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中國胎兒鏡治療的現(xiàn)狀、問題和思考

2024-03-28 01:31:05尹少尉
臨床兒科雜志 2024年1期
關鍵詞:雙胎醫(yī)師胎兒

尹少尉

中國醫(yī)科大學附屬盛京醫(yī)院(遼寧沈陽 110004)

20世紀50年代,胎兒鏡(fetoscopy)首次應用于觀察胎兒宮內(nèi)發(fā)育狀態(tài),由此翻開了胎兒鏡宮內(nèi)診治技術的時代篇章。自20世紀90年代到21世紀初期,胎兒鏡宮內(nèi)技術進入了高速發(fā)展期。在此時期中,國外學者將胎兒鏡宮內(nèi)治療雙胎輸血綜合征(twin to twin transfusion syndrome,TTTS)推到了一個極高的地位。宮內(nèi)激光治療TTTS 不但是胎兒鏡宮內(nèi)治療的經(jīng)典技術,也成為最具代表性的胎兒宮內(nèi)治療技術之一[1]。在此期間,胎兒鏡治療技術還被陸續(xù)應用到宮內(nèi)治療胎兒先天性膈疝、胎兒下尿道梗阻、胎兒脊柱裂[2]和復雜性雙胎等疾病的治療之中。胎兒鏡宮內(nèi)治療技術被人們寄予厚望,被期許解決更多的宮內(nèi)疾病和異常,時至今日,已經(jīng)到了但凡涉及胎兒醫(yī)學,必提胎兒鏡治療之地步。

同一時期,隨著我國經(jīng)濟騰飛,人們對醫(yī)療服務質(zhì)量和能力的要求日益提高。在新的人口出生背景下,國家、社會和家庭對出生缺陷防治的重視也提升到了新的水平。社會需求和技術發(fā)展的雙重催化促成了胎兒醫(yī)學在我國的大發(fā)展。經(jīng)過十幾年的沉淀,我國胎兒醫(yī)學界目前已能開展幾乎所有類型的胎兒鏡宮內(nèi)治療技術。胎兒鏡技術儼然成為胎兒醫(yī)學的行業(yè)標志、胎兒醫(yī)學中心水平的衡量指標以及胎兒醫(yī)學醫(yī)師的認證標簽。各個層級的圍產(chǎn)醫(yī)學中心、母胎醫(yī)學中心或者胎兒醫(yī)學中心競相上馬胎兒鏡宮內(nèi)治療,胎兒鏡技術迅速擴散到各個省份。據(jù)中國婦幼保健協(xié)會雙胎專委會的年度會議統(tǒng)計,目前具備胎兒鏡設備的省、市和自治區(qū)已達30 余個。不但我國人口密集地區(qū)幾乎都有配備了胎兒鏡的治療中心,胎兒鏡設備裝備還逐漸向“基層化”發(fā)展,并且依然處于方興未艾之中。

1 正視胎兒鏡裝備的必要性問題

雖然宮內(nèi)手術堪稱當代醫(yī)學皇冠上的明珠,但是胎兒鏡治療技術所對應的患兒和病種較少也是不爭的事實。僅以胎兒鏡最常應用的TTTS為例,根據(jù)中國婦幼保健協(xié)會雙胎專委會2019年的統(tǒng)計數(shù)據(jù),TTTS在單絨雙胎中的發(fā)病率為12.90%,在全部妊娠中的發(fā)生率為1/30000~1/10000[4]。而出生人口總量的下降,無疑將進一步減少TTTS的發(fā)病率。在胎兒鏡技術飛速發(fā)展的同時,眾多胎兒鏡設備閑置也是不爭的事實。在全國現(xiàn)有胎兒鏡設備的存量下,繼續(xù)大量興建胎兒醫(yī)學中心并配置胎兒鏡的必要性究竟還有多少,值得思考。這既和疾病適應證人群有關,也和胎兒鏡手術的復雜性有關。

胎兒鏡治療技術與其他腔鏡手術相似,作為手術治療手段,其也遵循手術醫(yī)師培養(yǎng)的客觀規(guī)律,當治療經(jīng)驗的積累到達“學習曲線”高位[3],才能夠很好地掌握胎兒鏡治療技術。但是,胎兒鏡手術適應證發(fā)病率低,意味著培養(yǎng)一個成熟的胎兒鏡操作醫(yī)師需要相當長的時間積累,從而大幅拉長了培養(yǎng)周期。在沒有專業(yè)培訓的情況下,胎兒鏡操作醫(yī)師需要一段很長的“自我摸索”階段才能成長起來。而胎兒鏡手術風險高、責任大,期間患者和醫(yī)師共同試錯的成本巨大,患者和醫(yī)師在身心兩方面均承受了極大的壓力。這也是我國許多中心具備了胎兒鏡治療能力之后,又將其“束之高閣”的重要原因之一,購買胎兒鏡容易,培養(yǎng)能熟練開展胎兒鏡手術的醫(yī)師則是難上加難。這一人員培養(yǎng)與設備購買之間的不匹配,也在客觀上造成了設備資源的浪費。

2 胎兒鏡診療團隊的規(guī)范化建設問題

胎兒鏡技術的復雜性不單體現(xiàn)在對操作者技術的高要求,還體現(xiàn)在學科團隊的高要求上。胎兒鏡是胎兒醫(yī)學的應用技術,胎兒作為患者具有天然的特殊性,胎兒治療常同時涉及醫(yī)學倫理、影像診斷、遺傳診斷、母體醫(yī)學、新生兒內(nèi)科和外科、心理和護理等多個專業(yè)。成功實施胎兒鏡治療技術,必然需要多學科通力配合,從術前診斷、手術決策、手術規(guī)劃和術中配合,到術后管理、圍產(chǎn)管理和遠期隨訪,每一環(huán)節(jié)緊密配合,才能提高胎兒鏡治療的成功率。客觀來說,胎兒醫(yī)學中心只有在擁有強大的綜合學科支持前提下,才有可能建立高標準的胎兒鏡診療團隊。由此,胎兒鏡應用中心應當建立穩(wěn)定的胎兒鏡應用團隊,團隊成員應當涉及以上各個學科的專家,并且團隊各成員和團隊這個整體均應該接受專業(yè)的培訓和考核。

問題在于,目前我國的胎兒鏡技術應用的專業(yè)團隊較少,僅為數(shù)不多的著名胎兒醫(yī)學中心具備專業(yè)的胎兒鏡治療團隊。以此,已經(jīng)成立的胎兒鏡應用團隊如何提升和改進,擬成立的胎兒鏡團隊如何建設,團隊建設如何做到有據(jù)可依,是擺在我國胎兒醫(yī)學從業(yè)人員和相關部門面前的重點問題。此外,應當建立胎兒鏡應用團隊(中心)的考核和檢查機制,無論是醫(yī)療單位的自發(fā)形式,還是政府部門的高屋建瓴,建立有效的管理和考核模式,對我國胎兒鏡中心的建設和發(fā)展,對胎兒鏡技術的進步均具有巨大價值。2021 年,包括筆者在內(nèi)的全國數(shù)十位專家共同參與起草的團體標準[5]初步制定了胎兒鏡應用和團隊建設的大綱,也是在這一方向所開展的一項實踐。

3 如何促進社會對胎兒鏡技術認知的提升

一方面,胎兒鏡在全國范圍內(nèi)配備,甚至出現(xiàn)了“閑置”;另一方面,適應證內(nèi)疾病無法得到胎兒鏡及時治療的情況依然經(jīng)常發(fā)生。造成這種情況的可能原因之一是基層醫(yī)院對于胎兒鏡治療的認知不足,轉(zhuǎn)診不及時。例如,部分基層單位對于雙胎輸血綜合征、雙胎反向灌注序列、雙胎貧血-紅細胞增多序列等復雜性雙胎妊娠的診斷與監(jiān)測不到位,篩查時間間隔長、漏診誤診以及轉(zhuǎn)診不及時,導致TTTS等疾病患者到達擁有胎兒鏡治療中心的時機太晚,或者根本無法到達醫(yī)療中心。這一現(xiàn)象揭示了胎兒鏡設備和操作技術的發(fā)展始終只是學科發(fā)展的一方面,診治和保健理念未能推廣,有效轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡不能建立,基層醫(yī)療機構認知不足,胎兒鏡只能成為高臺上孤獨的看客。

胎兒鏡技術社會認知不足的另一個層次在于對胎兒醫(yī)學認知的不足。大多數(shù)醫(yī)生對胎兒醫(yī)學的認識停留在產(chǎn)前診斷和遺傳咨詢的階段。胎兒也是一名患者這一理念似乎僅僅流傳在圍產(chǎn)醫(yī)學工作者之中,并不為其他專業(yè)的醫(yī)師所了解,更毋論普通患者[6]。除了少數(shù)院校嘗試開展胎兒醫(yī)學的課程,多數(shù)高校也并沒有胎兒醫(yī)學相關的專業(yè)和課程。醫(yī)學工作者和普通大眾對于胎兒鏡技術的認知相當局限,既不利于大眾有效獲取胎兒醫(yī)學的資源,也不利于患者和醫(yī)師的有效溝通。

因此,配備胎兒鏡設備只是起點,建立專業(yè)的團隊也只是剛剛跨出了起跑線。擁有胎兒鏡技術的單位,多為該地區(qū)的產(chǎn)前診斷中心、圍產(chǎn)救治中心、甚至是質(zhì)控中心,因此這些單位在做好胎兒鏡技術應用和提高的同時,還應當在其輻射的地區(qū)做好基層篩查培訓、建立快捷有效的轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡。胎兒鏡應用中心在提高自身技術的同時,還應當肩負起地區(qū)診治網(wǎng)絡的建設,其中包括胎兒鏡應用范圍的宣教、胎兒疾病的篩查和診斷培訓、遠程會診和轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡的監(jiān)測。同時,如何有效的、合理的在大眾之中普及胎兒鏡技術和胎兒醫(yī)學是每一個從業(yè)人員的責任,同時也是值得思考的難題。胎兒鏡從業(yè)者應當走出自己的專業(yè)圈子,共同宣傳、共同普及、共同呼吁,提高胎兒鏡技術的社會認知度。

4 中國胎兒鏡科學研究方向思考

從十三五到十四五,幾乎每個時期都有國家級的研發(fā)項目支持胎兒鏡技術或者相關疾病的研究,更不論各省市和科研院校的科研投入。得益于這些支持和我國圍產(chǎn)工作者的不懈努力,中國胎兒治療技術的發(fā)展日新月異,治療疾病種類和技術開展范圍基本追平國外同行。但在經(jīng)過最初的技術擴張之后,大多數(shù)學者開始沉淀和思考中國胎兒鏡自己的診療模式、新技術和新方案。

一方面,在過去十年中,中國胎兒鏡宮內(nèi)治療開拓者們從無到有,開拓進取,積累的較大規(guī)模的病例數(shù)據(jù),成績斐然。在這一時期,我國胎兒醫(yī)學在胎兒鏡技術的推廣應用、胎兒鏡治療預后的觀察、胎兒鏡手術范圍的拓展和中國手術技術規(guī)范的初步制定等方面取得了令人矚目的成績。多項相關的研究獲得國家級成果獎,例如2019年全國婦幼健康科學技術獎科技成果一等獎《雙胎妊娠相關母兒疾病適宜技術應用推廣研究》(劉彩霞等);2021年華夏醫(yī)學科學技術獎三等獎《雙胎妊娠相關疾病規(guī)范化診治策略及宮內(nèi)治療技術的應用》(趙揚玉等);2022年度華夏醫(yī)學科技獎二等獎《高危胎兒診治體系的建立及推廣應用》(劉彩霞等)等。但是目前胎兒鏡治療的研究成果仍然處于較為基礎的階段。誠然,這是一項手術技術發(fā)展的必經(jīng)階段,也是我國胎兒宮內(nèi)治療的必經(jīng)時期。中國胎兒鏡研究下一步應當何去何從,這是擺在中國所有致力于胎兒醫(yī)學工作者眼前的重要問題。

從我國國情和我國胎兒鏡應用的基本情況出發(fā),術前手術規(guī)劃研究、術后并發(fā)癥防治研究、治療預后評估系統(tǒng)、雙向轉(zhuǎn)診系統(tǒng)建設、胎兒鏡手術操作與人工智能結合、胎兒鏡設備國產(chǎn)化、胎兒鏡手術設備新技術、心理治療等更加細化的領域可能是未來開展胎兒鏡相關研究的方向。胎兒鏡治療的目標疾病也都是胎兒醫(yī)學的研究重點,例如TTTS的病因?qū)W研究[7]、雙胎貧血-紅細胞增多序列征(twin anemiapolycythemia sequence,TAPs)胎兒鏡手術指征研究等,也是胎兒鏡治療研究的相關范圍。而鑒于胎兒鏡治療疾病病例較少,手術難度大等特點,進一步的研究應當以多中心研究為主,開展系統(tǒng)的序貫性的探索,以有效利用資源。此外,胎兒鏡相關輔助科室的發(fā)展同樣需要得到重視,例如胎兒鏡手術相關的麻醉科學[8]、影像學、護理學、心理學等相關配套診治技術都需要跟進發(fā)展。

中國胎兒鏡技術在經(jīng)歷多年的發(fā)展之后,已經(jīng)取得了極大成就,切實為中國的胎兒醫(yī)學的發(fā)展貢獻了極大的力量,但中國的胎兒鏡技術也面臨著諸多問題,如何充分利用中國胎兒鏡技術資源,發(fā)展出一條適合中國的胎兒鏡管理、診療、科研的可持續(xù)發(fā)展道路,是中國胎兒鏡技術從業(yè)者的責任和難題。

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