陶利潔 凌 明

健康教育對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量的影響

陶利潔 凌 明

目的觀察健康教育對系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者服藥依從性、疾病復(fù)發(fā)率及生活質(zhì)量的影響。方法選取2012年6月至2013年6月我科收治的120例SLE患者，隨機(jī)分為觀察組和對照組各60例，對照組僅采取常規(guī)的藥物治療和傳統(tǒng)的衛(wèi)生宣教;觀察組患者在此基礎(chǔ)上采取系統(tǒng)性的健康教育，評價兩組患者的疾病復(fù)發(fā)率、服藥依從性及生活質(zhì)量的影響。結(jié)果與對照組相比，觀察組患者健康教育后疾病復(fù)發(fā)率明顯減少，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05);服藥依從性及生活質(zhì)量顯著升高，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)。結(jié)論健康教育能夠減少SLE的復(fù)發(fā)率，提高SLE患者服藥依從性及生活質(zhì)量。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡;健康教育;服藥依從性;疾病復(fù)發(fā)率;生活質(zhì)量

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2012年6月至2013年6月在我院風(fēng)濕科住院確診的SLE患者120例，診斷均符合美國風(fēng)濕病協(xié)會1982年修訂的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)。將120例SLE患者隨機(jī)分為觀察組和對照組，每組各60例，對照組男性5例，女性55例，年齡14～79歲，平均(39.1±15.0)歲;觀察組男性3例，女性57例，年齡12～71歲，平均(36.2±12.0)歲。兩組病例性別、年齡、文化程度、病程差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。

1.2 健康教育的方式與內(nèi)容

1.2.1 健康教育的方式 根據(jù)患者的病情、文化程度、理解能力采用不同形式的健康教育，到患者床前一對一口頭講解，發(fā)放健康教育宣傳小冊子，定期集中召開病友會，觀看健康教育錄像，建立健康教育宣傳欄。

1.2.2 健康教育內(nèi)容

1.2.2.1 入院宣教 患者入院后責(zé)任護(hù)士主動向其詳細(xì)介紹病區(qū)環(huán)境、探視陪護(hù)制度、作息制度以及主管醫(yī)師和護(hù)士，消除患者的陌生感和恐懼心理，使患者盡快適應(yīng)醫(yī)院環(huán)境。

1.2.2.2 休息指導(dǎo) 病情急性活動期的患者囑其臥床休息，當(dāng)病情得到控制后可適當(dāng)參加社會活動和日常工作，但要注意勞逸結(jié)合、避免過度勞累，生活要有規(guī)律，睡眠要充足，心情要舒暢。少去公共場所，防止受涼感冒。

1.2.2.3 飲食指導(dǎo) 宜選擇優(yōu)質(zhì)蛋白、高維生素、低鹽、低脂、低糖飲食，注意補(bǔ)充鈣質(zhì)，預(yù)防骨質(zhì)疏松。多食牛奶、雞蛋、豆制品、瘦肉、魚等富含蛋白質(zhì)的食物。有腎臟損害的攝入蛋白質(zhì)要適量，以免加重腎臟負(fù)擔(dān)。多吃新鮮蔬菜、水果，避免辛辣、刺激性食物，忌食芹菜、蘑菇、無花果、煙熏食物等。

1.2.2.4 用藥指導(dǎo) 教育患者要嚴(yán)格按醫(yī)囑服藥。向患者講解藥物的副作用及注意事項(xiàng)，非甾體抗炎藥可引起消化不良，惡心、嘔吐、胃黏膜損傷等胃腸道反應(yīng)，告知患者宜飯后服，胃腸道反應(yīng)嚴(yán)重者要同服胃黏膜保護(hù)劑。激素是治療SLE的主要藥物，服用糖皮質(zhì)激素易引起水、鈉潴留，血壓、血糖升高，骨質(zhì)疏松、向心性肥胖、滿月臉等副作用，有些患者不愿堅(jiān)持長期服藥，耐心細(xì)致地向患者解釋不堅(jiān)持服藥會導(dǎo)致病情反復(fù)加重，要在醫(yī)生的指導(dǎo)下增減劑量，不可擅自減藥或停藥，直到完全緩解后方可逐步減藥或停藥。

1.2.2.5 心理護(hù)理 由于SLE病程長、癥狀反復(fù)發(fā)作、藥物治療副反應(yīng)大、病死率高，患者存在不同程度的焦慮、抑郁、恐懼、憤怒等負(fù)面情緒，甚至對治療失去信心，從而影響患者的治療效果，故在患者入院時及時講解本病的知識及最新的治療動態(tài)，使患者對我們產(chǎn)生信任感和安全感，引導(dǎo)患者正確認(rèn)識疾病，消除患者恐懼心理，保持良好心理狀態(tài)，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

1.2.2.6 生活指導(dǎo) 保持室內(nèi)空氣流通，注意保暖，保持皮膚清潔，由于紫外線和某些藥物可誘發(fā)SLE，所以日常生活中囑患者注意避免強(qiáng)光照射，禁止日光浴，戶外活動時盡量穿長袖衣褲、戴遮陽帽、打遮陽傘，禁用堿性肥皂、化妝品和染發(fā)劑，避免應(yīng)用青霉素、磺胺類藥物，注意休息，保持情緒穩(wěn)定，定期復(fù)診，并留下隨訪地址、聯(lián)系電話。

1.2.2.7 生育與避孕指導(dǎo) SLE好發(fā)于育齡期婦女，患者擔(dān)心疾病影響婚育，指導(dǎo)患者病情活動期應(yīng)避免性生活和妊娠;病情穩(wěn)定后可恢復(fù)性生活。病情緩解6個月以上，排除相關(guān)禁忌，在醫(yī)生指導(dǎo)下選擇是否懷孕生育?？剐牧字贵w陽性患者需正規(guī)長期的低分子肝素抗凝治療。

1.2.2.8 出院指導(dǎo) 出院后告知患者首次復(fù)診時間一般為7～14 d，復(fù)診時一定要攜帶病歷本以便醫(yī)生更好地了解用藥及疾病康復(fù)，復(fù)診當(dāng)天盡量空腹，以便采血檢驗(yàn)。出院后進(jìn)行電話訪視患者病情控制情況及服藥情況，跟蹤指導(dǎo)調(diào)整藥物劑量和治療方案，達(dá)到長期緩解、提高患者生活質(zhì)量的目的。

1.3 方法 對照組只采取常規(guī)的藥物治療和傳統(tǒng)的衛(wèi)生宣教(包括入院宣教和休息指導(dǎo));觀察組在此基礎(chǔ)上采取系統(tǒng)性的健康教育(包括飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、心理護(hù)理、生活指導(dǎo)、生育與避孕指導(dǎo)、出院指導(dǎo))。均爭得所有患者的同意并簽訂知情同意書，在健康教育前后自行填寫疾病相關(guān)知識及藥物維持治療重要性量表及服藥依從性量表、生活質(zhì)量量表，計(jì)算各個量表的得分并與對照組進(jìn)行比較。

1.4 評價方法 ①按以下標(biāo)準(zhǔn)評價 SLE患者藥物依從性:患者能主動定期復(fù)診，主動、按時、按量服用藥物為依從性好;患者不能主動、不按時復(fù)診，不能主動、按時、按量服藥為依從性差。②生活質(zhì)量評定采用國際通用的SF-36量表進(jìn)行，此量表共36個項(xiàng)目，分8個方面，包括:生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會職能、情感職能、精神健康。最終得分越高表明生活質(zhì)量越好。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)均采用SPSS 13.0統(tǒng)計(jì)軟件處理，計(jì)數(shù)資料以率表示，組間比較采取χ2檢驗(yàn)，劑量資料以±s表示，組間比較采用t檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者服藥依從性比較 觀察組患者在健康教育后服藥依從性為93.33%(56/60)高于對照組63.33%(38/60)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=15.9，P ＜0.01)。

2.2 兩組患者觀察期內(nèi)疾病復(fù)發(fā)率的比較 觀察組患者3個月觀察期內(nèi)疾病復(fù)發(fā)率為5%(3/60)低于對照組16.7%(10/60)，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=4.23，P ＜0.05)。

2.3 兩組患者生活質(zhì)量的比較 觀察組患者3個月后生活質(zhì)量量表各項(xiàng)指標(biāo)(包括:生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會職能、情感職能、精神健康)與對照組相比，均顯著升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.05)，表明健康教育能改善SLE患者的生活質(zhì)量。詳見表1。

表1 兩組患者生活質(zhì)量比較 (±s)

表1 兩組患者生活質(zhì)量比較 (±s)

問卷項(xiàng)目 對照組(n=60) 觀察組(n=60) t值 P值75.89 ±15.65 85.12 ±11.93 3.63 ＜0.05生理職能 50.12 ±39.15 68.31 ±34.15 2.71 ＜0.05軀體疼痛 52.26 ±19.14 66.25 ±16.18 4.29 ＜0.05一般健康狀況 49.18 ±11.76 55.14 ±13.71 2.56 ＜0.05精力 57.78 ±14.29 64.39 ±14.83 2.49 ＜0.05社會職能 38.92 ±15.85 46.11 ±17.27 2.38 ＜0.05情感職能 58.49 ±38.92 72.32 ±29.14 2.20 ＜0.05精神健康生理機(jī)能60.04 ±12.86 66.12 ±13.82 2.49 ＜0.05

3 討論

SLE是一種以體內(nèi)出現(xiàn)多種自身抗體、臨床表現(xiàn)多系統(tǒng)損害為特征的自身免疫病，發(fā)病機(jī)制復(fù)雜。目前認(rèn)為其發(fā)病機(jī)制為有遺傳傾向個體，在環(huán)境因素和性激素異常等作用下，自身免疫耐受喪失、出現(xiàn)自身反應(yīng)性淋巴細(xì)胞、細(xì)胞凋亡增加形成自身抗原，自身抗體產(chǎn)生、免疫復(fù)合物形成并激活補(bǔ)體，產(chǎn)生以血管炎為病理特征的多系統(tǒng)損害。大多數(shù)患者疾病緩解與發(fā)作交替進(jìn)行，目前尚不能根治［2］。糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑因其具有較強(qiáng)的抗炎及免疫抑制作用，廣泛用于SLE的治療，但長期大量的糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑使用也給患者帶來很多潛在風(fēng)險及并發(fā)癥，致使病情復(fù)發(fā)、惡化、生活質(zhì)量下降;加之受試地區(qū)受教育水平普遍偏低，患者對疾病認(rèn)識及藥物依從性較差，最終給SLE治療與預(yù)后帶來很大困難。有研究［3］表明SLE患者大劑量激素使用后，患者短期內(nèi)臨床癥狀可得到明顯緩解，但患者總體的生活治療未見明顯改善。此外，隨著醫(yī)學(xué)模式的改變及SLE患者生存時間的延長，如何提高患者生活質(zhì)量、減少疾病復(fù)發(fā)成為臨床重要的評價指標(biāo)和治療目的［4］。

本研究顯示，觀察組患者服藥依從性好的百分比明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明健康教育能顯著提高患者服藥依從性。作為需長期治療的慢性疾病，SLE患者治療療效及預(yù)后主要體現(xiàn)在患者疾病復(fù)發(fā)情況、臟器受累等方面，而疾病的反復(fù)發(fā)作可加重SLE患者的臟器受累，增加了疾病預(yù)后不良因素。本研究發(fā)現(xiàn)，3個月后觀察組疾病復(fù)發(fā)率顯著低于對照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。以上研究表明，健康教育不僅能提高患者的藥物依從性，還可減少疾病復(fù)發(fā)率，對疾病的遠(yuǎn)期預(yù)后有重要的意義。

SLE疾病需長期系統(tǒng)的治療，患者在接受大劑量激素及免疫抑制劑治療過程中，心理和機(jī)體需承受巨大的壓力，許多患者不能長期正規(guī)接受藥物治療，加之患者對該病的認(rèn)識局限性及患者本身藥物依從性差，最終導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)、臟器受累加重、思想負(fù)擔(dān)增加、自身生理機(jī)能的失調(diào)、心理及社會職能喪失等，嚴(yán)重影響患者預(yù)后及生活質(zhì)量。有研究表明SLE患者健康教育可改善患者的生活質(zhì)量及長期預(yù)后［5］。本研究顯示，生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會職能、情感職能、精神健康8個方面對照組相比，觀察組患者在較對照組明顯改善，表明健康教育能顯著提高SLE患者的生活質(zhì)量。

［1］華靜，徐芝蔚，周文杰，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡真菌感染的護(hù)理及對策［J］.護(hù)理研究，2007，21(3):225－226.

［2］葉映紅.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的健康教育［J］.中外醫(yī)學(xué)研究，2010，8(26):107 －107.

［3］劉靜，舒強(qiáng)，王潔貞，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療期生存質(zhì)量評價［J］.中國公共衛(wèi)生，2006，22(2):223－224.

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［5］朱惠芬.健康教育對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者治療依從性及生活質(zhì)量的影響［J］.中國現(xiàn)代醫(yī)生，2011，49(25):142－143.

10.3969/j.issn.1000 －0399.2015.05.034

236004 安徽省阜陽市人民醫(yī)院風(fēng)濕科

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是一種自身免疫性疾病，多發(fā)于育齡期女性，主要侵犯結(jié)締組織，多系統(tǒng)受累，病情具有反復(fù)遷延、易復(fù)發(fā)的特點(diǎn)［1］。大多數(shù)患者病情緩解與發(fā)作交替出現(xiàn)，目前尚無根治的方法，患者需要長期接受藥物治療，部分患者因擔(dān)心藥物的副作用，很難堅(jiān)持正規(guī)藥物治療，導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)。此外，作為經(jīng)濟(jì)條件相對落后的地區(qū)，多數(shù)患者接受的教育有限，對疾病及治療認(rèn)識程度不夠，加之長期藥物治療所帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、思想負(fù)擔(dān)，很多患者在治療過程中自行減藥、停藥，增加疾病的復(fù)發(fā)風(fēng)險，降低患者的生活治療，最終危及生命。因此，了解健康教育對系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的治療、預(yù)后、疾病復(fù)發(fā)、生活質(zhì)量的影響顯得尤為重要。本研究探討健康教育對SLE患者服藥依從性及生活質(zhì)量的影響，旨幫助患者養(yǎng)成良好的服藥習(xí)慣，減少疾病復(fù)發(fā)，提高生活質(zhì)量。

(2014－08－25收稿 2015－03－01修回)