吳紅艷，劉小紅，劉志剛

(西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科，陜西 西安 710061，liuxiaoh@mail.xjtu.edu.cn)

白血病兒童診治過(guò)程中的倫理現(xiàn)狀及應(yīng)遵循的倫理原則

吳紅艷，劉小紅*，劉志剛

(西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院兒科，陜西 西安 710061，liuxiaoh@mail.xjtu.edu.cn)

白血病患兒化療療程長(zhǎng)、費(fèi)用大、不良反應(yīng)多、住院時(shí)間長(zhǎng)，對(duì)患兒和家長(zhǎng)都會(huì)產(chǎn)生一定的不良刺激，影響到患兒的治療效果。通過(guò)對(duì)兒童白血病的治療進(jìn)展、兒童白血病診療過(guò)程中的倫理缺陷、社會(huì)保障系統(tǒng)不健全和家庭的影響等方面的分析闡述了我國(guó)白血病兒童診治中的倫理現(xiàn)狀。在此基礎(chǔ)上，提出臨床診斷治療兒童白血病中應(yīng)遵循的倫理學(xué)原則包括:個(gè)體化的治療方案;優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)、體現(xiàn)生命價(jià)值原則;以“患兒為中心”與心理干預(yù)原則。

白血病兒童;個(gè)體化治療;心理干預(yù);醫(yī)學(xué)倫理學(xué);生命價(jià)值觀

兒童白血病是小兒發(fā)病率最高的惡性腫瘤之一。最常見(jiàn)的類型為急性淋巴細(xì)胞白血病(Acute Lymphoblastic Leukemia，ALL)，占兒童急性白血病的80%左右。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的進(jìn)步，兒童ALL生存率已有顯著提高和改善。隨著生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的建立，［1］白血病患兒病情不但需要獲得 ALL持續(xù)完全緩解(Continued Complete Remission，CCR)和維持長(zhǎng)期生存率，還需提高他們的生存質(zhì)量。由此產(chǎn)生出一些倫理問(wèn)題，如白血病相關(guān)治療對(duì)兒童心理和生活質(zhì)量的影響等，都越來(lái)越受到國(guó)內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注。

1 我國(guó)白血病兒童診治中的倫理現(xiàn)狀

1.1 兒童白血病的治療進(jìn)展

隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，新的藥物不斷出現(xiàn)并應(yīng)用于臨床;還有一些聯(lián)合化療方案的優(yōu)選和程序化的正規(guī)治療等個(gè)體化用藥方案逐漸被完善;較好的防治感染措施和支持療法也逐漸應(yīng)用于臨床;血液腫瘤專業(yè)醫(yī)護(hù)人員有了一定增加，臨床經(jīng)驗(yàn)也有一定積累。隨著經(jīng)濟(jì)社會(huì)的發(fā)展，一部分家庭有較高的經(jīng)濟(jì)能力能夠承受昂貴的醫(yī)療費(fèi)用，并且他們?cè)诮?jīng)濟(jì)能力承受范圍內(nèi)一般會(huì)選擇堅(jiān)持治療。這些治療進(jìn)展使我國(guó)的白血病患兒CCR與長(zhǎng)期無(wú)病生存率逐漸提高，但由此也帶來(lái)了一些倫理問(wèn)題。

1.2 兒童白血病診療過(guò)程中的倫理缺陷

在白血病艱難而漫長(zhǎng)的治療過(guò)程中，兒童頻繁地出入醫(yī)院，接受各種治療，尤其在化療的第一年，反復(fù)地住院治療限制了患兒的日?；顒?dòng)，使其無(wú)法接受正常教育，不能與同齡人正常交往，很大程度上影響了兒童行為和性格的發(fā)展;在住院期間，孩子經(jīng)常面臨著各種創(chuàng)傷性的診治措施和化療的痛苦，如嘔吐、腹瀉、脫發(fā)、發(fā)熱、皮膚黏膜糜爛、骨髓抑制等不良反應(yīng)及同房病友的復(fù)發(fā)與死亡、巨大的醫(yī)療花費(fèi)等不良刺激。這些不良刺激不但會(huì)給白血病患兒帶來(lái)肉體和精神上的痛苦，而且會(huì)對(duì)其心理發(fā)育產(chǎn)生明顯的不良影響。同時(shí)，也會(huì)給其家長(zhǎng)帶來(lái)極大的負(fù)面影響。父母作為患兒最直接的照顧者及監(jiān)護(hù)人，其認(rèn)知和情緒會(huì)影響患兒的情緒和生存質(zhì)量，進(jìn)而影響到患兒的治療效果。［2－3］

1.3 社會(huì)保障系統(tǒng)的缺陷和家庭的影響

在部分發(fā)達(dá)國(guó)家，大部分醫(yī)療費(fèi)用通常都是由相關(guān)機(jī)構(gòu)或者相關(guān)保險(xiǎn)公司承擔(dān)的，因此，患者在做出治療的決策時(shí)一般不用考慮醫(yī)療費(fèi)用問(wèn)題。而我國(guó)，目前的經(jīng)濟(jì)發(fā)展尚不平衡，社會(huì)保障系統(tǒng)如醫(yī)療保險(xiǎn)制度尚慈善機(jī)構(gòu)不健全，許多醫(yī)療費(fèi)用需要患兒家庭來(lái)承擔(dān)。

當(dāng)家庭中的兒童突然患了白血病，這對(duì)于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)無(wú)疑是一場(chǎng)災(zāi)難?；純焊改竿鶡o(wú)法接受這種刺激，他們極易產(chǎn)生驚恐慌張、拒絕接受、否認(rèn)現(xiàn)實(shí)、抑郁緊張等不良情緒和反應(yīng)。疾病的降臨使患兒的家庭、父母承受著巨大的壓力，不僅僅是醫(yī)療費(fèi)用帶來(lái)的壓力，更多的是精神、心理壓力以及由此造成的對(duì)工作、夫妻關(guān)系、社會(huì)交往等的影響。［4］

2 臨床診斷治療兒童白血病過(guò)程中應(yīng)遵循的倫理學(xué)原則

2.1 個(gè)體化的治療方案

近幾年，提出個(gè)體化治療方案，即根據(jù)不同危險(xiǎn)度的評(píng)估，并根據(jù)不同的患兒，采用不同的治療方案，使其達(dá)到個(gè)體化的治療要求，使高?；純旱腃CR率和長(zhǎng)期生存率得到不斷的提高;在用同一個(gè)總體方案下，采用同一藥物的不同衍化物或同一藥物不同的劑量、不同施藥時(shí)間和施藥方式，進(jìn)行化療強(qiáng)度的變更，使其達(dá)到最大的治療效果和最小的毒副作用。

2.2 優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)、體現(xiàn)生命價(jià)值原則

生命價(jià)值原則即堅(jiān)持生命神圣論、生命價(jià)值論與生命質(zhì)量論的統(tǒng)一?；谘C醫(yī)學(xué)的觀點(diǎn)，所提供的任何處置和醫(yī)學(xué)關(guān)注都要考慮到對(duì)患兒日后生活質(zhì)量的影響，以保證最終得到好的效果;同時(shí)要顧及公正和平等，使其得到高質(zhì)量醫(yī)學(xué)關(guān)注是每個(gè)兒童的權(quán)利。

白血病患兒普通化療一般需2～3年，在此治療期間，患兒在治療初期，對(duì)陌生的環(huán)境及事物產(chǎn)生恐懼心理，到治療中、后期則轉(zhuǎn)變?yōu)橐蛑委煄?lái)痛苦而產(chǎn)生的懼怕抵觸心理。作為兒科專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員來(lái)講，一定要時(shí)時(shí)處處遵循最佳方案、安全無(wú)害及痛苦最輕幾個(gè)原則。［5］如靜脈輸液治療時(shí)，選擇留置針或者外周靜脈植入的中心靜脈導(dǎo)管(PICC)，以減少反復(fù)穿刺對(duì)患兒身體和心理造成的痛苦和不良刺激。在選擇靜脈時(shí)宜選擇較粗直、成功率高，且不妨礙患兒日?；顒?dòng)的部位，從而減少患兒對(duì)留置針管的排斥感;最好由年資較高、具有豐富穿刺經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士為患兒進(jìn)行靜脈穿刺，這樣可以提高穿刺成功率，減輕患兒痛苦，也可以獲得患兒及家長(zhǎng)的認(rèn)同;護(hù)士應(yīng)該在穿刺成功后對(duì)患兒進(jìn)行表?yè)P(yáng)、鼓勵(lì)或者贈(zèng)送小禮物給患兒以示獎(jiǎng)勵(lì)，使患兒獲得認(rèn)同感和榮譽(yù)感。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該在確定診斷、保證療效、提高患兒生活質(zhì)量的前提下，盡可能選擇資源消耗少、經(jīng)濟(jì)費(fèi)用小的診療方案，在優(yōu)化醫(yī)療資源的同時(shí)，幫助患兒家庭減輕經(jīng)濟(jì)壓力。

2.3 以“患兒為中心”與心理干預(yù)原則

2.3.1 治療初期。

治療初期對(duì)白血病患兒和家庭來(lái)說(shuō)，突然降臨的疾病使整個(gè)家庭面臨巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力，如對(duì)于疾病的接受過(guò)程、疾病的確定診斷、首期治療效果、病情的反復(fù)、巨大的費(fèi)用支出以及難以預(yù)料的并發(fā)癥等。這個(gè)時(shí)候，醫(yī)務(wù)人員為患兒及其家庭提供的情感支持和治療的相關(guān)知識(shí)信息就顯得相當(dāng)重要，這也是很多家長(zhǎng)選擇為患兒堅(jiān)持治療的基礎(chǔ)。在發(fā)病初期，由于家長(zhǎng)在心理上對(duì)于疾病的接受還沒(méi)有完全穩(wěn)定下來(lái)，因此對(duì)疾病反應(yīng)的強(qiáng)度很高，常伴有情緒上的波動(dòng)，有時(shí)還會(huì)出現(xiàn)過(guò)分的激動(dòng)，因此，醫(yī)務(wù)人員需要細(xì)心觀察患兒家長(zhǎng)的情緒變化，并且有足夠的耐心、責(zé)任心和高度謹(jǐn)慎的心態(tài)與患兒家長(zhǎng)進(jìn)行有效溝通。向患兒家長(zhǎng)介紹與患兒疾病相關(guān)的知識(shí)并安慰、鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)，同時(shí)，介紹他們認(rèn)識(shí)一些存活時(shí)間較長(zhǎng)的白血病患兒，幫助他們之間進(jìn)行相互聯(lián)系、相互鼓勵(lì)，并向他們發(fā)出一些積極的信息，宣傳隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，白血病將會(huì)被治愈，給他們治愈疾病的希望，以增強(qiáng)他們戰(zhàn)勝疾病的信心，從而爭(zhēng)取患兒及其家長(zhǎng)的主動(dòng)配合治療。

2.3.2 治療中期。

對(duì)治療中期的家庭來(lái)說(shuō)，這個(gè)階段相對(duì)穩(wěn)定。患兒及其家長(zhǎng)都對(duì)治療有了一定的經(jīng)歷和體會(huì)，恢復(fù)了求生欲望，他們對(duì)疾病的治療有了一定的信心?；純悍矫嬷饕憩F(xiàn)為對(duì)游戲、學(xué)習(xí)、伙伴等各種心理需求不斷增加;而家長(zhǎng)的心理狀態(tài)由于長(zhǎng)期治療、陪護(hù)，卻開(kāi)始表現(xiàn)為身心疲憊，經(jīng)濟(jì)上不堪重負(fù)，對(duì)治療的不確定感有所增加。這時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該從滿足患兒家庭心理需求方面入手，與患兒及其家長(zhǎng)及時(shí)進(jìn)行溝通，采取有效的措施，減少不必要的治療以及用藥，提高患兒的生存質(zhì)量;除對(duì)患兒采取一定措施外，對(duì)患兒家長(zhǎng)也應(yīng)進(jìn)行積極的心理干預(yù)，幫助他們積極面對(duì)患兒的疾病，同時(shí)指導(dǎo)家長(zhǎng)如何應(yīng)對(duì)患兒發(fā)脾氣、不服從、抑郁等不良情緒;對(duì)家長(zhǎng)的心理干預(yù)主要包括:增加家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病的正確認(rèn)知，增強(qiáng)父母的角色意識(shí)以及幫助患兒家庭建立支持網(wǎng)絡(luò)，如病友相互支持、社區(qū)家庭相互支持以及家庭成員和親友的相互支持網(wǎng)絡(luò);創(chuàng)造適合于兒童的醫(yī)院環(huán)境，安排好患兒住院期間的日?；顒?dòng)，減少對(duì)患兒的不良刺激;使患兒心情愉快，促進(jìn)其身體康復(fù)。若女性患兒出現(xiàn)掉頭發(fā)現(xiàn)象時(shí)，應(yīng)鼓勵(lì)其佩戴漂亮的帽子或者假發(fā)裝飾，減少其因掉頭發(fā)而產(chǎn)生的自卑感。

2.3.3 治療晚期。

疾病晚期的家庭和患兒，情緒更為復(fù)雜，除了面對(duì)患兒疾病的疼痛與痛苦，還有離別的焦慮和死亡的恐懼等。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)和家長(zhǎng)及患兒及時(shí)溝通，幫助家長(zhǎng)建立對(duì)疾病的合理認(rèn)識(shí)，盡可能滿足孩子的心愿，提高家庭成員間的情感支持，使其共同度過(guò)痛苦及喪失親人的難關(guān)。

隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，越來(lái)越多的研究發(fā)現(xiàn)，初診和長(zhǎng)期存活白血病患兒及其家長(zhǎng)都存在不同程度的心理問(wèn)題，而焦慮、抑郁、較低的自我意識(shí)及逐漸轉(zhuǎn)向內(nèi)向的性格將直接影響到患兒的治療和康復(fù)。因此，醫(yī)務(wù)人員在該病的治療過(guò)程中，除了關(guān)注其治療方案，還應(yīng)積極關(guān)注患兒及其家長(zhǎng)的各種心理行為問(wèn)題，及時(shí)采取適當(dāng)?shù)妮o導(dǎo)及心理治療干預(yù)，以增加綜合治療的療效，最終提高白血病患兒的生存質(zhì)量。

［1］楊志寅，蘇中華，王克勤.行為醫(yī)學(xué)的新認(rèn)識(shí)和發(fā)展趨勢(shì)［J］.中國(guó)行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2007，16(9):769－772.

［2］朱智賢.兒童心理學(xué)［M］.4版.北京:人民教育出版社，2003:27.

［3］王紅美，陳力軍，陳偉，等.白血病患兒情緒 自我意識(shí)的影響及其父母情緒特點(diǎn)的對(duì)照研究［J］.中國(guó)實(shí)用兒科雜志，2009，24(10):791－794.

［4］王惠梅，李慶鱗，王曉暉，等.白血病兒童心理行為特征及其對(duì)父母情緒的影響［J］.中國(guó)實(shí)用兒科雜志，2007，22(11):847－849.

［5］吳靜，張誠(chéng)，孫愛(ài)華.白血病患兒的心理干預(yù)［J］.國(guó)際檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)雜志，2011，32(11):1237－1238.

〔編 輯 李恩昌〕

Ethical Status and Principles in Diagnosis and Treatment for Children with Leukemia

WU Hong－yan，LIU Xiao－h(huán)ong，LIU Zhi－gang
(Department of Pediatrics，the First Hospital Affiliated to Medical School of Xi＇an Jiaotong University，Xi＇an 710061，China)

The chemotherapy treatment in children with leukemia needs long hospital stay and treatment，high costs，and with adverse reactions，which will give some negative stimulus to children and parents.This paper discussed the current ethical status of the diagnosis and treatment based on the disease treatment progress，ethical defects in the diagnosis and treatment，the shortcoming of the system of social security and the influences of families.Furthermore，the ethical principles of individualized treatment program，optimizing medical service and reflecting the value of life，taking the patient children as the center and carrying out psychological intervention has been proposed in this paper.

Children with Leukemia;Individualized Treatment;Psychological Intervention;Medical Ethics; Life Values

R－052

A

1001－8565(2012)06－0790－02

* 通訊作者

2012－05－05〕

2012－06－28〕