李宇芳，鄒劍瑩，駱 堅，謝秀英，袁艾東，劉美梅

（韶關(guān)市第一人民醫(yī)院 a.骨科；b.腫瘤科，廣東 韶關(guān) 512000）

惡性腫瘤患者終末期如何治療及照護是困惑醫(yī)護人員、家屬及患者的社會問題。國外及我國臺灣等地區(qū)實行預(yù)立醫(yī)療照護計劃 （advance directives,AD）為腫瘤患者終末期的處置提供了依據(jù)。現(xiàn)階段，我國對晚期癌癥患者臨終時是否積極搶救還是放棄，由醫(yī)生、家屬或患者當中的誰來決定，尚無明確法律規(guī)定。參照國外經(jīng)驗，引進預(yù)立醫(yī)療照護計劃為晚期癌癥患者的終末期治療提供依據(jù)為可行的方法。我國王麗英等[1-2]已在經(jīng)濟相對發(fā)達的上海地區(qū)開展針對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度及影響因素調(diào)查?；洷钡貐^(qū)是廣東省經(jīng)濟相對落后山區(qū)市，非城鎮(zhèn)人員相對較多，整體文化素養(yǎng)與發(fā)達地區(qū)存在差距，其醫(yī)護人員、家屬及患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度及影響因素與發(fā)達地區(qū)是否相同，尚無文獻報道。為此，本研究對粵北山區(qū)某三級甲等醫(yī)院的醫(yī)護人員、惡性腫瘤患者及家屬進行調(diào)查，分析三者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度及相關(guān)影響因素，為將來制定符合我國國情的預(yù)立醫(yī)療照護計劃內(nèi)容及實施方法提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 調(diào)查對象 2012年3—12月，對本院210名醫(yī)護人員、105名患者家屬及103例住院患者進行調(diào)查。本院為粵北地區(qū)大型綜合三級甲等醫(yī)院，一定程度上可代表粵北地區(qū)情況。醫(yī)護人員：采用便利隨機抽樣抽取本院醫(yī)生115名，護士95名；患者納入標準：病理確診為惡性腫瘤，臨床處于臨終階段（預(yù)期壽命6個月），且性格開朗,對自己病情知情并愿意接受調(diào)查；家屬：伴侶72名，子女21名，其他12名。

1.2 調(diào)查工具及方法 自行設(shè)計一般問卷,內(nèi)容包括性別、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、住院經(jīng)歷、處置死亡經(jīng)歷（醫(yī)護人員）、喪親經(jīng)歷、對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的認知等，其中對預(yù)立醫(yī)療照護計劃態(tài)度相關(guān)條目選項分為贊同及不贊同。影響實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃原因的調(diào)查問卷參照王麗英等[1]文獻設(shè)計而成，內(nèi)容包括2部分：（1）支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因，包括患者有權(quán)選擇、因腫瘤喪失親人等7個指定條目及其他自我認為的原因（可多選）。（2）不支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因，包括沒有法律支持等6個指定條目及其他自我認為的原因（可多選）。3名受訓(xùn)護理人員向醫(yī)護人員、家屬及患者說明調(diào)查目的和意義，采取現(xiàn)場調(diào)查、現(xiàn)場回收的方法。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 13.0對數(shù)據(jù)進行處理，計數(shù)資料采用χ2檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 醫(yī)護人員、家屬及患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度及認知 醫(yī)護人員、家屬及患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃認知率分別為16.7%、9.5%及6.8%；醫(yī)護人員、家屬及患者贊同實施率分別為85.7%、51.4%及88.3%；單因素分析顯示，不同文化程度、宗教信仰、住院經(jīng)歷及喪親原因的家屬對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 醫(yī)護人員、家屬及患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度及認知

2.2 醫(yī)務(wù)人員、家屬及患者支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因 醫(yī)護人員支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因前3位：患者有權(quán)選擇、無治療意義及臨終時應(yīng)減輕痛苦；家屬支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃原因前3位：臨終時應(yīng)減輕痛苦、疾病長期折磨及患者有權(quán)選擇；患者支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃原因前3位：疾病長期折磨、患者有權(quán)選擇、臨終時應(yīng)減輕痛苦及無治療意義，見表2。

表2 醫(yī)護人員、家屬及患者支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因（n，%）

2.3 醫(yī)護人員、家屬及患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因 醫(yī)護人員不支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因前3位：沒有法律支持、應(yīng)救死扶傷及倫理道德；家屬不支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因前3位：倫理道德、沒有法律支持及相信醫(yī)生有能力醫(yī)治；患者不支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因前3位：有事未了、求生欲望及相信醫(yī)生有能力醫(yī)治，見表3。

表3 醫(yī)護人員、家屬及患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因（n，%）

3 討論

3.1 醫(yī)護人員、家屬及患者對實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃認識不足 預(yù)立醫(yī)療照護計劃（advance directives，ADS）是指有決定能力的患者對自身將來喪失表意愿能力時怎樣選擇醫(yī)療護理的計劃。它包含生前預(yù)囑（living will）和預(yù)立醫(yī)療代理人（durable power of attorney）2 個層面。 生命意愿（living will）是指人們在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件；醫(yī)療委托人是指患者在無法做出決策而預(yù)先又沒有設(shè)立有效生命意愿時可以代表患者做醫(yī)療決策的委托人[3-4]。設(shè)立生前預(yù)囑對患者有如下好處[5]：自己決定什么樣的生命和死亡；給患者、家屬和醫(yī)護人員提供了一個更利于交流的機會，使家屬和醫(yī)護人員更可能遵照患者的愿望；患者可以避免接受如心肺復(fù)蘇、呼吸機維持呼吸等自己不想要的過程等。1976年8月美國加州首先通過了“自然死亡法”，也就是允許患者依照自己的意愿自然死亡。我國臺灣省2005年5月也通過了“安寧緩和醫(yī)療條例”，條例允許患者在疾病終末期拒絕心肺復(fù)蘇術(shù)。我國大陸地區(qū)尚未對開展預(yù)立醫(yī)療照護計劃及立法，王麗英等[1-2]及樓建華等[6]調(diào)查研究指出：預(yù)立醫(yī)療照護計劃在我國有需求，醫(yī)護人員及患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃表現(xiàn)積極認可和支持態(tài)度。但具體實施受多種因素影響。本研究調(diào)查表明：我院醫(yī)護人員、家屬及患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃認知率分別為16.7%、9.5%及6.8%；醫(yī)護人員、家屬及患者贊同實施率分別為85.7%、51.4%及88.3%；說明本院大多數(shù)醫(yī)護人員對預(yù)立醫(yī)療照護計劃認知不足，而家屬及患者知之甚少，與經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)有差距[7]。雖然我院醫(yī)護人員及患者對預(yù)立醫(yī)療照護計劃認知率低，但對實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的支持率較高，與王麗娟等調(diào)查上海經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)一致[1]。家屬接受率較低，可能與本調(diào)查對象多為患者伴侶更難以割舍及本地區(qū)經(jīng)濟相對落后，部分邊遠山區(qū)家屬有封建思想等倫理道德有關(guān)，望以后通過大樣本調(diào)查進一步研究。單因素分析結(jié)果顯示：不同文化程度、宗教信仰、住院經(jīng)歷及喪親原因的家屬對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），家屬文化程度越高，更支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃，因文化程度高者，更可以通過書刊、網(wǎng)絡(luò)等了解預(yù)立醫(yī)療照護計劃情況等，更易接受。如有因腫瘤喪親經(jīng)歷的家屬對預(yù)立醫(yī)療照護計劃持更積極的態(tài)度，因為家屬在陪護腫瘤患者治療過程中及目睹已逝患者臨終時的狀態(tài)，深深體會腫瘤患者在放化療過程中的身心痛苦，認為在無治療價值的情況下，更應(yīng)使患者早日解脫,更要理性地對待生命與死亡。而有宗教信仰的家屬對待生命和死亡更坦然。如：道教將人死稱為魂歸道山，駕鶴西去；佛教則稱死是進入生命輪回[8]。這種豁達的生死觀使他們更易接受預(yù)立醫(yī)療照護計劃。本組不同文化程度等一般資料患者對實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的態(tài)度差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），與王麗英等[1-2]報道不同，筆者認為可能癌癥患者經(jīng)歷了緊張、焦慮，心態(tài)從否認到認可，委屈和怨恨及失望和掙扎等心理歷程，以及手術(shù)、放化療過程中身體及心理的痛苦，在治療過程中不斷了解自己病情及預(yù)后，能平靜面對死亡，任何因素都比不上減輕痛苦更重要，更易接受預(yù)立醫(yī)療照護計劃。所以，醫(yī)護人員應(yīng)加強對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的認識，深入了解預(yù)立醫(yī)療照護計劃的內(nèi)容及理念等。并在今后的醫(yī)護過程中，加強對家屬及患者宣傳，提高對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的認識，促進觀念的轉(zhuǎn)變，為以后立法及實施奠定良好的基礎(chǔ)。

3.2 醫(yī)務(wù)人員、家屬及患者支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因不一 本調(diào)查結(jié)果表明，本院醫(yī)護人員支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃原因前3位：患者有權(quán)選擇、無治療意義及臨終時應(yīng)減輕痛苦，絕大多數(shù)的醫(yī)護人員認為腫瘤患者到終末期無治療價值的情況下，當患者想放棄治療時應(yīng)支持，無需再增加患者痛苦、浪費醫(yī)療資源及增加患者家庭的經(jīng)濟負擔，應(yīng)將生存質(zhì)量放在首位。家屬贊同實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃原因前3位：臨終時應(yīng)減輕痛苦、疾病長期折磨及患者有權(quán)選擇。大多家屬認為所有醫(yī)療手段醫(yī)治無果情況下，不忍心讓自己親人繼續(xù)遭受疾病折磨及接受無意義的創(chuàng)傷性治療，應(yīng)采取手段減輕患者痛苦，讓患者走得安靜坦然。而患者贊同實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃原因前3位：疾病長期折磨、患者有權(quán)選擇及無治療意義。所以，不同的角色，對實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃態(tài)度原因不一，只有充分了解三者對支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因，才能對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的制定更加詳細、完善，更具可行性。

3.3 醫(yī)護人員、家屬及患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的原因眾多 本組醫(yī)護人員不支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃主要原因為：沒有法律支持、應(yīng)救死扶傷及倫理道德。醫(yī)護人員認為雖然預(yù)立醫(yī)療照護計劃給醫(yī)護人員、家屬及患者提供了選擇依據(jù)，但我國目前尚無對應(yīng)的法律，醫(yī)生若尊重患者及家屬的意見放棄治療，則會被認為是變相的謀殺,加上在現(xiàn)階段醫(yī)患關(guān)系緊張情況下，還是持慎重態(tài)度。另一方面，這也有悖于醫(yī)生救死扶傷，治病救人的職業(yè)道德和職責。顯示醫(yī)護人員對晚期腫瘤患者的終末治療存在矛盾心理。需要一部有關(guān)預(yù)立醫(yī)療照護計劃方面的法律來指引。家屬不支持實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃主要原因為：倫理道德、沒有法律支持及相信醫(yī)生有能力醫(yī)治。大多數(shù)家屬認為迫于社會、宗族及親戚等壓力會選擇無效的搶救，避免誤為“不孝”及“怕花錢”等；另一方面，難處理家庭成員的分歧意見，怕親屬誤解，家屬成員中誰都不愿意做主，避免以后被埋怨等。而患者方面，患者不支持預(yù)立醫(yī)療照護計劃的主要原因為有事未了決及求生欲望等，例如小孩未升學(xué)或結(jié)婚、或遺產(chǎn)或家事未安排好及人的求生本能。所以，制定預(yù)立醫(yī)療照護計劃時，要充分考慮醫(yī)護人員、家屬及患者所擔心的問題，制定對應(yīng)解決方案，以便更好的實施。

4 結(jié)論

總之，在國外，預(yù)立醫(yī)療照護計劃的實施雖然很大程度上緩解了患者家屬及醫(yī)護人員的倫理決策負擔，但其產(chǎn)生的背景與我國國情及文化背景不同。雖然我國醫(yī)護人員、患者及部分家屬對預(yù)立醫(yī)療照護計劃表現(xiàn)積極認可和支持，也是以后姑息照護的方向，我國學(xué)者也提出成立“生前預(yù)囑注冊中心”，說明預(yù)立醫(yī)療照護計劃在我國應(yīng)用及發(fā)展有現(xiàn)實意義[9]，但實施預(yù)立醫(yī)療照護計劃與社會道德觀念、倫理、法律等諸多問題密切相關(guān)。不同地區(qū)的醫(yī)護人員、患者及家屬對預(yù)立醫(yī)療照護計劃的認識可能不同，并受多方面不同因素影響，接受尚需一定時間，立法時需綜合各方面因素，實施前尚需廣泛宣傳。

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