孫美麗,張文京
2006年國際形成的腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)修正定義為,一組持續(xù)存在的導致活動受限的運動和姿勢發(fā)育障礙癥候群,這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰兒腦部受到非進行性損傷而引起的,運動障礙常伴有感覺、認知、交流,感知和/或行為障礙,和/或癲癇,和/或繼發(fā)性肌肉骨骼障礙[1]。目前國內(nèi)對腦癱兒童的康復研究主要集中于功能性康復,側(cè)重于醫(yī)學康復,存在醫(yī)教脫節(jié)現(xiàn)象[2]。特殊兒童需要的是全人教育,即身心合一、認知、運動、語言等領(lǐng)域相互整合的教育[3],腦癱兒童亦不例外。全面的服務需要由人來完成,身心障礙者專業(yè)團隊應運而生。
作為專業(yè)團隊最具整合性的模式,跨專業(yè)團隊整合模式由Huthinson于1974年從“美國腦癱嬰幼兒合作計劃方案”發(fā)展而來。該模式以專業(yè)成員成長及提供個案整體性服務為重點的合作性服務方式,由團隊中一人擔任直接服務者,其他專業(yè)人員提供技術(shù)協(xié)助和相關(guān)信息,團隊成員集體進行觀察、評定、制定和實施計劃[4]??鐚I(yè)團隊模式運用于重度障礙兒童教育計劃(Individual Education Plan,IEP)的擬定和執(zhí)行,其效果已被肯定[5]。近來,國外出現(xiàn)大量基于跨專業(yè)整合模式的早期干預研究,干預效果得到一致認同[6]。本研究運用跨專業(yè)團隊整合模式對1名腦癱兒童進行干預,就不同領(lǐng)域的專業(yè)人員協(xié)作對腦癱兒童進行個別化教育的過程、方式及效果進行探索。
1.1 對象 某女童,出生于2005年1月。醫(yī)院確診為共濟失調(diào)型腦癱,臨床分級Ⅱ級。能握物,但手活動及日常活動受限;能獨立行走,但姿勢異常。伴有語言障礙,聽覺、視覺正常,未曾行智力測驗。觀察發(fā)現(xiàn)只能唱數(shù)到4,不能點數(shù),尚無顏色概念。一直在普通幼兒園就讀,教師反映,她活潑好動,時常與小朋友發(fā)生打鬧行為,幾乎沒有語言交流,喜歡唱兒歌,但只是哼聽不懂的音。自2009年9月到某特殊學校的半天班就讀,下午去普通幼兒園學習。家庭為核心家庭,父親在外省工作,母親是一名教師,個案由母親一人照顧。
1.2 方法 本研究采用個案研究法,收集資料的主要方式為觀察法和訪談法等。干預過程:評估;召開個案研討會,制定計劃;干預;再評估。研究者以物理治療師和助教身份全程參與為期6個月的干預:每周周一到周四,研究者到教室觀察個案的上課與活動狀況,同時與特殊教育老師溝通個案的運動情況,視需要進行運動評估并調(diào)整訓練計劃;與特教老師討論擺位動作與融入運動訓練的教學活動;與語言治療師和特教老師共同討論個案的動態(tài)目標與教學活動和方法。最后,采用教師評估和家長訪談相結(jié)合的方式進行研究結(jié)果測評。
2.1 評定 干預的領(lǐng)域包括認知、語言和運動(包括精細運動和粗大運動)。其中認知、語言和精細運動采用林麗英著《學前發(fā)展性課程》[7]中的3個領(lǐng)域進行評定,分別由任教老師、語言治療師和研究者(參加為期1年的物理治療學習,能夠獨立進行評估、運動設計和運動訓練)測評,粗大運動評定亦由研究者本人完成。
2.1.1 認知 個案總體水平處在“少許反應”階段,物體恒存和模仿能力較好,但只限于動作模仿,記憶和符號接受能力相對稍弱,配對、分類、推理、解決問題和概念理解的能力更弱,大多處在“少許反應”的水平。
2.1.2 語言溝通 溝通意愿較強,但只限于肢體溝通,幾乎不能使用語言;同時存在運動控制能力差的問題。溝通行為通常近似于推或打,由此常引發(fā)伙伴矛盾。具體能力表現(xiàn)為:能夠發(fā)聲與雙唇閉合,無流涎,但不能很好做出吹等口腔動作;上齒始終咬住下唇,以致下唇被咬出深深的痕跡。因為高肌張力,她不能自主控制口腔動作,影響發(fā)聲,口語表達只能發(fā)出一些牙牙學語的聲音及“爸爸”、“媽媽”、“拜拜”等幾個音節(jié),不能準確理解如起立等簡單指令,對自己名字反應很弱。
2.1.3 運動 采用《腦癱兒童物理治療評估表》[8]進行粗大運動評估,能完成高跪,處在骨盆控制運動發(fā)展階段;障礙類型為共濟失調(diào),雙癱。觀察發(fā)現(xiàn),個案伸肌張力高,在墊上玩耍時,經(jīng)常呈身體僵硬、下肢筆直狀倒下;興奮、激動時,四肢伸直、頭頸習慣性向身體后方伸直;由于身體旋轉(zhuǎn)和彎曲控制能力差,坐位時椅子總被推后移,需固定椅子才能坐下;表情肌僵硬,呈向下拉伸狀態(tài);笑時張開嘴巴,但臉上看不出愉悅的神情;哭時嘴巴歪斜。綜合評估,粗大運動的主要問題為髂腰肌肌力不足。精細運動方面已基本具備抓放能力,能夠完成推物、搬物、提物等手掌操作,但旋開旋緊瓶蓋、捏取物品等使用手指的能力較差,串珠、插棒等手眼協(xié)調(diào)能力更弱。
2.2 教育計劃 完成評估后,特教老師召集物理治療師、語言治療師、家長和個案開研討會。3個領(lǐng)域老師整合個案情況,集體討論認為,個案目前各個領(lǐng)域的發(fā)展存在以下相互關(guān)系:在粗大運動方面存在伸肌張力過強與協(xié)調(diào)控制能力差的問題,這影響到精細運動、語言溝通和認知中模仿能力的發(fā)展,如動作、表情和聲音模仿;由于語言能力較差,認知中配對、分類、推理、解決問題等能力受到影響。綜合診斷的結(jié)果為:粗大運動發(fā)展的不足是制約其各方面發(fā)展的關(guān)鍵。個案家長個性謙虛內(nèi)向,表示自己對孩子的教育不夠?qū)I(yè),愿意聽老師的安排;在老師的多次鼓勵下,表達希望促進個案的語言、認字和運動發(fā)展的愿望。
結(jié)合家長意見和物理治療師、語言治療師的建議,特教老師為個案制定的個別化教育計劃為:①運動領(lǐng)域:加強粗大運動的發(fā)展,次級目標為能跪走、蹲走3 m,能獨立坐到椅子上;增進精細運動的發(fā)展,次級目標為能將綠豆撿入瓶中,能將紙揉成團,能穿至少20顆珠子,會逐頁翻書,正確握筆涂鴉;②語言領(lǐng)域:加強語言機轉(zhuǎn)能力,次級目標為能模仿口腔運動(至少5種);增進語言理解,次級目標有聽到自己的名字能有聲音回應,情景中能聽懂常用的簡單指令(如起立、坐下等),能根據(jù)物品名稱指認物品(至少20種),能依指示指出書中3~5個圖片,能用詞語表示需求;③認知領(lǐng)域:增進物體恒存能力,次級目標為能正確找到蓋住或藏起來的興趣物品;增進模仿能力,次級目標有能模仿粗大運動(如拍手等),能模仿操作物品運動(如打鼓、搖鈴等),能模仿拿同樣的物品;增進配對能力,次級目標有能將相同物品放在一起,能正確配對相同物品(至少3種),能將圓形和正方形嵌塞到形狀板的相應位置,能正確指認2種顏色,能將5個套杯套在一起,能比較大小;教學中生成的分類方面目標為按顏色分類和按大小對相同物品進行分類。
2.3 計劃執(zhí)行 個別化教育計劃應在其他成員的咨詢、指導或協(xié)助下完成,不同專業(yè)背景人員協(xié)作設計教學活動是實現(xiàn)跨專業(yè)整合的關(guān)鍵。
本研究中,雖然個案的半天課程分為語言課、認知課和活動課,但實際教學中,我們采用以某一領(lǐng)域為主,同時整合其他領(lǐng)域相關(guān)目標的方式設計教學活動。
2.3.1 粗大運動訓練是活動課設計的基準 基于粗大運動評估結(jié)果,物理治療師協(xié)助特教老師把訓練動作合理整合到活動課中,特教老師同時兼顧語言和認知訓練需求。如為了訓練個案髂腰肌肌力,物理治療師設計的動作之一是球上慢速推拉,即個案面向物理治療師坐于感統(tǒng)球上,物理治療師拉住個案腿部或腳慢速前后拉動。達成這一目標的教學設計之一是名為“拔蘿卜”的活動課,方案為:讓個案扮演蘿卜坐在感統(tǒng)球上,特教老師按物理治療師的要求慢速前后推拉個案,并唱《拔蘿卜》的兒歌,同時讓其他小朋友和助教老師分別扮演小黃狗、小花貓等,按歌詞的順序逐個加入到拔蘿卜的隊伍中;此外,特教老師根據(jù)語言治療師的建議,引導個案唱或說蘿卜、狗、貓等名詞。
個案的其他訓練動作被用類似的設計方法整合到活動課中。按此法設計的活動課,個案不僅積極參與、玩得開心,并能夠積極主動完成運動訓練和語言學習,做到了整合學習與快樂學習。
2.3.2 動作擺位貫穿學習的始終 針對個案伸肌張力過強、屈曲控制能力不足的問題,物理治療師設計的擺位是倒坐三角墊,即個案坐于三角墊高出的一端,讓其自然做出對抗身體后仰的動作?;谶@樣的擺位需求,三角墊成了個案所有課堂上特有的“板凳”,在學習語言和認知的同時,保證了擺位的質(zhì)和量。這一設計讓個案打破了慣有的伸直模式,運動控制能力逐漸增強。異常伸肌張力的矯正有助于精細運動的發(fā)展,個案完成串珠子、敲鼓等動作的能力逐漸提高;同時,面部肌肉控制能力得到提高,口腔控制能力增強,這有助于語言的學習,進而促進認知的發(fā)展。
2.3.3 語言、認知、運動訓練相互滲透 雖設有專門的語言和認知課,但每天幾十分鐘的課堂教學遠遠不夠;同時任一科目教學的完成,都需要調(diào)動學生的各方面能力,而不是語言課僅需要語言能力;此外,統(tǒng)整的教學模式適合兒童的身心發(fā)展特征,有助于兒童的全面發(fā)展。
基于上述考慮,研究中的每門課、每節(jié)課均以某一領(lǐng)域為主線,整合其他領(lǐng)域相關(guān)能力為理念進行設計和實施。如認知課中加強個案配對能力的教學中,為了增進個案的語言能力,教師要求個案練習說教具的名稱或顏色,如雪花片、白色等,同時要用大拇指和食指捏取物品,把語言和精細運動整合到認知課中。
3.1 運動 個案實現(xiàn)了跪走3m和蹲走3m的目標,但獨立坐下仍需少許協(xié)助方能完成;精細運動上,個案完成了所有的預定目標,能夠用大拇指和食指揀取綠豆大小的物品,并能獨立穿20顆以上的珠子、逐頁翻書和握筆涂鴉。觀察發(fā)現(xiàn),個案臉部表情放松,面部肌肉不再呈向下拉伸狀態(tài);笑時表情愉悅、輕松;哭時嘴歪斜的程度減輕。
家長認為個案的運動能力有較大進步,跪走穩(wěn)定性增加,身體不再那么僵硬,能夠獨立用勺子吃飯;盡管睡覺時仍會出現(xiàn)上齒咬下唇現(xiàn)象,但白天不再做這個動作,下唇上的痕跡也逐漸淡去。
3.2 語言 個案能夠獨立完成語言方面的所有目標。具體表現(xiàn)為:語言機轉(zhuǎn)能力增強,能夠做出吹、運動舌頭等口腔動作;語言理解能力提高,能夠用聲音回應問名字的問題,在情景中能夠理解起立、喝水等指令,見到熟悉的老師能夠主動熱情打招呼并說“老師好”,能夠說出如牙刷、筷子等日常生活用品名稱,并能按功能指令拿相應圖片,認識小貓等常見動物的圖片,并能模仿部分動物的叫聲;語言表達的清晰度提高,能夠清晰說常見物品和動物名稱,并能根據(jù)需要說“喝水”、“我要……”等語句。教學過程中,家長多次向老師反映個案的詞匯量逐步增加,表達的清晰度提高,表達的主動性增強。
3.3 認知 教學之初,個案在認知方面的進步相對其他2個領(lǐng)域較為緩慢,1周多的教學只讓個案對尋找興趣物品有了初步的理解,但難以拿取相同物品和模仿操作物品。為此,3位老師再次集體分析個案的現(xiàn)有能力和不同領(lǐng)域之間的相互關(guān)系,認為出現(xiàn)這一現(xiàn)象的原因為:個案語言理解能力的不足讓個案難以理解老師的指令;異常肌張力和運動控制上的不足限制個案模仿敲鼓、搖鈴鼓等動作?;谶@一分析,特教老師減少干預初期認知教學量,投入更多時間于語言和運動課的運動訓練。幾周以后,個案在認知上進步速度加快,并逐步完成教學目標:物體恒存能力得到增強;能夠模仿做敲鼓、洗臉等動作;配對能力進步較大,能夠獨立完成3種以內(nèi)物品的配對,能將圓形和正方形嵌塞到形狀板的相應位置,能夠獨立將5個套杯按大小套好。個案還逐漸具備了分類能力,并能按顏色對3種顏色的相同物品分類,少許協(xié)助下能夠?qū)Σ煌锲钒搭伾M行分類,能夠按大小對顏色、形狀相同的兩種物品進行分類。不足的是,個案尚不能正確指認一種顏色。
教學之初的討論不但解決了個案認知功能前期進展不理想的問題,同時逐步促成個案完成絕大多教學計劃,而且生成新的目標并能夠獨立完成。這充分說明明確各個領(lǐng)域關(guān)系的整合性干預對腦癱兒童康復的有效性和重要性。
4.1 要充分重視專業(yè)整合 腦癱功能障礙的多樣性要求康復的多學科、多技術(shù)的整合與合作[10]。目前在國內(nèi),醫(yī)療機構(gòu)是腦癱兒童的主要康復機構(gòu),教育機構(gòu)參與不足;另一方面,在少部分實施教育康復的地區(qū),又存在醫(yī)教脫節(jié)現(xiàn)象,醫(yī)療與教育各自為政[2]。負責腦癱兒童康復的相關(guān)機構(gòu)和人員要認識到腦癱兒童需要多學科、多領(lǐng)域的綜合康復,要樹立合作意識,整合本機構(gòu)及其他機構(gòu)的專業(yè)人員,以團隊方式集體為腦癱兒童提供整體而科學的服務。
4.2 集體分析 跨專業(yè)整合模式強調(diào)不同領(lǐng)域?qū)I(yè)人員的溝通與合作,其目的在于充分發(fā)揮專業(yè)人員在各自領(lǐng)域的優(yōu)勢,以達到專業(yè)、科學、統(tǒng)整分析個案的現(xiàn)有情況目的??鐚I(yè)團隊整合模式一定要做到集體分析,明確具體個案各個發(fā)展領(lǐng)域的制約、促進和發(fā)展的先后關(guān)系,設計相應的教學計劃與教學活動,方能最大限度地促進腦癱兒童發(fā)展。
4.3 抓住運動康復這一關(guān)鍵點 相關(guān)研究基本認同中樞性運動障礙是腦癱的主要障礙[11],運動康復有理由成為腦癱康復的關(guān)鍵點或突破口。本個案康復的過程也證明以運動康復為基礎(chǔ)進行各方面的整合康復對腦癱兒童合理有效。運動康復是腦癱康復不可或缺的重要方面,有效通過運動康復整合其他方面康復會讓效果更佳。
4.4 專業(yè)團隊的組建 根據(jù)專業(yè)整合的要求,專業(yè)團隊的組成應包括下列人員:聽力專家、口腔科醫(yī)生、耳鼻喉科醫(yī)生、幼兒教育專家、運動康復專家、新生兒科專家、作業(yè)治療師、眼科專家、矯正器修配者、兒科醫(yī)師、物理治療師、康復專家、社會工作人員、言語-語言治療師等[9]。當然,這是較為理想和完善的專業(yè)團隊,一般難以配備如此齊全的專業(yè)人員。本研究的參與者只有物理治療師、語言治療師和特教老師,若有更齊備的專業(yè)人員參與研究,效果應該更加顯著。在運用跨專業(yè)團隊整合這一模式時,要做好專業(yè)團隊的組建工作。
4.5 注重并引導家長參與 本研究中,家長的參與度不夠在一定程度上影響了干預成效。個案主要由母親照顧,而母親工作較繁忙,平時由保姆接送個案,客觀條件限制了家長參與教學的時間。同時家長個性謙虛內(nèi)向,對老師意見一般持認同態(tài)度,但很少主動與老師溝通,只有家訪時有些許交流。家長參與不足的直接后果是個案很少按時按量完成課后任務,不能及時鞏固與維持干預成效。要在家長參與方面給予關(guān)注。
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