陸文民

不久前，筆者隨江蘇衛(wèi)生代表團在德國考察期間，參觀了設(shè)在海德堡的德國國立癌癥研究中心。除了該中心先進的儀器設(shè)備和世界一流的研究水平以外，設(shè)在該中心的德國癌癥信息服務(wù)系統(tǒng)(KID)給筆者留下了深刻的印象。

KID是以公眾為主要對象的電話服務(wù)系統(tǒng)，它建立于1986年。據(jù)介紹，建立該系統(tǒng)的目的是：①提供并讓公眾迅速得到關(guān)于癌癥、癌癥研究、癌癥預(yù)防、癌癥診斷標(biāo)準(zhǔn)、治療、術(shù)后照顧的最新信息以及專業(yè)機構(gòu)的地址；②在如何對待疾病方面，對打電話者提供支持；③改變癌癥研究領(lǐng)域信息缺乏的狀況以及社會對癌癥的偏見；④通過提供癌癥是可以預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)的知識，來提高公眾對癌癥預(yù)防的認(rèn)識。

該服務(wù)系統(tǒng)從每天早晨8時至晚上8時，開通4部熱線電話。20名訓(xùn)練有素的癌癥信息專家負責(zé)在電話上回答咨詢。這些專家都有衛(wèi)生專業(yè)的背景，并參加過全面系統(tǒng)的在職專門訓(xùn)練，是癌癥防治方面的行家里手，能對大部分打進來的電話進行解答或解釋。他們的背后還有一支由醫(yī)生、生物學(xué)家、心理學(xué)家、研究人員等專業(yè)人員組成的顧問隊伍。打電話者的某些問題，包括專業(yè)性很強的問題，則交給這些顧問進行研究，由他們撰寫書面解答稿，或?qū)獯疬M行改寫，使其更有針對性。KID還建有一個信息庫，儲有包括癌癥研究和治療、與癌癥有關(guān)的專業(yè)機構(gòu)和組織的地址等最新資料，并且不斷更新，使其始終跟上最新發(fā)展。我們在該系統(tǒng)的熱線咨詢室見到，每部電話都有一個彼此隔斷的獨立空間，都有人在接電話，或是在仔細傾聽電話那一頭的訴說，或是在輕聲細語地向?qū)Ψ浇庹f什么，每個人都是那么專注、那么認(rèn)真，除了對我們笑笑以外，絲毫不因我們這些外來參觀者的進入而分心。屋內(nèi)幾個大櫥里分門別類地放著各種各樣的資料，有以癌癥部位分類的(如：肺癌、胃癌、乳腺癌、宮頸癌等等)，有以治療方法分類的，有以機構(gòu)性質(zhì)分類的……有文字資料，也有音像資料，還有各種各樣的小冊子。借助這個資料庫的幫助。85％以上的問題可以當(dāng)場得到回答。有的問題可能一時無法回答，如某些新方法，尚未被證實是否有效或者過于復(fù)雜，工作人員就將其轉(zhuǎn)到有關(guān)研究機構(gòu)。因而，該服務(wù)系統(tǒng)在給公眾提供服務(wù)的同時，實際上也在給科學(xué)家提出新的研究課題。

據(jù)統(tǒng)計，大部分打電話者是癌癥病人、病人的家屬或朋友，大約三分之二是婦女，差不多一半是年齡在40至60歲之間。雖然KID是為普通老百姓服務(wù)的，但越來越多的醫(yī)學(xué)衛(wèi)生界的專業(yè)人員也在使用KID。同時，有大約10％的人既不是癌癥病人也不是病人的家屬或朋友，而是對癌癥的危險因素、如何預(yù)防等等問題感興趣，想多了解一些這方面的知識。

據(jù)介紹，通過打電話提的問題五花八門，幾乎無所不包。問得最多的是關(guān)于癌癥的治療，其次是治療后的康復(fù)、診斷方法和危險因素及預(yù)防措施，涉及心理方面的問題也不少。接受第一次治療結(jié)束后的人，打電話者最多，主要是問治療得對不對、是不是最新的方法、治療后要注意什么、如何配合醫(yī)生進行下一步的治療等。KID還幫助打電話者解除對診斷方法的疑慮，提供癌癥治療的新方法和癌癥基礎(chǔ)研究的最新成果。女性問得最多的問題是有關(guān)乳房癌的，而男性，則大多是關(guān)于結(jié)腸、前列腺和肺癌方面的。一些相對罕見的癌癥，問的人也不少。

KID對每一個電話都有記錄，包括打電話者的姓名、年齡、性別、地址、電話號碼以及所問問題的主要內(nèi)容等。他們還對其中一些人進行隨訪，了解打電話者打過電話之后的情況。據(jù)抽樣統(tǒng)計，打電話表示懷疑自己可能得了癌癥的人中，有20％的人根據(jù)KID的建議去有關(guān)醫(yī)療機構(gòu)檢查后證實確實有病。因此，從某種意義上來說，KID在幫助癌癥病人早發(fā)現(xiàn)、早治療方面也發(fā)揮了很重要的作用。

KID同癌癥防治聯(lián)盟建立了聯(lián)系，保證其能從該組織不斷獲得有關(guān)癌癥研究和防治的最新信息。除此以外，它同歐洲許多國家類似組織建立了合作交流關(guān)系，每兩年在一起召開一次會議，交流信息和經(jīng)驗。KID負責(zé)人在給我們介紹他的癌癥信息服務(wù)體系時，充滿自豪，也充滿信心。他說，德國的癌癥患者有200萬，征服癌癥最好的辦法是預(yù)防，隨著人們對自己的健康關(guān)注程度的不斷提高，KID已經(jīng)受到公眾并將受到更多的公眾和醫(yī)務(wù)人員的歡迎，在預(yù)防癌癥方面，KID將發(fā)揮越來越大的作用。