只剩一雙眼睛能動(dòng),24小時(shí)靠機(jī)器維持呼吸,這是北京漸凍人王甲真實(shí)的生命狀態(tài)。8月17日,當(dāng)他第一次得知“冰桶挑戰(zhàn)”時(shí),竟然跟身邊的親人說,“也給我來桶冰水!”
7年前,時(shí)年24歲的王甲接到確診“判決”,從一個(gè)風(fēng)華正茂的大學(xué)畢業(yè)生成為有口難開的ALS(肌萎縮側(cè)索硬化)患者,他所鐘愛的設(shè)計(jì)創(chuàng)作戛然而止
如今,王甲生命的全部力量都聚集在雙眼上,以前還能勉強(qiáng)運(yùn)動(dòng)的一根手指現(xiàn)在也使不上勁兒了。透過眼鏡,王甲可以用眼睛控制光標(biāo)“打字”與人交流。
兩年前,王甲歷時(shí)11個(gè)月,用眼睛完成的20萬(wàn)字書稿《人生沒有如果》出版;一年前,以他名字命名的“王甲漸凍人關(guān)愛基金”啟動(dòng);8月初的魯?shù)榈卣穑跫子米约旱奶亻L(zhǎng)設(shè)計(jì)了一張孔雀流淚的公益海報(bào)。