張翔 周郁鴻 浙江中醫(yī)藥大學(xué)附屬第一醫(yī)院

患者隨訪是醫(yī)療活動的重要組成部分，通過隨訪不僅可以對患者的身體狀況負(fù)責(zé)，還可以積累醫(yī)療原始資料，為臨床和科研服務(wù)，以更好地攻克疾病。由于現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)技術(shù)日趨發(fā)達(dá)和網(wǎng)絡(luò)應(yīng)用普及，我們根據(jù)此理念構(gòu)建了“中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)”并完成了測試[1]，獲得了寶貴的實踐經(jīng)驗，并試圖根據(jù)實踐經(jīng)驗構(gòu)建以“中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)”為核心的血液系統(tǒng)疾病中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪模式，以備同道參考。

模式構(gòu)建緣由

現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入了網(wǎng)絡(luò)時代，網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)應(yīng)用于醫(yī)療隨訪活動是未來的一個重要趨勢，網(wǎng)絡(luò)隨訪將和電話隨訪、門診隨訪一起成為最重要的隨訪方式，通過這三者的有機(jī)結(jié)合，能夠更好地完成臨床和科研活動，故網(wǎng)絡(luò)隨訪模式的探索十分必要。

現(xiàn)在我國采取中西醫(yī)結(jié)合的醫(yī)學(xué)模式，長期的實踐證明，中西醫(yī)各有所長，可取長補(bǔ)短，不可有所偏廢，故網(wǎng)絡(luò)隨訪的內(nèi)容也需要符合中西醫(yī)結(jié)合的理念，并且突出中醫(yī)特色，關(guān)注各種基本檢驗指標(biāo)的同時，更加細(xì)致地關(guān)注患者的癥狀。

血液系統(tǒng)疾病不論是簡單的缺鐵性貧血，還是惡性程度高的白血病、淋巴瘤，都需要通過長期治療才可以取得良好的效果，故一貫的對病人關(guān)注和治療是十分重要的，適當(dāng)?shù)碾S訪交流是保證患者依從性和取得療效的保證。且我院在中醫(yī)治療血液系統(tǒng)疾病如再障等頗有特色和療效，故血液系統(tǒng)疾病的中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪模式構(gòu)建是大有裨益的，也是符合臨床實踐需要的一個課題。

模式具體構(gòu)建

我們在浙江省中醫(yī)院血液科對中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)進(jìn)行了實際測試。疾病選擇為患病年齡傾向于年輕人的再障、免疫性血小板減少、急性白血病三類疾病。在科室老師及相關(guān)專家的指導(dǎo)下，制作完成一份包括中醫(yī)癥狀和西醫(yī)檢驗指標(biāo)的單選問卷并錄入中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)，同時完成一份系統(tǒng)的介紹資料和操作指導(dǎo)，并分配患者用戶名和密碼，以便患者實際操作。實際操作過程中，我們選擇符合年齡在40歲以下，確診為這三類疾病，經(jīng)常使用網(wǎng)絡(luò)，需要長期治療和隨訪的病人。通過隨訪系統(tǒng)和患者進(jìn)行交流，并通過問卷了解患者的疾病情況并適時給出合理的建議，最后做好意見和建議反饋工作。通過實踐，我們認(rèn)為血液系統(tǒng)疾病的中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪模式構(gòu)建包括中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)，人員和工作機(jī)制三部分。

系統(tǒng)要求 為了適應(yīng)血液系統(tǒng)疾病的隨訪工作，隨訪系統(tǒng)的硬件和軟件方面要求也必須提高。

硬件主要指隨訪系統(tǒng)，其必須包括兩塊主要內(nèi)容，一是隨訪功能，二是患者資料管理功能。隨訪功能可以延續(xù)“中醫(yī)隨訪網(wǎng)”的三塊功能分類，即患者功能、醫(yī)生功能、管理員功能[1]?；颊咧饕菂⑴c隨訪，獲取醫(yī)生的建議以及一些基本的疾病資料；醫(yī)生主要是對患者隨訪的情況進(jìn)行反饋和指導(dǎo)；管理員主要統(tǒng)管一切隨訪事務(wù)，更新資料、錄入問卷、醫(yī)院醫(yī)生和患者管理等等。隨訪系統(tǒng)結(jié)構(gòu)見圖1。患者資料管理穿插于隨訪功能，又有相對獨立的部分，主要應(yīng)該包括患者的基本資料管理和疾病資料管理。重點在于疾病資料管理，需要根據(jù)血液系統(tǒng)疾病的特性進(jìn)行專門設(shè)計。目前我們隨訪的三個疾病，各有特點。再障，ITP除一般常規(guī)外，還必須有骨髓常規(guī)、活檢資料，免疫學(xué)資料；急性白血病現(xiàn)在的診斷模式為MICM模式，即細(xì)胞形態(tài)學(xué)、細(xì)胞化學(xué)染色、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)、分子生物學(xué)模式，這些資料必須齊全，且骨髓常規(guī)、活檢資料等也必須包括。疾病資料輸入必須實現(xiàn)與院內(nèi)系統(tǒng)對接，這是系統(tǒng)技術(shù)的一個難點，我方系統(tǒng)尚未實現(xiàn)。

軟件最主要包括問卷設(shè)計和疾病資料搜集。問卷設(shè)計必須有針對性，單種疾病專門設(shè)計問卷，根據(jù)其臨床癥候?qū)W特點和診斷要點進(jìn)行問題的設(shè)計，抓住要點，兼顧一般情況，如面容、飲食、體重、睡眠、大小便等，各個問題不論中西醫(yī)，選項都必須做出程度分級，中醫(yī)分級為癥狀輕重分級，如我們設(shè)計再障問卷時將神疲乏力分為無、有、偶爾感覺、可以正常工作四個等級；西醫(yī)分級為檢驗指標(biāo)分級，多參考診療標(biāo)準(zhǔn)以及指標(biāo)的正常范圍等，并重視前后的對比。我們在設(shè)計再障問卷時所根據(jù)的思路是中醫(yī)在辨治再障時從腎論治，臨床上以腎陰虛、腎陽虛、腎陰陽兩虛三類證型較為多見，故我們根據(jù)再障的主癥，結(jié)合三種證型的常見臨床表現(xiàn)，再涵蓋一些一般情況內(nèi)容，三者綜合完成癥候?qū)W方面的問卷設(shè)計。檢驗指標(biāo)方面，選擇再障的診斷標(biāo)準(zhǔn)中的RET，WBC，PLT三個，而骨髓、免疫因為檢驗頻次不可能太高，且比較復(fù)雜，在隨訪中不選擇使用。疾病資料必須簡潔易懂，具有實際可操作性和普及性，方便患者理解和運(yùn)用。

人員構(gòu)成 網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)的參與人員構(gòu)成為患者，醫(yī)務(wù)人員，管理員。

通過實踐發(fā)現(xiàn)，我院臨床工作者臨床事務(wù)比較繁忙，并且需要承擔(dān)大量的科研任務(wù)，無暇顧及隨訪工作，只能簡單對各項隨訪問題進(jìn)行處理，故管理員必須和醫(yī)務(wù)人員獨立開來，由不同的人群進(jìn)行管理和操作。網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)如要正式投入使用，必須組建專門的工作團(tuán)隊，專門從事網(wǎng)絡(luò)隨訪工作，并且負(fù)責(zé)管理員版塊，成為患者和醫(yī)務(wù)人員之間的紐帶。通過工作人員可以將隨訪信息進(jìn)行統(tǒng)一的管理并且以最精簡的方式報告給醫(yī)務(wù)人員，在一定時間內(nèi)由醫(yī)務(wù)人員統(tǒng)一處理，而醫(yī)務(wù)人員的具體建議也可由隨訪工作人員進(jìn)行輸入，這樣可以緩解醫(yī)生的工作壓力，并且提高隨訪的效率。

隨訪患者需要符合疾病已被確診，并由醫(yī)院確定為隨訪對象，患者具有使用網(wǎng)絡(luò)技能，自愿參與等條件，并且需要經(jīng)過專門的說明，讓患者對系統(tǒng)的實際意義和操作方法有所了解。醫(yī)生需要對系統(tǒng)的使用進(jìn)行簡單的培訓(xùn)，能夠?qū)ο到y(tǒng)進(jìn)行一般操作。管理員需要對系統(tǒng)進(jìn)行統(tǒng)籌管理，要求較高。作為專門的隨訪工作人員，必須擁有一定的醫(yī)學(xué)知識，最好是醫(yī)學(xué)專業(yè)出身，能夠熟練使用隨訪計算機(jī)系統(tǒng)，?？茖Ｈ耍芴幚碓摽频囊话汶S訪事務(wù)。在正式工作之前需要進(jìn)行醫(yī)學(xué)專業(yè)知識等全面的培訓(xùn)，如在血液科，必須熟悉血液科的工作方式，醫(yī)療資料的種類，疾病的基本種類等，能夠解決血液科的一般隨訪問題。

工作機(jī)制 合理的工作機(jī)制是提高隨訪效率的關(guān)鍵，我們擬定了如下的工作流程：第一步，針對前來就診的患者，如已經(jīng)確診為何種血液系統(tǒng)疾病，經(jīng)常使用網(wǎng)絡(luò)，就將其納入網(wǎng)絡(luò)隨訪計劃，并配給用戶賬號和密碼。如果患者疾病沒有被確診，采取門診隨訪或收住院做進(jìn)一步的檢查，一旦疾病確診后，符合網(wǎng)絡(luò)隨訪條件，也將其納入網(wǎng)絡(luò)隨訪計劃。第二步，在管理員的協(xié)助下完成基本資料和相關(guān)疾病資料的錄入，同時向其介紹隨訪目的、有利于患者疾病更好的治療、系統(tǒng)操作流程以及將來的醫(yī)患交流方式等，并發(fā)放相關(guān)資料和操作指導(dǎo)手冊。第三步，患者登陸系統(tǒng)完成隨訪問卷，獲取相關(guān)的疾病資料。第四步，待患者將病情反饋給院方后，隨訪工作人員將反饋信息進(jìn)行總結(jié)，匯總成一張簡明的信息表，反饋給主治醫(yī)生，由主治醫(yī)生在一定時間內(nèi)統(tǒng)一處理。原則上每天定時處理，處理后將信息交給工作人員，由工作人員輸入系統(tǒng)，反饋給病人。對于隨訪工作人員難以處理的患者病情，及時向醫(yī)生說明，由醫(yī)生直接和患者進(jìn)行交流。第五步，病人根據(jù)反饋建議，或繼續(xù)保持原有的治療模式，或?qū)χ委煵呗?、起居飲食?xí)慣做出一定改變，或在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行檢查，或前來本醫(yī)院就診。隨訪流程見圖2。

中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)評價

中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)[1]集醫(yī)學(xué)知識宣傳和網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)于一身，可以承擔(dān)各種一般隨訪和專業(yè)隨訪任務(wù)，同時可以對各種隨訪原始資料進(jìn)行保存，為醫(yī)療和科研積累資料和經(jīng)驗。依據(jù)我們構(gòu)建的隨訪模式，我們認(rèn)為本系統(tǒng)工作機(jī)制設(shè)計符合隨訪模式的構(gòu)建理念，可以實現(xiàn)患者在家中參與醫(yī)院隨訪的目的，通過隨訪系統(tǒng)和患者進(jìn)行交流，完成醫(yī)生對患者的管理。

系統(tǒng)軟件和硬件基本達(dá)到血液系統(tǒng)疾病專業(yè)隨訪的要求，可以很好地通過問卷反饋患者的實際情況，以便醫(yī)生做出判斷?；颊咭部梢詮南到y(tǒng)中獲得更多的醫(yī)學(xué)信息。但是本系統(tǒng)與醫(yī)院系統(tǒng)的信息交互實現(xiàn)比較困難，比較專業(yè)的醫(yī)療資料共享尚難實現(xiàn)。還有，由于隨訪工作人員比較缺乏，目前隨訪系統(tǒng)還是依靠課題組人員進(jìn)行管理。

結(jié)束語

我們設(shè)計的網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)離正式投入使用還有一定距離，要讓其在血液系統(tǒng)疾病臨床工作方面發(fā)揮更重要的作用，有以下幾點還需要提高：（1)目前的隨訪模式還不是十分成熟，需要政策的支持，提高醫(yī)生、患者接受度和可行性。（2）在系統(tǒng)技術(shù)上要進(jìn)行改進(jìn)、完善和提高，尤其是疾病資料方面，要針對血液系統(tǒng)疾病的診療特性進(jìn)行專門的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)設(shè)計，包含一切重點資料，尤其是骨髓、MICM等方面資料。(3）全力保障網(wǎng)絡(luò)安全，提高網(wǎng)絡(luò)安全技術(shù)，實現(xiàn)和醫(yī)院系統(tǒng)的對接。（4）培養(yǎng)專門的工作人員，完善工作機(jī)制。相信完成上述幾點的飛躍，那么網(wǎng)絡(luò)隨訪應(yīng)用于血液系統(tǒng)疾病的隨訪將成為現(xiàn)實。

1 張翔，邵林軍，龐培杰，等.患者中醫(yī)網(wǎng)絡(luò)隨訪系統(tǒng)的建立和實踐[J].中醫(yī)藥管理雜志，2011,19(2):168-170