王槐敏 劉 寅 吳慶文 李樹華

(河北聯(lián)合大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院 河北唐山 063000;①唐山市婦幼保健院)

Tourette綜合征(Tourette syndrome，TS)又稱為多發(fā)性抽動癥或抽動-穢語綜合征，是一種于兒童和青少年時期起病，具有明顯遺傳傾向的神經(jīng)精神性疾病，為一組原因未明的心理行為障礙。TS以多種運(yùn)動性和發(fā)聲性抽動為主要表現(xiàn)，病程在1年以上，癥狀常有起伏波動的特點(diǎn)，并伴有強(qiáng)迫、多動等行為和情緒障礙［1］。此病遷延難愈，治療困難，不僅對患兒的身心健康影響嚴(yán)重，作為一項(xiàng)負(fù)性影響因素，對患兒家長心理健康也存在不同程度的影響。本研究對TS患兒父母心理健康狀況進(jìn)行了調(diào)查分析，報告如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象 入選對象來源于2010年10月～2011年6月在唐山婦幼保健院神經(jīng)內(nèi)科門診就診的TS患兒的家長102例。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》(第4版)關(guān)于TS的診斷標(biāo)準(zhǔn)的TS患兒父母其中主要患兒照顧者;②家長無既往精神及嚴(yán)重軀體疾病;③近期無重大家庭事故;④知情同意。

1.2 方法

1.2.1 一般情況調(diào)查。自制問卷，包括患兒父母的年齡、家庭、工作、經(jīng)濟(jì)狀況及家長對TS認(rèn)知情況。

1.2.2 采用癥狀自評量表(SCL-90)對102例TS患兒父母近1個月內(nèi)的心理健康狀況進(jìn)行評定。該量表有90個項(xiàng)目組成，包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐怖、偏執(zhí)、精神病性9個因子，評分采用1～5分，依次為無，較輕，中度，重度，嚴(yán)重5種程度。9項(xiàng)因子中若有一個因子得分≥2分則認(rèn)為在該癥狀維度有中度心理問題;若因子得分≥3分，則認(rèn)為存在嚴(yán)重心理問題。評分結(jié)果以全國常模標(biāo)準(zhǔn)［2］為參照進(jìn)行比較。測試均由專人負(fù)責(zé)，使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語言，由父母中主要患兒照顧者填寫。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。采用SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)軟件包行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，結(jié)果以(s)表示，組間比較用t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 家長一般資料統(tǒng)計(jì) 102名患兒父母中，父親32(31.4%)人，母親70(68.6%)人;年齡(36.23±4.64)歲;高中及以上學(xué)歷43(42.1%)人，高中以下學(xué)歷59(57.8%)人;家庭收入以中等以上水平(月收入3000元以上)為主;有79.8%的家長面對患兒抽動癥狀煩躁焦慮，只有20.2%的家長能夠平和對待;17.8%的家長通過醫(yī)院、書籍及網(wǎng)絡(luò)能夠?qū)S相關(guān)知識有詳細(xì)了解;45.4%的家長通過咨詢醫(yī)護(hù)了解部分TS相關(guān)知識;有36.8%的家長對TS不了解;18.6%的家長感覺患兒的疾病對其生活有嚴(yán)重影響;55.2%的家長認(rèn)為有中度影響，只有26.2%的家長認(rèn)為無影響。

2.2 SCL-90得分情況 TS患兒家長心理健康水平低于常模，軀體化、人際敏感、抑郁、焦慮、敵對和偏執(zhí)因子分得分較高，與常模差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05，P＜0.01)，強(qiáng)迫癥狀、恐怖和精神病性3個因子均分與全國常模相似(P＞0.05)，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表1。不同的文化程度對患兒家長的心理健康狀況影響因子不同，高中以下組在人際敏感、抑郁、焦慮、偏執(zhí)明顯高于高中及以上組(P＜0.05，P＜0.01)，軀體化、強(qiáng)迫癥狀和恐怖3個因子均分兩組之間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，見表2。9項(xiàng)因子中，陽性項(xiàng)目檢出率較高的是人際敏感和敵對，其次為強(qiáng)迫癥狀、抑郁、偏執(zhí)、軀體化、焦慮、精神病和恐怖。其中高中以下組陽性檢出率均高于高中及以上組，見表3。

表1 TS患兒家長SCL-90評分與全國常模的比較(s)

表1 TS患兒家長SCL-90評分與全國常模的比較(s)

因子 TS家長組(n=57)常模(n=1377)t P軀體化1.55±0.41 1.37±0.48 4.43 ＜0.01強(qiáng)迫癥狀 1.71±0.48 1.62±0.58 1.93 ＞0.05人際敏感 1.75±0.43 1.65±0.61 2.38 ＜0.05抑郁 1.61±0.45 1.50±0.59 2.43 ＜0.05焦慮 1.50±0.35 1.39±0.43 3.12 ＜0.01敵對 1.78±0.52 1.46±0.55 10.54 ＜0.01恐怖 1.28±0.32 1.23±0.41 1.16 ＞0.05偏執(zhí) 1.52±0.42 1.43±0.57 2.21 ＜0.05精神病性1.30±0.31 1.29±0.42 0.45 ＞0.05

表2 不同文化程度TS患兒家長心理狀況的比較(s)

表2 不同文化程度TS患兒家長心理狀況的比較(s)

因子 高中及以上組(n=43)t P軀體化高中以下組(n=59)1.52±0.49 1.57±0.33 0.59 ＞0.05強(qiáng)迫癥狀 1.60±0.50 1.79±0.45 1.95 ＞0.05人際敏感 1.62±0.41 1.85±0.42 2.67 ＜0.01抑郁 1.47±0.41 1.71±0.45 2.78 ＜0.01焦慮 1.38±0.34 1.58±0.33 2.92 ＜0.01敵對 1.63±0.50 1.88±0.52 2.50 ＜0.05恐怖 1.23±0.33 1.31±0.31 1.36 ＞0.05偏執(zhí) 1.39±0.37 1.62±0.44 2.75 ＜0.01精神病性1.22±0.25 1.37±0.33 2.46 ＜0.05

表3 TS患兒家長心理問題檢出率

3 討論

3.1 TS患兒家長的心理分析 近年來TS發(fā)病率呈上升趨勢，已成為兒童心理門診的常見病例。本研究通過使用SCL-9O自評量表及一般情況對TS患兒家長的心理健康狀況調(diào)查發(fā)現(xiàn)，TS患兒家長存在的不同程度的心理問題，在軀體化、焦慮、敵對等方面顯著高于常模(P＜0.01)。研究結(jié)果還顯示，文化程度越低的患兒家長焦慮、抑郁及偏執(zhí)等情緒問題越嚴(yán)重，顯著高于高中及以上組。這可能與此類家長對疾病的認(rèn)知能力較低，心理調(diào)節(jié)及社會適應(yīng)能力相對較差，容易背負(fù)較重的思想負(fù)擔(dān)有關(guān)。

有相關(guān)分析研究發(fā)現(xiàn)，父母的壓力和健康與兒童的特征有關(guān)，如病情的嚴(yán)重、年齡、合并存在行為問題的程度［3］。TS雖然不像腦癱、癲癇等其他疾病可以對患兒造成嚴(yán)重器質(zhì)性病變，但它是一種慢性神經(jīng)精神障礙性疾病，它的反復(fù)發(fā)作，遷延不愈及其怪異癥狀明顯暴露于外表，且常伴有強(qiáng)迫、多動等行為和情緒障礙，重者也可嚴(yán)重影響患兒的學(xué)習(xí)和生活，對患兒及家長的心理造成較大壓力。當(dāng)孩子患有TS被確診后，家長會有各種反應(yīng)，包括覺得孩子出現(xiàn)的不自主抽動是對父母的懲罰，有犯罪感;病情不見好轉(zhuǎn)，疾病能否治愈，對孩子的將來比較擔(dān)心而焦慮;因他們的孩子是“十全十美”的夢想破滅而憂傷;面對患兒反復(fù)的抽動動作心情煩燥;也有少數(shù)父母對疾病的嚴(yán)重性了解不夠而忽視對患兒的照顧和心理社會支持，使患兒疾病發(fā)展嚴(yán)重?；純罕辉\斷為TS，對家長是一種較強(qiáng)的負(fù)性的刺激，且社會的不解、歧視以及由于缺乏相應(yīng)的疾病知識對患兒悲觀失望，從而產(chǎn)生焦慮抑郁及敵對等負(fù)性情緒，身心處于亞健康狀態(tài)。

3.2 心理干預(yù)對策 現(xiàn)代社會大多數(shù)家庭都為獨(dú)生子女，父母都希望有一個健康聰明的孩子，對孩子給予較高的期望。當(dāng)孩子的疾病反復(fù)發(fā)作，以至影響到其日常生活與學(xué)習(xí)，期望變?yōu)槭?，家長的心理產(chǎn)生極大的落差。焦慮、抑郁、悲觀、失望等負(fù)性情緒便隨之而來。張鎂硒［4］等報道，家長心理狀態(tài)的變化，不僅可以影響到子女，而且可以左右整個治療過程。兒童抽動癥在其發(fā)病、癥狀轉(zhuǎn)歸、預(yù)后等方面都與心理因素有關(guān)。所以，一般性支持性心理治療在其治療中占有極為重要的地位，尤其是家屬的全身心的心理及行為支持和合理的生活方式都將影響疾病的病程及轉(zhuǎn)歸［5］。提示在臨床上，在給予TS患兒治療的同時，應(yīng)關(guān)注家長心理行為，對TS患兒家長給予針對性、個體化的心理干預(yù)，幫助家長及時解決在患兒治療的過程中遇到的心理問題，促進(jìn)心理健康是極其必要的。首先應(yīng)幫助家長正確認(rèn)識TS，可以通過發(fā)放TS知識手冊、開展TS知識講座及宣傳墻報等詳細(xì)介紹疾病的發(fā)生發(fā)展及轉(zhuǎn)歸，告知家長患兒所表現(xiàn)出的癥狀是疾病本身的病態(tài)表現(xiàn)，而不是患兒調(diào)皮或有意所為，也不是什么“怪病”，不可因此責(zé)備或懲罰孩子，也不要產(chǎn)生自卑或抑郁心理。讓家長了解到抽動對患兒的精神活動和身體健康并無明顯影響，也不會因?yàn)槌閯佣够純鹤兩?，更不會發(fā)展為精神病，消除他們因不了解病情而出現(xiàn)的過度擔(dān)心和緊張，從而改善心理及情緒并取得他們的合作與支持。其次，對TS患兒家長進(jìn)行心理健康疏導(dǎo)，耐心聆聽家長對疾病的認(rèn)識和態(tài)度，耐心糾正錯誤做法，改變因認(rèn)知偏差給而產(chǎn)生的不良情緒，以利于重新認(rèn)識和對待這些問題。對于心理問題較重的家長，教會家長建立適當(dāng)?shù)男睦礓中雇緩?。如可以通過聽音樂，戶外運(yùn)動等放松療法緩解壓抑情緒。第三，建立咨詢服務(wù)，定期隨訪患兒病情變化，指導(dǎo)家長如何給予患兒支持性的心理治療和護(hù)理，增強(qiáng)家長和患兒樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

總之，關(guān)注兒童身心健康，要同時關(guān)注家長心理健康。促進(jìn)家長心理健康，提高其生活質(zhì)量，為TS患兒治療創(chuàng)造良好的家庭環(huán)境，是促進(jìn)TS患兒康復(fù)的重要舉措。

［1］Christopher Kenney，MD，Sheng-han Kuo，MD，et al.Tourette＇s Syndrome［J］.American Family Physician，2008，77(5):651

［2］張明圓.精神科評定量表手冊［M］.第2版.長沙:湖南科學(xué)技術(shù)出版社，2003.16-26

［3］Hastings RP.Parental stress and behaviour problems of children with developmental disability［J］.J Intellect＆Dev Disability，2002，149

［4］張鎂硒，段麗生.家長心理障礙與兒童健康的關(guān)系［J］.中國兒童保健雜志，2000，8(5):33

［5］艾華杰，杜延明.家庭干預(yù)對兒童抽動癥的影響［J］.臨床心身疾病雜志，2007，13(1):56