林毅，馬寧

(1.江南大學(xué) 無(wú)錫醫(yī)學(xué)院，江蘇 無(wú)錫 214122；2.解放軍62403部隊(duì)，上海 200437)

基于互聯(lián)網(wǎng)的癌癥患者健康相關(guān)信息支持的研究現(xiàn)狀

林毅1，馬寧2

(1.江南大學(xué) 無(wú)錫醫(yī)學(xué)院，江蘇 無(wú)錫 214122；2.解放軍62403部隊(duì)，上海 200437)

近年來(lái)，隨著疾病譜的變化以及人口的老齡化，癌癥已成為威脅人類健康的重要原因。據(jù)WHO統(tǒng)計(jì)，2008年全球約760萬(wàn)人死于癌癥，占全世界死亡總數(shù)的13%。而通過(guò)系統(tǒng)的健康教育鼓勵(lì)人們采取健康的生活方式可減少癌癥的發(fā)生，同時(shí)信息支持還可以幫助癌癥患者在早期即進(jìn)行診斷和治療，從而有助于提高其生存率[1-2]。另一方面，隨著醫(yī)療科技的不斷進(jìn)步，癌癥患者治療后獲得長(zhǎng)期生存的數(shù)量逐年增加。這使得越來(lái)越多帶癌或者癌癥“治愈”者的生活質(zhì)量問(wèn)題成為公眾聚焦問(wèn)題。提高癌癥幸存者的生活質(zhì)量，需要醫(yī)務(wù)工作者的大力幫助，但后者存在時(shí)間、精力以及人手有限等問(wèn)題?；诨ヂ?lián)網(wǎng)的信息支持可以幫助患者改善和提高生活質(zhì)量。在通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取健康信息的各類患者中，癌癥患者的比例位居前列[3]。Pergament等[4]認(rèn)為，癌癥防治醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)知道哪些癌癥信息正在網(wǎng)絡(luò)上傳播，并以網(wǎng)絡(luò)上獲得的信息為基礎(chǔ)對(duì)患者進(jìn)行健康教育。本文就癌癥患者健康相關(guān)互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用的研究現(xiàn)狀及存在問(wèn)題進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)癌癥患者提供更好的信息支持服務(wù)。

1 癌癥患者應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)的人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料

目前尚缺乏專門針對(duì)人口學(xué)分布的調(diào)查分析，但從眾多相關(guān)研究可以初步看出，癌癥患者互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用情況在人口學(xué)分布上的差異。

1.1 性別 過(guò)往研究認(rèn)為，那些擁有較高社會(huì)、經(jīng)濟(jì)地位的早期男性癌癥患者使用互聯(lián)網(wǎng)較多；但本世紀(jì)初以來(lái)的研究表明，女性癌癥患者開(kāi)始更多地使用網(wǎng)絡(luò)來(lái)獲取健康及醫(yī)療信息[5-6]。研究[7]證明，女性患者更傾向于通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)來(lái)交流和獲取情感支持，而男性患者則多用于收集健康信息。

1.2 癌癥類別 由于乳腺癌患者幸存率是所有癌癥患者中最高的，因此目前大部分癌癥幸存者的研究均集中于乳腺癌患者?；ヂ?lián)網(wǎng)相關(guān)研究同樣如此，這也間接導(dǎo)致女性癌癥患者的互聯(lián)網(wǎng)使用率高于男性。由于99%的乳腺癌患者是女性，100%的前列腺癌患者是男性，因此這兩類疾病患者互聯(lián)網(wǎng)使用的傾向性與性別完全相同，即乳腺癌患者傾向于情感支持，而前列腺癌患者以信息支持為主[8]。其他惡性腫瘤患者在互聯(lián)網(wǎng)方面的應(yīng)用目前尚缺乏人口統(tǒng)計(jì)學(xué)方面的報(bào)道[9-10]。

1.3 社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位 研究[11]表明，受過(guò)較好教育以及擁有較高收入的癌癥患者更傾向于使用互聯(lián)網(wǎng)獲取信息和與醫(yī)護(hù)工作者聯(lián)系，甚至參與醫(yī)療決策。

1.4 宗教信仰 有較強(qiáng)宗教信仰的癌癥患者較少使用互聯(lián)網(wǎng)來(lái)獲取網(wǎng)絡(luò)支持，當(dāng)其面臨健康問(wèn)題時(shí)，他們更多選擇精神支持。研究[6]表明，部分有強(qiáng)烈宗教信仰的癌癥患者甚至相信神會(huì)治愈疾病而拒絕醫(yī)療干預(yù)。

2 基于互聯(lián)網(wǎng)的健康相關(guān)信息支持方式

2.1 基于互聯(lián)網(wǎng)的健康教育 這類健康教育大多采用門戶網(wǎng)站或者論壇形式，為癌癥患者及高危人群提供了良好的健康信息獲取渠道。如Wise等[12]采用講故事的方式為乳腺癌患者提供癌癥治療、社會(huì)心理、自我保健等方面的信息，幫助女性做出決策，以及增加患者的參與度。Baker等[13]利用信息、通信和技術(shù)鼓勵(lì)參與大腸癌篩查的人群增加蔬菜與水果的攝入。研究[14]表明，癌癥患者通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)獲取了大量關(guān)于癌癥發(fā)病、治療方式及預(yù)后的信息，使得這一部分癌癥患者在與醫(yī)生談及他們的健康問(wèn)題時(shí)更有信心，更多地參與他們自身的醫(yī)療決策，并且表現(xiàn)出更強(qiáng)的癌癥相關(guān)的自我效能感。

2.2 互聯(lián)網(wǎng)型癌癥支持組織 近年來(lái)，隨著互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用日益廣泛，越來(lái)越多的癌癥支持組織開(kāi)始應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)傳遞信息和交流溝通。在線虛擬社區(qū)對(duì)于那些因?yàn)闅埣捕鴮?dǎo)致行動(dòng)不便的患者更加具有吸引力，同時(shí)消除了地域限制，并且支持匿名參與以及24 h隨時(shí)隨地的溝通，這使得癌癥患者擁有更大的自主性，并盡可能地減少了他們的孤獨(dú)感。許多研究者[6,8,15]開(kāi)始研究和探討互聯(lián)網(wǎng)型的癌癥支持組織相對(duì)于傳統(tǒng)面對(duì)面型組織的優(yōu)劣之處，比較公認(rèn)的優(yōu)點(diǎn)包括提高社會(huì)支持、增加自信、減少負(fù)面情緒等；但也有研究者指出，互聯(lián)網(wǎng)型的癌癥支持組織，其組成成員有很強(qiáng)的選擇性?？偟膩?lái)說(shuō)，目前對(duì)于互聯(lián)網(wǎng)型癌癥支持組織的短期及長(zhǎng)期影響仍缺乏充分認(rèn)識(shí)，需要進(jìn)一步開(kāi)展相關(guān)研究。

2.3 交互式的健康交流系統(tǒng) 近十幾年來(lái)，交互式健康交流系統(tǒng)(interactive health communication system，IHCS)在腫瘤患者中得到日益廣泛的應(yīng)用，其在信息和情感支持的基礎(chǔ)上為患者提供個(gè)性化的干預(yù)措施，互聯(lián)網(wǎng)以及特意設(shè)計(jì)的計(jì)算機(jī)程序?yàn)檫@類干預(yù)措施提供了基礎(chǔ)[16-17]。該系統(tǒng)通過(guò)交流互動(dòng)幫助癌癥患者更好地面對(duì)癌癥危機(jī)：IHCS可以為患者提供針對(duì)性的信息，并將相關(guān)人員組織在一起進(jìn)行交流，從而最終幫助癌癥患者做出決策并進(jìn)行個(gè)性化健康教育[18]。IHCS中應(yīng)用最為廣泛的“綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)(the comprehensive health enhancement support system，CHESS)”是第一家以家庭為基礎(chǔ)的計(jì)算機(jī)系統(tǒng)，隨后又通過(guò)網(wǎng)絡(luò)來(lái)提供醫(yī)療信息、決策以及情感支持。CHESS提供4個(gè)方面的基礎(chǔ)服務(wù)，即信息服務(wù)、交流服務(wù)(包括討論組和專家指導(dǎo)兩個(gè)子系統(tǒng))以及互動(dòng)服務(wù)[19-20]。CHESS在各類癌癥患者中均得到應(yīng)用，其中研究最為深入的是在乳腺癌患者中的應(yīng)用[9,20]。

研究者還開(kāi)發(fā)了其他類似的交互系統(tǒng)。如Jerant等[21]研究了用于大腸癌普查的個(gè)性化計(jì)算機(jī)程序，Syrjala等[22]對(duì)進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的癌癥患者實(shí)施基于互聯(lián)網(wǎng)的照護(hù)程序。面向乳腺癌患者的基于互聯(lián)網(wǎng)的健康干預(yù)程序開(kāi)發(fā)得較多：如“自我指導(dǎo)的基于計(jì)算機(jī)的應(yīng)對(duì)能力訓(xùn)練程序”是一個(gè)電子公告欄，包括醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)的辭典、乳腺癌資源和網(wǎng)站的數(shù)據(jù)庫(kù)、常見(jiàn)軀體癥狀的應(yīng)對(duì)建議、一個(gè)分享創(chuàng)意的論壇以及6個(gè)應(yīng)對(duì)能力培訓(xùn)練習(xí)模塊[23]；“癌癥基因資訊通(E-info geneca)”主要用于對(duì)那些出現(xiàn)首例乳腺癌患者并準(zhǔn)備參加乳腺癌基因測(cè)試的家庭提供個(gè)性化的計(jì)算機(jī)生成的信息服務(wù)[17]。

3 網(wǎng)絡(luò)支持對(duì)癌癥患者的效用

癌癥患者可以將網(wǎng)絡(luò)用于獲取信息、彼此交流(譬如E-mail或者即時(shí)通訊)、形成社團(tuán)(譬如在線群組等)以及電子商務(wù)(獲取產(chǎn)品或服務(wù))。這些應(yīng)用都將對(duì)癌癥患者的健康情況產(chǎn)生潛在的影響。Kreps等[24-25]的研究表明，互聯(lián)網(wǎng)作為健康交流渠道之一，可以改善癌癥患者的健康狀況，并促進(jìn)高危人群的健康行為。

3.1 網(wǎng)絡(luò)資源以及在線支持對(duì)癌癥患者的健康程度具有顯著影響 隨著博客、聊天室以及電子郵件等互聯(lián)網(wǎng)資源帶來(lái)的相互交流的進(jìn)步，互聯(lián)網(wǎng)癌癥支持小組正在成為癌癥患者社會(huì)支持的一個(gè)重要方面[6]。大量文獻(xiàn)[26-27]表明，在線資源可以減輕患者孤獨(dú)感，減少壓力并且提供了分享經(jīng)驗(yàn)的平臺(tái)，因此潛在地改善了癌癥患者的應(yīng)對(duì)能力，提高了他們的樂(lè)觀程度以及生活質(zhì)量。

3.2 互聯(lián)網(wǎng)正在成為搜尋癌癥相關(guān)信息的有效來(lái)源 癌癥患者及其家人不僅可以通過(guò)數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的網(wǎng)站看到有關(guān)癌癥癥狀及治療的描述，還可以和其他數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的患者在線交流其自身的醫(yī)療經(jīng)歷。盡管目前在線信息的質(zhì)量仍值得商榷(有報(bào)道[28]指出僅有35%的網(wǎng)絡(luò)符合優(yōu)質(zhì)的標(biāo)準(zhǔn))，癌癥患者仍認(rèn)為互聯(lián)網(wǎng)是其獲取癌癥信息的第二重要來(lái)源，僅次于醫(yī)務(wù)人員[27]。

3.3 在線資源激勵(lì)了患者的自主性 那些獲得良好社會(huì)支持并且掌握了充分信息的癌癥患者在治療和康復(fù)方面表現(xiàn)得更為主動(dòng)和樂(lè)觀。甚至可以說(shuō)，對(duì)治療的假設(shè)性控制使患者獲得了更大的動(dòng)力并且改善了醫(yī)患關(guān)系[24]。Lee團(tuán)隊(duì)[14]的觀察結(jié)果揭示了互聯(lián)網(wǎng)使用的增加可使癌癥患者更加主動(dòng)地參與他們的醫(yī)療決策。

4 癌癥患者網(wǎng)絡(luò)支持研究所面臨的問(wèn)題

雖然目前關(guān)于癌癥患者網(wǎng)絡(luò)支持的研究非常廣泛，但有明確研究結(jié)果的文獻(xiàn)卻并不多，而且研究缺乏深入性，部分研究存在設(shè)計(jì)缺陷。

4.1 選擇偏倚 大多數(shù)研究都是面向乳腺癌患者，這與乳腺癌發(fā)病率上升以及乳腺癌患者生存率較高有關(guān)。但是癌癥類型以及隨之導(dǎo)致的性別不平衡性致使很難對(duì)其他癌癥患者的網(wǎng)絡(luò)支持狀況形成系統(tǒng)研究，而且參與研究的癌癥患者性別的不均衡性使研究結(jié)果存在一定偏倚[8,27]。

同時(shí)，絕大部分研究采用兩種方式確定研究對(duì)象。橫斷面調(diào)查的研究對(duì)象大多是在線征集，帶來(lái)的結(jié)果是那些經(jīng)常上網(wǎng)以及參加網(wǎng)絡(luò)社區(qū)的癌癥患者更加容易參與這類在線調(diào)查。進(jìn)行新型交互系統(tǒng)開(kāi)發(fā)的研究者們則傾向于在其研究機(jī)構(gòu)下屬醫(yī)院或組織中尋找研究對(duì)象，而在這些機(jī)構(gòu)進(jìn)行就診和康復(fù)的癌癥患者通常會(huì)獲得更好的治療。而且部分研究要求研究對(duì)象能夠說(shuō)寫(xiě)英語(yǔ)，或者對(duì)參與研究的患者年齡有所限制[11,27]。

4.2 研究方法單一 大部分研究都是非實(shí)驗(yàn)性研究，進(jìn)行干預(yù)的實(shí)驗(yàn)性研究也很少有嚴(yán)格的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)設(shè)計(jì)，更多采用前后對(duì)照。絕大部分研究缺乏長(zhǎng)期隨訪，即使跟蹤調(diào)查也很少超過(guò)6個(gè)月，致使網(wǎng)絡(luò)支持的長(zhǎng)期效用缺乏明確結(jié)論[29]。

癌癥；互聯(lián)網(wǎng)；信息支持；健康教育

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(本文編輯：仇瑤琴)

2014-03-06

2014-07-02

林毅，碩士，講師，主要從事護(hù)理教育工作

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.20.010

R197.323

A

1008-9993(2014)20-0034-03