，

互聯(lián)網(wǎng)正逐漸成為一個(gè)獲取健康信息的重要渠道。2013年，全美健康調(diào)查表明[1]，三分之一的美國(guó)成年人會(huì)通過(guò)網(wǎng)絡(luò)為自己或者他們的家庭成員查詢健康信息，其中84%的查詢者表示網(wǎng)絡(luò)健康信息會(huì)對(duì)他們的家庭成員的現(xiàn)實(shí)決定產(chǎn)生影響。根據(jù)中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心(CNNIC)的統(tǒng)計(jì)[2]，截至2013年底，我國(guó)網(wǎng)民規(guī)模達(dá)到6.18億，互聯(lián)網(wǎng)普及率為45.8%，移動(dòng)醫(yī)療、移動(dòng)金融等新興領(lǐng)域移動(dòng)應(yīng)用正多方面地滿足用戶上網(wǎng)需求。

我國(guó)目前約有150萬(wàn)自閉癥患兒[3]，在最近40年，自閉癥的發(fā)生率呈穩(wěn)定增長(zhǎng)趨勢(shì)[4]。該疾病對(duì)患者家庭產(chǎn)生嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，許多學(xué)者開(kāi)始關(guān)注這個(gè)群體所獲得的社會(huì)支持狀況[5]。為了更好地了解中美網(wǎng)絡(luò)用戶搜尋在線健康信息的特征和需求，本文選擇了具有代表性的兩個(gè)中英文問(wèn)答社區(qū)百度知道和Yahoo!Answers，以2013年的自閉癥問(wèn)答數(shù)據(jù)為例進(jìn)行探索性分析，希望能為我國(guó)相關(guān)社會(huì)支持措施的實(shí)施提供實(shí)證支持，以幫助自閉癥群體獲得權(quán)威而清晰的信息，促進(jìn)自閉癥患者的康復(fù)和社會(huì)融合。

1 研究方法

1.1 數(shù)據(jù)采集及篩選

本文選取Yahoo!Answers中Health目錄下的Autism作為采集對(duì)象，獲取發(fā)表于2013年度且標(biāo)識(shí)為“已解決”的提問(wèn)信息及其最佳答案內(nèi)容，共獲得包含最佳答案的問(wèn)答記錄1 742條。百度知道采用同樣的方法，最終獲得包含最佳答案的問(wèn)答記錄367條。為了確?？杀刃裕疚膹? 742條數(shù)據(jù)中隨機(jī)抽取367條作為Yahoo!Answers樣本。

1.2 編碼規(guī)則

本文采用內(nèi)容分析法設(shè)計(jì)了一套編碼方案，通過(guò)對(duì)Yahoo!Answers和百度知道上有關(guān)自閉癥的提問(wèn)及其最佳答案進(jìn)行編碼。編碼方案分類主要包括提問(wèn)者與患者的關(guān)系、提問(wèn)內(nèi)容和最佳答案質(zhì)量的評(píng)價(jià)指標(biāo)。課題組在正式編碼之前還進(jìn)行了預(yù)編碼，預(yù)編碼的結(jié)果由課題組成員以及領(lǐng)域?qū)＜夜餐ｒ?yàn)檢查，并提出針對(duì)性意見(jiàn)，以保證編碼方案設(shè)計(jì)和實(shí)際編碼工作的無(wú)縫銜接。在提問(wèn)部分，提問(wèn)者與患者的不同關(guān)系用數(shù)字1、2、3、4、5代表(表1)。

提問(wèn)內(nèi)容按照1、2、3三級(jí)編碼。如果答案中未涉及或者體現(xiàn)則標(biāo)注為1，有描述但是比較簡(jiǎn)單(或者隱性的不夠明顯)標(biāo)注為2，有明確的或者詳細(xì)的描述標(biāo)注為3。參考Gretchen K.(2001)[6]對(duì)于不同疾病提問(wèn)內(nèi)容的劃分，并根據(jù)實(shí)際問(wèn)答數(shù)據(jù)的特點(diǎn)，最終將提問(wèn)內(nèi)容歸納為涉及到自閉癥概念、癥狀、病因、診斷與治療、就醫(yī)選擇、日常生活(教育、就業(yè)、交友等)和其他7大類。

表1 提問(wèn)者和患者的關(guān)系

在評(píng)價(jià)答案的指標(biāo)設(shè)置上參考了Worrall、 Oh & Yi(2012)的5類社會(huì)情感支持指標(biāo)以及Kim & Oh(2009)[7]的內(nèi)容價(jià)值評(píng)價(jià)指標(biāo)，最后選擇了10個(gè)指標(biāo)進(jìn)行綜合分析(表2)。最佳答案中的各指標(biāo)也采用三級(jí)編碼。

表2 健康問(wèn)題回答質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)

2 結(jié)果分析

2.1 提問(wèn)者與患者的關(guān)系

兩個(gè)在線問(wèn)答社區(qū)提問(wèn)者和患者的關(guān)系明顯不同(表3)。Yahoo!Answers上提問(wèn)者是患者本人或者與患者是親友關(guān)系的用戶，大多是青年及成年人。如果和患者是親戚關(guān)系，則包括子女、父母、祖父母、叔侄、兄弟姐妹等多種關(guān)系，其中值得關(guān)注的是患者本人的提問(wèn)比例高達(dá)62.9%，可見(jiàn)自閉癥患者欠缺的是面對(duì)面的人際交流意愿和能力。百度知道的提問(wèn)用戶基本都是成年人，除了少數(shù)本人提問(wèn)外，患者都是提問(wèn)者1-3歲的子女，這個(gè)年齡是自閉癥懷疑和確診的高峰時(shí)期。

表3 提問(wèn)者與患者的關(guān)系的比例

2.2 提問(wèn)內(nèi)容

由于用戶在一次提問(wèn)中可能會(huì)涉及多方面的問(wèn)題，因此需要對(duì)提問(wèn)進(jìn)行分解，盡量將一個(gè)提問(wèn)涉及的各方面內(nèi)容加以標(biāo)注統(tǒng)計(jì)，最終將提問(wèn)標(biāo)題和正文中涉及的內(nèi)容進(jìn)行統(tǒng)計(jì)匯總(即提問(wèn)內(nèi)容標(biāo)注2、3的記錄)。Yahoo!Answers樣本集涉及提問(wèn)內(nèi)容698條，百度知道585條，提問(wèn)內(nèi)容數(shù)量都超過(guò)了本身提問(wèn)數(shù)(367條)，說(shuō)明很多提問(wèn)者傾向于在提問(wèn)時(shí)采用“一題多問(wèn)”的方式。不過(guò)，Yahoo!Answers的每個(gè)提問(wèn)中包含的問(wèn)題相對(duì)復(fù)雜多樣，而且側(cè)重點(diǎn)不同。值得一提的是，自閉癥患者日常交友、就業(yè)和生活等方面的提問(wèn)數(shù)量，Yahoo!Answers是百度知道的10倍。Yahoo!Answers和百度知道的提問(wèn)內(nèi)容見(jiàn)表4。

2.3 最佳答案中評(píng)價(jià)指標(biāo)的頻次

基于表2的回答質(zhì)量編碼方案，對(duì)最佳答案中評(píng)價(jià)指標(biāo)被標(biāo)記為2或3(表示最佳答案中包含該指標(biāo)內(nèi)容)的問(wèn)答樣本數(shù)目合并統(tǒng)計(jì)(表5)。

表4 Yahoo!Answers與百度知道的提問(wèn)內(nèi)容

表5 最佳答案各指標(biāo)頻次

從表5中排名順序上看，在兩個(gè)在線問(wèn)答社區(qū)的最佳答案中，評(píng)價(jià)答案質(zhì)量最重要的前4項(xiàng)指標(biāo)相同，而創(chuàng)新性回答在兩個(gè)在線問(wèn)答社區(qū)的最佳答案中出現(xiàn)頻次最低。信任、鼓勵(lì)、擔(dān)憂/關(guān)心和移情這4項(xiàng)社會(huì)情感因素指標(biāo)在Yahoo!Answers的最佳答案中出現(xiàn)的次數(shù)遠(yuǎn)高于百度知道，而權(quán)威性在百度知道的最佳答案中出現(xiàn)的次數(shù)是Yahoo!Answers的2倍。

3 討論

3.1 對(duì)自閉癥的認(rèn)知

中美兩國(guó)人民對(duì)自閉癥的認(rèn)知水平不同，兩國(guó)社會(huì)對(duì)自閉癥患者的關(guān)心程度也不同。美國(guó)是對(duì)自閉癥研究比較早的國(guó)家之一，1943年美國(guó)約翰·霍普金斯大學(xué)的Leo Kanner教授首次對(duì)自閉癥做出描述定義[8]，我國(guó)是在1982年才有兒童精神病專家陶國(guó)泰首次正式報(bào)道了4例自閉癥[9]。

通過(guò)前文的數(shù)據(jù)分析可知，美國(guó)提問(wèn)者一般對(duì)自閉癥的概念、癥狀和病因有一定的了解，當(dāng)孩子表現(xiàn)出類似癥狀的時(shí)候，家長(zhǎng)會(huì)給予足夠的重視并會(huì)積極、迅速尋求幫助；中國(guó)提問(wèn)者對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)程度還較淺。通過(guò)逐條閱讀問(wèn)答記錄可以發(fā)現(xiàn)，百度知道中的最佳答案的部分內(nèi)容雷同，很多是從某些專家的回答中或健康網(wǎng)站上直接復(fù)制的，缺乏回答者個(gè)人的獨(dú)特性，說(shuō)明中國(guó)網(wǎng)絡(luò)上有關(guān)自閉癥的信息比較匱乏。美國(guó)用戶除了關(guān)心自閉癥患者的個(gè)體屬性外，對(duì)其交友、就學(xué)，就業(yè)等社會(huì)屬性尤其是患者的生活質(zhì)量也十分關(guān)心。

3.2 對(duì)自閉癥的應(yīng)對(duì)

中美兩國(guó)對(duì)自閉癥患者的教育方式不同。美國(guó)有很多自閉癥患者服務(wù)機(jī)構(gòu)，一些輕度自閉癥患者可以繼續(xù)在普通學(xué)校接受教育，享受正常教育待遇；我國(guó)自閉癥兒童入園、就學(xué)比較困難[10]。調(diào)查表明，33.8%的中國(guó)自閉癥患者家庭希望社會(huì)能提供自閉癥患者的教育幫助[11]。部分家長(zhǎng)選擇讓孩子去民辦教育機(jī)構(gòu)接受輔導(dǎo)，但由于對(duì)效果不滿意而退學(xué)的例子也不少。因此很多患者母親最終會(huì)選擇全職在家照看孩子，家庭經(jīng)濟(jì)困難和精神壓力給患者家庭造成了極大的負(fù)擔(dān)。上述現(xiàn)狀在兩個(gè)問(wèn)答社區(qū)的問(wèn)答中也多有體現(xiàn)，例如“我每天在家照顧孩子，一點(diǎn)都不能走開(kāi)，不知道以后我們年紀(jì)大了該怎么辦……”(百度知道)，“There is this guy in my class at school. He looks completely normal but seems to have some issues. I can’t seem to figure out what he has and I want to know so I can understand how to work with him better. Here is a list of his symptoms: Excessive blinking and avoiding eye contact……”(Yahoo!Answers)。

2006年美國(guó)總統(tǒng)克林頓簽署的《抗擊自閉癥法》是一部專門針對(duì)自閉癥患者康復(fù)、社會(huì)融合、教育干預(yù)的系統(tǒng)法案，并提供了10億美金的聯(lián)邦基金用于支持自閉癥的研究和治療，這一措施有效改善了自閉癥群體社會(huì)生存狀態(tài)[12]。我國(guó)可借鑒美國(guó)對(duì)此類疾病的應(yīng)對(duì)，政府主導(dǎo)推進(jìn)，并提供法律保障，完善醫(yī)療體系。通過(guò)項(xiàng)目推動(dòng)研究和治療，為患者及其家人提供一系列的需求分析、技術(shù)培訓(xùn)、信息服務(wù)以保證治療效果，推動(dòng)醫(yī)教合一，共同應(yīng)對(duì)當(dāng)前自閉癥兒童和青少年面臨的問(wèn)題。

3.3 對(duì)自閉癥的支持

一種疾病只有得到足夠的社會(huì)關(guān)注和支持，才能使患者在治療過(guò)程中獲得更多的資源和鼓勵(lì)，才能通過(guò)良性發(fā)展獲得更好的治療效果。很多美國(guó)人把自閉癥當(dāng)作一種常見(jiàn)疾病，愿意大方地在網(wǎng)絡(luò)上討論交流；自閉癥在中國(guó)的接受程度還比較低，中國(guó)的自閉癥患者家庭要承受更多來(lái)自外部社會(huì)環(huán)境的巨大壓力，家長(zhǎng)往往把孩子一直養(yǎng)在家里，很少會(huì)為孩子爭(zhēng)取社會(huì)資源[13]。

從最佳答案的評(píng)價(jià)指標(biāo)結(jié)果來(lái)看，絕大部分提問(wèn)者的答案條理清晰、結(jié)構(gòu)完整、內(nèi)容符合需求且操作性強(qiáng)。不過(guò)美國(guó)用戶在回答中包含更多社會(huì)情感支持因素，一方面回答者本身是患者或者身邊親友是患者的比例較高，更容易體會(huì)到患者及其家屬的感受，因此在回答中他們更傾向于描述自己的感受并且對(duì)提問(wèn)者給予情感支持；另一方面，也體現(xiàn)了美國(guó)社會(huì)自閉癥患者提供了更為友好的外部環(huán)境，交流中更加注重使用情感紐帶。

4 結(jié)語(yǔ)

本文通過(guò)對(duì)比分析中美兩大在線問(wèn)答社區(qū)中隨機(jī)抽取的自閉癥問(wèn)答數(shù)據(jù)，探討了中美在線問(wèn)答社區(qū)中用戶在自閉癥認(rèn)識(shí)、應(yīng)對(duì)、發(fā)展存在的異同，希望能喚起社會(huì)對(duì)自閉癥患者的更多關(guān)注。隨著互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)的普及和醫(yī)療水平的提高，越來(lái)越多的人會(huì)選擇通過(guò)網(wǎng)絡(luò)獲取健康相關(guān)信息。

中美社會(huì)對(duì)于自閉癥等類似精神性疾病患者的教育、醫(yī)療、就業(yè)體系的建設(shè)水平存在一定的差異，希望社會(huì)、政府能針對(duì)不同疾病患者提供更多行之有效的支持和幫助。具體的措施包括加強(qiáng)疾病知識(shí)的普及教育、完善教育和醫(yī)療體系、提高整個(gè)社會(huì)對(duì)于患者的關(guān)懷度和包容度等。