王明珠,陶艷玲,胡思鴻,王琴,李汕山
519041 廣東 珠海,遵義醫(yī)科大學(xué)珠海校區(qū) 護理學(xué)系(王明珠、胡思鴻、王琴、李汕山);518116 廣東深圳, 深圳市龍崗中心醫(yī)院 護理部(王明珠、陶艷玲)
全球癌癥數(shù)據(jù)統(tǒng)計顯示,2020 年全球新發(fā)癌癥病例約1 930 萬和近1 000 萬死亡病例,其中我國新發(fā)癌癥457 萬,死亡約300 萬,分別占全球病例的23.7%和30%,是我國居民死亡的主要原因之一,預(yù)計到2040 年全球癌癥負擔(dān)將增加2 840萬例,比2020 年增加47%,癌癥發(fā)病率和死亡率正在迅速增長,是世界公共健康衛(wèi)生問題之一[1]。隨著癌癥患者數(shù)量增多,化療需求也急劇增加,化療可以有效減緩癌癥轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā),增加患者預(yù)期壽命。目前癌癥患者多反復(fù)住院進行化療,住院時間較長且經(jīng)濟負擔(dān)重,國外出現(xiàn)癌癥患者居家進行化療的家庭護理計劃,可減少患者住院時間及經(jīng)濟負擔(dān),提高生活質(zhì)量[2]。本文對居家化療定義、分類、內(nèi)容、現(xiàn)狀、優(yōu)勢及影響因素進行梳理和總結(jié),結(jié)合我國居家化療現(xiàn)狀,針對成立居家化療多學(xué)科團隊、安全管理、互聯(lián)網(wǎng)管理方面提出建議,以期為我國醫(yī)務(wù)人員安全有效開展居家化療提供參考。
居家化療暫無統(tǒng)一的定義,有文獻將居家化療定義為在有或沒有護士的監(jiān)督下,在家中經(jīng)過靜脈、肌內(nèi)、皮下、口服或膀胱內(nèi)注射等途徑進行癌癥化療藥物給藥,或由專業(yè)醫(yī)療保健人員(通常是護士)提供一系列服務(wù)以支持患者在家中進行化療[3-4]。
根據(jù)化療地點將化療分為住院化療、門診化療和居家化療,根據(jù)給藥途徑將居家化療分為居家口服或注射化療[5]。居家口服化療由醫(yī)生開具醫(yī)囑,患者在家中口服化療藥物進行化療,居家注射化療患者可直接在家中接受注射化療或在醫(yī)院進行藥物輸注裝置連接和分離,在家中接受化療藥物持續(xù)輸注[5-6]。消化道腫瘤患者使用氟尿嘧啶化療時,藥物半衰期短且代謝快,通常需持續(xù)輸注超過24 小時,便攜式化療泵能夠長時間、持續(xù)均勻地將藥物輸注到體內(nèi),患者在醫(yī)院連接和分離輸液泵,在家中進行藥物輸注[5]。此外,有膀胱癌患者居家進行卡介苗膀胱灌注化療[7]。需要注意的是居家口服或注射化療都需定期到醫(yī)院復(fù)查,監(jiān)測患者身體狀況及化療效果。
居家化療包括化療前評估、化療全程管理、支持或姑息治療和安全管理?;熐霸u估包括生命體征監(jiān)測、血樣采集及靜脈導(dǎo)管敷料更換;化療全程管理包括中心靜脈管道管理及化療給藥;支持或姑息治療包括患者惡心、嘔吐等癥狀管理、患者和家屬心理支持護理;安全管理包括化療藥物配置、運輸、核對及化療過程不良反應(yīng)監(jiān)測和處理等[3]。
居家化療1980 年始于西方國家,2000 年初開始在亞洲廣泛使用[5]。國外居家化療主要在加拿大、意大利、美國、英國、法國、泰國等地開展,在歐洲應(yīng)用更為廣泛,開展了癌癥患者居家口服、靜脈及膀胱內(nèi)灌注化療等[4,7]。我國以住院化療為主,門診化療為輔,居家化療還處于起步階段,主要是癌癥和肺結(jié)核[8]患者居家口服化療或使用便攜式化療泵靜脈注射化療[9],可能是由于我國目前缺乏對居家化療的認識、專業(yè)團隊指導(dǎo)和患者自我管理等因素,未來可成立多學(xué)科團隊進行管理,提升居家化療安全性及患者自我管理能力,制定標準化居家化療方案,建立居家化療體系,逐步發(fā)展居家化療。
居家化療是醫(yī)院化療的新型替代療法,可減少住院病床需求、緩解醫(yī)療資源緊張并降低化療費用[10-12]。研究表明炎癥性腸病患兒居家和住院靜脈化療效果相同[13],多發(fā)性骨髓瘤患者居家口服化療也安全有效[14]。87.81%的癌癥患者表示居家化療療程耐受性較好[4]。另外,Rawal 等[15]發(fā)現(xiàn)用于肺癌化療的多西紫杉醇表面修飾納米顆粒,可以將靜脈化療轉(zhuǎn)向口服化療,為醫(yī)院化療轉(zhuǎn)變?yōu)榫蛹一熖峁┛赡?。Roug 等[16]通過循證護理的方法制定了父母對兒童和青少年的居家靜脈化療干預(yù)方案,但實施效果有待進一步研究。同時,癌癥患者希望能夠接受??齐S訪和心理社會服務(wù)等高質(zhì)量護理,也希望能夠在家中進行化療[17]。越來越多的研究表明居家化療安全有效,化療場所有逐漸從醫(yī)院轉(zhuǎn)向居家的趨勢。
反復(fù)住院化療對癌癥患者身體和心理產(chǎn)生嚴重的負擔(dān)。研究發(fā)現(xiàn)居家靜脈化療能減少急性淋巴細胞白血病患兒門急診就診次數(shù),降低化療費用[18],也能減輕急性髓系白血病患者家庭照顧者的負擔(dān)[19],還能減少惡性腫瘤患兒住院時間和經(jīng)濟負擔(dān),提高患兒及其家庭生活質(zhì)量[11]。另外,多發(fā)性骨髓瘤患者門診聯(lián)合居家靜脈化療,每次化療可減少16%的化療費用[20]。與住院化療相比,結(jié)腸癌患者使用便攜式化療泵居家化療可節(jié)省1 513.37 美元[12]。綜上,居家化療能夠緩解醫(yī)療資源緊張,優(yōu)化醫(yī)療資源配置,減少患者住院時間和家庭負擔(dān)。
患者在家中化療感覺更加安全和舒適,對治療和疾病的控制感增強,家屬能更多參與患者的治療[21]。與住院化療相比,使用便攜式化療泵居家靜脈化療的結(jié)直腸癌患者貧血、中性粒細胞和血小板減少等不良反應(yīng)發(fā)生率更低,社會幸福感更高,患者滿意度和生活質(zhì)量更好[22]。荷蘭一項兒科腫瘤執(zhí)業(yè)護士對白血病患兒居家靜脈注射化療研究表明,患兒和家屬生活質(zhì)量較好,社會負擔(dān)更低[23]。癌癥患者由于身體虛弱,前往醫(yī)院較為困難,居家化療更方便[24]。未來可開展患者對居家化療需求的研究,針對患者需求制定干預(yù)措施,也可增加對居家化療患者及其照顧者心理感受和居家化療遠期結(jié)局的研究,提升患者生活質(zhì)量。
研究通過化療日記管理使用便攜式化療泵居家靜脈化療的消化道腫瘤患者,可降低患者惡心、嘔吐和腹瀉等不良反應(yīng),提高治療依從性和自我管理能力[9]。與住院化療相比,使用互聯(lián)網(wǎng)管理平臺管理的結(jié)直腸癌居家化療患者總體健康狀況較好,疲倦、惡心、嘔吐、疼痛和腹瀉等不良反應(yīng)評分較低[25]。丹麥一項多中心隊列研究表明,急性髓系白血病或高風(fēng)險骨髓增生異常綜合征患者居家使用靜脈輸液泵化療,患者治療參與度、社交和身體活動能力更好,滿意度更高[26]。綜上,居家化療可減少患者化療不良反應(yīng),提高化療依從性、自我管理能力和社會交往能力,未來研究可制定不同的干預(yù)措施管理居家化療患者,減少患者居家化療不良反應(yīng)的發(fā)生,提高化療依從性和自我管理能力。
4.1.1 居家化療患者準入標準 盡管居家化療具有諸多優(yōu)勢,但并非適合所有化療患者,研究常通過癌癥類型、部位及分期、是否合并多種慢性病、健康狀態(tài)是否穩(wěn)定、患者身體和言語功能、患者和照護者態(tài)度及對化療所需技能的學(xué)習(xí)能力、化療方案及不良反應(yīng)、家庭環(huán)境和距離醫(yī)院路程等情況綜合評估患者是否合適居家化療[3]。未來可制定居家化療患者準入標準,由患者和專業(yè)多學(xué)科團隊共同決策是否進行居家化療。建議患者居家化療前在醫(yī)院至少完成一次化療且未發(fā)生嚴重化療反應(yīng),保證居家化療安全。
4.1.2 患者出院準備度及依從性 患者出院準備度、化療依從性及不良反應(yīng)等可影響居家化療效果。藥物或治療不良反應(yīng)、日常生活活動、飲食和睡眠等生活方式、家長對口服化療的態(tài)度等都會影響白血病患兒居家口服化療[27-28]。與出院時依從性較好、居家期間無肢體麻木不良反應(yīng)的患者相比,有不依從經(jīng)歷和肢體麻木不良反應(yīng)的患者不堅持口服化療的可能性分別高5.4 倍和6.6 倍[29],出院準備度較低的患者居家化療癥狀更嚴重[30]。當居家口服化療患者缺乏化療藥物不良反應(yīng)的識別能力時,患者易產(chǎn)生焦慮和恐懼心理,進而影響化療效果[31]。醫(yī)務(wù)人員在患者出院前應(yīng)對患者及家屬進行居家化療相關(guān)健康教育,以減少患者化療不良反應(yīng),提高化療效果??蓱?yīng)用口服化療患者自我管理量表對患者的日常生活、癥狀、藥物、情緒認知管理和社會支持進行評估[32],并給予針對性干預(yù)措施。目前暫未發(fā)現(xiàn)有關(guān)居家靜脈化療患者自我管理的評估工具,未來研究可開發(fā)針對居家靜脈化療患者的出院準備度和自我管理評估工具,為更好地評估患者,給予干預(yù)措施提供參考。
居家化療患者在自我管理、靜脈通路管理等方面存在困難,缺乏醫(yī)務(wù)人員的監(jiān)督和與病友的交流,會擔(dān)憂化療安全性[5,33]。研究表明患者使用便攜式化療泵時,化療泵會對患者日常生活活動產(chǎn)生影響,患者感覺不舒適,且化療泵的溫度、與注射部位高度差等會影響藥物輸注時間,另外靜脈化療通路也可能發(fā)生堵塞,導(dǎo)致患者不能準確判斷藥物輸注完成的時間[5,34]。使用便攜式化療泵的患者期望能夠準確預(yù)測化療輸注完成時間,及時到醫(yī)院拆除化療裝置[5]。未來研究可對化療泵進行改良,如減少化療泵的體積、增加化療泵的柔軟度和藥物剩余劑量監(jiān)測裝置,以減少化療泵對患者的影響。另外,醫(yī)務(wù)人員要加強對居家化療患者的健康教育,與患者保持良好的溝通交流,有效解決患者居家化療過程中遇到的困難。
癌癥患者化療過程復(fù)雜,對藥物質(zhì)量、配置、處理、用藥時間等要求較為嚴格,患者及其家屬和護理人員如果接觸到通過唾液、汗液和尿液等途徑排出或在配置、輸注等環(huán)節(jié)泄漏的化療藥物會對身體產(chǎn)生危害,但目前對居家化療藥物的配置、儲存、運輸及污染物處理尚無標準方案[35]。居家環(huán)境中患者和護理人員缺乏化療藥物處理的安全知識和正確的行為實踐,研究調(diào)查癌癥患者及其護理人員在家中處理、儲存和處置口服抗癌藥物做法,只有5%的人會一直戴手套,24%的人會在處理抗癌藥物后洗手,有29%的患者將化療藥物丟棄在垃圾桶,僅有27%的患者將其退回醫(yī)院,且有34%的患者表示醫(yī)務(wù)人員沒有告知化療藥物安全儲存和處理知識[33]。雖然醫(yī)院對化療藥物儲存和污染物品有標準處置方案,但家庭環(huán)境有所差異,要制定居家化療藥物存儲、泄漏管理和廢物處理方案,對患者和照護者進行培訓(xùn),準備手套、防護服、醫(yī)用垃圾袋等物品,做好居家化療防護措施,降低化療藥物暴露風(fēng)險[36]。
5.1.1 多學(xué)科團隊設(shè)置 居家化療患者與醫(yī)務(wù)人員相處時間較少,且患者生理及心理情況更加復(fù)雜,醫(yī)務(wù)人員要全面且準確評估患者情況并采取相應(yīng)干預(yù)措施,建議成立醫(yī)生、護士、藥師、心理咨詢師和營養(yǎng)師的多學(xué)科團隊進行管理,明確團隊角色和職責(zé),與患者及其照顧者合作進行評估、教育和管理[24,37]。醫(yī)生負責(zé)把控患者病情、開具醫(yī)囑等;營養(yǎng)師負責(zé)營養(yǎng)管理;藥師負責(zé)監(jiān)測和管理化療實驗室指標,對患者進行實驗室指標監(jiān)測重要性等健康教育[38]。護士可作為團隊協(xié)調(diào)者,與團隊其他成員聯(lián)系和溝通,確保治療和護理連續(xù)性,負責(zé)患者及家屬的培訓(xùn),化療過程和癥狀管理,化療藥物運輸、管理和處置,與心理咨詢師共同負責(zé)患者及家屬社會心理支持等[38]。相對于綜合醫(yī)院管理患者居家化療,社區(qū)管理居家化療可能更加便利,未來可設(shè)置社區(qū)居家化療管理團隊,使醫(yī)療資源下沉到社區(qū),也可緩解綜合醫(yī)院醫(yī)療資源緊張的壓力。
5.1.2 居家化療對護士的要求 護士作為居家化療管理團隊的協(xié)調(diào)者,必須掌握必要知識和技能且具有豐富經(jīng)驗,能夠有效處理患者在居家化療時遇到的困難,在儲存、配制、使用和處置居家化療藥物時必須嚴格遵守相應(yīng)規(guī)定,同時要關(guān)注患者自我護理技能和心理社會功能,及時、準確和可靠地追蹤患者情況,保證患者化療安全[39-41]。國外醫(yī)院和社區(qū)護士在居家化療中扮演不同角色,兩者合作能夠有效改善患者生活質(zhì)量[42]。未來研究可借鑒國外管理經(jīng)驗,醫(yī)院和社區(qū)護士加強聯(lián)系與合作,安全有效地開展居家化療。目前腫瘤??谱o士可作為居家化療團隊的協(xié)調(diào)者,未來可培養(yǎng)社區(qū)腫瘤??谱o士,成立相應(yīng)的社區(qū)管理團隊,更好地進行居家化療管理。
國內(nèi)癌癥患者居家化療相關(guān)研究較少,要制定患者納入標準、居家化療病歷和流程、護理路徑、安全管理評估工具等保證患者安全。居家口服化療護理規(guī)范化流程管理可降低患者服藥不良事件發(fā)生率,提高服藥依從性[43]。Mason 等[44]研究認為口服抗癌藥物自我管理包括依從性、副作用自我管理、患者與醫(yī)務(wù)人員溝通、藥物安全存儲、處理和管理實踐,Huff 等[36]也開發(fā)了口服抗癌藥家庭安全教育框架,包括口服抗癌藥存儲、安全及泄漏管理和廢物處理的安全處理清單和反饋工具,為醫(yī)務(wù)人員了解居家化療患者自我管理支持需求和健康教育提供了參考。目前居家靜脈化療管理研究較為少見,未來研究可參考現(xiàn)有口服化療患者自我管理評估工具的基礎(chǔ)上,了解患者居家化療管理需求,針對靜脈通路管理、靜脈注射管理等居家靜脈化療特點,制定更加全面的包括居家口服和注射化療的安全管理評估工具。
《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2021-2025 年)》[45]指出,要創(chuàng)新護理服務(wù)模式,積極提供“互聯(lián)網(wǎng)+護理服務(wù)”,為患者提供便捷、專業(yè)的醫(yī)療護理服務(wù)。癌癥患者居家化療時間較長,醫(yī)護上門服務(wù)不便,患者和醫(yī)務(wù)人員利用互聯(lián)網(wǎng)進行及時有效的溝通和化療指導(dǎo)及監(jiān)測可提高工作效率,也能增加居家化療安全性。目前有基于短信、電話隨訪和系統(tǒng)軟件管理居家化療[37],研究使用癌癥治療動態(tài)監(jiān)測互動程序管理居家化療患者,該程序?qū)τ谳p微不良反應(yīng)可給出針對性建議,在嚴重或長期不良反應(yīng)情況下由專職護士進行電話指導(dǎo),結(jié)果表明79% 的患者認為該程序有助于與醫(yī)務(wù)人員溝通,75%的患者感覺對化療更具控制力[46]。對使用便攜式化療泵靜脈居家化療的結(jié)直腸癌患者進行家庭信息化4C 模式培訓(xùn),可提高患者自我護理能力,減少導(dǎo)管相關(guān)感染、導(dǎo)管堵塞、皮膚過敏等不良反應(yīng)的發(fā)生[47]。研究者要考慮患者對互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的喜好和需求,把握患者心理狀態(tài),幫助和推動患者準確及時地向醫(yī)護人員表達訴求,將互聯(lián)網(wǎng)作用最大化[48-49]。未來研究可針對患者需求,開發(fā)提供居家化療指導(dǎo)、癥狀監(jiān)測、自我管理指導(dǎo)、心理指導(dǎo)、與醫(yī)務(wù)人員反饋和交流等功能的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),給予居家化療信息化支持,加強對居家化療患者的管理。
國內(nèi)居家化療還處于起步階段,目前多集中在居家化療對患者經(jīng)濟負擔(dān)、生活滿意度的調(diào)查研究,其護理有效性和廣度未得到充分研究。未來可開展高質(zhì)量、多中心的隨機對照試驗比較居家和住院化療安全性,制定居家化療效果評價標準。也可對化療患者進行質(zhì)性研究,了解患者對居家化療的看法、體驗、需求和建議,或開展居家化療對醫(yī)務(wù)人員心理和情感影響的調(diào)查研究。同時,也需要相應(yīng)政策支持,在門診或社區(qū)進行居家化療試行,逐步完善和規(guī)范居家化療管理,建設(shè)居家化療體系,促進居家化療發(fā)展,緩解醫(yī)療資源緊張,為廣大化療患者提供安全便利的服務(wù)。
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