彭波

8月10日下午，由《中國周刊》雜志社與北京紅楓婦女心理咨詢服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱紅楓中心）共同舉辦的“世說·公益沙龍”第五期活動(dòng)，在北京雨楓書館舉辦，主題為“有愛不孤獨(dú)——關(guān)注自閉癥群體”。

如何縮短國內(nèi)與自閉癥治療先進(jìn)國家間的差距，改變當(dāng)前國內(nèi)自閉癥治療的諸多弊端，成為本期沙龍專家探討的主要內(nèi)容。

本次沙龍邀請(qǐng)到北京師范大學(xué)家庭教育研究中心主任陳建翔，五彩鹿兒童行為矯正中心校長(zhǎng)孫夢(mèng)麟，美國紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院教授、自閉癥問題專家王培實(shí)，中國教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)副理事長(zhǎng)王大龍等專家。

·差距·

中美自閉癥治療理念與手段的差距

中國教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)副理事長(zhǎng)王大龍首先介紹了中國自閉癥患者治療的基本情況：“目前，全國自閉癥治療機(jī)構(gòu)比較多，使用的方法也各不相同。但是從我們整個(gè)國家來講，對(duì)自閉癥科研的投入特別少，特別是一些大型的科研項(xiàng)目，自閉癥研究幾乎輪不上?！?/p>

此外，他還提出，盡管治療機(jī)構(gòu)不少，但是教師一直停留在一種簡(jiǎn)單的、低水平的教育方式上，他們可以像母親一樣有耐心，卻沒有上升到有科研水平的、更高尚的、更博大的、科技含量更高的“教育的愛”層面。

與國內(nèi)相比，來自美國紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院教授、自閉癥問題專家王培實(shí)所描述的美國自閉癥治療的情況，著實(shí)令參加沙龍的人士感到“羨慕”。

她介紹說，在立法上，1975年美國國會(huì)就通過立法給予所有殘疾兒童平等接受免費(fèi)普通教育的權(quán)利。而從1975年到現(xiàn)在，這一立法被不斷修改，發(fā)展到目前即便是在出生之前就被檢測(cè)出患有疾病的孩子，也一樣享有從0歲到21歲免費(fèi)受教育的權(quán)利。

該法案中最重要的一條是“零拒絕”，即不管這個(gè)孩子的殘疾有多重，公立學(xué)校都不允許拒絕接收這樣的孩子，而且大多數(shù)自閉癥兒童都可以隨班就讀，跟普通孩子在一起。

具體說來，美國的班級(jí)通常有兩個(gè)老師，一個(gè)是普教老師，一個(gè)是特教老師，班里一半是普通孩子，另外一半是要接受特殊教育的孩子，二位老師一起教這些孩子。即便是在純粹的特教班，班里的孩子一樣會(huì)同普通孩子有交流。并且，美國還有對(duì)自閉癥孩子專門進(jìn)行語言培訓(xùn)、體能訓(xùn)練的特教老師。

此外，美國政府還會(huì)對(duì)自閉癥孩子的家長(zhǎng)提供培訓(xùn)和經(jīng)濟(jì)資助。

王培實(shí)以紐約州舉例說，對(duì)家長(zhǎng)早期干預(yù)的培訓(xùn)是免費(fèi)的，條件差一點(diǎn)的州可能會(huì)根據(jù)患兒家庭的收入收一部分錢。

·分享·

中國自閉癥研究現(xiàn)狀

作為資深自閉癥兒童教育工作者，五彩鹿兒童行為矯正中心校長(zhǎng)孫夢(mèng)麟從實(shí)踐出發(fā)，與聽眾分享了她的研究成果。

“首先，我知道有部分孩子特別有干預(yù)價(jià)值，但是由于科學(xué)研究的不足，暫時(shí)沒有相關(guān)依據(jù)來將他們篩查出來；其次，中國家長(zhǎng)對(duì)于孩子的治療非常積極，我曾接觸過在四五年時(shí)間內(nèi)花光所有錢、找遍所有機(jī)構(gòu)，最后筋疲力盡放棄的家長(zhǎng)。

最后，不得不說，自閉癥孩子的治療和相關(guān)功能恢復(fù)與家長(zhǎng)密不可分。如果家長(zhǎng)一看到治療效果就將孩子推入正常兒童的世界，那么這個(gè)孩子會(huì)很快再次陷入自我封閉之中?！?/p>

此外，她還特別強(qiáng)調(diào)了國內(nèi)外對(duì)自閉癥研究的一大空白，即“現(xiàn)在全世界都沒有人知道自閉癥的發(fā)病原因”，只知道自閉癥的發(fā)病率在以每年17%左右的比例遞增，而中國國內(nèi)卻鮮有專家專門從事自閉癥的研究。因此，五彩鹿目前的合作教授大多來自國外，比如正在與美國皇后大學(xué)計(jì)算機(jī)系合作建立一個(gè)自閉癥孩子的專屬數(shù)據(jù)庫。

北師范家庭教育研究中心主任陳建翔也分享了他的研究心得。他把自閉癥孩子的特點(diǎn)歸結(jié)為“刻板”二字：“一般來說，刻板的人比較容易自閉。但刻板和自閉孰為因、孰為果，卻需要再觀察、再思考”。

同時(shí)他還表示，隨著工業(yè)化的推進(jìn)，人們所崇尚的已經(jīng)不是靈性，而是高度的理性，這直接導(dǎo)致人類經(jīng)過幾百年的工業(yè)化，已經(jīng)整體變得刻板。

“所以，自閉癥并不是一些患兒的問題，其實(shí)是整個(gè)人類的問題?！彼f。

·對(duì)策·

愛是一切的力量

圍繞如何推進(jìn)自閉癥兒童的治療與康復(fù)，參會(huì)專家大致形成了“理解”、“接納”、“培訓(xùn)”三步走的治療理念。

陳建翔主任認(rèn)為對(duì)自閉癥孩子的治療，最根本的基礎(chǔ)是“理解”。他用“房間理論”進(jìn)行了說明：自閉癥孩子處在一個(gè)獨(dú)特的房間里，正常人處在另外一個(gè)房間里，現(xiàn)在很多家長(zhǎng)、老師都在做一件事情，就是竭力想把孩子拉到他們認(rèn)為是正常人的房間里來。但實(shí)際上，“拉”的治療方式在全世界沒有一例是成功的，只有完全地進(jìn)入自閉癥孩子的世界，才能找到正確的治療方式。

自閉癥問題專家王培實(shí)則明確提出了“接納”的作用，“其實(shí)，中國和美國最大的差距就是整個(gè)社會(huì)對(duì)這群人的不接納。在美國，由于文化比較開放、接納性比較強(qiáng)，使得美國社會(huì)并不會(huì)把自閉癥孩子當(dāng)做異類。但在中國，卻會(huì)出現(xiàn)孩子尚沒有被明確診斷出來，就被送到別的地方?！?/p>

孫夢(mèng)麟校長(zhǎng)則強(qiáng)調(diào)要培訓(xùn)孩子最基本的三個(gè)能力，即解決生活自理、懂得社會(huì)規(guī)范、培訓(xùn)一技之長(zhǎng)。

無論是自閉癥治療的哪個(gè)環(huán)節(jié)，參加沙龍的專家都強(qiáng)調(diào)其中的主線是“愛”，陳建翔主任特別指出，“要想進(jìn)入自閉癥孩子的房間，就一定要產(chǎn)生真正的愛心。且這一愛心不是一般的愛心，是完完全全把自己放空、放下，把自己的人格、科學(xué)知識(shí)、個(gè)人能力都投注到對(duì)方身上去，只有愛才能解決這些問題”。

“也許在愛中，自閉癥孩子里會(huì)誕生一些真正的天才”， 中國教育學(xué)會(huì)家庭教育專業(yè)委員會(huì)副理事長(zhǎng)王大龍，在沙龍結(jié)束時(shí)描繪出一個(gè)屬于自閉癥孩子的美好愿景。

觀點(diǎn)

王大龍：

那些有閱讀障礙的自閉癥兒童，他們的大腦反而是開放的，陽光、春風(fēng)、樹木、飛鳥都在其中，但正常的孩子大腦卻是有屋頂?shù)摹?/p>

陳建翔：就整個(gè)人類來說，我們已經(jīng)同大自然自閉了。那些已經(jīng)存在了百萬年的靈性、感應(yīng)性、默契性越來越弱。人類和大自然之間形成了無數(shù)的屏障，語言、工業(yè)產(chǎn)品、概念、行為都是如此。

孫夢(mèng)麟：在中國，我一節(jié)培訓(xùn)課收家長(zhǎng)36元錢，低于殘聯(lián)的標(biāo)準(zhǔn)，但對(duì)于家長(zhǎng)積累下來是龐大的數(shù)字。但我也無能為力，一個(gè)機(jī)構(gòu)不可能免費(fèi)去運(yùn)作，老師的生存和技術(shù)支持是開銷的主要來源，的確是有心無力。

王培實(shí)：美國的硬件很不錯(cuò)，理念很先進(jìn)，但我們?yōu)槭裁床荒苓@樣做，中國有殘聯(lián)，殘聯(lián)并不缺錢，為什么不把錢放到教育里面。

王行娟：對(duì)于自閉癥孩子，最終的目標(biāo)不是養(yǎng)他們一輩子，而是教會(huì)他們生存的技能，為他們獲得生存的價(jià)值和權(quán)利。