齊珍珍,李 華

1.武漢科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院,湖北武漢 430065;2.湖北省婦幼保健院,湖北武漢 430070

世界衛(wèi)生組織將早產(chǎn)兒定義為胎齡<37周(259 d)的新生兒。據(jù)統(tǒng)計(jì),全球早產(chǎn)兒的發(fā)生率高達(dá)10.7%,我國(guó)早產(chǎn)兒發(fā)生率為6.7%～7.3%,居全球第2位[1-2]。新生兒早產(chǎn)會(huì)引起諸多并發(fā)癥和后遺癥,早產(chǎn)兒并發(fā)癥是全球5歲兒童死亡的主要原因,約占新生兒死亡的35%[3]。隨著圍生醫(yī)學(xué)的發(fā)展及危重新生兒救治水平的提高,早產(chǎn)兒存活率和生存質(zhì)量也不斷提升[4]。新生兒重癥監(jiān)護(hù)室(neonatal intensive care unit,NICU)通常采取封閉管理,早產(chǎn)兒父母接觸患兒的機(jī)會(huì)較少,缺乏照顧患兒的能力,導(dǎo)致其出院準(zhǔn)備不足。研究[5]表明,提高出院準(zhǔn)備度有利于改善早產(chǎn)兒父母的心理狀況,確保早產(chǎn)兒居家照顧的安全性。準(zhǔn)確評(píng)估早產(chǎn)兒父母的出院準(zhǔn)備度,根據(jù)影響患兒父母出院準(zhǔn)備的相關(guān)因素來(lái)制定針對(duì)性方案,有利于早產(chǎn)兒順利從NICU過(guò)渡到家庭。然而,我國(guó)早產(chǎn)兒出院準(zhǔn)備計(jì)劃尚缺乏統(tǒng)一的流程[6]。因此,本研究對(duì)NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期不斷完善相關(guān)理論,為早產(chǎn)兒的健康發(fā)育提供更好的指導(dǎo)。

1 出院準(zhǔn)備度概述

1.1 出院準(zhǔn)備度概念

Fenwick[7]認(rèn)為,出院準(zhǔn)備度是由醫(yī)院集中協(xié)調(diào)對(duì)患者生理心理進(jìn)行評(píng)估,以便患者出院前有適當(dāng)?shù)臏?zhǔn)備。2014年,Jefferies等[8]針對(duì)小于34周早產(chǎn)兒提出,全面詳細(xì)的出院計(jì)劃有助于早產(chǎn)兒積極過(guò)渡到家庭之中。因此,早產(chǎn)兒出院準(zhǔn)備度包括出院前對(duì)早產(chǎn)兒進(jìn)行評(píng)估,主要包含體溫調(diào)節(jié)、呼吸控制、呼吸穩(wěn)定性、喂養(yǎng)和體重情況,還需評(píng)估早產(chǎn)兒父母的照護(hù)能力,在出院的過(guò)程中,鼓勵(lì)早產(chǎn)兒家庭參與患兒的生活護(hù)理,加強(qiáng)父母對(duì)早產(chǎn)兒發(fā)育及行為的預(yù)期指導(dǎo)。Weiss等[9]認(rèn)為,出院準(zhǔn)備度是衡量住院治療和出院后結(jié)果的重要指標(biāo),早產(chǎn)兒父母在患兒出院后承擔(dān)了照顧嬰兒的全部責(zé)任,提高早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度對(duì)早產(chǎn)兒安全出院至關(guān)重要。

1.2 提高早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度的重要性

隨著“三孩”政策的全面開(kāi)放、高齡產(chǎn)婦的增加、社會(huì)壓力的加重,致使早產(chǎn)兒的人數(shù)不斷上升[10]。早產(chǎn)兒由于各器官發(fā)育不成熟,住院時(shí)間較長(zhǎng),整個(gè)治療周期費(fèi)用較高,并且出院后延續(xù)醫(yī)療與持續(xù)康復(fù)治療多,增加了早產(chǎn)兒家庭和社會(huì)的經(jīng)濟(jì)壓力[11]。早產(chǎn)兒住院期間父母的探視時(shí)間短,耽誤了與早產(chǎn)兒培養(yǎng)感情、承擔(dān)照顧角色的最佳時(shí)機(jī)[12]。同時(shí),早產(chǎn)兒出院后照護(hù)任務(wù)繁重,需要定期進(jìn)行隨訪,監(jiān)測(cè)早產(chǎn)兒生長(zhǎng)發(fā)育、營(yíng)養(yǎng)、聽(tīng)力、視力等情況,這使得早產(chǎn)兒出院后作為主要照顧者的父母面臨著挑戰(zhàn)和心理壓力。王自珍等[13]研究發(fā)現(xiàn),實(shí)施早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備可以降低家長(zhǎng)焦慮情緒,提高早產(chǎn)兒生長(zhǎng)發(fā)育達(dá)標(biāo)率,減少早產(chǎn)兒再入院率。除此之外,張竑等[14]應(yīng)用早產(chǎn)兒出院家庭準(zhǔn)備度自評(píng)表對(duì)患兒父母進(jìn)行健康宣教,結(jié)果發(fā)現(xiàn)實(shí)施出院準(zhǔn)備能夠增強(qiáng)父母照顧早產(chǎn)兒的信心,提升患兒父母的照護(hù)能力。因此,在早產(chǎn)兒符合出院標(biāo)準(zhǔn)后,如何全面評(píng)價(jià)患兒父母生理、心理和照護(hù)能力對(duì)提高早產(chǎn)兒生活質(zhì)量有重要意義。

2 早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度評(píng)價(jià)工具

2.1 出院準(zhǔn)備度量表-父母版(Readiness for Hospital Discharge Scale-Parent Form,RHDS)

RHDS由Weiss等[15]編制,是住院患兒家庭出院準(zhǔn)備度的普適性評(píng)估。該量表從父母?jìng)€(gè)人情況、患兒情況、疾病知識(shí)、感知應(yīng)對(duì)能力和期待社會(huì)支持5個(gè)維度(共29個(gè)條目)對(duì)父母出院準(zhǔn)備狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估。該量表采用Likert 11級(jí)評(píng)分法,從“根本不”到“全部”分別計(jì)0～10分,滿分290分,分?jǐn)?shù)越高表明患兒父母出院準(zhǔn)備更充分。在最初測(cè)試中,Cronbach's α系數(shù)0.85。Chen等[16]將中文版RHDS在12名早產(chǎn)兒父母進(jìn)行測(cè)試,Cronbach's α系數(shù)0.87,具有良好的內(nèi)部一致性。Salmani等[17]把RHDS翻譯成波斯語(yǔ),對(duì)NICU早產(chǎn)兒母親進(jìn)行評(píng)估,與中國(guó)學(xué)者Chen等[16]研究一致,Cronbach's α系數(shù)均為0.87。RHDS量表包含了早產(chǎn)兒父母對(duì)患兒疾病知識(shí)的了解程度和感知應(yīng)對(duì)能力,但對(duì)患兒父母的心理評(píng)估較少,仍需進(jìn)一步的臨床研究。

2.2 脆弱嬰兒父母出院準(zhǔn)備度量表(Fragile Infant Parent Readiness Evaluation,FIPRE)

FIPRE在2010年由HealthActCHQ[18]公司研發(fā),是對(duì)NICU新生兒父母出院狀態(tài)的評(píng)價(jià)。該量表從NICU醫(yī)護(hù)人員支持、新生兒狀態(tài)、自身狀態(tài)和擔(dān)憂程度4個(gè)維度(共25個(gè)條目)衡量父母對(duì)NICU提供護(hù)理質(zhì)量的感受以及居家照顧嬰兒的準(zhǔn)備程度。該量表采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從“一點(diǎn)也不”到“很多”分別計(jì)1～4分。FIPRE總分100分,分?jǐn)?shù)越高,出院準(zhǔn)備越好。McGowan等[19]對(duì)量表各維度進(jìn)行了測(cè)試,結(jié)果表明量表具有較好的內(nèi)部一致性,Cronbach's α系數(shù)為0.73～0.87。目前,FIPRE量表在早產(chǎn)兒父母中有應(yīng)用,但是該量表需要付費(fèi)使用,且在國(guó)內(nèi)尚未進(jìn)行漢化,有一定的局限性。

2.3 NICU早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度量表(Premature Infant Parents Discharege Readiness Scale,PIPDRS)

PIPDRS是Tiryaki等[20]研發(fā)的NICU早產(chǎn)兒父母新生兒出院和家庭護(hù)理準(zhǔn)備程度的測(cè)量工具。該研究者為早產(chǎn)兒母親和父親分別制定了獨(dú)立的量表,母親型量表(Mother Form,MF)Cronbach's α系數(shù)0.91,父親型量表(Father Form,FF)Cronbach's α系數(shù)0.95。MF從喂養(yǎng)、一般情況認(rèn)知、衛(wèi)生保健、護(hù)理實(shí)踐4個(gè)維度(共22個(gè)條目)進(jìn)行評(píng)價(jià),FF從營(yíng)養(yǎng)支持、衛(wèi)生保健、護(hù)理實(shí)踐3個(gè)維度(共20個(gè)條目)進(jìn)行評(píng)價(jià)。該量表均采用Likert 7級(jí)評(píng)分法,從“完全沒(méi)準(zhǔn)備好”到“完全準(zhǔn)備好”分別計(jì)1～7分,MF滿分154分、FF滿分140分,PIPDRS量表的每一項(xiàng)都可以單獨(dú)評(píng)估,也可以根據(jù)總分計(jì)算,分?jǐn)?shù)越高表明出院準(zhǔn)備度越高。但該量表尚缺乏在多數(shù)人群中測(cè)試,期待后續(xù)研究應(yīng)用。

3 早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度影響因素

3.1 出院指導(dǎo)質(zhì)量

出院指導(dǎo)是指醫(yī)護(hù)人員以教育或交流的形式向患者及家屬傳遞醫(yī)療保健信息[21]。早產(chǎn)兒的出院指導(dǎo)能夠?yàn)榛純杭议L(zhǎng)提供出院護(hù)理技能、疾病預(yù)防措施、康復(fù)訓(xùn)練等醫(yī)療照護(hù)信息。出院指導(dǎo)的質(zhì)量和早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度之間呈正相關(guān),出院指導(dǎo)質(zhì)量越高,出院準(zhǔn)備度越充分[22]。高質(zhì)量的出院指導(dǎo)有助于提高家長(zhǎng)照顧早產(chǎn)兒的能力,減少焦慮等負(fù)面情緒。李慧珠等[23]對(duì)174例早產(chǎn)兒父母給予家庭為中心的出院指導(dǎo),發(fā)現(xiàn)患兒患病率降低,母乳喂養(yǎng)率提高。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對(duì)早產(chǎn)兒家長(zhǎng)的出院指導(dǎo),充分理解家長(zhǎng)需要的出院指導(dǎo)內(nèi)容與要求,并根據(jù)個(gè)人需求提供有針對(duì)性的信息支持。同時(shí),醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)重視加強(qiáng)知識(shí)傳授技巧,提高出院指導(dǎo)質(zhì)量,進(jìn)而提高早產(chǎn)兒家長(zhǎng)的出院準(zhǔn)備度,以確保早產(chǎn)兒家庭護(hù)理的安全性。

3.2 社會(huì)支持

社會(huì)支持是個(gè)體從家庭成員、朋友和社區(qū)獲得幫助。宮慧等[24]研究表明,社會(huì)支持是提高早產(chǎn)兒家庭出院準(zhǔn)備度的重要因素。社會(huì)支持可以增加患兒父母自尊,增強(qiáng)對(duì)負(fù)面情緒的抵抗力,平衡個(gè)體對(duì)應(yīng)激源的反應(yīng),減少壓力,從而促進(jìn)心身健康。早產(chǎn)兒在NICU住院期間,在給患兒提供所需的醫(yī)療護(hù)理的同時(shí)給患兒帶來(lái)疼痛、緊張等不適癥狀,出院后患兒出現(xiàn)行為問(wèn)題和發(fā)育遲緩的風(fēng)險(xiǎn)更高。出院準(zhǔn)備需要考慮到早產(chǎn)兒家庭在此期間需要的關(guān)鍵支持,如心理支持、社會(huì)支持和和諧親子關(guān)系的指導(dǎo)。社區(qū)作為社會(huì)支持的一個(gè)重要環(huán)節(jié),在早產(chǎn)兒父母出院后承擔(dān)著重要責(zé)任。在Koester[25]的研究中,社區(qū)醫(yī)院采用促進(jìn)出院準(zhǔn)備的方式幫助早產(chǎn)兒父母做好出院準(zhǔn)備。這就提示醫(yī)護(hù)人員要聯(lián)合患兒家庭成員、朋友和社區(qū)共同給予早產(chǎn)兒父母幫助,增強(qiáng)患兒父母照顧信心,改善早產(chǎn)兒生活質(zhì)量。

3.3 疾病不確定感

早產(chǎn)兒父母疾病不確定感是指父母對(duì)患兒的一種矛盾認(rèn)知和情感體驗(yàn)感受。父母對(duì)疾病的不確定感并不是一種顯著的負(fù)面情緒,而是屬于一種中性認(rèn)知范疇。Rennick等[26]研究表明,患有慢性病的兒童母親有著嚴(yán)重的心理和身體癥狀。然而Hinton等[27]研究認(rèn)為,隨著時(shí)間的推移,持續(xù)的疾病不確定感給患兒父母帶來(lái)了希望。袁夢(mèng)洋等[28]調(diào)查表明,疾病不確定感與出院準(zhǔn)備度呈負(fù)相關(guān),早產(chǎn)兒父母疾病不確定感越高,其出院準(zhǔn)備度越低。從獨(dú)立的個(gè)體過(guò)渡到為人父母是一個(gè)重要的發(fā)展步驟,面對(duì)不確定性,護(hù)士能夠幫助父母促進(jìn)這一角色的發(fā)展,主動(dòng)了解早產(chǎn)兒父母對(duì)疾病不確定感的看法,從循證護(hù)理的角度提供所需的支持,促進(jìn)父母與患兒的互動(dòng)。當(dāng)早產(chǎn)兒父母對(duì)其嬰兒的疾病或狀況有疑問(wèn)時(shí),應(yīng)與其文化水平相當(dāng)?shù)恼Z(yǔ)言及方式提供信息支持,以促進(jìn)父母角色的適應(yīng)。

4 早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度干預(yù)方式

4.1 授權(quán)賦能模式

授權(quán)賦能是指通過(guò)加強(qiáng)個(gè)人批判性思維做出明智的決定,并對(duì)健康負(fù)責(zé)的過(guò)程。在授權(quán)賦能模式中,醫(yī)護(hù)人員與被賦權(quán)的人建立伙伴關(guān)系,幫助他們意識(shí)到自己的問(wèn)題和顧慮,鼓勵(lì)他們表達(dá)自己的情感,建立目標(biāo)和行動(dòng)計(jì)劃,并提供反饋[29]。獲得授權(quán)的個(gè)體將表現(xiàn)出自我效能、自尊的提高,積極參與決策,并最終改善健康狀況。Mianaei等[30]對(duì)早產(chǎn)兒父母實(shí)施授權(quán)計(jì)劃,發(fā)現(xiàn)早產(chǎn)兒父母的心理狀況和參與度均得到改善。譚繼磊等[31]采用基于創(chuàng)造機(jī)會(huì)授權(quán)項(xiàng)目對(duì)早產(chǎn)兒父母進(jìn)行干預(yù),結(jié)果發(fā)現(xiàn)早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度水平與護(hù)理人員的出院指導(dǎo)質(zhì)量均有提升,這與Mianaei等[30]的研究結(jié)果一致。所以,后續(xù)的研究可以將授權(quán)賦能模式引入到患兒出院準(zhǔn)備度中,更好地提高早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度水平。

4.2 出院準(zhǔn)備計(jì)劃

出院準(zhǔn)備計(jì)劃是近年來(lái)發(fā)展起來(lái)的一種新型照護(hù)模式,也是延續(xù)性護(hù)理的一種實(shí)施形式。NICU醫(yī)護(hù)人員致力于提高新生兒的存活率和降低神經(jīng)疾病發(fā)病率,相比之下,父母的心理需求則缺乏關(guān)注。實(shí)施出院準(zhǔn)備計(jì)劃的目標(biāo)是改善早產(chǎn)兒的發(fā)育結(jié)局以及強(qiáng)化家庭的功能。NICU團(tuán)隊(duì)需要專業(yè)人員處理家庭中復(fù)雜的醫(yī)療和社會(huì)需求,鼓勵(lì)早產(chǎn)兒家庭參與,以便早產(chǎn)兒父母在出院前更好地發(fā)展與早產(chǎn)兒的親子關(guān)系。龍芳[32]在新生兒科成立出院準(zhǔn)備計(jì)劃團(tuán)隊(duì),在早產(chǎn)兒父母中實(shí)施以家庭為導(dǎo)向的出院準(zhǔn)備計(jì)劃,為其提供早產(chǎn)兒疾病及家庭照護(hù)相關(guān)信息支持與心理支持,鼓勵(lì)患兒父母參與到早產(chǎn)兒的日常護(hù)理中,結(jié)果表明出院準(zhǔn)備計(jì)劃能夠提高患兒父母出院準(zhǔn)備度和家庭照護(hù)能力,同時(shí)降低早產(chǎn)兒再入院率,減輕早產(chǎn)兒家庭醫(yī)療費(fèi)用,這與王冰花等[33]的觀點(diǎn)一致,團(tuán)隊(duì)協(xié)作的動(dòng)力可確保早產(chǎn)兒父母在醫(yī)院以及居家照顧期間都能獲得最優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。與此同時(shí),建立跨學(xué)科、多學(xué)科的專家團(tuán)隊(duì),共同制定適合患兒及照顧者的出院準(zhǔn)備計(jì)劃,為家庭從NICU過(guò)渡做好準(zhǔn)備。

4.3 多元化健康教育

健康教育是整體護(hù)理的重要組成部分,也是早產(chǎn)兒出院后繼續(xù)接受護(hù)理的前提和保證[34]。早產(chǎn)兒由于特殊的生理特征,不同時(shí)期需要不同的健康教育。研究[35]發(fā)現(xiàn),在健康教育內(nèi)容方面,患兒父母對(duì)護(hù)理知識(shí)、喂養(yǎng)技能、疾病觀察等信息需求較高。隨著以互聯(lián)網(wǎng)為媒介的新興技術(shù)的發(fā)展,可通過(guò)視頻電話、QQ群、微信平臺(tái)等提供信息支持,定期推送育兒知識(shí),更好地為早產(chǎn)兒父母服務(wù)。王芬等[36]基于出院準(zhǔn)備度應(yīng)用智能“云隨訪”APP對(duì)早產(chǎn)兒父母進(jìn)行干預(yù),提高患兒父母照護(hù)能力,降低早產(chǎn)兒再入院率。信息-動(dòng)機(jī)-行為技巧模型(information-motivation-behavioral skills model,IMB)是一種新型的健康教育模式,關(guān)妙儀等[37]創(chuàng)新性的將IMB應(yīng)用在早產(chǎn)兒照顧者中,幫助患兒父母更好地掌握早產(chǎn)兒照顧知識(shí),提高早產(chǎn)兒生存質(zhì)量?？偠灾?做好早產(chǎn)兒父母多元化的健康教育,對(duì)早產(chǎn)兒由醫(yī)院過(guò)渡至家庭,減少患病率、提高患兒父母出院準(zhǔn)備度有重要意義。

5 結(jié)語(yǔ)

隨著醫(yī)療水平提高,我國(guó)早產(chǎn)兒的存活率不斷提升。但是由于早產(chǎn)兒出生時(shí)發(fā)育不成熟,導(dǎo)致早產(chǎn)兒出院后存在多種問(wèn)題影響其生長(zhǎng)發(fā)育,所以對(duì)早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度的評(píng)估更為重要。目前國(guó)內(nèi)早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度仍處于初級(jí)階段,醫(yī)院、社區(qū)與家庭聯(lián)系不夠緊密,信息不能高效分享,尚缺乏統(tǒng)一規(guī)范的出院準(zhǔn)備度評(píng)價(jià)工具。因此,需要在符合國(guó)內(nèi)情況的條件下,借鑒國(guó)外相關(guān)的理論,進(jìn)行多中心大數(shù)據(jù)的研究,研發(fā)特異性的早產(chǎn)兒父母出院準(zhǔn)備度評(píng)價(jià)工具。在影響因素方面,對(duì)早產(chǎn)兒父母的心理關(guān)注度還不夠,后續(xù)通過(guò)與心理、康復(fù)等學(xué)科合作,減少患兒父母焦慮、無(wú)助等負(fù)面情緒。在干預(yù)措施方面通常為健康教育,未來(lái)可以授予早產(chǎn)兒父母更多權(quán)力,提升患兒父母照顧信心和能力。通過(guò)不斷完善出院準(zhǔn)備度,以期更好地滿足早產(chǎn)兒父母需求,提高早產(chǎn)兒生存質(zhì)量。