【摘要】 目的 探究知情程度對安寧療護(hù)住院患者的影響。方法 選擇2023年6—12月的58例安寧療護(hù)住院患者，根據(jù)調(diào)查知情程度將患者分為完全知情組（20例）、部分知情組（19例）及不知情組（19例）。完全知情組為患者不僅知道自己病情，而且了解治療的過程、疾病分期及預(yù)后；部分知情組為患者僅知曉部分病情，但不了解疾病的分期及預(yù)后；完全不知情組為患者不知道自己所患的疾病。調(diào)查與分析3組心境狀態(tài)[焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自評量表（self-rating depression scale，SDS）]、尊嚴(yán)狀況[尊嚴(yán)量表（patient dignity inventory，PDI）]、生存質(zhì)量[生存質(zhì)量量表（European Organization for Research and Treatment of Cancer quality of life questionnaire，EORTC" QLQ-C30）]。結(jié)果 完全知情組SAS、SDS評分低于部分知情組、不知情組（P＜0.05）；完全知情組PDI（癥狀困擾、心理狀況、依賴性、社會支持、精神安寧）評分均低于部分知情組、不知情組（P＜0.05）；完全知情組EORTC QLQ-C30（健康狀況、功能量表、癥狀量表）評分均高于部分知情組、不知情組（P＜0.05）；Spearman相關(guān)性分析表明，患者知情程度與心境狀態(tài)、生存質(zhì)量呈正相關(guān)（P＜0.05）。結(jié)論 知情程度對安寧療護(hù)住院患者心境狀態(tài)、尊嚴(yán)及生存質(zhì)量有重要影響?？筛鶕?jù)患者及家屬意愿，提高患者知情程度，改善患者心境狀態(tài)，提升生存質(zhì)量，合理規(guī)劃有限時(shí)間，減少遺憾。

【關(guān)鍵詞】 知情程度；安寧療護(hù)；心境狀態(tài)；生存質(zhì)量

文章編號：1672-1721（2025）04-0094-04" " "文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A" " "中國圖書分類號：R48

在醫(yī)學(xué)技術(shù)快速發(fā)展的現(xiàn)階段，安寧療護(hù)照護(hù)的對象已經(jīng)從腫瘤晚期患者逐步擴(kuò)大，包括嚴(yán)重疾病末期、高齡衰老患者以及生存質(zhì)量低下者?；颊咴谏艿酵{后，會出現(xiàn)嚴(yán)重心理應(yīng)激反應(yīng)，嚴(yán)重影響患者終末期生存質(zhì)量。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)發(fā)展，臨床發(fā)現(xiàn)向臨終患者交代診斷及預(yù)后結(jié)果，能夠使患者充分了解自身疾病及預(yù)后，使患者自主權(quán)受到尊重，對患者自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)有積極影響，可改善患者臨終生存質(zhì)量[1]。雖然目前對臨終患者知情權(quán)相關(guān)研究不斷增加，但尚無統(tǒng)一結(jié)論。部分研究者認(rèn)為，臨終患者病情告知可能對患者有負(fù)面影響[2]。本次研究選擇58例患者就此方面內(nèi)容開展研究，進(jìn)一步了解知情程度對安寧療護(hù)住院患者的影響，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2023年6—12月58例安寧療護(hù)住院患者，根據(jù)調(diào)查知情程度將患者分為完全知情組（20例）、部分知情組（19例）及不知情組（19例）。其中，完全知情組患者不僅知道自己病情，而且了解治療的過程、疾病分期及預(yù)后；部分知情組患者僅知曉部分病情，但不了解疾病的分期及預(yù)后；完全不知情組患者不知道自己所患的疾病。完全知情組20例，男性12例，女性8例；年齡18～65歲，平均（41.50±7.83）歲。部分知情組19例，男性10例，女性9例；年齡19～64歲，平均（41.50±7.50）歲。不知情組19例，男性11例，女性8例；年齡18～64歲，平均（41.00±7.67）歲。3組一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），可比較。

納入標(biāo)準(zhǔn)：患者年齡≥18歲，無溝通障礙；患者無腦器質(zhì)性病變、嚴(yán)重精神疾病，有完整的認(rèn)知與行為能力；患者可獨(dú)立或在代理人幫助下完成調(diào)查問卷；患者對研究知情，自愿參與。

排除標(biāo)準(zhǔn)：拒絕參與本研究者；患者預(yù)期存活時(shí)間超過3月；患者依從性較差；合并認(rèn)知障礙或精神疾病者。

1.2 方法

收集患者臨床資料，包括性別、年齡、疾病知情程度等，通過SAS[3]、SDS[4]、PDI[5]、EORTC QLQ-C30[6]對患者進(jìn)行評估。在自然環(huán)境下開展資料收集，提前向醫(yī)院報(bào)備，獲得批準(zhǔn)后進(jìn)行。向患者詳細(xì)介紹訪談目的、過程以及保密協(xié)議，充分尊重每位患者的知情權(quán)，將所獲取資料作為研究所用。鼓勵(lì)患者如實(shí)填寫，對患者在填寫問卷中的反應(yīng)、疑惑以及解釋等情況客觀記錄。向每位患者解答問卷填寫內(nèi)容。調(diào)查問卷由患者本人填寫，并全程保持錄音狀態(tài)。文化水平低的患者由家屬協(xié)助完成填寫。收集資料后，將所有資料匯總，通過Excel統(tǒng)計(jì)，應(yīng)用統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行計(jì)算。發(fā)放問卷58份，實(shí)際收回問卷58份，經(jīng)審查均為有效問卷，問卷回收有效率為100%。

1.3 觀察指標(biāo)

（1）心境狀態(tài)?；颊咝木碃顟B(tài)根據(jù)SAS及SDS評價(jià)。SAS及SDS均包含項(xiàng)目20個(gè)，每項(xiàng)分值1～4分，分值越高患者負(fù)性情緒越重。SDS評分＞53分為存在抑郁，SAS評分＞50分為存在焦慮。（2）尊嚴(yán)狀況?；颊咦饑?yán)狀況根據(jù)PDI評價(jià)。PDI共25個(gè)條目，包括癥狀困擾、心理狀況、依賴性、社會支持及精神安寧5個(gè)維度，使用Likert 5級評分，得分范圍25～125分，評分越高表示患者尊嚴(yán)感越差。（3）生存質(zhì)量。通過評估患者生存質(zhì)量。EORTC QLQ-C30共30個(gè)條目，包括功能量表5個(gè)、癥狀量表3個(gè)、總體健康狀況/生命質(zhì)量量表1個(gè)、單一條目6個(gè)。其中，第29條、第30條計(jì)1～7分，患者根據(jù)回答選項(xiàng)進(jìn)行選擇；其余條目采取1～4級評分法。EORTC QLQ-C30評分越高表示患者生活質(zhì)量越好。（4）知情程度與心境狀態(tài)、PDI評分、生存質(zhì)量之間的關(guān)系。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件分析研究數(shù)據(jù)。計(jì)量資料符合正態(tài)分布，以x±s表示，2組比較行t檢驗(yàn)，多組比較行F檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以百分比表示，行χ2檢驗(yàn)。采用Spearman進(jìn)行相關(guān)性分析。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 心境狀態(tài)

3組SAS與SDS評分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；完全知情組SAS與SDS評分較部分知情組、不知情組更低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；部分知情與不知情組SAS與SDS評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表1。

2.2 尊嚴(yán)狀況

3組PDI各項(xiàng)評分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；完全知情組PDI各項(xiàng)評分較部分知情組、不知情組更低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；部分知情組與不知情組PDI各項(xiàng)評分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表2。

2.3 生存質(zhì)量

3組EORTC QLQ-C30（健康狀況、功能量表、癥狀量表）評分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；完全知情組EORTC QLQ-C30（健康狀況、功能量表、癥狀量表）評分較部分知情組、不知情組更高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；部分知情組與不知情組EORTC QLQ-C30（健康狀況、功能量表、癥狀量表）評分對比，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表3。

2.4 Spearman相關(guān)性分析

Spearman相關(guān)性分析表明，患者知情程度與心境狀態(tài)、生存質(zhì)量呈正相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表4。

3 討論

在社會技術(shù)與文明不斷發(fā)展背景下，安寧護(hù)理工作不斷推進(jìn)，人們的觀念及認(rèn)知也不斷變化。臨床接受安寧療護(hù)的患者日益增多，各種問題隨之浮現(xiàn)。有研究顯示，目前國內(nèi)安寧療護(hù)服務(wù)普及力度較小，部分患者雖然接受安寧療護(hù)服務(wù)，但心境狀態(tài)及生存質(zhì)量未得到有效改善[7]。影響安寧療護(hù)患者生存質(zhì)量的因素較多，例如患者知情權(quán)等。為了進(jìn)一步了解患者知情程度對其生存質(zhì)量及心境狀態(tài)是否會產(chǎn)生影響，本次研究重點(diǎn)分析此方面內(nèi)容。

本次研究結(jié)果顯示，完全知情組患者的SAS評分（41.33±3.11）分、SDS評分（42.58±3.98）分低于部分知情及不知情組（P＜0.05），說明患者在對病情完全知情條件下的心境狀態(tài)較部分知情或者不知情患者更好。分析原因，患者知情權(quán)作為一個(gè)人受到尊重的基本權(quán)利，應(yīng)該得到尊重與支持。過去研究認(rèn)為，患者在了解自身病情后，可能會對生活失去信心，甚至生命周期縮短，因此選擇與家屬探討病情，而不主張告知患者本人診斷和預(yù)后結(jié)果[8]。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)突飛猛進(jìn)發(fā)展，臨床發(fā)現(xiàn)，很多臨終患者在知曉自己病情及生存期后，能夠更好地將剩余時(shí)間合理規(guī)劃；患者感覺到被尊重，能夠減少患者遺憾，患者不必對病情猜忌，而是以更好的心境狀態(tài)從容面對疾病治療，可保持良好配合度。有研究指出，很多臨終患者情感非常敏感。在家屬與醫(yī)生采取回避態(tài)度時(shí)，患者可能會出現(xiàn)很多消極、過激想法，加重患者心理負(fù)擔(dān)，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[9]。臨終患者充分了解自身病情，對患者而言非常重要。護(hù)理人員與患者進(jìn)行充分溝通與交流，能夠幫助患者調(diào)整情緒、接受事實(shí)、調(diào)整自身狀態(tài)，使患者以更加積極的態(tài)度面對疾病治療。

本次研究顯示，完全知情組PDI中的癥狀困擾、心理狀況、依賴性、社會支持、精神安寧維度評分低于部分知情及不知情組患者（P＜0.05），說明患者知曉病情后，尊嚴(yán)得到充分保證，患者能夠更加體面地接受治療。分析原因，很多終末期患者希望得到理解與尊重，而實(shí)際生活中，家屬與醫(yī)生考慮患者病情、性格等，可能對患者的尊嚴(yán)方面重視程度不夠，使部分患者臨終時(shí)對病情依然不知曉。本次研究發(fā)現(xiàn)，患者在對自己病情完全知曉后，能夠與家屬一起完成病情及治療方案的討論。擯棄以往癌癥告知的回避心理，從尊重家屬意見轉(zhuǎn)變成為尊重患者權(quán)利，使患者真正感受到被尊重。這種疾病完全知情對患者而言非常重要?；颊呖梢愿鶕?jù)自己的意愿，選擇接受何種方法完成治療?；颊邠碛凶灾鳈?quán)，應(yīng)充分尊重患者個(gè)人意愿及想法，有效維護(hù)患者尊嚴(yán)。

研究顯示，完全知情組患者EORTC QLQ-C30中的健康狀況、功能量表及癥狀量表評分，高于部分知情及不知情組患者（P＜0.05），說明疾病完全知情患者生存質(zhì)量更高。分析原因，患者完全知曉自己病情，能夠在余生更好配合醫(yī)生，完成更多自己的心愿，充分提高患者生存質(zhì)量?，F(xiàn)實(shí)生活中，很多患者對病情不知曉。由于家屬及醫(yī)生模糊的態(tài)度，患者心生猜忌，情緒處于不穩(wěn)定狀態(tài)，甚至可能無法積極配合，生存質(zhì)量處于較低水平[10]。醫(yī)學(xué)技術(shù)不斷發(fā)展，人們觀念隨之轉(zhuǎn)變，從過去的回避心理逐步轉(zhuǎn)變?yōu)橐龑?dǎo)患者接受現(xiàn)實(shí)。在醫(yī)療領(lǐng)域，充分尊重患者知情權(quán)，能夠防止患者人身自由受到醫(yī)療權(quán)的隨意干涉。患者與家屬、醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間屬于平等關(guān)系，有參與醫(yī)療決策的權(quán)利、選擇治療的權(quán)利?；颊咴趯膊〕浞至私夂?，能夠敞開心扉，將愿望表達(dá)出來。給家屬一個(gè)補(bǔ)償機(jī)會，幫助患者實(shí)現(xiàn)最終愿望。即使患者離開，也能減少牽掛及遺憾。

本次研究發(fā)現(xiàn)，患者知情程度與心境狀態(tài)及生存質(zhì)量之間存在正相關(guān)，說明患者完全知情、部分知情以及不完全知情對患者情緒及生存質(zhì)量均會產(chǎn)生較為突出的影響。分析原因，患者了解治療方案、藥物使用和不良反應(yīng)等信息，可以更加主動地參與疾病管理和治療過程，減少不必要的痛苦和困擾?；颊咴诹私庾陨聿∏楹图膊∵M(jìn)展的同時(shí)，能更好地應(yīng)對和適應(yīng)治療過程中的身心變化，提高生存質(zhì)量和生活滿意度。

本次研究結(jié)果對于醫(yī)療機(jī)構(gòu)和臨床工作者具有一定的指導(dǎo)意義。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)該加強(qiáng)對患者的知情教育，通過宣傳、講座和討論會等形式，提高患者對疾病和治療的認(rèn)知水平。臨床工作者應(yīng)該注重與患者的溝通和信息傳遞，及時(shí)回答患者的疑問和困惑，為患者提供全面的臨床知識和治療建議[11-12]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以建立電子信息平臺，向患者提供準(zhǔn)確、可靠的醫(yī)療信息，幫助患者更好地理解疾病和接受治療。在臨床實(shí)施過程中，如何向患者精準(zhǔn)傳達(dá)病情并選擇患者可接受的方式是一件非常重要的事情。醫(yī)務(wù)工作者需要不斷加強(qiáng)自身專業(yè)修養(yǎng)，積極發(fā)揮協(xié)同作用，有效提升患者及家屬對醫(yī)務(wù)工作者的信任度。通過多種溝通技巧，根據(jù)患者性格、心理特征等，保持循序漸進(jìn)的方式，向患者進(jìn)行病情告知。應(yīng)盡最大程度尊重患者，使患者保持生活常態(tài)，尋求精神、心靈層面的充實(shí)與升華。鼓勵(lì)患者回顧生命歷程，傳承精神財(cái)富，使患者能夠有尊嚴(yán)地離開人世。

綜上所述，安寧療護(hù)住院患者對疾病的知情程度會直接影響到患者PDI評分、心境狀態(tài)及生存質(zhì)量。提高患者知情程度可以幫助患者更好地理解疾病，改善心境狀態(tài)，提高生存質(zhì)量，使患者保持尊嚴(yán)與體面。醫(yī)療機(jī)構(gòu)和臨床工作者應(yīng)該加強(qiáng)患者的知情教育，提高患者對疾病和治療的理解水平，為患者提供更加優(yōu)質(zhì)的安寧療護(hù)服務(wù)。

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（編輯：許 琪）

基金項(xiàng)目：上海普陀區(qū)衛(wèi)生健康委員會項(xiàng)目（2023PTHL08）

作者簡介：章春燕（1983—），女，上海人，本科，主管護(hù)師，主要從事臨床護(hù)理方面的研究。