系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SIE）是一種可累及多器官、多系統(tǒng)的慢性自身免疫性疾病，腎臟是最常累及臟器之一，尤其是兒童患者。50%～75%的兒童SLE患者伴有腎臟損傷，稱為狼瘡性腎炎（IN）。LN患者常表現(xiàn)為大量蛋白尿伴嚴(yán)重的水腫、高血壓，甚至急性腎衰竭；有的僅為化驗(yàn)結(jié)果異常，病情可逐漸進(jìn)展到慢性腎衰竭，晚期出現(xiàn)尿毒癥。LN病程長(zhǎng)、易反復(fù)、并發(fā)癥嚴(yán)重，居家生活管理質(zhì)量與患者預(yù)后息息相關(guān)，因此，孩子被確診為狼瘡性腎炎后，家長(zhǎng)要積極配合治療并做好居家生活管理。

如何運(yùn)動(dòng)

LN孩子在疾病恢復(fù)期可進(jìn)行適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)，強(qiáng)度循序漸進(jìn)，如散步、慢跑等。不宜做劇烈運(yùn)動(dòng)，以免過(guò)度勞累誘發(fā)病情加重。

如何飲食

LN兒童的營(yíng)養(yǎng)飲食應(yīng)個(gè)性化，鼓勵(lì)進(jìn)食低脂肪、高蛋白、高維生素、易消化食物，如瘦肉、蛋類、豆腐、燕麥、胡蘿卜、西紅柿等；忌食增強(qiáng)光敏感作用的食物，如芹菜、無(wú)花果、蘑菇等；少食煙熏及辛辣等刺激性食物。伴有水腫、高血壓的孩子需控制鈉鹽的攝人，每日控制在2～3克；腎損害重、大量蛋白尿的孩子易發(fā)低蛋白血癥，應(yīng)給予優(yōu)質(zhì)蛋白飲食，如牛奶、雞蛋、瘦肉、魚(yú)等；腎功能不全的孩子，應(yīng)給予低鹽、優(yōu)質(zhì)低蛋白飲食（每公斤體重0.5克／日）；使用糖皮質(zhì)激素期間，適當(dāng)控制食量，少吃含糖高的食物。口腔黏膜潰瘍的孩子，飲食應(yīng)注意食物的溫度與硬度，避免過(guò)熱、較硬食物，如熱飲料、堅(jiān)果類等，以免刺激、碰觸潰瘍部位，引起疼痛或加重潰瘍；加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，少食多餐，多食蔬菜、水果汁，以促進(jìn)組織愈合。

如何正確服藥

治療LN的常用藥物包括糖皮質(zhì)激素、細(xì)胞毒性藥物、免疫抑制劑、羥氯喹等，一般副作用較多，有的甚至可抑制兒童的生長(zhǎng)發(fā)育。因此，居家生活期間也要嚴(yán)格根據(jù)醫(yī)囑按時(shí)按量服藥，不擅自增減藥物劑量或突然停藥。

激素藥物應(yīng)用過(guò)程中，可致向心性肥胖、血壓升高、血糖升高、電解質(zhì)紊亂、骨質(zhì)疏松等癥狀，用藥期間可補(bǔ)充鈣劑和維生素D，監(jiān)測(cè)血壓、血糖、尿糖的變化，避免嬉戲打鬧引起骨折；注意觀察孩子有無(wú)嘔吐、胃部疼痛不適和黑便，防止出現(xiàn)應(yīng)激性潰瘍所致消化道出血。細(xì)胞毒性藥物主要的不良反應(yīng)有白細(xì)胞減少，也可引起胃腸道反應(yīng)、黏膜潰瘍、皮疹、肝腎功能損害、出血性膀胱炎等癥狀，用藥期間應(yīng)鼓勵(lì)孩子多飲水，注意觀察尿液顏色。使用免疫抑制劑期間，注意避免感染，以免誘發(fā)或加重病情；羥氯喹的常見(jiàn)不良反應(yīng)有皮疹、皮膚色素沉著、肌肉無(wú)力、視力改變或喪失，服藥期間應(yīng)注意監(jiān)測(cè)藥物不良反應(yīng)．定期對(duì)孩子進(jìn)行眼部檢查。

如何觀察尿液

尿液是反應(yīng)腎臟功能的“晴雨表”，生活中要學(xué)會(huì)觀察小便的顏色、量及性質(zhì)。

正常的尿液呈淡黃色，澄清透亮，如出現(xiàn)茶色、醬油色或者紅色，需要高度重視。常規(guī)1000毫升的小便里出現(xiàn)1毫升血液，肉眼可見(jiàn)，稱為肉眼血尿；如果尿液出現(xiàn)大量泡沫且長(zhǎng)久不消失，可能尿液蛋白含量較高，建議使用尿蛋白試紙進(jìn)行初測(cè)。可以居家自測(cè)，簡(jiǎn)單方便。在水分沒(méi)有攝人減少或大量出汗的情況下，尿量明顯減少、無(wú)尿，或眼瞼水腫等，需要及時(shí)就醫(yī)。一般來(lái)說(shuō)，少尿：學(xué)齡期兒童尿量lt;400毫升／天；學(xué)齡前兒童尿量lt;300毫升／天。無(wú)尿：兒童尿量lt;50毫升／天。

如何護(hù)理皮膚

1．注意個(gè)人衛(wèi)生，保持身體清潔，用清水洗浴，禁用堿性肥皂、化妝品及油膏，防止皮膚刺激或引起過(guò)敏。如有皮膚損害，勿擠壓皮疹、水泡等受損部位，避免感染。注意口腔衛(wèi)生，早晚用軟毛刷刷牙，飯后漱口，避免口腔黏膜潰瘍發(fā)生。

2．防止陽(yáng)光直接照射裸露皮膚，外出可撐遮陽(yáng)傘或戴寬邊帽，穿淺色長(zhǎng)衣褲，盡可能避免紫外線照射，以免誘發(fā)或加重狼瘡活動(dòng)。

如何預(yù)防疾病復(fù)發(fā)

LN通過(guò)規(guī)范的治療可以長(zhǎng)期緩解癥狀，但常因日常生活起居護(hù)理不當(dāng)引起疾病的反復(fù)或加重。

日常生活中，LN兒童要盡量避免誘因，如感染、受涼、日光照射、過(guò)度勞累或精神緊張、用藥不當(dāng)?shù)?，尤其是青春期女孩，體內(nèi)雌激素水平波動(dòng)也容易誘發(fā)疾病加重。因此，日常需保持心情舒暢，注意飲食控制，遵從醫(yī)囑按時(shí)按量用藥治療，不私自減藥量或停藥，定期復(fù)查；需要預(yù)防接種的孩子可在醫(yī)生指導(dǎo)下適時(shí)接種疫苗，預(yù)防相關(guān)疾??；如出現(xiàn)新發(fā)紅斑、全身無(wú)力、關(guān)節(jié)疼痛、尿液異常等情況，需及時(shí)就醫(yī)治療。

LN是個(gè)慢性疾病，容易復(fù)發(fā)或加重，對(duì)兒童的生長(zhǎng)、發(fā)育、學(xué)習(xí)及心理均產(chǎn)生不利的影響，影響孩子及家庭的生活質(zhì)量。出院后，應(yīng)在醫(yī)生的指導(dǎo)下，做好居家精細(xì)化生活管理，控制狼瘡活動(dòng)，預(yù)防復(fù)發(fā)，防治并發(fā)癥。