閆敏,徐燕
(第二軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,上海200433)
國(guó)外姑息照護(hù)質(zhì)量評(píng)估工具的研究進(jìn)展
閆敏,徐燕
(第二軍醫(yī)大學(xué) 護(hù)理學(xué)院,上海200433)
癌癥是威脅人類生命最嚴(yán)重的疾病之一,每年奪去全世界大約600萬(wàn)人的生命,并把1 000萬(wàn)人推向死亡的邊緣[1]。與此同時(shí),由于新的治療方法的開展,癌癥患者生存期限相對(duì)延長(zhǎng)。姑息照護(hù)是提高生存質(zhì)量的有效手段,且是癌癥照護(hù)中的一個(gè)重要方面[2]。在姑息照護(hù)中,患者及其家屬的生存質(zhì)量很大程度上受到所提供照護(hù)質(zhì)量的影響[3]。評(píng)價(jià)照護(hù)質(zhì)量目的關(guān)鍵是能夠檢驗(yàn)姑息照護(hù)的效果,促進(jìn)專業(yè)人員及政策制定者管理和改進(jìn)照護(hù)質(zhì)量[4],從而有利于康復(fù)護(hù)理事業(yè)的發(fā)展。因此,為改進(jìn)照護(hù)質(zhì)量,最終提高患者及其家屬的生存質(zhì)量,應(yīng)該重視照護(hù)質(zhì)量的評(píng)估[2,5-6]。本文綜述目前國(guó)際上較通用的姑息照護(hù)質(zhì)量評(píng)估工具,以期對(duì)從事臨終關(guān)懷、姑息照護(hù)及腫瘤照護(hù)的臨床醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)醫(yī)護(hù)人員臨床開展需求評(píng)估,實(shí)施護(hù)理干預(yù)工作有所借鑒。
癌癥照護(hù)質(zhì)量是指醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者照護(hù)的質(zhì)量,其定義為“醫(yī)療服務(wù)過程增加個(gè)體或群體對(duì)健康服務(wù)期望結(jié)果和減少其非期望結(jié)果的程度”[7]。高質(zhì)量的健康照護(hù)注重安全、有效果、高效率、及時(shí)、公平且關(guān)鍵是以患者為中心[5]。Donabedian等[8]于1968年首次提出質(zhì)量評(píng)價(jià)即“結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果”的三維測(cè)量方法,該模式普遍用于健康照護(hù)質(zhì)量領(lǐng)域[9]。作為對(duì)照護(hù)質(zhì)量具有預(yù)示作用的可測(cè)量的三個(gè)方面(預(yù)測(cè)因子)[10]:結(jié)構(gòu)是指照護(hù)的組織(例如物質(zhì)和資金資源,該組織是否有一個(gè)跨學(xué)科的照護(hù)團(tuán)隊(duì)等);過程是指照護(hù)的過程(如專業(yè)人員是否根據(jù)專門的臨床指南開展工作、照護(hù)提供者技術(shù)及人際間的能力等);結(jié)局指照護(hù)的臨床結(jié)局(如疼痛或其他癥狀的比例,患者對(duì)于照護(hù)質(zhì)量的態(tài)度,生存質(zhì)量,滿意度,瀕死和死亡質(zhì)量等)。研究[11]顯示,測(cè)量照護(hù)的結(jié)構(gòu)/過程是改進(jìn)臨終照護(hù)的第一步驟,而健康照護(hù)的監(jiān)管主要聚焦于結(jié)局預(yù)測(cè)因子,對(duì)于過程和結(jié)構(gòu)的質(zhì)量控制都是為了保證能夠達(dá)到預(yù)期的結(jié)局。姑息照護(hù)是指“患者在所患疾病不能治愈、生存期受限、無(wú)救治希望的情況下,由多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)為患者及家屬提供身體、心理、社會(huì)和精神全方位的、積極的照顧和支持,盡最大可能地控制疼痛和緩解其他軀體癥狀,解決心理、社會(huì)和精神問題,旨在提高患者及其家屬的生存質(zhì)量”[12-13]。對(duì)姑息照護(hù)的測(cè)量有關(guān)于結(jié)構(gòu)與過程方面的指標(biāo),但更多關(guān)注其照護(hù)結(jié)局[14](包括癥狀、生存質(zhì)量、住院時(shí)間、接受姑息照護(hù)的總時(shí)間長(zhǎng)度、死亡質(zhì)量等),其中癥狀和生存質(zhì)量是最為重要的兩個(gè)指標(biāo)[15]。
2.1 結(jié)局評(píng)估工具
2.1.1 姑息照護(hù)結(jié)局量表(palliative care outcome scale,POS) POS最初由 Hearn等[16]于1999年基于支持性團(tuán)隊(duì)評(píng)估量表(the support team assessment schedule,STAS)與當(dāng)時(shí)的其他結(jié)局評(píng)估工具如McGill生存質(zhì)量問卷等基礎(chǔ)上開發(fā),主要用于評(píng)估晚期癌癥患者姑息照護(hù)或臨終照護(hù)質(zhì)量,是目前最常用的姑息照護(hù)質(zhì)量的結(jié)局評(píng)估工具之一。該量表共涵蓋兩個(gè)維度:心理維度和照護(hù)質(zhì)量維度,評(píng)估患者過去3d的狀態(tài),包括姑息照護(hù)中10個(gè)比較重要的方面,即疼痛癥狀的控制、其他癥狀的控制、患者焦慮、家屬或朋友對(duì)患者的焦慮、信息提供、支持水平、生命價(jià)值、自我價(jià)值、消耗時(shí)間及個(gè)人事務(wù)。量表共有[16-17]12個(gè)條目,其中前10個(gè)條目依照0~4分的Likert 5級(jí)評(píng)分法,0分表示沒有問題,4分表示問題的最嚴(yán)重狀態(tài);總分為0~40,得分越高,表明照護(hù)質(zhì)量越差。最后兩個(gè)條目為開放式問題:一個(gè)是描述患者最近3d的主要問題,另一個(gè)是對(duì)問卷是否獨(dú)立完成的提問。量表已被廣泛有效地應(yīng)用于多種專業(yè)姑息機(jī)構(gòu)以及非專業(yè)姑息機(jī)構(gòu)內(nèi)的姑息照護(hù)患者[5,18-22]。經(jīng)過修訂后形成的第2版POS叫作“患者結(jié)局量表”。相比第1版,第2版的POS其標(biāo)題被改動(dòng),且條目7被修訂,從詢問患者是否感覺“生命有價(jià)值”改為是否感覺“抑郁”[23]。第2版POS尤其適用于慢性或漸進(jìn)性疾病。POS具有良好信效度,患者問卷部分的結(jié)構(gòu)效度為0.43~0.80,重測(cè)信度0.74~1.0[5],內(nèi)部一致性系數(shù)為0.65。POS量表測(cè)量癌癥姑息患者的照護(hù)質(zhì)量或臨終質(zhì)量,非單一維度,滿足信度、效度、靈敏度和適用度等多方面。該量表10個(gè)客觀條目符合簡(jiǎn)便、易于操作的特點(diǎn)[24],患者首次完成POS問卷的時(shí)間均在10min以內(nèi),平均為6.9min[24]。有學(xué)者[17]應(yīng)用概念模型進(jìn)行聚類分析發(fā)現(xiàn),POS既包含結(jié)局又包含過程部分(如條目9:在過去3d內(nèi),您覺得有多少時(shí)間因預(yù)約診療而被浪費(fèi)?又例如:候車時(shí)間或重復(fù)的檢驗(yàn)?),而將過程預(yù)測(cè)因子與結(jié)局預(yù)測(cè)因子合并為一體可能更適合于評(píng)估照護(hù)質(zhì)量[4]。
2.1.2 姑息行為功能評(píng)分(palliative performance scale,PPS)作為卡氏評(píng)分(Karnofsky’s performance scoring,KPS)的改進(jìn)版[25],PPS主要用于測(cè)量癌癥患者較差的功能狀態(tài),由Anderson等[26]于1996年開發(fā)及驗(yàn)證。該量表由醫(yī)生或熟悉患者的工作人員對(duì)患者進(jìn)行評(píng)估。PPS評(píng)估的5個(gè)領(lǐng)域主要是:軀體移動(dòng)(ambulation),活動(dòng)及疾病征象(activity and evidence of disease),自我照護(hù)(self-care),進(jìn)食或進(jìn)水(oral intake),意識(shí)水平(level of consciousness)。PPS被劃分為11個(gè)水平,分?jǐn)?shù)變動(dòng)是從0%~100%,0%表示死亡,10%表示患者完全臥床不能進(jìn)行任何活動(dòng)并且需要完全的幫助,100%表示患者在沒有專門幫助下完全能進(jìn)行一些日常活動(dòng)。同KPS相似,其得分越高則表明癌癥患者的功能狀態(tài)相對(duì)越好[27]。Lajide等[28]研究表明,該量表具有良好的信度、效度和內(nèi)部一致性。PPS還可以有效預(yù)測(cè)姑息照護(hù)患者的生存期。Lau等[29]研究結(jié)果顯示,PPS分值越高則其生存期越長(zhǎng)。但研究[30]顯示,PPS在預(yù)測(cè)癌癥生存期上價(jià)值有限,在預(yù)測(cè)非癌癥患者的生存期似乎更精確。
2.1.3 姑息照護(hù)評(píng)估工具(palliative care assessment,PACA) PACA是專門用來(lái)測(cè)量醫(yī)院姑息照護(hù)團(tuán)隊(duì)對(duì)患惡性疾病的人群實(shí)施干預(yù)(提供癥狀控制)后的結(jié)局,由Ellershaw等[31]于1995年開發(fā)。其包含3個(gè)領(lǐng)域(共12個(gè)條目):癥狀控制,患者及其親屬對(duì)于診斷的理解,關(guān)于患者的安 置(outcome regarding the patients’placements)。3個(gè)領(lǐng)域分別形成3個(gè)等級(jí)量表,其中有關(guān)癥狀的評(píng)分依照Likert 4級(jí)標(biāo)準(zhǔn),0代表“缺乏”,3代表“癥狀主導(dǎo)的日常生活”(daily life dominated by the symptom)。該工具在測(cè)量癌癥患者癥狀方面被證明是一個(gè)簡(jiǎn)單、主觀、效度和敏感度良好的工具,被廣泛應(yīng)用于評(píng)估姑息照護(hù)患者的需要,對(duì)于癌癥及其他惡性疾病患者有效[16]。
2.1.4 支持性團(tuán)隊(duì)測(cè)量量表(the support team assessment schedule,STAS) STAS主要用于對(duì)接受姑息照護(hù)人群的評(píng)估,主要對(duì)象為晚期癌癥患者以及艾滋患者等,由 Higginson等[32]于1986年研發(fā),且于1993年驗(yàn)證了該工具是評(píng)估多學(xué)科癌癥支持團(tuán)隊(duì)的姑息照護(hù)質(zhì)量的標(biāo)準(zhǔn)工具之一[33]。最初開發(fā)時(shí)該量表含有17個(gè)條目,用于測(cè)量8個(gè)領(lǐng)域:疼痛/癥狀控制,見解,心理,家庭需要,居家服務(wù),計(jì)劃事務(wù),其他專業(yè)照護(hù)者的支持,溝通交流。測(cè)評(píng)內(nèi)容為患者的專業(yè)照護(hù)如何,包括患者癥狀、焦慮和自知力、家庭焦慮和自知力、專業(yè)照護(hù)者與照顧者之間的溝通質(zhì)量、實(shí)際支持的需要等[34]。量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法,由姑息照護(hù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)照護(hù)者完成問卷評(píng)估,其評(píng)分方式為0(最好)到4分(最差)。該量表的內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.68~0.89;重測(cè)信度為0.36~0.76。目前STAS已被廣泛地應(yīng)用于姑息照護(hù)機(jī)構(gòu)中[24],且有許多版本呈現(xiàn)。擴(kuò)展的含40個(gè)條目版本E-STAS已被開發(fā)和測(cè)試,但是沒有得到正式驗(yàn)證;簡(jiǎn)短的12個(gè)條目的ESTAS版本、含14個(gè)癥狀條目的香港版本STAS亦已在香港得到使用。因?yàn)榱勘碛蓪I(yè)照顧者完成,故完成時(shí)間僅需2min。該量表雖然包含有多個(gè)姑息照護(hù)維度,但是它是專業(yè)照顧者對(duì)患者的評(píng)估,而不是患者對(duì)自我情況的評(píng)估,故在一定程度上不能完全反映患者的真實(shí)情況。
2.1.5 安樂死詳細(xì)目錄(good death inventory,GDI) GDI主要從居喪家屬的觀點(diǎn)測(cè)量死亡質(zhì)量來(lái)評(píng)估臨終照護(hù)及姑息照護(hù)質(zhì)量,Miyashita等[35]于2008年開發(fā)并驗(yàn)證。GDI含有18個(gè)領(lǐng)域共包括54個(gè)條目,其中30個(gè)條目隸屬10個(gè)核心領(lǐng)域:環(huán)境的舒適度,生命完成,瀕死在一個(gè)舒適的地點(diǎn),維持希望與歡樂,獨(dú)立,生理及心理的舒適,與醫(yī)療工作者之間良好的關(guān)系,對(duì)其他人來(lái)說不是一個(gè)負(fù)擔(dān),與家人之間好的關(guān)系,作為一個(gè)個(gè)體被尊重。另外24個(gè)條目在8個(gè)可選擇的領(lǐng)域中:宗教和精神安慰,接受充分的治療,征服未來(lái),感覺某人生命值得且有意義,沒有意識(shí)到死亡,自尊心和美好的東西,自然地死亡,為死亡做準(zhǔn)備。量表依照Likert 7級(jí)評(píng)分(1:強(qiáng)烈不同意;7:強(qiáng)烈的同意),分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)換成0~100評(píng)分標(biāo)準(zhǔn),高的分?jǐn)?shù)表明優(yōu)質(zhì)的照護(hù)及安樂死的完成。該量表經(jīng)檢驗(yàn)有良好的信效度,其中內(nèi)部一致性系數(shù)α為0.74~0.95,重測(cè)信度為0.38~0.72。相比一些評(píng)估結(jié)構(gòu)和過程的工具如照護(hù)評(píng)估量表(the care evaluation scale,CES),GDI與全部的照護(hù)滿意度相關(guān)性更好,且意味著可能覆蓋更綜合的臨終照護(hù)的結(jié)局。
2.2 結(jié)構(gòu)與過程評(píng)估工具 代表性的工具為照護(hù)評(píng)估量表(the care evaluation scale,CES)[11]。CES以居喪家屬的觀點(diǎn)評(píng)估臨終照護(hù)的過程和結(jié)構(gòu),是由日本Tatsuya Morita等開發(fā)而來(lái),量表包含10個(gè)領(lǐng)域28個(gè)條目。10個(gè)領(lǐng)域指:幫助針對(duì)患者或家屬的決策的制定,提供的生理照護(hù)(由醫(yī)生或護(hù)士),心理護(hù)理(psycho-existential care),環(huán)境,費(fèi)用,可利用率,協(xié)調(diào)性照護(hù)及家庭負(fù)擔(dān),包含了臨終照護(hù)質(zhì)量?jī)?nèi)容結(jié)構(gòu)/過程所需要的各個(gè)方面。依照Likert 6級(jí)評(píng)估方法進(jìn)行評(píng)分:從1為改進(jìn)沒有必要至6為改進(jìn)非常有必要。分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)換成0~100的評(píng)分標(biāo)準(zhǔn),高的分?jǐn)?shù)表明優(yōu)質(zhì)的照護(hù)。該量表的信效度分別為:Cronbach α系數(shù)為0.98;重測(cè)信度為0.57。該量表的優(yōu)點(diǎn)是:(1)專門評(píng)估照護(hù)的過程和結(jié)構(gòu);(2)直接確定需要的改進(jìn)方面;(3)不受期待、抑郁或社會(huì)期許程度的影響;(4)有良好的信效度[36]。
2.3 結(jié)構(gòu)、過程與結(jié)局評(píng)估工具 有代表性的工具為癌癥照護(hù)滿意度量表(satisfaction scale for cancer care,SCA)[37]。SCA 被稱為神奇的量表,用以評(píng)估患者對(duì)癌癥照護(hù)全部的3個(gè)方面(過程,結(jié)構(gòu)和結(jié)局)的滿意度,是 Greenfield等[38]于1989年開發(fā)的一個(gè)含30個(gè)條目的多維服務(wù)滿意度量表(services satisfaction scale,SSS-30)的簡(jiǎn)化形式。量表包含患者對(duì)癌癥照護(hù)結(jié)局、照護(hù)提供者習(xí)慣和技能(manner and skill)、有關(guān)于照護(hù)的信息提供及等候時(shí)間/得到照護(hù)的機(jī)會(huì)等4個(gè)照護(hù)方面的滿意度。SCA由16個(gè)條目組成,基于一個(gè)Likert 7級(jí)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)(從1至7級(jí)分別為:完全滿意,非常滿意,有一點(diǎn)滿意,中立(mixed),有一些不滿意,十分不滿意,完全不滿意)。評(píng)分時(shí)轉(zhuǎn)換成0~100評(píng)分等級(jí),分?jǐn)?shù)越高代表對(duì)照護(hù)越滿意。該量表有紙質(zhì)版本和網(wǎng)絡(luò)版本兩種,研究結(jié)果表明,兩者4個(gè)滿意度領(lǐng)域重測(cè)信度顯著相關(guān)(r=0.48~0.78;P<0.05);另外除了習(xí)慣/技能領(lǐng)域及等候/機(jī)會(huì)領(lǐng)域的Cronbachα系數(shù)分別為0.69和0.62外,其他領(lǐng)域展現(xiàn)的量表一致性系數(shù)α為0.80,說明該量表具有良好的信效度,能有效地評(píng)估患者對(duì)癌癥照護(hù)的滿意度及癌癥照護(hù)質(zhì)量[39]。
綜上所述,國(guó)外有關(guān)癌癥姑息照護(hù)質(zhì)量評(píng)估工具的研究較為深入且發(fā)展較快。我國(guó)評(píng)估癌癥相關(guān)照護(hù)方面的研究多局限于單一常見結(jié)局,如疼痛、癌性疲勞[40],癌癥相關(guān)性抑郁癥[41]等。整體姑息照護(hù)服務(wù)評(píng)估的研究很少,且國(guó)內(nèi)的文獻(xiàn)偏重于應(yīng)用,即應(yīng)用量表對(duì)癌癥患者進(jìn)行調(diào)查和研究,再根據(jù)問題采取對(duì)策[42],未見自行研制的其他姑息照護(hù)結(jié)局或質(zhì)量測(cè)量工具。準(zhǔn)確評(píng)估照護(hù)質(zhì)量在姑息照護(hù)質(zhì)量控制中很重要,要改進(jìn)醫(yī)療照護(hù)質(zhì)量,就需要評(píng)估以提示當(dāng)前的不足[43]。探討我國(guó)姑息照護(hù)質(zhì)量現(xiàn)狀,可以了解目前我國(guó)臨床實(shí)踐中接受姑息照護(hù)患者的需求,有利于姑息照護(hù)實(shí)踐者專業(yè)水平的提高,進(jìn)而提高對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量,同時(shí)可以促進(jìn)臨床工作者與患者的信息及反饋意見的溝通交流,為實(shí)現(xiàn)有效且高質(zhì)量姑息照護(hù)提供保障,也為姑息照護(hù)研究的深入開展打下基礎(chǔ),以推動(dòng)我國(guó)姑息照護(hù)事業(yè)的發(fā)展。同時(shí)針對(duì)姑息照護(hù)的多維特性,發(fā)展適合我國(guó)國(guó)情并涵蓋姑息照護(hù)各個(gè)重要方面的評(píng)估工具也是當(dāng)務(wù)之急。未來(lái)我國(guó)應(yīng)當(dāng)進(jìn)一步明確服務(wù)質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范照護(hù)質(zhì)量管理,開展關(guān)于質(zhì)量評(píng)價(jià)體系的研究,以期使姑息照護(hù)服務(wù)的業(yè)務(wù)管理和績(jī)效評(píng)估科學(xué)化、正規(guī)化。
癌癥;評(píng)估工具;姑息照護(hù)
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2012-05-02
2012-08-19
閆敏,碩士在讀,主要從事護(hù)理教育和姑息護(hù)理研究
徐燕,E-mail:xuyan1128@sina.com
R48
A
1008-9993(2012)11A-0040-05
陳曉英)