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“自助透析室”病友:新醫(yī)改一定會幫助我們活下來

2009-09-23 04:55
人生與伴侶·共同關(guān)注 2009年19期
關(guān)鍵詞:新陽梁軍病友

思 寧

來自天南與地北,我們是同病相憐的人

2004年4月底的一天上午,王新陽挪著沉重的腳步,穿過那條蒼翠的林蔭大道,來到北京市京東中美醫(yī)院腎病科,準備做血液透析。

走進血液透析室,忽見病友陳東明的母親跪在門口,哭求醫(yī)生先給孩子透析,她過兩天想法把錢補上。一旁,陳東明大口大口喘著氣、大滴大滴掉著淚,就要死掉的樣子王新陽一下心痛得無法自抑,沖著醫(yī)生說:“你給他透吧,錢算我的?!睂嶋H上,王新陽并沒有錢。恰好這天母親來了,母親二話沒說,從衣服兜里翻出470塊錢……

這件事,深深戳痛了王新陽的心——

他是北京市密云縣溪翁莊鎮(zhèn)金叵羅村人,1981年11月18日出生,父親王宏文和母親周文榮都是農(nóng)民。1998年,他考入北京市第三警察專科學校。2002年6月,就要畢業(yè)的王新陽胸口發(fā)脹,渾身無力,診斷為尿毒癥中晚期,必須換腎或透析,不然就會死掉。

換腎?不僅找不到腎源,而且非常昂貴,家里根本拿不出錢,只有靠透析延續(xù)生命。

一住就是40多天醫(yī)院,花了1.8萬元才控制住了病情。可是,一旦開始透析,再也無法中斷!尿毒癥患者的腎已經(jīng)停止運轉(zhuǎn),透析機就是他們的“腎”,必須兩三天透析一次,否則性命難保。透析,是借助設(shè)備對血液進行過濾,將因腎壞死而無法清除的體內(nèi)毒素和水分過濾。出院后,王新陽沒有回家,入住醫(yī)院陪護樓(每天10元),方便透析。

為了籌措他的透析費用,父親東跑西顛去找親戚朋友借錢,偷偷賣了幾次血。后來,村里捐款2000元,鎮(zhèn)政府捐款1萬元,縣民政局撥了1萬元救濟金,縣政府捐款1萬元……兩個月后,王新陽第一次回家,只見灶房冷冷清清。他揭開鍋蓋一看,里面只有兩個硬邦邦的窩頭和一碟成菜。而且,家里原來40瓦的大燈泡已換成了15瓦的小燈泡?;璋禑艄庥持改富野椎念^發(fā),把王新陽的心揉碎了:“爸,媽,我把咱家拖垮了……”父親王宏文打斷他的話:“瞎說,我和你媽吃點苦算什么?只要你活著,咱家就沒垮,我和你媽就有奔頭!”

2002年10月初,王新陽結(jié)識了大他12歲的病友張偉東。張偉東是吉林省蛟河市人,患尿毒癥四年了,接受過腎移植手術(shù),不久出現(xiàn)嚴重的排異反應(yīng),只得進京做血液透析。兩人同吃同住三個多月,情同兄弟。2003年1月,張偉東接到妻子電話,說家鄉(xiāng)有位老中醫(yī)可治尿毒癥,決定回家一試。

幾天后,王新陽接到張偉東電話,說吃了老中醫(yī)兩服藥,肌酐降下來了,讓他趕快過去。王新陽大喜過望,第二天趕往蛟河,在張偉東家住下來,邊吃藥邊敷腰。然而,服藥第八天,王新陽和張偉東都開始拉肚子,渾身乏力,不時嘔吐。無奈,他們?nèi)チ思质兴牧遽t(yī)院,被化驗結(jié)果嚇出一身冷汗,人的正常血肌酐值一般為50至140,可張偉東的肌酐高達2200,王新陽的肌酐達到1500。經(jīng)過透析,他們才轉(zhuǎn)危為安。

張偉東回到蛟河就找老中醫(yī),然而老中醫(yī)消失得無影無蹤。張偉東哭著對王新陽說:“兄弟,讓你跟著受騙了?!蓖跣玛柕难廴t了:“大哥,不要緊,咱們還活著?!?/p>

不久,一對難兄難弟回到北京,繼續(xù)透析,還結(jié)識了許多病友。比王新陽小4歲、來自河北大廠的陳東明,遼寧的梁軍,內(nèi)蒙古四子王旗東八號鄉(xiāng)的魏強,以及來自黑龍江省密山8511農(nóng)場的陳炳志等,都是他們的好朋友。這些人都沒有醫(yī)保,每年6萬多元的高額透析費幾乎拖垮家庭,卻每天仍然掙扎在生死邊緣上……來自天南地北,他們同病相憐。

辛酸的冒險與違規(guī):“用最少的錢,活最長的命”

一天,王新陽與張偉東、梁軍吃飯時說:“咱們湊錢買臺透析機吧。我算過,每次透析要比醫(yī)院省三分之二!”

張偉東和梁軍怔住了。半晌,張偉東才說:“這是挺專業(yè)的事兒,咱們做得了嗎?”王新陽說:“咱們再請個護士,租個房子!咱們想怎么透,就怎么透,肯定沒問題。”這番滿懷希冀的話,打消了張偉東和梁軍的疑慮。

購買一臺血液透析機最低20萬元,砸碎他們的骨頭也買不起。于是,三人四處打聽二手透析機,不久聽說有位醫(yī)生要去韓國,要賣兩臺二手透析機。他們輾轉(zhuǎn)找到了賣主,經(jīng)過半年談判、軟磨硬纏,賣主最終以18萬元的價格,將兩臺透析機及一套水處理設(shè)備賣給了他們。

王新陽借遍親友,爸爸媽媽再次賣血,湊了5萬塊錢。張偉東東挪西湊,籌了4萬元。兩人合伙買下了其中一臺。另一臺,梁軍獨自買下。2004年11月底,王新陽在三河市燕郊鎮(zhèn)租了一處帶院落的平房,搬來兩臺透析機,請來一位專業(yè)工程師安裝調(diào)試。

兩臺機器調(diào)試妥當,王新陽雇來一位護士,開始自助透析。畢竟是在醫(yī)院以外的地方做透析,大家都很緊張。王新陽想自己先做透析試驗,被張偉東攔住了:“我老婆孩子都有了,死也不遺憾,我先試吧?!闭f著,他躺在床上,把衣袖挽到了臂彎處……機器啟動。工程師、護士、王新陽、梁軍都屏住呼吸,透析機發(fā)出輕微嗡嗡聲,血從張偉東的動脈中,靜靜流入透明塑料管,又靜靜流入靜脈,流入體內(nèi)……5個小時后,透析結(jié)束,張偉東坐起身,笑呵呵地說:“和醫(yī)院一樣舒服,咱們能活下去了?!?/p>

王新陽、張偉東和梁軍不再去醫(yī)院透析了。他們搬進了小院,兩三天透析一次。

2004年年末,魏強和陳炳志聽說此事,立即來“考察”。30歲的魏強是做水果生意的,2004年年初確診尿毒癥后,他主動和妻子離婚,從內(nèi)蒙古來到北京,把錢全搭在透析上。32歲的陳炳志,1993年患腎炎,10年后轉(zhuǎn)為尿毒癥,父親去世,母親患腦血栓后遺癥,姐姐當保姆供他透析,而姐姐前不久罹患子宮癌……

魏強、陳炳志各試了一次“自助透析”,覺得效果不錯,提出加入他們的行列。王新陽和張偉東爽快答應(yīng)了。不久,梁軍在老家辦了醫(yī)保,要回遼寧治療。魏強和陳炳志合伙買下了梁軍的那臺透析機。

然而,魏強第二次透析時發(fā)生了意外。那天,他上機不久,突然停電了,透析機立刻停止工作。可是,他的血還留在塑料管里,無法回來!護士嚇壞了,立即慌手慌腳地搖泵。由于搖得過快,塑料管的血流入體內(nèi)后,泵還在轉(zhuǎn),又把空氣帶入了魏強的血管!魏強當即暈厥過去。幸虧王新陽眼疾手快,迅速拔掉塑料管!還算好,帶入體內(nèi)的空氣不多,魏強緩緩清醒過來……

這起事故并沒有動搖大家的信念。他們算過了,拋開機器成本,現(xiàn)在每年透析只要1.1萬元。而在醫(yī)院,一個月大約需要5000元。但,為了防范停電,大家湊錢買了一臺舊發(fā)電機。

一些病友也聞訊找到這個院落來了。王新陽等人僅僅要求他們掏成本就行,實在沒錢,就免費透析。

王新陽懂法律法規(guī),多次告誡大家:“我們所做的違規(guī)不違法,合情不合理,因此不能聲張……”雖然他們盡量做到“悄無聲息”,但依然驚動了

有關(guān)部門。2005年夏天,三河市衛(wèi)生局的執(zhí)法人員來了,要沒收透析機?!巴肝鰴C就是我們的腎,把機器拿走,我們還能活嗎?”他們哀哀地解釋。

“你們這樣做,太危險了,應(yīng)該去正規(guī)醫(yī)院透析?!眻?zhí)法人員必須堅持原則。

“我們是從醫(yī)院出來的,要是有錢或者有醫(yī)保,誰愿意在這兒透析啊?我們沒死就得活啊。”魏強語氣平穩(wěn),說的卻是實情。

僵持五個小時后,執(zhí)法人員無可奈何地退讓了,對他們罰款1000元,勒令他們搬離三河。燕郊是絕對不能待了,王新陽趕緊張羅“搬家”。第二天,他在北京市通州區(qū)白廟村看中一座院落。院子有300平方米,八間平房,重要的是,它地處河北與北京的交界處,被河堤遮擋,不引人注意。當天,他們就搬了過去。

陽光灑入“自助透新室”:被取締的還有風險與無助

搬到白廟村不久,張偉東的妻子來信,說他母親病了,女兒在上學,她實在挺不起家了。張偉東左右為難。返鄉(xiāng),他必須回到醫(yī)院透析,如何承擔得起高額費用?不回去,母親、妻子和女兒在翹首盼他!這時,王新陽說話了:“大哥,家里需要你,你回去吧,把咱倆那臺透析機帶走?!?/p>

“兄弟,這怎么行?那臺透析機,你出的大頭,那里有你爸爸媽媽賣血的錢。”“保命要緊!再說,我聽說,北京正在給有戶口的人辦醫(yī)保。醫(yī)保辦下來,我就去醫(yī)院透析。這段時間,我和他們用一臺機器……”

張偉東離開那天,王新陽、魏強、陳炳志為他送行。張偉東握住王新陽的手,流著淚說“這輩子,大哥唯一虧欠的人就是你?!蓖跣玛栒f:“大哥,你管好自己吧,回家按時透析,好好活著?!彼臈l漢子緊緊抱在一起,淚灑站臺。

2005年8月,王新陽有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險,可以報銷85%的醫(yī)藥費,這樣,他在醫(yī)院透析與自助透析的費用持平。于是,他回到了醫(yī)院透析。不過,他幾乎每天過來陪魏強、陳炳志聊天玩牌。他無法和這些生死弟兄割舍。

一晃到了2007年5月。許多經(jīng)濟陷入窘境的病友前來加入“自助透析”。但是,魏強和陳炳志只剩一臺機器。如果接收他們,機器運轉(zhuǎn)不開;倘若拒之門外,他們很可能因為沒錢透析而死掉。思來想去,魏強想到了病友合伙購買機器的辦法。不久,病友們紛紛籌款,又添置了兩臺二手透析機。

就這樣,不斷有人加入進來。最“興旺”時,這里聚集了17人。隨著各地相繼出臺醫(yī)保優(yōu)惠政策,有7人回到醫(yī)院透析。最后,這個“大家庭”剩下10人相依為命。

人多了,魏強的擔憂也多了,比如死亡,這個責任他們誰也無法承擔。于是,魏強草擬了一份生死合同:“……在透析過程中出現(xiàn)任何問題,都與合伙人無關(guān),包括死亡,一切自行負責?!睕]有一個人猶豫,他們都簽了這份“生死合同”。對于死亡,他們已司空見慣。

雖然死亡無處不在,“大家庭”依然充滿了感動和溫暖。2009年3月4日,水處理機的水泵燒了。沒有凈化水,透析無法進行。那天,本來排了4個人透析,但剩余的水只夠一人使用。誰也沒有吭聲,大家讓最難受的趙春香用完了最后一點存水。這是規(guī)矩。當?shù)匾患医虝犝f后,趕緊捐助了1萬塊錢,修好了水泵,化解了危機。那位幫他們安裝調(diào)試透析機的專業(yè)工程師,多年來一直維修保養(yǎng)機器,沒有收過他們一分錢,甚至沒有吃過他們一頓飯!但,只要聽說機器壞了,哪怕半夜,工程師也會立即開車趕來,因為他知道,如果耽誤了透析,也許就會有人死亡……

盡管他們這樣近乎隱居地純粹活著,但平靜而艱辛的日子還是被打破了。2009年3月下旬,北京一家媒體(《京華時報》)對他們進行了采訪報道。許多善良的人感動了,紛紛來看望他們,捐款捐物,給他們信心和鼓勵。同時,報道引起了相關(guān)部門的關(guān)注。3月28日,通州區(qū)衛(wèi)生局、藥監(jiān)局、公安局等部門的工作人員來到這里,向他們下達了《取締告知書》,稱“自助透析室”違反了《醫(yī)療機構(gòu)管理條例》規(guī)定,予以取締。

4月2日,通州區(qū)召開了取締“自助透析室”新聞發(fā)布會。區(qū)衛(wèi)生局局長白玉光表示,根據(jù)相關(guān)法規(guī)取締“自助透析室”。同時,為保證患者有效治療,將組織專家們對10名患者體檢,為身體允許、同意返回原籍的患者提供返鄉(xiāng)火車票。如果患者不適合返鄉(xiāng)(包括原籍沒有基本醫(yī)保等條件),也將發(fā)放臨時救助卡,安排指定醫(yī)院透析治療。這個“大家庭”的每個人聽說后,都綻開了笑容。這一次,政府取締的,不是“自助透析室”,而是它那無處不在的風險與無助。

王新陽特意趕來了,陪著魏強等人一起默默收拾東西。就要分手了,大家依依不舍。王新陽跟每個人擁抱了一下,說:“這些機器支撐我們活了幾年,但我們都知道,這是沒有辦法的辦法。醫(yī)保,才是我們真正的保障,真正的希望。哪怕自助透析室不被取締,它也會因為醫(yī)保的完善、社會的進步而壽終正寢。最關(guān)鍵的是,我們要活下來,而且,越活越好……”

2009年4月6日,新華社發(fā)布了《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》,其中提出了“有效減輕居民就醫(yī)費用負擔,切實緩解‘看病難、看病貴”的近期目標……

春風吹綠了柳枝,陽光灑滿了大地。墻外,一樹杏花開得正好,伸進那個曾經(jīng)進行自助透析的小院里。

后記:

我們?yōu)檫@群尿毒癥患者的堅忍而感動。更為他們身處絕境中的困窘、掙扎而倍感辛酸。但是,誠如王新陽所言,他們的做法“違規(guī)不違法,合情不合理”。按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定,開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(含二級)以上的醫(yī)院開展,個別符合條件的一級醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護士、技師應(yīng)接受過不少于3個月的血液透析專業(yè)培訓,血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(合副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗的人員擔任主任。

2007年,衛(wèi)生部醫(yī)院管理研究所的資料披露,我國(內(nèi)地)每年新增尿毒癥病人12萬以上。其中,有多少人因為家境貧寒而需要救助?為了活命。人們能進發(fā)多少創(chuàng)造力?“自助”或有風險,但“無助”必有風險?!白灾肝鍪摇币愿F人經(jīng)濟學的方式,用一個個血肉之軀的善良與酸楚,筑就了一道相依為命的堤壩,雖然蔚為壯觀,其實脆弱不堪,不僅違規(guī),也不可取。而現(xiàn)在,我們欣喜看到,無論即將出臺的醫(yī)改,還是社會的良心,幫助這些生命、無數(shù)生命筑成了一道抵御驚濤駭浪的大堤。生命的陽光,盡管有一種穿透樹葉的斑駁陸離,卻已經(jīng)照耀在我們每個人的身上。

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