徐艷文 ,Chow S.Lam ,唐丹
脊髓損傷是一種嚴(yán)重致殘的疾病,大部分發(fā)生于創(chuàng)傷性事件對脊髓的損傷。一般的受傷原因主要為交通意外[1]、高處墜落[1]、暴力事件或運動損傷。由于脊髓的損傷而造成受傷節(jié)段以下運動及感覺功能的部分或全部喪失,而且,由于事故的發(fā)生具有突發(fā)性,所以往往對患者的軀體功能、心理、社會交往及經(jīng)濟(jì)造成嚴(yán)重的影響,甚至累及患者的家庭、企業(yè)及社會??祻?fù)的最終目的是幫助脊髓損傷患者重新調(diào)整生活,盡快融入社會。隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展及康復(fù)水平的不斷提高,重返工作崗位已經(jīng)成為康復(fù)的重要目標(biāo)之一,因為這樣不但可以使脊髓損傷患者重新獲得經(jīng)濟(jì)上的獨立,更能獲得人格的尊重和真正意義上的融入社會。
很多研究顯示,脊髓損傷患者的再就業(yè)率介于13%~58%,而影響脊髓損傷患者再就業(yè)的因素包括功能狀態(tài)[2]、受教育程度[2]、接受技能培訓(xùn)[3]、年齡[3-4]、婚姻狀態(tài)[5]、住院時間[6]、自我照顧能力[3]、使用公共及私人交通工具的困難程度[7-8]等。有學(xué)者從殘疾嚴(yán)重的程度研究發(fā)現(xiàn),截癱患者比四肢癱患者更易于重返工作崗位[9-10]。我國臺灣學(xué)者曾報道,教育程度高的患者比那些教育程度低的患者的就業(yè)率高2.2倍(95%CI:1.3~3.8),Barthel指數(shù)高及獨立使用公共或私人交通工具的患者的就業(yè)率更是高出2.7倍(95%CI:1.5~4.9)[2]。但是,由于研究方法、樣本量、受傷后介入時間及各地就業(yè)環(huán)境等的不同,往往導(dǎo)致不同地區(qū)之間的再就業(yè)率差異明顯。
由于文化背景的因素可能影響脊髓損傷患者對于再就業(yè)的看法,同時,受傷后如何調(diào)整及適應(yīng)殘疾生活很大程度上決定了能否重新就業(yè)。但是,較少文獻(xiàn)報道這方面的影響。所以,本文主要從殘疾適應(yīng)、軀體功能受限及社會心理因素影響的角度出發(fā),研究這些因素對于再就業(yè)的影響程度。再就業(yè)在本文的定義為有經(jīng)濟(jì)收入的就業(yè),包括全職及兼職就業(yè)。
1.1 對象 工傷康復(fù)互助組成員及部分工傷康復(fù)醫(yī)院出院患者。納入標(biāo)準(zhǔn):受傷后超過18個月,年齡18歲以上,可以通過面談或電話訪問完成問卷。排除標(biāo)準(zhǔn):并發(fā)腦外傷、精神疾病或其他繼發(fā)性疾病(如智力障礙或精神疾病)。
1.2 調(diào)查工具 采用自制結(jié)構(gòu)性調(diào)查問卷。內(nèi)容包括人口統(tǒng)計資料信息,如性別、年齡、婚姻狀態(tài)、教育程度、工作狀態(tài)和受傷程度等。此外,問卷還包括世界衛(wèi)生組織殘疾評估量表(World Health Organization Disability Assessment ScheduleⅡ)、殘疾接受量表(Acceptance of Disability Scale)、Rosenberg自我尊重量表(Rosenberg Self-Esteem Scale)、抑郁量表(Center for Epidemiologic Studies Short Depression Scale,CES-D 10)、自我效能量表(Generalized Self-Efficacy Scale,GSE)及Zimet多維覺察社會支持量表(Multidimensional Scale of Perceived Social Support)。
1.2.1 世界衛(wèi)生組織殘疾評估量表 該量表是世界衛(wèi)生組織于1999年開發(fā)的一套測試在過去的30 d里自我評估因為健康狀況的原因?qū)е氯粘I罾щy程度的量表,共有36個條目。這是一個總體測量的量表,沒有針對某一特定的疾病診斷而設(shè)計。根據(jù)自評的能力范圍,參與者被要求在某一設(shè)定的活動中對所遇到的困難程度進(jìn)行評分,每個條目為5分,分值從1分(沒有困難)至5分(不能進(jìn)行),得分越高,說明在進(jìn)行該類型活動中其困難程度越高。該量表包含6個維度:理解與溝通、活動、自我照顧、與人相處、日?;顒雍蛥⑴c社會活動。出于文化差異上的考慮及本研究基于特指殘疾相關(guān)因素的目的,我們對量表進(jìn)行一些修改。如,參與者被要求根據(jù)過去6個月的經(jīng)歷回答問題,而不是在過去的30天里的經(jīng)歷。同時,我們簡化了量表的長度,刪除了與人相處及參與社會兩個維度。主要用該量表評估身體功能,社會心理相關(guān)變量會用其他量表中測量。研究證明,該量表具有較好的重測信度[11]及結(jié)構(gòu)效度[12],并適合應(yīng)用于跨文化的不同群體[13]。
1.2.2 殘疾接受量表 該量表由 Linkow ski于1971年開發(fā)[14],包含50個條目,主要測試殘疾人群對于殘疾的適應(yīng)程度。參與者被要求在6分表中打分,從1分(非常不同意)至6分(非常同意)中選擇,其中15個條目需要逆轉(zhuǎn)評分。分值越高代表殘疾接受程度越高。研究顯示,該量表具有很好的內(nèi)部一致性和顯著的結(jié)構(gòu)和同時效度[14]。該量表由于具有很好的理論基礎(chǔ)及可靠性,已被大量應(yīng)用于英語環(huán)境和非英語環(huán)境的國家和地區(qū)[15]。
1.2.3 Rosenberg自我尊重量表[16]該量表包含10個條目,主要用來測試對于自我尊重的總體感覺。參與者被要求根據(jù)他們的總體感覺評分,總分4分,從1分(十分符合)至4分(十分不符合),其中5個條目需要逆轉(zhuǎn)評分??偡?0~40分,分值越高代表自我尊重程度越高。Rosenberg于1989年報道,在一組高中學(xué)生中應(yīng)用該量表其可再造系數(shù)為0.92[16]。Silber和Tippett于1965年發(fā)現(xiàn),在對一組大學(xué)生進(jìn)行為期2周的研究中,該量表重測信度系數(shù)為0.85[17]。關(guān)于中文版翻譯后使用的量表內(nèi)部一致[18]和效度研究[19]已見報道。
1.2.4 抑郁量表(CES-D 10) 該量表于1977年由Andresen等報道[20],包含10個條目,主要用于評估普通人群中抑郁的癥狀。最先研究版本為包含20個條目的版本[21],而CES-D 10是一個簡化版本。參與者被要求根據(jù)提示,報告在過去的1周有多長時間曾經(jīng)發(fā)生條目所設(shè)計的感覺或經(jīng)歷。量表共4分,0分(很少幾乎沒有)至3分(總是),其中2個條目在評分時需要逆轉(zhuǎn)評分。分值越高,抑郁程度越明顯。與20個條目版本比較,10個條目的簡化版本具有很好的預(yù)測正確性(Kappa=0.97)和重測信度(r=0.71)[20]。在一組對慢性疼痛患者進(jìn)行的研究中發(fā)現(xiàn),量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.84[22]。該量表被廣泛應(yīng)用于不同的文化背景,中文版本已見報道[23]。
1.2.5 自我效能量表 該量表包含10個條目,設(shè)計用來測試自我信念的樂觀程度及解決一系列生活要求的能力[24]。量表每個條目為4分,1分(完全不正確)至4分(完全正確),分?jǐn)?shù)越高代表自我效能信念越強(qiáng)。研究證明,該量表具有很高的信度、穩(wěn)定性和結(jié)構(gòu)效度[25]。關(guān)于GSE與其他社會認(rèn)知變量(意圖執(zhí)行、結(jié)果期望和自我調(diào)節(jié))的研究發(fā)現(xiàn),具有高度相關(guān)及良好效度[26]。中文版本的GSE具有良好的內(nèi)部一致性和重測信度[27]。
1.2.6 Zimet多維覺察社會支持量表 該量表包括12個條目[28],對4種外部資源自我評估其支持的程度:家庭、朋友及其他。量表每個條目分值為7分,1分(十分不同意)至7(十分同意),分?jǐn)?shù)越高,自我認(rèn)知社會支持程度越高。已有研究指出,該量表具有良好的內(nèi)部信度[29-30]。同時,研究也證明具有很好的結(jié)構(gòu)效度和證明與焦慮和抑郁存在負(fù)相關(guān)[29],因子分析表明量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度[29]。該量表的中文版本證明具有良好的內(nèi)部一致性[30-31]。
1.3 調(diào)查方法 取得調(diào)查對象同意后,分別進(jìn)行量表測量。資料收集方法主要包括:自評完成、面談和電話進(jìn)行。量表的排序按隨機(jī)順序進(jìn)行。
1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 12.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計,根據(jù)數(shù)據(jù)類型主要應(yīng)用χ2檢驗及獨立樣本t檢驗顯著性分析。以就業(yè)與否(就業(yè)=1,非就業(yè)=0)為因變量,以顯著性檢驗P<0.1的變量為自變量,進(jìn)行Logistic回歸確定最終的影響變量。
共162例脊髓損傷患者參與本次研究,其中1例因疼痛未能完成量表測評,實際參評161例。其中,男性118例(73.3%),女性43例(26.7%)。平均年齡(36.48±11.19)歲。共有50例患者重返工作崗位,其中,40例為全職工作,10例為兼職工作,總就業(yè)率為31%。
一般資料經(jīng) χ2檢驗,受傷類型(χ2=3.75,P=0.05)和是否使用藥物控制疼痛(χ2=6.38,P=0.01)在就業(yè)組與非就業(yè)組中有顯著性差異。見表1。
各量表評定顯示,信仰/信念對日常生活的影響、自我尊重、殘疾接受態(tài)度和自我殘疾評估在就業(yè)組與非就業(yè)組中有顯著性差異。見表2。
所有自變量進(jìn)行Pearson相關(guān)分析,r<0.5,可以進(jìn)行Logistic回歸分析。由于婚姻狀況變量部分分類樣本量太少,不進(jìn)入分析。最終進(jìn)入分析的變量為8個,分別為受傷類型、用藥物控制疼痛、自我尊重、自我效能、殘疾接受態(tài)度、WHO自我殘疾評估、自評疼痛程度、信仰/信念對日常生活的影響。分析顯示,影響再就業(yè)的因素為受傷類型(OR=4.397,95%CI:1.239~15.607)、殘疾接受態(tài)度(OR=0.979,95%CI:0.960~0.999)、自我殘疾評估(OR=0.948,95%CI:0.920~0.977)和信仰/信念對日常生活的影響(OR=0.681,95%CI:0.526~0.880)。見表3。該預(yù)測模型的Omnibus Test具有非常顯著性(χ2=43.505,P=0.000),Hosmer-Lemeshow 擬合度為 χ2=10.024,P=0.263。在就業(yè)組中,該模型有55.8%的預(yù)測正確率;而在非就業(yè)組中有89.4%的預(yù)測正確率;模型的總體正確預(yù)測率為78.1%。
影響脊髓損傷患者再就業(yè)的因素是多方面的,包括社會、心理和經(jīng)濟(jì)的影響[4,11]。本研究發(fā)現(xiàn),脊髓損傷患者在經(jīng)歷18個月的殘疾適應(yīng)期后,其就業(yè)成功與否主要與受傷類型、個體自身于事故發(fā)生后對殘疾的接受態(tài)度、自我感覺殘疾對于日常活動的困難程度評估及信念/信仰對日常生活的影響程度相關(guān)。如果脊髓損傷患者為截癱,傾向于接受殘疾的影響,自我評估殘疾程度低及生活中有堅定的信念/信仰,更傾向于在再就業(yè)。上述因素除損傷類型為客觀存在的因素外,其余可歸納為個體自身感知的內(nèi)部因素。而外部因素,如社會支持對再就業(yè)的影響輕微。
表1 兩組一般資料比較
一般來說,脊髓損傷患者都會經(jīng)歷震驚、否認(rèn)、抑郁、自我斗爭及接受5個心理變化階段。隨著時間的推移,大部分患者都能接受殘疾的現(xiàn)實。而達(dá)到接受的時間,因個體差異可能有較大的差別。從工傷的醫(yī)療期來看,一般醫(yī)療期的界定為12~24個月。鑒于脊髓損傷是一種嚴(yán)重殘疾,本研究嘗試在脊髓損傷發(fā)生18個月后探討患者的就業(yè)狀況及其影響因素。
表2 兩組各量表評分比較
表3 Logistic回歸統(tǒng)計最終影響因素結(jié)果
本研究發(fā)現(xiàn),截癱患者比四肢癱患者就業(yè)率高出4.4倍。雖然同樣需要借助輪椅移動,但截癱患者的上肢功能比四肢癱患者更靈活,更具操作性。大部分脊髓損傷患者在家或社區(qū)就業(yè),上肢功能保留,更容易操作輪椅進(jìn)入社區(qū)或操作電腦等工具,就業(yè)率較高。
患者對殘疾的態(tài)度是影響患者心理變化最重要的社會心理因素。Dembo等最早提出可以把殘疾理解為不幸或價值損失[32]。如果認(rèn)為殘疾為不幸,那么殘疾的后果可能導(dǎo)致個體過低評估現(xiàn)存能力,甚至對整個人去價值化。對于殘疾的接受程度可以理解為個體對個人價值觀的一個調(diào)整過程,個體實際或認(rèn)識到因殘疾而導(dǎo)致了損失,就不會消極地對現(xiàn)存能力價值造成影響。Wright在Dembo等研究工作的基礎(chǔ)上,將個人價值體系發(fā)展成為4個主要的方面:價值范圍的擴(kuò)大;相對于其他價值,軀體功能被次要化;殘疾限制的影響;比較狀態(tài)下價值的內(nèi)在價值轉(zhuǎn)化[33-34]。當(dāng)某人能夠在某事件、能力或目標(biāo)中發(fā)現(xiàn)有某種意義的價值,那么他/她就會擴(kuò)大自身的個人價值范圍;隨著價值范圍的擴(kuò)大,相對集中于軀體的重點將會被弱化,從而減少了殘疾的影響,最終實現(xiàn)從外在價值到內(nèi)在價值的變化,即從個性上改變了對殘疾的看法。因此,接受損失為積極的殘疾心態(tài)調(diào)整的必要條件。殘疾的適應(yīng)與調(diào)整通常是指患者通過對殘疾的適應(yīng),轉(zhuǎn)變至有意義的生活及改變殘疾限制的能力水平。
有報道,脊髓損傷患者抑郁情緒發(fā)生率較高,而抑郁情緒與功能狀態(tài)密切相關(guān)[12]。如果脊髓損傷患者對傷殘的態(tài)度積極,接受現(xiàn)實,往往會出現(xiàn)正性的情緒和行為;而對傷殘消極的評價,往往會增加患者的負(fù)性情緒和行為,如比較容易出現(xiàn)較為明顯的焦慮和抑郁情緒,從而進(jìn)一步影響功能及心理狀態(tài)的恢復(fù)。因此,幫助患者了解自己的病情,調(diào)整自己對于傷殘的看法及態(tài)度,對今后生活有一個合理的評價,從而能很好地面對現(xiàn)實,出現(xiàn)積極的情緒反應(yīng)。
因此,殘疾接受態(tài)度就是患者對于殘疾的適應(yīng)與調(diào)節(jié)程度,這與患者的抑郁水平、自我尊重都有較大聯(lián)系。抑郁水平較高及自尊水平較低,往往伴隨情緒低落及對生活失去自信心,覺得自己沒用。對于這類人群,再就業(yè)是非常困難的。而患者適應(yīng)了殘疾的生活,接受了殘疾的現(xiàn)實,習(xí)慣了面對他人的眼光,明白了重新生活的意義,才能走出心理上的困擾,重新坦然走向社會,走向工作崗位。
脊髓損傷患者認(rèn)為殘疾對日常生活的影響程度也在很大程度上影響再就業(yè)。我們使用世界衛(wèi)生組織自我殘疾主要評估了4個維度:理解和交流、活動、自理和日?;顒印_@些都與日常生活活動能力密切相關(guān)。而早有報道,功能狀態(tài)[2]及自我照顧能力[3]影響到重新再就業(yè),這與本發(fā)現(xiàn)的結(jié)果相同。只有達(dá)到了基本照顧自己的能力,擺脫了對照顧者的依賴,才能更好地發(fā)揮自己的工作能力及提高維持工作的水平。
信念是個人主觀上對于某事件表現(xiàn)出來的一個社會心理因素,而對于信念與再就業(yè)的關(guān)系,國外曾有類此的報道。Elin曾報道,加強(qiáng)個人在能力上的信念,可以對個體重返工作崗位起到重要的作用[35]。而關(guān)于信念的影響,在疼痛的處理上表現(xiàn)更加突出,如開發(fā)出疼痛恐懼-避免問卷(Fear Avoidance Belief Questionnaire)用于測試疼痛對于身體活動及重返工作的影響程度。這與本次所發(fā)現(xiàn)的結(jié)果相同。所以,信念作為一種動力或信心的內(nèi)在表現(xiàn),可以推動個體更好地處理日常生活活動,表現(xiàn)出更好的理性情緒行為。
本研究主要采用方便抽樣的方法,而且,大部分的參與者都是來自同一個工傷康復(fù)互助組織及工傷康復(fù)醫(yī)院在院或出院患者,一定程度上可能造成結(jié)果的局限性。而且,在收集參與者資料時,盡管都已經(jīng)在受傷后18個月之后進(jìn)行,但是,研究介入的時間與他們受傷時間之間的時間間隔可能不盡相同,這也是本研究的不足之處。此外,由于資料收集的方法有不同(面對面與電話的方式),數(shù)據(jù)來源可能也有偏差。
致謝:感謝研究團(tuán)隊成員楊曉姍、盧訊文、黃敏英、馬科科及周慧玲為本次研究所作的努力。
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