朱鳴雷，劉曉紅＊，劉亞玲，徐寶紅，謝鵬雁，Sean X.Leng

（1中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院,北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)科老年醫(yī)學(xué)組,北京 100730; 2首都醫(yī)科大學(xué)平谷醫(yī)院重癥監(jiān)護室,北京 101200; 3首都醫(yī)科大學(xué)潞河醫(yī)院消化內(nèi)科,北京 101101; 4北京大學(xué)第一醫(yī)院消化內(nèi)科,北京 100034; 5約翰?霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院老年學(xué)與老年醫(yī)學(xué)系,巴爾的摩 21224）

生前預(yù)囑（advanced care planning，ACP）指患者本人對自己將來可能涉及到的醫(yī)療問題事先做出選擇，以便在自己不能做決定時，使當(dāng)時的醫(yī)療決策符合自己的意愿，其內(nèi)容主要包括指定醫(yī)療決策代理人、預(yù)定在疾病終末期或特殊情況下是否進行生命支持治療。數(shù)據(jù)證實，通過 ACP，可使人們獲得他們所希望的醫(yī)療[1]。ACP在許多國家已廣泛使用，并有法律支持。美國于1991年通過了“病人自決權(quán)法案”（the Patient Self-Determination Act），明確患者有權(quán)了解病情、選擇醫(yī)療措施，承認書面ACP的合法性；并要求醫(yī)務(wù)人員向患者提供有關(guān)ACP的信息[2]。

在中國，ACP很少被提及，也無相關(guān)法律規(guī)定。在患者失去醫(yī)療決策能力后，往往是其家屬做出決定；而且在惡性腫瘤方面，常對患者隱瞞病情，并代替做出選擇?；颊吲c家屬間很少談?wù)撚嘘P(guān)臨終及生命支持等問題，家屬不知道患者的想法，往往做出違背患者意愿的選擇。

隨著我國老齡化的加速，已有人提及這一問題。如《中國醫(yī)學(xué)論壇報》通過訪問有關(guān)專家來探討ACP的問題。2006年成立了名為“選擇與尊嚴”的組織（www.xzyzy.com），提倡通過 ACP來實現(xiàn)有尊嚴的辭世，并在其網(wǎng)站上提供ACP的中文版本。但普通人在這方面的想法仍不為人知，擬通過本調(diào)查，初步了解中國人對ACP的知曉率；對了解病情、做出醫(yī)療決策、以及對生命支持治療的態(tài)度；進一步探討推行ACP的可行性。

1 對象與方法

采用調(diào)查問卷，每個問題均針對不同態(tài)度設(shè)計了不同的選項供選擇。內(nèi)容包含：（1）受訪者的一般信息、是否聽說過 ACP、對了解病情及醫(yī)療決策的態(tài)度等；（2）各種情況下對生命支持治療的態(tài)度，如昏迷、癡呆晚期、腫瘤晚期等。

2010年8月，在北京市區(qū)及郊區(qū)各2家醫(yī)院（北京協(xié)和醫(yī)院、北京大學(xué)第一醫(yī)院、潞河醫(yī)院、平谷醫(yī)院）調(diào)查門診患者、家屬、和醫(yī)務(wù)人員；并在研究所大院和郊區(qū)農(nóng)村中調(diào)查居民。隨機發(fā)放調(diào)查問卷。用卡方檢驗和比值比來分析結(jié)果。

2 結(jié) 果

2.1 受訪者的一般情況和對生前預(yù)囑的知曉率

收回155份問卷，有效問卷152份，其中37人為醫(yī)務(wù)工作者，101人接受過高等教育。52人聽說過ACP（34.2%），ACP知曉率在醫(yī)務(wù)工作者與非醫(yī)務(wù)工作者之間，以及在不同受教育程度之間差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05；表1）。

表1 受訪者的一般情況及對生前預(yù)囑的知曉率Table 1 General information of all subjects and awareness of advanced care planning [n=152,n(%)]

2.2 對于做醫(yī)療決策和生前預(yù)囑的態(tài)度

在是否想知道真實診斷上：大多數(shù)受訪者（108/152,71.1%）想知道自己真實的診斷，包括不好的診斷；17.1%的受訪者（26/152）不想知道不好的診斷，11.2%的受訪者(17/152)希望由家人來決定是否告訴自己真實的病情。

對于是否想自己做醫(yī)療決策這一問題，回答者中38.3%（57/149）表示愿意自己做醫(yī)療決定，58.4%（87/149）希望同家屬商量、一起做出決定，只有3.4%（5/149）的人不想自己做決定、要求由家屬來代為決定。

在問及是否會事先指定醫(yī)療決策代理人時，64.9%（98/151）的受訪者認為其家屬可以自動成為醫(yī)療決策代理人，而沒有必要事先指定；35.1%（53/151）的人則希望事先指定好包括家屬在內(nèi)的醫(yī)療決策代理人。

45.7%的受訪者（69/151）愿意預(yù)先做出醫(yī)療選擇，其中醫(yī)務(wù)人員23人，非醫(yī)務(wù)人員46人，相比之下，醫(yī)務(wù)人員更能夠接受 ACP（OR＝2.43,95% CI：1.13～5.21）；受過高等教育的受訪者中53.5%（54/101）能接受ACP，高于未受過高等教育的受訪者（30%，15/50；χ2＝7.42,P＝0.006）。

在被問及“如果家人已經(jīng)到了疾病終末期，并已經(jīng)事先選擇不做生命支持治療，你是否認同其選擇時”，43.7%的受訪者（66/151）認為這種放棄生命支持治療的意愿是合理的并且會遵從這一意愿；19.9%（30/151）的受訪者認為這一意愿有道理，但是希望同患者一起來做出決定；23.8%的（36/151）受訪者表示會根據(jù)當(dāng)時情況來重新做決定；12.5%（19/151）的受訪者表示不能放棄對親人的生命支持治療，而不考慮患者自己的意愿。

2.3 不同情況下對于生命支持治療的態(tài)度

最低有28.7%的受訪者（假設(shè)瀕臨死亡）、最高有65.5%的受訪者（假設(shè)癡呆晚期）拒絕生命支持治療。對于心肺復(fù)蘇，22.8%（29/127）的受訪者堅持在任何情況下進行，38.6%（49/127）希望聽從醫(yī)師的意見，22.1%（28/127）的人認為如果處于疾病終末期則拒絕，而16.5%（21/127）的人在任何情況下均拒絕。

我們查看了上文中 19位堅持為其親人使用生命支持治療的受訪者自己對于生命支持治療的態(tài)度，發(fā)現(xiàn)有 6人選擇在生命終末期放棄心肺復(fù)蘇，2人在任何情況下均拒絕心肺復(fù)蘇，5人希望由當(dāng)時的醫(yī)師來判斷進行心肺復(fù)蘇有無意義，無意義則不做。

3 討 論

調(diào)查顯示，ACP在國內(nèi)的知曉率還很低，醫(yī)務(wù)人員與非醫(yī)務(wù)人員相比無顯著性差異。目前國內(nèi)的醫(yī)院或醫(yī)學(xué)院校的課程中，沒有關(guān)于ACP內(nèi)容，這可能是造成ACP在醫(yī)務(wù)人員中知曉率較低的原因之一。從國外的經(jīng)驗看，如果政府能夠通過有關(guān) ACP的法律，可以極大程度地提高ACP的知曉率和使用率[3]。

醫(yī)務(wù)工作者更容易理解什么是生命支持治療、以及ACP的含義，因而更容易接受ACP，調(diào)查也證實了這一點。因此，率先在醫(yī)務(wù)人員中推廣ACP，可作為普及的第一步。

盡管受教育程度對ACP的知曉率沒有影響，但調(diào)查也顯示教育水平較高的人群對于ACP的接受率高于教育程度低的人群，這和國外的許多調(diào)查結(jié)果相一致[4,5]。

在中國的傳統(tǒng)中，不愿意談?wù)撍劳觯J為隱瞞真相對患者的健康有益。臺灣的一項調(diào)查也顯示，人們不接受ACP的原因是：我現(xiàn)在仍健康、不想考慮，我的家屬會為我作決定等[6]。這種傳統(tǒng)的觀念，不利于推廣 ACP。中國有孝敬老人的傳統(tǒng)，某些人會把放棄對父母的生命支持治療看作是不孝。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，堅持為其親人使用生命支持治療的受訪者中（19人），68.8%（13人）對自己會選擇另一種態(tài)度，可見對自己更容易做出理性的選擇。

我們的調(diào)查結(jié)果為進一步的工作提供了一些思路。首先，ACP在中國的知曉率仍然較低，而且有一些傳統(tǒng)的觀念與ACP相悖，我們相信，通過積極倡導(dǎo)ACP中正確的觀點，增強公共宣傳，可以很大程度上改善人們對于ACP的接受程度。其次，較為合理的步驟是在醫(yī)務(wù)人員中首先倡導(dǎo)ACP，然后向全社會推廣這個觀念：生、老、病、死每一個人都要經(jīng)歷，都有權(quán)利自己做主，決定有尊嚴地走完人生的最后階段；在疾病的終末期，無謂的搶救會帶來巨大的痛苦和花費。

另外，僅僅閱讀書面的內(nèi)容，沒有醫(yī)學(xué)背景的人可能很難真正理解疾病終末期和生命支持治療的含義，因此許多醫(yī)生都推薦臨床工作者和患者及其家屬進行充分交流，而不是只給患方一個書面文件，并且最好在身體健康的時候進行[7]。

我們的初步調(diào)查受限于調(diào)查地區(qū)、樣本量，而且醫(yī)務(wù)人員的比例偏高。下一步應(yīng)進一步增加調(diào)查樣本量、擴大受調(diào)查者的范圍；或進行更詳細的調(diào)查，包括醫(yī)師和受訪者面對面的討論，可能更有助于了解普通人真正的想法。

[1]Silveira MJ,Kim SY,Langa KM.Advance directives and outcome of surrogate decision making before death[J].N Engl J Med,2010,362(13): 1211-1218.

[2]Stelter KL,Elliott BA,Bruno CA.Living will completion in older adults[J].Arch Intern Med,1992,152(5): 954-959.

[3]Teno JM,Branco KJ,Mor V,et al.Changes in advance care planning in nursing homes before and after the patient Self-Determination Act: report of a 10-state survey[J].J Am Geriatr Soc,1997,45(8): 939-944.

[4]Rurup ML,Onwuteaka-Philipsen BD,van der Heide A,et al.Frequency and determinants of advance directives concerning end-of-life care in The Netherlands[J].Soc Sci Med,2006,62(6): 1552-1563.

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[6]Yang CL,Chiu TY,Hsiung YF,et al.Which factors have the greatest influence on bereaved families' willingness to execute advanced directives in Taiwan[J].Cancer Nurs,2011,34(2): 98-106.

[7]Thorevska N,Tilluckdharry L,Tickoo S,et al.Patients'understanding of advance directives and cardiopulmonary resuscitation[J].J Crit Care,2005,20(1): 26-34.