徐智君 周清平 梁振寧 錢怡

南方醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院（廣州 510515）

中國(guó)成年人慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）患病率為10.8%［1］，其中約0.6%的CKD 患者最終發(fā)展為終末期腎臟?。╡nd stage renal disease，ESRD）。據(jù)中國(guó)研究數(shù)據(jù)服務(wù)平臺(tái)（CNRDS）的數(shù)據(jù)顯示，截至2021年底，中國(guó)登記ESRD透析患者達(dá)87.6 萬人，其中在透HD（Hemodialysis）患者74.9 萬人，較2011 年的23 萬例增加了2.19 倍，血液透析總患病率為519.3 pmp/每百萬人。維持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）是終末期腎臟病患者腎臟替代治療的主要選擇，在臨床上廣泛應(yīng)用［2］，但依靠維持性血液透析治療ESRD 的患者5 年生存率為55.7%，遠(yuǎn)低于同年齡層次的普通人群［3］。MHD 患者的生存率和生活質(zhì)量取決于透析的質(zhì)量，而這又依賴于患者自我管理行為，生活質(zhì)量受損是血液透析患者預(yù)后的關(guān)鍵預(yù)測(cè)因子［4］。自我管理行為指的是患者為促進(jìn)自身健康和控制疾病在日程生活中進(jìn)行的一系列保護(hù)性行為，例如飲食控制、血糖監(jiān)測(cè)等［5-6］。多項(xiàng)研究［7-8］指出，MHD 患者的自我管理水平偏低，包括飲食、用藥、運(yùn)動(dòng)依從性差，治療方案配合度較低、動(dòng)靜脈內(nèi)瘺護(hù)理不當(dāng)?shù)取；颊咄ㄟ^良好的自我管理可提高生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)外對(duì)MHD 患者自我管理行為的影響因素已有不少研究，但自我管理行為相關(guān)因素的分析和干預(yù)缺乏理論模型的支撐，所采取的干預(yù)措施和干預(yù)結(jié)果差異性較大，因此有必要將行為改變干預(yù)建立在經(jīng)過評(píng)估的科學(xué)模型上。本研究在以往研究的基礎(chǔ)上，基于COM-B（能力、機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)、行為）模型（圖1），分析MHD 患者自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素，并構(gòu)建MHD 患者自我管理行為影響因素的結(jié)構(gòu)方程模型，探索潛在影響機(jī)制，為優(yōu)化干預(yù)方案提供科學(xué)依據(jù)。

圖1 MHD 患者自我管理行為的COM-B 假設(shè)模型Fig.1 COM-B hypothesis model for self-management behavior of MHD patients

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 本研究采用判斷抽樣的方法，于2022 年9 月至2023 年4 月選取在廣州市某區(qū)三甲醫(yī)院和血液透析中心中進(jìn)行維持性血液透析的患者。根據(jù)多因素分析法樣本量估計(jì)，樣本例數(shù)應(yīng)為研究變量的5 ～ 10 倍，且對(duì)于結(jié)構(gòu)方程模型分析200 例以上模型效果更佳，其中無效樣本按5% ～10%進(jìn)行估計(jì)，最終初步擬定樣本量為350 例。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合終末期腎臟病患者診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）血液透析患者規(guī)律性透析治療時(shí)間≥ 3 個(gè)月，每周透析的頻率為2 ～ 3 次；（3）年齡≥ 18 歲，無意識(shí)和溝通障礙，理解能力良好；（4）獲取患者本人知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）準(zhǔn)備腎移植或行腹膜透析的患者；（2）有腎移植或腹膜透析治療史的患者；（3）有認(rèn)知、精神障礙，合并嚴(yán)重并發(fā)癥或惡性腫瘤者；（4）聽力、語言溝通障礙者。

1.2 理論模型 本研究理論模型為學(xué)者M(jìn)ichie等［9］提出的COM-B行為改變模型，該理論模型指出行為（Behavior，B）的改變受能力（Capacity，C）、機(jī)會(huì)（Opportunity，O）、動(dòng)機(jī)（Motivation，M）因素影響，且能力與機(jī)會(huì)既可以直接影響行為，也可通過動(dòng)機(jī)對(duì)行為產(chǎn)生間接影響。此模型能全面系統(tǒng)地了解促進(jìn)或阻礙個(gè)體行為改變的因素，已被國(guó)內(nèi)外研究者用于指導(dǎo)疾病預(yù)防、健康促進(jìn)、公共衛(wèi)生、自我管理領(lǐng)域并取得多項(xiàng)成果［10］。本研究基于COM-B 模型，利用結(jié)構(gòu)方程模型探索MHD 患者自我管理行為的影響路徑，能力因素包含疾病知識(shí)、疾病感知兩個(gè)維度，機(jī)會(huì)因素包含家庭關(guān)懷度、社會(huì)支持兩個(gè)維度，動(dòng)機(jī)因素包含自我效能維度（圖1）。

1.3 調(diào)查工具 （1）一般資料調(diào)查問卷：包括一般人口學(xué)特征、醫(yī)保類型、透析齡、24 h 尿量及合并癥數(shù)量。（2）血液透析知識(shí)水平問卷：采用李慧［11］進(jìn)行漢化和調(diào)試后編制的中文版問卷。包括飲食、用藥、透析治療、康復(fù)護(hù)理等共計(jì)24 個(gè)條目，得分范圍為0 ～ 24 分，Cronbach's α 系數(shù)為0.701。（3）血液透析患者自我管理行為量表：采用李慧等［12］經(jīng)過漢化和文化調(diào)試后編制的量表，劃分維度伙伴關(guān)系（4 個(gè)條目）、執(zhí)行自我護(hù)理（7 個(gè)條目）、問題解決（5 個(gè)條目）、情緒處理（4 個(gè)條目）。采用Likert 四級(jí)評(píng)分法，賦值1 ～ 4 分，得分范圍為20 ～ 80 分，總分越高代表自我管理行為越好，Cronbach's α 系數(shù)為0.870。（4）慢性病自我效能量表（SECD）：采用LORIG 等［13］研發(fā)的量表，分為癥狀管理和疾病共性管理兩個(gè)維度。各條目得分范圍1 ～ 10 分，6 個(gè)條目的均值反映自我效能水平。每條目≥ 7 分為高水平，5 分 < 每條目< 7 分為中等水平，每條目≤ 5 分為低水平。Cronbach′s α系數(shù)為0.870。（5）簡(jiǎn)易疾病感知問卷（BIPQ）：采用BROADBENT 等［14］編制的問卷，包括評(píng)價(jià)認(rèn)知型疾病表征（5 條）、評(píng)價(jià)情緒型疾病表征（2 條）、評(píng)價(jià)患者對(duì)疾病的了解程度（1 條）共8 個(gè)條目，采用0 ～ 10 級(jí)評(píng)分，得分2 分以下為輕度，2 ～ 4 分為輕中度，4 ～ 6 分為中度，6 ～ 8 為中重度，8 分以上為重度。Cronbach′s α系數(shù)為0.840。（6）社會(huì)支持評(píng)定量表（SSRS）：采用肖水源［15］編制的量表，共10個(gè)條目。分為客觀支持、主觀支持及社會(huì)支持3 個(gè)維度。SSRS評(píng)分范圍13 ～ 70分。SSRS評(píng)分 < 33分代表社會(huì)支持度較低，33 分 ≤ SSRS 評(píng)分 ≤ 45 分為代表中等，SSRS 評(píng)分> 45 分代表較高。Cronbach′s α系數(shù)為0.825～0.896。（7）家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷（APGAR）：由SMILKSTEIN 等［16］設(shè)計(jì)，包含適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度5 個(gè)條目。得分范圍為0 ～ 10 分，其中0 ～ 3、4 ～ 6、7 ～ 10 分分別代表嚴(yán)重障礙、中度障礙和良好。Cronbach's α 系數(shù)為0.821。

1.4 質(zhì)量控制 本研究采用線下問卷調(diào)查，在開展調(diào)查研究前統(tǒng)一對(duì)問卷調(diào)查員進(jìn)行培訓(xùn)，并制作統(tǒng)一的問卷指導(dǎo)語。調(diào)查過程中由調(diào)查員當(dāng)場(chǎng)核查并補(bǔ)充遺漏信息，保證問卷的有效性。調(diào)查完成后由兩名研究者對(duì)收集的問卷進(jìn)行再次核對(duì)，剔除無效或填寫不完整的問卷。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1 軟件進(jìn)行雙人錄入建立數(shù)據(jù)庫，利用IBM SPSS 27.0 軟件進(jìn)行描述性分析、Pearson 相關(guān)性檢驗(yàn)等。利用SmartPLS 4.0 軟件構(gòu)建PLS-SEM 模型（偏最小二乘法結(jié)構(gòu)方程模型），參數(shù)估計(jì)運(yùn)用偏最小二乘法，Bootstrap方法檢驗(yàn)中介效應(yīng)顯著性，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α = 0.05。以P< 0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 MHD患者社會(huì)人口學(xué)與臨床特征資料 本研究共調(diào)查350 例MHD 患者，回收有效問卷333 份，問卷有效回收率為95.14%。結(jié)果顯示，41 ～ 60 歲186人（55.9%）；農(nóng)村戶口患者245例（73.6%）；已婚患者為264 例（79.3%）；中學(xué)/中專210 例（63.1%）；無業(yè)/失業(yè)患者269 例（80.8%）；從事體力勞動(dòng)的患者243 例（73%）。家庭人均月收入< 3 000 元的159 例（47.7%）；職工醫(yī)保136 例（40.8%），居民醫(yī)保165 例（49.5%）；透析齡1 ～ 5 年的患者243 例（73%）；24 h 尿量< 100 mL 的160 例（48%）；并發(fā)癥數(shù)量≥ 2 個(gè)的有174 例（52.3%）。見表1。

表1 不同特征MHD 患者自我管理行為差異性分析Tab.1 Analysis of differences in self-management behavior among MHD patients with different characteristics

2.2 MHD 患者自我管理行為水平 333 例MHD患者自我管理行為總分為（57.06 ± 13.28）分，各維度得分為：?jiǎn)栴}解決（14.25 ± 3.68）分，執(zhí)行自我護(hù)理（20.11 ± 5.07）分，伙伴關(guān)系（11.26 ± 3.19）分、情緒處理（11.44 ± 3.34）分，表明大多數(shù)MHD 患者自我管理水平偏低。見表2。

表2 MHD 患者自我管理行為總分及各維度得分Tab.2 The total score and various dimensions scores of self-management behavior in MHD patients

表3 能力、機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)因素得分Tab.3 The score of ability，opportunity，and motivation factors

2.3 MHD 患者人口學(xué)特征和臨床特征資料與自我管理行為的關(guān)系 單因素分析結(jié)果顯示，年齡、文化程度、就業(yè)狀態(tài)、職業(yè)分類、家庭人均月收入、合并癥數(shù)量與自我管理行為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P< 0.05）。而不同性別、戶口所在地、婚姻狀態(tài)、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、透析齡、24 h 尿量與自我管理行為差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P> 0.05）。研究結(jié)果顯示，“20 ～ 40 歲”的MHD 患者自我管理行為得分最高（63.37 ± 11.47）。文化程度、家庭人均月收入對(duì)自我管理行為呈正相關(guān)，文化程度和收入水平越高的患者，自我管理水平越高。在業(yè)的患者自我管理行為得分均值（63.42）高于非在業(yè)患者（55.55）；從事體力勞動(dòng)的患者自我管理行為得分均值（54.92）低于腦力勞動(dòng)（62.84）；合并癥數(shù)量< 2 個(gè)的自我管理行為得分均值（64.19）高于合并癥數(shù)量≥ 2 個(gè)（50.55）。

2.4 MHD 患者能力、機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)因素得分與自我管理行為的相關(guān)關(guān)系 MHD 患者疾病知識(shí)得分≤ 16 分的有204 例（61.26%），處于較低水平；疾病感知平均得分（35.99 ± 18.88）分；家庭關(guān)懷度平均得分（7.63 ± 2.51）分；社會(huì)支持平均得分為（33.83 ± 10.33）分；自我效能平均得分為（38.53 ±14.10）分，得分< 50 分者254 例（76.28%）。Pear?son 相關(guān)性檢驗(yàn)結(jié)果顯示，MHD 患者自我管理行為得分與疾病知識(shí)、社會(huì)支持、家庭關(guān)懷度、自我效能呈正相關(guān)，與疾病感知呈負(fù)相關(guān)（r= -0.231，P< 0.01）。見表4。

表4 能力、機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)因素與自我管理行為之間的關(guān)系Tab.4 The relationship between ability，opportunity，motivation factors and self-management behavior

2.5 MHD 患者能力、機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)因素與自我管理行為的關(guān)系模型 利用SmartPLS 軟件對(duì)各潛變量之間的關(guān)系構(gòu)建偏最小二乘法結(jié)構(gòu)方程模型（PLS-SEM）。模型擬合優(yōu)度結(jié)果顯示，SRMR、D_ULS 等指標(biāo)均達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)值，路徑模型擬合程度良好（表5）。路徑系數(shù)檢驗(yàn)結(jié)果顯示，除家庭關(guān)懷度→自我效能（P= 0.100）和疾病感知→自我管理行為（P= 0.143）這兩條路徑不顯著外，其余路徑影響關(guān)系均顯著（P< 0.05）。家庭關(guān)懷度、社會(huì)支持、自我效能正向影響自我管理行為，路徑系數(shù)分別為0.124、0.140 和0.246。而疾病感知負(fù)向影響自我效能和自我管理行為，路徑系數(shù)分別為-0.426、-0.097，見表6。中介效應(yīng)分析采用Boot?starp 法，結(jié)果顯示，自我效能不會(huì)中介影響家庭關(guān)懷度對(duì)自我管理行為的路徑，而疾病感知和社會(huì)支持會(huì)通過自我效能間接影響自我管理行為（P< 0.05），見表7。綜合直接效應(yīng)和間接效應(yīng)后，家庭關(guān)懷度、疾病感知和社會(huì)支持對(duì)自我管理行為均呈顯著影響（P< 0.05）（圖2），對(duì)應(yīng)總效應(yīng)值分別為0.145、-0.201 和0.190。PLS-SEM 模型中自我管理行為R2= 0.174，滿足最低標(biāo)準(zhǔn)，說明除疾病感知、家庭關(guān)懷度、社會(huì)支持和自我效能等影響因素外，還存在其他因素對(duì)自我管理行為產(chǎn)生影響。

表5 MHD 患者自我管理PLS-SEM 模型的擬合優(yōu)度Tab.5 The goodness of fit of the PLS-SEM model for self-management of MHD patients

表6 維持性血液透析患者自我管理行為路徑分析Tab.6 Analysis of self-management behavior pathway in maintenance hemodialysis patients

表7 維持性血液透析患者自我管理行為PLS-SEM 模型Tab.7 PLS-SEM model for self-management behavior of maintenance hemodialysis patients

圖2 MHD 患者自我管理行為影響路徑Fig.2 The influence pathway of self-management behavior in MHD patients

3 討論

3.1 MHD 患者自我管理行為水平處于偏低水平 本研究333 例MHD 患者的自我管理行為得分（57.06 ± 13.28）處于偏低水平。而在自我管理行為量表各維度中，情緒處理和伙伴關(guān)系得分最低，執(zhí)行自我護(hù)理維度得分最高，與石華歌［17］的研究結(jié)果相符。這可能是因?yàn)榛颊呤荛L(zhǎng)期透析的困擾，缺乏疾病知識(shí)和康復(fù)信心，且大部分患者因病失業(yè)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)落在家庭成員上，造成心理極大損害［18］，在處理情緒問題時(shí)向醫(yī)護(hù)、家屬親友等求助的積極性低。研究［10］表明MHD 患者通過自我管理行為能更好地監(jiān)測(cè)和控制癥狀、執(zhí)行自我護(hù)理，有效減少合并癥，保持積極治療心理，提高生存率和生存質(zhì)量，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過對(duì)患者進(jìn)行健康教育和個(gè)性化自我護(hù)理方法，開展腎友會(huì)等同伴教育交流會(huì)增強(qiáng)患者自我管理意識(shí)。

3.2 機(jī)會(huì)、動(dòng)機(jī)與能力因素對(duì)MHD 患者自我管理行為的影響路徑分析 路徑分析結(jié)果顯示，家庭關(guān)懷度、自我效能、社會(huì)支持能直接正向影響患者自我管理行為，疾病感知直接負(fù)向影響自我管理行為；同時(shí)社會(huì)支持、疾病感知可通過自我效能間接影響自我管理行為，而自我效能不會(huì)中介影響家庭關(guān)懷度對(duì)自我管理行為的路徑。

本研究表明家庭關(guān)懷度越高，患者的自我管理行為越好。提高家庭關(guān)懷度可以直接優(yōu)化MHD 患者的心理狀態(tài)，減輕自我感受負(fù)擔(dān)，改善自我管理行為，給予積極的家庭關(guān)懷可有效提升慢性病患者的治療效果及生存質(zhì)量［19］。一方面良好的家庭功能可以為患者提供物質(zhì)基礎(chǔ)和精神支持，增加陪伴并減輕患者孤獨(dú)感，引導(dǎo)患者積極治療及放松心態(tài)，對(duì)患者的治療產(chǎn)生積極影響［20］；另一方面家庭成員對(duì)患者的關(guān)愛及積極引導(dǎo)可直接影響其自我管理行為，可減輕患者的孤立無助感、減少被人拋棄的恐懼感，從而緩解疾病對(duì)患者的心理沖擊，影響疾病的治療效果。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)增加與家屬溝通的頻率，調(diào)動(dòng)家庭成員支持、配合患者治療，為患者的治療提供良好的家庭照護(hù)環(huán)境和氛圍，協(xié)助患者建立治療信心和自我管理行為。

其次，研究結(jié)果還顯示社會(huì)支持會(huì)正向影響自我管理行為，也會(huì)通過自我效能間接影響自我管理行為。MHD 患者因長(zhǎng)期透析治療導(dǎo)致形象和社會(huì)角色改變，與親朋好友來往頻率減少，社交欲望和能力下降，進(jìn)而影響患者進(jìn)行自我管理行為的意愿。一方面良好的社會(huì)支持可以為患者構(gòu)建出愉悅的生活環(huán)境，使患者以積極的心態(tài)面對(duì)疾病，提高其自我管理能力［21］；另一方面社會(huì)支持可明顯改善患者應(yīng)對(duì)外界困境所需的外部資源及心理感受，能夠幫助患者獲取情感、物質(zhì)和信息支持，能有效提升患者的自我效能感，幫助患者采取積極的方式應(yīng)對(duì)疾?。?2］。因此醫(yī)護(hù)人員與家屬應(yīng)引導(dǎo)患者通過社交活動(dòng)建立融洽的醫(yī)患、病友關(guān)系，如通過建立互惠式小組采取多元化的互動(dòng)游戲或團(tuán)體活動(dòng)建立同伴支持［23］，促進(jìn)患者社交活動(dòng)，提高其自我效能感進(jìn)而改善患者自我管理行為。

本研究結(jié)果顯示，疾病感知能直接負(fù)向影響患者自我管理行為，也能通過自我效能間接影響自我管理行為。疾病感知是患者對(duì)疾病的再認(rèn)知過程［24］，是患者生理負(fù)擔(dān)對(duì)心理的映射，能夠影響患者的就醫(yī)行為、治療依從性和心理反應(yīng)，從而對(duì)疾病預(yù)后產(chǎn)生直接或間接影響［25］。患者對(duì)疾病威脅性的感知越強(qiáng)，自我控制的信心越差，疾病自我效能感越低，越容易陷入各種負(fù)面的反芻思維中，產(chǎn)生焦躁不安、抑郁等情緒反應(yīng)，進(jìn)而導(dǎo)致較低水平的自我管理行為。MHD 患者對(duì)長(zhǎng)期透析帶來生活方式的改變感到無助，同時(shí)因疾病產(chǎn)生的焦慮、抑郁情緒加重其疾病威脅感，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)促進(jìn)患者維持適當(dāng)水平的疾病感知，通過個(gè)性化健康教育方式幫助患者客觀面對(duì)自身疾病和治療，減少其對(duì)疾病過高的威脅性認(rèn)知，降低患者的負(fù)性情緒，通過正念治療、接納承諾療法等阻斷患者的反芻思維和認(rèn)知融合，促進(jìn)自我效能并驅(qū)動(dòng)患者良性的自我管理行為［26］。

MHD 患者自我管理行為受多種因素影響，在針對(duì)MHD 患者自我管理行為制定干預(yù)方案要重點(diǎn)關(guān)注疾病知識(shí)宣教、感知重建、機(jī)會(huì)賦予和動(dòng)機(jī)激勵(lì)的協(xié)同效應(yīng)，注重提升患者自我效能感，區(qū)分患者的知識(shí)水平，個(gè)性化地培養(yǎng)患者個(gè)體積極健康理念，聯(lián)合患者親友加強(qiáng)家庭關(guān)懷氛圍，多形式拓展社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，提高患者整體的自我管理水平和生活質(zhì)量。

研究局限性：本研究為橫斷面研究，受條件限制收集樣本量不大，研究結(jié)果代表性有待加強(qiáng)。另外本研究對(duì)患者自我管理的影響因素缺乏質(zhì)性訪談，僅根據(jù)文獻(xiàn)研究納入影響因素，因此各因素對(duì)自我管理的解釋含義較弱，尚存其余眾多影響因素。在今后的研究中，可開展全區(qū)的大樣本調(diào)查，更全面地分析和決定納入研究的影響因素，進(jìn)一步驗(yàn)證本研究結(jié)果。

【Author contributions】XU Zhijun formulated a research plan，dis?tributed survey questionnaires，and wrote the article.ZHOU Qingping conducted a questionnaire survey，data analysis，and article revision.LIANG Zhenning conducted a questionnaire survey，organized and verified the data.QIAN Yi designed and revised the research，and revised the article.All authors read and approved the final manuscript as submitted.