基金項(xiàng)目:國(guó)家社科基金重點(diǎn)項(xiàng)目:“行刑”銜接視野下的企業(yè)合規(guī)研究(22AFX013)
作者簡(jiǎn)介:張步峰,教授,法學(xué)博士,碩士生導(dǎo)師,公法與理論法學(xué)系主任,主要從事憲法與行政法學(xué)研究,E-mail:15848389865@163.com;
栗博,博士研究生,主要從事憲法與行政法學(xué)研究,E-mail:15848389865@163.com。
摘 要:醫(yī)療數(shù)據(jù)作為典型的公共數(shù)據(jù)資源,不愿利用、不敢利用、不知利用的現(xiàn)象成為制約醫(yī)療行業(yè)數(shù)字化和醫(yī)療數(shù)據(jù)科學(xué)發(fā)展的主要瓶頸,由此引發(fā)的“反公地悲劇”危機(jī)廣泛存在于各地醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及衛(wèi)生行政機(jī)關(guān)之中。當(dāng)前,醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬存在的法律爭(zhēng)議主要集中在兩個(gè)方面,包括法律規(guī)范的不完善和數(shù)據(jù)權(quán)屬的不明確。因此,有必要借鑒“公共信托理論”的觀點(diǎn),用以回應(yīng)醫(yī)療數(shù)據(jù)的權(quán)屬爭(zhēng)議,在以公民和國(guó)家為法律主體的公共信托關(guān)系中,合理配置雙方的權(quán)利義務(wù)關(guān)系,平衡醫(yī)療數(shù)據(jù)之上的個(gè)人利益和公共利益,從而解決醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)利用權(quán)屬不清的問題。在公共信托理論下,政府在醫(yī)療數(shù)據(jù)收集、保管和開發(fā)利用階段,承擔(dān)不同的公共服務(wù)責(zé)任,從而保障公民數(shù)據(jù)權(quán)利的實(shí)現(xiàn)。為了有效監(jiān)督政府信托義務(wù),需要引入外部監(jiān)督來保護(hù)公共信托權(quán)益不受侵犯。通過建構(gòu)個(gè)人信息保護(hù)的行政公益訴訟制度、適當(dāng)擴(kuò)展行政訴訟受案范圍、健全行政復(fù)議制度和行政內(nèi)部舉報(bào)機(jī)制等方式,有助于完善公共信托權(quán)益的行政救濟(jì)制度,促進(jìn)醫(yī)療數(shù)據(jù)資源在法治軌道下被有效開發(fā)和利用。
關(guān)鍵詞:公共數(shù)據(jù);醫(yī)療數(shù)據(jù);反公地悲??;公共信托理論
中圖分類號(hào):D922.181
文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼:A
文章編號(hào):1673-8268(2024)06-0077-12
隨著近些年來大數(shù)據(jù)技術(shù)的迅猛發(fā)展,新一輪的數(shù)字浪潮和科技革命席卷全球,公共數(shù)據(jù)開放利用也已引起世界關(guān)注。根據(jù)開放知識(shí)基金會(huì)(Open Knowledge Foundation)的定義,開放數(shù)據(jù)是指能被任何人自由使用、重復(fù)利用和重新分配的數(shù)據(jù)資源[1]。世界銀行曾提出,數(shù)據(jù)開放應(yīng)大體遵循 “80/20法則”,即大約20%的數(shù)據(jù)會(huì)貢獻(xiàn)80%的公共價(jià)值,需重點(diǎn)識(shí)別這些數(shù)據(jù)并優(yōu)先發(fā)布[2]。
醫(yī)療數(shù)據(jù)資源作為重要的公共資源類別,存在巨大的經(jīng)濟(jì)價(jià)值和社會(huì)價(jià)值。我國(guó)也逐漸重視醫(yī)療健康數(shù)據(jù)的開發(fā)和利用。如何彌補(bǔ)數(shù)據(jù)流通的法律短板,從而拓展數(shù)字經(jīng)濟(jì)發(fā)展空間,推動(dòng)傳統(tǒng)醫(yī)療行業(yè)的數(shù)字化轉(zhuǎn)型,已成為當(dāng)前激活醫(yī)療數(shù)據(jù)要素市場(chǎng)的緊迫任務(wù)。
一、問題的提出
(一)醫(yī)療數(shù)據(jù)兼具公共性和經(jīng)濟(jì)性
把握醫(yī)療數(shù)據(jù)的公共性是對(duì)其妥善開發(fā)利用的前提和關(guān)鍵。在大數(shù)據(jù)時(shí)代,要構(gòu)建一個(gè)良性、可持續(xù)服務(wù)的公共衛(wèi)生體系,離不開以醫(yī)療數(shù)據(jù)為核心的公共數(shù)據(jù)資源的開發(fā)和利用。合理開發(fā)和利用醫(yī)療數(shù)據(jù)資源,對(duì)于提高醫(yī)療服務(wù)水平、加強(qiáng)疾病監(jiān)測(cè)和預(yù)防都具有重要意義。在實(shí)踐中,醫(yī)療數(shù)據(jù)的及時(shí)披露為衛(wèi)生行政部門和專業(yè)機(jī)構(gòu)評(píng)估疫情擴(kuò)散的風(fēng)險(xiǎn)、制定正確診療方案提供了重要科學(xué)依據(jù),以便政府能夠及時(shí)采取有效措施將疫情傳播風(fēng)險(xiǎn)控制在最小范圍內(nèi)。由此可見,醫(yī)療數(shù)據(jù)的公共性和普惠性有利于公共利益的最大化,其受益范圍覆蓋社會(huì)整體以造福廣大人民群眾。
對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)利用不能忽略其背后潛藏的經(jīng)濟(jì)價(jià)值。伴隨著數(shù)字經(jīng)濟(jì)的快速發(fā)展,醫(yī)療數(shù)據(jù)擁有的市場(chǎng)潛力和科研價(jià)值引發(fā)廣泛關(guān)注。從宏觀的數(shù)據(jù)治理層面看,“數(shù)據(jù)治理就類似水處理工廠,通過數(shù)據(jù)治理,將不可飲用的水變成可飲用的水,從而讓數(shù)據(jù)獲得更大價(jià)值”[3]。從微觀的具體診療層面看,“將數(shù)據(jù)壓力轉(zhuǎn)變?yōu)閿?shù)據(jù)優(yōu)勢(shì),使數(shù)十億條累積醫(yī)療數(shù)據(jù)成為醫(yī)生診療時(shí)可隨時(shí)調(diào)用的標(biāo)準(zhǔn)化醫(yī)療決策依據(jù),成為提高診療效率、減少可避免的人為失誤、緩解醫(yī)療資源分布不均問題的有效途徑”[4]。因此,深度挖掘醫(yī)療數(shù)據(jù)的利用價(jià)值,不僅能夠帶來新的商業(yè)機(jī)遇、促進(jìn)醫(yī)療行業(yè)數(shù)字化轉(zhuǎn)型換代,而且能助力數(shù)字經(jīng)濟(jì)良性發(fā)展。
(二)“反公地悲劇”危機(jī)
盡管醫(yī)療數(shù)據(jù)具有廣闊的應(yīng)用前景,但其實(shí)踐中的開發(fā)利用情況卻不盡如人意。大規(guī)模的、高質(zhì)量的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)被雪藏,無法滿足日益增長(zhǎng)的數(shù)據(jù)市場(chǎng)需求,使得醫(yī)療行業(yè)的數(shù)字化轉(zhuǎn)型步履蹣跚、難以為繼。我國(guó)作為世界人口大國(guó)之一,人口基數(shù)龐大且醫(yī)療數(shù)字基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)較為完善,由此產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)的儲(chǔ)備總量巨大,但海量的醫(yī)療數(shù)據(jù)主要由政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及少量健康醫(yī)療企業(yè)等組織長(zhǎng)期支配,其中政府擁有公共醫(yī)療衛(wèi)生數(shù)據(jù),醫(yī)療機(jī)構(gòu)擁有業(yè)務(wù)數(shù)據(jù),科研院校擁有研發(fā)對(duì)象的部分?jǐn)?shù)據(jù),諸如互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療和數(shù)字療法一類的健康醫(yī)療企業(yè)則擁有各自的業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)。醫(yī)療數(shù)據(jù)資源碎片化地分散到各類社會(huì)主體手中,導(dǎo)致“數(shù)據(jù)孤島”現(xiàn)象日益嚴(yán)重。不同主體之間的醫(yī)療數(shù)據(jù)難以做到互通共享,而大量具有開發(fā)價(jià)值的數(shù)據(jù)沉睡在管理系統(tǒng)里,無法滿足數(shù)字經(jīng)濟(jì)和智慧醫(yī)療的發(fā)展需求,其高昂的維護(hù)費(fèi)也是一筆不小的公共開支,由此造成了醫(yī)療數(shù)據(jù)資源的“反公地悲劇”危機(jī)。
“反公地悲劇”是經(jīng)濟(jì)學(xué)中的重要理論。該理論認(rèn)為:一旦某種社會(huì)資源的產(chǎn)權(quán)被過度分割以致破碎化,就會(huì)導(dǎo)致該資源排他性過強(qiáng),進(jìn)而造成資源被擱置、使用不足的悲劇。醫(yī)療數(shù)據(jù)具有巨大的開發(fā)潛力,在保護(hù)人民生命健康安全、精準(zhǔn)醫(yī)療等方面具有重大社會(huì)公共價(jià)值,就如同“一片亟待開發(fā)的公地”[5-7]。而實(shí)踐中,“信息孤島”和“數(shù)據(jù)煙囪”林立的現(xiàn)象廣泛存在于醫(yī)療行業(yè)中,制約著有關(guān)行業(yè)的發(fā)展。因此,“反公地悲劇”的源頭就在于醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬在法律上的爭(zhēng)議,造成了在醫(yī)療數(shù)據(jù)資源這一片“公地”內(nèi)存在著諸多權(quán)利所有者,引發(fā)了多元主體利益沖突;各方主體都有權(quán)阻止或者限制其他主體大規(guī)模開發(fā)數(shù)據(jù)資源,沒有人擁有完整的使用權(quán)以排除他人的制約來開發(fā)利用數(shù)據(jù)資源,造成了數(shù)據(jù)資源的閑置和浪費(fèi)。大數(shù)據(jù)交易過程中,“反公地悲劇”與“公地悲劇”的產(chǎn)權(quán)結(jié)構(gòu)運(yùn)作造成了一定程度上的交易困難,即出現(xiàn)“反公地悲劇”現(xiàn)象[8]。對(duì)此,本文擬對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬進(jìn)行理論分析和研究,并結(jié)合地方性的公共數(shù)據(jù)立法,分析醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬存在的法律困境,借鑒美國(guó)的公共信托理論,就我國(guó)醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬配置提出初步設(shè)想。
二、醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬配置的法律困境
當(dāng)前醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬存在的法律爭(zhēng)議集中在兩個(gè)方面,一是法律規(guī)范不完善,二是數(shù)據(jù)權(quán)屬不明確。
(一)法律規(guī)范不完善
1.法律規(guī)范內(nèi)涵不清晰
在規(guī)范研究層面,目前對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的定位和內(nèi)涵仍然沒有統(tǒng)一、明確的規(guī)定,學(xué)界對(duì)此也沒有進(jìn)行深入討論。醫(yī)療數(shù)據(jù)更多的是作為一個(gè)事實(shí)概念被運(yùn)用在官方文件或?qū)W者的研究成果之中。由于醫(yī)療數(shù)據(jù)具有極強(qiáng)的公共性,因此有不少學(xué)者傾向于將其視作公共數(shù)據(jù)的一種,或者是一類特殊的公共數(shù)據(jù)。但是,尷尬之處在于:“公共數(shù)據(jù)”這一概念在中國(guó)法上仍處于模糊不清的狀態(tài),常常與政府?dāng)?shù)據(jù)、政務(wù)數(shù)據(jù)等概念相等同?!肮矓?shù)據(jù)”這一法律概念的內(nèi)涵和外延具有模糊性,使得“醫(yī)療數(shù)據(jù)”能否被納入公共數(shù)據(jù)的范疇成為“懸案”,影響了“醫(yī)療數(shù)據(jù)”概念在我國(guó)法律上的厘清。對(duì)此,筆者認(rèn)為,醫(yī)療數(shù)據(jù)是公共數(shù)據(jù)的一個(gè)類型,具有社會(huì)性和公共性;探討醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬離不開對(duì)公共數(shù)據(jù)權(quán)屬的討論,但同時(shí)也要明確醫(yī)療數(shù)據(jù)的特有法律特征,不宜將其視作普通的公共數(shù)據(jù)。
當(dāng)前學(xué)界對(duì)公共數(shù)據(jù)的理解分歧較大,對(duì)其法律內(nèi)涵需要作出清晰界定。在中央立法層面,當(dāng)前我國(guó)有三部法律法規(guī)使用了公共數(shù)據(jù)這一用語;在地方立法層面,各地方基于數(shù)據(jù)治理經(jīng)驗(yàn)和實(shí)踐的不同,在本地的數(shù)據(jù)條例中對(duì)公共數(shù)據(jù)賦予了不同的規(guī)范內(nèi)涵[9]。對(duì)此,筆者在梳理其概念爭(zhēng)議后認(rèn)為,當(dāng)前對(duì)公共數(shù)據(jù)概念的界定主要可以歸納為“狹義公共數(shù)據(jù)說”“廣義公共數(shù)據(jù)說”“最廣義公共數(shù)據(jù)說”“混同說”四種觀點(diǎn)。
首先是狹義公共數(shù)據(jù)說。該觀點(diǎn)簡(jiǎn)稱為狹義說,對(duì)公共數(shù)據(jù)的主體要件作出了限制性規(guī)定。有學(xué)者指出:“這里所指的公共數(shù)據(jù)是除行政機(jī)關(guān)、企業(yè)、個(gè)人以外的其他社會(huì)主體采集、獲取或者形成的各種數(shù)據(jù)資源的總稱。”[10]換言之,狹義公共數(shù)據(jù)說有意識(shí)地區(qū)分了公共數(shù)據(jù)和政府?dāng)?shù)據(jù)、企業(yè)數(shù)據(jù)和個(gè)人數(shù)據(jù)等數(shù)據(jù)資源,將后三者數(shù)據(jù)排除在公共數(shù)據(jù)的概念之外。
其次是廣義公共數(shù)據(jù)說。該說的公共數(shù)據(jù)被定義為“行政機(jī)關(guān)以及履行公共管理和服務(wù)職能的事業(yè)單位在依法履職過程中收集和產(chǎn)生的數(shù)據(jù)”,即公共數(shù)據(jù)的主體不僅包括了政府機(jī)關(guān),還包括了履行公共服務(wù)職能的事業(yè)單位。《浙江省公共數(shù)據(jù)條例》作為全國(guó)第一部以公共數(shù)據(jù)為主題的地方性法規(guī),對(duì)公共數(shù)據(jù)也作出了類似規(guī)定。在其他地方性法律規(guī)范中,如《上海市數(shù)據(jù)條例》《蘇州市數(shù)據(jù)條例》《江蘇省公共數(shù)據(jù)管理辦法》《濟(jì)南市公共數(shù)據(jù)開放利用管理辦法》《江西省公共數(shù)據(jù)管理辦法》《武漢市公共數(shù)據(jù)資源管理辦法》等規(guī)范性文件也采取廣義公共數(shù)據(jù)說。
再次是最廣義公共數(shù)據(jù)說。該觀點(diǎn)簡(jiǎn)稱為最廣義說,在廣義公共數(shù)據(jù)說基礎(chǔ)上,進(jìn)一步擴(kuò)大了公共數(shù)據(jù)的范圍,認(rèn)為公共數(shù)據(jù)除了包括政府?dāng)?shù)據(jù)、公共服務(wù)數(shù)據(jù)之外,還包括一部分企業(yè)數(shù)據(jù)。該觀點(diǎn)之所以將一部分理應(yīng)視作私人數(shù)據(jù)的企業(yè)數(shù)據(jù)納入公共數(shù)據(jù)的范疇,是因?yàn)樵诋?dāng)下的網(wǎng)絡(luò)空間中存在著私權(quán)力公共化的現(xiàn)象,大量公民在互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)和網(wǎng)絡(luò)空間中留下了大量私人數(shù)據(jù),而部分互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)則在提供網(wǎng)絡(luò)服務(wù)的過程中收集、使用這些用戶數(shù)據(jù),由于此類數(shù)據(jù)范圍涵蓋了不特定社會(huì)公眾的數(shù)據(jù),又具備數(shù)據(jù)開發(fā)潛力,在一定程度上能夠滿足公共行政的需要。于是,有學(xué)者主張將網(wǎng)絡(luò)空間中產(chǎn)生的涉及公共利益的數(shù)據(jù)也納入公共數(shù)據(jù)的射程。
最后是混同說。有學(xué)者認(rèn)為,沒有必要刻意區(qū)分公共數(shù)據(jù)、政府?dāng)?shù)據(jù)、政務(wù)數(shù)據(jù)等概念,而是將其視作一個(gè)概念來使用,比如認(rèn)為政府?dāng)?shù)據(jù)、政務(wù)數(shù)據(jù)、公共數(shù)據(jù)和公共信息資源這幾個(gè)詞語的內(nèi)涵相同,都是指政府在履行職責(zé)過程中制作或獲取的數(shù)據(jù)[11]。
筆者認(rèn)可“廣義公共數(shù)據(jù)說”的觀點(diǎn)。相較于其他學(xué)說,該說較為清晰地框定了公共數(shù)據(jù)的內(nèi)涵和外延,有利于合理框定公共數(shù)據(jù)的保護(hù)范圍。狹義說存在限縮公共數(shù)據(jù)外延的問題,不利于公共數(shù)據(jù)的全面保護(hù);而最廣義說則以數(shù)據(jù)來源作為判斷依據(jù),導(dǎo)致公共數(shù)據(jù)的外延模糊化,甚至將一部分企業(yè)數(shù)據(jù)納入公共數(shù)據(jù)的調(diào)整范圍,存在將公共數(shù)據(jù)和企業(yè)數(shù)據(jù)相混同的法律風(fēng)險(xiǎn);混同說不區(qū)分公共數(shù)據(jù)、政府?dāng)?shù)據(jù)等概念,容易導(dǎo)致不在同一個(gè)頻道上對(duì)話的風(fēng)險(xiǎn)。因此,三者都不利于準(zhǔn)確把握公共數(shù)據(jù)的概念。此外,有學(xué)者認(rèn)為:“公共數(shù)據(jù)的定義,存在主體和行為兩個(gè)要件。其一,主體要件,即收集和產(chǎn)生公共數(shù)據(jù)的機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)具有公共屬性。其二,行為要件,公共數(shù)據(jù)是前述機(jī)構(gòu)在履行公共管理和服務(wù)職能過程中所收集和產(chǎn)生的?!?sup>[12]基于上述觀點(diǎn),筆者認(rèn)為,將公共數(shù)據(jù)的主體限定為行政機(jī)關(guān)以及履行公共服務(wù)職能的事業(yè)單位、將行為限定為提供公共服務(wù)或履行公共管理職能以及特定場(chǎng)景行為即可,不宜進(jìn)一步泛化公共數(shù)據(jù)范圍。
綜上所述,醫(yī)療數(shù)據(jù)滿足公共數(shù)據(jù)的構(gòu)成要件,理應(yīng)被納入公共數(shù)據(jù)的外延中,遵循有關(guān)公共數(shù)據(jù)的法律規(guī)范。從法律規(guī)范層面看,《人口健康信息管理辦法(試行)》《國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安分和服務(wù)管理辦法(試行)》《信息安全技術(shù)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)安全指南》將醫(yī)療數(shù)據(jù)定義為個(gè)人信息中的敏感信息,而《重慶市衛(wèi)生健康行業(yè)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源管理辦法》則將醫(yī)療數(shù)據(jù)定義為:“全市衛(wèi)生健康行業(yè)單位在服務(wù)和管理過程中產(chǎn)生的人口信息、醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)和生命健康活動(dòng)相關(guān)的數(shù)據(jù)集合?!本C合上述法律規(guī)范的觀點(diǎn),可對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)作出全面、準(zhǔn)確的規(guī)范定義:既包括個(gè)人信息中的敏感數(shù)據(jù),也包括公共衛(wèi)生管理過程中產(chǎn)生的人口信息、醫(yī)療服務(wù)和生命健康活動(dòng)的數(shù)據(jù)信息。
2.法律規(guī)范不統(tǒng)一
醫(yī)療數(shù)據(jù)的流通共享面臨著缺乏統(tǒng)一法律規(guī)范的困境。隨著國(guó)家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略的提出和部署,我國(guó)在國(guó)家層面出臺(tái)了大量數(shù)據(jù)管理規(guī)范以推動(dòng)數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)健康發(fā)展,全國(guó)各?。ㄗ灾螀^(qū)、直轄市)也紛紛結(jié)合本地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展情況,開展數(shù)據(jù)治理工作。
然而,各地在醫(yī)療大數(shù)據(jù)的法律規(guī)范制定方面卻不盡如人意,不僅數(shù)量較少且大多滯后于現(xiàn)行立法,與2021年頒布的《個(gè)人信息保護(hù)法》《數(shù)據(jù)安全法》等規(guī)范沒有做到有效銜接。諸如同意告知規(guī)則、敏感個(gè)人信息處理規(guī)則、個(gè)人信息處理活動(dòng)中的七項(xiàng)權(quán)利、數(shù)據(jù)安全保護(hù)義務(wù)等內(nèi)容并沒有被落實(shí)在地方醫(yī)療數(shù)據(jù)法律規(guī)范中。以《四川省健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用管理辦法(試行)》為例,其不僅在新法頒布后沒有及時(shí)修改,在試行期滿失效后也沒有繼續(xù)推進(jìn)相關(guān)立法。筆者通過北大法寶進(jìn)行標(biāo)題檢索,將涉及“醫(yī)療數(shù)據(jù)”“醫(yī)療大數(shù)據(jù)”的地方文件進(jìn)行了梳理。截至2024年3月,數(shù)據(jù)顯示,各地現(xiàn)行的醫(yī)療數(shù)據(jù)管理辦法僅有4部,2部以規(guī)范性文件的形式存在,僅有1部地方性法規(guī)和1部地方政府規(guī)章,立法層級(jí)普遍較低(見表1)。除了立法層級(jí)較低造成“無法可依”的狀況外,醫(yī)療數(shù)據(jù)還面臨著各地規(guī)范不一致的困境。數(shù)據(jù)具有開放性和流動(dòng)性,通過全國(guó)甚至全球范圍的自由流通,方能被最大化地開發(fā)出數(shù)據(jù)價(jià)值,這對(duì)于醫(yī)療數(shù)據(jù)流通規(guī)則提出了更高的法律規(guī)范要求。但相關(guān)法律規(guī)范仍不健全,對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的法律性質(zhì)、權(quán)屬等前置性問題沒有明確規(guī)定,比如患者對(duì)數(shù)據(jù)是否有訪問權(quán)、醫(yī)療數(shù)據(jù)是否被允許二次利用都語焉不詳,對(duì)其跨省跨區(qū)域流通缺乏統(tǒng)一的數(shù)據(jù)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),對(duì)其收集、保存、使用等環(huán)節(jié)缺乏相應(yīng)規(guī)范。目前,僅有《福州市健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)資源管理暫行辦法》第16條規(guī)定了醫(yī)療數(shù)據(jù)使用環(huán)節(jié)的數(shù)據(jù)脫敏義務(wù),但規(guī)定也較為概括,僅規(guī)定了涉及商業(yè)秘密和個(gè)人隱私的脫敏情形,忽略了醫(yī)療數(shù)據(jù)的公共屬性面向。
(二)數(shù)據(jù)權(quán)屬不明確
1.醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬現(xiàn)狀
醫(yī)療數(shù)據(jù)的權(quán)屬涉及三方主體:公民、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和政府部門。公民作為醫(yī)療數(shù)據(jù)的提供者即原始數(shù)據(jù)的產(chǎn)生者,往往基于隱私權(quán),有權(quán)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)、利用加以限制,以維護(hù)其合法權(quán)益。醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為醫(yī)療數(shù)據(jù)的采集、制作、存管方,在其提供醫(yī)療服務(wù)過程中形成了有關(guān)數(shù)據(jù),故對(duì)其所掌握的醫(yī)療數(shù)據(jù)具有天然的、實(shí)際的管控力和排他性。有學(xué)者指出:“醫(yī)療數(shù)據(jù)的資源化不僅從源頭上離不開醫(yī)療數(shù)據(jù),而且也需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)治理活動(dòng)將數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為資源。在這一過程中,醫(yī)療機(jī)構(gòu)具有長(zhǎng)期的人力、財(cái)力和智力投入,而根據(jù)勞動(dòng)理論,醫(yī)療機(jī)構(gòu)當(dāng)然地享有投資和勞動(dòng)的成果——資源化的醫(yī)療數(shù)據(jù)?!?sup>[13]政府部門有權(quán)基于公共衛(wèi)生管理職責(zé),在公共服務(wù)的目的范圍內(nèi)對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行征集、保管、開發(fā)和利用。在醫(yī)療數(shù)據(jù)流通共享中,實(shí)際上形成了三方博弈的局面,由此產(chǎn)生了數(shù)據(jù)權(quán)屬的法律爭(zhēng)議。事實(shí)上,如果想要充分開發(fā)利用醫(yī)療數(shù)據(jù)資源,則必須達(dá)成公民、醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及政府部門之間的共識(shí),在此過程中往往要花費(fèi)大量的交易費(fèi)用、談判成本才能有效整合數(shù)據(jù)資源,最終避免“反公地悲劇”危機(jī)的出現(xiàn)。然而,現(xiàn)實(shí)情況往往是各方主體都很難將各種數(shù)據(jù)權(quán)益整合成統(tǒng)一、有效的數(shù)據(jù)使用權(quán)。公民雖然是數(shù)據(jù)的提供者,但在提供原始數(shù)據(jù)后,往往不具備獨(dú)立開發(fā)利用數(shù)據(jù)的能力。醫(yī)療機(jī)構(gòu)由于投入了大量成本才形成醫(yī)療數(shù)據(jù),因此不愿意共享給其他主體。政府則出于風(fēng)險(xiǎn)預(yù)防而避免開發(fā)利用數(shù)據(jù),以免承擔(dān)責(zé)任。
2.醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬爭(zhēng)議
由于醫(yī)療數(shù)據(jù)具有個(gè)人隱私性和社會(huì)公共性,因而其權(quán)屬爭(zhēng)議折射出個(gè)人利益和公共利益之間的沖突和矛盾。如何平衡醫(yī)療數(shù)據(jù)之上的個(gè)人利益和公共利益,成為合理配置醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬的首要難題。關(guān)于醫(yī)療數(shù)據(jù)的權(quán)屬爭(zhēng)議,學(xué)界主要存在四種觀點(diǎn)。首先是“個(gè)人所有”觀點(diǎn),認(rèn)為醫(yī)療數(shù)據(jù)形成于醫(yī)療法律關(guān)系中,涉及大量患者個(gè)人的隱私敏感信息,包括遺傳數(shù)據(jù)、生物信息、健康行為和生命體征等,所以醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)為患者的財(cái)產(chǎn),歸屬于個(gè)人所有。其次是“醫(yī)療機(jī)構(gòu)所有”觀點(diǎn),認(rèn)為醫(yī)療機(jī)構(gòu)作為醫(yī)療數(shù)據(jù)的實(shí)際控制者且具有相應(yīng)的數(shù)據(jù)開發(fā)能力,因此醫(yī)療數(shù)據(jù)歸醫(yī)療機(jī)構(gòu)所有。再次是“共有”觀點(diǎn),該觀點(diǎn)是對(duì)上述兩種觀點(diǎn)的調(diào)和,主張醫(yī)療數(shù)據(jù)由患者個(gè)人和醫(yī)療機(jī)構(gòu)共同所有。最后是“公共所有權(quán)”觀點(diǎn),基于社會(huì)主義國(guó)家長(zhǎng)期以來的公有制觀念,將醫(yī)療數(shù)據(jù)視為類似于自然資源的公共數(shù)據(jù)資源,在數(shù)據(jù)之上建立公共所有權(quán),以強(qiáng)調(diào)國(guó)家對(duì)數(shù)據(jù)資源的所有和支配。可以看出,醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬爭(zhēng)議主要集中于私法的財(cái)產(chǎn)權(quán)概念,而忽略了國(guó)家所有的公權(quán)力面向。正如有學(xué)者所說:“無論是否就數(shù)據(jù)要素進(jìn)行確權(quán),進(jìn)而確立數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán),市場(chǎng)的有效運(yùn)作都需要通過公法構(gòu)造的支撐和規(guī)制加以實(shí)現(xiàn)。”[14]綜上所述,筆者試圖以公共信托理論為視角,提出醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬配置的新思路,借助公共信托理論可以有效平衡數(shù)據(jù)之上的個(gè)人利益和公共利益。
三、醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬配置的進(jìn)路——基于公共信托的視角
(一)公共信托理論的緣起
公共信托理論脫胎于私法上的信托制度。所謂信托法律關(guān)系,是指委托人出于信任,將信托財(cái)產(chǎn)委托給受托人,而受托人則以自己的名義,維護(hù)受益人的利益或出于特定的目的對(duì)信托財(cái)產(chǎn)進(jìn)行管理或處分。公共信托理論則是以信托理論為基礎(chǔ),對(duì)國(guó)家和公民之間的公共法律關(guān)系進(jìn)行制度化的重構(gòu),為解決公法問題提供了新的視角和思路。
公共信托理論被廣泛運(yùn)用于美國(guó)自然資源權(quán)屬爭(zhēng)議的司法裁判之中,形成了其特有的理論價(jià)值取向。1821年的Arnold v. Mundy 案是美國(guó)第一個(gè)正式援引公共信托理論的案件。在這一案件中,新澤西州最高法院通過援引公共信托理論,解決了關(guān)于海岸(包括領(lǐng)海內(nèi)的海水和底土)歸屬的權(quán)屬爭(zhēng)端。此后,Martin v. Waddel、Bamey v. Keokuk、Illinois Central Railroad v. Illinois等案件繼承并持續(xù)發(fā)展了公共信托理論[15]。直到1970年,美國(guó)學(xué)者薩克斯在總結(jié)美國(guó)自然資源權(quán)屬爭(zhēng)議的司法實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)之上,對(duì)公共信托理論進(jìn)行了較為系統(tǒng)的構(gòu)建,提出:“陽光、水、野生動(dòng)植物等環(huán)境要素是全體公民的共有財(cái)產(chǎn);公民為了管理他們的共有財(cái)產(chǎn),而將其委托給政府,政府與公民從而建立起信托關(guān)系?!?sup>[16]公共信托理論有效解決了自然資源等公共物品的權(quán)利歸屬問題,也較為合理地構(gòu)建了政府和公民的公共行政法律關(guān)系。在公共信托理論的視角下,政府接受全體人民的委托,為了全體人民的利益,對(duì)公共信托資源如土地、海岸等自然資源加以控制和管理,而公眾則有權(quán)基于不同的公共用途和目的而對(duì)其加以利用。從這一制度安排來看,公共信托理論的目的在于通過對(duì)政府轉(zhuǎn)讓公共信托財(cái)產(chǎn)或者改變用途的行為加以限制,從而保護(hù)信托財(cái)產(chǎn)的公共用途,以化解資源開發(fā)中的各種公共利益和個(gè)人利益的沖突,引導(dǎo)社會(huì)資源得到最佳和最有效的利用。隨著大數(shù)據(jù)時(shí)代的到來,社會(huì)資源日益呈現(xiàn)新樣態(tài),公共資源也不再僅僅局限于自然資源這一范疇。數(shù)字技術(shù)的快速發(fā)展,使得數(shù)據(jù)資源的巨大開發(fā)價(jià)值引起社會(huì)關(guān)注。筆者認(rèn)為,將公共信托理論的邊界進(jìn)一步延伸至公共數(shù)據(jù)領(lǐng)域,或許是解決當(dāng)前醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬爭(zhēng)議的有效進(jìn)路。
(二)公共信托理論對(duì)我國(guó)公共資源權(quán)屬理論的啟示
1.公共信托理論對(duì)我國(guó)自然資源所有權(quán)理論的重構(gòu)
隨著近年來環(huán)境法學(xué)研究的興起,不少學(xué)者將公共信托理論運(yùn)用到我國(guó)公共資源所有權(quán)理論的研究之中。公共信托理論可以更為全面地解決自然資源國(guó)家所有權(quán)行使限制的問題,因而被我國(guó)環(huán)境資源法領(lǐng)域的學(xué)者廣泛接受[17]。比如,有學(xué)者認(rèn)為,國(guó)家對(duì)自然資源的立法與管制權(quán)具有國(guó)家所有權(quán)的規(guī)范意義,基于公權(quán)的視角可以引入公共信托理論,或?qū)Α吨腥A人民共和國(guó)憲法》(以下稱簡(jiǎn)《憲法》)為行文簡(jiǎn)潔,以下涉及我國(guó)法律文本名稱時(shí),均將“中華人民共和國(guó)”省略。第9條作公共信托理論式的解釋,從而確立國(guó)家或人民在資源所有權(quán)結(jié)構(gòu)中的地位[18]。事實(shí)上,借用英美法系的信托理論來解釋我國(guó)公共資源所有權(quán),并非要推翻或拋棄現(xiàn)行《物權(quán)法》中的所有權(quán)理論,而是要通過對(duì)我國(guó)《憲法》第9條的重新解釋,確立自然資源所有權(quán)領(lǐng)域中信托法律關(guān)系的理論地位[19],對(duì)現(xiàn)行《物權(quán)法》中所有權(quán)理論進(jìn)行完善和發(fā)展,以滿足理論研究和司法實(shí)踐的需求。
2.公共信托理論對(duì)公共數(shù)據(jù)治理的啟示
公共信托理論為我國(guó)自然資源所有權(quán)理論的研究提供了新的視角。在數(shù)字時(shí)代,將公共數(shù)據(jù)資源視作類似于自然資源的公物具有現(xiàn)實(shí)意義。自然資源是指一切可被人類開發(fā)和利用的物質(zhì)、能量等存在物的總稱,具有稀缺性和可利用性??梢哉f,人類對(duì)自然資源的法律保護(hù)始終以經(jīng)濟(jì)價(jià)值為主要標(biāo)準(zhǔn),因而具有開發(fā)利用價(jià)值,且稀缺的自然資源會(huì)被視作法律客體而加以保護(hù)。在人類文明發(fā)展的歷史長(zhǎng)河中,自然資源既是人類賴以生存的基石,也是生產(chǎn)勞動(dòng)的對(duì)象。從歷史視角看,人類對(duì)自然資源的定義也在動(dòng)態(tài)擴(kuò)張。傳統(tǒng)社會(huì)對(duì)自然資源的認(rèn)知基本停留在物理層面,強(qiáng)調(diào)能夠?yàn)槿祟愃兄?、可以控制且利用的自然?shí)體,比如土地、礦藏、動(dòng)物、植物等。隨著大數(shù)據(jù)、人工智能等數(shù)字科學(xué)技術(shù)的蓬勃發(fā)展,數(shù)字邏輯已經(jīng)深度融入人類生產(chǎn)生活的各個(gè)環(huán)節(jié),人類的認(rèn)知和開發(fā)能力有了飛躍,具備了發(fā)現(xiàn)、處理、再利用數(shù)據(jù)的能力,而重要數(shù)據(jù)資源所產(chǎn)生的價(jià)值又能滿足人類的生產(chǎn)生活需要,因此數(shù)據(jù)資源成為了21世紀(jì)人類的新“自然資源”。相較于實(shí)體自然資源,數(shù)據(jù)資源具有可復(fù)制性和不可消耗性,可被重復(fù)利用且不會(huì)枯竭。但數(shù)據(jù)價(jià)值的創(chuàng)造仍然依賴于人類的生產(chǎn)活動(dòng),需要相關(guān)主體投入一定資金、技術(shù)和勞動(dòng)。以醫(yī)療數(shù)據(jù)為例,數(shù)以萬計(jì)的醫(yī)療信息每天都在醫(yī)療診斷、藥品研發(fā)等過程中產(chǎn)生,但這些原始信息若想產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)價(jià)值,則依賴于醫(yī)療機(jī)構(gòu)、企業(yè)和有關(guān)部門的收集和加工。隨著對(duì)數(shù)據(jù)資源開發(fā)利用的規(guī)模增大和速度加快,數(shù)據(jù)泄露和隱私侵犯事件頻發(fā),數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)嚴(yán)重威脅了公民的合法權(quán)益和社會(huì)穩(wěn)定,如同環(huán)境污染般破壞著人類的生存環(huán)境。由此,法律領(lǐng)域開始出現(xiàn)數(shù)據(jù)權(quán)的概念,不再將數(shù)據(jù)僅僅作為開發(fā)利用的對(duì)象,開始關(guān)注數(shù)據(jù)背后所承載的公共利益,以保護(hù)人類的生存環(huán)境。綜上,醫(yī)療數(shù)據(jù)與自然資源盡管存在一定差異,但這并不影響法律上的判斷,對(duì)公共數(shù)據(jù)的治理應(yīng)當(dāng)參照自然資源的保護(hù),既要關(guān)注經(jīng)濟(jì)價(jià)值的開發(fā),也要重視公共利益的保護(hù)。根據(jù)我國(guó)《憲法》第9條,我國(guó)自然資源歸全民所有即國(guó)家所有,因此自然資源的所有權(quán)由國(guó)家行使。在大數(shù)據(jù)時(shí)代,可以對(duì)《憲法》第9條進(jìn)行與時(shí)俱進(jìn)的解釋,將自然資源的范圍擴(kuò)大到公共數(shù)據(jù)資源,由此構(gòu)建起醫(yī)療數(shù)據(jù)使用權(quán)由政府統(tǒng)一行使的數(shù)據(jù)開發(fā)利用體系。有學(xué)者認(rèn)為,公共數(shù)據(jù)產(chǎn)生于公共管理和服務(wù)過程中,其行為本身代表了公共利益,政府理應(yīng)成為公共數(shù)據(jù)的控制者并根據(jù)需要合理安排使用,從這個(gè)角度上看,公共數(shù)據(jù)可被視作公共資源,并依據(jù)現(xiàn)有的公共數(shù)據(jù)資源管理方式進(jìn)行開發(fā)利用[20]。其合理性在于:公共數(shù)據(jù)與《憲法》上的自然資源一樣,都具有關(guān)鍵的戰(zhàn)略意義、高度利用價(jià)值、被人為濫用的可能性等相似特點(diǎn)[21]。
筆者主張?jiān)诠矓?shù)據(jù)資源領(lǐng)域引入公共信托理論,實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)資源國(guó)家所有、開發(fā)和造福社會(huì)公眾的目的。國(guó)務(wù)院前總理李克強(qiáng)曾經(jīng)說:“目前中國(guó)信息數(shù)據(jù)資源80%以上掌握在各級(jí)政府部門手里,深藏閨中是極大浪費(fèi)。”[22]基于公共信托法律關(guān)系構(gòu)建我國(guó)公共數(shù)據(jù)資源管理制度,能夠?yàn)檎凸裉峁└鼮橥暾?、周延的?shù)據(jù)資源管理法律框架,即政府對(duì)數(shù)據(jù)資源擁有所有權(quán),公民對(duì)開發(fā)后的數(shù)據(jù)資源擁有自由使用權(quán);政府根據(jù)《憲法》《物權(quán)法》《個(gè)人信息保護(hù)法》等法律設(shè)立公共數(shù)據(jù)資源管理機(jī)構(gòu),其管理行為都應(yīng)以公共利益為宗旨,由此避免產(chǎn)權(quán)分散的局面,有利于整合數(shù)據(jù)資源、加大公共數(shù)據(jù)的開發(fā)利用力度并走出“數(shù)據(jù)孤島”的困境。
四、公共信托視角下醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬的合理配置
(一)公共信托制度的功能定位
在公共信托視角下,公民將醫(yī)療數(shù)據(jù)這類公共數(shù)據(jù)資源視作信托財(cái)產(chǎn)并將其委托給政府部門統(tǒng)一管理;政府作為受托人而占有、管理醫(yī)療數(shù)據(jù),并將其用于特定的公共衛(wèi)生服務(wù)用途,比如疾病治療、藥物研發(fā)、健康監(jiān)測(cè)、醫(yī)療器具研發(fā)、科學(xué)研究等目的。設(shè)立醫(yī)療數(shù)據(jù)的公共信托模式,不僅能實(shí)現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)資源利用效益的最大化,同時(shí)也能實(shí)現(xiàn)取之于民、用之于民、造福于民的公共目的,具體功能包括兩點(diǎn)。
第一,基于公共利益與私人利益雙重價(jià)值取向的公共信托制度。
在公共信托法律關(guān)系中,政府必須承擔(dān)起開發(fā)利用醫(yī)療數(shù)據(jù)的公共責(zé)任,享有數(shù)據(jù)使用權(quán)。但政府的使用權(quán)是受限的,只能出于公共服務(wù)的目的支配數(shù)據(jù)資源,由此所產(chǎn)生的收益也要?dú)w受益人所有,即公民具有收益權(quán)利。公共信托理論的可貴之處在于較為合理地區(qū)分了不同利益主體之間的產(chǎn)權(quán)糾葛。醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)利用既涉及公共利益,也涉及私人利益,故而需要平衡個(gè)人利益和公共利益。公共信托理論開啟了以政府為主導(dǎo)的醫(yī)療數(shù)據(jù)資源社會(huì)化利用的大門,提升了公共衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)水平,惠及了廣大人民群眾,使得政府在促進(jìn)公共利益實(shí)現(xiàn)的同時(shí)也實(shí)現(xiàn)了公民個(gè)人利益的保護(hù),有效促進(jìn)了公共財(cái)富的增長(zhǎng)。
第二,順應(yīng)數(shù)字經(jīng)濟(jì)發(fā)展趨勢(shì),避免“反公地悲劇”危機(jī)。
全體公民將醫(yī)療數(shù)據(jù)的使用權(quán)委托給政府部門統(tǒng)一行使,可以有效打破原有的數(shù)據(jù)資源“產(chǎn)權(quán)碎片化”的瓶頸,避免數(shù)據(jù)資源的閑置和浪費(fèi)。首先,公共信托制度的設(shè)計(jì)使得患者個(gè)人的隱私權(quán)益和數(shù)據(jù)使用權(quán)相分離。在數(shù)據(jù)開發(fā)利用過程中,公民個(gè)體不具備獨(dú)立收集、存儲(chǔ)、開發(fā)海量數(shù)據(jù)資源的能力,而政府有能力也有責(zé)任對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)進(jìn)行有效的開發(fā)利用。其次,相較于醫(yī)療機(jī)構(gòu),政府能夠調(diào)動(dòng)各方資源以完成大型數(shù)據(jù)項(xiàng)目的開發(fā)和建設(shè)。在數(shù)字時(shí)代,醫(yī)療行業(yè)面臨著數(shù)字化轉(zhuǎn)型的壓力,醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)已經(jīng)上升到國(guó)家科技競(jìng)爭(zhēng)的戰(zhàn)略高度[23]。因此,由政府承擔(dān)統(tǒng)一的數(shù)據(jù)開發(fā)職責(zé),可以確保醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)利用嚴(yán)格遵守公共用途,依法開發(fā),實(shí)現(xiàn)“數(shù)字中國(guó)”戰(zhàn)略和“健康中國(guó)”戰(zhàn)略的有機(jī)融合。
(二)公共信托法律關(guān)系的構(gòu)建
以公共信托為視角構(gòu)建的醫(yī)療數(shù)據(jù)關(guān)系可以有效解決當(dāng)前數(shù)據(jù)權(quán)利主體多元化、數(shù)據(jù)產(chǎn)權(quán)碎片化的問題,此時(shí)的醫(yī)療數(shù)據(jù)關(guān)系主體由原先的患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府三方主體轉(zhuǎn)變?yōu)楣窈蛧?guó)家的雙方法律關(guān)系。在以公民和國(guó)家為法律主體的公共信托關(guān)系中,合理配置雙方的權(quán)利義務(wù)是解決醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)利用的關(guān)鍵所在。任何法律關(guān)系都必須具備三個(gè)要素才能成立,即主體、客體和內(nèi)容。筆者在公共信托視角下闡述醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬配置中的法律關(guān)系。
1.公共信托法律關(guān)系主體之構(gòu)建
行政機(jī)關(guān)、具有公共事務(wù)管理職能的機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織、社會(huì)企業(yè)都在不同程度上成為公共數(shù)據(jù)主體,扮演著數(shù)據(jù)處理者、數(shù)據(jù)控制者的不同角色[24]。由于醫(yī)療數(shù)據(jù)來源的廣泛性和數(shù)據(jù)開發(fā)利用途徑的多樣化,公共信托法律關(guān)系主體呈現(xiàn)多元化和社會(huì)化,除了政府、公民、醫(yī)療機(jī)構(gòu)外,還包括被授權(quán)運(yùn)營(yíng)組織、相關(guān)企業(yè)和科研機(jī)構(gòu)等其他社會(huì)組織。
在數(shù)據(jù)收集階段,衛(wèi)生行政法律關(guān)系以公共衛(wèi)生服務(wù)為內(nèi)容,行政主體不僅包括履行公共衛(wèi)生管理職責(zé)的政府,還涉及為公民提供衛(wèi)生服務(wù)的各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集主要有兩種途徑:第一種是直接公法行為,即衛(wèi)生行政部門出于公共衛(wèi)生管理的需要收集公民個(gè)人數(shù)據(jù),形成醫(yī)療數(shù)據(jù)集合;第二種是間接公法行為,即患者先根據(jù)醫(yī)療服務(wù)合同向醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供原始數(shù)據(jù),醫(yī)療機(jī)構(gòu)形成醫(yī)療數(shù)據(jù)集合后,政府通過公法行為獲取該醫(yī)療數(shù)據(jù)集合。在數(shù)據(jù)使用階段,數(shù)據(jù)使用呈現(xiàn)出社會(huì)化趨勢(shì)。不僅醫(yī)藥企業(yè)、科研機(jī)構(gòu)等組織廣泛參與到數(shù)據(jù)開發(fā)活動(dòng)中,在實(shí)踐中不少地方還探索建立了公共數(shù)據(jù)授權(quán)運(yùn)營(yíng)模式,以促進(jìn)數(shù)據(jù)資源的有效開發(fā)和利用。地方政府指定公共數(shù)據(jù)管理部門,如數(shù)據(jù)管理中心或數(shù)據(jù)局,負(fù)責(zé)統(tǒng)籌協(xié)調(diào)公共數(shù)據(jù)的授權(quán)工作,再由公共數(shù)據(jù)管理部門依托其獨(dú)特的法律地位,將各個(gè)部門所有可開放利用的公共數(shù)據(jù)匯聚成數(shù)據(jù)池并集中授權(quán)給某個(gè)市場(chǎng)主體,由該企業(yè)負(fù)責(zé)公共數(shù)據(jù)的開發(fā)利用,對(duì)外提供數(shù)據(jù)服務(wù)以獲得相應(yīng)的對(duì)價(jià)[25]。鑒于此,公共信托法律關(guān)系的建構(gòu)應(yīng)關(guān)注實(shí)踐中的公私合作現(xiàn)象,將有關(guān)的社會(huì)組織納入到公共信托法律關(guān)系中。
2.公共信托法律關(guān)系客體之構(gòu)建
客體是法律關(guān)系主體的權(quán)利義務(wù)所指向的標(biāo)的或?qū)ο?,包括人身、?cái)產(chǎn)和行為等[26]。在公共信托法律關(guān)系中,客體并非信托物即醫(yī)療數(shù)據(jù),真正的客體是“履行公共服務(wù)的行為”,即政府基于公共信托的目的而對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)資源進(jìn)行收集、保管和利用的行為。在醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)利用過程中,各方主體圍繞不同階段的行政行為形成相應(yīng)的權(quán)利義務(wù)關(guān)系;根據(jù)行政過程論的觀點(diǎn),可以將客體進(jìn)行階段化構(gòu)造,分為收集行為、保管行為和利用行為(見圖1)。
3.公共信托法律關(guān)系內(nèi)容之構(gòu)建
第一,政府的數(shù)據(jù)義務(wù)。
創(chuàng)造公共價(jià)值是現(xiàn)代政府的理念之一,政府管理的最終目的就是為社會(huì)創(chuàng)造公共價(jià)值[27]。無論是數(shù)字經(jīng)濟(jì)的發(fā)展還是公共衛(wèi)生服務(wù)的進(jìn)步,都體現(xiàn)了公共服務(wù)的理念。
在醫(yī)療數(shù)據(jù)收集階段,政府具有依法收集的義務(wù),即遵守法定程序收集公民數(shù)據(jù)。根據(jù)《個(gè)人信息保護(hù)法》第5條可知,政府在收集公民個(gè)人數(shù)據(jù)時(shí)應(yīng)當(dāng)遵循合法、正當(dāng)、必要和誠(chéng)信原則,不能通過誤導(dǎo)、欺詐、脅迫等方式收集公民信息。在比例原則要求下,衛(wèi)生行政部門在收集醫(yī)療數(shù)據(jù)時(shí)應(yīng)當(dāng)具有明確、合理的目的,并應(yīng)當(dāng)與收集目的直接相關(guān),采取對(duì)個(gè)人權(quán)益影響最小的方式;此外,還應(yīng)當(dāng)遵循正當(dāng)程序原則,公開醫(yī)療數(shù)據(jù)的收集規(guī)則,明示收集的目的、方式和范圍,從而規(guī)制行政主體的收集行為。
在醫(yī)療數(shù)據(jù)保管階段,政府具有數(shù)據(jù)脫敏義務(wù)和數(shù)據(jù)安全管理義務(wù)。數(shù)據(jù)脫敏義務(wù)主要指“匿名化”義務(wù)。根據(jù)《個(gè)人信息保護(hù)法》第4條規(guī)定,經(jīng)過匿名化處理的數(shù)據(jù)不再視作個(gè)人數(shù)據(jù)。醫(yī)療數(shù)據(jù)具有高度敏感性和隱私性,對(duì)其進(jìn)行匿名化處理是開發(fā)利用的前提,公共數(shù)據(jù)管理部門在保管數(shù)據(jù)階段應(yīng)當(dāng)完成數(shù)據(jù)匿名化,以保護(hù)公民隱私權(quán)不受侵犯。數(shù)據(jù)安全管理義務(wù)是指在醫(yī)療數(shù)據(jù)的保管階段,公共數(shù)據(jù)管理部門應(yīng)當(dāng)按照法律法規(guī)的規(guī)定建立健全醫(yī)療數(shù)據(jù)的安全管理制度,采取相應(yīng)的技術(shù)措施和其他必要措施,保障數(shù)據(jù)安全[28]。
在醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)利用階段,政府具有數(shù)據(jù)服務(wù)義務(wù)。在實(shí)踐中,各地政府已經(jīng)將提供數(shù)據(jù)產(chǎn)品或服務(wù)視作政府必須承擔(dān)的公共服務(wù)。不少地方出臺(tái)的數(shù)據(jù)條例中,都明確了政府?dāng)?shù)據(jù)開放應(yīng)遵守“以公開為常態(tài)、不公開為例外”的原則,重點(diǎn)開放社會(huì)需求度高、能夠釋放更多經(jīng)濟(jì)與社會(huì)價(jià)值的數(shù)據(jù)資源,以滿足公眾需求[29]。在數(shù)字時(shí)代,政府的公共服務(wù)樣態(tài)發(fā)生了新的變化,提供可利用的數(shù)據(jù)產(chǎn)品或服務(wù)已然成為政府公共服務(wù)的新形式。政府可以將某些公共服務(wù)特許給私人,但政府有義務(wù)確保特許經(jīng)營(yíng)公用事業(yè)的持續(xù)服務(wù),且不得任意中斷其服務(wù)[30]??傊?,無論是政府自行向社會(huì)開放公共數(shù)據(jù),還是采取授權(quán)運(yùn)營(yíng)的模式,政府始終承擔(dān)著向社會(huì)提供數(shù)據(jù)產(chǎn)品或服務(wù)的公共職責(zé)。
第二,公民的數(shù)據(jù)權(quán)利。
基于給付行政的目的,公民作為受益人主要以享有權(quán)利為主。公民不僅是數(shù)據(jù)的委托人,也是數(shù)據(jù)開發(fā)利用行為的受益人,具有相應(yīng)的數(shù)據(jù)權(quán)利。為了切實(shí)保障公民的隱私權(quán)和有關(guān)數(shù)據(jù)權(quán)益,法律規(guī)范應(yīng)當(dāng)以權(quán)利保障為基礎(chǔ),構(gòu)建起醫(yī)療數(shù)據(jù)開放的具體制度。政府如果違反公共信托目的,甚至違背公共服務(wù)職責(zé)、數(shù)據(jù)處理不當(dāng)而導(dǎo)致公共利益、個(gè)人利益遭受損失的,就應(yīng)當(dāng)賦予公民以救濟(jì)權(quán)利,實(shí)現(xiàn)受益人對(duì)公共信托權(quán)益的自我保護(hù),監(jiān)督政府依法履行職責(zé)并追究政府的違法失職責(zé)任。事實(shí)上,公民的數(shù)據(jù)權(quán)利與歐盟的個(gè)人信息自決權(quán)不同,并不是一種完全個(gè)人控制式的權(quán)利。我國(guó)的公民數(shù)據(jù)權(quán)利在規(guī)范效力上是有限度的,要受到諸如國(guó)家安全、經(jīng)濟(jì)發(fā)展、個(gè)人隱私等方面的限制。
第三,醫(yī)療機(jī)構(gòu)的法律義務(wù)。
醫(yī)療機(jī)構(gòu)在履行其職能時(shí)所需的信息資料與政府衛(wèi)生行政部門在履行其職能時(shí)所需的數(shù)據(jù)資源存在較大差異,因此醫(yī)療機(jī)構(gòu)與政府衛(wèi)生行政部門所獲取的醫(yī)療數(shù)據(jù)內(nèi)容并不相同。在數(shù)據(jù)收集階段,醫(yī)療機(jī)構(gòu)基于私法上的醫(yī)療服務(wù)合同關(guān)系,有權(quán)取得并處理患者的個(gè)人數(shù)據(jù),其權(quán)利義務(wù)受到私法調(diào)整。從行政組織層面看,我國(guó)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)是履行公共衛(wèi)生服務(wù)職能的事業(yè)單位,與衛(wèi)生行政部門存在行政隸屬關(guān)系;基于內(nèi)部行政法律關(guān)系,政府有權(quán)調(diào)取醫(yī)療機(jī)構(gòu)所掌握的數(shù)據(jù)資源,而醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)公共數(shù)據(jù)管理部門具有數(shù)據(jù)提供義務(wù)。
第四,被授權(quán)組織的權(quán)利義務(wù)。
被授權(quán)組織的權(quán)利義務(wù)主要存在于數(shù)據(jù)開放利用階段。當(dāng)前我國(guó)各地廣泛采取公共數(shù)據(jù)授權(quán)運(yùn)營(yíng)模式,以推動(dòng)數(shù)據(jù)的流通與共享。被授權(quán)組織作為數(shù)據(jù)開發(fā)利用的直接運(yùn)營(yíng)者,代替政府承擔(dān)著提供數(shù)據(jù)產(chǎn)品或服務(wù)的義務(wù)。因此,應(yīng)當(dāng)賦予被授權(quán)組織以數(shù)據(jù)收益權(quán),允許其經(jīng)營(yíng)開發(fā)數(shù)據(jù)資源以獲得適當(dāng)利潤(rùn)或者財(cái)政補(bǔ)貼等政策支持。被授權(quán)組織與政府之間屬于行政授權(quán)法律關(guān)系。一方面,對(duì)公民而言,被授權(quán)組織在法律關(guān)系中是政府的化身,被授權(quán)組織侵犯公民合法權(quán)益的行為被視作對(duì)行政權(quán)力的侵害,并應(yīng)提供相應(yīng)的救濟(jì)途徑;另一方面,對(duì)政府而言,被授權(quán)組織作為被監(jiān)督者應(yīng)當(dāng)自覺接受政府的監(jiān)督和指導(dǎo),在政府的監(jiān)管之下依法履行公共服務(wù)職能。因此,被授權(quán)組織應(yīng)當(dāng)保證數(shù)據(jù)開發(fā)利用的正當(dāng)性,既不能為了獲取利潤(rùn)而濫用公共資源,也不能為了逃避政府監(jiān)管而肆意侵害公民個(gè)人隱私。政府應(yīng)當(dāng)將被授權(quán)組織作為第三方監(jiān)督和評(píng)價(jià)主體,定期對(duì)被授權(quán)組織的數(shù)據(jù)開發(fā)利用進(jìn)行監(jiān)督檢查,并依法追究其違法違規(guī)責(zé)任,以確保數(shù)據(jù)開發(fā)利用行為的正當(dāng)性。
第五,其他社會(huì)組織的自由使用權(quán)。
政府在醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)利用過程中,不僅要考慮到醫(yī)療數(shù)據(jù)之上的隱私權(quán)益、履行相應(yīng)的數(shù)據(jù)脫敏義務(wù)和數(shù)據(jù)安全義務(wù),同時(shí)也要考慮醫(yī)療數(shù)據(jù)的社會(huì)化利用,滿足市場(chǎng)主體對(duì)于醫(yī)療數(shù)據(jù)產(chǎn)品和服務(wù)的客觀需求。當(dāng)前醫(yī)療數(shù)據(jù)資源社會(huì)化利用的關(guān)鍵在于賦予市場(chǎng)主體對(duì)醫(yī)療數(shù)據(jù)商業(yè)化利用的權(quán)利,保障其有關(guān)主體在數(shù)據(jù)開發(fā)過程中的合法收益。首先,醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)利用大多具有公益屬性,如醫(yī)療器械的制造、新型藥物的研發(fā)、重大傳染病的監(jiān)測(cè)和預(yù)防,因此醫(yī)療數(shù)據(jù)應(yīng)當(dāng)被免費(fèi)開放給公眾,從而降低醫(yī)藥企業(yè)、科研院所的研發(fā)成本。當(dāng)數(shù)據(jù)為社會(huì)公眾所需且也適宜公開讓社會(huì)主體自由獲取和使用時(shí),就應(yīng)當(dāng)將數(shù)據(jù)作為公共產(chǎn)品,向社會(huì)無償提供。這應(yīng)當(dāng)成為政府在數(shù)字時(shí)代的一項(xiàng)基本公共服務(wù)。
向社會(huì)提供數(shù)據(jù)如果被設(shè)置了條件,如限制獲得主體、附加使用條件甚至收取費(fèi)用,那么就不再是提供公共產(chǎn)品,不屬于基本公共服務(wù)[31]。其次,醫(yī)療數(shù)據(jù)的規(guī)?;秒x不開市場(chǎng)秩序的自發(fā)驅(qū)動(dòng),因而承認(rèn)并且保護(hù)企業(yè)和研發(fā)團(tuán)隊(duì)的合法數(shù)據(jù)權(quán)益,有利于激發(fā)市場(chǎng)活力和推動(dòng)深挖數(shù)據(jù)價(jià)值。醫(yī)藥企業(yè)和科研團(tuán)隊(duì)在醫(yī)療生產(chǎn)經(jīng)營(yíng)活動(dòng)中依法享有使用公共醫(yī)療數(shù)據(jù)、獲取數(shù)據(jù)收益的權(quán)益,以保障其投入獲得合理回報(bào),故應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)療數(shù)據(jù)要素供給的激勵(lì)。
(三)保護(hù)公共信托權(quán)益的行政救濟(jì)制度的構(gòu)建
要實(shí)現(xiàn)對(duì)政府信托義務(wù)的有效監(jiān)督,就需引入外部監(jiān)督來保護(hù)公共信托權(quán)益不受侵犯。然而,由于當(dāng)前數(shù)據(jù)法律規(guī)范不夠完善,無法在司法制度上為公民提起公共信托訴訟,故有必要依托個(gè)人信息保護(hù)的行政公益訴訟條款,適當(dāng)擴(kuò)展行政訴訟受案范圍,輔之以行政復(fù)議制度和行政內(nèi)部舉報(bào)機(jī)制等救濟(jì)機(jī)制。
1.個(gè)人信息保護(hù)的行政公益訴訟制度構(gòu)建
由于醫(yī)療數(shù)據(jù)的高度隱私性,對(duì)其開發(fā)利用將不可避免地帶來巨大的隱私泄露風(fēng)險(xiǎn)和數(shù)據(jù)安全隱患。當(dāng)前,我國(guó)立法并未明確將數(shù)據(jù)權(quán)利納入公益訴訟,無論是公民的隱私安全救濟(jì)還是數(shù)據(jù)安全風(fēng)險(xiǎn)的預(yù)防,都只能依托于個(gè)人信息保護(hù)體系。從學(xué)理上看,個(gè)人信息保護(hù)的行政公益訴訟制度構(gòu)建有兩個(gè)路徑。一是依據(jù)《個(gè)人信息保護(hù)法》第70條的公益訴訟條款,由人民檢察院對(duì)侵犯不特定公民隱私的行為提起行政公益訴訟。二是對(duì)《行政訴訟法》第25條規(guī)定的公益訴訟案件范圍進(jìn)行擴(kuò)大解釋。公益訴訟受案范圍采取“4+1”模式,即“生態(tài)環(huán)境和資源保護(hù)、食品藥品安全、國(guó)有財(cái)產(chǎn)保護(hù)、國(guó)有土地使用權(quán)出讓”四個(gè)具體領(lǐng)域和作為兜底性質(zhì)的“等外領(lǐng)域”。基于法條所持有的開放立場(chǎng),可將醫(yī)療數(shù)據(jù)開發(fā)利用納入“等外領(lǐng)域”之中,以實(shí)現(xiàn)公共利益的保障。從實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)來看,最高人民檢察院一直積極探索構(gòu)建個(gè)人信息保護(hù)的公益訴訟模式,將個(gè)人信息納入公益訴訟的受案范圍,重點(diǎn)是對(duì)不特定多數(shù)公民隱私權(quán)的公法救濟(jì)。最高人民檢察院在2023年3月30日公布了個(gè)人信息保護(hù)檢察公益訴訟典型案例,其中有8件行政公益訴訟案件,訴前檢察監(jiān)督案件有4件[32]。由此可見,依托于公益訴訟,不僅能夠更好地發(fā)揮檢察公益訴訟職能,還能實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)權(quán)利保護(hù)與現(xiàn)行司法制度的有效銜接。
2.擴(kuò)展行政訴訟受案范圍
當(dāng)前我國(guó)行政訴訟模式采取以保護(hù)公民合法權(quán)益為核心的主觀訴訟模式,這與公共信托理論的權(quán)利救濟(jì)理念不謀而合,正好可以以此為基點(diǎn)構(gòu)建公共信托權(quán)利救濟(jì)體系,以實(shí)現(xiàn)公共信托理論與司法實(shí)踐的良性契合。對(duì)此,司法機(jī)關(guān)應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)新型數(shù)據(jù)權(quán)利的司法保障,適當(dāng)拓展行政訴訟的受案范圍,將數(shù)據(jù)隱私權(quán)和數(shù)據(jù)使用權(quán)等新型權(quán)利納入到司法保護(hù)之中。
3.以行政復(fù)議制度和行政內(nèi)部舉報(bào)機(jī)制為補(bǔ)充
我國(guó)行政復(fù)議制度兼具司法性和行政性,它不僅可以有效保護(hù)公民合法權(quán)益,也可以實(shí)現(xiàn)行政系統(tǒng)內(nèi)部的自我糾錯(cuò)和自我監(jiān)督,以維護(hù)行政秩序的穩(wěn)定。此外,行政內(nèi)部舉報(bào)機(jī)制相比司法保護(hù)具有更多的靈活性和低成本性,能夠滿足行政自我監(jiān)督的客觀需要,也可有效降低維權(quán)成本,能有效避免司法資源和行政資源的浪費(fèi),提高行政執(zhí)法效率,更好實(shí)現(xiàn)行政目標(biāo)。因此,這兩種機(jī)制都能有效彌補(bǔ)司法救濟(jì)的不足,實(shí)現(xiàn)對(duì)公共信托權(quán)益的全面保護(hù),實(shí)質(zhì)性化解行政糾紛,但同時(shí)都存在權(quán)利救濟(jì)不足、監(jiān)督力度不夠的客觀缺陷,因此無法作為公共信托權(quán)益保護(hù)的主導(dǎo)制度,而只作為行政訴訟的輔助機(jī)制,以彌補(bǔ)司法救濟(jì)的不足。
參考文獻(xiàn):
[1] 陳愷迪.國(guó)外警務(wù)數(shù)據(jù)開放平臺(tái)建設(shè)現(xiàn)狀及啟示——以英國(guó)、美國(guó)和澳大利亞的17個(gè)平臺(tái)為例[J].北京警察學(xué)院學(xué)報(bào),2022(5):71-77.
[2] 翟軍,李曉彤,林巖.開放數(shù)據(jù)背景下政府高價(jià)值數(shù)據(jù)研究——數(shù)據(jù)供給的視角[J].圖書館學(xué)研究,2017(22):76-84.
[3] 唐唯珂.醫(yī)療大數(shù)據(jù)+AI迎應(yīng)用風(fēng)口,行業(yè)機(jī)遇和痛點(diǎn)何在?[EB/OL].(2021-11-04)[2023-03-15].http://www.21jingji.com/article/20211104/herald/0cb0310341f071a7e02f137709c95b0d.html.
[4] 徐曼,沈江,沈海燕.大數(shù)據(jù)醫(yī)療[M].北京:機(jī)械工業(yè)出版社,2017:4.
[5] 迪莉婭.“反公地悲劇”視角下的政府?dāng)?shù)據(jù)開放研究[J].情報(bào)理論與實(shí)踐,2016(7):56-60.
[6] 李曉峰.從“公地悲劇”到“反公地悲劇”[J].經(jīng)濟(jì)經(jīng)緯,2004(3):26-28.
[7] 陽曉偉,楊春學(xué).“公地悲劇”與“反公地悲劇”的比較研究[J].浙江社會(huì)科學(xué),2019(3):4-13.
[8] 吐火加.“反公地悲劇”視域下的大數(shù)據(jù)交易法律規(guī)制[J].重慶郵電大學(xué)學(xué)報(bào)(社會(huì)科學(xué)版),2017(5):48-53.
[9] 鄭春燕,唐俊麒.論公共數(shù)據(jù)的規(guī)范含義[J].法治研究,2021(6):67-79.
[10]馬顏昕.數(shù)字政府變革與法治[M].北京:中國(guó)人民大學(xué)出版社,2022:217-218.
[11]劉權(quán).政府?dāng)?shù)據(jù)開放的立法路徑[J].暨南大學(xué)學(xué)報(bào)(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版),2021(1):92-102.
[12]衣俊霖.論公共數(shù)據(jù)國(guó)家所有[J].法學(xué)論壇,2022(4):107-118.
[13]高富平.論醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)利配置——醫(yī)療數(shù)據(jù)開放利用法律框架[J].現(xiàn)代法學(xué),2020(4):52-68.
[14]陳越峰.超越數(shù)據(jù)界權(quán):數(shù)據(jù)處理的雙重公法構(gòu)造[J].華東政法大學(xué)學(xué)報(bào),2022(1):18-31.
[15]侯宇.美國(guó)公共信托理論的形成與發(fā)展[J].中外法學(xué),2009(4):618-630.
[16]焦盛榮.環(huán)境與資源保護(hù)法律關(guān)系新解——“公共信托”理論視角下的法律關(guān)系重構(gòu)[J].天水師范學(xué)院學(xué)報(bào),2007(1):56-59.
[17]吳昭軍.論農(nóng)村集體經(jīng)濟(jì)組織的經(jīng)營(yíng)管理權(quán)——基于信托理論的闡釋[J].當(dāng)代法學(xué),2023(1):95-107.
[18]鞏固.自然資源國(guó)家所有權(quán)“非公權(quán)說”檢視[J].中國(guó)法律評(píng)論,2017(4):141-158.
[19]陳儀.自然資源國(guó)家所有權(quán)的公權(quán)性質(zhì)研究[D].蘇州:蘇州大學(xué),2015:12-18.
[20]胡凌.論地方立法中公共數(shù)據(jù)開放的法律性質(zhì)[J].地方立法研究,2019(3):1-18.
[21]王錫鋅,黃智杰.公平利用權(quán):公共數(shù)據(jù)開放制度建構(gòu)的權(quán)利基礎(chǔ)[J].華東政法大學(xué)學(xué)報(bào),2022(2):59-72.
[22]國(guó)務(wù)院召開全國(guó)推進(jìn)簡(jiǎn)政放權(quán)放管結(jié)合優(yōu)化服務(wù)改革電視電話會(huì)議[EB/OL].(2016-05-14)[2023-03-15].http://news.cnr.cn/native/gd/20160514/t20160514_522143023.shtml.
[23]楊東,高一乘.建構(gòu)中國(guó)自主知識(shí)體系:數(shù)字法學(xué)范式[J].法學(xué)雜志,2023(2):23-37.
[24]周林楓.公共數(shù)據(jù)流通的理論基礎(chǔ)與制度進(jìn)路——以行政權(quán)運(yùn)行為視角[J].重慶郵電大學(xué)學(xué)報(bào)(社會(huì)科學(xué)版),2024(2):54-65.
[25]張會(huì)平,顧勤,徐忠波.政府?dāng)?shù)據(jù)授權(quán)運(yùn)營(yíng)的實(shí)現(xiàn)機(jī)制與內(nèi)在機(jī)理研究——以成都市為例[J].電子政務(wù),2021(5):34-44.
[26]馬駿駒.從人格利益到人格要素——人格權(quán)法律關(guān)系客體之界定[J].河北法學(xué),2006(10):43-49.
[27]劉銀喜,趙淼.公共價(jià)值創(chuàng)造:數(shù)字政府治理研究新視角——理論框架與路徑選擇[J].電子政務(wù),2022(2):65-74.
[28]程嘯.論數(shù)據(jù)安全保護(hù)義務(wù)[J].比較法研究,2023(2):60-73.
[29]宋爍.論政府?dāng)?shù)據(jù)開放的基本原則[J].浙江工商大學(xué)學(xué)報(bào),2021(5):107-116.
[30]葉必豐.公共服務(wù)連續(xù)性理論及我國(guó)的實(shí)踐[J].政法論壇,2022(5):66-76.
[31]高富平.公共機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)持有者權(quán)——多元數(shù)據(jù)開放體系的基礎(chǔ)制度[J].行政法學(xué)研究,2023(4):19-36.
[32]最高檢發(fā)布個(gè)人信息保護(hù)檢察公益訴訟典型案例[EB/OL].(2023-03-30)[2024-01-15].http://www.news.cn/legal/2023-03/30/c_1129480171.htm.
On ownership allocation of medical data: Based on the perspective of public trust theory
ZHANG Bufeng, LI Bo
(Law School, Minzu University of China, Beijing 100089, China)
Abstract:As a typical public data resource, issues of unwillingness, fear, and lack of knowledge in utilizing medical data have become primary bottlenecks in the digital transformation of healthcare and medical data science. This has led to a “anti-commons tragedy” in healthcare institutions and administrative agencies. Current legal disputes over the ownership of medical data mainly center on two issues: inadequate legal regulations and unclear data ownership. To address these issues, the application of the “public trust theory” provides a useful framework to respond to these ownership disputes. By establishing a public trust relationship where citizens and the state are legal entities, this approach helps clarify rights and responsibilities and balance individual and public interests in medical data, thereby clarifying data development and usage rights. Under the public trust theory, the government assumes varying levels of public service responsibilities during the collection, storage, and utilization stages of medical data, ensuring the realization of citizens’ data rights. To effectively monitor the government’s trust obligations, external oversight is necessary to protect public trust interests from infringement. Establishing an administrative public interest litigation system for personal information protection, expanding the scope of administrative litigation, and strengthening the administrative review and internal reporting mechanisms can improve the administrative remedies for public trust interests, facilitating the effective development and utilization of medical data resources under a rule-of-law framework.
Keywords:public data; medical data; anti-commons tragedy; public trust theory
(編輯:刁勝先)