秦春香，薛 敏，易開桂，丁四清

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·社會·行為·心理·

先天性心臟病青少年患者心理行為問題研究進(jìn)展

秦春香，薛 敏，易開桂，丁四清

青少年期是成長過程中的關(guān)鍵時(shí)期，面臨著許多心理成長壓力。目前，先天性心臟病(先心病)青少年患者的心理行為問題越來越受到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的關(guān)注。本研究對先心病青少年患者的常見心理行為問題及其測評方法、影響因素、緩沖因素進(jìn)行綜述，以期為其有效干預(yù)提供借鑒。

心臟缺損，先天性；青少年；心理行為問題

秦春香，薛敏，易開桂，等.先天性心臟病青少年患者心理行為問題研究進(jìn)展[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2015，18(19)：2350-2353.[www.chinagp.net]

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先天性心臟病(先心病)是最常見的出生缺陷，也是嬰幼兒死亡或殘疾的主要原因之一，人群總發(fā)病率為0.50%～1.25%[1]。近十年來，先心病青少年患者數(shù)量逐年增加，年平均增長速度為36.43%[2]，這主要是因?yàn)殡S著診療技術(shù)的不斷提高，先心病患兒有更多的診治和生存機(jī)會，90%先心病患兒可以生存到青少年期和成年期[3]。青少年期是成長過程中的關(guān)鍵時(shí)期，是生理和心理發(fā)展成熟的過渡期，需要面臨成長過程中的各項(xiàng)挑戰(zhàn)，而患病又會給青少年患者帶來較大的壓力，影響其成長，導(dǎo)致心理和社會功能障礙的發(fā)生[4]。本研究綜合了國內(nèi)外關(guān)于先心病青少年患者心理行為問題及其影響因素、緩沖因素的研究，以期為先心病青少年患者心理行為問題的干預(yù)和管理提供借鑒。

1 青少年心理行為問題

1.1 青少年心理行為問題及其測評方法 心理行為問題是青少年的主要健康問題之一，有研究顯示，發(fā)達(dá)國家青少年發(fā)生持久且影響社會適應(yīng)的心理行為問題幾率為5%～15%[5]。徐勇[6]認(rèn)為，青少年心理行為問題主要包括以下幾個(gè)方面：(1)青春期性心理問題，包括性困惑、性敏感、性壓抑、性幻想及性夢等；(2)情緒問題，如家庭、學(xué)習(xí)及異性帶來的焦慮、煩惱及抑郁等；(3)學(xué)業(yè)問題，學(xué)業(yè)壓力帶來的厭學(xué)、離家出走等；(4)人際關(guān)系問題，反抗期的師生或親子矛盾；(5)危險(xiǎn)行為，包括吸煙、酗酒、吸毒及賭博等。

目前，常用的青少年心理行為問題測評方法主要包括青少年自評量表(YSR)和兒童行為量表(CBCL)，均由Achenbach[7-8]在1991年設(shè)計(jì)而成，后分別由王潤程等[9]和徐韜園等[10]翻譯并修訂為中文版，YSR的適用年齡為11～18歲，包含112個(gè)條目，共計(jì)119個(gè)問題。CBCL的適用年齡為4～18歲，包含113個(gè)條目，共計(jì)120個(gè)問題。量表均采用3點(diǎn)式計(jì)分，“無此項(xiàng)表現(xiàn)”為0分，“輕度或有些時(shí)候有此表現(xiàn)”為1分，“明顯或經(jīng)常有此表現(xiàn)”為2分。兩者在內(nèi)容和結(jié)構(gòu)上略有差異：(1)YSR有16個(gè)關(guān)于社會性期望的條目，而不是關(guān)于心理行為問題的條目，故YSR與CBCL的相同條目數(shù)為103個(gè)；(2)1991年版的YSR和CBCL都包含8個(gè)綜合征，即退縮行為綜合征、軀體主訴綜合征、焦慮抑郁綜合征、社交問題綜合征、思維問題綜合征、注意缺陷綜合征、違紀(jì)行為綜合征及攻擊行為綜合征，其中退縮行為綜合征、軀體主訴綜合征及焦慮抑郁綜合征構(gòu)成內(nèi)向因子，違紀(jì)行為綜合征和攻擊行為綜合征構(gòu)成外向因子，但YSR和CBCL的各綜合征和各因子所包括條目有所不同；(3)YSR由青少年自身評定，而CBCL由其父母評定。

1.2 先心病青少年患者常見心理行為問題 患有慢性病的青少年被認(rèn)為更容易出現(xiàn)心理行為問題[11]，但關(guān)于先心病青少年患者心理行為問題的研究結(jié)果并不一致。部分研究顯示，先心病青少年患者比普通青少年更容易出現(xiàn)心理行為問題[12-15]；而另一部分研究顯示，先心病青少年患者的心理行為問題發(fā)生率與普通青少年相比，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[16-19]，甚至可能會更少一些[20]。對相關(guān)研究進(jìn)行綜合分析，發(fā)現(xiàn)認(rèn)為先心病青少年患者有更高心理行為問題發(fā)生率的研究多來源于2004年及以前，而認(rèn)為先心病青少年患者與普通青少年心理行為問題發(fā)生率差距不大的研究多來源于2008年及以后。而2008年Spijkerboer等[21]對1980年以前進(jìn)行手術(shù)治療和1990—1995年進(jìn)手術(shù)治療的兩組先心病青少年患者進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)兩組心理行為問題發(fā)生情況比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。2012年美國心臟協(xié)會(AHA)指出，先心病兒童的成長障礙、失能及延遲成長風(fēng)險(xiǎn)呈增長趨勢[22]，故考慮先心病青少年患者與普通青少年心理行為問題發(fā)生率差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義與社會環(huán)境改變有關(guān)。Zahmacioglu等[23]對單心室的術(shù)后青少年患者進(jìn)行心理狀況質(zhì)性研究，發(fā)現(xiàn)其最突出的心理狀況是“堅(jiān)強(qiáng)和抵觸”。提示該類青少年采取的是一種心理防御機(jī)制，通過壓抑、補(bǔ)償及接受來應(yīng)對面臨的問題，這可能也是先心病青少年和普通青少年心理行為問題發(fā)生率無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的原因之一。

2 先心病青少年患者心理行為問題的影響因素

2.1 性別 性別差異一直是研究者關(guān)注的重要因素，大部分研究顯示，女性先心病青少年患者出現(xiàn)心理行為問題的發(fā)生率較高，這可能是因?yàn)榕⑤^內(nèi)向，容易出現(xiàn)內(nèi)向因子中存在的問題，在焦慮抑郁綜合征、退縮行為綜合征及軀體主訴綜合征等維度的得分比男孩高[12,14,20,24-25]；也有可能是因?yàn)榕⒏杏X到更多的社會約束，不愿意讓別人看到胸部的瘢痕或者考慮到妊娠和生育中存在的風(fēng)險(xiǎn)。而男孩在外向行為問題中的得分高于女孩[12,14]，主要表現(xiàn)為違紀(jì)和攻擊行為，在普通青少年中也有類似情況出現(xiàn)。Fredriksen等[18]采用YSR量表對不同性別先心病青少年患者進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)男孩的平均得分為(27.2±18.7)分，而女孩為(23.1±16.7)分，男孩較女孩高。因?yàn)榛A(chǔ)資料顯示男孩患病嚴(yán)重程度高于女孩，故考慮是患病嚴(yán)重程度影響了總得分，但總體分析顯示，疾病嚴(yán)重程度并不影響總得分，故排除了這個(gè)可能。

2.2 年齡 年齡是影響心理行為問題的因素之一，研究者們希望能夠從不同年齡階段青少年患者心理行為問題發(fā)生率中發(fā)現(xiàn)規(guī)律，但并未得出明確結(jié)論。Broberg等[26]對普通青少年進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示，年齡越大出現(xiàn)的心理行為問題越多，提示年齡較大的青少年屬于容易動蕩的年齡群體，更容易出現(xiàn)心理行為問題。da等[20]將納入研究的先心病青少年患者分成3個(gè)年齡階段(11～12歲為早期，13～15歲為中期，16～18歲為晚期)進(jìn)行分析。發(fā)現(xiàn)女孩在中期出現(xiàn)焦慮、抑郁及退縮等內(nèi)向行為較多，晚期除了內(nèi)向行為外，攻擊和違紀(jì)等外向行為問題也增多；而男孩在早期出現(xiàn)注意缺陷和思維問題比中、晚期多。Fredriksen等[18]的研究顯示，不同年齡階段青少年的心理行為問題發(fā)生率比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，且在研究過程中感受到了患者的拒絕和抵抗，指出年齡較大的患者已經(jīng)接受了疾病給生活帶來的影響，故采取一種心理防御機(jī)制。

2.3 疾病嚴(yán)重程度和診療 疾病嚴(yán)重程度對先心病青少年患者心理行為問題的影響具有爭議，大部分研究者認(rèn)為疾病的嚴(yán)重程度對先心病青少年患者心理行為問題沒有影響[16,18,20,24]，部分學(xué)者認(rèn)為病情較嚴(yán)重的先心病青少年患者心理行為問題評分較高，比如復(fù)雜青紫型先心病青少年患者[25,27]、經(jīng)歷多次手術(shù)的先心病青少年患者[12]及早期經(jīng)歷再次手術(shù)的先心病青少年患者[24]等。H?vels-Gürich等[14]對8～14歲在新生兒期行過大動脈轉(zhuǎn)位手術(shù)的青少年患者進(jìn)行心理行為問題研究，以全部(共60例)青少年患者為A組，以其中無嚴(yán)重神經(jīng)系統(tǒng)功能紊亂、擁有正常運(yùn)動能力的55名青少年患者為B組。發(fā)現(xiàn)B組導(dǎo)致心理行為問題的獨(dú)立風(fēng)險(xiǎn)因素較A組少，只有嚴(yán)重術(shù)前低氧、術(shù)中深低溫時(shí)間過長及體外循環(huán)時(shí)間過長3個(gè)因素，而這3個(gè)因素都可能影響到腦組織的新陳代謝和血管收縮，提示疾病嚴(yán)重程度對心理行為問題沒有影響。Spijkerboer等[17]認(rèn)為疾病嚴(yán)重程度會影響到患者的智力，而智力與心理行為問題呈負(fù)相關(guān)，但研究結(jié)果卻顯示疾病嚴(yán)重程度對心理行為問題無影響。

2.4 父母教養(yǎng)方式 先心病青少年患者的父母會出現(xiàn)心理行為上的障礙[28]，而父母的行為會直接影響患兒的成長?；純焊改笗?yàn)樾睦飪?nèi)疚、照顧負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)壓力等因素出現(xiàn)情緒變化，直接影響到其對患兒的教養(yǎng)方式，造成父母過度保護(hù)，導(dǎo)致先心病患兒出現(xiàn)心理行為問題，如活動限制、依賴、社交問題及焦慮等[29]?；純旱男睦硇袨閱栴}與父母情緒變化互為因果，患兒的疾病會使父母產(chǎn)生擔(dān)憂、焦慮、緊張等情緒，導(dǎo)致家庭關(guān)系緊張，父母的這些負(fù)性情緒又會對患兒產(chǎn)生不良刺激，出現(xiàn)擔(dān)憂、焦慮、緊張及自尊心降低等不良情緒。父母的教養(yǎng)方式是影響青少年心理成長的最關(guān)鍵因素，Cohen等[30]對先心病青少年患者父母教養(yǎng)方式進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)與普通青少年相比，先心病青少年患者的父母教養(yǎng)方式中多了一些接納，少了一些控制。分層回歸分析顯示，在對患兒抑郁情緒的影響中，教養(yǎng)方式和組間存在交互作用，先心病組接納式教養(yǎng)方式可以降低抑郁得分，普通組控制式教養(yǎng)方式可以降低抑郁得分。先心病青少年患者的父母應(yīng)該克服疾病帶來的影響，穩(wěn)定情緒，建立正向、接納性的親子關(guān)系，幫助先心病青少年患者成長。

3 先心病青少年患者心理行為問題的緩沖因素

3.1 自我意識的發(fā)展 青少年期以解決自我問題為目的，自我意識發(fā)展中的3個(gè)核心概念為自我概念、自尊及自我控制[31]。積極的自我意識能夠促進(jìn)青少年對生活壓力的正確感知，減少焦慮、抑郁的形成[32]。R?ty等[33]對先心病青少年患者的自尊和心理一致感進(jìn)行研究，按自尊和心理一致感得分將患者分為高、中、低3組，發(fā)現(xiàn)自尊和心理一致感得分越多，存在心理行為問題的患者數(shù)越多。Mussatto等[34]對先心病青少年患者進(jìn)行自我概念和心理行為問題的調(diào)查，通過分層線性回歸分析發(fā)現(xiàn)，自我概念紊亂解釋了先心病青少年患者內(nèi)向問題的34%，外向問題的23.7%，生存質(zhì)量的33.2%，而性別和收入、住院時(shí)間、用藥分別只解釋了心理行為問題的5%、12%、17%，從而得出自我概念是心理行為問題最主要影響因素的結(jié)論。自我意識的發(fā)展與客觀條件和環(huán)境是分不開的，有研究顯示，母親的撫養(yǎng)能力與孩子的自尊、自我呈現(xiàn)呈正相關(guān)[35]。因此，自我意識的發(fā)展是先心病青少年患者心理行為問題的最主要緩沖因素，而自我意識的發(fā)展受周圍環(huán)境和臨床因素的影響，特別是父母撫養(yǎng)能力的影響，由此構(gòu)建出先心病青少年患者心理行為問題緩沖模型(見圖1)。

圖1 先心病青少年患者心理行為問題緩沖模型

Figure 1 Buffer model of behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease

3.2 活動量的增加 有研究顯示，自尊或自我效能與自己報(bào)告的活動量呈正相關(guān)，自我效能高的人活動量也大[36]。而先心病青少年患者對自身活動量的評估并不真正代表實(shí)際活動量[37]，有研究顯示，先心病青少年患者的活動量明顯低于普通青少年[38]。因此有研究者指出，可以通過增加活動量來減少先心病青少年患者的心理行為問題[39]。但Dulfer等[40]對先心病青少年患者進(jìn)行了3個(gè)月的運(yùn)動干預(yù)后，試驗(yàn)組患者的心理行為問題評分沒有明顯改善，而對照組患者的內(nèi)化問題更嚴(yán)重了，可見增加活動量是否可以作為減少心理行為問題的干預(yù)手段還有待進(jìn)一步研究。

4 討論

隨著患病率的逐年升高，先心病越來越受到相關(guān)領(lǐng)域的關(guān)注。在生物-心理-社會的整體醫(yī)學(xué)模式指導(dǎo)下，醫(yī)學(xué)診療技術(shù)不斷發(fā)展，技術(shù)水平已經(jīng)不再是導(dǎo)致并發(fā)癥發(fā)生率和死亡率升高的惟一原因，患者的心理行為問題逐漸受到關(guān)注。性別、年齡、疾病嚴(yán)重程度和診療對先心病青少年患者心理行為問題影響的研究結(jié)果并不一致，且相關(guān)循證研究較少；父母教養(yǎng)方式是先心病青少年患者心理行為問題的影響因素。青少年自我意識發(fā)展是重要的緩沖因素，但增加活動量是否也可以起到緩沖作用尚不明確。既往研究還存在一些問題：(1)存在一些導(dǎo)致結(jié)果不能真實(shí)反映患者客觀現(xiàn)狀的問題，如心理防御；(2)尚未找到有效干預(yù)手段和措施。以后的研究應(yīng)調(diào)整研究方法，除問卷調(diào)查這類量性研究外，還應(yīng)加入更多質(zhì)性研究，或者加入其他客觀評估指標(biāo)；要給予先心病青少年患者更多的關(guān)注，尋找?guī)椭錅p少心理行為問題的有效干預(yù)措施，從而提高其長期生存質(zhì)量。

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(本文編輯：王鳳微)

Behavioural and Emotional Problems in Adolescents With Congenital Heart Disease:A Literature Review

QINChun-xiang,XUEMin,YIKai-gui,etal.

NursingDepartment,theThirdXiangyaHospitalofCentralSouthUniversity,Changsha410013,China

Adolescence is the critical period during growth,and adolescents face with much mental stress.Currently,behavioural and emotional problems in adolescents with congenital heart disease has been attached increasingly more importance.In this study,we made a review of the common behavioural and emotional problems,evaluative methods,influencing factors and buffering factors and provided references for the effective intervention of this disease.

Heart defects,congenital;Adolescent;Emotional and behavioral problems

湖南省科技計(jì)劃項(xiàng)目(2014SK3150)

410013 湖南省長沙市，中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院護(hù)理部(秦春香，易開桂，丁四清)，婦產(chǎn)科(薛敏)

丁四清，410013 湖南省長沙市，中南大學(xué)湘雅三醫(yī)院護(hù)理部；E-mail：838883154@qq.com

R 541.1

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.19.025

2015-03-22；

2015-05-25)