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行動(dòng)邏輯的雙向沖突:艾滋病感染者應(yīng)對取向的三方共構(gòu)

2015-02-14 08:03中國人民大學(xué)社會(huì)與人口學(xué)院北京100872
關(guān)鍵詞:執(zhí)行者感染者艾滋病

(中國人民大學(xué)社會(huì)與人口學(xué)院,北京100872)

(中國人民大學(xué)社會(huì)與人口學(xué)院,北京100872)

感染者參與后續(xù)防治工作的不同選擇,主要取決于自己在四個(gè)微觀情境中的遭遇:對感染者的定位、公平待遇、醫(yī)患關(guān)系和歸屬感。其中,政策執(zhí)行者、醫(yī)護(hù)人員和感染者這“三方”,每一方都可能在自己的指導(dǎo)理念與行動(dòng)邏輯之間出現(xiàn)沖突,同時(shí)也與另外兩方的行動(dòng)邏輯產(chǎn)生沖突。這種三方的雙向沖突,共同建構(gòu)了感染者的應(yīng)對取向。

艾滋病防治;行動(dòng)邏輯、雙向沖突;三方共構(gòu)

一、研究視角

(一)問題的提出

艾滋病防治事業(yè)已經(jīng)在中國出現(xiàn)巨大的進(jìn)展,尤其是越來越多的感染者參與進(jìn)來,功莫大焉??墒情L期以來,仍然有很高比例的艾滋病感染者在確診之后,逃避或抵制后續(xù)的防治工作,造成疫情控制的極大不確定性。①單多,等.被告知HIV陽性檢測結(jié)果的感染者艾滋病相關(guān)KAB現(xiàn)狀及影響因素調(diào)查[J].中國艾滋病性病,2009,(6).

在防治工作的初始設(shè)計(jì)中,這樣的問題根本就不應(yīng)該出現(xiàn):國家優(yōu)惠,醫(yī)生盡責(zé),病人依從,應(yīng)該是順理成章,一帆風(fēng)順。那么,為什么感染者中還是出現(xiàn)負(fù)向的應(yīng)對取向呢?這僅僅是因?yàn)槟切└腥菊卟蛔杂X嗎?

(二)文獻(xiàn)梳理

對此,我國學(xué)術(shù)界主要從三個(gè)方面開展研究。②在《中國知網(wǎng)—學(xué)術(shù)期刊》上,到2015年1月28日為止,至少已有1225篇文獻(xiàn)以艾滋病感染者為主題。

首先是從宏觀的視角,來論述應(yīng)該如何消除社會(huì)歧視。③王小平.艾滋病的污名和社會(huì)歧視初探[J].山西師大學(xué)報(bào)(社會(huì)科學(xué)版),2007,(3).但是這種思路存在著一個(gè)邏輯上的矛盾:任何一種針對全社會(huì)的政策,無論制定得多么細(xì)致,也無法完全適應(yīng)所有不同個(gè)體千奇百怪的需求。因此對于艾滋病防治工作來說,反歧視其實(shí)不是一個(gè)“遠(yuǎn)水不解近渴”的技術(shù)問題,而是一個(gè)“天下大治”之夢。

其次,很多研究都在討論如何解決艾滋病感染者所面對的各種具體困境,以期幫助他們排除萬難,去參與防治工作。④劉永艷,耿文秀,等.艾滋病感染者與患者的社會(huì)支持及形成原因分析[J].上海精神醫(yī)學(xué),2010,(S1).這類研究也面臨著一個(gè)無解的邏輯矛盾:人的精神需求很難納入其中。否則,“四免一關(guān)懷”政策雖然極大促進(jìn)了感染者的參與,⑤郝陽,等.“四免一關(guān)懷”政策實(shí)施10年中國艾滋病防治主要進(jìn)展[J].中國艾滋病性病,2014,(4).為什么仍然遺漏多多呢?

第三種研究視角是注重人文關(guān)懷、生活質(zhì)量、各種心理學(xué)的支持、干預(yù)、疏導(dǎo)與護(hù)理等。⑥這方面的文獻(xiàn)非常多,不再一一列舉??墒沁@其實(shí)也是一個(gè)無解的矛盾,因?yàn)檫@樣的心理介入其實(shí)都是在假設(shè):感染者的心理狀況出現(xiàn)了某種偏差??墒窃谒麄冏约嚎磥?,這種狀況不僅是自己心路歷程的邏輯結(jié)論,而且恰恰是自己發(fā)揮主觀能動(dòng)性的行為結(jié)果。筆者調(diào)查發(fā)現(xiàn),那些從防治工作里“出逃”的感染者,逃避的往往不僅是檢測和治療,也包括這種“改造”。①筆者在調(diào)查中屢屢見到這種情況,將另文論述。

(三)筆者的立意

上述研究傾向于把本文的研究問題視為僅僅是歧視、困境或心理失常的自然而然的簡單結(jié)果。筆者認(rèn)為,這樣的跨越式單向歸因是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,必須從相關(guān)“三方”互動(dòng)的視角,深化與細(xì)化到各方的行動(dòng)邏輯這個(gè)層次上,才能獲得更強(qiáng)的解釋力。

筆者預(yù)期,本文可以促使主流社會(huì)更深刻地理解,感染者的應(yīng)對取向究竟是如何產(chǎn)生的,以便尋找更好的方法來化解之。

(四)本文的概念與視角

“三方”是指,政策執(zhí)行者、相關(guān)的醫(yī)護(hù)人員、相應(yīng)的感染者。他們是作用于應(yīng)對取向的不同主體。

“行動(dòng)邏輯”,對應(yīng)于“指導(dǎo)理念”,指那些在實(shí)踐活動(dòng)中事實(shí)上呈現(xiàn)出來的推理、解釋和指向。這一概念比“行為邏輯”更加具體和深刻。

“雙向沖突”中,第一個(gè)面向是在任何一方之內(nèi),指導(dǎo)理念與行動(dòng)邏輯相互沖突;第二個(gè)面向則是每一方的行動(dòng)邏輯也與另外兩方的相沖突;二者同時(shí)存在。之所以使用沖突的概念是因?yàn)楣P者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn),那些引發(fā)感染者負(fù)面取向的情況,已經(jīng)超出“矛盾”或“博弈”的程度。

“應(yīng)對取向”是指,被告知的感染者在面對后續(xù)的一系列檢測、拿藥、求醫(yī)、治療、住院時(shí)的表現(xiàn)與行為的指向,尤其是參與其中還是“出逃”或抵制的決策傾向。這一概念比“應(yīng)對策略”更加具有意向性和不確定性。

“共構(gòu)”指的是,感染者的應(yīng)對取向絕不僅僅是自己的主觀故意,更主要的是三方在相互沖突中共同構(gòu)建出來的結(jié)果。

(五)論說的起點(diǎn)

對于感染者來說,非醫(yī)學(xué)的最大問題當(dāng)然是被歧視。這并非虛擬的或夸大的,②筆者反對這種說。李春梅.從虛擬到現(xiàn)實(shí):艾滋病人歧視環(huán)境的演變邏輯[J].青年研究,2008,(6).而是最直接地體現(xiàn)在特定的微觀情境之中:對感染者的定位、公平待遇、醫(yī)患關(guān)系和個(gè)體歸屬。否則,“歧視”就是“非主體化”的,與他們基本無關(guān),更不會(huì)直接導(dǎo)致他們的任何應(yīng)對取向。③筆者在調(diào)查中的這個(gè)發(fā)現(xiàn),將另文論述。因此,本文專門分析這四個(gè)方面的情況。本文基于筆者對某市“三方”的27位相關(guān)人士的大約20萬字訪談?dòng)涗洠窍抻谄?,不再引用其具體內(nèi)容。

二、感染者定位

(一)社會(huì)身份

在中國的任何一個(gè)政府文件或主流媒體中,都嚴(yán)禁對艾滋病感染者的任何歧視,其指導(dǎo)理念就是:感染者也是平等的國民??墒牵八拿庖魂P(guān)懷”政策在發(fā)揮了巨大正面作用的同時(shí),在某些政策執(zhí)行者中卻陰差陽錯(cuò)地出現(xiàn)了相沖突的行動(dòng)邏輯:會(huì)死人的傳染病很多,為什么其他疾病不能享受如此豐厚的優(yōu)待?這是不是一種特權(quán)?

無論學(xué)者們對此做出何種解釋,那些具體執(zhí)行者們,在面對其他疾病患者(例如輸血導(dǎo)致的血友病)日益增強(qiáng)的“攀比”趨勢之時(shí),卻不得不發(fā)展出這樣一種邏輯來自圓其說:國家空前的優(yōu)惠政策,僅僅為了阻斷艾滋病的繼續(xù)傳播,為了少死人。④個(gè)別人甚至私下里不屑地說那些血友病患者:“你們也多死些(給國家)看看?!边@種邏輯沖突把感染者的社會(huì)身份定位于僅僅是艾滋病的載體,是傳染源,甚至是有罪之人;把國家的優(yōu)惠政策理解為僅僅是實(shí)施人道主義,就像救治敵軍傷員一樣。其外在表現(xiàn)就是屢見不鮮的各種推諉與敷衍。醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)理念是救死扶傷,無一例外;可是一旦感染者前來就醫(yī),尤其是需要?jiǎng)邮中g(shù),某些人的行動(dòng)邏輯就變成:這是額外給自己增加的風(fēng)險(xiǎn)與負(fù)擔(dān),就會(huì)提出種種專業(yè)托詞來推諉與敷衍。

對感染者來說,如果是作為一般病人,那么他們的指導(dǎo)理念就應(yīng)該是“保命要緊,不及其余”??墒菍?shí)際上,他們的行動(dòng)邏輯更加動(dòng)態(tài)化。在得知被感染之初,他們往往自我定位為“爛人”,進(jìn)入治療階段后開始把自己當(dāng)作“病人”,獲得維權(quán)意識之后則開始爭取成為“常人”。最后,少數(shù)佼佼者開始自視為“超人”,因?yàn)樗麄兣c艾滋病愈戰(zhàn)愈勇,就像“身殘志堅(jiān)”的英雄。結(jié)果,除了小部分自視為病人的感染者之外,其余感染者的行動(dòng)邏輯,往往與“前兩方”相互矛盾。

這其實(shí)就是在社會(huì)動(dòng)員中,感染者“身份與功能的危機(jī)”①孔繁斌.政治動(dòng)員的行動(dòng)邏輯:一個(gè)概念模型及其應(yīng)用[J].江蘇行政學(xué)院學(xué)報(bào),2006,(5).,一旦在某些情境中爆發(fā)為沖突,由于每一方都不知道或者不承認(rèn)自己的邏輯沖突,就都會(huì)覺得自己深受情感傷害,反過來更加強(qiáng)化了自己的邏輯沖突與三方的沖突。

(二)生活身份

在國家的指導(dǎo)理念中,感染者被作為生活中的弱者,因此“四免一關(guān)懷政策”才得以順理成章??墒悄承┱邎?zhí)行者的行為卻表明,在他們的行動(dòng)邏輯中,感染者就是感染者,再無其他身份。因此,他們對于政策條文之外的、有助于政策執(zhí)行卻相對麻煩的、感染者那些非防治急需的其他生活需要,例如婚戀、流動(dòng)、贍養(yǎng)等,很容易聽而不聞。

某些醫(yī)護(hù)人員的行為也背離了治病救人的指導(dǎo)理念,認(rèn)為艾滋病就是艾滋病,任何機(jī)會(huì)性感染都仍然是艾滋病,必須專門處理。因此才會(huì)出現(xiàn)諸多的推諉與拒絕。同時(shí),感染者也背離了“有病先治病”這個(gè)一般病人的指導(dǎo)理念,最看重的恰恰是自己的各種生活身份,而且往往據(jù)此提出種種“過分”的訴求,從日?,嵤乱恢钡健皯土P歧視者”。尤其是本文所關(guān)注的那些“出逃”的感染者,他們的行動(dòng)邏輯是:我們離家出走,其實(shí)并不是為了逃避艾滋病檢測與治療,而是主動(dòng)放棄了自己最珍視的生活身份,以保護(hù)家人。他們覺得,這才是自己最痛苦的犧牲,社會(huì)理應(yīng)給予補(bǔ)償。

可惜,“前兩方”出于自己的邏輯沖突,很少希望去了解感染者的這種行動(dòng)邏輯,而是簡單地歸因于感染者“不負(fù)責(zé)任”甚至是“故意危害他人”。這就反過來引發(fā)了更多的“出逃”甚至是反抗。

(三)歧視也是一種邏輯沖突

戈夫曼將“污名化”定義為:個(gè)體在人際關(guān)系中具有的某種令人“丟臉”的特征。這使其擁有一種“受損的身份”,因而在地位上被嚴(yán)重貶低。②戈夫曼.污名:受損身份管理札記[M].宋立宏譯.北京:商務(wù)印書館,2009:4~6.

可是,這樣說是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。所謂歧視或者污名化,其實(shí)也是一種邏輯沖突。對于一般的病人,指導(dǎo)理念本應(yīng)該是“病僅僅是病,去治就行”??墒菍τ诎滩「腥菊撸缫曊叩男袆?dòng)邏輯卻顛倒過來了,其要害并不在于艾滋病究竟丟臉不丟臉,而在于歧視者“攻其一點(diǎn)不及其余”,把“感染者”作為最高的、唯一的、全部的身份標(biāo)識。感染者的其他一切角色身份就統(tǒng)統(tǒng)不存在了;其他身份所產(chǎn)生的任何正面價(jià)值也統(tǒng)統(tǒng)被抹殺了;結(jié)果感染者也就不再是人類的平等一員了。

在國家意志和醫(yī)學(xué)倫理中,絕不可能有歧視的指導(dǎo)理念;任何政策執(zhí)行者和醫(yī)護(hù)人員,也絕不可能承認(rèn)或者表露上述的想法;但是因病而更加敏感的感染者,卻往往能夠從他們的具體行為中深切地體驗(yàn)到一種“平庸的歧視”③套用漢娜·阿倫特的“平庸之惡”的概念,指那些非故意的、官僚化的卻產(chǎn)生惡果的歧視。,從而引發(fā)負(fù)面的應(yīng)對取向。

(四)感染者的應(yīng)對取向

筆者調(diào)查發(fā)現(xiàn),三方的上述沖突實(shí)際上相當(dāng)普遍,只不過大多數(shù)都以感染者的知難而退為結(jié)束,而且鮮為人知??墒沁@恰恰激活了感染者情感中那些最灰暗的部分,其應(yīng)對取向大概率地指向自暴自棄、逃避防治,甚至是報(bào)復(fù)社會(huì)。

但是相反的情況也越來越多。如前所述,感染者自己也會(huì)成長。越是那些盡早把自己定位成“常人”或者“超人”的感染者,歧視反而激發(fā)了他們的正能量,不僅自己受傷更少,而且奮起抗?fàn)幍膽?yīng)對取向也就越多,從而“倒逼”了防治工作的改善。即使是那些僅僅把自己定位于“病人”的感染者,往往也會(huì)遵循“有病亂投醫(yī)”的行動(dòng)邏輯,努力去尋找那些不歧視自己的醫(yī)護(hù)人員,從而減少了沖突。唯有那些持續(xù)地自視為“爛人”的,才更加可能出現(xiàn)負(fù)向的應(yīng)對取向。這就是說,消解惡果的主動(dòng)權(quán),除了“前兩方”的自我改善以外,同時(shí)也掌握在不斷自我成長的感染者手中。

(五)啟示:從“短板”入手

法律懲罰“故意傳播”就是把感染者變成敵人;而過多地要求他們參與防治工作則是希望他們“學(xué)雷鋒”,因?yàn)樗麄冏钕胍氖恰爸巍倍皇恰胺馈?。這兩種做法,其實(shí)都是對于“平等公民”這個(gè)指導(dǎo)理念的邏輯背離。

因此,醫(yī)護(hù)人員的作用就成為整個(gè)防治工作中的那塊“短板”。我們應(yīng)該沖破部門利益的阻隔,把更多的資源投入治療單位,促進(jìn)他們逐漸轉(zhuǎn)型為側(cè)重社會(huì)服務(wù)的“感染者之家”①王煥枝.以病區(qū)為依托建立家庭——社會(huì)的艾滋病治療關(guān)懷模式的實(shí)踐[J].中國醫(yī)藥指南,2010,(5).,就像國家已經(jīng)大力表彰的北京佑安醫(yī)院那樣。②2014年11月29日,李克強(qiáng)總理親自前去指導(dǎo),提出“讓艾滋患者前行的路不再孤獨(dú)”。新華社當(dāng)日報(bào)道。

三、公平待遇

這方面的沖突,首先表現(xiàn)在政策執(zhí)行者與感染者之間。

“四免一關(guān)懷”政策及其地方性的補(bǔ)充,是力度空前的特殊優(yōu)惠,已經(jīng)發(fā)揮了巨大的正面作用,但是這個(gè)政策也一直沒有說清楚自己的指導(dǎo)理念究竟是什么,所以某些經(jīng)常面對感染者維權(quán)訴求的政策執(zhí)行者就很可能出現(xiàn)邏輯沖突。他們私下里認(rèn)為:國家的這項(xiàng)政策已經(jīng)是優(yōu)惠到家了,如果感染者還要“雞蛋里挑骨頭”,就是“不安分”,是“知恩不報(bào)”甚至可能是“砸鍋派”。那就不僅是對于國家的不公平,更是對于作為政策執(zhí)行者的自己的不公平。這就很可能誘發(fā)他們對于感染者的個(gè)人恩怨,反過來很可能擴(kuò)大或者加劇感染者的負(fù)向行為。

對于感染者來說,指導(dǎo)理念本應(yīng)是中國傳統(tǒng)中的“知恩圖報(bào)”??墒?,相當(dāng)多的感染者的行動(dòng)邏輯卻與此相反:國家的這些優(yōu)惠,其實(shí)是為了防止我們把艾滋病傳播給別人,因此我們參與檢測與治療,實(shí)際上是在為國家做貢獻(xiàn)。國家就應(yīng)該“幫人幫到底”,否則就是對我們的不公平。某些被醫(yī)源性傳染的人,更是以“冤情深重”自居,甚至可能演變?yōu)椤坝谰脗鶛?quán)人”,覺得國家、社會(huì)和他人都永遠(yuǎn)欠自己的。這種邏輯沖突表現(xiàn)在很多細(xì)節(jié)之中,例如強(qiáng)制檢測、查詢性伴侶、拿藥困難、被過度檢測、被開大處方、藥物組合不當(dāng)、不免費(fèi)提供二三線藥物等,不一而足。

對此,雖然政策執(zhí)行者與感染者之間的溝通越來越多,但是雙方都不愿意或者不敢觸及“是否公平”和“誰更不公平”這樣一個(gè)最根本的但又最容易觸發(fā)情感沖動(dòng)的議題,尤其是無法防止把這樣一個(gè)理念之爭蛻變?yōu)閭€(gè)人恩怨。結(jié)果,問題遲遲得不到解決;反而成為部分感染者拒絕上藥、拒絕治療甚至繼續(xù)堅(jiān)持高危行為的邏輯源頭。

可是與此相反,很多敢于和善于與“前兩方”溝通甚至進(jìn)行抗?fàn)幍母腥菊?,恰恰也正是那些曾?jīng)遭到過不公平對待,理應(yīng)逃之夭夭的人。雖然他們很容易被誤認(rèn)為是在“公報(bào)私仇”,但是其效率卻更高,效果也更好,尤其是往往不僅本人獲益,更惠及所有感染者。例如近年來出臺的很多落實(shí)公平待遇的具體操作規(guī)程,都是這樣的感染者進(jìn)行這種博弈的產(chǎn)物。

政策執(zhí)行者最大的認(rèn)知誤區(qū)就在于,以為感染者也會(huì)“自然而然地”理解和接受自己完全是出于公心??墒乔罢哒f的那個(gè)“公”,僅僅是利益格局上的“公共”;而感染者的行動(dòng)邏輯所依據(jù)的,卻是民間的“公道”。因此,筆者調(diào)查中遇到的幾位政策執(zhí)行者,之所以受到感染者的好評與歡迎,都不僅僅是因?yàn)椤扒谇趹?,而是因?yàn)槭艿胶笳咭粋€(gè)非常簡單的好評:講道理。與此相對應(yīng),感染者們也說:人家講道理,我們更要講道理。于是雙方就達(dá)到了“平”——平等相待,平心而論。這種互動(dòng)不僅化解了很多沖突,還吸引了大量外地的感染者前來投奔。

四、醫(yī)患關(guān)系

艾滋病感染者與檢測、醫(yī)療、護(hù)理人員之間,如果大家都實(shí)施各自的指導(dǎo)理念,那么就應(yīng)該是一般的醫(yī)患關(guān)系,沒有什么特殊性,沖突也不會(huì)更多。但是由于雙方的行動(dòng)邏輯實(shí)際上是大相徑庭,結(jié)果一旦發(fā)生一些很普通的摩擦,雙方就都會(huì)不約而同地把問題升級為沖突,甚至?xí)車?yán)重。在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)理念中,對所有患者都必須一視同仁,絕不會(huì)因?yàn)閷Ψ降纳鐣?huì)身份不同而區(qū)別對待,艾滋病感染者當(dāng)然也不例外??墒歉腥菊叩闹笇?dǎo)理念卻相反,強(qiáng)調(diào)的恰恰是,由于自己的身份特殊,所以需要特殊的對待。

如果這種矛盾僅僅涉及為感染者保密這樣的小事,那么雙方完全可以相互協(xié)調(diào)好;但是如果感染者需要做手術(shù)或住院,那么沖突就爆發(fā)了,因?yàn)殡p方此時(shí)此刻都不自覺地背叛了自己的指導(dǎo)理念,實(shí)行的是相反的行動(dòng)邏輯。

某些醫(yī)護(hù)人員不再一視同仁了,反過來強(qiáng)調(diào)自己被傳染的巨大危害性,要求額外采取防護(hù)措施,而且往往另外收費(fèi),乃至拒絕實(shí)施手術(shù)或入院。這個(gè)行動(dòng)邏輯其實(shí)并不成立:艾滋病的傳播途徑實(shí)際上遠(yuǎn)遠(yuǎn)少于很多傳染病,通常的防護(hù)足矣。如果醫(yī)護(hù)人員連這都做不到,那就是自己的失職,不應(yīng)該歸罪于感染者前來就醫(yī)??墒牵@種錯(cuò)誤邏輯似乎相當(dāng)流行,有相當(dāng)多的論文在專門討論相關(guān)醫(yī)護(hù)人員的自我防護(hù),似乎艾滋病真的更容易傳播。①陳雪琳.檢驗(yàn)科醫(yī)護(hù)人員在艾滋病檢測中的自我防護(hù)策略分析[J].當(dāng)代醫(yī)學(xué),2013,(3).

一些感染者也背離了自己的指導(dǎo)理念,不再說自己特殊了,反而強(qiáng)調(diào)自己就是普通病人,無須額外防護(hù),不能額外收費(fèi),更不能被拒絕手術(shù)或住院。這種行動(dòng)邏輯與感染者實(shí)際上享有的多種特殊優(yōu)惠是矛盾的??墒牵芏喔腥菊呔褪且虼硕a(chǎn)生負(fù)面的應(yīng)對取向。更為重要的是,雙方都沒有從中吸收足夠的教訓(xùn),都沒有或者都不愿意把自己內(nèi)部的和雙方之間的邏輯沖突公開化。這就在很大程度上形成了再次誤導(dǎo)。

醫(yī)護(hù)人員,不僅僅是與此相關(guān)的那些人而且可能是遍及該群體,往往覺得“舍己救人”不可能也不應(yīng)該,由此可能對國家的優(yōu)惠政策產(chǎn)生懷疑乃至抵觸。這又很可能引起更多的但是更加專業(yè)的推諉與拒絕。

與此同時(shí),很多感染者在日常接觸中,清楚地知道醫(yī)護(hù)人員的冤屈感,不僅預(yù)期到部分醫(yī)護(hù)人員會(huì)出現(xiàn)“專業(yè)抵抗”,而且更加深刻地體會(huì)到自己在這樣的沖突中永恒的專業(yè)知識劣勢。結(jié)果,至少有一些感染者開始舍近求遠(yuǎn)地到別的城市去治療。

上述沖突,如果僅僅就事論事,那么一定是公說公有理婆說婆有理。因此筆者愿意提示它對于整體防治工作的如下啟示。

已經(jīng)有相當(dāng)多的學(xué)者提出,由于艾滋病的病情日益可控,因此應(yīng)該逐步把它作為一般的慢性傳染病來對待②繩宇,等.對HIV感染者及艾滋病病人開展姑息關(guān)懷的探討[J].中國艾滋病性病,2009,(4).。但是對于“三方”來說,這不啻是顛倒乾坤,很可能引發(fā)新一輪的三國演義式的混戰(zhàn)。對于政策制定者來說,在目前日益強(qiáng)調(diào)民生為本的大環(huán)境中,如果把感染者“慢病化”乃至正?;?,其政治成本可能誰也承擔(dān)不起。對于醫(yī)護(hù)人員來說,這意味著基本無法推諉。對于感染者和社區(qū)小組來說,舍棄現(xiàn)有的特殊優(yōu)惠,無疑是壯士斷腕。結(jié)果在前進(jìn)方向上,三方再次出現(xiàn)了行動(dòng)邏輯的雙向沖突,其惡果也就蠢蠢欲動(dòng)。

當(dāng)然,局面也并非一塌糊涂。很多感染者都曾經(jīng)逃避過檢測或者治療。但是艾滋病那痛苦而漫長的過程,往往迫使他們迷途思返,只不過更加善于使用各式各樣的民間策略而已。其行動(dòng)邏輯萬變不離其宗,就是努力把公共事務(wù)層面上的醫(yī)患關(guān)系,發(fā)展為一對一的私人情感交流。正因如此,筆者在調(diào)查中雖然不斷聽到感染者似乎無窮無盡的訴苦,但是也被他們一致推薦,去訪談那些對他們親如一家的醫(yī)護(hù)人員。可惜的是,這種化解沖突之道,卻又迎頭撞上“整肅醫(yī)德,嚴(yán)禁私情”這種社會(huì)動(dòng)員,形成了“打橫炮”,實(shí)在令人扼腕。

當(dāng)然在政策執(zhí)行者和醫(yī)護(hù)人員中,偉岸的身影確實(shí)很多,但已經(jīng)眾所周知,就不再贅述。要化解上述沖突,如果繼續(xù)僅僅依賴政策強(qiáng)制或者道德提倡,恐怕只能是杯水車薪。在調(diào)查中,一位感染者這樣對我說:“我去看病前,把網(wǎng)上的艾滋病文章都看完了。醫(yī)生頂多就是一個(gè)老師。我提要求,怎么能說我得寸進(jìn)尺呢?”話糙理不糙。用師徒關(guān)系來替代醫(yī)患關(guān)系,那么沖突會(huì)減少,逃學(xué)的也會(huì)減少,艾滋病也就減少了。

五、歸屬感

歸屬感的重要性,許多學(xué)者都論述過。可是在對于艾滋病感染者的研究中,尚未獨(dú)立提出這個(gè)概念,而是被分散在社會(huì)關(guān)懷或心理健康等領(lǐng)域中,或者使用“回歸社會(huì)”的提法。①杜耘.艾滋病病毒感染者關(guān)懷模式探討[J].衛(wèi)生軟科學(xué),2008,(4).筆者的調(diào)查表明,這個(gè)問題對于感染者至關(guān)緊要,需要單獨(dú)成章而且深入分析。

(一)歸屬何處

對這個(gè)問題,國家政策中的指導(dǎo)理念存在著很強(qiáng)的情境性。在“四免一關(guān)懷”政策中,國家傾向于把感染者視為一個(gè)獨(dú)立存在的、共性極強(qiáng)的社會(huì)群體,應(yīng)該而且可以單獨(dú)對待;可是在提倡“多部門合作”的時(shí)候,又傾向于把感染者置于某種“治理聯(lián)合體”之下;到了推進(jìn)“社會(huì)動(dòng)員”的層次上,卻又寄希望于社會(huì)組織、社區(qū)或者社會(huì)群體都來吸納感染者;涉及醫(yī)護(hù)工作時(shí),則傾向于把感染者歸屬為病人群體。

這就很容易使很多政策執(zhí)行者不得不自行其是,發(fā)展出種種背離的行動(dòng)邏輯。例如某些工作單位排斥感染者,其理由都是:我們僅僅是不讓他們在我這個(gè)單位,并沒有禁止他們另外找地方,所以這并沒有侵犯他們的相應(yīng)權(quán)利。很多醫(yī)護(hù)人員的推諉理由也如出一轍:你會(huì)傳染的,我們沒條件收治。也就是說,這些政策執(zhí)行者都不承認(rèn)感染者應(yīng)該歸屬于自己。至于他們究竟應(yīng)該歸屬到哪里去,這就不是我們這些執(zhí)行者應(yīng)該考慮的問題了。

感染者自己對于歸屬的行動(dòng)邏輯更加復(fù)雜,需要展開分析。

(二)親密關(guān)系斷裂

俗話說“打虎親兄弟,上陣父子兵”。這是中國人源遠(yuǎn)流長的指導(dǎo)理念,就是說,越是危難時(shí)刻就越要依賴親情??墒怯捎谙铝械乃姆N原因,感染者才不得不出現(xiàn)邏輯沖突,割舍掉他們本應(yīng)最需要的歸屬。

首先,除了那些醫(yī)源性感染的人以外,大多數(shù)感染者無法證明自己在道德上是無辜的。其次,他們因此沒有足夠的理由來爭取伴侶、家庭和朋友的理解。第三,即使親友嚴(yán)重地歧視了自己,他們也無法歸罪于對方。第四,他們往往拋家舍業(yè),一走了之,卻比普通流動(dòng)人口更難于找到新的安身立命之所,只得隱瞞病情。

結(jié)果,這就形成了某些感染者的行動(dòng)邏輯:痛恨自己,無處宣泄,無以疏導(dǎo),隨時(shí)可能爆發(fā)。近年來,社會(huì)上屢次傳聞感染者“報(bào)復(fù)社會(huì)”,恰恰說明一般人其實(shí)都明白,這是他們孤獨(dú)郁悶處境的必然結(jié)果之一。雖然政策執(zhí)行者和醫(yī)護(hù)人員從來都在呼吁改善上述情況,卻由于無法把指導(dǎo)理念落實(shí)在行動(dòng)邏輯上而愛莫能助或者隔靴搔癢。

(三)“再生家園”迷局

近年來,很多社區(qū)小組在感染者的關(guān)懷與救治方面發(fā)揮了巨大的作用,也吸引和凝聚了非常多的感染者。其指導(dǎo)理念就是一個(gè)關(guān)鍵詞:自助。②向德平,程玲.自助小組的建立、運(yùn)行及作用——以艾滋病感染者自助小組為例[J].社會(huì)工作,2007,(1).

感染者參加小組活動(dòng)①李慧,等.中蓋項(xiàng)目7城市的HIV/AIDS病人對社區(qū)小組服務(wù)需求調(diào)查[J].中國艾滋病性病,2013,(7).的行動(dòng)邏輯非常清晰,就是尋找歸屬感,從獲得各種服務(wù),到獲得理解與尊重,直到“尋找家園”、“堂堂正正做人”等,不僅豐富多彩,而且往往是多重的和動(dòng)態(tài)的。

作為支持和資助者,國家或國外基金的指導(dǎo)理念是“社會(huì)動(dòng)員”,以便全面改善感染者的生存環(huán)境。②辜嶸,等.國家艾滋病防治社會(huì)動(dòng)員項(xiàng)目實(shí)施成效與社會(huì)組織參與項(xiàng)目活動(dòng)的探討[J].中國艾滋病性病,2009,(4).可是很多政策執(zhí)行者的行動(dòng)邏輯卻往往局限在“管理感染者”這樣一個(gè)功利的低層次上,或者因此沖淡了指導(dǎo)理念。③都佳,等.疾控中心、社區(qū)和HIV感染者共建社區(qū)艾滋病管理網(wǎng)絡(luò)模式的探討[J].現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué),2012,(4);張旭東,等.社區(qū)組織參與HIV感染者-AIDS病人綜合管理模式的探索[J].中國艾滋病性病,2011,(1).

其中最重要和最凸顯的,就是強(qiáng)制檢測。由于唯有社區(qū)小組才能夠聚集起眾多的感染者,因此從政策執(zhí)行者到國外公益機(jī)構(gòu),經(jīng)?;蛎骰虬档匾笮〗M盡可能多地對感染者進(jìn)行各種檢測和化驗(yàn),把這直接或間接地作為資助的條件,甚至是檢測多少人就給多少錢。如果社區(qū)小組接受了這種行動(dòng)邏輯,就必定在很大程度上沖擊甚至淹沒了小組的“家園”活動(dòng),使得至少部分感染者覺得自己再一次受騙了,再一次被利用了,從而遠(yuǎn)走高飛。這種邏輯沖突越嚴(yán)重,其惡果也就越可怕。

感染者往往把這種邏輯沖突的責(zé)任,直接指向小組召集人,即所謂“我們喜歡他這個(gè)人,但是討厭他做的這些事”。這又進(jìn)一步造成了感染者內(nèi)部的邏輯沖突,成為削弱小組凝聚力的首要原因。尤其是,盡管很多社區(qū)小組與醫(yī)護(hù)人員的關(guān)系良好,但是后者的積極參與卻往往由于各種體制的障礙而缺位。

(四)歸屬阻斷

在上述主因之外,還有下列四種邏輯沖突打擊了感染者參與的積極性。

首先,性關(guān)系怎么辦?它的第一指導(dǎo)理念就是相互信任。可是感染者大多期望對方不知道自己的感染情況,以避免隨之而來的各種麻煩。這在社區(qū)小組之內(nèi)基本不可能,在小組之外又很可能由于參與小組活動(dòng)而被暴露。其結(jié)果是,與主流社會(huì)所倡導(dǎo)的“主動(dòng)告知伴侶”的指導(dǎo)理念相反,感染者中間流行的卻是“打死也不說”的行動(dòng)邏輯。其次,再好的社區(qū)小組也無法替代家庭;反而使得有些感染者覺得:晚上回去,更加孤獨(dú)無助,還不如不參加,不去受那刺激。第三,作為再生家園,指導(dǎo)理念當(dāng)然是追求闔家團(tuán)圓??墒窃谌丝诹鲃?dòng)成為新常態(tài)的當(dāng)今中國,局限在某個(gè)地域之內(nèi)的社區(qū)小組,其行動(dòng)邏輯卻只能是“鐵打的營盤流水的兵”。結(jié)果,就連那些每到一地都積極參與小組活動(dòng)的流動(dòng)感染者都說:“(參加小組)其實(shí)就跟住旅館差不多,還是找不到家的感覺?!钡谒?,歸屬,歸屬,必須能夠歸入,才會(huì)屬于??墒歉腥菊咭彩欠蛛A層的。社區(qū)小組的骨干中,社會(huì)地位相對較高的偏多。結(jié)果,同為感染者這一事實(shí),并沒有很大地減少他們與相對低階層者之間的隔膜。

不過,這些阻斷同時(shí)也在越來越多地被“三方”的邏輯一致所打破。優(yōu)秀的政策執(zhí)行者盡可能為社區(qū)小組大開方便之門;熱心的醫(yī)護(hù)人員不惜費(fèi)心費(fèi)力地建設(shè)“患者之家”;感染者則奉行“有了就比沒有好”的為人處世原則;結(jié)果,哪怕不盡如人意,很多感染者還是獲得了較強(qiáng)的歸屬感。

(五)啟示:聚集,還是獨(dú)處

歸屬必須具備兩個(gè)必要條件。其一是需要有一個(gè)現(xiàn)存的可接納他們的社會(huì)單位;其二是雙方需要具有較強(qiáng)的同質(zhì)性??墒菍τ诂F(xiàn)今中國的感染者來說,這兩個(gè)條件都很缺乏。因此,一些社區(qū)小組實(shí)際上是基于性取向而結(jié)成的集體,也就不足為奇了。

在筆者看來,所謂“艾滋病感染者群體”其實(shí)僅僅是一個(gè)被社會(huì)歧視給沖壓而成的臨時(shí)集合;即使不談性取向,在不同感染途徑的人之間,也同樣非常缺乏同質(zhì)性。筆者在調(diào)查中多次見到,一些醫(yī)源性感染的人由于自認(rèn)無辜,就屢屢指責(zé)那些吸毒感染或性行為感染的人在維權(quán)中膽小如鼠,卻不能理解后兩者那種“惡有惡報(bào)”的自我歸罪心理。同樣,那些夫妻之間性傳播感染的人,也在堅(jiān)持不懈地勸導(dǎo)同性性行為感染的人要“戒除惡習(xí)”。

再生家園這一愿景,其實(shí)是萬般無奈之舉,是在徒勞地尋求未來生活的確定性。①郭忠華.自我的解放與背謬:吉登斯現(xiàn)代性思想的深層解讀[J].浙江學(xué)刊,2005,(5).可是那些性傳播或者吸毒感染的人們,無論自己和同伴們怎樣努力,短期內(nèi)也很難找到一艘能夠容納自己的方舟,更談不到發(fā)現(xiàn)一片樂土。②類似的情況也發(fā)生在其他類型的感染者身上。徐曉軍,胡覓.疾病狀態(tài)與社會(huì)生活的“半融入”——鄉(xiāng)村艾滋病人互動(dòng)關(guān)系結(jié)構(gòu)的演變邏輯[J].中南民族大學(xué)學(xué)報(bào)(人文社會(huì)科學(xué)版),2013,(5).與其如此,還不如獨(dú)立自主地生活,學(xué)會(huì)享受獨(dú)處,學(xué)會(huì)自娛自樂;同時(shí)也學(xué)會(huì)“己所不欲勿施于人”,學(xué)會(huì)做一個(gè)爭取一切權(quán)益而且擔(dān)當(dāng)一切責(zé)任卻又自甘邊緣的單獨(dú)公民。這不是癡人說夢。如果您能夠看到年輕人中“宅男”和“單女”正在日增,那么這一天就不會(huì)很遠(yuǎn)了。

六、結(jié)語:多主體的共構(gòu)

本文呈現(xiàn)出:不但每一方自己的指導(dǎo)理念與行動(dòng)邏輯互為主體,互相建構(gòu);而且三方之間也呈現(xiàn)為更加復(fù)雜的多個(gè)主體之間的共同建構(gòu)。這不僅是一種研究視角,也可以是工作實(shí)踐的思路:消解和諧崇拜,在雙向沖突的因勢利導(dǎo)中,由多主體共構(gòu)出炫彩的前景。

(謹(jǐn)以此文緬懷感染者草根活動(dòng)家李虎先生,本文所依據(jù)的調(diào)查的全力支持者和領(lǐng)路人。)

行動(dòng)邏輯的雙向沖突:艾滋病感染者應(yīng)對取向的三方共構(gòu)*

潘綏銘, 侯榮庭

Two-way conflicts within the logic of action:Co-construction among three agencies influencing the responses from people living with HIV/AIDS

PAN Sui-ming&HOU Rong-ting
(Centre for Studies of Sociological Theory and Method,Renmin University of China,Beijing 100872,China)

The different responses to participating in HIV prevention and intervention work made by people living with HIV/AIDS(PLWHA)are influenced by their experience in four micro-level situations:social positioning of PLWHA,fair treatment,relationship between patients and doctors,and their belongingness.Among these situations,policy implementers,health care workers and PLWHA are three key agencies involved.They each may have conflicts between their guiding values and their own action logic,as well as conflicts with the action logic of the other two agencies.Thus,the twoway conflicts among the three agencies co-construct the direction of responses among PLWHA.

HIV prevention and intervention;social positioning;fair treatment;patient-doctor relationship;belongingness

黃龍光]

C913

A

1000-5110(2015)02-0060-08

潘綏銘,男,中國人民大學(xué)教授,博士生導(dǎo)師,研究方向?yàn)樾陨鐣?huì)學(xué)、艾滋病防治。

教育部人文社會(huì)科學(xué)研究項(xiàng)目“中國城市初級生活圈的變遷與重構(gòu)”(11JJD840011)。

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