王 婧 Lily Dongxia Xiao 王 瑤 何國平

(中南大學(xué)護理學(xué)院，湖南 長沙 410013)

老年癡呆主要包括阿爾茨海默病和血管性癡呆，患者表現(xiàn)為認知功能損害和精神行為癥狀，最終生活無法自理，不僅嚴重影響患者的生活質(zhì)量，也給家庭和社會帶來沉重的負擔(dān)〔1〕。由于照護的性質(zhì)，如照護者需要24 h不間斷地看護癡呆癥老人以及在應(yīng)對癡呆癥老人精神和行為癥狀過程中的困難，照護居家癡呆癥老人被公認為是一項極具挑戰(zhàn)性的工作〔2,3〕。各種并發(fā)癥如尿失禁、壓力性潰瘍、跌倒及營養(yǎng)不良所致的髖關(guān)節(jié)骨折等進一步加重了癡呆老人的照護需求。據(jù)文獻報道，高達50%的老年人有一種或者一種以上的慢性疾病，需要長期的綜合性照護〔4,5〕。在中國，照顧老人被看成是一個家庭的責(zé)任，加之我國目前醫(yī)療服務(wù)條件及保障體系的問題，家庭成為癡呆老人最重要的照顧支持來源，家庭照護者扮演著十分重要的角色。本文旨在對老年癡呆家庭照護者負擔(dān)及其應(yīng)對策略進行綜述。

1 老年癡呆患者家庭照護者負擔(dān)及其影響

大量研究表明，照護者負擔(dān)包括了生理負擔(dān)、心理/情感負擔(dān)、社會負擔(dān)和經(jīng)濟負擔(dān)等〔6,7〕。不同類型的照護負擔(dān)影響因素不同，并且與被照護者、照護者、環(huán)境及社會因素有關(guān)。目前普遍認為照護者負擔(dān)的影響因素包括：癡呆癥老人的日常生活能力及精神行為癥狀，照護癡呆癥老人所需的體力，照護者對癡呆行為的反應(yīng)，照護者缺乏社交活動及經(jīng)濟壓力〔3，8〕。照護壓力對于照護者生理、心理、社會、經(jīng)濟等方面均產(chǎn)生負面影響。據(jù)估計，20%～50%的家庭照護者由于照護負擔(dān)重而發(fā)生抑郁，這個比例是普通人群的2～3倍〔8，9〕。研究表明，照護負擔(dān)與照護者缺乏教育支持、照護技能及應(yīng)對策略，維持癡呆癥老人日常生活活動需要花費的時間，缺乏支持等因素呈正相關(guān)〔3，10，11〕。照護者負擔(dān)同時也與被照護者有關(guān)，包括癡呆癥狀的嚴重程度和癡呆相關(guān)的精神行為癥狀〔12，13〕。教育支持項目、照護者自我效能感培訓(xùn)、暫息照護服務(wù)、心理咨詢、社會支持及建立癡呆照護者的社會網(wǎng)絡(luò)均可以緩解癡呆老人照護者的負擔(dān)〔14，15〕。

照護負擔(dān)不僅影響照護者，同時也會對被照護者產(chǎn)生負面影響。當(dāng)照護者處于壓力中時，其對于被照護者的照護會減少，對于被照護者的需求會不敏感甚至漠視，加速患者病情進展，甚至引發(fā)虐待行為。醫(yī)務(wù)人員有責(zé)任評估照護者的負擔(dān)及其原因，支持照護者正性地應(yīng)對負擔(dān)，從而緩解或者消除照護負擔(dān)。照護負擔(dān)的癥狀和體征包括乏力、絕望、不堪重負、睡眠障礙、注意力不集中、健康問題、易怒、焦慮、負罪感、社交回避與隔離〔8，9〕。針對照護者的負擔(dān)，有一系列的策略可以減緩其壓力，包括教育、自我充權(quán)、環(huán)境改良、與癡呆癥老人互動、體力上充電、放棄照護者角色，即所謂的“6E”〔8〕。

2 老年癡呆患者家庭照護者負擔(dān)的應(yīng)對策略

2.1協(xié)助照護者提高照護能力 知識缺乏及應(yīng)對照護任務(wù)的能力不足是導(dǎo)致癡呆老人照護不足,照護者負擔(dān), 照護者抑郁及生活質(zhì)量低的重要原因〔8，10，11〕。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的醫(yī)務(wù)人員與居住在社區(qū)的家庭之間交往時間久, 關(guān)系通常比較親密, 因此, 他們是確認家庭照護者照護能力、傳授老年癡呆照護知識和技能的最佳人選。

2.1.1發(fā)展家庭照護者的教育培訓(xùn)項目 教育培訓(xùn)項目能夠使家庭照護者對于癡呆癥及其相關(guān)知識技能建立足夠的信心，從而提高照護質(zhì)量及照護滿意度，有效地利用各種資源，更好地應(yīng)對壓力〔10，11〕。由于癡呆是一種進行性的疾病，家庭照護者的知識、技能和信息也需要及時更新。在持續(xù)的照護過程中，僅僅對照護者進行一次性的教育培訓(xùn)是遠遠不夠的。目前，對家庭照護者進行以家庭為依托的長期教育支持及技能培訓(xùn)是最為推崇的方式〔10，11〕。在許多發(fā)達國家，阿爾茨海默病協(xié)會已發(fā)展較完善，并且在家庭照護者的教育培訓(xùn)方面扮演著重要的角色〔15〕。例如，在澳大利亞，阿爾茨海默病協(xié)會為每一個新診斷的老年癡呆癥患者的家庭照護者提供免費的教育支持〔16〕。該教育項目使用經(jīng)由澳大利亞阿爾茨海默病協(xié)會審核的標準課程設(shè)置，并且由有資質(zhì)的教育者進行授課。為了滿足不同文化和語言背景的家庭照護者的學(xué)習(xí)需求，教育材料被翻譯成不同的語言〔16〕。同時為每一位家庭照護者提供一份書面的授課包，附有一些重要信息，包括可獲得的資源和服務(wù)、自評工具、安排照護任務(wù)的工作表等。

教育培訓(xùn)項目應(yīng)通俗易懂，內(nèi)容涵蓋家庭照護者所需要的大部分領(lǐng)域，幫助家庭照護者盡快建立老年癡呆癥的知識體系〔16〕?？刹捎们榫把菔镜姆椒M真實的癡呆癥個案，指導(dǎo)照護者如何與癡呆癥老人溝通交流，如何處理癡呆癥相關(guān)的行為心理癥狀。同時，采用小組互動討論和實踐演練的方法以達到最佳的學(xué)習(xí)目標。通過培訓(xùn)和小組討論，家庭照護者能夠?qū)⑺鶎W(xué)的知識技能應(yīng)用于照護患者的實際工作中。同時，家庭照護者可通過這種教育培訓(xùn)項目組成互助小組，互相支持，進而建立長期的支持網(wǎng)絡(luò)〔16，17〕。癡呆癥相關(guān)的教育培訓(xùn)項目和家庭照護者互助小組相輔相成，共同作用，指導(dǎo)家庭照護者利用自己的優(yōu)勢，并且彼此間分享照護經(jīng)驗，最終使自身照護能力得以提升〔3，17〕。

2.1.2促進與癡呆癥患者的溝通交流 由于所有類型的癡呆癥都存在短期記憶喪失，因此，癡呆癥患者很難學(xué)習(xí)和接收信息。隨著癡呆癥的進展，患者將首先喪失那些需要復(fù)雜技巧的溝通技能，例如閱讀和書寫，但是那些不是很復(fù)雜的溝通方法仍然保留，例如回答“是或否”的問題，識別肢體語言、面部表情、圖片及聽音樂〔18，19〕。此外，由于患者的長期記憶會在很長一段時間內(nèi)予以保留，因此癡呆癥老人能夠記起或者說出過往發(fā)生的一些事情。

有效溝通至少包括了3個方面的要素：信息發(fā)出者發(fā)出了正確的信息，信息接收者接收到了信息，接收者對于所接收的信息有所反饋〔13，18〕。癡呆癥患者溝通3要素存在障礙，因此無法正確表達自己的需求。研究〔20,21〕表明，正是因為需求得不到滿足觸發(fā)了癡呆癥患者的行為異常，例如游蕩、煩躁或者是攻擊行為。合理溝通有助于減少癡呆癥患者精神行為問題的發(fā)生，促進患者健康，減輕照護負擔(dān)；相反，溝通不當(dāng)則會加重病情，增加照護負擔(dān)。以人為中心的癡呆照護模式強調(diào)改變心理社會環(huán)境以滿足癡呆癥患者需求，利用日常照護活動中患者與照護者之間的有效溝通緩解患者的精神行為癥狀〔20，21〕，從而改善照護質(zhì)量，提高雙方的生活質(zhì)量。正性溝通的指導(dǎo)原則包括：最大限度地利用患者的殘留功能；允許患者有自主行為；使患者感到成就感和被尊重感。具體溝通策略見表1〔13，18，19〕。

表1 與癡呆癥患者溝通交流的策略

2.2采用正性方式應(yīng)對照護負擔(dān) 現(xiàn)已證明，即使是在已經(jīng)建立了完善的癡呆照護服務(wù)措施和支持機制的國家，癡呆老人家庭照護者的壓力都是存在的〔3,6,15〕。據(jù)估計，由于癡呆癥相關(guān)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)不完善，包括中國在內(nèi)的發(fā)展中國家，家庭照護者的負擔(dān)比發(fā)達國家更為嚴重〔22～24〕。文獻報道，在我國城市地區(qū)，有一半的家庭雇人照護癡呆癥患者，一定程度上反映了這些家庭中癡呆癥照護負擔(dān)的嚴重〔4〕。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)指導(dǎo)照護者采用正性的應(yīng)對機制，促進患者及自身的身心健康〔17,25〕。

2.2.1確認壓力源和中介 90%的癡呆老人家庭照護者為女性，包括妻子、女兒、兒媳，只有10%的照護者為男性，如丈夫、兒子；照顧一個中至重度的癡呆癥患者，平均每周的時間花費為50～70 h〔8,9〕。如果照護者是妻子，其將經(jīng)歷家庭角色的轉(zhuǎn)變，承擔(dān)起原先由丈夫負擔(dān)的家庭事務(wù)。如果照護者是女兒，由于其本身也要工作，也有自己的家庭、孩子需要照顧，她們有可能因為要承擔(dān)照護任務(wù)而減少工作時間甚至失業(yè)，引起經(jīng)濟壓力。在傳統(tǒng)的中國社會，兒媳有責(zé)任照顧公婆，但是，她們是否愿意做好照護者的角色，取決于她們是否有孝心〔3,25〕。對于那些非常不愿意照護老人的兒媳，其將會感受到更高水平的心理和情感負擔(dān)。

照護者對于壓力源的評價及應(yīng)對方式會直接影響照護壓力。正性的評價方式包括兩個步驟：①評估壓力源是否對自身是有害的；②尋求解決方案〔13〕。正性的評價方式使照護者能夠應(yīng)對各種情況，緩解壓力，達到預(yù)期目標。相反地，對于壓力源的負性應(yīng)對例如沮喪、抱怨等將會增加照護者的情感負擔(dān)。正性的應(yīng)對方式包括以情感為導(dǎo)向的策略和以問題為導(dǎo)向的策略，前者可以緩解情緒壓力，而后者以解決問題為目標〔13〕。照護者對于被照護者異常行為的正性應(yīng)對可以緩解壓力，這些應(yīng)對方法表現(xiàn)為：接受其異常行為，采取措施將異常行為所致的不良后果最小化或者使異常行為正?；?。

2.2.2采用既有資源和服務(wù)支持家庭照護者 研究表明，家庭照護者所能得到的支持和服務(wù)越多，其照護負擔(dān)越小〔3,8,9〕。支持來源包括家庭、社區(qū)及各級政府〔17,26〕。醫(yī)務(wù)人員有責(zé)任幫助家庭照護者尋求支持，充分合理地利用家人、朋友、鄰居、志愿者、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、社會福利機構(gòu)等支持資源，應(yīng)對長期照護過程中的各種壓力。在癡呆照護服務(wù)設(shè)施發(fā)達的國家，政府出資為家庭照護者建立了一系列的可及資源。例如，在澳大利亞，這些資源和服務(wù)包括免費的癡呆癥幫助熱線，面向家庭照護者的癡呆癥咨詢服務(wù)(包括電話咨詢和面對面咨詢)，免費的照護支持小組及教育培訓(xùn)，各種暫息照護服務(wù)、家庭援助、交通服務(wù)等。其中，政府資助的暫息照護服務(wù)包括家庭式的暫息照護服務(wù)、日托中心式的暫息照護服務(wù)、過夜式的暫息照護服務(wù)及由老年照護機構(gòu)提供的暫息照護服務(wù)〔17,26〕。

2.2.3為照護者尋求幫助，暫息照護服務(wù)及自我的照護 研究表明，尋求幫助及能夠讓照護者獲得短暫休息的暫息照護服務(wù)能夠顯著緩解照護者的負擔(dān)，使照護者重新振作，同時推遲癡呆老人進入機構(gòu)養(yǎng)老的時間〔8,13〕。尋求幫助行為與照護者對于癡呆的認識、社會對于癡呆的歧視及自我對于健康的價值觀有關(guān)〔3,27〕。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)對這些因素進行評估，并通過健康教育改善照護者對于癡呆及自我照護的理解和認識〔8〕。如果沒有暫息照護服務(wù)，那么利用家庭成員、朋友、志愿者、雇傭付費的照護者等資源緩解主要照護者的身心壓力是非常必要的。家庭照護者應(yīng)該權(quán)衡癡呆老人及自身的身心健康，適時適量地放棄照護工作，以達到雙方利益的最大化。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該幫助家庭照護者權(quán)衡相關(guān)利益，做出合理的決定。

家庭照護者應(yīng)該首先保證自身的身心健康，才能更好地照護癡呆老人。在中國，有近1/3的照護者是癡呆老人的配偶〔9〕，其本身也是老人，且多有慢性疾病。家庭照護者需要建立有關(guān)健康的自我概念或者自我價值觀，采取預(yù)見性的措施維持自身社會、心理、生理等各方面的健康狀態(tài)〔3,27〕。如果照護者自己患有慢性疾病，應(yīng)學(xué)會管理自己的疾病，并且建立基于慢性疾病管理的自我效能感〔3,8〕。此外，由于照護癡呆老人需要花費大量的時間，家庭照護者常常待在家中守著患者，與外界隔絕，極少有社交活動。因此有必要鼓勵其采用多種方式如電話、網(wǎng)絡(luò)等與家人、朋友、同事多溝通，避免社交隔離。在中國，鼓勵志愿者定期入戶陪伴家庭照護者是一項可行方案。

3 小 結(jié)

在我國新的醫(yī)療改革制度下，慢性病管理和老年照護被看成是國家醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重點〔25〕。通過教育培訓(xùn)提高癡呆老人家庭照護者的照護能力、與癡呆老人溝通交流的能力對于緩解照護負擔(dān)和應(yīng)對照護壓力是至關(guān)重要的；發(fā)展針對照護者的支持服務(wù)和資源對于減輕照護負擔(dān)、提高癡呆老人生活質(zhì)量、延遲進入養(yǎng)老機構(gòu)也是非常必要的。同時，癡呆照護服務(wù)應(yīng)以消費者需求為導(dǎo)向，以研究證據(jù)為依托，經(jīng)過謹慎細致的評估，以切實改善癡呆老人及其照護者的生活質(zhì)量。

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