陳琳
(南京特殊教育職業(yè)技術學院,江蘇 南京 210038)
我是一名特殊教育專業(yè)的博士生,主要的研究對象是自閉癥兒童,因此對自閉癥兒童及其家庭尤為關注。與自閉癥兒童的家長進行交流時,我的最大感受是他們真的太不容易了——家長幾乎處于身心俱疲的狀態(tài)。因此,我特別希望通過質(zhì)的研究方法對自閉癥兒童家長進行研究,去了解他們的困難與愿望,去了解他們需要哪些方面的社會支持,重要的是讓他們有機會表達自己的呼聲。目前國內(nèi)對自閉癥兒童家庭的社會支持需求方面的研究還比較有限,至今沒有進行過較為深入的質(zhì)的研究,因此,我認為這項研究具有一定的意義和價值,讓我們可以在了解家長的困難及愿望后思考如何有針對性地幫助他們渡過生命的難關。
為保護被研究者,本文中人名地名用英文字母代替或名稱為虛構(gòu)。
自閉癥,也稱孤獨癥,是一種廣泛性發(fā)育障礙,它的三個典型特征是社會交往障礙和語言障礙,同時伴有刻板的重復興趣和行為。其發(fā)病率呈現(xiàn)越來越高的趨勢。20世紀90年代國外流行病學調(diào)查資料顯示自閉癥的患病率為0.2‰—0.5‰,而近年來國外研究最新發(fā)病率為1∶150。我國尚無全國性自閉癥流行病學調(diào)查,2006年我國第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果顯示,0—6歲精神殘疾兒童(含多重)占該年齡段兒童總數(shù)的1.01‰,其中自閉癥兒童占36.9%,約為4.1萬人。①顯然真實患病人數(shù)不止如此。據(jù)有關專家認為,全國約有500萬自閉癥兒童。即便如此,對于普通大眾來說,“自閉癥”仍然是一個陌生的名詞,人們對自閉癥有很大的誤解,認為內(nèi)向、不愿意和人說話的孩子就是自閉癥兒童。目前自閉癥的治療以教育康復訓練為主,藥物治療為輔。
以往自閉癥兒童家庭需求方面的研究多通過問卷或訪談方式。黃辛隱等人對自閉癥兒童家庭需求及發(fā)展支持進行過問卷調(diào)查②,發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭希望增加家庭補貼、特殊兒童的醫(yī)生和可接納特殊兒童的機構(gòu)。最需要的支持是孩子的發(fā)展支持,包括早期教育和學校教育。林云強等人③對近60名家長需求進行研究,發(fā)現(xiàn)家長需要機構(gòu)教師的長期幫助、希望有更多的自閉癥機構(gòu)、提供醫(yī)療補助與更多咨詢信息。高雪進行的育兒過程中自閉癥兒童家長需求的個案研究④,發(fā)現(xiàn)家長最迫切的需求為技能需求與心理需求。呂曉彤、高橋智的《自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查》⑤調(diào)查了200名母親對自閉癥兒童的養(yǎng)育需求,結(jié)果表明孩子的養(yǎng)育和教育、對將來極大的不安、找不到咨詢機構(gòu)和機會是母親們最大的苦惱。陳妙盈等人進行的兒童孤獨癥家長心理反應的調(diào)查及對策的研究,顯示出家長存在較為復雜的心理反應。
根據(jù)上述研究者的研究,初步可以發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家長的需求集中在經(jīng)濟、教育、家長心理、政府支持這幾個方面。因此我在訪談準備中將訪談問題集中在這幾個方面,希望讓家長們傾訴自己的困難和愿望,為建構(gòu)有效的社會支持系統(tǒng)提供依據(jù)。
我的抽樣方法集目的性抽樣、方便性抽樣和機遇式抽樣于一身,屬于綜合式抽樣。我選擇了三名研究對象——自閉癥兒童父親Z、自閉癥兒童母親Y、自閉癥兒童祖母X,主要是考慮可以從家長的年齡、性別及其與兒童的關系的不同角度去了解處于不同身份的家長的想法。
我曾向一名父親F提出訪談要求,不過F由于出差及其他原因沒有接受我的訪談。我想家長們對于陌生人的訪談可能也會有抵觸心理,當然可能因人而異。同時我也發(fā)現(xiàn),尋找研究對象比預想的要難。來L幼兒園之前我打算在孩子們接受干預時與家長進行交流,后來發(fā)現(xiàn)如果只有一名家長帶孩子來干預,那么家長幾乎沒有時間接受訪談——他們需要從旁輔助或者盯著孩子的一舉一動,在任何可進行干預的時候進行干預。父親Z和祖母X在孩子干預時不需要從旁輔助,提供了接受訪談的可能。母親Y是在課后接受訪談的。
收集資料的方法主要采用半開放式訪談。訪談時間每個研究對象均不同,父親Z訪談三次,共118分鐘;祖母X訪談兩次,共110分鐘,;母親Y訪談一次,共113分鐘。時長不同是因為孩子上下課時間的不同。訪談地點:父親Z和祖母X均在L幼兒園的休息區(qū);母親Y在上海市某特殊學校接受訪談(因母親Y大部分時間在這里陪讀,其他地點訪談不便)。每次訪談前我都征求被訪者的同意對訪談過程進行錄音,之后對訪談內(nèi)容進行整理和反思。
訪談過程:2010年4月17日早上9點我第一次來到L幼兒園。雖然之前和華師大某老師打過招呼,但是并沒有親自和園長打招呼,因此感覺園長不是很歡迎我們,這也是我的疏忽——沒有和“守門人”交流好。中午和園長及某老師一起吃飯的時候我表明了研究的目的和想法,感覺園長態(tài)度好轉(zhuǎn)。
4月17日下午第一批干預的時候我見到了祖母X,她看上去六十多歲,已經(jīng)退休回家,我感覺她是個知書達理的老人(后得知其大學本科畢業(yè))。干預后我提出訪談要求,她同意下次干預的時候談談。選擇祖母X的原因一方面是帶孩子來干預的祖父母中祖母只有她一人,另一方面也可能是我認為女性之間更易交流。
4月17日下午第二批干預時,在某老師的介紹下我和父親Z進行了第一次訪談。父親Z四十歲出頭,中等身材,說話很爽快。他很快同意了我的訪談要求。第一次訪談主要了解其家庭基本情況。后因下課的時間到了,我們約好下次繼續(xù)訪談。
4月24日下午第一批干預時,我和祖母X進行了訪談。出乎我意料的是,祖母X之前雖說“沒什么好說的”,但提到她孫子和自閉癥相關的問題還是很“有說的”。訪談進行得比較順利。
4月24日下午第二批干預時,我繼續(xù)訪談父親Z。我發(fā)覺他對自閉癥兒童的教育方法比較了解,用他自己的話來說“可以算是半個專家吧”。但同時我又感覺他對自閉癥孩子的干預效果及未來發(fā)展充滿悲觀想法,這也在后來他自己的表達中體現(xiàn)出來,他說:“我的理論是很悲觀的理論。”
5月8日上午,向母親Y提出訪談請求。她長發(fā)披肩,身材瘦小,溫柔嫻靜,她說“我不是很會講話”但還是同意接受訪談。她辭職在家專門帶孩子,我很想了解她作為一個典型的為了孩子放棄工作的自閉癥兒童母親的想法。
5月8日下午,和祖母X繼續(xù)訪談,訪談過程中才了解到原來祖母X已經(jīng)七十歲了。我再次感嘆自閉癥兒童家長的不容易。
5月8日下午,第二批干預時我就上次訪談不清楚的問題繼續(xù)與父親Z交流。
5月12日上午,在上海某特殊學校與母親Y進行訪談。我發(fā)現(xiàn)她的問題主要集中在擔心孩子青春期問題及家庭內(nèi)部夫妻矛盾上。由于她和我是同齡人,感覺訪談更像朋友之間的對話,這也是今后需要改進的方面。
訪談過后,我與母親Y在網(wǎng)上聯(lián)系,把我查找到的自閉癥兒童青春期問題的有關資料發(fā)給她,希望對她有一些幫助,哪怕只是心理上的安慰。我還與父親Z進行了電話交流,追問了一些問題。我和祖母X聯(lián)系留下她的郵箱,希望成文后能發(fā)給她看。
成文方式之現(xiàn)實的故事:我希望能夠從三位自閉癥兒童家長各自的角度來表達他們的想法。不管是男性還是女性、老人還是中年人、工作的或不工作的,他們每個人處于不同的位置都會有不同的想法和心態(tài)。我希望用他們自己的語言來表達他們自己的想法,用他們自己的語言來描述我研究的結(jié)果。
成文方式之坦誠的故事:坦誠地介紹我是如何進行的研究,我的所思所想。
成文方式之批判的故事:從社會大環(huán)境來對自閉癥兒童家長的情況進行深入的探索。
正如陳向明老師所言⑥,定性研究使用的是目的性抽樣,其研究結(jié)果不能像定量研究那樣當然地推廣到從中抽樣的人群。但是,定性研究的目的不是將研究結(jié)果推廣到有關人群,而是使有類似經(jīng)歷的人通過認同而達到推廣。雖然我研究的對象只有三名上海市的自閉癥兒童家長,真實性只局限于他們?nèi)?,但是對他們的困難和愿望進行深入的剖析也可以使同樣為自閉癥兒童家長的人得到認同,讓他們有啟迪和共鳴。我更希望通過此研究讓普通社會大眾對自閉癥兒童和家庭有更多的關注,去鼓勵和幫助他們。
研究效度、倫理道德問題見文后討論部分。
她七十歲了,可以說孫子的教育康復她功勞最大。孫子從開始康復訓練到進入幼兒園到普小陪讀都是在她和保姆的幫助下一路走來。這位古稀老人的辛苦可想而知。
困難之一:“那個時候的錢就像流水一樣。”
“上幼兒園最厲害的時候,我一個月的開銷跟你說啊。幼兒園學費1500,阿姨1200,現(xiàn)在阿姨要2000塊一個月?!疫€請了一個特殊教育老師,一星期三次,一次50塊,(一個月)就要六七百塊錢。……LS(某自閉癥機構(gòu))去訓練是一個星期兩次,一次120,一個月又是900多、快1000多。星期六我們早上就到QSH(自閉癥訓練機構(gòu))訓練一次,120一次,就400—500塊錢。你說這個一起要多少錢?。俊F(xiàn)在訓練(費)更高,我們那時候是1700,現(xiàn)在是2500到3000。你說怎么承受得了呢?”
困難之二:“我就是不知道應當怎么教他?!?/p>
“我就是不知道應當怎么教他、應當怎么請老師來輔導他。自閉癥要怎么辦,是很困惑的,我就不知道怎么做好呀。……最大的困難就是他不聽話。我們采取的方法也不好,他不聽話我就吹氣球,他一看到吹氣球就怕了。我知道這樣不好,但是我也沒辦法來控制他。只能用這個方法來嚇他。我要吹氣球的時候,他說:‘奶奶別吹別吹?!次以酱翟酱罅?,他就嚇得:‘別吹、別吹,要爆了!要爆了!’‘奶奶問你做不做功課?。俊易觯∥易?!’……通過機構(gòu)訓練至少家長會學會一些方法,……家里面做(訓練),這是肯定的。否則是不行的?!欠N啟智學校不愿意收自閉癥孩子,因為自閉癥孩子管不住?,F(xiàn)在啟智學校也很少,老師對自閉癥孩子也不是十分理解。這個問題是個大問題。”
困難之三:“將來我們死了怎么辦?爸爸媽媽死了怎么辦?”
“我們擔心的就是將來,我第一次看見那些大孩子,他們說叫他介紹一下自己,他說:‘我叫什么、什么,今年幾歲,在陽光學校?!麄兙驼f他很好了。哎喲,我心一下子冷了。我一點沒信心了?!院笤趺崔k???將來沒人管怎么辦?。俊覀儾恢缹碓趺礃??我們現(xiàn)在擔心將來怎么樣?將來我們死了怎么辦?爸爸媽媽死了怎么辦?
希望之一:“(能夠給他)他有一個學習氛圍,有一個跟同學接觸的機會?!?/p>
“園長問我:‘你的期望是什么?’我說:‘希望訓練一年以后能夠進正常幼兒園?!M了正常幼兒園很好很好。對吧?就是我們現(xiàn)在進了正常小學又怎么了?我們也不參加考試。我就是說(能夠給他)他有一個學習氛圍,有一個跟同學接觸的機會,你也不要求他和其他正常小孩一樣念書的,那不可能的?,F(xiàn)在就是沒有融合性的小學,即使有也是很偏遠的,不可能就在你(家)附近。所以我覺得各個學校都應當有融合班,所有的學校都應當。假如說每個學校都配有特殊老師,又有特殊教育專家?guī)н@個孩子,對孩子來說是一個進步,對周圍的人來說也能接觸最特殊的一面?!?/p>
希望之二:“我希望的還是能夠跟蹤,有老師關心他。”
“我希望的還是能夠(專家)跟蹤,有老師關心他、跟蹤他,有什么問題告訴我們怎么幫助他。那對我來說是幫助很大的,對吧?他的進步會很大?,F(xiàn)在只能靠我們想怎么做就怎么做,弄到什么地步到什么地步。那當然不會有什么太大的進步嘛?!?/p>
希望之三:“這個要靠國家?!?/p>
“這個要靠國家,只有靠國家!國家能夠統(tǒng)一地把他們管起來。這個很難,你說家長有錢,出了錢以后,國家你就管好他。現(xiàn)在就是這個比較困難?!?/p>
她今年不到三十歲,柔弱的外表下有一顆堅強的心,從兒子開始在特殊幼兒園接受康復訓練起她就放棄了工作。在上海這個大城市里,沒有親朋好友能夠給她幫助,她在默默地堅持。她的QQ簽名是——幸運不幸運,沒什么大不了。你只要站穩(wěn)了,你的肩膀即使再弱小,不管是什么都可以扛。
困難之一:“我一個人帶他蠻累的?!?/p>
“我覺得我一個人帶他蠻累的?!F(xiàn)在幾乎是孩子睡著了,所有的事我自己才能做。我老公幾乎是不管的。一個人已經(jīng)帶習慣了。……每天接送他,每天看著他上學,每天帶著他放學,帶他回家。……我就是過一天算一天,我希望他慢慢進步,不希望他退步。不能退步,一點、一點進步就可以了。”
酸奶事件:我給小孩子洗完澡,我想洗個澡嘛。我老公他在玩電腦,我說,你帶一下孩子,他洗完澡你看著他。孩子要睡覺了嘛,要去拿酸奶。我想他(老公)在家里嘛,然后我就洗個澡。等我洗完澡出來的時候,他還在玩電腦,床上全部是酸奶。我說:‘你在干什么了?’為這件事情吵得蠻大的。
困難之二:“為什么我們家是這種氛圍?”
夫妻間的矛盾:“他(老公)心理狀態(tài)不是很好。有這樣一個孩子,壓力一大就承受不了。很容易發(fā)脾氣啊,和我吵架啊,不講理的。我也不能埋怨,就是這樣子的人,怎么辦呢?……在教育孩子方面我們也有矛盾。我管的時候希望他不要插手,不要干擾我?!乙蚕M芨乙黄鹑ヂ犅犨@些講座什么的。我說你也去看看你兒子的進步吧。人家有的是爺爺奶奶都到的,就很重視、很重視的!為什么我們家是這種氛圍?”
困難之三:“我不知道以后我兒子會怎么樣?”
“我不知道以后我兒子會怎么樣?……我希望孩子會好一點吧?,F(xiàn)在我們已經(jīng)比那些大的好了,就是不知道以后。我還擔心他青春期的時候,有人說青春期對這些孩子很重要??赡軙瘣毫拥姆较颍òl(fā)展),也可能會朝好的方向(發(fā)展)。我是希望他朝好的方向去發(fā)展?!覔脑趺慈ソo他過渡這個青春期。我蠻擔心這個的。我是不是擔心太早了?”
困難之一:“很多家長回避這個現(xiàn)實,他怕周圍的人。其實我也有這個感覺。”
“從我內(nèi)心講啊,可能覺得你很怕周圍的人知道?!趩挝焕铮愫蛣e人聊孩子的時候,對自己的孩子沒什么可聊的。別人說我孩子怎么怎么樣,就覺得自己插不上話,因為沒什么東西可聊的,他什么都不會,沒什么可聊的?!芏嗉议L回避這個現(xiàn)實,他怕周圍的人。其實我也有這個感覺。面對其他人的時候,接受來自社會的那種眼光的時候有個過程?!鳛橐粋€男人來說,如果你有平穩(wěn)的情緒你就可以帶給你家人平穩(wěn)的情緒。是吧?去影響她。如果你和她(他愛人)一樣的話呢,估計我就完了。”
困難之二:“教他何必呢?不一定有什么用?!?/p>
“我其實也有責任,我這個人也比較懶,工作也很忙。自己平時回到家也很累,我知道有很多方法是可以教的,但是有的時候想想,教他何必呢?不一定有什么用。像我兒子用三位數(shù)乘兩位數(shù),教會他是很容易的一件事,但其實這個有用嗎?”
困難之三:“你不能怪他們,他們這種人太少了,你叫別人怎么會認同呢。”
“跟周圍的人很難解釋什么是自閉癥。你解釋了半天他還是不懂。你跟他講‘自閉癥’,他跟你講的那個邏輯完全是兩回事?!荒芄炙麄儯ㄖ車娜耍麄儯ㄗ蚤]癥)這種人太少了,你叫別人怎么會認同呢?!鐣犀F(xiàn)在是歧視這一類人,不用說他們(自閉癥),就是智障的都歧視,何況他們?!?/p>
希望:“應該給他創(chuàng)造一個平臺,讓他自己在這個平臺上展現(xiàn)自己。”
“最佳的不是把這種孩子融入社會,而是應該給他創(chuàng)造一個平臺,讓他自己在這個平臺上展現(xiàn)自己?!矣羞@樣一種希望,國家創(chuàng)造條件、辦這樣一種機構(gòu),能夠有專門的老師、專門的人來培訓他們。將來能夠有專門的單位或是專門的部門接收他們讓他們不至于覺得自己沒有用處。但是我估計這個太不現(xiàn)實了。正常的都顧不過來哪能顧這些人?!雠_一些強制性的措施吧。我們國家很多東西不強制估計都達不到。就是規(guī)定學校必須招收自閉癥學生,沒用權力去拒絕他,對吧?”
上述材料是三位研究對象在訪談中給我留下深刻印象的部分,就很多問題家長們均有共識。
1.經(jīng)濟負擔沉重。自閉癥兒童在就醫(yī)和康復訓練的過程中需要大量金錢,否則只能放棄。這一點三位被訪者均有表示。有研究者進行過調(diào)查,自閉癥家庭比普通家庭每年支出多出六萬元。祖母X的兒媳和父親Z的愛人也曾放棄工作回家?guī)Ш⒆?,但由于?jīng)濟負擔不得不回去工作。母親Y的經(jīng)濟狀況更不樂觀,她辭職在家,經(jīng)濟上全靠孩子爸爸一人。
2.怎么教?教什么?家長最初得知孩子是自閉癥以后對康復訓練一籌莫展,通過在自閉癥機構(gòu)干預后逐漸學習到一些方法,但具體運用上還存在較大困難。這一點祖母X和母親Y均有表示。此外,父親Z認為自閉癥兒童到底應該學習什么是一個重要的問題,和普通孩子的要求不能一樣。
3.家長心理壓力大。父母的心理壓力較大,祖父母作為隔輩人心理壓力稍小。接受孩子患有自閉癥需要一個過程,這種心理壓力需要調(diào)整,否則會引起家庭內(nèi)部的矛盾。母親Y的丈夫目前對孩子一點也不管,有時又干擾教育孩子,導致家庭矛盾。此外,社會大眾對自閉癥兒童的無知和不理解同樣造成家長們的心理壓力。
4.擔心孩子的未來。家長們擔心孩子青春期的問題,他們不知道孩子長大后會怎么樣,如果父母過世后誰來照顧孩子?
1.融合性的幼兒園和學校,讓孩子能夠和普通兒童有更多接觸的機會。但同時對隨班就讀的效果有疑問——隨班就讀雖然增加了孩子與普通兒童接觸的機會,但其實際的教育效果有待考察。
2.專家指導自閉癥兒童的康復訓練方法,最好有專家跟蹤。
3.國家有政策保障自閉癥孩子的將來,能夠給他們提供平臺,讓他們自食其力。
4.全家共同參與教育康復。祖母X還有保姆阿姨幫助她照顧孫子,母親Y則全靠自己,她們都需要家里其他成員的努力和支持。
5.社會大眾的理解。社會大眾能夠了解自閉癥、不歧視自閉癥兒童。
即使對三位家長進行了訪談,我仍然覺得自己對他們的理解還不夠深入。正如父親Z所說,不處在這種情況是無法真正體會的。首先,訪談中家長們沒有人提出需要經(jīng)濟救助,但他們確實有沉重的經(jīng)濟負擔,卻都在默默承受。還有多少個家庭在默默承受?這種經(jīng)濟壓力如何解決?其次,家長們沉重的心理壓力——承認孩子是自閉癥,家長需要多大的勇氣?他們?nèi)绾尾簧萃约旱暮⒆幽芎推胀ǖ暮⒆右粯??當他們離世時怎能放心孩子獨自在寂寞的世界生存?最后,自閉癥家庭內(nèi)部的氣氛是怎樣的?和普通家庭一樣?還是布滿烏云?
本文的研究效度主要集中在描述型效度、解釋型效度和評價型效度上。我保證效度的方法主要通過真實地反應自己的所見所聞、所思所想,盡可能站在被研究者角度去理解他們表達的想法,盡可能地排除自己的前設和偏見。但是,也不排除提問的方式或被研究者在理解方面存在問題。還有可能因被研究者在接受訪談時是否自覺或不自覺地回避或掩飾一些問題。因此,就一些不清楚的問題我在訪談后進行了追問,盡可能地保證研究效度。同時,我通過反饋法請被訪談對象和我的同學給我提供他們的意見和建議。
在研究的倫理道德方面我是這樣做的。首先,訪談前獲得被訪者同意,保證對他們的個人資料保密。如研究結(jié)果發(fā)表也會請他們提供意見。其次,盡可能不讓研究影響他們的正常生活,研究時間地點的確定均以方便被訪談者為主要考慮。最后,為感謝被訪談者接受訪談除每次訪談后的口頭感謝外,我還在他們需要我?guī)椭麄兊臅r候給予他們幫助。
總之,盡管我認為這次研究進行得還不夠深入,但至少反映了我國眾多自閉癥兒童家庭確實存在的困難,也幫助他們表達了他們的愿望。我想,讓社會大眾了解、關心、幫助自閉癥兒童及其家庭是我今后要繼續(xù)努力的事情。
注釋:
①中華人民共和國衛(wèi)生部.兒童孤獨癥診療康復指南. http://www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohyzs/ s7652/201008/48441.htm.
②黃辛隱,張銳,邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查.中國特殊教育,2009,(11).
③林云強,秦旻,張福娟.重慶市康復機構(gòu)中自閉癥兒童家長需求的研究.中國特殊教育,2007,(12).
④高雪.育兒過程中自閉癥兒童家長需求的個案研究.學理論,2010,(2).
⑤呂曉彤,高橋智.自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查.中國特殊教育,2005,(7).
⑥陳向明.王小剛為什么不上學了——一位輟學生的個案調(diào)查.教育研究與實驗,1996,(1).
[1]黃辛隱,張銳,邢延清.71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查.中國特殊教育,2009,(11).
[2]林云強,秦旻,張福娟.重慶市康復機構(gòu)中自閉癥兒童家長需求的研究.中國特殊教育,2007,(12).
[3]高雪.育兒過程中自閉癥兒童家長需求的個案研究.學理論,2010,(2).
[4]呂曉彤,高橋智.自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調(diào)查.中國特殊教育,2005,(7).
[5]陳向明.王小剛為什么不上學了——一位輟學生的個案調(diào)查.教育研究與實驗,1996,(1).
[6]中華人民共和國衛(wèi)生部.兒童孤獨癥診療康復指南. http://www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohyzs/ s7652/201008/48441.htm.