魏春嵐，方 瓊，袁長蓉

（1.同濟大學醫(yī)學院 護理系，上海200070；2.第二軍醫(yī)大學 護理學院，上海200433；3.上海交通大學附屬瑞金醫(yī)院 乳腺科，上海200025）

靈性（spirituality）的概念有別于精神（spirit），特指人類超越自身的過程，它與人類追尋意義、目的和價值的體驗有關(guān)［1］。界定靈性需求（spiritual need）的概念十分困難，不同的專業(yè)領(lǐng)域?qū)`性需求的解釋不盡相同［2］。廣為人文、護理領(lǐng)域認同的靈性需求的定義來源于Maslow于1969年修訂的“基本需要層次論”，在增加“靈性需求”后將“需要論”重新歸納為三個層次，即：X理論（生理需求、安全需求）、Y理論（愛與歸屬感的需求及自我實現(xiàn)的需求）、Z理論（靈性需求）［3］。Maslow 認為人的4項靈性需求分別為：追尋“生命意義”需求、感受到諒解和寬容的需求、愛的需求和希望的需求。靈性照護（spiritual care）旨在緩解患者的靈性困擾和滿足靈性需求，以促進靈性舒適［4］。近年來，靈性照護在腫瘤患者的護理中得到廣泛關(guān)注［5－6］。本研究旨在了解口服化療乳腺癌患者的靈性需求及照護，以期為構(gòu)建此類患者的護理干預方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2014年1－7月，采用目的抽樣法選取在上海市某三級甲等醫(yī)院住院的9名乳腺癌患者為研究對象。納入標準：（1）確診為乳腺癌并知曉真實病情；（2）接受口服化療；（3）有完整的漢語表達能力；（4）自愿接受訪談。排除標準：（1）有精神疾患或認知障礙；（2）納入臨終關(guān)懷體系。質(zhì)性研究抽樣終止的標準為受訪者的資料出現(xiàn)重復，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）。受訪患者共9例，均為女性，年齡28～66歲，平均（46.9±3.62）歲；文化程度：初中1例，高中2例，大專及本科3例，碩士及以上3例；工作情況：退休4例，在職5例；婚姻狀況：已婚5例，未婚2例，離異1例（見表1）。

表1 患者的一般資料

1.2 方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學方法為指導?，F(xiàn)象學研究著重于個體經(jīng)驗的研究，提倡采用目的性抽樣，深入詳盡分析個案，以更好地呈現(xiàn)個體對自身經(jīng)驗的描述［7］?，F(xiàn)象學中的經(jīng)驗是指被訪者經(jīng)過記憶、回顧后主觀描述其所經(jīng)歷的經(jīng)驗［8］，在本研究中即為乳腺癌患者主述的口服化療階段對于靈性的需求和照護的體驗。

1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式、個體深入訪談的形式收集資料，以資料信息達到飽和，不再有新主題出現(xiàn)為止。根據(jù)研究目的制訂訪談提綱，每一名被訪者在研究中被稱為個案。訪談前與受訪進行溝通，研究者先自我介紹，向受訪對象介紹研究目的，以取得對方信任和配合，并讓其簽署知情同意書。根據(jù)受訪對象的意愿，選擇訪談時間，訪談在自然場景中進行，如病房辦公室、會議室等。整個訪談全程錄音，邊仔細傾聽邊仔細觀察受訪對象的情感和表情變化，做好筆錄。在訪談過程中，研究者根據(jù)訪談提綱指引和受訪者實際情況，對提問順序和方式做靈活調(diào)整，同時對有價值的問題適當追問，不對受訪對象施加任何誘導或干預，對受訪對象的任何語言予以尊重，不加評判。每次訪談持續(xù)約30～45min。訪談主要圍繞以下問題展開：（1）您是怎么理解靈性需求和靈性照護的？（2）您在口服化療中有哪些靈性需求？（3）您認為靈性照護應該涵蓋哪些內(nèi)容？（4）在精神、心理方面您都遭遇了哪些困難？（5）您是如何看待這些困難以及如何應對的？（6）您對未來有何期許？

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束48h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字。資料分析借助NVivo 8.0軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學7步分析法進行分析［9］：（1）仔細閱讀所有資料；（2）析取有重要意義的陳述；（3）對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；（4）將編碼后的觀點匯集成主題；（5）寫出詳細、無遺漏的描述；（6）歸納出相似的觀點；（7）返回受訪對象處求證。最終形成本研究中的主題。

2 結(jié)果

得到與靈性需求相關(guān)的主題4個：（1）精神寄托的需求；（2）提升希望的需求；（3）面對死亡的需求；（4）自我實現(xiàn)的需求。靈性照護相關(guān)的主題3個：（1）尊重宗教信仰；（2）提升希望；（3）死亡教育。

2.1 靈性需求

2.1.1 精神寄托的需求 訪談中，有5例訪談對象都談及精神寄托對于癌癥患者的重要性?；颊咴噲D通過尋找自身或者外界的力量，與癌癥進行抗爭，或與之和平共處，或進一步領(lǐng)悟生命的意義?；颊逤：“我病了幾年就學了幾年中醫(yī)，現(xiàn)在在養(yǎng)生這方面我是專家……我現(xiàn)在生活方式很健康，我身體有資本再和它（癌癥）斗幾年……這也是一種精神寄托吧?！被颊逥：“我最近開始練氣功……練了（氣功）心理平靜很多，確實是一種寄托?！被颊逧：“我從小跟我外婆長大，我外婆信佛的……生病了以后才想著去思考佛到底是什么，患癌到底是什么，就是我修行中的一部分。有信仰、有寄托，就沒那么怕了?！被颊逨：“我現(xiàn)在每個星期去做禮拜，沒受禮，心里信基督了。我覺得自己沒有精神寄托，必須要找個支撐了，否則病還沒怎么樣，人先瘋了?！被颊逪：“我只對佛教感興趣，算是一種心靈的寄托……我學習放下……在精神層面感受到生命至高的意義?！?/p>

2.1.2 提升希望的需求 服化療乳腺癌患者大部分是復發(fā)轉(zhuǎn)移的患者，患者對于治療的有效性、疾病預后、生存的時間等，既充滿恐懼，又抱有希望?；颊邔τ卺t(yī)生護士給予的任何希望性暗示和鼓勵的話語都充滿感激。患者A：“哪怕就談5min也能讓我安心。醫(yī)生和我一句鼓勵的話，我就能興奮幾天?！被颊逤：“我們太需要醫(yī)生和護士的支持了。我問李醫(yī)生，我還能活多久？醫(yī)生說’胡思亂想什么？你有得好活了’，雖然被”訓“了，我也特別開心。醫(yī)生的話給了我希望。”患者G：“很多時候我問醫(yī)生我是否能痊愈的時候，我只是想要一個希望……”患者I：“我不會為了多活幾個月把自己搞得人不人鬼不鬼的……醫(yī)生總對我說堅持治療就會好轉(zhuǎn)……其實我是覺得沒希望了……?！?/p>

2.1.3 面對死亡的需求 死亡在中國的傳統(tǒng)觀點中是個忌諱之詞，然而本次研究中的訪談對象多數(shù)并不抗拒談論此話題，她們的言談中，一方面秉承傳統(tǒng)，避免赤裸裸地提及“死亡”，一方面又開誠布公地表達了對死亡的恐懼和對生命的留戀?；颊逜：“說實話，我想過無數(shù)次（死），可是還是不能接受。這個詞對中國人來說本身就是忌諱……我最近開始跟一個病友學抄心經(jīng)……先想辦法不害怕吧?！被颊連：“一直以為這個（死亡）離自己很遙遠，誰知道突然而至，我還有太多的事情沒有做。也許是該找些信仰讓自己能夠坦然面對了。”患者E：“怎么不怕，是人都怕。我們這個年紀，多多少少都有點迷信的。現(xiàn)在想想迷信也不是壞事，起碼沒那么害怕了?！被颊逨：“什么最可怕，未知最可怕！會不會死，什么時候死，死的時候痛苦不痛苦？誰也不知道，所以才怕，才恐懼?！?/p>

2.1.4 自我實現(xiàn)的需求 痛苦引導患者關(guān)注自己的同時，也引導其思考生命的意義。盡管患者面臨死亡的威脅，卻不約而同地表達了自我實現(xiàn)的需求。本次研究中，有4例訪談對象表達了回報家庭和社會、實現(xiàn)自身價值的意愿?；颊逜：“我不是看重事業(yè)和金錢，我只是覺得生病不是我生活的全部。工作讓我有價值感，可以回報社會……”患者G：“我這一生也還算精彩，當然也有業(yè)報（佛教用語）。最近的想法是寫點什么留給自己和家人?！被颊逪：“我前半生功名利祿也算小有所成，現(xiàn)在想著回饋社會……做多了怕家人擔心我的身體，就力所能及地對需要幫助的人做些經(jīng)濟上的資助吧?！被颊逫：“我是中華骨髓庫的志愿者……現(xiàn)在這樣了，應該沒有資格捐獻器官了吧……角膜可以捐嗎？如果可以，那我愿意捐，只要符合規(guī)定就行?！?/p>

2.2 靈性照護

2.2.1 尊重宗教信仰 本次研究中，有5例訪談對象有宗教信仰，并表達了對宗教強烈的依賴和信任。盡管宗教的形而上學性不同于醫(yī)學的自然科學性，但不可否認，一定程度上，宗教信仰對于患者的精神支持和身心照護等具有積極的作用。靈性照護應該尊重患者的宗教信仰，并鼓勵其充分利用信仰的力量來引導自己接納疾病的意義并重建生活的勇氣。患者E：“患癌是自我修行的一部分，有信仰的會更好地面對。跟醫(yī)生講這些會被笑話迷信吧……其實只要對我們有積極的影響，有宗教信仰挺好……”患者F：“我認識的醫(yī)生也有信基督的，就算我的主治醫(yī)生不信基督，至少也應該給我的信仰足夠的尊重。”患者H：“我碰到的醫(yī)生都很好，對于我信佛基本上都是尊重的。這就是一種信仰，讓我能深層次地理解疾病和生命，它有自然科學無法賦予的神奇力量……。”

2.2.2 提升希望的照護 本研究中的訪談對象都提及了被賦予希望對于自己的意義。死亡本身是一種失去?；颊咴诳謶炙劳龅耐瑫r，也恐懼失去和親人、朋友以及同世界的聯(lián)系。失去的實質(zhì)是失去控制，失去對身體、工作、生活、人際關(guān)系等的控制。失去控制帶給人的是歸屬感落空、生命的無力和絕望，患者因此喪失戰(zhàn)勝疾病的信心［10］。靈性照護旨在緩解患者靈性的困擾，醫(yī)護人員應該通過專業(yè)支持給予患者希望和信念?；颊逜：“不是所有的醫(yī)生都愿意無條件地給我們最大的希望。但是對我們來說，有希望，才有走下去的動力?！被颊逥：“某某護士特別好，她一直鼓勵我積極樂觀，還舉一些治療效果好的案例給我加油打氣，我們也想積極樂觀，但是只有專業(yè)人士的話才能讓我們相信啊。”患者G：“我無法想象有一天我再也聽不見女兒喊媽媽、看不見先生的愛心短信、接不到爸媽的嘮叨電話。因為害怕，所以渴望醫(yī)生的每一句鼓勵。你知道，同樣是鼓勵，醫(yī)生的話是希望，別人的話是安慰?！?/p>

2.2.3 死亡教育 中國傳統(tǒng)觀念出于“孝道”而忽視了對癌癥患者進行死亡教育的意義，患者和家屬對醫(yī)療效果抱有不切合實際的期望值也與死亡教育中提高生命質(zhì)量的科學死亡觀相矛盾［11］。開展靈性照護有助于改變癌癥患者對生命權(quán)益和尊嚴的認知，從而改善其生活質(zhì)量。本次研究中，有3例訪談對象對死亡教育有所期待?；颊連：“一直以為這個（死亡）離自己很遙遠…… 我買了很多這方面的書籍，也許沒等我從內(nèi)心接納，一切就都結(jié)束了?！被颊逨：“中國人忌諱談這個（死亡），我們要尊重中國的習俗……不適合公開討論，可以潛移默化地進行。我信基督了，我有了精神力量，這也是死亡教育。”患者G：“怕，從小就怕……心里其實挺希望和誰交流一下這個（死亡）……如果我能理解，能夠接受，能夠做好安排，這樣我至少可以不那么害怕，也可以坦然地告訴我兒子，媽媽一直在，在你心里，愛著你。可是沒有這種途徑（死亡教育）……。”

3 討論

3.1 口服化療乳腺癌患者的靈性照護要涵蓋各種形式的精神寄托 乳腺癌患者試圖尋找各種形式的精神和心靈寄托，這與癌癥患者對疾病的預后普遍存在焦慮、恐懼以及不確定的心理有關(guān)［11－12］。面對癌癥來襲，患者在短暫使用否認、回避等心理防御機制后，必須要學習接受和應對疾病。癌癥患者在面臨死亡威脅的時候亦在努力追求生的希望，尋求各種形式的“信仰”，成為患者樹立戰(zhàn)勝疾病信心的精神寄托。本研究中的患者提及的宗教、氣功以及中醫(yī)，都是對疾病、健康和生命意義的領(lǐng)悟，是患者學習“與癌共存”和“積極應對”的方法。醫(yī)護工作者應該對口服化療乳腺癌患者的各種精神寄托予以尊重，引導患者保持良好的心理狀態(tài)。

3.2 口服化療乳腺癌患者的靈性照護要提升患者的希望 希望是一種內(nèi)在的力量，是個體生命過程中具備的潛在的能力。希望在意識中并不呈現(xiàn)出來，但當個體面對危機或沖突如被診斷為癌癥時，便進入人的意志之中。強烈的希望給患者以力量和勇氣，去采取行動應對疾病［13］。有研究［14］認為，個體內(nèi)在希望水平的高低與其心理發(fā)展和健康狀況顯著相關(guān)。懷有較高希望的個體具有更強的免疫系統(tǒng)，從意外傷害中康復得更快；對慢性疾病，如癌癥也有更好的適應和調(diào)整能力。本研究結(jié)果表明，來自專業(yè)人士的尊重和支持有助于提高患者的希望，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.3 口服化療乳腺癌患者的靈性照護應該嘗試死亡教育 口服服化療乳腺癌患者多為癌癥復發(fā)轉(zhuǎn)移的Ⅲ期、Ⅳ期患者，盡管尚未納入臨終關(guān)懷，依然面臨著死亡的威脅。傳統(tǒng)的觀點認為，和癌癥患者探討死亡會降低患者戰(zhàn)勝疾病的信心。而近年來的研究［12］表明，患者對死亡的態(tài)度將直接影響其生活質(zhì)量。癌癥患者對死亡存在嚴重的焦慮、恐懼會顯著影響其心理適應能力，不利于疾病的治療［15］。口服化療乳腺癌患者的靈性照護應該包括對患者及其家庭的死亡教育，其目的不是宣判患者的“死刑”，而是幫助患者樹立正確的“生死觀”，減輕他們對于分離和死亡的恐懼，幫助患者理解生命的價值和意義。

4 小結(jié)

當患者面臨威脅生命的疾病時會經(jīng)歷身心的痛苦，靈性需求明顯增加［16］。有研究［17］表明，絕大部分晚期癌癥患者在生病、痛苦和死亡過程中都表現(xiàn)出靈性困擾。目前，靈性照護在改變癌癥患者的認知、重建生命意義和提高生活質(zhì)量等方面的積極作用已經(jīng)得到證實［18］。中國大陸地區(qū)對患者靈性問題的研究尚處于起步階段［19］，主要局限于癌癥患者的臨終關(guān)懷領(lǐng)域［20－21］，鮮有對處于不同治療階段患者的靈性需求和靈性照護的探討。

事實上，個體的靈性需求可體現(xiàn)在任何階段，并會根據(jù)環(huán)境做出適時調(diào)整。口服化療乳腺癌患者多為轉(zhuǎn)移復發(fā)病例，面臨死亡的威脅，需要兼顧身、心、靈的整體照護［22］；同時其居家治療的特性容易導致護理干預缺位。因此，本研究以居家口服化療的乳腺癌患者為研究對象，試圖探討此類人群的靈性需求和靈性照護。本次研究中的9例患者，均表達了不同方面地靈性困擾和靈性需求，并指出通過尊重宗教信仰、提升希望和死亡教育可以滿足患者的靈性照護需求。

此外，本研究通過對口服化療乳腺癌患者靈性需求和相關(guān)靈性照護內(nèi)容的初探，為構(gòu)建此類患者的居家護理方案提供了如下啟示：（1）口服化療乳腺癌患者具有多方面的靈性需求，滿足患者的靈性需求有助于激發(fā)患者的內(nèi)在力量與疾病抗爭；（2）患者的靈性需求更關(guān)注積極體驗和自我升華，在構(gòu)建護理方案時應作為主要切入點；（3）靈性照護的內(nèi)容相對局限，有必要進一步探討提供靈性照護的方式和載體。

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