萬佳歡

跟很多癌癥患者一樣，葉丹陽在患病前一直覺得癌細(xì)胞跟自己毫無關(guān)系。這個北京電視臺的記者直到36歲那年，有一次跟年幼的兒子一起洗澡，兒子指著她的胸部問：“媽媽，為什么你這里長了個乒乓球？”

從那天開始，葉丹陽的生活與癌癥扯上了關(guān)系。現(xiàn)在距離她首次接受手術(shù)已經(jīng)過去十年，她的生活早已轉(zhuǎn)入正軌，仍在北京電視臺上班，回家后畫畫繡花、寫博客寫書，偶爾參與一些公益活動。她開朗、愛笑，喜歡花花草草和漂亮衣服，如果不是會比常人更容易感到疲倦，連她自己都會忘記，自己原來是一個在十年里兩次患癌、五年前還做過八次化療的乳腺癌患者。她的身后有一個龐大的群體，乳癌是極為特殊的癌癥，她們必須承受雙重痛苦：既來自身體，又來自精神。

保衛(wèi)乳房

發(fā)現(xiàn)乳房異常的半年后，葉丹陽接受了乳腺癌手術(shù)。手術(shù)前，她扭頭看到左邊病床的王阿姨正解開衣服做檢查，頓時嚇了一跳——胸部空了一側(cè)，像一塊搓板，皮包骨頭。這個觸目驚心的畫面讓她產(chǎn)生的第一個念頭是：決不能失掉乳房。

在患癌之前，葉丹陽是一個自律、對自己極為苛刻并且追求完美的人——后來她發(fā)現(xiàn)很多癌癥患者都有這樣的“癌癥性格”。那時，她認(rèn)為“失掉了乳房，活與死沒有分別”，“如果我不全切乳房，少活五年都值得?！?/p>

比起傳統(tǒng)的切乳手術(shù)，新興的保乳治療存在較大風(fēng)險。盡管一些人認(rèn)為她是在拿自己的生命冒險，“愛美不要命”，她還是選擇了只切除乳房1/4的術(shù)案，最大的希望是醫(yī)生能縫合得好一點。術(shù)后，她整個乳房都是青色的。黑色的、粗粗的手術(shù)線爬在胸上，猙獰恐怖。

2011年患晚期乳癌去世的復(fù)旦青年教師于娟曾在博客上開玩笑地寫過一句話，“現(xiàn)在想來，乳房可能是女人身上最為沒用的器官”。但事實卻遠(yuǎn)沒有那么輕松。

與別的癌癥不同，乳腺癌頗為特殊。它聽起來不如胃癌、肺癌嚴(yán)重，但患者卻必須面對更為嚴(yán)峻的心理和精神壓力。

作家畢淑敏在2009年出版的小說《拯救乳房》中寫道，“疾病是有性別的，疾病也是有品位的”。書中一個患乳腺癌的男人這樣描述：高血壓心臟病糖尿病是豪華享受的同義詞，毫不丟人；肝炎會立即讓人覺得你身份不高；只要不是艾滋病，性病都會讓男人們一笑了之；可是，一個男人如果得了乳腺癌這樣的“女人病”，就會“成為人們茶余飯后解悶的奇聞”。

對于一些女性患者而言，切除乳房失去的不僅是身體的一部分，更有一種女性身份被剝奪的心理感受，一些人甚至覺得失去乳房是一件諱莫如深的事情。在葉丹陽看來，社會壓力還是來源于自己的內(nèi)心，有的人很自卑，就老覺得別人在用異樣的眼光看自己。

2007年5月，曾出演電視劇《紅樓夢》中林黛玉一角的演員陳曉旭患乳腺癌去世，轟動一時。陳曉旭拒絕手術(shù)治療或化療，就是因為“對自己要求完美”，“不希望身上有什么殘缺”。

由于自己就對乳房的完整特別在乎，所以葉丹陽在患病初期常留意失去乳房的女人們的狀態(tài)。她在博客里形容，她們有的人心灰意冷、完全將自己封閉起來；有的痛苦無奈抱怨命運(yùn)的不公；有的強(qiáng)顏歡笑，內(nèi)心卻敵視健康人群。很多人曾對她說，“如果我沒有乳房，我就去死?！?h3>“女人的身體和男人的胸膛”

2003年，出于職業(yè)本能的敏感，葉丹陽在自己手術(shù)后的第二天就萌生了拍攝乳腺癌病人的想法。作為電視工作者和患者，覺得自己有一些責(zé)任把預(yù)防乳腺癌的意識告訴大家，做點宣傳和普及的工作。

但想法實施起來極為困難。同事和領(lǐng)導(dǎo)當(dāng)她在開玩笑，勸她先好好養(yǎng)病，而更難的是尋找愿意出鏡的乳癌患者。她拜托主刀醫(yī)生幫她尋找拍攝對象，但患者本人往往十分忌諱，家人也不愿意。好不容易找到了一個海外留學(xué)回國探親的未婚姑娘初步答應(yīng)，最后還是被她的家人委婉拒絕。

找不到拍攝者，葉丹陽就下定決心讓自己成為第一個吃螃蟹的人。術(shù)后第14天，她開始讓同事拍攝自己的化療經(jīng)過。鏡頭里，她給自己剃了個光頭，樂觀地出門買衣服、打扮自己。

直到2003年9月，她才借《時尚健康》雜志征集50名乳癌患者舉辦健康沙龍的機(jī)會，尋找到了一些敢于出席公開活動、能向外界敞開心扉的乳癌患者。這之后，漸漸有很多人給葉丹陽寫信、發(fā)短信、打電話，同意成為拍攝對象，有的人甚至在電話里跟她一傾訴就是一兩個小時。

當(dāng)時，發(fā)起于美國的“粉紅絲帶”預(yù)防乳腺癌宣傳活動已開展了十余年，患者們的心理壓力和社會壓力漸漸開始松動。

使一些乳癌患者感到觸動的是切除過一側(cè)乳房的瑜伽師郭健。2005年，她拍攝了一張自己的裸胸照片刊登在《時尚健康》雜志上，胸口觸目驚心的疤痕處畫了一條粉紅絲帶，但嘴邊依然帶著自信的笑容。這也是國內(nèi)第一張乳癌患者正面裸胸宣傳照。

對于一直有乳房完整情結(jié)的葉丹陽而言，直到她采訪了一位患早期乳癌、名叫春雪的醫(yī)學(xué)博士后，才最終改變了想法。春雪的病情完全可以選擇保全乳房，但她相信更保險的手術(shù)方案，堅持要做全切手術(shù)。她告訴葉丹陽，“美和身體的完整對一個女人來說是挺重要的，但是相對生命那算不了什么……犧牲在所難免，但是值得。”

2008年，葉丹陽查出乳腺癌復(fù)發(fā)。經(jīng)過大半年的內(nèi)心糾結(jié)，她決定切除乳房。手術(shù)后，她纏著繃帶回家，惴惴不安地對兒子說：“看，我已經(jīng)是一殘疾人啦?！眱鹤涌戳艘谎?，鎮(zhèn)定地說：“媽，你現(xiàn)在跟我一樣了?！?/p>

葉丹陽知道這話里的另一層深意：自己現(xiàn)在也是一個健康的正常人了。她想起很多不愿意告訴家人、不愿意別人看到自己傷口的患者，覺得自己才真正釋然。“我有一個女人的身體，同樣擁有一個男人的胸膛和胸懷，挺好的，”她告訴《中國新聞周刊》，“現(xiàn)在的我才是真正完美的我?！?/p>

把自己當(dāng)正常人

葉丹陽正在給自己的11集紀(jì)錄片《珍愛乳房》做后期剪輯時，導(dǎo)演管虎的制作團(tuán)隊找到她，希望了解一些乳腺癌知識。管虎一個朋友的妻子患上乳腺癌，精神有些焦慮，吸引他開始關(guān)注這個特殊群體。后來，由他導(dǎo)演的、表現(xiàn)乳腺癌家庭故事的電視劇《活著，真好》于2008年播出。

2010年，香港女作家西西的《哀悼乳房》也在內(nèi)地出版，而根據(jù)它改編、講述都市白領(lǐng)患乳腺癌的香港電影《天生一對》早已于2006年上映。

乳腺癌患者們自然對這些影視、文學(xué)作品十分關(guān)注，但很多人發(fā)現(xiàn)，自己的生活跟乳癌患者的文化呈現(xiàn)相去甚遠(yuǎn)。

畢淑敏的《拯救乳房》是國內(nèi)第一部以心理治療為內(nèi)容的長篇小說，講述了各式人等患乳腺癌后參加心理治療小組的故事，其中的主人公有妓女、有懷疑老公背叛自己的教授之女、有男扮女裝的神秘人、有缺乏自我人格的老軍人，總之這些角色在患癌后幾乎都存在心理疾病。

“很多乳癌患者的反饋是太過極端，里面描寫的患者都有些怪怪的，一些人看了以后甚至覺得自己受到了侮辱，沒有真正體會的外人可能不覺得，”葉丹陽告訴《中國新聞周刊》，“這畢竟是小說創(chuàng)作，可以理解，但它離患者的真實生活還是有點遠(yuǎn)，也沒有真正找到解決乳癌患者精神問題的辦法。”

在葉丹陽的觀察里，大部分真正的乳癌患者情緒都比較正常，有極個別的患者出現(xiàn)極端的情緒問題、懷疑一切——葉采訪過一個家庭條件特別好的早期乳腺癌病友，她認(rèn)為丈夫不愛她了，大家都輕視她；別人來探病，她關(guān)著門不讓人進(jìn)來。還有一個患者，家屬借錢給她治療，可她非要跟丈夫鬧離婚?！暗@基本是心理問題，與乳腺癌范疇無關(guān)?！比~丹陽說。

但是，乳腺癌患者基本上都還是會有一個短暫的恐懼過程，有人抱有羞愧心理，有人擔(dān)心造成家人的心理壓力。正因為此，很多病患更傾向于加入一些癌癥康復(fù)組織疏解情緒。

如今，這樣的組織非常多，一些醫(yī)院里也有這樣的協(xié)會，參加活動的人幾乎都是老年人，有的組織合唱隊、跳舞，活動之后大家聊天減壓。在這里能跟病友說一些不方便跟健康人群和家人說的話。

很多病友會湊在一起討論一些只屬于乳腺癌患者的私密話題，比如義乳。義乳就是假乳房，現(xiàn)在的義乳做得非常逼真，游泳、穿緊身衣都看不出來，但價錢比較高，很多上了年紀(jì)的阿姨就選擇自己手工縫制，還與病友分享經(jīng)驗。于娟生前在《此生未完成》中寫過病友們交流做義乳的有趣經(jīng)歷：有人用棉花布頭做，有人用綠豆，有人用大米，有人則用氣球加水；但她們也會碰到諸如棉花團(tuán)被擠到肩部、綠豆發(fā)芽、大米發(fā)霉或者水球破掉的尷尬情況。

而在網(wǎng)絡(luò)普及以后，更多乳腺患者會選擇借助網(wǎng)絡(luò)疏解壓力和情緒。很多網(wǎng)站都有乳癌圈子或社區(qū)，葉丹陽創(chuàng)辦的乳腺癌康復(fù)圈子也頗受歡迎。

乳癌患者們都認(rèn)為自己有一個新生日：自己做手術(shù)那天便算是他們的新生。他們經(jīng)常在網(wǎng)上反復(fù)提起自己已經(jīng)幾歲了，而且每年都會慶祝。2012年是葉丹陽的“十歲生日”，很多外地的病友都想來北京策劃一個生日會，可葉丹陽拒絕了。她從來不想記起這個日子，她已經(jīng)忘記自己是一個患者了。

“治愈后老呆在乳癌患者圈子里不是好事，我們的圈子里幾乎每年都有病友離世，”她說。葉丹陽現(xiàn)在單開了自己的博客，寫些養(yǎng)魚種花之類的趣事，想給大家做一個回歸個人生活的表率。