庫少雄，林歡歡

(中南民族大學(xué)民族學(xué)與社會學(xué)學(xué)院，湖北武漢，430074)

一、研究緣起

據(jù)統(tǒng)計，中國約有400萬白血病患者，并每年以3萬到4萬的速度增加，其中50%是兒童，這是一個數(shù)量龐大的群體。［1］社會工作作為一種以人為本、助人自助的專業(yè)助人活動，在提升兒童福利和促進(jìn)兒童全面發(fā)展方面具有重要意義。

兒童社會工作是指在兒童福利體系下，根據(jù)兒童的生理、心理特點(diǎn)和成長、發(fā)展的需要，把社會工作的專業(yè)知識、方法和技巧應(yīng)用到兒童的教育和照顧工作中，不僅救助和保護(hù)不幸兒童，而且關(guān)心一般兒童，使他們健康地全面成長。［2］218醫(yī)務(wù)社會工作是配合醫(yī)護(hù)人員從事預(yù)防、醫(yī)療和傷殘康復(fù)等工作，運(yùn)用社會工作理念與專業(yè)方法來協(xié)助病人解決與其有關(guān)的社會、經(jīng)濟(jì)、家庭、職業(yè)、心理等問題，以提高醫(yī)護(hù)人員的醫(yī)療效果的專業(yè)服務(wù)活動。［2］245本文研究的對象為白血病兒童，因此，白血病兒童社會工作既屬于兒童社會工作的范疇，又從屬于醫(yī)務(wù)社會工作?？梢?，對于白血病兒童社會工作的研究是由這兩個范疇交叉產(chǎn)生的新領(lǐng)域。

2009—2010年，筆者擔(dān)任江西師范大學(xué)和諧社會促進(jìn)會社會工作服務(wù)隊隊長，期間率隊開展了以江西省兒童醫(yī)院血液科白血病兒童為服務(wù)對象的社會工作服務(wù)。血液科約有床位40張，住院治療的白血病兒童大多來自農(nóng)村地區(qū)，家庭條件較差，一般只有父母一方或者爺爺奶奶一方陪同住院，家長外出打工掙取醫(yī)療費(fèi)用。據(jù)筆者訪談得知，一般住院兒童1天需要花去1 000多元化療住院費(fèi)用，要是進(jìn)行骨髓移植的話，需要30萬～40萬。①血液科的白血病兒童并不固定，隨時有患兒因病情好轉(zhuǎn)出院或者放棄治療，有的不治身亡。一年以來經(jīng)過一系列社會工作手法的觀察和接觸，筆者一行對白血病兒童住院期間的身心特點(diǎn)有了大致的了解。

文中“白血病兒童”指的是年齡約為5～14歲的患有白血病的住院兒童。本研究嘗試運(yùn)用社會工作的專業(yè)方法探索出一條有效介入該群體以增進(jìn)其福祉的有效策略。

二、文獻(xiàn)回顧

白血病兒童是一個龐大的弱勢群體，住院期間的他們往往產(chǎn)生許多問題，對促進(jìn)這個群體健康成長的研究理應(yīng)得到學(xué)界的廣泛關(guān)注。通過對中國知識資源總庫cnki進(jìn)行跨庫檢索，發(fā)現(xiàn)學(xué)界到目前為止還沒有專門從社會工作視角介入這一群體的研究，關(guān)于這一群體的研究主要集中在三個方面。第一，醫(yī)學(xué)領(lǐng)域針對疾病本身的研究。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)Π籽和难芯繎?yīng)該是最重要的領(lǐng)域了，這方面的文獻(xiàn)也最為豐富，它主要集中在對白血病兒童患病癥狀、病因以及治療手段進(jìn)行的研究。第二，心理學(xué)領(lǐng)域針對心理問題的研究。這一領(lǐng)域的研究主要集中在對白血病兒童的行為和個性以及心理護(hù)理的研究。第三，白血病兒童救助的宣傳和實踐。許多報紙(如云南政協(xié)報、河南日報、農(nóng)民日報等)、期刊、年鑒(吉林年鑒、通州年鑒、中國慈善年鑒等)對白血病兒童的政府以及民間組織的基金救助行動的呼吁和實踐。這表明，白血病兒童在一定程度上受到了社會的關(guān)注。

以上各個方面的研究對增進(jìn)白血病兒童的福祉有極大的推動作用。醫(yī)學(xué)領(lǐng)域旨在通過醫(yī)學(xué)手段來預(yù)防和治愈白血病造成的身體創(chuàng)傷，心理學(xué)旨在促進(jìn)白血病兒童的心理健康，社會各界的廣泛關(guān)注能夠給予白血病兒童更多的經(jīng)濟(jì)、教育等方面的救助。同時，這些領(lǐng)域提出的問題、得出的成果，也為社會工作更好地介入提供了全方位的支持，社會工作能夠在此基礎(chǔ)上幫助白血病兒童更好地發(fā)揮潛能，戰(zhàn)勝困難，融入正常的生活。

三、白血病兒童的生理、心理及行為特征

白血病兒童在某些方面存在一般兒童的身體、心理和社會特征，但由于身體狀況的限制，他們要遭受病痛的折磨，重病慢慢地將他們導(dǎo)向生理、心理以及行為等各方面的非正?；?。

(一)生理特征

兒童處在身體的高速發(fā)展時期，需要充分的營養(yǎng)供給，他們通?；顫姾脛?，善于模仿，喜歡自主完成一些事情。白血病兒童同樣具有這些特點(diǎn)，但是患病后體質(zhì)驟降，往往會出現(xiàn)虛弱、面色蒼白、食欲減退、體重下降、容易擦傷或出血(如牙出血，流鼻血等)。經(jīng)常出現(xiàn)嗓子痛、支氣管炎并伴有頭疼、低熱、嘴痛及皮疹等，容易感染感冒和高燒，所以他們一般不能離開病房，需要戴上口罩遠(yuǎn)離高燒病人，當(dāng)病情嚴(yán)重時還會出現(xiàn)頭發(fā)脫落的癥狀。［3］352－353所以，在病房里經(jīng)常能看見沒有頭發(fā)帶著口罩臉色發(fā)白斜臥在床上的兒童，這些都是患白血病后出現(xiàn)的生理現(xiàn)象。

(二)心理特征

兒童有著生動活潑的想象力，有一定的自我控制能力，對父母和熟人有一種強(qiáng)烈的依戀心理。依照埃里克森“八階段”理論，兒童期要經(jīng)歷其中的幾個階段——主動與內(nèi)疚階段、勤奮與自卑感階段。這些階段伴隨著如下一些特點(diǎn):由于兒童具有了語言的能力和從事游戲的能力，開始表現(xiàn)出與他人交談和一起從事游戲活動的主動性，同時對周圍事物的用途和構(gòu)造的好奇心增強(qiáng)，樂于使用工具去進(jìn)行操作活動。［4］93

白血病兒童由于嬉戲和玩耍要受到限制，追求“快樂原則”的天性無法得到滿足，容易產(chǎn)生焦躁不安、動怒。由于醫(yī)治的需要，他們成天面對的是白色的病房和穿著白色大褂的醫(yī)生和護(hù)士，是成堆的藥品和醫(yī)療器械，還必須經(jīng)受打針、各種穿刺操作，有時還必須接受隔離，那個五彩繽紛的世界慢慢離他們遠(yuǎn)去，他們正常的生活已經(jīng)被打亂，難免會感到失望。醫(yī)生和護(hù)士由于經(jīng)常會給他們打針吃藥化療等，他們在兒童心目中的印象就是痛苦的來源。

陳靜，顧龍君等運(yùn)用CBCL行為問卷以及艾森克個性量表比較了白血病兒童和正常兒童的行為、個性差異，最后得出白血病兒童存在明顯的心理壓力，易于焦慮、恐懼，性格逐漸轉(zhuǎn)向內(nèi)向。［5］孫艷玲，李苗等運(yùn)用氣質(zhì)量表對白血病兒童做了一個關(guān)于白血病兒童氣質(zhì)特征的研究，結(jié)果認(rèn)為:白血病兒童在氣質(zhì)維度方面，趨避性、適應(yīng)性、注意分散、反應(yīng)強(qiáng)度和心境的分值高于正常兒童。白血病兒童由于長期的住院治療，因家長的過度關(guān)注，較多出現(xiàn)中間偏煩型、麻煩型等，氣質(zhì)測定可作為個體化心理干預(yù)的基礎(chǔ)。［6］

(三)行為特征

面對孩子遭受的重大身體和心理摧殘，父母往往會表現(xiàn)出過度保護(hù)行為，如一位母親說:“算了吧，他想吃什么就給他吃吧，想干什么就讓他干吧，我實在不忍心看著他這么痛苦……”這很容易助長患兒的一些不良的行為，如:嬌氣和任性，對疼痛過分敏感，喜歡支配別人等;情緒的不穩(wěn)定，容易發(fā)脾氣、挑食、挑玩具、摔東西等;攻擊行為，踢人、好斗、愛爭吵等?；蛟诨純褐斡?，其父母依然覺得患兒有病，身體特別虛弱甚至容易死亡，而且這種感覺長期存在，在日后養(yǎng)育過程中每當(dāng)兒童出現(xiàn)一些常見的疾病(其他正常兒童其實也會出現(xiàn)這些疾病)，家長就會產(chǎn)生過度的焦慮和恐懼，這樣導(dǎo)致親子之間關(guān)系以及養(yǎng)育方式不正常發(fā)展，從而導(dǎo)致脆弱兒童綜合征，患兒會過度依賴父母，影響患兒獨(dú)立性的發(fā)展。

可見，白血病兒童的以上特征都是源于白血病這種疾病，由此他們的身體和心理遭到了極大的摧殘。疾病的侵襲，導(dǎo)致身體的不適，加上陌生的環(huán)境，生活的乏味無趣，引起行為出現(xiàn)偏差，生理、心理和行為問題相互交織在一起而變得越來越復(fù)雜和難以應(yīng)付。

四、白血病兒童的社會工作服務(wù)介入

(一)直接服務(wù)

1.個案服務(wù)

社會工作個案工作方法以個人和家庭為入手點(diǎn)，通過建立一對一的專業(yè)關(guān)系，幫助個人調(diào)動內(nèi)在外在資源，解決他們社會適應(yīng)的問題，對白血病兒童及其家長具有重要作用。

在介入白血病兒童這類特殊的個案時，應(yīng)該掌握真誠、同理心、尊重、傾聽等一般社會工作技巧，同時，也要注意諸如如何打破沉默、鼓勵和表揚(yáng)、守約等技巧在具體工作中的運(yùn)用。社會工作者應(yīng)該更多地學(xué)習(xí)和借鑒學(xué)前兒童教育領(lǐng)域的技巧，比如以問年齡、問興趣愛好等來破冰;挖掘畫畫、唱歌、朗誦等他們身上具有的才藝;和孩子們約定如果能夠按時吃藥就會在下次見面時獲得小禮物等……依據(jù)馬斯洛的需求理論，飲食、睡眠等為了維持生存和健康所必需的需求是兒童最基本的需求。白血病兒童必須遵照醫(yī)囑對一些食物忌口，因此家長要在醫(yī)生的指導(dǎo)下盡力保障和滿足孩子的飲食和睡眠需求，社會工作者與患兒訂立的約定可以達(dá)到這一目標(biāo)。

個案工作是最直接最深入的介入手法，以個案工作價值觀和技巧為基礎(chǔ)，通過細(xì)膩的心理和情感交流，評估患兒需求，關(guān)注患兒病情，抓住案主心理和個性特征，訂立改變行為毛病的約定，幫助白血病兒童客觀地看待自身存在的問題和面臨的困難，形成自我完善、不懼困難的堅韌品質(zhì)。

2.小組工作

歸屬和愛的需求是一種人的基本社會性需求，是一種要在群體中找到歸屬感，感受愛的溫暖的需求，白血病兒童在這一層面的需求必不可缺。小組工作就是組建服務(wù)對象群體，“通過界定人們的基本需要，解決人們面臨的各種社會問題，增強(qiáng)人們的社會功能，實現(xiàn)個人、群體、社區(qū)希望或預(yù)期的目標(biāo)，以改善人們的生活質(zhì)量和提高社會福利水平”［7］6。從某種程度上說，小組工作就是幫助白血病兒童滿足這一層次需求的一條重要途徑，與此同時，對于他們身上存在的諸如性格內(nèi)向靦腆、脾氣暴躁、具有攻擊行為等類似的社會行為問題，也可以在小組工作中得到解決。

治療模式應(yīng)該是一種具有針對性的小組工作介入模式，也稱為“預(yù)防與康復(fù)模式或臨床模式，是以治療個人作為小組工作的任務(wù)，同時也提供個人的預(yù)防和康復(fù)的一種干預(yù)方式”［7］73。它的目的就是幫助個人通過小組改變自身的不良行為和態(tài)度達(dá)到心理、社會與文化的適應(yīng)。

許多白血病兒童都存在情緒、心理、行為方面的問題，這些問題可以通過小組工作治療模式得到緩解和解決。小組工作具有特殊的功能，通過小組的交流互動，這些孩子們可以學(xué)會設(shè)身處地地從他人的角度來思考問題。親子互動和角色扮演游戲就可以促使父母和患兒之間增進(jìn)了解，增進(jìn)患兒之間的相互支持，使患兒成為家庭社會中負(fù)責(zé)任的積極角色，在同其他小朋友的互動中找到群體歸屬感和安全感，在逆境面前形成強(qiáng)大的抗逆力。

另外，尤其需要注意的是，在治療模式中，應(yīng)該對各個組員存在的問題有充分的把握，建立有針對性的治療目標(biāo)和細(xì)致的工作程序，逐步推進(jìn)行為問題的改變。白血病兒童小組工作形式應(yīng)當(dāng)以游戲活動為主，這樣有助于放松心情，緩解壓力。每次小組活動的開展都應(yīng)該首先考慮他們的病情，征得醫(yī)生的同意后，在醫(yī)務(wù)人員的協(xié)助下選擇合適的時間和地點(diǎn)以確保安全。

3.鞏固社會支持網(wǎng)絡(luò)

社會支持被認(rèn)為是“意識到的或?qū)嶋H的由社區(qū)，社會網(wǎng)絡(luò)和親密伙伴提供的工具性或表達(dá)性的資源”［8］120。他們主要認(rèn)為社會支持主要是起到緩沖壓力的作用，支持系統(tǒng)可以包括親戚、朋友、互助小組及鄰里關(guān)懷照顧團(tuán)體，而所提供的支持可能包括心理及感情上的支持，協(xié)助日常生活上的細(xì)節(jié)，提供物質(zhì)、金錢、技術(shù)及意見等。這種支持可以在危機(jī)產(chǎn)生前介入，如此可以幫助個人采取較為樂觀的態(tài)度或者準(zhǔn)備功夫去減低壓力的負(fù)面影響;在危機(jī)產(chǎn)生之后介入可以幫助個人以積極的態(tài)度去面對危機(jī)并較好地擺脫危機(jī)。

白血病兒童的社會支持網(wǎng)絡(luò)主要有家人、朋友、鄰里和學(xué)校四大塊，而每一塊都有一個支持強(qiáng)度問題，離服務(wù)對象最近的一圈強(qiáng)度最強(qiáng)，能提供的支持最多，這包括物質(zhì)和精神支持兩個方面。因此，要解決白血病兒童存在的困難和問題，必須修復(fù)和重建他們的支持網(wǎng)絡(luò)，充分發(fā)揮社會支持網(wǎng)絡(luò)的作用。

家人是個人最重要也最強(qiáng)有力的支持網(wǎng)絡(luò)，是幫助個人戰(zhàn)勝困難的最堅實堡壘。因此，要給予家人足夠的信心，良好的心態(tài)，以這種良好的精神狀態(tài)來影響患病的孩子。朋友在社會工作者的工作中起到一個“紐帶”的作用，針對他們共同的愛好和共同面對的問題，通過小組活動等形式幫助他們建立同輩群體互助小組，從而相互支持和鼓勵，共同面對和解決問題，共同健康成長。對白血病兒童來說，尤其是對已經(jīng)上學(xué)的白血病兒童來說，學(xué)校是他們社會化的重要場所，雖然他們有的已經(jīng)無法繼續(xù)上學(xué)，可對于在學(xué)校的經(jīng)歷他們總是念念不忘，充滿著對老師、對一起嬉戲同伴的無限留戀。所以，得到老師和同學(xué)的鼓勵對他們積極面對生活和健康成長有著很大的作用。工作單位，來自這一塊的社會支持主要是針對白血病兒童的家長的。鄰里可以幫助患兒、患兒家長增強(qiáng)信心，對他們的心理有巨大的慰藉作用。

家人、親屬、朋友、學(xué)校、工作單位，這些社會支持網(wǎng)絡(luò)，并非都能夠提供一些物質(zhì)、金錢的幫助，但是他們都能提供精神和心理方面的巨大慰藉，白血病兒童能夠從中找到歸屬感和支持感，滿足尊重和愛與歸屬的需要，為增強(qiáng)戰(zhàn)勝困難的信心和斗志，緩解心理壓力和順利度過危機(jī)有著不可估量的作用。

(二)間接服務(wù)

間接的兒童社會工作主要表現(xiàn)在宏觀層面上，包括參與有關(guān)各項保障和維護(hù)兒童基本權(quán)利的福利政策、制度及相關(guān)的法律、法規(guī)的制定與完善，參與保障并推動兒童教育事業(yè)的發(fā)展和完善，參與保障并推動兒童衛(wèi)生保健事業(yè)的發(fā)展和完善等方面。［2］220針對白血病兒童的間接社會工作服務(wù)就是要呼吁和推動白血病兒童救助和福利政策、法律及法規(guī)的建立和完善，使這一弱勢兒童群體的生存和發(fā)展更加受到政府和社會的關(guān)注。

在筆者調(diào)查期間，曾接觸過患兒家長為籌錢治病而上街乞討的案例。當(dāng)前，我國依稀有一些社區(qū)和公眾人物陸續(xù)開始關(guān)注白血病兒童，比如社區(qū)或者學(xué)校為白血病學(xué)生組織的募捐活動，比如張娜拉對兒童的幫助等，但這些都是不定期的，不具備持續(xù)抵抗風(fēng)險的能力。2005年，中國紅十字會倡導(dǎo)成立了“小天使基金”②專門救助白血病兒童;2010年6月衛(wèi)生部、民政部聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于開展提高農(nóng)村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點(diǎn)工作的意見》的通知，優(yōu)先選擇白血病、先天性心臟病等幾種危及兒童生命健康、醫(yī)療費(fèi)用高、經(jīng)積極治療預(yù)后較好的重大疾病開展試點(diǎn)，通過新農(nóng)合和醫(yī)療救助等各項醫(yī)療保障制度的緊密結(jié)合，探索有效的補(bǔ)償和支付辦法，提高對重大疾病的醫(yī)療保障水平，由此，各省市陸續(xù)出臺提高白血病兒童保障水平的相應(yīng)政策，有的省市還對白血病進(jìn)行免費(fèi)治療?？梢?，對于白血病兒童的相關(guān)政策保障水平正在逐步提升。

政府部門作為權(quán)力最大的部門，在控制風(fēng)險方面能夠集中最強(qiáng)有力的力量，政府應(yīng)該主動承擔(dān)起這些領(lǐng)域的風(fēng)險防范和承擔(dān)機(jī)制，完善法律法規(guī)和政策，分擔(dān)白血病兒童及其家庭的壓力。此外，政府應(yīng)該更加重視推進(jìn)疾病衛(wèi)生領(lǐng)域的科學(xué)研究，從技術(shù)上將預(yù)防和治療都推 上一個新的臺階。社會力量具有廣泛性、滲透性、持續(xù)性，對于預(yù)防和承擔(dān)社會風(fēng)險，社會的力量不應(yīng)忽視，應(yīng)該積極拓寬匯聚社會力量的渠道。非政府組織是匯聚社會力量的重要形式，對集聚社會的人力、物力、財力，匯“小流”而成“江?！钡淖饔貌蝗菪∮U。積極發(fā)展非政府組織，建立健全社會組織的成立和運(yùn)轉(zhuǎn)制度，充分發(fā)揮非政府組織的作用是當(dāng)前風(fēng)險社會形勢的客觀要求。以非政府組織的力量來彌補(bǔ)個人、政府在人力、財力、物力方面的有限性，可以形成一股抵御風(fēng)險的最強(qiáng)大力量?？梢姡€人、政府、社會三方共同防范和抵御風(fēng)險的聯(lián)動機(jī)制是對抗白血病的最重要、最有效的途徑。

社會工作的直接服務(wù)和間接服務(wù)策略包含從個體心理到周圍環(huán)境、從微觀到宏觀的資源調(diào)動和整合，目的就是積極有效地幫助白血病兒童找到滿足自身各個層次需求的途徑，解決生理、心理和行為方面的問題，促進(jìn)兒童正常的社會化，最終達(dá)到兒童的自我實現(xiàn)。

五、結(jié)語

白血病兒童具有一般兒童的某些普遍性特征，由于疾病的緣故，導(dǎo)致白血病兒童生理、心理和行為表現(xiàn)出一些特殊性特征;社會工作既是一門科學(xué)又是一門藝術(shù)，以兒童社會工作方法為基礎(chǔ)，結(jié)合白血病兒童的問題和需求，通過個案、小組、修復(fù)社會支持網(wǎng)絡(luò)以及促進(jìn)相關(guān)政策、法律法規(guī)的發(fā)展和完善等直接和間接相結(jié)合的社會工作介入策略，整合個體和環(huán)境的資源，對白血病兒童進(jìn)行全方位的關(guān)注和介入，可以幫助白血病兒童及其家長緩解壓力，增強(qiáng)克服困難的能力，以增進(jìn)其福祉。

注釋

①資料來源于筆者2009—2010年在江西省兒童醫(yī)院血液科所做的調(diào)查。

②小天使基金是中國紅十字基金會倡導(dǎo)建立的我國第一個救助白血病兒童的專項基金，所募善款專項用于救助家庭貧困的白血病兒童。網(wǎng)址:http://www.crcf.org.cn/gb/xiaots/xiaots.asp。

［1］李曉宏，張玉潔.中國400萬白血病患者五成系兒童［EB/OL］.［2011 － 06 － 02］.http://news.39.net/jbyw/201162/1710419.html.

［2］朱眉華，文軍.社會工作實務(wù)手冊［M］.北京:社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社，2006.

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［5］陳靜，顧龍君，等.白血病兒童CBCL行為問卷及艾森克個性問卷結(jié)果分析［J］.白血病 淋巴瘤，2004(8):220—221.

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