李鵬超

(哈爾濱工業(yè)大學(xué)人文與社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江哈爾濱，150006)

截至2014年10月底，中國(guó)內(nèi)陸報(bào)告現(xiàn)存活的艾滋病感染者和患者已達(dá)49.7萬(wàn)例，死亡15.4萬(wàn)例。［1］中國(guó)疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心主任吳尊友介紹中國(guó)艾滋病疫情時(shí)稱，2014年1—10月份新報(bào)告的8.7萬(wàn)病例，性途徑占91.5%，其中異性性傳播占66%，同性性傳播占25%。［2］從1985—2014年全國(guó)歷年報(bào)告艾滋病感染者的變化趨勢(shì)分析看，經(jīng)性傳播感染艾滋病的比例逐年上升。進(jìn)入21世紀(jì)以來(lái)，性傳播感染艾滋病人數(shù)不斷增加，艾滋病存在進(jìn)一步傳播的危險(xiǎn)。

一、內(nèi)地在艾滋病患者救助模式中存在的問(wèn)題

近幾年，內(nèi)地對(duì)艾滋病患者救助的關(guān)注越來(lái)越多。但是，從救助的模式和取得的實(shí)際效果來(lái)看，仍然存在許多問(wèn)題和不足。

(一)政府重預(yù)防、輕救助

在艾滋病方面的工作，政府著重于預(yù)防和宣傳。如，1987年衛(wèi)生部頒布的《全國(guó)預(yù)防艾滋病規(guī)劃(1988—1991年)》，1995年衛(wèi)生部頒布的《關(guān)于加強(qiáng)預(yù)防和控制艾滋病工作的意見(jiàn)》，1999年衛(wèi)生部頒布的《關(guān)于對(duì)艾滋病病毒感染者和艾滋病病人管理的意見(jiàn)》，2001年衛(wèi)生部等30個(gè)部門(mén)和單位共同制定的《中國(guó)遏制與防治艾滋病行動(dòng)計(jì)劃(2001—2005年)》《中國(guó)預(yù)防與控制艾滋病中長(zhǎng)期規(guī)劃(1998—2010 年)》［3］和2006年國(guó)務(wù)院頒布的《艾滋病防治條例》［4］，其內(nèi)容主要針對(duì)艾滋病的預(yù)防、宣傳以及對(duì)艾滋病患者和感染者的管理，對(duì)艾滋病患者的社會(huì)救助卻很少提到。

政府在艾滋病方面的救助政策主要體現(xiàn)在“四免一關(guān)懷”上。艾滋病的救助工作主要包括生活、醫(yī)療、教育救助和艾滋致孤人員的安置政策，但是這些政策較為重視資源的提供，如提供免費(fèi)抗病毒藥物、免費(fèi)檢測(cè)、免費(fèi)母嬰阻斷、免費(fèi)義務(wù)教育。［5］從救助的實(shí)際效果來(lái)看，在艾滋病患者心理問(wèn)題的解決、社會(huì)關(guān)系的恢復(fù)以及社會(huì)功能的增強(qiáng)等方面開(kāi)展的工作較為薄弱。罹患艾滋病后，患者的身體和心理會(huì)發(fā)生很大變化，因面臨生活的困境，而出現(xiàn)很多現(xiàn)實(shí)的需求。調(diào)查顯示，艾滋病患者仍然迫切需要物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)的援助、同等的勞動(dòng)機(jī)會(huì)，對(duì)生命不舍，希望得到公正對(duì)待、心理安慰和精神支持等。［6］

(二)民間機(jī)構(gòu)救助缺乏規(guī)范性、系統(tǒng)性

我國(guó)民間機(jī)構(gòu)的發(fā)展面臨許多問(wèn)題。清華大學(xué)NGO研究所2012年上半年對(duì)全國(guó)84家防艾草根NGO的調(diào)查顯示，國(guó)內(nèi)防艾草根NGO合法身份普遍缺乏，自我治理結(jié)構(gòu)與治理機(jī)制尚未完全建立，組織能力普遍較弱。調(diào)查對(duì)象中，有9家進(jìn)行了民政注冊(cè)，注冊(cè)率為10.7%;52家(61.4%)有全職工作人員，平均全職人員人數(shù)為2—3人;27家(33.3%)的組織有明確而完善的人員聘用制度。［7］民間組織及公眾的參與需要法律提供良好的環(huán)境和條件，但為公眾參與提供制度性條件的有關(guān)法律卻明顯滯后。由于現(xiàn)行法規(guī)不完善，導(dǎo)致大多數(shù)組織沒(méi)有正式登記注冊(cè);民間機(jī)構(gòu)的資金缺乏問(wèn)題比較嚴(yán)重，多數(shù)民間機(jī)構(gòu)沒(méi)有穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)來(lái)源，在如何爭(zhēng)取社會(huì)資助方面不僅缺乏經(jīng)驗(yàn)和必要的指導(dǎo)，而且信息不暢，難于得到可持續(xù)的資源保障;不少組織已經(jīng)意識(shí)到自己的組織缺乏優(yōu)良的人力資源，資金的缺乏也使得這些機(jī)構(gòu)不容易找到合適的工作人員;［8］數(shù)量有限，影響不大，總體而言，參與艾滋病領(lǐng)域的仍然是民間機(jī)構(gòu)中的極少數(shù)，大多數(shù)民間機(jī)構(gòu)對(duì)艾滋病方面的工作重視不夠、參與不足，影響了民間機(jī)構(gòu)在艾滋病領(lǐng)域發(fā)揮有效的作用;各級(jí)政府在觀念上、認(rèn)識(shí)上存在種種顧慮，社會(huì)范圍內(nèi)對(duì)艾滋病防治工作，特別是開(kāi)展相關(guān)活動(dòng)的民間組織缺乏必要的理解。［9］

綜上所述，民間機(jī)構(gòu)正式注冊(cè)比例小。因而民間組織難以得到應(yīng)有的法律保障、政策支持和必要的監(jiān)管，使得民間機(jī)構(gòu)在艾滋病患者的救助工作中缺乏規(guī)范性;資金匱乏、專業(yè)人員緊缺、總體數(shù)量少、政府顧慮，導(dǎo)致民間的艾滋病救助機(jī)構(gòu)發(fā)展受限，影響了艾滋病患者救助工作的系統(tǒng)性。

(三)學(xué)界研究重理論、輕實(shí)務(wù)救助論證

從學(xué)界現(xiàn)有研究成果來(lái)看，研究主要集中在艾滋病的歧視研究、艾滋致孤兒童和受艾滋病影響人群的救助研究，對(duì)艾滋病患者的實(shí)務(wù)救助研究較少。學(xué)術(shù)研究?jī)H停留在理論方面，如，王小平在《艾滋病的污名和社會(huì)歧視初探》中，對(duì)艾滋病的污名和歧視的原因及所產(chǎn)生的后果進(jìn)行分析研究，提出了一些消除污名與歧視的方法，［10］但是他所提出的救助方式太宏觀，有些做法也只能停留在理論層面;王名、劉求實(shí)在《艾滋病防治領(lǐng)域中的NGO:現(xiàn)狀、問(wèn)題與對(duì)策》中，對(duì)我國(guó)艾滋病領(lǐng)域的NGO發(fā)展現(xiàn)狀進(jìn)行描述分析，提出了一些促進(jìn)NGO發(fā)展的建議，［9］但是他們沒(méi)有對(duì)這種類型的NGO在具體實(shí)踐操作中該如何去做進(jìn)行探討;向德平、李光勇在《社會(huì)工作:艾滋病患者救助實(shí)踐的新路徑》中，對(duì)艾滋病患者進(jìn)行救助的理論基礎(chǔ)、價(jià)值基礎(chǔ)進(jìn)行分析，提出了要引入社會(huì)工作專業(yè)方法對(duì)艾滋病患者進(jìn)行救助，［11］但是他們的研究對(duì)于社工在工作中如何發(fā)揮作用沒(méi)有進(jìn)行論述。在實(shí)際的艾滋病救助工作中，只有社工是不夠的，需要其他領(lǐng)域的人才相互配合。

(四)媒體宣傳錯(cuò)位導(dǎo)致艾滋病患者被污名化

20世紀(jì)80年代，艾滋病被媒體報(bào)道是具有“資本主義性”的疾病。20世紀(jì)90年代，關(guān)于艾滋病患者的報(bào)道大都伴隨一些可怕的畫(huà)面，使艾滋病被“妖魔化”。進(jìn)入21世紀(jì)，艾滋病的報(bào)道進(jìn)入“獵奇化”階段，反艾滋病歧視成為了媒體的“政治任務(wù)”，但是這些所謂的“正面報(bào)道”仍然充滿著艾滋病患者低人一等的社會(huì)潛意識(shí)。［12］報(bào)紙媒體關(guān)于艾滋病科學(xué)預(yù)防的報(bào)道很少，一些地區(qū)也只是在個(gè)別場(chǎng)合進(jìn)行簡(jiǎn)單的圖片或者壁畫(huà)的宣傳，大型的文藝節(jié)目、社區(qū)的關(guān)懷與支持活動(dòng)也只是在艾滋病嚴(yán)重的地區(qū)舉行。這就導(dǎo)致了一些公眾認(rèn)為，吃飯、交談、游泳、汗液、握手、接吻都有可能感染艾滋病，并認(rèn)為，不與艾滋病感染者或患者接觸是預(yù)防感染的最可靠的措施，而盲目地排斥這一群體。［10］如今艾滋病已成了重大的社會(huì)標(biāo)簽，人們對(duì)這種疾病的強(qiáng)烈恐懼導(dǎo)致對(duì)那些已患或懷疑患艾滋病的人造成了嚴(yán)重的污名與歧視。感染艾滋病的患者不僅要面對(duì)這種疾病的折磨，還要為艾滋病標(biāo)簽所帶來(lái)的社會(huì)后果而苦惱。這種疾病給非感染者帶來(lái)的恐懼，足以驅(qū)使非感染者對(duì)感染者實(shí)施社會(huì)排斥和社會(huì)隔離的制裁，不僅普通人，甚至醫(yī)務(wù)人員也避而遠(yuǎn)之。

二、香港艾滋病患者機(jī)構(gòu)救助模式分析

艾滋病的傳播途徑有血液傳播、性傳播和母嬰傳播。其中性傳播是遭到社會(huì)反感的，導(dǎo)致一部分艾滋病患者礙于羞恥心而不敢去相關(guān)醫(yī)院接受治療，致使病情惡化，機(jī)構(gòu)救助顯得迫切而重要。內(nèi)地對(duì)艾滋病患者直接進(jìn)行關(guān)懷救助的機(jī)構(gòu)非常少，建立相應(yīng)的機(jī)構(gòu)對(duì)艾滋病患者進(jìn)行救助，顯得非常必要。筆者在香港一家專門(mén)對(duì)艾滋病患者進(jìn)行救助的機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)了一個(gè)月，實(shí)際參與了機(jī)構(gòu)的一些活動(dòng)，發(fā)現(xiàn)香港艾滋病患者的機(jī)構(gòu)救助模式的效果非常好。①筆者通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)資料，結(jié)合香港機(jī)構(gòu)救助艾滋病患者的成功經(jīng)驗(yàn)和內(nèi)地的實(shí)際情況，對(duì)香港艾滋病患者救助機(jī)構(gòu)的社工、護(hù)士、物理治療師、籌募團(tuán)隊(duì)“四位一體”工作模式進(jìn)行論述，希望對(duì)內(nèi)地的艾滋病患者救助工作有所幫助。

(一)護(hù)士介入改善病患者的身體和心理健康

機(jī)構(gòu)有專業(yè)的護(hù)士團(tuán)隊(duì)，專門(mén)針對(duì)那些因?yàn)榉N種原因而無(wú)法使用社區(qū)服務(wù)的病人，服務(wù)目的是改善感染者的身體和心理健康狀況。

1.對(duì)艾滋病患者的身體救助

艾滋病患者的抵抗力較弱，很容易受到各種病菌的感染而出現(xiàn)健康問(wèn)題。護(hù)士的介入可以為艾滋病患者提供健康指導(dǎo)，進(jìn)行抗病毒治療，督促病患者合理按時(shí)用藥，改善身體健康。護(hù)士根據(jù)個(gè)案的不同健康需要，經(jīng)評(píng)估后制定個(gè)別的治療方案和服務(wù)目標(biāo)，治療計(jì)劃以病人重新融入社區(qū)為最終目標(biāo)，從介入改善病人的健康狀況方面開(kāi)始分多個(gè)階段進(jìn)行，循序漸進(jìn)。［13］

2.對(duì)艾滋病患者的心理支援

艾滋病患者經(jīng)常遭受社會(huì)歧視，生活壓力增大，很有可能產(chǎn)生嚴(yán)重的心理問(wèn)題，從而對(duì)治療失去信心，這時(shí)護(hù)士可以為其提供心理援助，改善患者的情緒狀況。［13］護(hù)士會(huì)定期對(duì)病人進(jìn)行探訪，給予他們精神上的支持，以鼓勵(lì)他們接受治療和增加他們的生活信心。

3.對(duì)艾滋病患者的照顧者進(jìn)行護(hù)理知識(shí)的培訓(xùn)

艾滋病患者的家庭往往因?yàn)閷?duì)艾滋病知識(shí)的缺乏而不知如何照顧患者，或者會(huì)因此產(chǎn)生恐懼心理。護(hù)士可以為患者的家庭照顧者提供有關(guān)艾滋病的知識(shí)及在家庭照料病患者的培訓(xùn)，以減輕他們對(duì)艾滋病患者的不安和焦慮，讓艾滋病患者得到更好的照顧。［13］護(hù)士和艾滋病的家庭照顧者緊密結(jié)合，可以為艾滋病患者提供更加細(xì)致和周到的服務(wù)。

4.增加艾滋病患者有關(guān)艾滋病傳染的知識(shí)

艾滋病患者被傳染，很大一部分是由于不安全的性行為和共用注射針頭引起的?；颊邔?duì)艾滋病傳染的知識(shí)是相當(dāng)缺乏的，如果產(chǎn)生不安全的性行為對(duì)其他人群是一個(gè)極大的威脅。專業(yè)護(hù)士可以及時(shí)為艾滋病患者和感染者提供藥物督導(dǎo)，以及關(guān)于安全性行為的教育，［13］這樣既可以改善患者的健康狀況，又可以從源頭上控制艾滋病的傳播。

5.對(duì)艾滋病患者進(jìn)行緊急干預(yù)

機(jī)構(gòu)內(nèi)設(shè)有24小時(shí)緊急求助熱線，為有需求的感染者或其照顧者提供方便。［13］這項(xiàng)服務(wù)對(duì)新感染者及初次服用抗艾藥物的感染者是非常有幫助的。工作人員會(huì)定期與患者聯(lián)系、面談，督導(dǎo)其堅(jiān)持服藥和各項(xiàng)訓(xùn)練，和患者保持緊密的溝通，并隨時(shí)為他們提供緊急援助。

(二)物理治療師介入改善艾滋病患者的各項(xiàng)身體機(jī)能

物理治療是一種預(yù)防、治療及處理因疾病或傷害所帶來(lái)的動(dòng)作問(wèn)題的醫(yī)療手段。主要借著自然界中的物理因子，運(yùn)用人體生理學(xué)原理、法則等，針對(duì)人體局部或全身性的功能障礙或病變，施予適當(dāng)?shù)姆乔秩胄浴⒎撬幬镄灾委?，?lái)處理病患者身體病痛帶來(lái)的副作用，或由病毒所引發(fā)的許多并發(fā)癥。通過(guò)適當(dāng)?shù)奈锢碇委煼?wù)，能有效改善患者肌肉軟弱無(wú)力的情況。［14］

1.日間中心小組治療

物理治療師針對(duì)患者的狀況做全面的健康評(píng)估，并根據(jù)其身體狀況向患者建議最適合的治療模式。機(jī)構(gòu)的日間中心有許多機(jī)械、儀器供患者使用，物理治療師根據(jù)患者的需要和能力制定服務(wù)的次數(shù)，對(duì)治療情況定期進(jìn)行評(píng)估，以監(jiān)察病患者的進(jìn)展情況及設(shè)定新的治療目標(biāo)。［13］機(jī)構(gòu)內(nèi)，在社工組織下設(shè)立多個(gè)小組，根據(jù)病患者的身體狀況，把他們劃分為不同的小組，每個(gè)小組設(shè)有不同的體能改善目標(biāo)。這樣的小組能夠鼓勵(lì)患者在愉快輕松的環(huán)境下和其他小組成員互相鼓勵(lì)，多做運(yùn)動(dòng)，改善體能。實(shí)習(xí)期間，筆者親身參加過(guò)這樣的小組，氣氛非常的溫馨。他們聽(tīng)著音樂(lè)，在輕松的環(huán)境下一步步地成功完成目標(biāo)。機(jī)構(gòu)的一些六七十歲的病患者接受過(guò)物理治療后，各項(xiàng)身體機(jī)能都有所改善。

2.“一對(duì)一”家訪治療

那些體弱、無(wú)法自己到機(jī)構(gòu)的病患者，物理治療師會(huì)為他們提供外展服務(wù)，即到病患者居住的場(chǎng)所做物理治療。筆者在實(shí)習(xí)期間，跟隨機(jī)構(gòu)的工作人員去探訪一位居住在老人院的患者A。A由于中風(fēng)，左半肢癱瘓。機(jī)構(gòu)工作人員每?jī)芍苋タ此淮危瑸樗鑫锢碇委?。主要是一些伸展運(yùn)動(dòng)，減緩因病導(dǎo)致的各項(xiàng)身體機(jī)能的喪失，增加他對(duì)生活的信心。當(dāng)走進(jìn)A居住的地方看到他時(shí)，筆者被震撼了，深感香港人對(duì)生命的尊重，機(jī)構(gòu)沒(méi)有因?yàn)樗眢w的虛弱而放棄他，他也沒(méi)有放棄自己。工作人員協(xié)助他做運(yùn)動(dòng)，筆者和他交談，A說(shuō):

物理治療對(duì)我的身體很有效，做運(yùn)動(dòng)雖然有點(diǎn)累但對(duì)我的身體很好，我的健康沒(méi)有因?yàn)橥瑫r(shí)患艾滋病和中風(fēng)而進(jìn)一步惡化。②

除了在患者居住地為其提供物理治療和體能訓(xùn)練外，物理治療師還協(xié)助病患者在安全的環(huán)境下逐漸融入社區(qū)，對(duì)患者的家居環(huán)境做出安全評(píng)估，并提出適當(dāng)?shù)慕ㄗh，確?；颊呔蛹噎h(huán)境的安全。等病患者的身體狀況好轉(zhuǎn)后，物理治療師再建議其到機(jī)構(gòu)接受全面的物理治療及訓(xùn)練。機(jī)構(gòu)的一些病患者接受物理治療后因疾病而產(chǎn)生的疼痛減少了，身體機(jī)能改善了，有的已重新回到工作崗位。

(三)社工介入多方位增能

護(hù)士和物理治療師的工作順利進(jìn)行，離不開(kāi)社會(huì)工作者這個(gè)關(guān)鍵的角色。香港是個(gè)專業(yè)高度分工的社會(huì)，護(hù)士和物理治療師負(fù)責(zé)治療患者，社工負(fù)責(zé)挖掘病患者行為表象后的真相，有針對(duì)性地制定治療目標(biāo)和治療方案。

1.探尋患者行為表象后的深層原因，對(duì)癥治療

不同的病患者往往會(huì)有不同的行為表現(xiàn)，有些不愿意接受治療，有些會(huì)不按時(shí)吃藥，有些會(huì)經(jīng)常在家里不愿出門(mén)，等等。這些行為只是表象。在不知情的情況下，一味地督促患者接受治療，按時(shí)吃藥，多做運(yùn)動(dòng)也許并不奏效。只有尋找到病患者行為表象后的深層原因，從案主的真實(shí)需求出發(fā)，有針對(duì)性地制定治療方案，才能為患者更好地服務(wù)。實(shí)習(xí)期間，一位資深社工向筆者介紹了她做的一個(gè)真實(shí)個(gè)案。

一名案主患病有五年了，平時(shí)都按時(shí)吃藥，定期來(lái)機(jī)構(gòu)參加各項(xiàng)日間活動(dòng)，突然這名案主有兩個(gè)星期沒(méi)來(lái)中心。我了解到這個(gè)情況后立即制定計(jì)劃拜訪他。走進(jìn)案主的住處，我發(fā)現(xiàn)他的屋子很亂，案主滿臉憔悴。介入后，我了解到他的一個(gè)朋友由于患艾滋病去世了，他內(nèi)心很孤獨(dú)，同時(shí)又聯(lián)想起自身的病情，他心理很焦慮。經(jīng)過(guò)綜合評(píng)估，我制定了一個(gè)對(duì)案主的心理援助計(jì)劃，一個(gè)月后案主情緒逐漸穩(wěn)定，開(kāi)始按時(shí)吃藥，逐漸恢復(fù)了原來(lái)的正常生活。③

筆者在機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)期間了解到，社工外出做個(gè)案訪談，會(huì)和護(hù)士、物理治療師一起，社工負(fù)責(zé)和患者進(jìn)行交談，尋找病患者外在行為的內(nèi)在原因，由護(hù)士、物理治療師根據(jù)這些真實(shí)的原因，協(xié)助病患者制定適當(dāng)?shù)闹委煼桨浮?/p>

2.運(yùn)用專業(yè)社工小組促進(jìn)全面發(fā)展

社工除了做個(gè)案工作外，會(huì)根據(jù)病患者的需求策劃一些小組活動(dòng)。有的患者由于患病，很少與外界進(jìn)行交流或不敢和他人交流。社工會(huì)以“茶聊”或其他的形式選定一個(gè)話題，小組中患者可以自由發(fā)表自己的看法，與其他成員平等進(jìn)行討論交流。社工會(huì)以專業(yè)的技巧和方法予以鼓勵(lì)和引導(dǎo)，增加他們與外界交流的信心，鼓勵(lì)、支持他們?nèi)谌胝５纳?有的患者被病毒感染后，會(huì)遭到家庭和周圍人群的排斥，對(duì)家庭和生活失去信心，社工會(huì)組織以家常飯的形式定期做一頓飯，所有小組成員圍坐在一起吃飯聊天，在輕松、愉快的環(huán)境中感受家的溫暖。在實(shí)習(xí)期間，筆者親自組織過(guò)這類小組活動(dòng)，有些成員并不是真喜歡吃飯，但是每次他們都會(huì)來(lái)，而且吃得非常開(kāi)心。因?yàn)樵谶@樣的氛圍中，他們不會(huì)受到任何歧視，在這里他們可以放下一切偽裝，完全融入其中，盡情享受這種溫馨的氛圍。還有一些，如“球匯”小組可以增加病患者的運(yùn)動(dòng)量，提高身體素質(zhì);“養(yǎng)生班”小組可以增加病患者的養(yǎng)生知識(shí)，注意生活中的小細(xì)節(jié)，減輕因服用抗艾藥物而產(chǎn)生的副作用;“電腦班”小組可以增加患者的電腦知識(shí)，借助互聯(lián)網(wǎng)了解更多的外界知識(shí)，提高他們對(duì)生活的信心，等等。每逢節(jié)日也會(huì)舉辦一些活動(dòng)，如“季度生日會(huì)”，給這一季度時(shí)段內(nèi)的病患者過(guò)生日，讓患者感受到他人對(duì)自己的關(guān)注，感受自身存在的重要性。特定的節(jié)日，如中秋節(jié)、圣誕節(jié)會(huì)舉辦一些聯(lián)歡活動(dòng)，以豐富他們的娛樂(lè)生活。不同的小組有不同的功能。實(shí)踐證明，小組工作是救助艾滋病患者最有效的方法之一。

筆者在香港實(shí)習(xí)期間和一位病患者B聊天，B哽咽著向筆者講述了剛剛患病時(shí)的一段經(jīng)歷。B說(shuō):

剛剛患病時(shí)我的處境很糟，身體虛弱，家人不理解，周圍人歧視，甚至連醫(yī)務(wù)人員都防著我，有一次我去看病，醫(yī)生本來(lái)是沒(méi)有帶口罩的，一聽(tīng)說(shuō)我是艾滋病馬上就戴上了口罩。我當(dāng)時(shí)非常的傷心和無(wú)助，幾乎都不抱生的希望了。但是被轉(zhuǎn)介到機(jī)構(gòu)后，在社工、護(hù)士、物理治療師的悉心指導(dǎo)下，我每天按時(shí)合理用藥，身體狀況逐漸改善，情緒好了，身體狀況甚至比周圍沒(méi)患病的人的身體還要好。我已經(jīng)完全接受了我的病，現(xiàn)在我什么都可以看得開(kāi)。④

(四)籌募團(tuán)隊(duì)提供保障

機(jī)構(gòu)專業(yè)的籌募團(tuán)隊(duì)主要負(fù)責(zé)為機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)募集資金，發(fā)展資源，向外界介紹機(jī)構(gòu)的服務(wù)宗旨和目標(biāo)，宣傳艾滋病知識(shí)，逐漸減輕外界對(duì)艾滋病患者的歧視。香港機(jī)構(gòu)的工作不像內(nèi)地每逢節(jié)日才會(huì)做宣傳活動(dòng)，平時(shí)都不見(jiàn)動(dòng)靜。他們的工作是長(zhǎng)期的、系統(tǒng)的、每天都做的，深入各個(gè)街頭、地鐵站，鼓勵(lì)民眾捐款、簽名，不歧視艾滋病人、發(fā)放安全套等。這些行動(dòng)經(jīng)過(guò)久而久之的努力，能有效減輕人們對(duì)艾滋病的恐懼。對(duì)患者進(jìn)行培訓(xùn)，發(fā)展他們成為機(jī)構(gòu)的義工，讓他們也參與到宣傳艾滋病知識(shí)、減輕人們對(duì)艾滋病的歧視中來(lái)，使他們感受到自身的價(jià)值。筆者在實(shí)習(xí)期間參加過(guò)這些活動(dòng)?；顒?dòng)很辛苦，但是香港機(jī)構(gòu)員工都會(huì)很認(rèn)真、細(xì)致地去做，并根據(jù)外界民眾的反映來(lái)調(diào)整自己的工作方法。香港的這種工作態(tài)度和工作方法對(duì)內(nèi)地的相關(guān)工作有很大的借鑒意義。

三、香港艾滋病患者機(jī)構(gòu)救助模式對(duì)內(nèi)地的啟示

內(nèi)地的艾滋病性傳播、吸毒傳播的比例逐年上升，這種比例結(jié)構(gòu)和香港艾滋病的構(gòu)成比例很相似。結(jié)合內(nèi)地的現(xiàn)狀和香港艾滋病患者機(jī)構(gòu)救助的成功實(shí)踐，筆者認(rèn)為，內(nèi)地在艾滋病患者救助方面應(yīng)該從五個(gè)方面著力。

(一)政府鼓勵(lì)民間艾滋病患者救助機(jī)構(gòu)的發(fā)展，堅(jiān)持預(yù)防、救助并重的工作思路

政府要轉(zhuǎn)變工作思路，從“以防為主、防治結(jié)合”轉(zhuǎn)變到“防治并重”，鼓勵(lì)民間機(jī)構(gòu)的發(fā)展，改善艾滋病患者救助領(lǐng)域缺乏規(guī)范性、系統(tǒng)性的不足。內(nèi)地民間機(jī)構(gòu)發(fā)展起步晚、底子薄，募集資金和發(fā)展資源的力量非常有限。政府可以加大對(duì)艾滋病患者救助機(jī)構(gòu)的資金支持，實(shí)施政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)政策，對(duì)合法登記注冊(cè)的艾滋病患者救助服務(wù)機(jī)構(gòu)，采用政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)的方式提供項(xiàng)目支持;引進(jìn)國(guó)際援助資金，鼓勵(lì)合法的國(guó)際慈善機(jī)構(gòu)向艾滋病患者救助服務(wù)機(jī)構(gòu)提供資金支持;動(dòng)員社會(huì)募捐資金，允許艾滋病患者救助服務(wù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展各種形式的公益募捐活動(dòng)，通過(guò)募捐爭(zhēng)取來(lái)自社會(huì)的公益資源;允許適當(dāng)服務(wù)收費(fèi)，即允許艾滋病患者服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行適當(dāng)?shù)姆?wù)收費(fèi);［9］努力構(gòu)建政府與民間非營(yíng)利機(jī)構(gòu)合作的平臺(tái)，推動(dòng)民間機(jī)構(gòu)在艾滋病領(lǐng)域的廣泛參與;簡(jiǎn)化注冊(cè)登記手續(xù)、降低登記門(mén)檻、提供啟動(dòng)資金、開(kāi)展專業(yè)培訓(xùn)、提供財(cái)政支持和稅收減免、建立完善的員工和志愿者參與的社會(huì)保障體系。

(二)建立專業(yè)的艾滋病患者救助機(jī)構(gòu)，運(yùn)用“四位一體”工作模式，形成規(guī)范的、系統(tǒng)的艾滋病患者救助模式

社工負(fù)責(zé)尋找病患者表象后的真相，挖掘其外在行為的內(nèi)在原因，有針對(duì)性地制定治療目標(biāo)和治療方案;專業(yè)護(hù)士為艾滋病患者和感染者提供藥物督導(dǎo)，有關(guān)藥物的使用方法、安全性行為的教育，為患者的家庭照顧者提供有關(guān)的艾滋病知識(shí)及在家庭照料病患者的培訓(xùn)，以減輕他們面對(duì)艾滋病患者時(shí)的不安和焦慮;物理治療師對(duì)病患者的實(shí)際情況做出全面的健康評(píng)估，并根據(jù)其身體狀況向患者建議最適合的治療模式，有效地改善病患者的各項(xiàng)身體機(jī)能;籌募團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)為機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)募集資金，發(fā)展資源，向外界介紹機(jī)構(gòu)的服務(wù)宗旨和目標(biāo)，正確宣傳艾滋病知識(shí)，逐漸減輕外界對(duì)艾滋病患者的歧視。四大專業(yè)團(tuán)隊(duì)各有分工，相互配合，形成一個(gè)專業(yè)的、系統(tǒng)的、規(guī)范的艾滋病患者救助模式。

(三)學(xué)術(shù)研究多關(guān)注艾滋病領(lǐng)域的實(shí)務(wù)救助

香港艾滋病患者救助模式的實(shí)踐，對(duì)內(nèi)地艾滋病患者救助領(lǐng)域的學(xué)術(shù)研究有重要啟示。學(xué)術(shù)研究應(yīng)該多關(guān)注艾滋病患者救助領(lǐng)域的多個(gè)層面。首先，不僅要重視艾滋病污名歧視消除的研究，還要重視艾滋病患者實(shí)務(wù)救助工作的論證，如，結(jié)合中國(guó)本土化，論證社工如何在艾滋病患者救助方面發(fā)揮作用等;其次，多關(guān)注艾滋病領(lǐng)域民間救助機(jī)構(gòu)的運(yùn)行模式，對(duì)如何構(gòu)建政府與民間機(jī)構(gòu)暢通的溝通平臺(tái)，提高病患者的服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行論證;最后，學(xué)術(shù)研究要重視艾滋病方面法律體系的完善，保護(hù)艾滋病患者、感染者的合法權(quán)益，關(guān)注艾滋病患者救助政策的實(shí)施效果，如“四免一關(guān)懷”政策，對(duì)政策實(shí)施效果及時(shí)進(jìn)行評(píng)估。

(四)建立專業(yè)的艾滋病患者救助籌募、輿論宣傳團(tuán)隊(duì)

內(nèi)地的艾滋病患者服務(wù)機(jī)構(gòu)可以設(shè)立專業(yè)的籌募、輿論宣傳團(tuán)隊(duì)，專門(mén)負(fù)責(zé)為機(jī)構(gòu)的日常運(yùn)轉(zhuǎn)募集資金，發(fā)展資源，向外界介紹機(jī)構(gòu)的服務(wù)宗旨和目標(biāo)，正確宣傳艾滋病知識(shí)，防止艾滋病被污名化，減輕外界的歧視。另外，內(nèi)地的一些艾滋病患者和感染者有很大部分是由于醫(yī)療事故、不安全的輸血等途徑感染的，受自身所處的地位和文化素質(zhì)的限制，維權(quán)之路艱難，或自身所應(yīng)享有的一些政策優(yōu)惠得不到保障，有的病患者會(huì)因?yàn)楹ε卤┞渡矸荻桓页鰜?lái)維權(quán)。因而內(nèi)地的艾滋病救助機(jī)構(gòu)可以增設(shè)專業(yè)的維權(quán)團(tuán)隊(duì)，宗旨是幫助艾滋病患者維權(quán)，得到其應(yīng)享有的事故賠償和政策優(yōu)惠保障，維護(hù)病患者的合法權(quán)益。

(五)在艾滋病救助領(lǐng)域積極引入專業(yè)社會(huì)工作方法

社會(huì)工作擁有充滿人文關(guān)懷的價(jià)值體系，艾滋病患者的尊嚴(yán)是至高無(wú)上的，無(wú)論病患者感染艾滋病的原因是什么，社工都會(huì)積極地理解和接納患者，不用道德評(píng)判或價(jià)值判斷來(lái)標(biāo)定患者，因此，可以更有效地幫助艾滋病患者。艾滋病患者在政治上和道德上與其他人平等，救助艾滋病患者是社會(huì)的責(zé)任和義務(wù)，不必借助人性的同情與憐憫。［11］社會(huì)工作擁有專業(yè)的工作方法(個(gè)案、小組、社區(qū)和社會(huì)工作行政)，引入專業(yè)社會(huì)工作方法對(duì)艾滋病患者進(jìn)行救助，可以有效地彌補(bǔ)內(nèi)地忽視病患者發(fā)展救助的不足。

1.個(gè)案工作

個(gè)案工作是專業(yè)工作者遵循基本的價(jià)值理念、運(yùn)用科學(xué)化專業(yè)知識(shí)和技巧，以個(gè)別化的方式為遇到困難的個(gè)人或家庭提供物質(zhì)和心理方面的支持與服務(wù)，以幫助個(gè)人或家庭減低壓力、解決問(wèn)題、挖掘生命潛能，不斷提高個(gè)人和社會(huì)的福利水平。［15］引入個(gè)案可以有效幫助艾滋病患者提高心理健康水平，增強(qiáng)其解決問(wèn)題的信心和能力，改善患者與家庭、社區(qū)、社會(huì)的關(guān)系，協(xié)助患者充分認(rèn)識(shí)到自身?yè)碛械馁Y源和潛能。

2.小組工作

小組工作是通過(guò)有目的的團(tuán)體活動(dòng)，協(xié)助個(gè)人增進(jìn)其社會(huì)功能，改善他們的態(tài)度、人際關(guān)系和應(yīng)付實(shí)際生存環(huán)境的能力。［16］運(yùn)用小組工作方法，可以有效引導(dǎo)艾滋病患者學(xué)習(xí)社交技巧，學(xué)會(huì)接納他人和運(yùn)用小組資源，滿足艾滋病患者自身的各種需求，如參加娛樂(lè)活動(dòng)、尋求心理安慰和擴(kuò)大社會(huì)交往等。

3.社區(qū)工作

社區(qū)工作是以社區(qū)為載體，以社區(qū)及其成員為對(duì)象，通過(guò)組織成員有計(jì)劃地參與社區(qū)事務(wù)、挖掘社區(qū)資源、解決社區(qū)問(wèn)題、改善生活環(huán)境和生活質(zhì)量。［17］在艾滋病患者救助方面，社工運(yùn)用社區(qū)工作方法，可以幫助艾滋病患者挖掘、調(diào)動(dòng)并有效運(yùn)用社區(qū)資源，以滿足艾滋病患者的需求，協(xié)助患者更好地融入社區(qū)。

4.社會(huì)工作行政

社會(huì)工作行政是將社會(huì)政策轉(zhuǎn)化為社會(huì)服務(wù)的過(guò)程，它一方面將社會(huì)政策轉(zhuǎn)化為具體的社會(huì)服務(wù)，另一方面運(yùn)用在具體社會(huì)服務(wù)過(guò)程中積累的經(jīng)驗(yàn)向政府部門(mén)提供社會(huì)政策的修訂建議。［18］社會(huì)工作行政可以從宏觀上幫助艾滋病患者，落實(shí)與艾滋病相關(guān)的社會(huì)政策，不斷總結(jié)社會(huì)服務(wù)過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，實(shí)現(xiàn)更加完善的政策安排。

以上探討希望能對(duì)內(nèi)地機(jī)構(gòu)救助艾滋病患者的工作發(fā)展有所幫助。我國(guó)艾滋病的總?cè)丝谠谠黾?，性傳播和吸毒注射傳播感染人?shù)所占比重較大，導(dǎo)致社會(huì)對(duì)艾滋病患者的歧視依然嚴(yán)峻。建立專業(yè)的機(jī)構(gòu)對(duì)艾滋病患者進(jìn)行救助，不僅有利于改善患者的身體健康和心理情緒，而且可以對(duì)社會(huì)普通人群進(jìn)行教育，讓更多的人了解艾滋病知識(shí)，關(guān)注艾滋病，減緩艾滋病的傳播。

注釋

①筆者于2012年7月30日—2012年8月26日赴港參加社工實(shí)習(xí)計(jì)劃。

②資料來(lái)源于筆者在機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)期間對(duì)一名艾滋病患者做的個(gè)案訪談。

③資料來(lái)源于機(jī)構(gòu)一位從事社會(huì)工作20年的資深社工的介紹。

④資料來(lái)源于筆者在機(jī)構(gòu)實(shí)習(xí)期間一位艾滋病患者的講述。

［1］國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì).全國(guó)累計(jì)發(fā)現(xiàn)活著的艾滋病感染者及病人49.7萬(wàn)人［N/OL］.［2014－12－10］.http://www.chinanews.com/gn/2014/12 －01/6832958.shtml.

［2］國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì).中國(guó)1—10月新報(bào)告艾滋病8.7萬(wàn)例 性傳播超九成［N/OL］.［2014－12－10］.http://www.chinanews.com/gn/2014/12 －01/6832929.shtml.

［3］陳明俠.防治艾滋病立法問(wèn)題探討［J］.法學(xué)研究，1998(3):71—73.

［4］國(guó)務(wù)院.艾滋病防治條例［EB/OL］.［2013－01－10］.http://health.people.com.cn/GB/54342/54372/5104660.html.

［5］民政部培訓(xùn)中心.河南省艾滋病救助政策體系［J］.社會(huì)福利，2005(10):19.

［6］余焱明，程玲.艾滋病患者的困境需求與社會(huì)支持［J］.公共衛(wèi)生與預(yù)防醫(yī)學(xué)，2006(5):20—21.

［7］乜琪.依賴與自治:防艾草根NGO的二維運(yùn)行困境［J］.公共管理學(xué)報(bào)，2013(2):85—93.

［8］牛彩霞.中國(guó)參與艾滋病預(yù)防控制的草根非政府組織調(diào)研報(bào)告［J］.中國(guó)性科學(xué)，2005(11):8—17.

［9］王名，劉求實(shí).艾滋病防治領(lǐng)域中的NGO:現(xiàn)狀、問(wèn)題與對(duì)策［J］.江蘇社會(huì)科學(xué)，2006(4):131—134.

［10］王小平.艾滋病的污名和社會(huì)歧視初探［J］.山西大學(xué)學(xué)報(bào):社會(huì)科學(xué)版，2007(3):32—34.

［11］向德平，李光勇.社會(huì)工作:艾滋病患者救助實(shí)踐的新路徑［J］.河南社會(huì)科學(xué)，2010(1):122—125.

［12］中國(guó)艾滋病毒協(xié)調(diào)者聯(lián)盟，中國(guó)人口福利基金會(huì).困境與曙光:中國(guó)艾滋病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調(diào)研報(bào)告［EB/OL］.［2013－01 －10］.http://www.hainmc.edu.cn/u/cms/aids/201301/22162255k28g.pdf.

［13］香港 X 機(jī)構(gòu)年報(bào)［EB/OL］.［2013－01－15］.http://www.aidscare.com.hk/aidscare/ files/annual/Annual%20Report%202011－2012.

［14］柯天華，譚長(zhǎng)強(qiáng).臨床醫(yī)學(xué)多用辭典［M/OL］.［2013 －01－10］.http://epub.cnki.net/kns/brief/default_result.aspx.

［15］許莉婭.個(gè)案工作［M］.北京:高等教育出版社，2004:4.

［16］劉夢(mèng).小組工作［M］.北京:高等教育出版社，2003:3.

［17］李沂靖.社區(qū)工作［M］.北京:中國(guó)社會(huì)出版社，2010:14.

［18］王思斌.社會(huì)行政［M］.北京:高等教育出版社，2006:7.