王海英王軍輝

作者單位：100042 北京1中國(guó)健康教育中心；100020 北京2中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)信息研究所

臨床經(jīng)驗(yàn)

癌癥喪親者哀傷反應(yīng)狀況的調(diào)查分析

王海英1王軍輝2

作者單位：100042 北京1中國(guó)健康教育中心；100020 北京2中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)信息研究所

目的 調(diào)查癌癥喪親者哀傷反應(yīng)的狀況，了解癌癥喪親者延長(zhǎng)哀傷障礙患病情況。方法 通過(guò)尋訪和網(wǎng)絡(luò)招募收集因癌癥死亡而喪失親屬的研究對(duì)象135名，采用基本情況調(diào)查表、延長(zhǎng)哀傷問(wèn)卷（prolonged grief questionnaire，PG-13）進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 135名研究對(duì)象中，無(wú)完全符合延長(zhǎng)哀傷障礙（prolonged grief disorder，PGD）診斷的個(gè)體，但其中4名有較嚴(yán)重的哀傷反應(yīng)。結(jié)論 不同于其他類(lèi)型的喪親，因癌癥喪親的個(gè)體延長(zhǎng)哀傷障礙患病率相對(duì)較少，但少數(shù)癌癥喪親者所表現(xiàn)出的哀傷反應(yīng)和延長(zhǎng)哀傷癥狀仍需要引起重視。

癌癥；癌癥喪親；哀傷反應(yīng)；現(xiàn)狀；患病率

癌癥即惡性腫瘤（如肺癌、肝癌、淋巴瘤等）的死亡率較高，目前我國(guó)癌癥的發(fā)病率為235.23/10萬(wàn)（其中男性為268.65/10萬(wàn)，女性為200.21/10萬(wàn)），死亡與發(fā)病之比為0.61［1］。世界衛(wèi)生組織（WHO）預(yù)測(cè)到2020年，每年將有1 200萬(wàn)人死于癌癥，癌癥將成為影響全球的最大公共問(wèn)題之一［2］。癌癥除了讓患者承受巨大的痛苦以外，癌癥患者親屬在患者離世后可能產(chǎn)生抑郁情緒［3，4］，隨之生活質(zhì)量下降［5］，更普遍的是產(chǎn)生哀傷反應(yīng)［4~8］。Bonanno等［9］報(bào)道相當(dāng)一部分個(gè)體喪失親屬后的哀傷反應(yīng)并不嚴(yán)重，且會(huì)隨時(shí)間推移逐漸恢復(fù)，但有部分個(gè)體會(huì)因此嚴(yán)重影響其社會(huì)功能，此類(lèi)哀傷呈現(xiàn)出一定的病理性特征，需要接受臨床照料和關(guān)注［3，4］。

異常的哀傷反應(yīng)有較多的表述，如病理性哀傷［10］、復(fù)雜性哀傷［11］和創(chuàng)傷性哀傷［12］等。最新出版的《精神疾病與診斷手冊(cè)（第五版）》（DSM-5）中，將異常的哀傷反應(yīng)命名為持續(xù)性復(fù)雜哀傷相關(guān)障礙（persistent complex bereavement-related disorder，PCBRD），但目前以延長(zhǎng)哀傷障礙（prolonged grief disorder，PGD）命名的實(shí)證研究最豐富，獲得的證據(jù)支持最多［9，13］。因此，在本文采用延長(zhǎng)哀傷障礙這一術(shù)語(yǔ)描述此類(lèi)帶有病理性的、異常的哀傷反應(yīng)所導(dǎo)致的相關(guān)心理障礙。《國(guó)際疾病分類(lèi)（第11版）》（ICD-11）草案中將PGD定義為在重要他人死亡后6個(gè)月仍持續(xù)存在的病理性哀傷反應(yīng)，主要表現(xiàn)為對(duì)已故者強(qiáng)烈而持久的懷念，并伴有難以接受死亡、回避提醒死亡的線索、覺(jué)得生活空虛、毫無(wú)意義等認(rèn)知、情緒和行為癥狀［14］。目前國(guó)內(nèi)鮮有關(guān)于癌癥喪親者的研究，更毋論癌癥喪親者延長(zhǎng)哀傷反應(yīng)。在我國(guó)，每年因癌癥死亡的人數(shù)高達(dá)195萬(wàn)［1］，癌癥喪親人群的數(shù)量更為龐大，但目前該人群哀傷反應(yīng)的特點(diǎn)還未知曉。本文就癌癥喪親者的哀傷反應(yīng)及延長(zhǎng)哀傷障礙相關(guān)現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用尋訪和網(wǎng)絡(luò)招募的方式收集因癌癥死亡而喪失親屬的個(gè)體135名，親屬死亡的原因包括肝癌、肺癌、食管癌、骨癌、腦癌、直腸癌、皮膚癌、膀胱癌等各類(lèi)惡性腫瘤疾病。告知研究對(duì)象本研究的目的并征得其同意。

1.2 研究工具

1.2.1 基本情況調(diào)查表 調(diào)查表包括研究對(duì)象的人口學(xué)資料和死亡事件相關(guān)情況兩部分。個(gè)人人口學(xué)資料包括性別、年齡、民族、家庭所在地、受教育程度、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)狀況。死亡事件相關(guān)情況，主要記錄逝者死亡時(shí)的年齡、離世時(shí)間、死亡地點(diǎn)、治療時(shí)間和費(fèi)用（自費(fèi)部分）、與逝者的關(guān)系及親密程度。

1.2.2 延長(zhǎng)哀傷問(wèn)卷（prolonged grief questionnaire，PG-13） 本研究的延長(zhǎng)哀傷問(wèn)卷主要參照Prigerson等［14］編制的PG-13表，用于評(píng)估和診斷個(gè)體的延長(zhǎng)哀傷障礙。該量表包括13個(gè)項(xiàng)目，其中分離痛苦2項(xiàng)，認(rèn)知、情緒和行為癥狀9項(xiàng)，病程標(biāo)準(zhǔn)1項(xiàng)，功能受損情況1項(xiàng)。病程和功能受損選項(xiàng)為是非題（0~1計(jì)分），其余11項(xiàng)為1~5分的5點(diǎn)計(jì)分，1代表“沒(méi)有”，5代表“總是”，得分越高，表示癥狀越嚴(yán)重。中文版的PG-13信效度良好，在本研究中該問(wèn)卷的內(nèi)部一致性系數(shù)（Cronbach′s α）為0.82。根據(jù)PG-13得分，并需滿足以下標(biāo)準(zhǔn)才符合延長(zhǎng)哀傷障礙的診斷：必須經(jīng)歷喪失事件，分離痛苦的2項(xiàng)中至少1項(xiàng)在4分及以上，認(rèn)知、情緒和行為癥狀的9項(xiàng)中至少5項(xiàng)在4分及以上，病程標(biāo)準(zhǔn)和功能受損均回答“是”。

1.3 研究程序

主要通過(guò)兩種方式招募研究對(duì)象。一是研究者培訓(xùn)主試后，通過(guò)村民委員會(huì)、社區(qū)居委會(huì)尋訪有因癌癥喪親經(jīng)歷者，當(dāng)面說(shuō)明研究目的、內(nèi)容及參與者權(quán)利和保護(hù)，邀請(qǐng)其參與研究。如果同意參與，則在保證研究環(huán)境安靜、不受干擾的情況下，在被試家中或社區(qū)服務(wù)中心填寫(xiě)問(wèn)卷，對(duì)年齡較大或文化水平較低的被試，由主試逐條解釋題目，被試選擇答案后主試代筆填寫(xiě)。二是研究者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)發(fā)布招募廣告，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)向符合條件、有意向參與研究者說(shuō)明研究目的、內(nèi)容及參與者權(quán)利和保護(hù)，邀請(qǐng)其參與研究。如果同意參與，將電子版問(wèn)卷通過(guò)電子郵件發(fā)給被試，請(qǐng)被試在環(huán)境安靜、不受干擾情況下自行進(jìn)行問(wèn)卷填寫(xiě)后發(fā)回。

對(duì)在社區(qū)或農(nóng)村尋訪到的研究對(duì)象，贈(zèng)送價(jià)值10元的小禮品作為報(bào)酬；對(duì)網(wǎng)絡(luò)招募的研究對(duì)象，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)充值10元手機(jī)費(fèi)作為報(bào)酬。研究結(jié)束后，留下研究者的聯(lián)系方式，為有需要的被試提供相關(guān)咨詢(xún)服務(wù)。

2 結(jié)果

2.1 被試的基本信息及喪親特點(diǎn)

2.1.1 一般資料 135名喪親者中，男性74名（54.8%），女性61名（45.2%）。家庭所在地：城市44名（32.6%），縣城21名（15.6%），農(nóng)村61名（45.2%），未回答9名（6.7%）。民族：漢族134名（99.3%），滿族1名?；橐鰻顩r：未婚35名（25.9%），已婚79名（58.5%），喪偶8名（5.9%），離婚或分居2名（1.5%），同居2名（1.5%），未回答9名（6.7%）。月收入：3 000元以下78名（57.8%），3 000~5 000元37名（27.4%），5 000~8 000元12名（8.9%），8 000~12 000元1名，120 000元以上1名，未填6名（4.4%）。文化教育程度：小學(xué)及以下水平10名（7.4%），初中、高中水平62名（45.9%），本科、專(zhuān)科水平54名（40.0%），碩士及以上水平7名（5.2%），未回答2名（1.5%）。

2.1.2 喪親特點(diǎn) 喪失一級(jí)親屬82名（60.7%），其中喪失父母58名（43.0%），喪失配偶13名（9.6%），喪失子女3名（2.2%），喪失兄弟姐妹8名（5.9%）；喪失二級(jí)親屬45名（33.3%），均為喪失祖父母；喪失配偶父母 3名（2.2%），喪失其他親屬 3名（2.2%），未填2名（1.5%）。

2.2 被試的延長(zhǎng)哀傷癥狀特點(diǎn)

所有被試的延長(zhǎng)哀傷各項(xiàng)癥狀所占百分比見(jiàn)圖1。從圖1可以看到，分離痛苦中的“懷念、渴望見(jiàn)到逝者”和“與逝者相關(guān)的痛苦”癥狀較嚴(yán)重，分別為57.0%和67.4%，無(wú)被試的“情感麻木”癥狀分?jǐn)?shù)超過(guò)4分而達(dá)到臨床標(biāo)準(zhǔn)。

圖1 被試的延長(zhǎng)哀傷癥狀的反應(yīng)

2.3 被試的延長(zhǎng)哀傷障礙患病率

根據(jù)Prigerson等［14］提出的診斷標(biāo)準(zhǔn)，本研究的135名研究對(duì)象沒(méi)有符合這一診斷標(biāo)準(zhǔn)的個(gè)體，但出現(xiàn)了4名癥狀嚴(yán)重者。見(jiàn)表1。

表1 延長(zhǎng)哀傷癥狀嚴(yán)重者的情況

3 討論

癌癥患者由于病情危重，病程遷延，不僅影響自身的生活質(zhì)量，而且對(duì)其家屬也是一個(gè)嚴(yán)重的應(yīng)激因素，直接影響家屬的心身健康，哀傷則是喪親者中很常見(jiàn)的反應(yīng)。本研究考察癌癥喪親者的延長(zhǎng)哀傷癥狀，結(jié)果發(fā)現(xiàn)所調(diào)查的135名癌癥喪親者中并沒(méi)有符合延長(zhǎng)哀傷障礙診斷的個(gè)體，與預(yù)期的假設(shè)基本一致，認(rèn)為不同于其他類(lèi)型的喪親，因癌癥喪親的個(gè)體延長(zhǎng)哀傷障礙的患病率低于其他喪親類(lèi)型所導(dǎo)致的延長(zhǎng)哀傷障礙的患病率［15，16］。其原因可能為：⑴癌癥是一種慢性疾病，患者從患病到死亡，有數(shù)月至數(shù)年的時(shí)間間隔，在這期間，親屬大多已經(jīng)由得知親屬患病時(shí)的震驚失措逐漸轉(zhuǎn)化為做好喪親心理準(zhǔn)備，因此有相對(duì)充足的時(shí)間同患者告別，并幫助其完成離世前的心愿，在一定程度上緩解了喪親者的哀傷反應(yīng)。⑵親屬在陪伴患者接受治療的過(guò)程中，不僅見(jiàn)證了患者接受治療時(shí)經(jīng)受的痛苦，還必須花費(fèi)大量時(shí)間與金錢(qián)［4］。從這方面來(lái)看，癌癥患者給親屬造成了諸多負(fù)擔(dān)［17］。綜上所述，癌癥喪親者在經(jīng)歷喪親時(shí)的哀傷反應(yīng)相對(duì)于其他喪親類(lèi)型更為輕微。本研究未發(fā)現(xiàn)癌癥喪親者符合延長(zhǎng)哀傷障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)，在一定程度上驗(yàn)證了這一解釋。

癌癥患者家屬存在諸多延長(zhǎng)哀傷癥狀，雖然本研究調(diào)查的癌癥喪親者人群中沒(méi)有符合延長(zhǎng)哀傷障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的個(gè)體，但仍有一部分個(gè)體，尤其是女性親屬，出現(xiàn)了相對(duì)嚴(yán)重的延長(zhǎng)哀傷癥狀。從調(diào)查結(jié)果中可以看出，大部分個(gè)體都經(jīng)受分離痛苦這一延長(zhǎng)哀傷障礙的核心癥狀，且達(dá)到4分以上的臨床標(biāo)準(zhǔn)。其中有4名女性親屬除其中一項(xiàng)沒(méi)有達(dá)到延長(zhǎng)哀傷障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)外，其他項(xiàng)目不僅達(dá)標(biāo)，而且癥狀較嚴(yán)重。提示癌癥作為一種極難治愈的疾病，其死亡雖然具有預(yù)警性，但癌癥喪親者喪失親人后仍然會(huì)出現(xiàn)一定程度的哀傷反應(yīng)，部分被試的喪親時(shí)間雖已長(zhǎng)達(dá)數(shù)年甚至數(shù)十年，但仍然經(jīng)受著較為嚴(yán)重的親人分離痛苦。因此，盡管癌癥喪親者沒(méi)有達(dá)到延長(zhǎng)哀傷障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)，但其所表現(xiàn)出的哀傷反應(yīng)和延長(zhǎng)哀傷癥狀仍然需要引起研究者和臨床工作者的重視與關(guān)注，醫(yī)護(hù)人員和家人應(yīng)關(guān)注患者家屬情緒的變化，必要時(shí)對(duì)患者家屬、特別是女性家屬進(jìn)行心理評(píng)估和干預(yù)，及時(shí)幫助他們尋求適當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式，以便正確對(duì)待親人的死亡，減短悲痛過(guò)程，提高生活質(zhì)量。

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［2 0 1 4 -0 6 -2 6收稿］［2 0 1 4 -0 9 -0 2修回］［編輯 羅惠予］

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1674-5671（2014）03-04

10.3969/j.issn.1674-5671.2014.03.18