到提高失智人員生活質(zhì)量的作用。此外,本研究通過訪談了解到,盡管82.70%的家庭照顧者是全職照護(hù)失智人員,但不少家庭照顧者期望在當(dāng)前已選擇的服務(wù)內(nèi)容之外購買其他需求的服務(wù)項目,從而更好地提高失智人員的生活質(zhì)量。因此,建議長照險上門服務(wù)可根據(jù)失智人員不同的失智等級和照護(hù)需求,在上門服務(wù)項目中設(shè)計基礎(chǔ)服務(wù)與個人定制服務(wù)套餐相結(jié)合的服務(wù)模式,以滿足失智人員個性化照護(hù)需求。

3.2 上門服務(wù)增進(jìn)了家庭照顧者的幸福感

雖然居家上門服務(wù)得到普遍認(rèn)可,但家庭照顧者卻因高強(qiáng)度、長時間的照護(hù)任務(wù),以及長期被困囿于家中而飽受焦慮、煩躁和社會隔離感等心理負(fù)擔(dān)的折磨[9]。本研究發(fā)現(xiàn),上門服務(wù)通過分擔(dān)照護(hù)任務(wù)、提供照護(hù)培訓(xùn)、給予咨詢幫助等多種途徑向家庭照顧者提供支持,能使其感受到社會各界的關(guān)愛,有助于改善家庭照顧者的心理狀況,從而有效增進(jìn)家庭照顧者的照護(hù)信念。這也符合Liao等[10]的研究結(jié)果,增加對失智人員家庭照顧者的社會支持,可以提升家庭照顧者的積極感受。而家庭照顧者的積極感受除了能夠促進(jìn)自身身心健康發(fā)展,也能夠促進(jìn)照護(hù)質(zhì)量的提升,進(jìn)而改善失智人員的生活質(zhì)量[11]。這提示長照險上門服務(wù)可以考慮設(shè)置關(guān)注家庭照顧者心理需求的服務(wù)項目,充分調(diào)動家庭照顧者的積極感受,以提升照護(hù)質(zhì)量。

3.3 失智人員家庭對上門服務(wù)提出了更高的期望

本研究顯示,目前成都長照險上門服務(wù)僅滿足失智人員居家照護(hù)時的生活照護(hù)需求,并未滿足其醫(yī)療護(hù)理需求,此結(jié)果與胡亞瓊等[12]的研究一致。分析可能原因是與醫(yī)療、護(hù)理和康復(fù)有關(guān)的服務(wù)項目專業(yè)性較強(qiáng),而以養(yǎng)老護(hù)理員為主的上門服務(wù)隊伍中缺少醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)師等專業(yè)人員,致使醫(yī)療護(hù)理類的服務(wù)項目開展達(dá)不到預(yù)期效果。失智人員作為老年群體中的弱勢群體,由于認(rèn)知功能逐漸減弱,生理功能隨之受損,常伴隨多種并發(fā)癥,因而其對醫(yī)療衛(wèi)生、護(hù)理保健和康復(fù)鍛煉等服務(wù)的需求更為明顯。因此,為更好地服務(wù)于失智人員,建議長照險上門服務(wù)組建多學(xué)科服務(wù)團(tuán)隊,一方面可聯(lián)合簽約家庭醫(yī)生[13],使更多醫(yī)生與護(hù)士參與到長照險上門服務(wù);另一方面可吸納康復(fù)治療師、營養(yǎng)師等專業(yè)性較強(qiáng)的職業(yè)加入,既能豐富服務(wù)項目,又能滿足失智人員多元化的照護(hù)需求。本研究還發(fā)現(xiàn),提供上門服務(wù)的養(yǎng)老護(hù)理員中,部分人員的照護(hù)能力不足。由于照護(hù)能力是影響服務(wù)質(zhì)量的重要因素[14],因此上門服務(wù)機(jī)構(gòu)需加強(qiáng)養(yǎng)老護(hù)理員隊伍建設(shè),加大培訓(xùn)力度,以提高其服務(wù)能力。

4 結(jié)論

綜上所述,成都長照險上門服務(wù)可以幫助家庭照顧者減輕照顧負(fù)擔(dān),增強(qiáng)照護(hù)信念,提升家庭照護(hù)能力,從而提高失智人員的生活質(zhì)量。但現(xiàn)有的服務(wù)能力還有待提升,服務(wù)模式還需進(jìn)一步優(yōu)化,照護(hù)培訓(xùn)內(nèi)容亟待豐富。本研究的局限性在于僅從服務(wù)需求方的角度探討了上門服務(wù)的利用現(xiàn)狀,今后還需對服務(wù)人員、管理者進(jìn)行訪談,使研究結(jié)果更為全面及科學(xué)。此外,由于時間和能力有限,研究地點(diǎn)僅限于成都,希望未來能擴(kuò)大研究的地域范圍,并結(jié)合問卷調(diào)查進(jìn)行量性研究,以便更深入地了解失智人員及其家庭對上門服務(wù)的需求。