牟華 付艷枝 席祖洋
(三峽大學(xué)第一臨床醫(yī)學(xué)院宜昌市中心人民醫(yī)院三峽大學(xué)臨床護(hù)理研究中心,湖北宜昌 443000)
肺癌是全球五大常見惡性腫瘤之一。作為癌癥的“頭號(hào)殺手”,始終高居我國(guó)癌癥發(fā)病率和病死率首位[1],嚴(yán)重威脅人類健康。雖然患者壽命隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展而延長(zhǎng),但是伴隨肺癌治療過程中最痛苦的癥狀之一——癌痛,嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。研究[2]發(fā)現(xiàn),肺癌患者疼痛率高達(dá)67.2%。不僅限制患者日常功能活動(dòng),而且誘發(fā)焦慮、無助等悲觀情緒,造成極大的心理困擾,影響疾病預(yù)后[3-4]。目前口服阿片類藥物止痛是肺癌患者主要的鎮(zhèn)痛方式。但是由于不良的疼痛評(píng)估、癌痛及阿片類藥物認(rèn)知不足、藥物不良反應(yīng)管控缺乏等多方原因致使患者疼痛控制存在一定障礙[5]。了解患者的疾病及藥物認(rèn)知,剖析疼痛管理障礙因素,對(duì)于提高阿片類藥物用藥依從性、有效管理疼痛至關(guān)重要。本研究從患者角度充分了解肺癌癌痛人群服用阿片類藥物的心理經(jīng)歷、行為及需求,以便更好地提供適合不同患者特征和需求的有效干預(yù)措施,確?;颊吡己霉δ芑顒?dòng)和生活質(zhì)量。
采取目的性抽樣方法選取2021年7月至10月我院腫瘤科的12 例肺癌癌痛患者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn):①病理診斷為肺癌;②鎮(zhèn)痛藥物為口服阿片類藥物;③知曉病情及治療方案;④年齡≥18 歲。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并除癌痛外的疼痛;②存在認(rèn)知障礙的患者。樣本量以信息“飽和”為標(biāo)準(zhǔn)。肺癌患者基本資料見表1。
1.2.1 訪談資料收集
本研究在課題組對(duì)質(zhì)性研究方法及癌痛知識(shí)進(jìn)行系統(tǒng)學(xué)習(xí)的基礎(chǔ)上,由課題組(主任護(hù)師1 名,??谱o(hù)士2 名,研究生2 名)初步制定訪談提綱,并對(duì)3 例患者進(jìn)行預(yù)訪談后形成訪談提綱如下:①對(duì)于控制癌痛的止痛藥物,您了解多少?②您怎樣看待長(zhǎng)期規(guī)律服用止痛藥物?重要性如何?③您中斷過服用止痛藥物嗎?為什么?④您認(rèn)為阻礙您定時(shí)定量服用止痛藥物的原因有哪些?⑤在服用止痛藥物期間,您遇到過哪些困難?怎樣解決的?⑥)您從哪些渠道獲得關(guān)于癌痛治療方面的健康指導(dǎo)?⑦目前您還想獲得哪些方面的幫助?本研究采用描述性質(zhì)性研究方法,對(duì)患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,訪談選取安靜舒適的環(huán)境,獲得患者的知情同意,訪談時(shí)間為30~45 min。訪談全程錄音,鼓勵(lì)患者表達(dá)內(nèi)心真實(shí)想法,并記錄表情動(dòng)作變化。
1.2.2 資料整理與分析
訪談結(jié)束后24 h 內(nèi),2 名研究者將錄音資料轉(zhuǎn)為文字資料,并標(biāo)注患者的情緒、語調(diào)、動(dòng)作等。采用NVivo 11.0 軟件和Colaizzi 七步分析法對(duì)訪談資料進(jìn)行整理和分析[6],包括:①仔細(xì)閱讀所有訪談資料;②提取有意義的表述;③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的表述進(jìn)行編碼;④匯集編碼后的觀點(diǎn);⑤詳細(xì)描述主題;⑥辨別比較相似的觀點(diǎn);⑦返回至訪談對(duì)象處求證。為保護(hù)患者隱私,按照N1~N12 對(duì)患者進(jìn)行編碼。
為提高研究質(zhì)量,研究者前期進(jìn)行訪談技巧的培訓(xùn),加強(qiáng)溝通技能、提問技巧的學(xué)習(xí),并提前對(duì)3 例患者進(jìn)行預(yù)訪談。為避免外界環(huán)境影響,訪談時(shí)間選在下午患者治療結(jié)束后,由研究者在私密、安靜的資料室進(jìn)行訪談。鼓勵(lì)患者表達(dá)真實(shí)感受,傾聽與尊重患者,訪談時(shí)避免引導(dǎo)和摻雜研究者的主觀觀點(diǎn),訪談結(jié)束后由2 名研究者進(jìn)行資料的轉(zhuǎn)錄、分析。
結(jié)果顯示,患者服藥的唯一目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)疼痛緩解。疼痛作為晚期癌癥患者最難以忍受的癥狀之一,對(duì)癌癥患者的情緒健康、身體功能和心理健康產(chǎn)生負(fù)面影響,催生心理痛苦[7-8]。在長(zhǎng)期與癌痛抗?fàn)幍倪^程中,身心俱疲,此時(shí)患者疼痛控制愿望強(qiáng)烈。N1:“沒有其他的想法,只要不疼就行?!盢4:“能控制疼痛,少受痛苦,其他的現(xiàn)在都沒有管?!盢7:“希望自己的病快點(diǎn)好起來,能夠不疼了就好了。”但在疼痛控制的過程中,阿片類藥物不良反應(yīng)的規(guī)避、自身狀況及精神狀態(tài)的調(diào)整,有效提高肺癌患者生活質(zhì)量也是癌痛治療的重要目標(biāo)。
2.2.1 癌痛及藥物認(rèn)知誤區(qū)
大多數(shù)患者減量或停用阿片類藥物源于對(duì)癌痛和用藥的錯(cuò)誤認(rèn)知,消極觀念普遍存在。N3:“不痛就可以不吃了,痛就會(huì)一直吃?!盢4:“吃的止痛藥效果不是很好,沒有天天堅(jiān)持吃,有時(shí)候想吃就吃,不想吃就不吃?!绷硗庥捎邙f片戰(zhàn)爭(zhēng)的苦難經(jīng)歷,阿片類藥物“上癮”的恐懼在我國(guó)人民意識(shí)中留下很深的烙印,使得阿片類藥物在癌痛控制中存在一定障礙。N10:“但我怕吃多了有依賴性,害怕長(zhǎng)期吃會(huì)成為一種負(fù)擔(dān)?!盢7:“現(xiàn)在感覺吃的止痛藥越來越多,怕以后減不下來?!盢2:“擔(dān)心長(zhǎng)期的服用會(huì)出現(xiàn)耐藥性,最后止不住疼痛?!卑┩聪嚓P(guān)知識(shí)掌握不足導(dǎo)致患者阿片類用藥隨意化,未能規(guī)范服藥,以致癌痛控制不佳。
2.2.2 對(duì)藥物不良反應(yīng)的擔(dān)憂
本研究中多數(shù)患者表示用藥過程中出現(xiàn)不同程度的便秘、惡心、嘔吐等不適癥狀,部分患者對(duì)阿片類藥物不良反應(yīng)心存顧慮甚至無法耐受,從而導(dǎo)致藥物的漏服、斷服、改服。N11:“中斷的主要原因就是便秘,很難受,少吃一頓,大便就會(huì)好很多,對(duì)我來說大便不通暢,肚子脹,比疼還讓我難受?!盢5:“吃這個(gè)藥對(duì)身體不好,對(duì)胃也不好,但是不吃又會(huì)很痛,就很矛盾、很焦慮?!?/p>
肺癌患者在癌痛治療過程中經(jīng)受多種生理、心理癥狀困擾,心理負(fù)擔(dān)較重[9]。①沉默應(yīng)對(duì):部分患者不愿展示自己的疼痛情況,對(duì)出現(xiàn)的疼痛無所適從并獨(dú)自承受。N1:“不知道這個(gè)事情應(yīng)該問誰,就一直沒有管?!盢7:“有時(shí)候還是會(huì)有疼痛,尤其后半夜,但是剛開始沒跟醫(yī)生講,感覺疼痛沒有什么辦法可以控制。”②消極情緒:疼痛的發(fā)作讓患者喪失康復(fù)期望,對(duì)疼痛的治療和控制失去信心。N8:“感覺自己的病比較難治,有時(shí)候想要放棄,不想治了,感覺浪費(fèi)錢?!盢12:“沒有其他的辦法,只有吃藥控制。”
由于地理位置和阿片類藥物的處方政策等客觀原因,地處偏遠(yuǎn)山區(qū)及社區(qū)醫(yī)院就醫(yī)的患者購買阿片類藥物較困難,致規(guī)律服藥存在一定障礙。N4:“有時(shí)候擔(dān)心藥物不夠,要去開比較麻煩,有時(shí)候疼就吃,不疼就不吃。在醫(yī)院就會(huì)按時(shí)吃,疼痛控制的還可以?!盢10:“這個(gè)藥1 盒只有幾顆,在藥店買不到,必須要到醫(yī)院,我們家離醫(yī)院有點(diǎn)兒遠(yuǎn),交通不是很方便,所以,平時(shí)都是省著吃,自己會(huì)克制自己,沒有那么疼的時(shí)候,一般不吃。”
本研究顯示,家庭支持、信息需求支持不足是患者無法規(guī)律服藥的原因之一。肺癌患者多為中老年人群,發(fā)病年齡逐年遞增,呈老齡化趨勢(shì)[10],而阿片類藥物需按時(shí)規(guī)律服用,患者年齡較大容易遺忘,若缺乏家庭支持極易導(dǎo)致服藥中斷。N9:“如果要按時(shí)吃,可能需要我兒子和女兒的提醒,她們?cè)谏磉呎疹櫸业臅r(shí)候會(huì)提醒我,就不會(huì)忘記,但是他們都很忙,沒有過多的時(shí)間來提醒我?!盢7:“每次吃5 mg,但是6 h 吃1 次,就會(huì)經(jīng)常忘記。”此外,部分患者由于身體狀況、文化程度等影響,導(dǎo)致獲取知識(shí)局限,信息需求無法滿足。N2:“網(wǎng)上不知道怎么搜,眼睛也看不清楚,精神也不是很好?!盢10:“自己也沒啥文化,對(duì)于疼痛了解比較少?!?/p>
準(zhǔn)確、適用、有效的信息對(duì)于患者認(rèn)識(shí)疾病、藥物作用至關(guān)重要,有助于患者參與治療過程,選擇藥物方案[11]。本研究發(fā)現(xiàn),患者普遍存在對(duì)于癌痛、藥物不良反應(yīng)的認(rèn)知誤區(qū),疼痛發(fā)生時(shí),患者采取“等待和觀望”態(tài)度,企圖忍耐疼痛,延緩或暫停阿片類藥物的使用,從而導(dǎo)致鎮(zhèn)痛無效,生活質(zhì)量惡化。研究顯示,患者對(duì)于癌痛、藥物使用的信念和態(tài)度被證明是癌痛管理中的最大障礙[12],關(guān)系鎮(zhèn)痛治療的成敗。因此,單純的知識(shí)講授對(duì)于癌痛管理顯然不足,醫(yī)護(hù)人員可基于“知-信-行”的癌痛管理教育[13],通過癌痛應(yīng)對(duì)技能培訓(xùn)、藥物科普干預(yù)等糾正患者錯(cuò)誤認(rèn)知后進(jìn)一步督導(dǎo)強(qiáng)化,引導(dǎo)其樹立癌痛管理信念,增強(qiáng)癌痛控制信心,從而建立正確的癌痛護(hù)理行為。此外,本研究還發(fā)現(xiàn)患者癌痛知識(shí)需求強(qiáng)烈,但受文化程度、身體狀況等客觀因素限制,知識(shí)獲取有限,而且目前健康教育資源多以文本為主的靜態(tài)干預(yù)措施,信息輻射有限,且缺乏針對(duì)不同年齡、文化程度及身體情況的動(dòng)態(tài)、連續(xù)性癌痛知識(shí)資源方式。AZIZODDIN 等[14]開發(fā)了一種具有癌痛全面癥狀教育的資源庫,可根據(jù)患者的癥狀和需求提供定制的技能培訓(xùn)和心理行為教育,以視頻、錄音等多種形式呈現(xiàn)教育材料,可有效將阿片類藥物使用、醫(yī)患溝通、癥狀管理等教育內(nèi)容與患者信息需求匹配。目前國(guó)內(nèi)雖逐步開展移動(dòng)智能技術(shù)在患者癌痛中的應(yīng)用,但移動(dòng)系統(tǒng)或應(yīng)用程序主要為三級(jí)醫(yī)院自主研發(fā),應(yīng)用尚局限于本院患者,下級(jí)醫(yī)院可及性較差。因此,如何促進(jìn)移動(dòng)智能技術(shù)與臨床實(shí)踐有效整合,讓更多癌痛患者從中受益,仍需進(jìn)一步推廣應(yīng)用。
本研究結(jié)果顯示,患者雖表示知曉藥物控制疼痛的重要性,但降低用藥劑量或中斷服藥等現(xiàn)象較多,用藥依從性不佳。究其原因多在于患者的自我監(jiān)測(cè)意識(shí)不足、自我管理能力欠缺。疼痛是主觀癥狀,若患者無明顯表現(xiàn)、無抱怨,他人較難意識(shí),因此,成功的疼痛管理需要更多地關(guān)注患者的疼痛感知、體驗(yàn)。自我監(jiān)測(cè)是疼痛管理策略中的關(guān)鍵一環(huán),患者可借助疼痛日記[13]等工具觀察記錄爆發(fā)痛疼痛時(shí)間、持續(xù)時(shí)間、疼痛程度、用藥時(shí)間及用藥效果等[15]。醫(yī)務(wù)人員則根據(jù)疼痛日記記錄的動(dòng)態(tài)疼痛結(jié)果給出反饋并提出個(gè)性化的建議,由此將單向支持的醫(yī)護(hù)患關(guān)系轉(zhuǎn)變?yōu)殡p向伙伴關(guān)系,增強(qiáng)患者的自我效能感,提高患者用藥依從性。癌痛的自我管理是指患者參與管理癌痛過程中的癥狀、生理心理社會(huì)后果及應(yīng)對(duì)生活方式變化的能力[16],培訓(xùn)患者使用自我管理策略不僅可增強(qiáng)患者的癌痛評(píng)估技能、藥物知識(shí)水平,激勵(lì)患者參與醫(yī)療決策,保證用藥方案[11],還可促進(jìn)疾病預(yù)后、改善生活質(zhì)量[17]。為了有效提高患者的自我觀察和護(hù)理能力,幫助其應(yīng)對(duì)癌痛癥狀困境,可編制涵蓋“藥物/非藥物疼痛管理、院外疼痛管理”模塊的技能準(zhǔn)備清單[18],提高患者自我護(hù)理意識(shí)和能力。此外,KNEGTMANS 等[19]指出家庭是藥物決策的核心,家庭遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)及教育有助于提高患者的疼痛意識(shí),保證阿片類藥物的使用。本研究中部分患者依靠家人提醒服用阿片類藥物,也證實(shí)了家屬在患者癌痛管理過程中的重要性。但目前僅限于將家屬納入家庭癌痛管控閉環(huán)的相關(guān)研究,對(duì)于癌痛患者尚缺乏有效的院外管理體系及機(jī)制,未來尚需進(jìn)一步研究。
癌痛會(huì)多方面影響患者日常生活,降低生活質(zhì)量,生理上易引發(fā)患者惡心、嘔吐,社會(huì)層面還會(huì)妨礙患者功能活動(dòng),限制社交,心理上易產(chǎn)生憤怒、焦慮和抑郁等不良情緒[8,20]。本研究中部分患者對(duì)于疼痛表現(xiàn)出逃避、忍受等負(fù)性應(yīng)對(duì),不同程度地影響疾病治療。因此,及時(shí)的情緒干預(yù)對(duì)患者至關(guān)重要。醫(yī)務(wù)人員可根據(jù)不同情境動(dòng)態(tài)評(píng)估患者心理狀況,創(chuàng)造以患者為中心的焦點(diǎn)訪談,抱有同理心的與之交流互動(dòng)[21],通過同伴交流、榜樣示范等傾聽疼痛問題及護(hù)理需求困擾,并予以反饋,充分肯定與贊賞患者的癌癥生活經(jīng)歷,增強(qiáng)康復(fù)信心。GARRETT 等[22]提出的虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)通過提供符合個(gè)人喜好的沉浸式體驗(yàn),可在新環(huán)境中產(chǎn)生強(qiáng)烈的臨場(chǎng)感,從而最大限度地分散患者對(duì)疼痛的注意力,一定程度上減輕患者的焦慮感,臨床亦可借鑒。另外,涵蓋“身體照護(hù)、心理干預(yù)、社會(huì)支持、靈性照護(hù)”四位一體的護(hù)理模式已被證明是促進(jìn)癌癥患者疾病預(yù)后、緩解負(fù)性情緒的有效措施[23],但臨床工作中目前存在護(hù)理人員靈性照護(hù)意識(shí)普遍不足、專業(yè)靈性照護(hù)隊(duì)伍等不足,通過靈性照護(hù)撫慰患者心理專業(yè)性欠佳,因此建議相關(guān)部門和組織加強(qiáng)國(guó)內(nèi)護(hù)理人員靈性需求培訓(xùn),提高靈性照護(hù)水平,以此促進(jìn)癌痛患者情緒釋放,達(dá)到心理上的平和寧靜。
阿片類鎮(zhèn)痛藥物的消耗量一定程度上可反映該國(guó)家中重度慢性疼痛的控制水平。國(guó)際麻醉藥品管制局(The International Narcotics Control Board,INCB)的研究數(shù)據(jù)顯示,目前我國(guó)阿片類鎮(zhèn)痛藥的人均消耗量使用不足[24]。除患者阿片類藥物認(rèn)知不足、不良反應(yīng)顧慮、醫(yī)護(hù)人員缺乏培訓(xùn)等主觀原因外[25],本研究顯示,地理位置偏遠(yuǎn)、阿片類藥物處方限制等原因造成患者服藥依從性不佳。因此,建議基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立健全癌癥患者鎮(zhèn)痛藥物目錄,加強(qiáng)阿片類藥物的配備力度,適時(shí)推行麻醉藥品電子處方等,保障癌癥患者合理、便捷用藥,從而有效提高阿片類藥物使用率和癌痛控制率。
本研究通過深入訪談服用阿片類藥物止痛的肺癌患者,總結(jié)提煉了5 個(gè)主題:目標(biāo)定位不清晰、癌痛及藥物的錯(cuò)誤認(rèn)知、負(fù)性期望影響、客觀因素的阻礙、相關(guān)支持不足,提示癌痛治療是具有挑戰(zhàn)性和復(fù)雜性的過程,涉及生理、心理、藥理等多方因素,醫(yī)護(hù)人員可在關(guān)注患者舒適度和功能活動(dòng)的前提下,重視癌痛患者需求,聯(lián)合多學(xué)科干預(yù),提高用藥依從性,幫助患者有效應(yīng)對(duì),改善生活質(zhì)量。此外如何將移動(dòng)智能技術(shù)用于院外癌痛患者居家管理干預(yù)、建立醫(yī)患聯(lián)通模式,需進(jìn)一步探究。