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死神6次吻過我:重癥肌無力媽媽逆風(fēng)起舞

2024-09-25 00:00:00沈永新
知音·下半月 2024年9期
關(guān)鍵詞:女兒媽媽

每個人來到這個世界上,都希望有璀璨的人生??擅\(yùn)有時會辜負(fù)有些人。汪迪17歲被確診為重癥肌無力,它被稱為“第二癌癥”,終身無法治愈。然而,從地獄殺回來的汪迪不但做到了上市公司高管,還嫁給了清華碩士,奇跡般順產(chǎn)生女,并且站上了《媽媽咪呀》的舞臺。

2024年7月,汪迪新書《我篤信:痛終有時,愛必將至》在北京發(fā)布,揭開她發(fā)光的人生故事……

愛自有天意

2010年7月,北京公主墳地鐵站旁的一家必勝客內(nèi),24歲的汪迪見到了高中同學(xué)王錚(化名)。那天,王錚穿了件格子長袖襯衫,背了個單肩包,文質(zhì)彬彬。由于需要等位,王錚不但找來一把椅子讓汪迪坐下,他還去取號和拿菜單給汪迪,讓她點(diǎn)喜歡吃的。吃飯時,兩人聊起了很多高中生活。兩人雖說是同學(xué),但當(dāng)年不在同一個班,所以此前并無交集。這次見面,是因?yàn)椴痪们霸诒本┡e辦的一次高中同學(xué)會,王錚沒有趕上。這次,他才專程約了汪迪。

眼前這位對自己頗為照顧的老同學(xué),既是一位軍官,又是清華大學(xué)在讀碩士研究生。汪迪的心微微動了,可是自己的“特殊情況”他能接受嗎?

汪迪,1986年出生在安徽省宣城市。高二的一天早晨,她像往常一樣騎著自行車到宣城中學(xué),早讀時她突然聽不見自己的聲音了,吐詞也變得模糊不清。她默默安慰自己:“也許是學(xué)習(xí)壓力大,慢慢就好了!”回家后,她怕父母擔(dān)心,不敢多說話。“你最近怎么不說話,你說話我聽一下?!蹦赣H感覺到了女兒的異常。汪迪只好告訴了母親真相。

母親趕緊將她帶到了醫(yī)院。醫(yī)生誤診是“舌系帶短”,給汪迪做了手術(shù)。沒想到,術(shù)后情況更糟糕,汪迪不僅說話更加不清,還出現(xiàn)吞咽困難等癥狀。一家人再也坐不住了,父母帶著她前往蕪湖、合肥、北京等醫(yī)院檢查。最終在北京協(xié)和醫(yī)院確診為延髓型+全身型重癥肌無力。醫(yī)生告訴汪迪,這個病的患病率僅為十萬分之一,癥狀隨后逐漸累及面部、四肢到呼吸肌,嚴(yán)重時甚至危及生命。

父母幫汪迪辦理了一年休學(xué),處于急發(fā)期的汪迪很快全身上下連手指頭都動不了,母親只能把蔬菜和湯用破壁機(jī)打成汁從鼻飼管灌進(jìn)去??吹侥赣H一夜之間白了頭,汪迪意識到,母親為了她已傾其所有,任何消極的情緒都不能改變什么。當(dāng)天晚上,汪迪用筆艱難地在紙上寫下八個字給家人看:不要幫我,我自己來。

汪迪說到做到,她從穿衣服開始做起。媽媽給她找了一些方便穿的開衫,但她胳膊無力抬不起來,穿不進(jìn)袖筒,手指也無法伸展,只能一點(diǎn)一點(diǎn)地去拉扯衣服,但她也絕不允許家人幫忙,就坐在床上一直穿,直到穿上為止。

剛開始,汪迪穿一件衣服要1小時,兩周后,她可以20分鐘穿一件。練著練著,她可以穿上全身的衣服。汪迪還發(fā)明了很多方法。為了練習(xí)舌頭的靈活度,她用壓舌板伸入嘴里撬動舌頭幫助運(yùn)動,一年時間撬折了300多根壓舌板。在汪迪的堅(jiān)持下,她從只能走三五步到一百步,一千步,一萬步。最終,她能說話了。

漸漸地,汪迪也摸清了這個病的規(guī)律:免疫力好時身體技能才能好。每一次復(fù)發(fā)身體就會退回原點(diǎn),又要重新康復(fù)訓(xùn)練。所以,汪迪決定努力調(diào)整心情,提高免疫力,對生活倔強(qiáng)地說出了“No”。

一年后,汪迪決定重返校園。第二年高考,她給自己交了一份完美的答卷,如愿來到了北京。

北京的冬天很干燥,封閉的寢室通風(fēng)不好。汪迪晚上睡覺經(jīng)常呼吸困難,喘不上氣。怕影響別人休息,她只好半夜跑到樓道里獨(dú)自蹲著,等好一點(diǎn)再回去睡覺。就這樣,她咬牙挺過了4年大學(xué)生活。

汪迪決定找工作,但第一次去面試,招聘主管當(dāng)著她的面說:“連話都講不清楚,還好意思來面試?!蓖舻细杏X臉上燒得滾燙,但沒有放棄。

幾個月后,汪迪成功入職一家進(jìn)出口貿(mào)易公司。公司老板是意大利人,咖啡狂熱愛好者。汪迪每天給老板洗咖啡杯。公司的同事也毫不客氣地將咖啡杯遞給她洗。

一天,年輕氣盛的她質(zhì)問上司:“我的工作就是幫你洗咖啡杯嗎?”上司很不滿地說:“難道你讓我去洗?”同事們都以為汪迪肯定會辭職走人,但沒想到,汪迪消化了所有情緒,還不斷告訴自己:“如果我想在公司活下來,必須要比別人做得更好,對自己更嚴(yán)格?!?/p>

一年后,汪迪就干到了進(jìn)出口部經(jīng)理,負(fù)責(zé)整個公司的進(jìn)出口業(yè)務(wù),再也沒人讓她去洗咖啡杯了。此時的汪迪已經(jīng)足夠相信自己,也因?yàn)檫@份自信,在她見到王錚的時候,她想勇敢抓住這份愛情。

第一次見面后,彼此都很心動,心照不宣地談起了戀愛。由于王錚在部隊(duì)工作,性質(zhì)特殊,剛開始談戀愛時連約會見面都需要寫申請,一次見面最多兩小時。每次見面,兩人就像是趕車一樣風(fēng)風(fēng)火火。兩小時一到,王錚就立刻回單位報(bào)道。其余時間,兩人靠QQ在網(wǎng)上交流。

剛開始,汪迪一直不解,自己明顯和別人不一樣的發(fā)音,王錚卻從來沒有表現(xiàn)出異樣。難道是因?yàn)閮扇艘娒鏁r間短,王錚又是個粗線條,沒有察覺?懷揣著些許疑問和不安,那年十一,兩人約好去海南的天涯海角。

在一個黃昏的傍晚,汪迪鼓起勇氣將自己的故事一五一十告訴了王錚。不僅如此,她甚至把真實(shí)的身體狀況和未來可能出現(xiàn)的風(fēng)險說得嚴(yán)重些,想嚇唬嚇唬王錚。

然而,王錚聽完卻絲毫不在意,他非常平靜地說:“你把自己活成了一束光,靠近你就靠近了光芒。原來,我的世界只有黑白灰,自從你的出現(xiàn),讓我的世界變得如此五彩斑斕。”那一刻,汪迪難以想象這樣的話能從一個學(xué)霸直男的嘴里脫口而出。這份毫無保留的坦白,堅(jiān)定執(zhí)著的認(rèn)定,讓兩人的感情更加牢固。

死神六次吻過我

王錚來自一個傳統(tǒng)家庭,他對父母的建議很尊重,但面對和汪迪的愛情,他卻用堅(jiān)定的態(tài)度說服了父母。就這樣,汪迪成為一名軍嫂。

王錚時常跟汪迪打趣道:“老天雖然不公,但如果不是這場病,你也不會高三跟我成為校友,我們也將擦肩而過?!蓖舻弦膊桓适救酰骸澳氵x擇我,也是你幸運(yùn)!”

婚后沒多久,汪迪懷孕了。對于她這種重度肌無力患者來說,生孩子等于過鬼門關(guān)。王錚特別擔(dān)心,他不止一次地說:“我們可以選擇不要孩子。盡管我喜歡孩子,但你更重要?!笨墒牵舻嫌X得這是她給這份婚姻最好的禮物。于是她開始了停藥保胎。

為了保胎,整個孕前期汪迪幾乎以平躺或半平躺的姿勢臥床。由于孕反劇烈,汪迪一次吃了一碗葡萄,結(jié)果吐得好幾天嗓子都說不出話來。母親看女兒這樣辛苦,想親自照料,便將女兒接回了老家。汪迪身體穩(wěn)定后,母親還拉著她出去散步。

遠(yuǎn)在北京的王錚也沒閑著,他瞞著妻子偷偷把小寶寶需要的用品都買齊了。

臨近預(yù)產(chǎn)期,王錚才申請到假期,從北京趕回來。2015年2月,汪迪奇跡般順產(chǎn)生下女兒。當(dāng)然,生產(chǎn)過程也差點(diǎn)兒要了她的命,但最終逢兇化吉,母女平安。

生完孩子第二天,王錚得趕回北京上班。他走的那天,在家收拾好東西,拖著行李來到醫(yī)院看妻子和女兒。王錚抱起女兒,給一家三口拍了一張合影??粗拮硬簧岬哪樱p聲道:“好好休息,什么都不要想。有事給我打電話,如果不方便接,我看到會回的,有時間再回來看你們?!币痪浜唵蔚陌参?,夫妻倆的眼眶都紅了。

汪迪堅(jiān)持母乳喂養(yǎng),加上寶寶新生兒黃疸等一連串問題,迫使汪迪在月子里跑了很多趟醫(yī)院。女兒5個月時,汪迪病倒了,高燒不退,緊接著,言語不清,喝水、吞咽困難,連頭都抬不起來。病情惡化速度之快,讓醫(yī)生們始料未及,氧氣和各種監(jiān)測設(shè)備都用上了,并給汪迪下了病危通知。

親戚們也都陸續(xù)來了,媽媽、阿姨都在哭,她就像是在看一場活人的追悼會。當(dāng)時她感覺好累,真的想要放棄,突然聽到有人喊“汪迪,汪迪”,是父親抱著5個月大的女兒,讓她看最后一眼。正是這最后一眼,汪迪使出全身力氣,眼睛睜開了一條縫,看到女兒天使般的面孔,崩塌的內(nèi)心世界瞬間重建了。汪迪內(nèi)心吶喊:我不能走,我的女兒不能沒有媽媽,我的丈夫還沒有回來。她開始用意念支撐,告訴自己,我要活下去,活下去……

那一晚好長好長,感覺過了好幾年。直到眼縫里感受到那束陽光,她知道自己這一次戰(zhàn)勝了死亡,因?yàn)樘炝亮?。汪迪用驚人的毅力度過危險期,幾天后,她被轉(zhuǎn)到了普通病房。

經(jīng)過一段時間的調(diào)養(yǎng),汪迪身體恢復(fù)了許多,家人都不建議她繼續(xù)工作,于是,汪迪從老家前往北京辦理辭職手續(xù)。但是這一次,她決定利用辦手續(xù)的機(jī)會去意大利和歐洲。因?yàn)榻?jīng)過那次“死亡”,汪迪心中已經(jīng)沒有了畏懼。意大利是文藝復(fù)興的發(fā)源地,還有她第一份工作中常常涉及的意大利那不勒斯港口……汪迪只把計(jì)劃告訴了王錚。王錚支持妻子,細(xì)心叮囑注意事項(xiàng),教她各種應(yīng)急情況的處理方法。

汪迪抵達(dá)意大利的第一時間去了龐貝古城。這座古城在公元73年遭遇維蘇威火山噴發(fā),龐貝古城瞬間被摧毀、被掩埋。站上古城的那一剎那,多種復(fù)雜的心緒涌上汪迪心頭:那樣一座輝煌的城池都有自己逃脫不了的命運(yùn),何況是我們這樣的人,怎么會不遇到挫折和災(zāi)難呢?

這次旅行,讓汪迪滿血復(fù)活,回國后繼續(xù)復(fù)健。此后5年時間內(nèi),她的病情經(jīng)歷了多次復(fù)發(fā),6次與死神擦肩而過,每一次都是靠著信念從死亡線上被拉回。

逆風(fēng)起舞向幸福出發(fā)

2019年1月,重癥監(jiān)護(hù)室的病床上,汪迪再次被搶救了回來,此時的她身體還不能動彈,只有右手幾根手指恢復(fù)了一點(diǎn)力氣。汪迪便開始用顫顫巍巍的手握著筆在本子上涂寫。汪迪抱著能寫幾筆算幾筆的心態(tài),希望給女兒留下點(diǎn)媽媽的故事。

出院后,她坐著寫、趴著寫、跪著寫、躺著寫、站著寫、側(cè)著寫,每一個姿勢都堅(jiān)持不了太久,只能換著來,幾乎能想到的姿勢都被她用了個遍,正所謂“條條道路通羅馬”。王錚看她如此癡迷,哭笑不得地?fù)u搖頭,而她則跟丈夫自嘲道,自己在通往“我的羅馬”之路上有點(diǎn)過于千姿百態(tài)了!

那段時間,汪迪一邊照顧孩子,一邊專心寫作,同時,在身體狀況良好的情況下還積極投身公益活動。在公益活動中,她不僅僅做志愿者、陪伴者,也是一位分享者,多次被邀請分享自己的故事去激勵更多在黑暗中迷茫的朋友。

恰逢當(dāng)時東方衛(wèi)視《媽媽咪呀》節(jié)目組正在尋找一位勵志正能量且故事豐富飽滿、顏值在線有才藝的媽媽,便找到了汪迪。

母親和王錚在最初得知東方衛(wèi)視節(jié)目組邀請汪迪參加節(jié)目時,第一反應(yīng)是覺得汪迪被騙了。他們覺得這個節(jié)目不會找到普通老百姓,更何況汪迪患有重度肌無力,跟舞臺本是絕緣。

汪迪心動了。節(jié)目組的導(dǎo)演也考慮到她的特殊情況,他們請舞蹈老師把舞先編好,然后把舞蹈視頻發(fā)給汪迪,讓她提前在家練習(xí)。

汪迪嘗試著把舞蹈動作拆解成一個又一個小部分,對著鏡子跟著視頻做。她一個動作一個動作地練習(xí),練一會兒肌肉就無力了,便坐在地上歇一會兒,力氣恢復(fù)一點(diǎn)兒再繼續(xù)跳,一個簡單的動作練習(xí)幾十遍、上百遍才能做到位。每天晚上,汪迪做夢都在跳舞。

去上海錄制節(jié)目,指揮現(xiàn)場的導(dǎo)演并不知道汪迪的情況,看到汪迪的排練舞蹈,對身邊的人說:“跳得也不錯,就是總感覺有點(diǎn)軟綿綿的,是不是沒有使勁。”旁邊有人對他說:“她是重癥肌無力媽媽?!睂?dǎo)演立刻很驚訝地說道:“天哪,那也太厲害了吧,還能跳舞,我好手好腳都跳不成這樣?!?/p>

在錄制節(jié)目當(dāng)天,著名演員寧靜也夸汪迪狀態(tài)好,打趣地說汪迪太積極、太陽光、太正能量了,還那么幽默風(fēng)趣,真是“太不正常了”。

在上海錄節(jié)目期間,王錚每晚都會給妻子打來電話,關(guān)心她有沒有休息好,鼓勵她要對自己有信心。點(diǎn)點(diǎn)滴滴的關(guān)心,讓汪迪心里暖暖的。

34歲的汪迪終于站上《媽媽咪呀》的舞臺,展示了她柔和到狂野的舞蹈串燒。那期的節(jié)目創(chuàng)收視新高,隨后她再次被邀請來參加?xùn)|方衛(wèi)視《媽媽咪呀》終極綻放夜的頒獎典禮,汪迪盡情地綻放了自己,拿到了“勵志媽媽獎”。

汪迪在此期間從未停止寫作,女兒也被媽媽驚人的毅力所感染,小小的她捧著媽媽寫的書稿,逢人就說:“我媽媽是個作家!”

起初只是隨便寫寫給女兒留個紀(jì)念的隨筆,最后真的寫成了一本書,那不僅僅是一本書,更是汪迪“孕育”出的第二個孩子。

看著這個小家一路走來,丈夫的事業(yè)越來越好,女兒也越來越懂事,汪迪也每天都在做自己喜歡的事,她發(fā)自內(nèi)心地感到幸福。而這份幸福,也是她自己爭取和努力而來。

2024年,汪迪在北京出版了《我篤信:痛終有時,愛必將至》。在接受本刊記者采訪時,她說:“其實(shí),人活一世,活的就是一股氣,一種意志力。即使你身患重病,只要你心中有著頑強(qiáng)的意志,那么你一定可以戰(zhàn)勝病魔,獲得重生?!?/p>

汪迪活成了一束光,平凡而又榮耀地活著。

編輯/李明潔

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