曹霞,邵翠霞,李勇,陳欣欣
智力低下兒童父母對兒童康復狀況及其康復需求的認識與兒童能否接受到相關的康復訓練關系密切[1]。本研究通過隨訪2004年北京市0~6歲兒童殘疾抽樣調查中診斷智力殘疾兒童,了解確診后3年中患兒的殘疾狀況變化、目前的康復情況、家長對康復的認識情況以及兒童的康復需求,以利于更有效地在北京市開展兒童殘疾預防和康復工作,并為政府部門制定殘疾兒童康復政策提供科學依據。
1.1 對象 對2004年北京市0~6歲兒童殘疾抽樣調查中確診并最終追訪到237人進行調查。
1.2 方法 通過現場或入戶問卷調查方式對殘疾兒童監(jiān)護人進行相關資料的收集。問卷內容包括:①兒童基本信息;②兒童家庭背景;③過去3年的康復、治療歷程、形式、費用;④父母對兒童狀況和康復治療的認識、態(tài)度;⑤社會保障和社會環(huán)境等。
1.3 質量控制 在調查前統(tǒng)一培訓人員;經過預試驗后開展正式調查;調查結束后,專人復核資料。
1.4 數據處理 以Epidata 3.0b軟件建立數據庫,使用SPSS 12.0統(tǒng)計軟件分析數據。
2.1 基本情況
2.1.1 兒童基本情況 237名隨訪到的智力殘疾兒童中,其中男童 143人(60.34%),女童 94人(占39.66%);3~6歲兒童81人(34.18%),7~10歲兒童156人(65.82%)。患兒居住地農村 164人(69.20%),城市73人(30.80%)。
2.1.2 家庭基本情況 患兒父親職業(yè)和文化程度有效問卷 224份。父親職業(yè)以商業(yè)、服務業(yè)人員(34.18%),工人(13.92%),不在業(yè)(12.24%)為主 ;文化程度以初、高中(64.98%)為主。母親職業(yè)和文化程度有效問卷228份。母親職業(yè)以不在業(yè)(41.35%),農、林、牧、漁水利生產人員(15.19%),商業(yè)服務業(yè)人員(13.08%)為主;文化程度以初、高中(61.60%)為主。家庭經濟收入有效問卷230份,以中低收入為主,其中月收入<400元者占48.10%,400~999元者占24.47%,1000~3000元者占15.19%。
2.2 3 年內康復治療情況 3年兒童康復治療情況的有效調查問卷227份,其中接受康復訓練(治療)者(包括堅持和未堅持康復及治療的兒童)59人(25.99%),從未康復訓練的兒童168人(74.01%)。3年來,農村兒童康復治療 27人(17.42%),未康復 128人(82.58%);城市康復治療32人(44.44%),未康復者40人(55.56%),農村未康復者明顯高于城市(χ2=18.67,P<0.01)??祻烷_始的時間與診斷的年齡有關系。59份接受康復的有效問卷中,22人(37.93%)在4~6歲開始進行康復治療,其次是1歲(24.14%)和0歲(22.41%)。
表1 父母對兒童康復的認識狀況分析
2.3 父母對兒童康復的認識情況分析 本次調查中,關于“兒童目前存在的主要問題”,有效問卷226份,其中父母認為孩子沒有問題35份(15.49%),認為存在問題191份(84.51%),主要是交往障礙、智力差、行為問題等,兒童注意力不集中、脾氣大、執(zhí)拗以及視力、肢體的手眼協(xié)調障礙等也受到養(yǎng)育人的關注。
父母對兒童是否接受康復,怎樣進行康復等方面的認識狀況見表1。
大量研究和文獻報道證實,早期診斷和早期干預是改善智力發(fā)育殘疾(遲緩)兒童預后的關鍵及重要途徑[2]。干預方案應該包括家庭干預訓練和康復機構康復訓練等綜合干預方法,其中家庭干預訓練對促進兒童的康復尤為重要;養(yǎng)育人如果知曉并能夠選用合適的玩教工具對兒童實施一定的家庭康復,將對兒童的轉歸有很大作用[3-4]。
影響患兒干預效果的因素包括很多方面,如家庭經濟狀況、養(yǎng)育人的學歷水平、家庭康復理念和手段的應用等[5]。從本次調查結果看,父母對殘疾兒童的康復情況及相關的康復知識認識不足,缺乏應有的基本知識和技能,這是導致調查兒童接受康復比例低的重要原因。由此提示,在干預康復工作中,加強對養(yǎng)育人康復知識的宣傳十分必要,是兒童接受早期干預和家庭康復的前提。因此,通過健康教育和知識技能的講座培訓,改善養(yǎng)育人對兒童康復的認識,是以后康復工作的重點和資金投入不可忽視的方面。
[1]北京市殘疾人聯合會,北京市衛(wèi)生局.2004年北京市0-6歲兒童殘疾抽樣調查報告[M].北京:中國三峽出版社,2006.
[2]陳旭紅.殘疾兒童早期康復教育及訓練[J].中國康復理論與實踐,2005,11(8):677-678.
[3]梁愛民,楊海河,張晚霞,等.北京市社區(qū)0-12月兒童發(fā)展綜合干預模式研究[J].北京實用兒童雜志,2007,22(12):896-900.
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[5]卓大宏.中國殘疾預防學[M].北京:華夏出版社,1998:3-5.