馬瑞瑞 馬紅梅 陳煒琳 徐旭 冉君

(武漢大學(xué)第一臨床學(xué)院,湖北 武漢 430000)

癌癥是全球主要的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一,預(yù)計(jì)會(huì)成為人類主要死亡原因之一[1]。根據(jù)國(guó)際癌癥研究中心的數(shù)據(jù),2020年約有1 930萬(wàn)新癌癥病例和1 000萬(wàn)癌癥死亡病例,其中亞洲地區(qū)占了大部分,中國(guó)的癌癥死亡比例更是占了其中51.7%[2]。隨著近年來(lái)對(duì)門診護(hù)理的依賴程度增加,家庭照顧者在癌癥護(hù)理中的角色也越來(lái)越重要。家庭照顧者不僅提供情感支持,還為癌癥患者的治療方案提供實(shí)際支持,是治療決策中的重要參與者[3]。癌癥患者家庭間有效的開放性家庭溝通有利于了解癌癥患者真實(shí)的治療偏好、意愿和需求,從而促進(jìn)癌癥患者獲得與其意愿相符的醫(yī)療照護(hù)、促進(jìn)家庭成員間情感交流、增進(jìn)親密關(guān)系,減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)及喪親反應(yīng)。因此,對(duì)癌癥患者及其家庭照顧者家庭溝通水平進(jìn)行及時(shí)、有效、明確的評(píng)估和判斷,是促進(jìn)癌癥患者及其照顧者生活質(zhì)量的先決條件。目前,國(guó)內(nèi)研究主要集中于癌癥患者夫妻溝通水平方面,而其他照顧者在家庭溝通中的作用和影響則較少受到關(guān)注。盡管現(xiàn)有的家庭回避癌癥溝通量表[4]能夠達(dá)到評(píng)估家庭溝通水平的目的,但此工具主要關(guān)注家庭溝通的開放程度及回避程度,并不涵蓋患者和家庭照顧者之間的溝通一致性。2008年美國(guó)學(xué)者Siminoff等[5]編制了癌癥患者家庭溝通量表(the cancer communication assessment tool for patients and families, CCAT-PF),該量表的開發(fā)旨在衡量患者和家庭照顧者之間的溝通一致性,用于評(píng)估癌癥患者家庭溝通水平,具有適用性廣、可靠性強(qiáng)、易于使用等優(yōu)點(diǎn),在國(guó)外得到廣泛應(yīng)用[6-8]。截至目前,該量表已經(jīng)過(guò)翻譯和修訂形成韓國(guó)[9]及德國(guó)[10]版本,但筆者經(jīng)文獻(xiàn)檢索暫未見中文版本。鑒于此,本研究擬漢化該量表,并評(píng)價(jià)其在我國(guó)癌癥患者及其家庭照顧者中的信效度,旨在為測(cè)評(píng)我國(guó)癌癥患者及其家庭照顧者家庭溝通水平提供有效的評(píng)估工具。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用方便抽樣法,于2022年1-8月在安徽省蕪湖市某三甲醫(yī)院391例癌癥患者及對(duì)應(yīng)的391例家庭照顧者中進(jìn)行調(diào)查分析。本研究將家庭照顧者定義為與專業(yè)衛(wèi)生人員相對(duì)應(yīng),被稱為非正式照顧者,可以是配偶、兒女、朋友,也可以是提供照顧工作的親戚、鄰居或合作伙伴。本研究中特指癌癥患者認(rèn)可的照顧者,為患者提供主要照顧服務(wù),不獲取薪酬的照顧者。癌癥患者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲。(2)經(jīng)組織病理學(xué)診斷為癌癥,且在調(diào)查前已確診 1 年及以上。(3)能夠理解和獨(dú)立完成調(diào)查問(wèn)卷。(4)能夠獲得知情并同意參與本研究。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡≥18歲。(2)照顧患者時(shí)間>6個(gè)月,且目前仍在無(wú)償照顧患者。(3)能夠理解并獨(dú)立完成調(diào)查問(wèn)卷。(4)知情并同意參與本研究?；颊吆图彝フ疹櫿吲懦龢?biāo)準(zhǔn):(1)日常溝通困難及存在認(rèn)知障礙者。(2)現(xiàn)患精神疾病或心理疾病者。(3)對(duì)病情未知者。(4)病情惡化患者及其家庭照顧者。樣本量依據(jù):按照量表?xiàng)l目數(shù)的5～10倍[11]并增加10%的失訪樣本量,本階段樣本量至少應(yīng)達(dá)到94例,驗(yàn)證性因子分析的樣本量不能低于200例[12],本階段樣本量至少應(yīng)達(dá)到294例。

1.2 研究過(guò)程

1.2.1專家一般資料 專家遴選標(biāo)準(zhǔn):本科及以上學(xué)歷;中級(jí)及以上職稱;具有10年及以上工作年限的老年醫(yī)學(xué)專家、護(hù)理教育專家或護(hù)理心理專家。最后納入的10名專家均為碩士或博士研究生學(xué)歷;4名為中級(jí)職稱,6名為高級(jí)職稱;工作年限為5～41年。

1.2.2量表漢化 CCAT-PF用于評(píng)估癌癥患者家庭溝通水平,原量表由美國(guó)學(xué)者Siminoff等[5]在2008年編制。量表最初為 30 個(gè)條目,內(nèi)部一致性信度為 0.94,后修訂為 CCAT-PF 18 個(gè)條目,內(nèi)部一致性信度為 0.57,主要是作者對(duì)關(guān)聯(lián)度大的條目進(jìn)行了大幅度刪減,對(duì)內(nèi)部一致性信度產(chǎn)生了影響。與量表原作者Laura A. Siminoff取得聯(lián)系并獲得其授權(quán)后,按照Brislin翻譯模式對(duì)CCAT-PF進(jìn)行翻譯。具體步驟如下:(1)翻譯:由2名母語(yǔ)為中文且英語(yǔ)具備大學(xué)英語(yǔ)6級(jí)水平的護(hù)理學(xué)專業(yè)碩士分別對(duì)原量表全部條目進(jìn)行單獨(dú)正向翻譯,然后由另外1名母語(yǔ)為中文且英語(yǔ)具備大學(xué)英語(yǔ)6級(jí)水平的工科專業(yè)碩士獨(dú)自進(jìn)行翻譯。研究團(tuán)隊(duì)對(duì)3版譯稿進(jìn)行核對(duì)比較,形成中文版CCAT-PF-1。(2)回譯:由1名未接觸過(guò)本研究的非醫(yī)學(xué)類高校醫(yī)學(xué)英語(yǔ)講師和1名腫瘤學(xué)醫(yī)學(xué)博士將中文版CCAT-PF-1獨(dú)立回譯成英文版CCAT-PF-1-1和CCAT-PF-1-2,研究團(tuán)隊(duì)將2份回譯版量表與原量表進(jìn)行比較、分析和整合形成CCAT-PF-2。(3)綜合審查:課題組召開會(huì)議及通過(guò)再次專家函詢對(duì)CCAT-PF1、CCAT-PF 2及原量表進(jìn)行審查與討論,盡可能使中文版量表的語(yǔ)義、內(nèi)容、結(jié)構(gòu)與原量表保持一致,形成中文版CCAT-PF-Ⅰ。

1.2.3文化調(diào)試 根據(jù)文化調(diào)適指南[13],以電子郵件、微信、QQ的形式發(fā)放專家咨詢問(wèn)卷,邀請(qǐng)10名專家對(duì)中文版初稿CCAT-PF-Ⅰ的條目、語(yǔ)意、語(yǔ)言習(xí)慣、內(nèi)容相關(guān)性等方面采用Likert 4級(jí)評(píng)分法(非常相關(guān)=4,比較相關(guān)=3,弱相關(guān)=2,不相關(guān)=1)評(píng)定,以保證量表的內(nèi)容對(duì)等性及文化適應(yīng)性。經(jīng)過(guò)2輪專家函詢課題組結(jié)合2輪專家咨詢結(jié)果,與原作者交流后,對(duì)CCAT-PF-Ⅰ進(jìn)行調(diào)整,形成中文版初稿CCAT-PF-Ⅱ。

1.2.4預(yù)測(cè)試 參考預(yù)測(cè)試樣本量應(yīng)在10～40例[14]。采用方便抽樣法,2022年1月在安徽省蕪湖市某三甲醫(yī)院選擇30名癌癥患者及家庭照顧者對(duì)中文版初稿CCAT-PF-Ⅱ進(jìn)行預(yù)測(cè)試,觀察并記錄量表填寫過(guò)程中預(yù)測(cè)試對(duì)象的反應(yīng)及疑問(wèn),并在調(diào)查結(jié)束后對(duì)有疑問(wèn)的部分進(jìn)行分析,然后向10名職稱為主管護(hù)師及以上的護(hù)理人員咨詢修改建議。課題組經(jīng)過(guò)分析討論后對(duì)CCAT-PF-Ⅱ語(yǔ)言及內(nèi)容進(jìn)行相應(yīng)修改,形成最終中文版CCAT-PF。

1.3 研究工具

1.3.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì),包括患者性別、年齡、文化程度等,及家庭照顧者健康狀況、工作狀況、陪伴患者時(shí)長(zhǎng)、與患者及家屬每日溝通時(shí)長(zhǎng)等。

1.3.2中文版CCAT-PF量表 中文版CCAT-PF量表包括癌癥患者及家庭照顧者2個(gè)分量表,每個(gè)量表各包含4個(gè)維度17個(gè)條目。各條目采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,其中條目2、5、6、7、11、12、13、14、15、16、17為反向計(jì)分。CCAT-PF量表患者及其家屬版本的量表可以單獨(dú)發(fā)放調(diào)查,也可以同時(shí)發(fā)放調(diào)查。如果同時(shí)發(fā)放調(diào)查,患者和家屬需要同時(shí)填寫各自的量表,然后分別計(jì)算得分。其中總分是(患者和家庭照顧者得分)產(chǎn)生絕對(duì)差異分?jǐn)?shù)之和,最高分?jǐn)?shù)可能從0～85分不等。絕對(duì)分?jǐn)?shù)越高,患者和家庭照顧者之間的溝通差異或沖突水平就越高。CCAT-PF測(cè)量得分被分類為反映低差異/沖突(0～25分)、中等差異/沖突(26～50分)和高差異/沖突(51～85)的3組。如果單獨(dú)發(fā)放調(diào)查,患者和家庭照顧者需要分別填寫自己的量表,然后分別計(jì)算各量表所有條目總和。范圍為17～102分,劃分為3個(gè)相等類別來(lái)幫助進(jìn)行持續(xù)的分析和解釋結(jié)果。類別反映了低差異/沖突(17～40分)、中等差異/沖突(41～70分)和高差異/沖突(71～102分)。

1.3.3家庭回避癌癥溝通量表(family avoidance of communication about cancer scale,FACC) 該量表最初用于測(cè)量乳腺癌患者感知家庭成員回避談?wù)摪┌Y問(wèn)題的感知程度,后由 Shin 等[9]修訂,在多種癌癥人群中應(yīng)用,具有良好的信效度,經(jīng)驗(yàn)證在國(guó)外得到廣泛應(yīng)用[9,15-16]。后張?jiān)蒲┑萚4]漢化為中文版,共5個(gè)條目,采用Likert 5級(jí)評(píng)分,量表原始總分為 5個(gè)條目的平均值,然后將原始條目得分和量表總分轉(zhuǎn)換為 0～100分的標(biāo)準(zhǔn)分,得分越高反映家庭回避癌癥相關(guān)溝通程度越高,表示家庭癌癥溝通水平越低,家庭溝通分歧越大。中文版FACC量表Cronbach′s α系數(shù)為0.834,信效度良好,作為本研究外在校標(biāo)量表。

1.4 驗(yàn)證方法

1.4.1條目分析 (1)臨界比決斷值(CR):采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn),將391份癌癥患者及391份家庭照顧者中文版CCAT-PF量表總分排序,將前27%及后27%的調(diào)查對(duì)象分值分為高、低組,若CR<3.0或P>0.05則表示該條目區(qū)分度較差,應(yīng)予以刪除[17]。(2)相關(guān)性分析:采用Pearson相關(guān)性分析評(píng)估各條目與總問(wèn)卷的一致程度,若r<0.4或P>0.05,應(yīng)予以刪除[11]。

1.4.2效度檢驗(yàn) (1)內(nèi)容效度:由專家小組對(duì)量表的內(nèi)容效度進(jìn)行評(píng)定,專家小組共5人,其中臨床心理學(xué)專家1名、心理護(hù)理專家1名、臨床護(hù)理專家3名。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法對(duì)量表?xiàng)l目進(jìn)行測(cè)評(píng),從“一點(diǎn)都不相關(guān)”到“非常相關(guān)”依次計(jì)容效度指數(shù)為1.00,量表水平內(nèi)容效度指數(shù)≥0.80,可認(rèn)為該量表具有較高的內(nèi)容效度[18]。(2)結(jié)構(gòu)效度:采用主成分分析法和最大方差正交旋轉(zhuǎn)法進(jìn)行探索性因子分析及驗(yàn)證性因子分析[19]。既往研究[20]認(rèn)為,當(dāng)因子載荷值>0.40,且公因子能夠解釋總變異度的50%,說(shuō)明量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。(3)效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度:通過(guò)計(jì)算FACC量表與中文版CCAT-P(患者版)量表和CCAT-F(家庭照顧者版)量表之間的相關(guān)性進(jìn)行評(píng)價(jià)。

1.4.3信度檢驗(yàn) (1)內(nèi)部一致性信度:反映量表各條目之間的同質(zhì)性或內(nèi)在相關(guān)性,一般用 Cronbach′s α系數(shù)和折半信度系數(shù)評(píng)價(jià)。(2)重測(cè)信度:反映測(cè)量工具的穩(wěn)定性。一般量表的重測(cè)間隔時(shí)間為 2～4周[21],本研究擬對(duì)癌癥患者及家庭照顧者各30名,間隔3周進(jìn)行重測(cè),采用 Pearson 相關(guān)分析前后得分的相關(guān)性。

1.5 資料收集本研究在獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(審批號(hào):2022倫審研第〈98〉號(hào))并征得相關(guān)科室同意后,對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的研究對(duì)象發(fā)放量表并當(dāng)場(chǎng)回收。本研究納入患者400例,家庭照顧者400名,共收回有效量表782份,其中癌癥患者391份、家庭照顧者391份,有效回收率為97.75%。其中60名研究對(duì)象(癌癥患者及其家庭照顧者各30名)在3周后重新填寫量表,有效回收率100%。根據(jù)重測(cè)樣本量一般為總樣本量的1/10原則,在量表調(diào)查2～4周后再次邀請(qǐng)部分研究對(duì)象填寫量表,用于計(jì)算量表的重測(cè)信度。本研究中量表的調(diào)查時(shí)間為10～15 min。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般資料本研究最終共調(diào)查391例癌癥患者及391名家庭照顧者,調(diào)查對(duì)象的一般資料見表1和表2。

表1 患者一般資料(n=391)

表2 家庭照顧者一般資料(n=391)

2.2 跨文化調(diào)試文化調(diào)試階段發(fā)現(xiàn)量表部分條目表達(dá)欠妥,結(jié)合專家意見修改內(nèi)容如下。(1)將條目2“我不愿意向我(我家人)的主治醫(yī)師與護(hù)士提到治療副作用”更改為“我對(duì)于是否告知我(我家人)的主治醫(yī)生或責(zé)任護(hù)士關(guān)于治療的副作用而感到猶豫不決”;將條目3“一般來(lái)說(shuō),當(dāng)我考慮到我(我家人)更大的治療目標(biāo)和護(hù)理目標(biāo)時(shí),副作用并不重要了”更改為“總的來(lái)說(shuō),當(dāng)我考慮到我(我家人)最主要的治療目標(biāo)時(shí),副作用不是核心要素”;將條目4“如果現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)可以找到我(我家人)癌癥的治療方法,我希望采取任何治療方法來(lái)維持我(我家人)的生命”更改為“如果醫(yī)學(xué)可以找到我(我家人)所患疾病的治療方法,我愿意采取任何治療方法來(lái)維持我(我家人)的生命”;條目9“只要能多活幾個(gè)月,即使治療給我(我家人)帶來(lái)很大痛苦,我也愿意讓患者接受治療”更改為“如果能多活幾個(gè)月,即使治療會(huì)帶來(lái)巨大不適,我(我家人)也愿意接受治療” 使得條目的內(nèi)容更加簡(jiǎn)潔具體。(2)接受專家將所有條目的“癌癥治療”更改為“疾病治療”,避免敏感詞匯會(huì)對(duì)癌癥患者及家庭照顧者造成不良心理影響,使得條目?jī)?nèi)容更加符合我國(guó)文化易于接受。(3)根據(jù)預(yù)測(cè)試結(jié)果,30份家庭照顧者的調(diào)查存在19例患者及21名家屬因聽到“臨終關(guān)懷”一詞表示不適感且近乎拒絕第18條目的填寫。受我國(guó)傳統(tǒng)文化思想影響,國(guó)人對(duì)“臨終”“死亡”等字眼比較敏感,且易引起患者及其家庭照顧者的反感與排斥心理,可能會(huì)給患者及家庭照顧者造成不良心理影響。課題組綜合專家建議并通過(guò)郵件與原作者進(jìn)行溝通獲得其同意后刪除條目18,最終形成中文版CCAT-PF量表,共17個(gè)條目。

2.3 項(xiàng)目分析(1)采用CR法判斷條目的區(qū)分情況。CCAT-P及CCAT-F漢化后量表高低分組條目CR值結(jié)果分別為 5.309～43.549、5.015～41.821,均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。(2)采用相關(guān)性分析判斷條目的區(qū)分度,計(jì)算各條目與總分的相關(guān)系數(shù)。本研究CCAT-P及CCAT-F漢化后量表所有條目與總分的相關(guān)系數(shù)分別為 0.417～0.586、0.417～0.577。

2.4 效度分析

2.4.1內(nèi)容效度 本研究結(jié)果顯示,量表總體內(nèi)容效度指(S-CVI)及條目水平內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)均為1.00,表明量表具有較好的內(nèi)容效度。

2.4.2結(jié)構(gòu)效度

2.4.2.1探索性因子分析 本研究結(jié)果顯示,漢化后CCAT-P及CCAT-F的KMO值分別為0.842、0.838,Bartlett's球形檢驗(yàn)近似χ2值分別為2 273.770、1 866.265(P<0.001),本研究共提取出4個(gè)特征根>l的公因子,因子載荷矩陣,見表3。

表3 中文版CCAT-PF因子載荷矩陣(患者n=180,照顧者n=180)

2.4.2.2驗(yàn)證性因子分析 本研究驗(yàn)證性因子結(jié)果顯示模型的擬合度較好,適配指標(biāo)均達(dá)標(biāo),提示樣本數(shù)據(jù)與理論模型的結(jié)構(gòu)相符。驗(yàn)證性因子分析結(jié)果見表4,驗(yàn)證性因子分析結(jié)構(gòu)方程模型,見圖1。

圖1 驗(yàn)證性因子分析結(jié)構(gòu)方程模型

表4 中文版CCAT-PF的模型擬合度(患者n=211,照顧者n=211)

2.4.3校標(biāo)效度 本研究結(jié)果顯示,漢化后的中文版CCAT-P及CCAT-F與校標(biāo)FACC量表的Pearson相關(guān)系數(shù)分別為0.949和0.960(P<0.01),說(shuō)明中文版量表CCAT-PF效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度較好,與韓國(guó)版本結(jié)果[9]一致。

2.5 中文版CCAT-PF信度分析見表5。

表5 中文版CCAT-PF信度分析(患者n=180,照顧者n=180)

3 討論

3.1 中文版CCAT-PF具有較好的效度效度是指某一研究工具能真正測(cè)出所需結(jié)果的程度,本研究采用內(nèi)容效度與結(jié)構(gòu)效度分析量表的效度。(1)內(nèi)容效度:結(jié)果顯示S-CVI及I-CVI均為1.00,說(shuō)明內(nèi)容效度較好,能有效評(píng)估癌癥患者家庭溝通水平。(2)結(jié)構(gòu)效度:結(jié)果顯示探索性因子分析中,患者及其家庭照顧者KMO檢驗(yàn)值分別為0.804、0.851,適合進(jìn)行因子分析[22],各提取出4個(gè)公因子,各17個(gè)條目。累計(jì)方差貢獻(xiàn)率分別為68.565%、67.750%,各條目的因子載荷量均>0.40,量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。本研究結(jié)構(gòu)效度與韓國(guó)[9]、德國(guó)[10]版研究結(jié)果保持一致,具備較好的結(jié)構(gòu)效度。

3.2 中文版CCAT-PF具有較好的信度信度反映測(cè)量工具的一致性、穩(wěn)定性,常用Cronbach′s α 系數(shù)及重測(cè)信度等指標(biāo)表示。中文版CCAT-P及CCAT-F量表數(shù)據(jù)結(jié)果顯示:(1)Cronbach′s α系數(shù)分別為0.902、0.900,說(shuō)明量表具有較好的內(nèi)部一致性。(2)重測(cè)信度分別為0.956、0.927,說(shuō)明量表具有較好的時(shí)間穩(wěn)定性。(3)折半信度分別為0.710、0.706,各維度的折半信度分別為0.710～0.886,0.706～0.962,均>0.800,說(shuō)明量表具有較高的可靠性。 本研究中文版CCAT-PF信度與韓國(guó)版本保持一致,高于原量表及德國(guó)版本。分析原因可能為中國(guó)和韓國(guó)都屬于亞洲國(guó)家,在文化、價(jià)值觀、社會(huì)習(xí)慣等方面有一些相似之處,因此可能更容易適應(yīng)或理解相同的測(cè)量工具。相比之下,美國(guó)和德國(guó)是西方國(guó)家,文化差異更大,可能導(dǎo)致對(duì)測(cè)量工具的理解和反應(yīng)存在差異。

4 小結(jié)

本研究漢化后的CCAT-PF具有良好的信效度,且維度明確,條理清晰,且使用方便,能夠從多個(gè)方面和視角下測(cè)評(píng)癌癥患者與家庭照顧者之間現(xiàn)存的溝通狀況和水平,以此為臨床醫(yī)務(wù)工作者評(píng)估癌癥患者家庭溝通水平提供參考依據(jù)。本文的不足之處為樣本僅局限于安徽省蕪湖市的一所三甲醫(yī)院,樣本代表性不足。希望后續(xù)研究可以著力于擴(kuò)大抽樣的范圍及深度,以及補(bǔ)充對(duì)心理學(xué)測(cè)量特征的考察。在研究人群方面,可將該問(wèn)卷擴(kuò)展到不同疾病類型的患者,如腦卒中患者、糖尿病患者等,以拓寬適用人群范圍。通過(guò)這種方式,我們可以深入了解更多患者及其家庭之間的溝通情況,為制定有效的干預(yù)措施提供前期基礎(chǔ)。這對(duì)于不同疾病患者的康復(fù)和生活質(zhì)量都具有重要意義。在研究設(shè)計(jì)方面,希望未來(lái)的研究可以考慮開展縱向研究,跟蹤隨訪患者,包括3個(gè)月、6個(gè)月甚至數(shù)年,以探究家庭溝通與患者的治療效果、不良反應(yīng)發(fā)生情況的相關(guān)性?？傊?中文版CCAT-PF不僅可以擴(kuò)大適用人群范圍,還可以采用更復(fù)雜的研究設(shè)計(jì),以深入探究家庭溝通與患者健康和生活質(zhì)量之間的關(guān)系;以此來(lái)改善醫(yī)療服務(wù)體現(xiàn),提高患者的治療效果和生活滿意度,為未來(lái)的臨床實(shí)踐和研究提供更多深入的洞察。