主筆/ 傅昭儀

世界上有這樣一群孩子，他們目光清澈，卻對周圍的人視而不見；聽力正常，卻對聲音充耳不聞；發(fā)聲正常，卻不知該如何開口說話，他們被叫作“孤獨的天使”，又被比喻為“來自星星的孩子”，他們就是孤獨癥患兒。

孤獨癥（autism）也稱自閉癥，是一種神經(jīng)系統(tǒng)廣泛性發(fā)育障礙性疾病，起病于嬰幼兒期，一般在3歲前緩慢起病。目前，關(guān)于孤獨癥的致病原因尚無定論。其主要癥狀有語言發(fā)育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板，多數(shù)患兒還伴有精神發(fā)育遲滯。

據(jù)統(tǒng)計，目前我國孤獨癥患者大約1300 萬例，并且以每年近20 萬例的速度增長。孤獨癥患病的男女比例為4∶1，2/3 的孤獨癥兒童至少患有一種或以上的神經(jīng)、精神共患病。

孤獨癥遠期預后差，是兒童疾病中致殘程度最嚴重、致殘率最高的疾病，47%—77%的患兒預后不良，70%的患兒有社會適應障礙，50%左右的患兒社會功能嚴重受損，成年后多不具備獨立生活、學習和工作的能力，需要終生照顧和養(yǎng)護。

每年的4 月2 日是世界孤獨癥日，今年的主題為“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。下面，就讓我們一起了解孤獨癥，關(guān)愛“星星的孩子”。

在生活中，每當提及孤獨癥時，很多人要么是聯(lián)想到內(nèi)向、不愛說話的孩子，要么是聯(lián)想到影視劇中的天才角色。然而，事實上，孤獨癥患者中天才是極少數(shù)，孤獨癥也不等于性格孤僻、內(nèi)向。

內(nèi)向VS 孤獨癥

孤獨癥兒童常被誤解為性格內(nèi)向或不喜歡社交。實際上，他們不是不想與人交流，而是由于神經(jīng)系統(tǒng)的異常，他們難以理解和應對社交情境，進而面臨嚴重的社交障礙。

內(nèi)向則是一種性格類型，單純內(nèi)向的人在生理上并沒有健康問題。艾森克人格問卷將典型的內(nèi)向性格描述為：安靜、離群、內(nèi)省、喜歡獨處而不喜歡接觸人。

性格內(nèi)向與孤獨癥的具體區(qū)別有：

社交方面

孤獨癥的孩子不僅對外人不親近，有時候與父母也缺乏親密，對父母的呼喚不理睬，無應答，不會主動去尋求幫助，不會分享，缺乏游戲技能。而性格內(nèi)向的兒童只是對外人及陌生人不太親近，比較害羞與陌生人交流，但是與熟悉的人照樣能說會道。

興趣愛好方面

孤獨癥兒童可能對某種物品或者物體產(chǎn)生持久超乎尋常的依戀，例如：夾子、車輪、球等。而性格內(nèi)向的兒童興趣愛好會更加廣泛，對于某些物品或物體的依賴也是短暫的，過幾天就會失去興趣。

行為方面

孤獨癥兒童存在重復刻板行為，比如每天要把玩具按照特定的順序放成一排；不管天氣如何，每天一定要穿同一件有特定圖案的外套等。而性格內(nèi)向的兒童就沒有這些特殊行為。

眼神對視

孤獨癥兒童與人溝通交流的時候缺乏眼神對視，即使面對面說話也是完全沒有對視。但性格內(nèi)向的兒童在與人溝通交流的時候是存在眼神對視的。

表達交流能力

相比同齡正常兒童，孤獨癥兒童的語言發(fā)育較為遲緩，他們到了一定的年齡還不會說話或者發(fā)音不清晰，不能理解別人表達的意思，無法表達出自己的想法和需求等，所以他們難以理解他人的感受和情緒。而性格內(nèi)向的兒童只是話少，不喜歡社交，但是語言表達方面與正常兒童無異。

“社恐”“社?！倍伎赡苁枪陋毎Y的表現(xiàn)

在孤獨癥的診斷標準中，重要的一項是“交流缺陷”。所以有些家長認為，孤獨癥孩子一般是默默地待在角落不說話，不與人交流，是典型的“社恐”。但臨床上，孤獨癥不僅有通常認為的“沉默型”，也有無視場合情景的“話癆型”。

今年6 歲的小天從會說話起就特別愛講話，尤其涉及自己喜歡的話題，講兩三個小時都不厭煩。上幼兒園時特別喜歡跟小朋友們聊天，講得最多的話題是自己感興趣的汽車方面的知識。每次外出，小天見到父母的朋友都會表現(xiàn)得很熱情，叔叔阿姨都夸他開朗大方，即使在公共場所玩耍，小天也會很快找到小朋友跟他們一起聊天、玩耍，從沒有陌生感，以致父母都覺得自己的孩子是“社交牛人”。

但是最近上小學一年級還不到2 個月，小天卻因為在學校規(guī)則意識欠佳被老師多次批評。老師反映小天回應自己的提問時，會反過來提問自己，按照自己的想法轉(zhuǎn)移話題。跟小朋友聊天時只聊自己感興趣的話題，小朋友要發(fā)表自己的觀點，小天就會說“你先聽我說，我講的這個事情更有趣”，從不給其他人講話的機會。平時活動不聽指令，別人對他生氣他也感覺不到，老師覺得長期這樣下去會影響小天的社交，建議家長帶孩子到醫(yī)院看看。醫(yī)生在了解過情況后，建議家長帶孩子完善相關(guān)檢查，最后結(jié)合病史和精神檢查，考慮小天屬于孤獨癥譜系障礙。

“社?！眳s確診為孤獨癥，這種情況出現(xiàn)的原因可能有以下幾點：

表面行為與內(nèi)在感受不符

孤獨癥患者的表面行為并不總是能夠反映出他們內(nèi)在的情感狀態(tài)，即使孩子看起來活潑開朗，但他們可能難以適應社交互動。

行為背后的焦慮或壓力

有些孤獨癥患者可能會表現(xiàn)得過度活躍或過分興奮，這可能是由于他們內(nèi)心的焦慮或壓力所致。他們可能試圖通過過度的活動來逃避不適或不愉快的感覺。

社交互動的困難

盡管孩子可能表現(xiàn)得活潑開朗，但是在與他人進行社交互動時可能會遇到困難。他們可能不懂得如何與他人進行有效的溝通，或者無法理解他人的情感和意圖，從而導致社交互動的困難和不適。比如，上文中小天的社交只是單一的輸出，并不是來自雙方的互動。

興趣狹窄和重復行為

孤獨癥患者常常對特定的興趣愛好表現(xiàn)出異常的專注，這可能使他們看起來活潑而充滿活力。這種興趣可能是狹窄而刻板的，導致他們難以參與到其他的社交活動中去。

早期識別是關(guān)鍵

早期發(fā)現(xiàn)和診斷，及時進行科學干預，對孤獨癥的預后具有重要意義。早期識別孤獨癥可以通過觀察5 種標志行為，簡稱“五不”行為。

不（少）看

指目光接觸異常，不與人對視，有些患兒即使可以對話，但是面對面注視仍然不正常。

不（少）應

包括叫名反應和共同注意。幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞，叫名反應不敏感，與他人共同關(guān)注的某一物體或者事件反應少。

不（少）指

即缺乏恰當?shù)闹w動作，無法對感興趣的東西提出請求。如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、有目的的指向等。

不（少）語

多數(shù)患兒存在語言出現(xiàn)延遲，家長關(guān)注最多的也往往是兒童語言問題。

不當

患兒可能會出現(xiàn)對于玩具的不恰當使用，比如將小汽車排成一排，只關(guān)注它的車輪子或者是否排列整齊而不是讓車子跑起來，對電風扇等旋轉(zhuǎn)物品持續(xù)注視等。

不過，每個小孩的情況都不同，不同的孤獨癥患兒癥狀也不相同，所以家長們?nèi)绻l(fā)現(xiàn)自己的小孩行為與一般兒童不同時，請盡早帶孩子去相關(guān)醫(yī)院找專業(yè)醫(yī)生進行檢查。

孤獨癥尚無藥，但可治

對于孤獨癥兒童的治療，目前尚無明確的藥物或者醫(yī)學手段可以治愈，但是早期合理的干預和系統(tǒng)化的康復訓練，會讓患兒病情有不同程度的改善，甚至一部分孩子可能獲得基本痊愈，或基本具備自主生活、學習和工作能力。

孤獨癥的治療一般采用綜合治療的方法，包括行為治療、語言治療、社交技能訓練、感覺統(tǒng)合訓練、藥物治療等。孤獨癥治療開始得越早，改善程度就越明顯。

有不少人認為“孤獨癥是絕癥，教育在孤獨癥兒童這里行不通”，但絕大多數(shù)研究和經(jīng)驗顯示，到現(xiàn)在為止，教育仍然是一種最有效的干預孤獨癥的手段。孤獨癥兒童不僅跟一般兒童一樣可以通過教育獲得知識和技能，也可以掌握獨立生活的能力，并且最終融入社會。教育是一種幫助孤獨癥兒童融入和回歸社會最有效的方式之一。

不過，每個患兒的情況都不一樣，所以治療方法也需要根據(jù)孩子的具體情況來制訂。但需要強調(diào)的是，孤獨癥的治療是一個長期漫長的過程，需要家長、醫(yī)生和老師等多方面的配合和努力。

理解與認同

“我喜歡走固定的路線，喜歡固定的食物，喜歡固定的玩具，我可能會由于新的變化而發(fā)脾氣……你能理解我嗎？”

“吹風機、洗衣機、音樂……你們聽起來很正常的聲音，在我耳里卻是震耳欲聾，你能理解我嗎？”

“我有時候無法回應你的目光、你的語言、你的情感，我只是暫時沒學會……你能理解我嗎？”

“我還會有一些自我刺激的行為：喜歡看直線、看電梯門開關(guān)、喜歡玩手指頭，我只是無聊了，不知道干嗎……你能理解我嗎？”

對于孤獨癥兒童而言，“誤解”和“無知”往往是其獲得社會認同與支持的最大障礙。孤獨癥患兒和其他孩子一樣，希望被關(guān)注和理解，希望有機會能夠展示自己。

大部分孤獨癥兒童的智能水平低于正常，但也有很多高功能孤獨癥人士在某些方面，如機械記憶、數(shù)字、繪畫、音樂等具有比正常人水平更高的特殊能力，常常被人們視為“天才”，但實際上，高功能孤獨癥患者只是在某一方面能力超常，但仍然具有社會交往、語言交流等障礙。他們中有些人擁有很高的學歷，但最后只能在社區(qū)做一些重復性工作，這并不是因為其專業(yè)能力的不足，而是由于工作時需要團隊的合作、同事的相處以及工作內(nèi)容的有效規(guī)劃，而這些往往是孤獨癥人士的弱項。他們渴望獲得友誼，但卻在尋求過程中不得其法。

一位阿斯伯格綜合征（一種孤獨癥譜系障礙的亞型）人士曾這樣說：“孤獨癥從來不意味著自我隔離或者社會隔離。相反，我非?？释缃?，但是卻不知道如何和別人交往，也不知道如何打開一個話題或是以一個合適方式切入話題?！倍@種社交上的“笨拙”往往讓人覺得尷尬或是一次次被誤解。同時社交上的挫敗，也常常讓孤獨癥人士長期陷入抑郁、焦慮、強迫等一系列情緒問題中。

家長如何更好地關(guān)愛孤獨癥患兒

掌握康復教育的方法

家長要盡早學習康復教育方法，并采用相應的訓練手段，以幫助減少孩子在生活中存在的問題行為。家長可以通過觀看紀錄片、閱讀科普書籍、參加相關(guān)培訓和活動等方式，學會與孩子有效溝通。

提供舒適的家庭環(huán)境

孩子需要一個溫暖、穩(wěn)定、和睦的家庭環(huán)境。父母之間相互關(guān)心和支持，父母對孩子呵護、理解和陪伴，能讓孩子有安全感并保持情緒穩(wěn)定。

幫助孩子合理表達情感

幫助孩子建立對自身的認識，進行合適的情感表達和行為調(diào)整。例如，引導孩子識別和命名自己的情緒，家長可以對孩子說：“你現(xiàn)在感到開心嗎？”“你似乎有些難過，能告訴我為什么嗎？”

建立積極溝通的渠道

在日?；又?，家長可以引導孩子學習如何與他人建立聯(lián)系、分享情感、理解他人需求等社交技能。家長要注意正向引導、用語簡潔、語調(diào)舒緩，幫助孩子建立主動溝通的自信，培養(yǎng)孩子積極社交的技能。

我們生活在同一個星空下，沒有誰生而孤獨，讓我們用善意取代歧視，用關(guān)愛清除障礙，讓“星星的孩子”閃閃發(fā)光。