安然

這一次，安吉麗娜·朱莉不是以影星的身份，而是以一位女兒同時(shí)也是母親的身份進(jìn)入公眾視野的。5月14日，她在《紐約時(shí)報(bào)》評(píng)論版以盡可能平實(shí)的語(yǔ)氣講述了自己剛剛經(jīng)歷過(guò)的一次外科手術(shù)。文章引用了各種數(shù)字、醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)、專業(yè)名詞縮寫——總之，這位37歲的電影名星宣布：她失去了自己雙側(cè)的乳房——實(shí)際上，在她的乳房上連一個(gè)癌細(xì)胞都找不到。這篇短文雖然只有不到1000字長(zhǎng)，它隨后所引發(fā)的反應(yīng)卻有好萊塢大片式的效果。

朱莉效應(yīng)

一時(shí)間，不僅全美國(guó)甚至全世界都知道了“BRCA基因檢測(cè)”“預(yù)防性乳房切除術(shù)”“基因缺陷”“乳房重建”這些技術(shù)名詞；知道在世界上最昂貴的社區(qū)加州的貝弗利山莊有一家名叫“粉蓮”的乳房治療中心。同時(shí)，安吉麗娜·朱莉也被美國(guó)媒體迅速塑造成一個(gè)勇敢的女人、不失性感的英雄、負(fù)責(zé)任的母親、女性健康的代言人、具有公益精神的楷?！?/p>

來(lái)看看《紐約每日新聞》記者大衛(wèi)·辛克利的報(bào)道：安吉麗娜·朱莉失去了她的兩個(gè)乳房，但是此刻她似乎擁有了除此之外的一切——包括全世界對(duì)她的欽佩。曾經(jīng)給人們留下深刻印象的是，她第一次婚禮的套裝里有一件用她自己的鮮血涂上丈夫名字的襯衣。在她的第二次婚禮上，她脖子上掛著裝有丈夫血液的小玻璃瓶。這個(gè)全身有14處公眾可見(jiàn)的文身、曾經(jīng)割自己的身體自殘、吸食過(guò)海洛因的女人，在她近日對(duì)外宣布為了減少由于遺傳因素帶來(lái)的患乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)而接受了乳房切除術(shù)以后，她立刻把自己的過(guò)去遠(yuǎn)遠(yuǎn)甩在后面，超越了自己“朋克女孩”的形象……

安吉麗娜·朱莉的故事不僅出現(xiàn)在各大報(bào)紙的娛樂(lè)版，她的這次悄悄完成又突然宣布的乳房手術(shù)，在美國(guó)甚至引發(fā)了政治議題——聯(lián)邦醫(yī)療保健改革法案被重新拿出來(lái)討論。支持奧巴馬醫(yī)改方案的人趁機(jī)強(qiáng)調(diào)，那些與明星同樣具有乳腺癌遺傳風(fēng)險(xiǎn)的人，如果沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)的覆蓋就難以承擔(dān)得起基因檢測(cè)和外科手術(shù)的費(fèi)用?！鞍布惸取ぶ炖蜃龅闷穑渌艘矐?yīng)該做得起。”《洛杉磯時(shí)報(bào)》的評(píng)論說(shuō)，醫(yī)療保健服務(wù)的不公平問(wèn)題應(yīng)該得到解決，法律不應(yīng)當(dāng)讓醫(yī)療保險(xiǎn)成為女性選擇必要檢查和治療的障礙。

故事的發(fā)展隨即納入了“商戰(zhàn)”元素。安吉麗娜·朱莉在文中提到3000美元的BRCA基因檢測(cè)費(fèi)，這提醒了人們，這昂貴的價(jià)格是由一家名為Myriad基因公司的專利保護(hù)和市場(chǎng)壟斷所造成的。就在《紐約時(shí)報(bào)》發(fā)表安吉麗娜·朱莉的文章之后，該公司在納斯達(dá)克的股票交易量大增，股價(jià)也上升至最近三年以來(lái)的最高點(diǎn)。

然而，美國(guó)分子病理學(xué)會(huì)等機(jī)構(gòu)和一些付不起檢測(cè)費(fèi)用的消費(fèi)者，就專利問(wèn)題對(duì)Myriad公司的訴訟還在進(jìn)行過(guò)程中。繼今年4月份展開(kāi)聽(tīng)證之后，此案的上訴可能將于6月份由聯(lián)邦最高法院做出判決?！叭梭w基因到底是否應(yīng)該允許商家或者個(gè)人申請(qǐng)專利保護(hù)？”對(duì)Myriad公司BRCA基因?qū)＠傅呐袥Q結(jié)果，對(duì)回答這個(gè)問(wèn)題具有指標(biāo)意義。此時(shí)，安吉麗娜·朱莉以自己個(gè)人生活的這段小插曲“一不小心”觸及到一個(gè)行業(yè)的紛爭(zhēng)，直接導(dǎo)致人們對(duì)這一問(wèn)題的關(guān)注度陡然升溫。

被追捧的基因

BRCA1/BRCA2是兩種與乳腺癌發(fā)病有關(guān)的基因，其中任何一種基因的缺陷（或突變）都可以使乳腺癌和卵巢癌的患病風(fēng)險(xiǎn)明顯提高?！拔业尼t(yī)生估計(jì)我有87%的幾率會(huì)患上乳腺癌，50%的幾率會(huì)患上卵巢癌?！卑布惸取ぶ炖騻€(gè)人聲明中的這句話正是基于她接受BRCA基因檢測(cè)的結(jié)果，也是她情愿將目前完全健康的乳房切除掉的原因。緊接著，5月15日出版的美國(guó)《人物》雜志又披露了她下一步打算接受卵巢切除手術(shù)的“勇敢的決定”。

實(shí)際上，在所有乳腺癌患者中，只有大約5%的人是由于被遺傳了BRCA基因缺陷而致病的；而在整個(gè)人群中，每500～800個(gè)人中才有一人帶有這種基因缺陷；BRCA基因缺陷的分布在不同人種中有較大差異，其中在德國(guó)及東歐猶太人后裔中的發(fā)生率最高——每40個(gè)人就有一人攜帶有缺陷的BRCA基因。

“造成乳腺癌的風(fēng)險(xiǎn)因素包括肥胖、飲酒、吸煙、接觸放射線、使用雌激素類藥物、月經(jīng)初潮早、絕經(jīng)晚、生育年齡大等。即使是在有家族病史的乳腺癌和卵巢癌患者中，也有半數(shù)的人并不攜帶BRCA突變基因。”剛剛出版了新書《乳房的自然與非自然歷史》的女作家弗洛倫斯·威廉姆斯說(shuō)，“我們對(duì)乳腺癌的認(rèn)識(shí)被誤解所籠罩著，總以為它是一種與遺傳直接相關(guān)的疾病，但是在大多數(shù)情況下，它不是的?？偟膩?lái)說(shuō)，我們還沒(méi)有搞清楚造成乳腺癌的原因。BRCA基因檢測(cè)受到的追捧超過(guò)了它的實(shí)際價(jià)值！”

盡管如此，商業(yè)領(lǐng)域的“朱莉效應(yīng)”還在擴(kuò)大當(dāng)中。僅僅由于安吉麗娜·朱莉做了基因檢測(cè)，并在此基礎(chǔ)上接受了乳房切除術(shù)，投資者就開(kāi)始了新一輪對(duì)基因診斷技術(shù)的瘋狂追捧。在Myriad公司的率領(lǐng)下，與此相關(guān)的生物醫(yī)藥企業(yè)在美股出現(xiàn)了強(qiáng)勁的上揚(yáng)?！度A爾街日?qǐng)?bào)》預(yù)測(cè)，將有更多的女性追隨安吉麗娜·朱莉的腳步，接受基因檢測(cè)，以發(fā)現(xiàn)潛在的乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)。

“雖然生物學(xué)領(lǐng)域的知識(shí)革命必將造成極大的社會(huì)影響，但許多DNA分析結(jié)果對(duì)于確定人的生理和行為特征，或預(yù)測(cè)疾病風(fēng)險(xiǎn)而言，其價(jià)值還非常有限。我們必須抱著足夠謹(jǐn)慎的態(tài)度，不要過(guò)度迷戀于DNA的組成以及它所蘊(yùn)含的對(duì)人體特性和風(fēng)險(xiǎn)的信息?！痹谌A爾街投資家的眼中，比利時(shí)人類遺傳學(xué)家讓-雅克·卡西曼的這段忠告，顯然不如安吉麗娜·朱莉的驚人舉動(dòng)更具有說(shuō)服力。

別說(shuō)“勇敢”

美國(guó)癌癥預(yù)防與治療基金會(huì)主席戴安娜·祖克曼指出，安吉麗娜·朱莉的醫(yī)生所引用的87%的風(fēng)險(xiǎn)比例是以舊的小型研究為基礎(chǔ)的。而最新研究數(shù)據(jù)顯示，在攜帶BRCA1突變基因的人群中，患乳腺癌的平均風(fēng)險(xiǎn)為65%，“因而，即使攜帶BRCA1突變基因，朱莉女士的患病風(fēng)險(xiǎn)可能也明顯低于原先的估計(jì)?！?/p>

安吉麗娜·朱莉乳房顯然不再完美，但是她所接受的乳房切除手術(shù)卻堪稱“完美”。在長(zhǎng)達(dá)三個(gè)月的過(guò)程中，她首先接受了保留雙側(cè)乳頭的手術(shù)，在乳房切除后又完成了乳房再造。今后，她需要每?jī)赡赀M(jìn)行一次磁

共振檢查，以防止植入的硅膠假體滲漏。實(shí)際上，這一系列治療的花費(fèi)，并非常人所能輕松負(fù)擔(dān)的。為她主刀的粉蓮乳房治療中心醫(yī)生克里斯蒂·芬克（實(shí)際上她的丈夫就是這個(gè)中心的老板）說(shuō)，“我相信，治療在很大程度上達(dá)到了預(yù)期的效果。”

另一方面，隨著乳腺定期篩查的普及以及乳腺癌治療手段的不斷進(jìn)步，乳腺癌患者的生存率目前已經(jīng)大為提高，她們中的很多人都長(zhǎng)期過(guò)著健康的生活。祖克曼估計(jì)，即使將來(lái)有一天安吉麗娜·朱莉真的患了乳腺癌，到那時(shí)醫(yī)學(xué)所能夠提供的治療可能會(huì)比今天更好?！皩?duì)于一名女明星來(lái)說(shuō)，身體之美是其魅力所在。在她還沒(méi)有患癌的情況下，就手術(shù)切除了兩側(cè)乳房，這的確是個(gè)很猛的舉動(dòng)，”祖克曼在一篇文章中說(shuō)：但是，如果我們真正關(guān)心女性健康的話，請(qǐng)不要把乳房切除手術(shù)看做是一種“勇敢的”選擇。面對(duì)癌癥或患癌的風(fēng)險(xiǎn)，每一個(gè)人都有自己對(duì)風(fēng)險(xiǎn)和利益的考量。在乳腺癌的問(wèn)題上，選擇任何合理的方案都是“勇敢的”。

安吉麗娜·朱莉此次行動(dòng)被廣為贊譽(yù)的主要原因，當(dāng)然是她提高了社會(huì)對(duì)乳腺癌的認(rèn)知水平；但事情的另一面是，作為偶像人物，她的經(jīng)歷也可能會(huì)給其他女性帶來(lái)對(duì)乳腺癌的恐慌，雖然這并非她的初衷。一位外科醫(yī)生在媒體對(duì)朱莉的喝彩聲中說(shuō)，“雙側(cè)乳房切除畢竟不是一種溫和的手術(shù)方式。我想說(shuō)的是，在公眾中具有非凡影響力的人物，也應(yīng)該對(duì)自己的言行保持更加非同尋常的謹(jǐn)慎?！?/p>

祖克曼也說(shuō)，“安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷為坦率討論乳腺癌問(wèn)題提供一個(gè)很好的機(jī)會(huì)。但是我鼓勵(lì)女性根據(jù)自己的情況來(lái)做決定，而不是任何名人，不論她多么受人尊敬。”她認(rèn)為，隨著乳腺X光篩查的普及，很多乳腺癌得到早期診斷，使得乳腺癌切除術(shù)（只切除腫瘤本身而保留乳房）變得更加安全。因而即使對(duì)于BRCA突變基因陽(yáng)性的人來(lái)說(shuō)，各人根據(jù)自己的不同的、情況也有各種適宜的選擇，切除乳房未必是最佳選擇。

醫(yī)學(xué)的勝利

一項(xiàng)由加拿大科學(xué)家斯蒂文·耐洛德主持的跨國(guó)研究發(fā)現(xiàn)，在攜帶BRCA基因的女性中，接受“預(yù)防性乳房切除術(shù)”者所占的比例以美國(guó)為最高，為36.3%。許多專家把造成這一現(xiàn)象的原因歸結(jié)為美國(guó)人對(duì)癌癥的恐懼感更甚。實(shí)際上，對(duì)癌癥的恐怖而不是患癌的風(fēng)險(xiǎn)，被認(rèn)為是很多女性接受乳腺切除手術(shù)的重要原因，有人因而稱之為“恐怖的代價(jià)”。實(shí)際上，“朱莉效應(yīng)”所帶來(lái)的煽情效果，難免讓美國(guó)甚至全世界（比如中國(guó)）有更多的女性尋求BRCA基因檢測(cè)，繼而帶來(lái)接受乳房切除手術(shù)的比例進(jìn)一步上升。

切除掉沒(méi)有任何病痛的乳房？自從首例“預(yù)防性乳房切除”于1917年施行起，醫(yī)學(xué)界對(duì)這一方法就一直充滿爭(zhēng)議。與海員出遠(yuǎn)航之前對(duì)其“預(yù)防性”地切除闌尾以防發(fā)炎不同，法國(guó)腫瘤基因?qū)W教授弗朗西斯·艾森格指出，沒(méi)有任何一個(gè)器官比乳房更加有涉女性氣質(zhì)、外形、性感、母性。因而他認(rèn)為，預(yù)防性乳房切除首先應(yīng)該被看做是一個(gè)倫理上的關(guān)切，而不僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題。為謹(jǐn)慎起見(jiàn)，法國(guó)甚至在1998年出臺(tái)了一項(xiàng)全國(guó)性的規(guī)范，要求即使病人自主決定接受乳房切除手術(shù)，也需要在做出此決定后經(jīng)歷6個(gè)月強(qiáng)制的等待期才能真正施行手術(shù)，以防止這一不可逆的手術(shù)令病人后悔。

法國(guó)科學(xué)史學(xué)家蘭納·羅威通過(guò)對(duì)美國(guó)人與法國(guó)人接受乳房切除手術(shù)的不同態(tài)度發(fā)現(xiàn)，在美國(guó)文化中，面對(duì)與性別有關(guān)的疾病，病人往往喜歡“抱團(tuán)”“求關(guān)注”，從而有使這些疾病政治化的傾向，比如推動(dòng)乳腺癌防治的“粉紅絲帶”活動(dòng)即是一例。這種文化往往造成整個(gè)社會(huì)對(duì)這些特定疾病有采取較激進(jìn)的干預(yù)手段的傾向。

除了強(qiáng)烈的個(gè)人權(quán)益意識(shí)之外，科學(xué)的發(fā)達(dá)以及對(duì)技術(shù)的崇拜也是美國(guó)人傾向于對(duì)疾病的防治采取更富有進(jìn)攻性的措施的原因。還是以基因檢測(cè)為例，作為一門還非常年輕的技術(shù)，雖然已經(jīng)發(fā)現(xiàn)人類一系列的慢性疾?。ū热绨柎暮Ｄ?、前列腺癌、糖尿病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎）與遺傳基因有關(guān)，但是通過(guò)檢測(cè)與這些疾病有關(guān)的基因來(lái)預(yù)測(cè)患病風(fēng)險(xiǎn)，還為時(shí)過(guò)早——即使作為相對(duì)比較成熟的檢測(cè)手段，用BRCA基因預(yù)測(cè)乳腺癌風(fēng)險(xiǎn)的價(jià)值顯然也還較為有限。然而，在技術(shù)至上主義、唯科學(xué)主義的影響下，人們傾向于過(guò)高地估計(jì)醫(yī)學(xué)的成就，同時(shí)，這種傾向也是造成高昂的醫(yī)療費(fèi)用的原因。

人類基因組計(jì)劃的完成，將帶動(dòng)生物醫(yī)學(xué)進(jìn)入到一個(gè)更高的發(fā)展階段，基因診斷與治療在本世紀(jì)將會(huì)成為一種常規(guī)手段，然而這一成功一時(shí)間也強(qiáng)化了技術(shù)至上主義的思潮——寄望于用基因技術(shù)解決一切問(wèn)題。正如美國(guó)科學(xué)院院士、哲學(xué)家丹尼爾·卡拉漢所說(shuō)，“醫(yī)學(xué)的成功正是它面臨的許多困難之根源。”

在法國(guó)話劇《科諾克或醫(yī)學(xué)的勝利》中，圣莫里斯鎮(zhèn)新來(lái)的科諾克醫(yī)生通過(guò)灌輸“健康者是不自知的病人”這一思想觀念，讓全鎮(zhèn)居民的生活都“醫(yī)學(xué)化”了?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)必須保持足夠的自省，才能避免扮演“科諾克醫(yī)生”的角色。

在安吉麗娜·朱莉的經(jīng)歷中，醫(yī)學(xué)勝利的代價(jià)，就是讓她失去了兩側(cè)的乳房，這首先是她個(gè)人的選擇，但對(duì)于與她的情形相同的人來(lái)說(shuō)，這并不總是必須的。安吉麗娜·朱莉所做的這個(gè)令人難以置信的決定，堪比一部電影一樣扣人心弦——也正是這位個(gè)性鮮明 的好萊塢明星，在一個(gè)高度商業(yè)化、技術(shù)化、信息化社會(huì)中的宿命。