呂 仙,傅映平,吳艷嬿,官紅芳
冠心病是導(dǎo)致我國人群死亡的主要原因之一,也是全球重要的公共衛(wèi)生問題[1]。中青年病人年齡在18~59歲[2]。《2022中國衛(wèi)生健康統(tǒng)計(jì)年鑒》顯示[3],2021年我國20歲以上城市居民冠心病病死率為1.28/10萬,農(nóng)村人群為1.96/10萬。冠心病具有高發(fā)病率、高死亡率和年輕化趨勢[4-5],對健康造成重要威脅,給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。經(jīng)皮冠狀動(dòng)脈介入治療(PCI)是治療冠心病的重要方法之一,可改善預(yù)后[6]。然而,PCI無法逆轉(zhuǎn)冠狀動(dòng)脈粥樣硬化的生物學(xué)進(jìn)程,也無法消除危險(xiǎn)因素和不良生活方式,這些因素如果長期存在,可引起支架內(nèi)再狹窄及新發(fā)血管病變等,增加經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),降低生活質(zhì)量[7]。中青年群體是社會(huì)價(jià)值創(chuàng)造和家庭責(zé)任的主要承擔(dān)者,一旦患病,他們將面臨身體、家庭、社會(huì)等多重壓力,可能導(dǎo)致心理負(fù)擔(dān)和情緒障礙[8]。中青年冠心病病人PCI術(shù)后的自我管理是治療、護(hù)理的關(guān)鍵因素,病人在應(yīng)對疾病過程中缺乏有效的自我管理會(huì)嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量及疾病預(yù)后[9]。中青年冠心病病人的自我管理能力普遍較低[10],因此基于病人角度多方位探究自我管理困境的解決方案是一個(gè)迫切需要研究的問題。本研究采用質(zhì)性研究方法對中青年冠心病PCI術(shù)后病人進(jìn)行訪談,了解他們在自我管理過程中的困境,以期為制訂支持方案提供參考,并探索促進(jìn)病人自我管理的新途徑。
采用目的抽樣法選取2022年10月—11月在本院心血管內(nèi)科住院的中青年P(guān)CI術(shù)后病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)經(jīng)冠狀動(dòng)脈造影術(shù)診斷為冠心病,達(dá)到《中國經(jīng)皮冠狀動(dòng)脈介入治療指南(2016)》[11]規(guī)定的冠心病PCI術(shù)治療標(biāo)準(zhǔn);2)PCI術(shù)后病人的心功能分級(jí)≤3級(jí);3)冠心病危險(xiǎn)分層為低中危[12];4)年齡18~59歲,具有良好的理解和溝通能力;5)能熟練操作智能手機(jī),使用微信;6)自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病;2)精神、智力以及言語功能不健全;3)研究過程中同時(shí)參與其他課題研究、中途不愿配合完成本研究;4)訪談中主動(dòng)要求終止訪談;5)不愿接受錄音。樣本量以訪談資料信息達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[13],共訪談了14例病人,所有病人均自愿參與并簽署知情同意書。研究結(jié)果采用匿名方式呈現(xiàn),以編號(hào)P1~P14代替姓名以保護(hù)研究對象的隱私。14例病人中男10例,女4例;年齡38~59歲;文化程度為初中及以下4例,高中5例,??萍耙陨?例;病程為1~10年;獨(dú)居3例,與家人同住11人;合并3種并發(fā)癥為2例,2種為6例,1種為3例,無并發(fā)癥為3例。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(批準(zhǔn)號(hào):2022254)。
1.2.1 擬定訪談提綱
根據(jù)研究目的查閱相關(guān)文獻(xiàn),并邀請心血管內(nèi)科護(hù)理專家參與討論、修改,初步擬定訪談提綱。選擇2例中青年冠心病PCI術(shù)后病人開展預(yù)訪談、針對性調(diào)整與修改、最后形成正式訪談提綱。訪談提綱內(nèi)容如下:1)您認(rèn)為冠心病自我管理包括哪些方面?2)您對飲食管理有什么看法嗎?您認(rèn)為哪些食物對心臟有益?3)您如何進(jìn)行運(yùn)動(dòng)管理?您認(rèn)為科學(xué)運(yùn)動(dòng)對您的病情有幫助嗎?具體有哪些幫助?4)您對規(guī)律服藥有什么看法?您抽煙、喝酒嗎?5)您平時(shí)從哪些渠道來獲取冠心病的相關(guān)信息?您覺得信息的真實(shí)性、有用性怎么樣?6)在冠心病自我管理方面,您覺得最困難的是哪方面的管理?需要提供什么幫助?
1.2.2 資料收集方法
研究對象的訪談?dòng)裳芯空哂H自完成,研究者均已通過質(zhì)性研究方法的相關(guān)培訓(xùn)及考核,以確保訪談質(zhì)量。訪談采用一對一的面談方式,參與者包括研究者和研究對象。為了確保訪談的舒適性和有效性,在病人治療以外的時(shí)間段選擇病人熟悉且安靜的場所進(jìn)行訪談。在訪談過程中,研究者努力營造一種輕松愉悅的氛圍,通過目光、笑容等非語言性動(dòng)作來鼓勵(lì)病人真實(shí)地表達(dá)感受。同時(shí),研究者會(huì)要求病人解釋或澄清任何有疑問的地方。在訪談過程中,研究者還會(huì)觀察病人的表情、動(dòng)作和情緒等非語言表達(dá),為確保訪談資料的準(zhǔn)確性,每次訪談均全程錄音,并嚴(yán)格控制時(shí)間在20~25 min。
1.2.3 資料分析方法
研究者在訪談結(jié)束后的48 h內(nèi)對錄音資料和筆記進(jìn)行整理,親自傾聽錄音并逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字,確保對研究對象的陳述不進(jìn)行任何修飾或改動(dòng)。認(rèn)真聽取有意義的陳述,進(jìn)行摘抄整理,采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)資料分析法進(jìn)行資料分析[14]。
2.1.1 自我管理知識(shí)不足
訪談過程中發(fā)現(xiàn)大部分病人的冠心病自我管理知識(shí)不足,在飲食、運(yùn)動(dòng)、服藥等自我管理方面都顯示出回答不全面的特點(diǎn)。P1:“冠心病自我管理,我想應(yīng)該包括自己的起居、飲食、運(yùn)動(dòng),這些方面要自我控制,不能像之前一樣沒有節(jié)制,其他就不太明白了?!本惋嬍扯?被調(diào)查者多表現(xiàn)出在飲食與心臟健康方面的知識(shí)缺乏。P3:“我對飲食和身體健康的關(guān)系不太清楚,現(xiàn)在放了支架,不知道應(yīng)該吃哪些食物來幫助我的身體健康。醫(yī)生告訴我可以多吃一些水果、蔬菜和粗糧,少吃肉類食物,但水果吧,不知道具體哪些水果含糖分少,我有糖尿病,這樣控制飲食我的身體會(huì)不會(huì)健康些?”P11:“我飲食還是比較規(guī)律,平時(shí)喜歡吃甜食,特別是含糖高的食品,沒有意識(shí)到它們對心臟的危害。現(xiàn)在我明白高糖食品會(huì)增加心臟病的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),所以開始盡量減少糖的攝入,只要是甜的東西我?guī)缀醪怀??!辈糠植∪藢\(yùn)動(dòng)的形式、時(shí)間、強(qiáng)度知識(shí)欠缺。P5:“運(yùn)動(dòng)對心臟康復(fù)是有益的,在醫(yī)院醫(yī)生說手術(shù)后可以循序漸進(jìn)做有氧運(yùn)動(dòng),比如慢跑、游泳,但我不知道有氧運(yùn)動(dòng)對冠心病的管理有什么幫助。我想知道應(yīng)該每天進(jìn)行多長時(shí)間的有氧運(yùn)動(dòng),還有如何安全地進(jìn)行這些運(yùn)動(dòng)。”部分病人對藥物相關(guān)知識(shí)缺乏了解。P7:“我不知道藥物之間會(huì)不會(huì)相互影響,不確定同時(shí)使用冠心病藥物和其他藥物是否安全。比如有時(shí)候感冒發(fā)熱了吃了布洛芬還能不能吃美托洛爾,我想知道如何正確地使用藥物,以避免不良的相互作用。”
2.1.2 自我管理內(nèi)在動(dòng)機(jī)不足
多數(shù)病人的自我管理內(nèi)在動(dòng)機(jī)不足,認(rèn)識(shí)不到自我管理的重要性,造成病人不會(huì)主動(dòng)進(jìn)行自我管理。許多病人仍被動(dòng)地接受治療,自以為做到服藥,疾病就能治愈,對自我管理重要性認(rèn)識(shí)不足,自我管理內(nèi)在動(dòng)機(jī)仍具有較大提高空間。P4:“說起飲食,我簡直就是個(gè)吃貨,什么美食都能吸引我,我根本控制不住自己。有時(shí)候我會(huì)想,反正已經(jīng)放支架了,問題應(yīng)該不大,這頓飯吃多了對我來說真的不好嗎?一頓飯又能怎么樣?所以我就毫不猶豫地點(diǎn)了一份大份的炸雞,再來一杯超大杯的可樂。我知道這樣對身體不好,但是我就是放不下這口福?!盤3:“我知道我應(yīng)該要多運(yùn)動(dòng),可有時(shí)候我就是懶得動(dòng),一到周末就睡到自然醒,三頓飯都可以合在一起吃了,更不要說早起運(yùn)動(dòng)了(尷尬地笑笑)。甚至我連出門都嫌麻煩,每天就是坐在沙發(fā)上看電視或者窩在床上刷手機(jī)。我覺得自己已經(jīng)夠累了,沒必要再折騰自己。”P5:“說到定期檢查的事情,有時(shí)候會(huì)覺得我已經(jīng)知道自己得了冠心病了,為什么還要去醫(yī)院檢查?反正結(jié)果都是一樣的。所以我就一拖再拖,拖到醫(yī)生都要生氣了。有一次我去醫(yī)院檢查,看到我的血壓和血脂都飆升到了天上,差點(diǎn)沒給我當(dāng)場嚇暈過去。我才意識(shí)到醫(yī)生說的這些復(fù)查真的有必要,不是為了賺錢(尷尬地笑笑)?!盤7:“每當(dāng)壓力大或情緒低落時(shí),我總傾向于點(diǎn)上一根煙,再配上半斤白酒,借酒消愁,來緩解郁悶情緒,熬夜追劇、玩游戲也會(huì)讓我癡迷,但我意識(shí)到這種不規(guī)律的休息和抽煙喝酒會(huì)給我?guī)斫】祮栴},特別是對我的心臟不好,但有時(shí)候心情特別煩躁就沒想這么多了(苦笑)。”P11:“手術(shù)后我覺得只要按醫(yī)囑吃藥,就能把這個(gè)病治好,其他就可以不用管了,該吃吃、該喝喝,也照樣熬夜刷抖音,我相信醫(yī)生會(huì)幫我搞定一切。我比較信任我的主管醫(yī)生,他技術(shù)很好,性格又好?!?/p>
2.1.3 信息真實(shí)性和有用性評價(jià)知識(shí)缺乏
在信息時(shí)代,病人可以通過互聯(lián)網(wǎng)、社交媒體、健康資訊等多種渠道獲取醫(yī)療健康知識(shí),但對于缺乏醫(yī)學(xué)背景的病人來說也面臨著信息真實(shí)性和可靠性的挑戰(zhàn),很難準(zhǔn)確辨別信息的可信度和權(quán)威性。P3:“我從朋友那里聽到一些所謂的治法,但我真的不知道這些是否真實(shí)有效或是湊巧就治好了病,畢竟每個(gè)人的身體狀況不同,相同的方法對不同人可能有不同的效果;也沒有專業(yè)人士告訴我怎么去分辨真假?!盤8:“紅遍了的健康小貼士到底有多少是真實(shí)有效的呢?我時(shí)常收到這樣那樣的健康建議,有的說是黑暗料理可以治療冠心病,有的說每天喝水10杯可以排毒護(hù)心。我真的不敢輕易相信這些消息但也不知道去哪里求證?!?/p>
2.2.1 術(shù)后焦慮和恐懼、心理負(fù)擔(dān)加重
部分病人由于自身病情變化及病情不能徹底根治,表現(xiàn)出焦慮、恐懼,心理負(fù)擔(dān)重,自我管理行為受到嚴(yán)重影響。P1:“我對冠心病真的很害怕,雖然放了支架暫時(shí)保住一條命,但只要我胸口發(fā)悶或者心跳加速,就感覺像隨時(shí)都會(huì)有不好的事情發(fā)生,是不是心臟又出了什么問題?每天都很焦慮、恐懼,不曉得該怎么辦?!盤10:“我沒多少文化,只會(huì)干建筑,這不冠心病了么,不知道帶著這個(gè)支架還能不能干體力活,我這上有老、下有小,媳婦身體還不好,一家子都指望著我呢?!?苦笑)
2.2.2 對疾病并發(fā)癥的擔(dān)憂
也有病人擔(dān)心術(shù)后出現(xiàn)支架脫落、新發(fā)血管再堵塞等并發(fā)癥,拒絕復(fù)查。P6:“唉,我現(xiàn)在特別害怕冠心病支架手術(shù)后會(huì)不會(huì)這里的血管通了其他地方又堵住了?我也擔(dān)心支架撐不住掉了,不知道醫(yī)生給支架安裝穩(wěn)當(dāng)沒。你知道,這個(gè)支架裝在心臟里的,我又看不見,自己的生活會(huì)因此受到更多的限制,都不敢去復(fù)查,怕萬一又查出什么問題來。我還記得之前發(fā)病時(shí)那種痛得要死的感覺,簡直不是人能受得了的,我害怕后面再出現(xiàn)這種情況,真不敢想啊!”
2.3.1 渴望家屬及醫(yī)務(wù)人員幫助
很多病人希望得到醫(yī)務(wù)人員和家屬的關(guān)心與支持,這有助于病人自我管理行為的形成。P2:“最近一次復(fù)診的時(shí)候,醫(yī)生給我做了一次詳細(xì)的檢查。他們告訴我心臟狀況很穩(wěn)定,沒有出現(xiàn)什么問題。醫(yī)生給我調(diào)整了一下藥物的劑量,護(hù)士還教我怎么正確使用血壓計(jì),讓我在家里也能自己監(jiān)測身體狀況。我下決心遵從醫(yī)生護(hù)士的建議,相信病情會(huì)很穩(wěn)定?!盤9:“有一次我對這個(gè)病感到非常絕望,然而我很幸運(yùn)地得到了家人的陪伴,他們給予了我更多的是鼓勵(lì)和支持,告訴我要保持積極的心態(tài),相信自己能夠戰(zhàn)勝病魔。每天吃完飯,妻子都會(huì)陪我散步,讓我忘記病痛。兒子還經(jīng)常陪我一起看電視,讓我感到生活充滿了希望和溫暖。家人的幫助讓我覺得自己不再孤單,有了更多的勇氣去面對這個(gè)病。”P11:“親戚朋友知道我冠心病發(fā)作放支架了,特意買水果來看我,親友的關(guān)心讓我更有信心戰(zhàn)勝疾病,相信只要管理好疾病,一直帶著支架也沒事?!?/p>
2.3.2 希望獲取權(quán)威的健康信息
大部分病人有疾病管理的需求,希望獲取自我管理方面的知識(shí),也希望通過正規(guī)渠道獲取更權(quán)威的健康信息,改善健康狀況。P7:“我希望醫(yī)院組織一個(gè)專業(yè)的隊(duì)伍,出院后可以定期地隨訪和指導(dǎo)我們,有什么做錯(cuò)的地方可以及時(shí)改正?!盤13:“我發(fā)現(xiàn)獲取冠心病相關(guān)知識(shí)的渠道有限,總是遇到一些不靠譜的網(wǎng)頁和充滿忽悠的廣告,很難找到一份全面而可靠的資料,我需要更多的信息來了解這個(gè)疾病?!?/p>
知識(shí)是信念確立和健康行為執(zhí)行的基礎(chǔ),而信念是保持健康行為的動(dòng)力[15-16]。掌握自我管理知識(shí)可以培養(yǎng)健康的信念和意識(shí),改變不良行為,實(shí)現(xiàn)疾病的自我管理[17]。因此,加強(qiáng)健康宣教對中青年冠心病PCI術(shù)后病人的自我管理至關(guān)重要。研究發(fā)現(xiàn),許多病人存在認(rèn)知和行為管理不足,主要問題包括缺乏相關(guān)知識(shí)、內(nèi)在動(dòng)機(jī)不足以及知識(shí)獲取渠道有限。認(rèn)知和行為管理是中青年冠心病PCI術(shù)后病人康復(fù)和預(yù)防復(fù)發(fā)的關(guān)鍵。目前我國病人對冠心病的認(rèn)知不足,診療不配合等問題仍然存在,影響治療效果[18-19]。為此,建議從以下幾方面進(jìn)行完善:1)制訂全面的健康教育計(jì)劃,針對中青年冠心病PCI術(shù)后病人的特點(diǎn)進(jìn)行個(gè)性化設(shè)計(jì)。通過定期的健康教育活動(dòng)提高病人對冠心病管理知識(shí)的認(rèn)知水平。2)設(shè)定明確的目標(biāo),提供個(gè)性化的支持和指導(dǎo),通過教育和宣傳活動(dòng)強(qiáng)調(diào)冠心病的長期影響和管理的重要性。讓病人了解到良好的管理可以延緩病情惡化和減少并發(fā)癥發(fā)生,提高生活質(zhì)量、延長壽命[20]。這些措施可以激發(fā)病人自我管理的內(nèi)在動(dòng)機(jī),促使他們更積極地參與管理。3)利用多媒體信息技術(shù)和社區(qū)教育平臺(tái)為中青年冠心病PCI術(shù)后病人提供更多疾病自我管理相關(guān)知識(shí)。例如開發(fā)專門的手機(jī)應(yīng)用程序,提供冠心病管理知識(shí)、健康監(jiān)測和提醒功能,方便病人隨時(shí)隨地交流、分享經(jīng)驗(yàn),獲取相關(guān)信息[7]。
研究顯示,冠心病PCI術(shù)后受訪者大多數(shù)易產(chǎn)生焦慮、抑郁和恐懼等負(fù)面情緒,會(huì)對病人的康復(fù)和預(yù)后產(chǎn)生影響[21]。據(jù)估計(jì),冠心病合并抑郁癥病人心血管不良事件的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)增加了1.5~2.0倍[22]。另有研究顯示,PCI術(shù)后病人的焦慮發(fā)生率為27.8%,抑郁發(fā)生率為33.3%[23]。這些負(fù)面情緒會(huì)對病人的健康管理和預(yù)后產(chǎn)生不利影響[24]。因此,良好的心理素質(zhì)是影響心臟康復(fù)的重要因素之一,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)密切關(guān)注病人的心理健康,并適時(shí)提供專業(yè)干預(yù)。為此,建議從以下幾個(gè)方面進(jìn)行完善:1)病人應(yīng)學(xué)會(huì)應(yīng)對壓力和情緒的管理,因?yàn)閴毫拓?fù)面情緒會(huì)對心臟健康產(chǎn)生不良影響,并加速疾病進(jìn)展[25]。病人可通過參加心理咨詢和心理支持小組、學(xué)習(xí)放松技巧、與病友互相分享經(jīng)驗(yàn)以及情感上的支持來獲得情緒管理技巧,減輕壓力和情緒負(fù)擔(dān)。2)病人需積極參與康復(fù)計(jì)劃和自我管理[26],以增強(qiáng)體力和心肺耐力。同時(shí),病人還可通過自我管理來掌握自己的病情變化。3)病人可通過積極的生活方式(如戒煙、限酒、控制體重、進(jìn)行體育鍛煉等)來減少疾病進(jìn)展的風(fēng)險(xiǎn)和動(dòng)脈粥樣硬化的發(fā)生。4)病人需保持積極的心態(tài),并尋求家人和親友的支持和理解。
本研究顯示,冠心病PCI術(shù)后病人的家庭和社會(huì)支持系統(tǒng)有待改善。對心血管疾病病人的家庭和社會(huì)支持應(yīng)引起重視,研究表明,心血管疾病病人的社會(huì)支持水平較低[27]。家庭照顧者和醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助和支持可增強(qiáng)病人應(yīng)對疾病的信心,改善病人不良情緒,培養(yǎng)健康行為習(xí)慣。研究表明,良好的家庭照護(hù)能提高冠心病心絞痛病人PCI術(shù)后自我照護(hù)能力,降低不良事件及并發(fā)癥發(fā)生率,提高病人及家屬幸福感及生活質(zhì)量[28]。同時(shí)發(fā)現(xiàn),醫(yī)護(hù)人員有必要對PCI術(shù)后心血管健康評分變化特征進(jìn)行動(dòng)態(tài)監(jiān)測并加強(qiáng)對危險(xiǎn)因素的處理,及早采取干預(yù)措施以改善病人預(yù)后[29]。鑒于此,建議從以下幾方面完善。1)家庭照顧者的幫助和支持:家庭照顧者可提供情感支持,傾聽病人的情感需求,提供安慰和鼓勵(lì);協(xié)助管理藥物和康復(fù),提醒病人按時(shí)服藥,記錄治療效果,并與醫(yī)護(hù)人員保持溝通;提供健康飲食和運(yùn)動(dòng)支持,協(xié)助病人制訂健康的飲食計(jì)劃,并鼓勵(lì)病人進(jìn)行適量的體力活動(dòng)。2)醫(yī)護(hù)人員的幫助和支持:醫(yī)護(hù)人員可提供專業(yè)指導(dǎo)和教育,解答疑問,提供相關(guān)資料和信息;定期隨訪和評估病人的健康狀況和管理效果,提供建議和調(diào)整治療方案;建立緊密合作關(guān)系,定期分析和討論管理計(jì)劃。3)獲取權(quán)威的健康信息和改善健康狀況:尋求醫(yī)療專家的建議;訪問權(quán)威的健康機(jī)構(gòu)網(wǎng)站,閱讀相關(guān)出版物和參加健康教育活動(dòng);積極參與社區(qū)支持小組,與其他病人和專業(yè)人士分享經(jīng)驗(yàn)和知識(shí),改善健康狀況。
綜上所述,中青年冠心病PCI術(shù)后病人缺乏自我管理意識(shí),內(nèi)在動(dòng)機(jī)不足,信息真實(shí)性和有用性評價(jià)有待考證。術(shù)后病人面對疾病常出現(xiàn)焦慮、恐懼和心理負(fù)擔(dān),渴望家屬和醫(yī)務(wù)人員的幫助,對自我管理知識(shí)需求強(qiáng)烈。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)定期向PCI術(shù)后病人和家屬提供教育和信息,建立支持系統(tǒng),提供心理支持,幫助術(shù)后病人樹立自信心,增強(qiáng)自我管理意識(shí)和內(nèi)在動(dòng)機(jī),更好地管理疾病。本研究采用了質(zhì)性研究方法,存在取樣范圍的局限性,未納入醫(yī)務(wù)人員。今后的研究可擴(kuò)大取樣范圍并將醫(yī)務(wù)人員的訪談結(jié)果納入研究。