劉佳鴻等

摘要：兒童慢性病已成為影響兒童健康的主要公共衛(wèi)生問(wèn)題，有效的慢性病管理對(duì)患兒自身、家庭及社會(huì)具有至關(guān)重要的作用。本文通過(guò)研究?jī)和圆〉墓芾憩F(xiàn)狀，探討疾病管理的干預(yù)措施，從而為國(guó)內(nèi)開(kāi)展兒童慢性病管理提供參考。

關(guān)鍵詞：慢性??；兒童；疾病管理

兒童慢性病已成為全球廣泛關(guān)注的公共衛(wèi)生問(wèn)題之一。慢性病不僅對(duì)兒童自身造成極大的影響，而且還會(huì)影響家庭功能正常運(yùn)轉(zhuǎn)。因此，對(duì)慢性病兒童的疾病管理顯得尤為重要。本文通過(guò)閱讀大量相關(guān)文獻(xiàn)，在總結(jié)前人研究的基礎(chǔ)上，對(duì)慢性病兒童的疾病管理現(xiàn)狀和管理行為進(jìn)行探究，以尋求目前國(guó)內(nèi)外在兒童疾病管理上最為行之有效的干預(yù)措施，為兒童慢性病系統(tǒng)管理提供借鑒。

1兒童慢性病現(xiàn)狀

自20世紀(jì)70年代以來(lái)，伴隨著醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，"健康危險(xiǎn)因素"評(píng)價(jià)的方法開(kāi)始應(yīng)用于慢性病發(fā)病率和死亡率的定量研究中[1]，但大量的研究報(bào)道均已成年慢性病患者為主，而慢性病兒童的相關(guān)研究較少。上世紀(jì)80年代，西方發(fā)達(dá)國(guó)家中期流行病學(xué)調(diào)查顯示兒童慢性病患病率為10～20%[2]，至2005年已經(jīng)升到20～30%，其中美國(guó)約31%的兒童患有一種或一種以上的慢性病[3]。近年來(lái)，我國(guó)兒童慢性病的患病率和發(fā)病率在逐漸上升且慢性病低齡化日益顯著，2002年我國(guó)學(xué)齡兒童中，糖尿病患者達(dá)59萬(wàn)人，血脂異常者達(dá)563萬(wàn)人，高血壓患者達(dá)1700萬(wàn)人。15～17歲少年中，高血壓患病率達(dá)7%，糖尿病患病率為2.3%，血脂異常率為2.2%[4]。國(guó)內(nèi)各地的研究表明肥胖和糖尿病是慢性病中較為突出的問(wèn)題，另外據(jù)國(guó)際肥胖專家工作組提供的數(shù)據(jù)以及WTO的疾病負(fù)擔(dān)報(bào)告，目前全球兒童超重率接近10%，肥胖率為2%～3%[5]，而肥胖兒童患高血壓、血脂紊亂癥和高胰島素血癥的風(fēng)險(xiǎn)分別是非肥胖兒童的4.5倍、7.1倍和12.6倍[6]。據(jù)預(yù)測(cè)，到2015年全球范圍內(nèi)大約6.23億5歲以下兒童和12億5～14歲兒童將患有慢性病[7]。

2疾病管理概念及模式

美國(guó)疾病管理協(xié)會(huì)（DMAA）指出：疾病管理是一種通過(guò)整合性醫(yī)療資源的介入與溝通來(lái)提高患者自我照護(hù)效果的照護(hù)系統(tǒng)。疾病管理的目標(biāo)是達(dá)到健康照護(hù)體系的快速整合、保障健康照護(hù)產(chǎn)生符合成本效益的原則、改善健康照護(hù)咨詢系統(tǒng)、增加健康照護(hù)提供改善品質(zhì)的動(dòng)機(jī)、推行醫(yī)療資源利用審查的觀念，提高資源利用效率等[8]。慢性病管理的實(shí)質(zhì)是三級(jí)預(yù)防工作的具體落實(shí)，即疾病前的病因預(yù)防，疾病早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷和治療，預(yù)防殘疾和死亡，綜合康復(fù)和護(hù)理[9]。

3慢性病兒童疾病管理現(xiàn)狀研究

3.1 慢性病兒童社會(huì)管理 在國(guó)外，特殊保健需求服務(wù)中的個(gè)人服務(wù)通過(guò)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)合作對(duì)患兒及其家庭進(jìn)行連續(xù)性的護(hù)理支持，使患兒比其他普通孩子更容易得到醫(yī)學(xué)專家和保健醫(yī)生的訪問(wèn)，對(duì)潛在的健康威脅進(jìn)行干預(yù)和監(jiān)測(cè)，并專門(mén)為慢性病患兒及家庭設(shè)立網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)，提供各種信息和網(wǎng)絡(luò)交流，以提高護(hù)理治療的依從性，形成良好的慢性病管理[10]。目前，我國(guó)慢性病管理的工作重點(diǎn)已從治療為主轉(zhuǎn)向預(yù)防為主、防治結(jié)合，實(shí)現(xiàn)衛(wèi)生發(fā)展重點(diǎn)和方式的轉(zhuǎn)變。但我國(guó)慢性病衛(wèi)生服務(wù)不能滿足日益增長(zhǎng)的慢性病兒童的管理需求，還需要更多的政府經(jīng)費(fèi)支持與有效的管理模式，來(lái)解決我國(guó)醫(yī)療服務(wù)提供與衛(wèi)生服務(wù)需求之間的矛盾。

3.2慢性病兒童醫(yī)院管理 在國(guó)外有專門(mén)針對(duì)兒童慢性病的疾病管理機(jī)構(gòu)，其中兒科哮喘疾病管理項(xiàng)目的調(diào)查研究中顯示，參加衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目的兒童與沒(méi)有參加的相比住院率減低了34%，急診率降低了8%[11]。我國(guó)大多數(shù)醫(yī)院對(duì)慢性病患兒實(shí)行以治療為主，形成醫(yī)生為主導(dǎo)，父母為輔助作用及慢性病兒童為被動(dòng)的治療模式。近年來(lái)對(duì)院內(nèi)慢性病兒童的管理方式有了一定的改善。在我國(guó)部分社區(qū)針對(duì)慢性病兒童的疾病管理，醫(yī)護(hù)人員及科研人員已經(jīng)開(kāi)展對(duì)慢性病患者及其父母的干預(yù)性研究，并對(duì)其提供免費(fèi)健康咨詢服務(wù)和健康教育講座，有的社區(qū)醫(yī)院通過(guò)檔案記載，對(duì)慢性病患兒定期進(jìn)行家庭訪視并建立檔案跟蹤系統(tǒng)，以便醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒的家庭進(jìn)行定期跟蹤治療，及時(shí)解答疑問(wèn)。有關(guān)研究表明通過(guò)健康教育、幫助家庭建立支持網(wǎng)絡(luò)及定期隨訪是對(duì)慢性病進(jìn)行護(hù)理干預(yù)的主要措施[12]。

3.3慢性病兒童家庭管理 外國(guó)學(xué)者Knafl提出了家庭疾病管理的5種模式，即TAESF理論（Thriving樂(lè)觀、Accommodating適應(yīng)、Enduring忍耐、Struggling矛盾及Floundering悲觀），并且提出這種家庭管理模式是隨著時(shí)間推移，及家庭成員疾病進(jìn)程而改變的，其變化的目的是使疾病對(duì)家庭生活的不良影響降低到最大程度[13]。

國(guó)內(nèi)研究證明[14]，和諧的家庭氣氛能讓孩子在與家人、同學(xué)的交互過(guò)程中產(chǎn)生安全感，增強(qiáng)慢性病患兒的自我意識(shí)，有利于慢性病兒童的疾病管理。目前家庭病床服務(wù)模式、個(gè)案化家庭管理、以家庭為中心的護(hù)理模式在我國(guó)已經(jīng)開(kāi)展。但是我國(guó)的慢性病患兒家庭管理仍然沒(méi)有行之有效的管理措施，大多數(shù)的研究只是針對(duì)影響慢性病兒童家庭影響因素進(jìn)行探討。

3.4慢性病兒童自我管理 我國(guó)相關(guān)學(xué)者[15]研究指出，對(duì)慢性病患兒進(jìn)行適時(shí)適當(dāng)?shù)慕】到逃靶兄行У母深A(yù)措施，可以明顯的提高慢性病兒童的自我管理水平。然而我國(guó)在兒童、青少年領(lǐng)域開(kāi)展的自我管理甚少，特別是自我管理的問(wèn)卷編制、測(cè)量評(píng)估等方面還是比較匱乏。

4結(jié)論

綜上所述，我國(guó)目前慢性病防治方案和規(guī)范化的組織管理還在完善之中，慢性病兒童的預(yù)防和控制是今后一個(gè)時(shí)期衛(wèi)生工作的重點(diǎn)。兒童慢性病的疾病管理不單單是需要社會(huì)、家庭、醫(yī)護(hù)人員、個(gè)人進(jìn)行干預(yù)，而是需要一個(gè)整體的共同努力來(lái)實(shí)現(xiàn)"人人參與、人人享有 "的防治策略，以提高慢性病兒童的管理水平及生活質(zhì)量。因此，筆者認(rèn)為首先應(yīng)建立兒童慢性病完整的醫(yī)療服務(wù)體系。①兒童慢性病的管理要做到預(yù)防與治療相結(jié)合，照護(hù)與干預(yù)相銜接，使家庭、個(gè)人和社會(huì)達(dá)到平衡，促進(jìn)整個(gè)社會(huì)的可持續(xù)發(fā)展。②應(yīng)通過(guò)家庭的有效管理方式，使患兒更快地適應(yīng)家庭社會(huì)生活以改善慢性病兒童的生活質(zhì)量。③應(yīng)挖掘慢性病兒童優(yōu)勢(shì)品質(zhì)，加強(qiáng)克服困難的自我能力。④應(yīng)提升醫(yī)護(hù)人員的整體素質(zhì)，更好的服務(wù)于慢性病兒童。

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編輯/孫杰