賀鮮嬌,雷 奕

橫紋肌肉瘤(rhabdomyosarcoma,RMS)是起源于原始間充質(zhì)細(xì)胞的高度惡性腫瘤,臨床罕見,最常見于頭頸部(35%～40%),治療及預(yù)后效果不佳[1]。隨著疾病的進(jìn)展,全身多發(fā)轉(zhuǎn)移,病人心理壓力極大,同時(shí)伴有癌性疼痛、腫瘤傷口破潰、骨髓抑制、貧血等癥狀。安寧療護(hù)(hospice care,HC)是旨在為疾病終末期或老年病人提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質(zhì)量,幫助病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世[2]。安寧療護(hù)實(shí)踐以多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作模式進(jìn)行,護(hù)士作為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中不可缺少的一員,在臨終病人及其家屬全人照護(hù)中起到十分重要的作用[3]。本例病人處于疾病晚期,發(fā)病前后社會(huì)地位落差大,產(chǎn)生嚴(yán)重的心理障礙,因此護(hù)士運(yùn)用安寧療護(hù)的理念、生命回顧技能幫助病人重構(gòu)生命,現(xiàn)將護(hù)理總結(jié)如下。

1 臨床資料

1.1 病例介紹

病人,女,43歲,診斷為鼻咽部腺泡狀橫紋肌肉瘤伴左乳、左腎上腺、骨、多發(fā)淋巴結(jié)等轉(zhuǎn)移化療后(Ⅳ期)、胰頭增大并膽道梗阻。病人因“腹主動(dòng)脈旁淋巴結(jié)、左乳、右乳、右上臂、右腋窩、胸背部皮下多發(fā)結(jié)節(jié)轉(zhuǎn)移”于2021年9月22日入院,入院時(shí)病人神情淡漠,主要有頭暈、疲乏、骨髓抑制等癥狀。入院時(shí)對(duì)病人進(jìn)行評(píng)估,自理能力評(píng)分60分,東部腫瘤協(xié)作組(ECOG)評(píng)分2分,疼痛數(shù)字評(píng)分(NRS)5分,營養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)篩查(NRS-2002) 4分。姑息功能評(píng)價(jià)量表(PPS)50%,姑息預(yù)后指數(shù)(PPI)3.5分,跟醫(yī)生溝通預(yù)計(jì)生存期在1年以上。病人研究生學(xué)歷,藝術(shù)學(xué)院聲樂教授,已婚,兩孩(男孩12歲,女孩2歲),無宗教信仰。愛人姐姐為主要照顧者,其學(xué)生及丈夫協(xié)助照顧。

1.2 治療及轉(zhuǎn)歸

橫紋肌肉瘤預(yù)后較差,隨著疾病的進(jìn)展,腫瘤全身多發(fā)轉(zhuǎn)移,病人右面頰出現(xiàn)腫物逐漸增大破潰,胰頭部位的腫物引起膽道梗阻,無法解除,長期留置膽道引流管,嚴(yán)重影響病人生活質(zhì)量。病人由于無法耐受主治醫(yī)生制訂的VAC減量化療方案,治療期間多次出現(xiàn)Ⅳ期骨髓抑制,最后在醫(yī)院團(tuán)隊(duì)的討論下給予病人采用單藥紫杉醇節(jié)拍化療控制腫瘤生長,病情仍然逐漸加重,病人一直處于焦慮、抑郁、淡漠的情緒中。大約經(jīng)歷了2年的治療,病人進(jìn)入終末期階段,2023年4月引導(dǎo)病人轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)病房。

2 護(hù)理

2.1 心理評(píng)估及護(hù)理

2.1.1 痛苦溫度計(jì)評(píng)估

入院時(shí)采用心理痛苦溫度計(jì)篩查分?jǐn)?shù)為5分,焦慮癥篩查量表(GDD-7)10分,抑郁癥篩查量表(PHQ-9)11分。病人對(duì)周圍的一切都提不起興趣,對(duì)醫(yī)務(wù)人員態(tài)度冷漠及不信任,每日臥床不活動(dòng),進(jìn)食少量,沒有胃口。

2.1.2 生命回顧療法

通過與病人交談得知病人是一名聲樂教授,曾到國外進(jìn)修,獲得多項(xiàng)演唱大獎(jiǎng),病人的人生豐富多彩,事業(yè)達(dá)到了頂峰,家庭幸福美滿,為了讓病人重新找到生命的意義,嘗試對(duì)病人采用生命回顧療法。生命回顧療法[4]是由Bulter在1974年首次提出“生命回顧”,是具有目的性,且按照一定的框架結(jié)構(gòu)對(duì)過往進(jìn)行的回憶,借由回顧、評(píng)價(jià)和再次整理的過程,通過解決個(gè)人遺留的問題和遺憾,賦予新的生命意義。由于病人自我封閉情緒嚴(yán)重。因此,首先要與其建立友好關(guān)系,獲得病人的信任,再按步驟開展生命回顧。

生命回顧開展前要準(zhǔn)備好訪談提綱對(duì)病人進(jìn)行訪談,主要訪談內(nèi)容:問題一,您覺得人生中最精彩的時(shí)光?病人最驕傲的是自己的歌唱事業(yè),無數(shù)次歌唱比賽獲獎(jiǎng)、科研、論文、教學(xué)成果以及到意大利訪學(xué)等,對(duì)歌唱熱愛,追求細(xì)膩,精益求精,每次歌唱、每場比賽細(xì)節(jié)部分都要做到極致。問題二,您覺得人生中最遺憾的事情是什么?病人覺得以前在事業(yè)上太追求完美,把大部分時(shí)間花在歌唱事業(yè)上,在生活中也要求井井有條,導(dǎo)致自己身體透支,過度勞累,如果可以重來,一定好好享受生活,不再過度追求成功。問題三,您覺得最難忘的事情?2020年在40多歲有了二胎,還沉浸在幸福中,然而因?yàn)橐咔榈脑蚓蛹曳忾]隔離,沒有家里人協(xié)助帶寶寶,自己一個(gè)人晚上帶睡,白天全體帶娃,家務(wù)、做飯也要完成,身體再次過度透支。問題四,您覺得還有什么事情沒有完成?病人想改變以前的生活態(tài)度,開啟規(guī)律作息、慢節(jié)奏、充實(shí)而不勞累的生活,給自己找一個(gè)信仰,還想再次在家里給學(xué)生上聲樂課,把自己的知識(shí)毫無保留地教給學(xué)生。通過生命回顧療法給病人重溫了一次人生美好時(shí)光,把曾經(jīng)最美好、溫暖的時(shí)光制作成《人生相冊》贈(zèng)送病人,留給家人最寶貴禮物;引導(dǎo)病人重構(gòu)生命的意義,過好當(dāng)下。

2.1.3 團(tuán)體心理輔導(dǎo)活動(dòng)-療愈之約患教會(huì)

團(tuán)體心理輔導(dǎo)是指在團(tuán)體情景下進(jìn)行心理干預(yù)的手段,團(tuán)體成員通過團(tuán)體內(nèi)人際交互作用,促使個(gè)體通過觀察、學(xué)習(xí)、體驗(yàn),從而達(dá)到認(rèn)識(shí)自我、探討自我、接納自我的內(nèi)省過程[5]。且通過調(diào)整改善與他人的關(guān)系,學(xué)習(xí)新的態(tài)度與行為方式,它有利于為正常的人提供一種促進(jìn)自身人格成長的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)和學(xué)習(xí)環(huán)境[6]。本科室每月開展2次,固定在周二下午舉辦“療愈之約”心理團(tuán)體輔導(dǎo)活動(dòng),截至目前已經(jīng)開展了45期,每期活動(dòng)開展的主要內(nèi)容有抗癌病人自我介紹、冥想練習(xí)、小確幸分享、書寫心愿卡、清理心理淤堵、梳理下一步計(jì)劃等活動(dòng),恰逢節(jié)假日,活動(dòng)將應(yīng)景節(jié)日氣氛增加活動(dòng)內(nèi)容,如三八婦女節(jié)、母親節(jié)給女性病友送上節(jié)日的祝福;中秋節(jié)要求家屬和病人一起團(tuán)聚。團(tuán)體心理輔導(dǎo)活動(dòng)給病人搭建了一個(gè)心理疏導(dǎo)交流的平臺(tái),是醫(yī)務(wù)人員幫助病人心理治療的有效手段,因此我們考慮通過讓病人在療愈之約活動(dòng)會(huì)上再次歌唱找回到生命的價(jià)值,讓自己最精彩的人生得到病友、醫(yī)務(wù)人員的認(rèn)可,幫助病人樹立生活的信心。我們邀請病人及她的學(xué)生參加專場音樂療愈之約演繹了多首經(jīng)典曲目,病人選擇演唱一首《鴻雁》,動(dòng)情的歌聲深深打動(dòng)了在場的每一個(gè)人,大家潸然淚下,而病人也在臺(tái)上重新找到自信,重新燃起了對(duì)生活的希望。

2.2 癥狀護(hù)理

2.2.1 疼痛評(píng)估及護(hù)理

疼痛是晚期癌癥病人最為常見的不適癥狀,嚴(yán)重影響其生理、心理和社會(huì)功能。安寧療護(hù)護(hù)士在臨終者疼痛評(píng)估、疼痛干預(yù)和健康教育工作中發(fā)揮著舉足輕重的作用[7]。病人在入院時(shí)NRS為4分,中度疼痛,護(hù)士立即建立疼痛護(hù)理評(píng)估單實(shí)施全面、動(dòng)態(tài)、連續(xù)評(píng)估。疼痛治療方面予病人口服嗎啡緩釋片30 mg每隔12 h 1次,24 h內(nèi)爆發(fā)痛2次,多發(fā)生在夜間,爆發(fā)痛予嗎啡注射液2 mg皮下注射解救。隨著疾病進(jìn)展,腫瘤轉(zhuǎn)移,病人疼痛加劇,NRS為6分,醫(yī)生根據(jù)病人情況,使用芬太尼透皮貼劑控制基礎(chǔ)疼痛,4.2 mg一貼,一共2貼,護(hù)士選擇貼在病人胸前區(qū)平坦處。鼓勵(lì)病人寫疼痛日記,記錄內(nèi)容包括病人爆發(fā)痛時(shí)間、部位、是否影響睡眠、活動(dòng)以及疼痛時(shí)存在的其他癥狀,醫(yī)生每天查房時(shí)可以及時(shí)、全面掌握病人疼痛信息。經(jīng)過治療后疼痛得到有效控制,NRS 2分。在疼痛全程管理中護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行疼痛的篩查與評(píng)估,指導(dǎo)正確使用止痛藥,著重關(guān)注預(yù)防和觀察藥物的不良反應(yīng),提供疼痛教育,避免病人認(rèn)識(shí)誤區(qū),提高在疼痛治療中的依從性,教會(huì)使用數(shù)字疼痛評(píng)估量表等。2023年4月病人在終末期時(shí)疼痛評(píng)分達(dá)到了8分,安寧療護(hù)病房給病人使用止痛泵控制疼痛,晚上給病人使用地西泮助睡眠,讓病人身體舒適,身心不痛苦。

2.2.2 營養(yǎng)評(píng)估及護(hù)理

病人曾經(jīng)是一名素食主義者,加上腫瘤疾病、化療的副作用等等導(dǎo)致病人營養(yǎng)不良,病人目前身高165 cm,體重45 kg,體質(zhì)指數(shù)(BMI)18.7 kg/m2,NRS 2002評(píng)分2分,中度營養(yǎng)不良,指導(dǎo)病人進(jìn)食高蛋白、高能量、高維生素飲食,病人不接受肉食,高蛋白飲食主要以雞蛋牛奶為主。少量多餐,軟飯、半流質(zhì)為主,化療期間病人口腔潰瘍嚴(yán)重進(jìn)食流質(zhì)飲食,一日三餐后用冷淡鹽水漱口,減少細(xì)菌滋生,隨著疾病的進(jìn)展病人腫瘤壓迫呼吸道、膽道梗阻引起胰腺癌、面部腫瘤增大等原因病人進(jìn)食減少,營養(yǎng)治療方案為腸內(nèi)營養(yǎng)結(jié)合腸外營養(yǎng)。

2.2.3 膽道引流管護(hù)理

病人住院檢查CT掃描發(fā)現(xiàn)胰頭部見一稍高密度影,伴有黃疸癥狀,經(jīng)過跨學(xué)科的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)(MDT)會(huì)診考慮胰頭部腫塊壓迫膽管,其中MDT的介入科專家指出,病人目前無手術(shù)、放療指征,胰頭部腫物影考慮腫塊型胰腺炎可能性大,有介入解除梗阻指征,病人行經(jīng)皮肝穿膽道造影+膽道引流管植入術(shù),病人病情未好轉(zhuǎn),膽道引流管一直未拔除,指導(dǎo)病人及家屬引流管護(hù)理,按時(shí)更換引流袋,未出現(xiàn)感染等相關(guān)并發(fā)癥。

2.2.4 癌性傷口護(hù)理

癌性傷口是指癌癥原發(fā)于皮膚局部或由其他部位轉(zhuǎn)移至皮膚所致的損傷,可為開放性或滲出性,往往表現(xiàn)為大量滲液、惡臭、出血、疼痛、周圍皮膚浸潤等[8-9],發(fā)病率為6%～19%,平均為6.6%[10],可發(fā)生于身體的任何部位。由于腫瘤本身、惡病質(zhì)等因素,晚期腫瘤病人的癌性傷口通常很難愈合。大量滲液以及難以掩蓋的臭味、疼痛感易使病人尷尬、焦慮,甚至抑郁,病人害怕社交,擔(dān)心被人歧視,生活質(zhì)量降低,這些癥狀也間接影響照顧者的護(hù)理意愿[11]。病人由于病情進(jìn)展,腫瘤轉(zhuǎn)移到面部并逐漸增大,破潰,導(dǎo)致病人咀嚼、睡眠、說話受影響,疼痛加劇。針對(duì)病人的情況,請教國際傷口造口治療師,在專家的指導(dǎo)下用生理鹽水清洗,碘酊消毒,使用藻酸鹽粉吸收滲液,然后用藻酸鹽敷料覆蓋,每天換藥1次或2次,經(jīng)過精心護(hù)理病人才能安心睡覺,使用后1周傷口滲液逐步減少,提高了病人生活質(zhì)量。

2.2.5 骨髓抑制護(hù)理

目前,化療仍是殺滅腫瘤的有效手段之一,但是由于化療藥物的無選擇性作用機(jī)制,會(huì)導(dǎo)致造血干細(xì)胞受損,引起骨髓抑制[12]。病人化療后繼發(fā)骨髓抑制的狀態(tài)下,其血常規(guī)指標(biāo)中的血小板、粒細(xì)胞指標(biāo)會(huì)呈現(xiàn)明顯的下降,產(chǎn)生造血功能障礙和免疫功能下降,因此易繼發(fā)出血、感染、高熱等不良反應(yīng),嚴(yán)重時(shí)可危及病人生命[13]。病人白細(xì)胞最低一次達(dá)到0.2×109/L,重度血小板減少,伴頭暈、乏力,遵醫(yī)囑給予病人輸血小板,升白細(xì)胞、抗感染等治療,在護(hù)理上密切觀察病人有無出血征兆,刷牙時(shí)牙齦有無出血,皮下有無出血點(diǎn),碰撞部位皮下有無瘀青,有無黑便等情況,安排病人單間,戴口罩等保護(hù)性隔離,避免感染,病人口腔潰瘍嚴(yán)重進(jìn)食困難給予腸內(nèi)聯(lián)合腸外營養(yǎng),保證營養(yǎng)的供給。

2.2.6 居家訪視

病人面部轉(zhuǎn)移的腫瘤逐漸增大,破潰,導(dǎo)致病人咀嚼、睡眠、說話受影響,疼痛加劇,因此病人到醫(yī)院介入科進(jìn)行粒子植入腫瘤治療,由于擔(dān)心粒子會(huì)輻射給家人、孩子,因此病人搬到家附近的出租屋內(nèi),獨(dú)自一個(gè)人過春節(jié),內(nèi)心孤獨(dú)渴望關(guān)懷。因此,護(hù)士買了一束鮮花上門訪視病人,給病人做心理輔導(dǎo)、傷口護(hù)理指導(dǎo)等,在春節(jié)之際給病人送上祝福,病人很開心、溫暖。

2.3 家屬心理支持

晚期惡性腫瘤病人承擔(dān)著巨大的心理痛苦和長期的經(jīng)濟(jì)、精神壓力,家屬為主要照顧者,極易產(chǎn)生焦慮、不安、悲觀等消極情緒,嚴(yán)重影響了家屬的生活質(zhì)量。因此,尋找有效的護(hù)理方式具有重要意義[13]。張英利等[13]研究結(jié)果顯示,對(duì)照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo),可以改善焦慮、抑郁癥狀。病人患病后其丈夫照顧6個(gè)月女兒至2歲,家里還有12歲哥哥,每天除了上班,還要給病人面部傷口換藥、膽道引流管護(hù)理,無論是心理還是身體都承受巨大的壓力。護(hù)士在2次居家訪視期間都與家屬單獨(dú)進(jìn)行溝通,首先肯定了家屬的辛勤付出,表達(dá)了對(duì)家屬的同理,告知病人勞逸結(jié)合,注意休息,通過尋求家里親戚幫助一起照顧孩子,減輕壓力。其在給病人傷口換藥時(shí)注意避免污染,指導(dǎo)家屬操作,并講解腫瘤疾病不會(huì)傳染,減輕家屬心理負(fù)擔(dān)。

2.4 轉(zhuǎn)介安寧療護(hù)病區(qū)

病人病情逐漸加重,已經(jīng)不能耐受化療、放療等抗腫瘤治療手段。2023年4月病人因急性胰腺炎收入院,給予禁食、護(hù)胃、補(bǔ)液、抗感染、營養(yǎng)等對(duì)癥支持治療,經(jīng)MDT團(tuán)隊(duì)會(huì)診給病人留置十二指腸管,通過管道給予營養(yǎng)支持。留置十二指腸管病人非常痛苦,跟作者傾訴,目前身心很痛苦,已經(jīng)放下了一切,想拔掉所有管道。為了滿足病人的愿望,通過急救車轉(zhuǎn)院護(hù)送至安寧療護(hù)病房,作者到病區(qū)探望病人,此次探訪切實(shí)地體會(huì)到了安寧療護(hù)的力量。病人腫瘤進(jìn)展太快了,短短幾周病人左眼腫瘤變大,壓迫眼球,已經(jīng)失明了,右眼也快看不清了,左手也癱瘓了,整個(gè)臉?biāo)[嚴(yán)重,頸部也長了很多腫瘤壓迫氣管,呼吸有點(diǎn)困難了?？墒撬庾R(shí)還是很清楚,她拉著我的手,哭了,她說感謝我介紹她來到安寧療護(hù)病房,她這3年來治療太痛苦了,真想早點(diǎn)來到這個(gè)地方。當(dāng)時(shí)正巧碰到病區(qū)主任來查房,她說感謝主任讓她不痛苦,管子都拔了,上了止痛泵一點(diǎn)兒也不痛,晚上用安眠藥睡得好,好久沒有這樣的感覺了,病房裝飾很漂亮干凈,像家一樣,她身體也干干凈凈的。她還告訴我,她現(xiàn)在醫(yī)囑立好了,一切都放下了,她做好準(zhǔn)備了,在這里她沒有那么害怕。安寧療護(hù)真的很溫暖人心。

3 體會(huì)

安寧療護(hù)是以臨終病人與家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行的診療照護(hù)實(shí)踐。安寧療護(hù)關(guān)乎臨終病人的生命尊嚴(yán)與生命質(zhì)量,關(guān)乎現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的價(jià)值取向與社會(huì)文明和進(jìn)步,是一個(gè)被全社會(huì)關(guān)注的重要民生問題,也是實(shí)施“健康中國行動(dòng)”的一項(xiàng)重要任務(wù)。護(hù)士作為在安寧療護(hù)實(shí)踐中的評(píng)估者、教育者、實(shí)施者、協(xié)調(diào)者與研究者,在安寧療護(hù)具體實(shí)踐中承擔(dān)重要角色與職能[14]。在本例癌癥晚期病人的療護(hù)中,護(hù)士將安寧療護(hù)先進(jìn)理念應(yīng)用到臨床中,為癌癥晚期病人及其家屬提供全方位、全周期與高品質(zhì)的照護(hù)和人文關(guān)懷,以心理痛苦溫度計(jì)作為篩查手段,使用焦慮、抑郁量表進(jìn)一步評(píng)估病人,采用生命回顧療法、心理團(tuán)體輔導(dǎo)作為心理護(hù)理的手段,減輕了病人及家屬的身心痛苦,維護(hù)了病人的生命尊嚴(yán),重新看待生命,找到最后生存的價(jià)值,獲得病人及家屬的滿意與認(rèn)可。