常冬春,張 茹,管 晴,張夢婷,王 潔
1.南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 南京 211166;2.江蘇護(hù)理職業(yè)學(xué)院,江蘇 淮安 223200
慢性非傳染性疾?。╪on-infectious chronic diseases,NCD),簡稱慢性病,是一類具有發(fā)病隱匿、病因復(fù)雜和病程長等特點(diǎn)的疾病,如糖尿病、高血壓、心血管疾病等,往往需要長期甚至終身治療。慢性病在降低患者生活質(zhì)量的同時,也給個人、家庭和社會帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),慢性病的全球死亡率已經(jīng)從2000 年的61.0%增長至2019 年的74.0%,全球致殘率已達(dá)到63.0%[1]。因此,在全面推進(jìn)健康中國建設(shè)的過程中,慢性病的防治是關(guān)鍵。《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中明確將慢性病管理上升到國家戰(zhàn)略,提出到2030 年實(shí)現(xiàn)全人群、全生命周期的慢性病健康管理的目標(biāo)[2]。近年來,隨著人工智能和機(jī)器學(xué)習(xí)等技術(shù)的快速發(fā)展,醫(yī)療領(lǐng)域也迎來智能化時代,不僅提高了醫(yī)療效率和準(zhǔn)確性,還為患者帶來更好的醫(yī)療體驗(yàn)。其中健康畫像技術(shù)便是機(jī)器學(xué)習(xí)、人工智能與醫(yī)療技術(shù)的融合,并逐漸被應(yīng)用于慢性病防治管理中。健康畫像是以患者為中心[3],結(jié)合醫(yī)療大數(shù)據(jù)和患者自身特點(diǎn)提供精準(zhǔn)服務(wù)的技術(shù)。運(yùn)用健康畫像技術(shù)根據(jù)患者個體屬性和差異化需求提供精準(zhǔn)化健康服務(wù),是移動健康管理領(lǐng)域進(jìn)一步發(fā)展的關(guān)鍵問題。本文就目前健康畫像技術(shù)在慢性病相關(guān)風(fēng)險預(yù)測、健康教育、用藥管理、診療服務(wù)等方面的應(yīng)用研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為慢性病健康管理實(shí)踐提供新思路和理論依據(jù)。
健康畫像是用戶畫像技術(shù)在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的應(yīng)用與拓展。用戶畫像最早是由“交互設(shè)計(jì)之父”Cooper[4]提出,他認(rèn)為用戶畫像是真實(shí)用戶的虛擬代表,是基于真實(shí)世界數(shù)據(jù)而挖掘的目標(biāo)用戶模型。用戶畫像作為一種標(biāo)簽化用戶模型,通過信息分析挖掘用戶屬性、興趣、偏好和行為特征,以提升服務(wù)精準(zhǔn)度和匹配度[5]。用戶畫像最初被應(yīng)用于電商領(lǐng)域,以便充分了解用戶特征,及時調(diào)整營銷策略。隨著信息技術(shù)在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的深入與發(fā)展,用戶畫像技術(shù)也逐漸被應(yīng)用到醫(yī)療領(lǐng)域,用來挖掘患者健康信息數(shù)據(jù)。早在1998 年,Pietil?等[6]提出了健康畫像概念,并將其作為健康研究指南。健康畫像不僅可以將醫(yī)療數(shù)據(jù)分析結(jié)果可視化展示,還可以實(shí)現(xiàn)對患者的精準(zhǔn)化、個性化服務(wù),在疾病治療與管理方面具有重要應(yīng)用價值。
根據(jù)健康畫像應(yīng)用對象的不同,可將其分為個體健康畫像和群體健康畫像。個體健康畫像是通過提取個體特征數(shù)據(jù),以標(biāo)簽形式直觀展現(xiàn)個體行為、需求、興趣等特征。個體健康畫像主要用于個案分析,利用盡可能全面的數(shù)據(jù)從多個角度對個體進(jìn)行分析,從而刻畫出具有個人特征的畫像模型[5,7]。而群體健康畫像是在個體健康畫像基礎(chǔ)上,運(yùn)用統(tǒng)計(jì)、分類、聚類等數(shù)據(jù)挖掘方法把具有相似特征的個體聚集成不同群組,以發(fā)現(xiàn)群體特征變化規(guī)律。群體健康畫像旨在對群體特征進(jìn)行分析,挖掘和提煉群體的共性,為實(shí)現(xiàn)人群特征分析、精準(zhǔn)推薦等提供支持[8]。
健康畫像刻畫主要包括數(shù)據(jù)采集、特征提取和畫像生成與可視化三個步驟。第一步為采集健康數(shù)據(jù)。數(shù)據(jù)采集越全面、完整,健康畫像越符合真實(shí)世界場景。目前,健康畫像數(shù)據(jù)主要來源于患者醫(yī)療信息、訪談和問卷調(diào)查、移動健康軟件或社交網(wǎng)絡(luò)平臺[9]。第二步為提取健康特征。特征提取是健康畫像刻畫的核心步驟,主要是通過人工或機(jī)器學(xué)習(xí)算法將收集的數(shù)據(jù)進(jìn)行整理和分析,抽取主題相關(guān)特征,得到健康畫像標(biāo)簽體系[10]。第三步為健康畫像生成與可視化?;跀?shù)據(jù)挖掘技術(shù)和標(biāo)簽體系刻畫健康畫像模型,并利用詞云圖、雷達(dá)圖、氣泡圖等可視化圖形清晰展示[11-12]。
健康管理是指全面收集患者個人或群體健康信息,對可能的健康危險因素進(jìn)行監(jiān)測、分析、評估,并針對性給予患者健康指導(dǎo)與干預(yù),從而改善患者健康狀況,達(dá)到預(yù)防疾病發(fā)生、發(fā)展的目的[13]。健康管理核心目的是在節(jié)約資源、減少醫(yī)療成本的基礎(chǔ)上,降低個體及群體患病風(fēng)險,提高健康狀況[14]。隨著“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”迅速發(fā)展,電子健康檔案、電子病歷等健康大數(shù)據(jù)被用來刻畫患者健康畫像,以更好地實(shí)現(xiàn)對慢性病的健康管理,控制病情進(jìn)展。健康畫像在慢性病健康管理中的應(yīng)用主要包括精準(zhǔn)化風(fēng)險預(yù)測、智能化健康教育、信息化用藥管理及數(shù)字化診療服務(wù)等方面。
慢性病發(fā)病隱匿、不易識別,且一旦發(fā)病難以治愈,具有較高的致殘率和致死率,給個人、家庭、社會造成了嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)。因此,早期預(yù)測和識別疾病發(fā)生與發(fā)展尤為重要。目前基于風(fēng)險評估量表[15]、Logistic 回歸[16]、列線圖[17]等構(gòu)建的慢性病風(fēng)險預(yù)測模型,對疾病早期預(yù)測與識別具有一定意義,但上述方法構(gòu)建的風(fēng)險預(yù)測模型在準(zhǔn)確性與針對性方面仍存在一定局限性。健康畫像技術(shù)不僅可以收集患者醫(yī)療健康數(shù)據(jù),還可以收集患者生活習(xí)慣、環(huán)境特征等信息,在提高風(fēng)險預(yù)測模型的精準(zhǔn)性與適應(yīng)性方面具有重要意義。已有研究通過全方位追溯患者就醫(yī)行為、疾病發(fā)展等各項(xiàng)數(shù)據(jù),抽取患者畫像特征化標(biāo)簽和統(tǒng)計(jì)類標(biāo)簽,構(gòu)建適合高血壓和糖尿病患者的風(fēng)險預(yù)測模型以加強(qiáng)疾病預(yù)測和管理能力[18]。在心理疾病識別方面,國外研究者通過問卷收集精神科門診患者心理健康狀況資料,基于泊松分布模型構(gòu)建健康畫像模型來預(yù)測患者的危險行為[19]。國內(nèi)學(xué)者分別利用抑郁情感詞典和抑郁情感分類模型構(gòu)建抑郁癥患者健康畫像,以精準(zhǔn)識別患者抑郁癥狀與程度并幫助其治療[20-21]。與以往研究相比,運(yùn)用健康畫像技術(shù)構(gòu)建風(fēng)險預(yù)測模型,可深入挖掘影響疾病發(fā)生發(fā)展的各種危險因素,更加精準(zhǔn)預(yù)測個體疾病風(fēng)險狀況,實(shí)現(xiàn)有病治病、無病防病的目標(biāo)。健康畫像雖然可以早期對疾病進(jìn)行精準(zhǔn)識別與預(yù)測,但目前仍需依賴大量高質(zhì)量健康信息數(shù)據(jù)及機(jī)器學(xué)習(xí)技術(shù)對患者特征標(biāo)簽進(jìn)行精準(zhǔn)挖掘,并且開發(fā)周期較長,開發(fā)成本較高。
健康教育在健康管理中發(fā)揮重要作用,可幫助患者改善不良生活習(xí)慣,提高健康素養(yǎng)[22]。目前,健康教育主要有專題講座、視頻、科普宣傳欄、微信群等多種形式,對患者健康狀況改善具有一定效果,但這些教育形式內(nèi)容有限,導(dǎo)致患者無法獲取全面、必要的健康知識。而健康畫像技術(shù)可根據(jù)患者自身需求,提供多方面的健康知識。在糖尿病疾病領(lǐng)域,張海濤等[23]基于概念格從用戶需求、用戶角色和用戶行為三個維度精準(zhǔn)刻畫社區(qū)糖尿病患者群體健康畫像,并根據(jù)畫像特征分析患者對疾病預(yù)防、治療、管理等方面的信息需求,準(zhǔn)確將健康知識推送給患者。胡畔[24]也基于概念格刻畫糖尿病患者畫像,并以用戶需求為導(dǎo)向、以網(wǎng)頁位置為場景劃分,在不同場景下向患者精準(zhǔn)推薦預(yù)防、治療等方面的健康知識。在高血壓疾病領(lǐng)域,也有研究在基于概念格刻畫健康畫像的基礎(chǔ)上,利用關(guān)聯(lián)規(guī)則深入挖掘患者潛在行為規(guī)律完善健康畫像,為在線健康社區(qū)健康教育和個性化推薦提供參考[25]。在腫瘤疾病領(lǐng)域,研究者分別基于高斯模型、主題分類算法,構(gòu)建不同類型患者健康畫像模型以挖掘其知識需求差異,為向患者精準(zhǔn)知識推薦服務(wù)奠定了基礎(chǔ)[26-27]。為了更好地滿足患者對健康知識的需求,國外有學(xué)者利用訪談收集的數(shù)據(jù)構(gòu)建患者消息偏好畫像,并基于畫像呈現(xiàn)的偏好特征將健康知識推薦給冠心病患者,以提高其自我管理能力[28]。以健康畫像為核心的智能化健康教育方法,不僅能快速、準(zhǔn)確地向患者推薦所需健康知識,還可以根據(jù)患者的特征調(diào)整推薦知識的頻率及數(shù)量[29-30],以防患者健康知識過載出現(xiàn)不獲取健康信息的現(xiàn)象。健康畫像技術(shù)被廣泛應(yīng)用于醫(yī)療知識推薦領(lǐng)域,可隨時向患者推薦專業(yè)知識,提高其健康素養(yǎng)與自我管理能力,但由于患者健康知識多樣化和復(fù)雜化,目前仍很難高效、精細(xì)地挖掘及標(biāo)簽患者屬性特征。
慢性病患者需要長期堅(jiān)持服用多種藥物,一旦出現(xiàn)漏服或忘記,很有可能造成嚴(yán)重的健康問題甚至死亡[31]。有研究顯示,慢性病患者用藥依從性僅達(dá)50%[32]。因此,提高患者用藥依從性也是慢性病健康管理亟待解決的重要問題。目前,已有學(xué)者利用健康畫像技術(shù)收集患者健康信息,了解用藥行為特征以便對患者進(jìn)行用藥管理。Becker等[33]收集并分析慢性病患者軟件使用頻率和強(qiáng)度特征數(shù)據(jù),基于此構(gòu)建具有用藥提醒功能的新型移動應(yīng)用程序,提醒患者按時規(guī)律服藥,提高患者用藥依從性。Witteman 等[34]利用急性冠脈綜合征患者需求、偏好、目標(biāo)等特征,基于行為改變理論構(gòu)建健康畫像模型,從而幫助患者提高用藥依從性。此外,在提高冠狀動脈粥樣硬化性心血管疾病患者用藥依從性方面,有研究通過調(diào)查和訪談方式,從醫(yī)療服務(wù)的可及性、藥物依從性、移動電話技術(shù)使用情況與移動醫(yī)療興趣等多方面收集患者信息,刻畫出五種不同類型人群特征的群體健康畫像,了解影響其服藥依從性的決定性因素,為移動健康干預(yù)措施的制定提供信息基礎(chǔ)[35]。目前,信息化用藥管理主要基于健康畫像技術(shù),實(shí)現(xiàn)對患者用藥提醒與干預(yù),以提高患者長期服藥的依從性,但應(yīng)用實(shí)踐中尚缺少完整的藥物管理系統(tǒng)。未來,可利用健康畫像技術(shù)設(shè)計(jì)并開發(fā)具有用藥知識學(xué)習(xí)、用藥計(jì)劃制定等功能的個性化用藥管理系統(tǒng)。
健康畫像還被應(yīng)用到慢性病患者線上就醫(yī)指導(dǎo)中,優(yōu)化了疾病診療流程。有研究通過提取電子健康系統(tǒng)及問卷調(diào)查中患者行為數(shù)據(jù),了解不同患者對電子服務(wù)的偏好,輔助患者選擇并注冊醫(yī)療信息網(wǎng)站,滿足不同的就醫(yī)需求[36]。Jones等[37]基于醫(yī)療記錄信息數(shù)據(jù),刻畫心臟病或糖尿病患者關(guān)于軟件使用頻率及強(qiáng)度、持續(xù)時間的健康畫像,為患者網(wǎng)上就醫(yī)提供指導(dǎo)。為向患者提供更優(yōu)質(zhì)的在線醫(yī)療服務(wù),佟金鐸等[38]根據(jù)在線醫(yī)療網(wǎng)站數(shù)據(jù)分析患者就醫(yī)情況,并構(gòu)建健康畫像來探索影響患者就醫(yī)體驗(yàn)的因素。健康畫像可在分析患者疾病和行為特征后,向患者提供相應(yīng)的醫(yī)療服務(wù),節(jié)省了大量時間與精力。但利用健康畫像進(jìn)行診療僅局限在就診環(huán)節(jié),未來可進(jìn)一步探索如何將健康畫像技術(shù)與傳統(tǒng)醫(yī)療相融合,實(shí)現(xiàn)線上治療與康復(fù)。
健康畫像技術(shù)對慢性病患者的健康管理具有重要意義,通過全面追溯患者的健康相關(guān)信息數(shù)據(jù),并挖掘與分析患者特征和偏好,從而刻畫患者健康畫像,實(shí)現(xiàn)在慢性病管理領(lǐng)域的應(yīng)用價值,為不同類型患者個體及群體提供所需的服務(wù)。盡管健康畫像在慢性病評估與預(yù)測、提高患者健康素養(yǎng)及用藥依從性等方面具有重要意義,但目前關(guān)于健康畫像技術(shù)的應(yīng)用研究還存在一定的局限性和實(shí)際問題,未來研究者和實(shí)踐者可以考慮從以下幾方面進(jìn)一步深入探索。
首先,健康畫像在慢性病管理應(yīng)用領(lǐng)域中發(fā)展不均。目前相關(guān)研究主要集中在如何應(yīng)用健康畫像進(jìn)行精準(zhǔn)健康知識推薦,提高患者健康素養(yǎng)。而在慢性病健康管理其他環(huán)節(jié),如生活方式、心理支持、病情監(jiān)測、用藥管理,現(xiàn)有研究成果較少。此外,涉及慢性病種類主要為糖尿病、心血管疾病、心理疾病和腫瘤,而在患病率居高不下的常見代謝性疾病如脂肪肝、肥胖等疾病管理中的探索鮮有報道。因此,未來可進(jìn)一步拓展健康畫像技術(shù)在慢性病管理的應(yīng)用功能和受用患者群體。建議從慢性病人群特點(diǎn)出發(fā),設(shè)計(jì)開發(fā)慢性病患者全病程的健康畫像管理平臺。
其次,患者隱私問題在健康畫像應(yīng)用中日益突出。隨著互聯(lián)網(wǎng)時代的到來,利用大數(shù)據(jù)刻畫的健康畫像精細(xì)度更高,但隨之也帶來了患者隱私保護(hù)問題。在刻畫健康畫像時可能會涉及患者病情等隱私信息,而在特定文化背景下,患者不愿意公布相關(guān)信息,且擔(dān)心信息泄露帶來的一系列問題。個人信息泄露可能會使患者對網(wǎng)絡(luò)數(shù)據(jù)安全產(chǎn)生恐慌心理,因此,如何保障患者信息數(shù)據(jù)安全值得深思。建議國家有關(guān)部門繼續(xù)完善相關(guān)法律法規(guī),細(xì)化法律條文。同時,技術(shù)部門也應(yīng)積極研發(fā)信息技術(shù),加強(qiáng)對患者隱私信息的保護(hù)。
再次,健康畫像在應(yīng)用中缺少情感屬性。目前,健康畫像可視化展示方式以文字、圖片為主,缺少情感交流和人文關(guān)懷,無法滿足多樣化需求,導(dǎo)致部分患者對使用健康畫像的興趣不高。因此,未來應(yīng)繼續(xù)加強(qiáng)學(xué)科建設(shè),將患者個人表情、習(xí)慣等特征與健康畫像相融合,增加情感互動,使健康畫像更具人文特征。
最后,動態(tài)健康畫像在慢性病管理領(lǐng)域中應(yīng)用較少。動態(tài)健康畫像是在靜態(tài)健康畫像基礎(chǔ)上引入時間概念,可對不同患者全生命周期進(jìn)行健康狀況監(jiān)測,更精準(zhǔn)地反映患者疾病動態(tài)變化的過程。目前,動態(tài)健康畫像大多集中在畫像動態(tài)更新方法上,而在慢性病健康管理方面研究成果較少且不夠深入。未來可考慮利用可穿戴設(shè)備完成畫像動態(tài)更新,并根據(jù)其結(jié)果提供相關(guān)的健康管理策略,實(shí)現(xiàn)慢性病患者動態(tài)管理。
綜上,借助健康畫像技術(shù)對慢性病患者進(jìn)行健康管理,可實(shí)現(xiàn)對患者的精準(zhǔn)管理,同時也可推動多領(lǐng)域、多學(xué)科融合,進(jìn)一步深入推廣健康畫像在慢性病中的運(yùn)用,為慢性病有效管理與防治提供更廣的思路與參考。